text_structure.xml 115 KB

Edit Raw Blame History

<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
  <xi:include href="PPC_header.xml"/>
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml"/>
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#komentarz">Początek posiedzenia o godzinie 10 minut 06</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#komentarz">Posiedzeniu przewodniczy przewodnicząca Beata Małecka-Libera</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dzień dobry. Rozpoczynamy posiedzenie senackiej Komisji Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-2.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">W porządku obrad mamy dzisiaj rozpatrzenie ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym oraz niektórych innych ustaw, druk senacki nr 859.</u>
          <u xml:id="u-2.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Witam wszystkie osoby, które przybyły na dzisiejsze posiedzenie komisji. Witam panie senator, jak również pracujących zdalnie pana senatora i panie senator, a także wszystkie osoby, które dzisiaj są z nami obecne, tj. pana ministra wraz z pracownikami, panią minister reprezentującą kancelarię pana prezydenta, stronę społeczną, organizacje pacjenckie – wszystkie osoby, które są zainteresowane dzisiejszym posiedzeniem naszej komisji.</u>
          <u xml:id="u-2.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Tak jak powiedziałam, będziemy rozpatrywać nowelizację ustawy o Funduszu Medycznym. Ustawa weszła w życie w 2020 r. i była propozycją pana prezydenta, stąd obecność, jak rozumiem, przedstawiciela kancelarii pana prezydenta.</u>
          <u xml:id="u-2.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Na początku, jak zwykle, poproszę pana ministra o wprowadzenie do tejże nowelizacji, przedstawienie najważniejszych zmian, jakie państwo tutaj wprowadzacie. Później rozpoczniemy dyskusję.</u>
          <u xml:id="u-2.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dzień dobry.</u>
          <u xml:id="u-3.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Szanowna Pani Przewodnicząca! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-3.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dziękuję za wprowadzenie.</u>
          <u xml:id="u-3.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym, która była zapowiadana na naszym ostatnim spotkaniu, na ostatnim posiedzeniu komisji senackiej, w którym miałem przyjemność uczestniczyć, przybrała już kształt, zmaterializowała się. Jesteśmy na etapie pracy komisji senackiej. Jest tutaj kilka zmian, które były postulowane również przez środowisko i które były zmianami, które zostały zweryfikowane w tzw. okresie dziecięcym życia tego projektu.</u>
          <u xml:id="u-3.4" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Należy podkreślić, że pierwsza ze zmian, która dotyczy art. 3 ust. 1, charakteryzuje się w szczególności tym, że wprowadzamy tu kwestię związaną z przeznaczeniem środków z Funduszu Medycznego na profilaktykę chorób zakaźnych rozumianą w szczególności jako możliwość przeprowadzenia zalecanych szczepień ochronnych w ramach programu szczepień ochronnych.</u>
          <u xml:id="u-3.5" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Druga zmiana, druga sprawa, która jest objęta nowelizacją tej ustawy, dotyczy usystematyzowania kwestii finansowania kosztów obsługi Funduszu Medycznego i kosztów obsługi zadań tego funduszu. Jest to zmiana bardziej o charakterze technicznym, bardziej operacyjnym, jednakże w sposób znaczący usprawniająca funkcjonowanie funduszu.</u>
          <u xml:id="u-3.6" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jednym z najważniejszych elementów projektowanej nowelizacji jest dodanie artykułu wprowadzającego diagnostykę genetyczną dla dzieci jako nowej kategorii świadczeń finansowanych z Funduszu Medycznego, oczywiście wraz ze stosowną zmianą ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Ten artykuł dotyczy funduszu terapeutyczno-innowacyjnego jako jednego z subfunduszy Funduszu Medycznego.</u>
          <u xml:id="u-3.7" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Chcielibyśmy wprowadzić również w ramach tego projektu, tej noweli możliwość finansowania w ramach subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego inwestycji mających na celu rozwój innowacyjnych rozwiązań służących do udzielania świadczeń opieki zdrowotnej. Tutaj chodzi nie tylko o sprzęt, ale również o kwestie związane z nowinkami, nowatorskimi rozwiązaniami z pogranicza IT.</u>
          <u xml:id="u-3.8" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Kolejny artykuł, który jest zawarty w nowelizacji tej ustawy, dotyczy możliwości finansowania świadczeń z zakresu programów zdrowotnych. Tutaj mamy na myśli stworzenie możliwości finansowania, w ramach subfunduszu rozwoju profilaktyki, programów, które ze względu na swoją specyfikę – chodzi o świadczenia wysokospecjalistyczne takie jak np. niskoemisyjna tomografia – powinny być realizowane na terenie całego kraju. Niezasadne jest jednoczesne finansowanie takich świadczeń na poziomie poszczególnych programów samorządowych.</u>
          <u xml:id="u-3.9" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Kolejna zmiana dotyczy możliwości finansowania kwestii związanych z HPV. To jest jeden z elementów, które omówiłem. Taka poprawka została zgłoszona przez Klub Parlamentarny Prawo i Sprawiedliwość. Dodatkowo w ramach tematu HPV i możliwości realizacji zalecanych szczepień ochronnych chcielibyśmy wprowadzić również kwestię związaną ze współczynnikami korygującymi dla POZ, pewnego rodzaju zachęty, które mają przyczynić się do popularyzacji tego działania profilaktycznego.</u>
          <u xml:id="u-3.10" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Kolejnym z elementów zawartych w nowelizacji jest wprowadzenie możliwości zlecania przez Ministerstwo Zdrowia realizacji konkursów na wybór realizatorów programów zdrowotnych przez jednostki podległe lub nadzorowane przez Ministerstwo Zdrowia. Tutaj w szczególności mamy na myśli NFZ jako jeden z bardziej operacyjnych organów Ministerstwa Zdrowia, jednocześnie pozwalający na skuteczne dotarcie, za pomocą oddziałów wojewódzkich, bezpośrednio do samorządów.</u>
          <u xml:id="u-3.11" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">I 2 istotne obszary, w sumie 3 istotne obszary dotyczące polityki lekowej. To są zmiany dotyczące zwiększenia limitu wydatków – z 15% do 20% – na świadczenia opieki zdrowotnej dla dzieci. Kolejna kwestia: zwiększenie limitu wydatków na technologie lekowe z 5% do 10% w ramach subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego. Ostatni element związany z polityką lekową dotyczy zwiększenia limitu wydatków w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych – z 3% do 4%.</u>
          <u xml:id="u-3.12" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">W ramach zmiany ustawy, w ramach nowelizacji tej ustawy, tak jak wspomniałem, konieczne jest również znowelizowanie innych ustaw. Są to zmiany o charakterze wynikowym w stosunku do wspomnianych przeze mnie wyżej zmian. Bardzo dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-4.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Może zacznijmy od tego, Panie Ministrze, że nowelizujemy ustawę, która tak naprawdę przez 2 lata nie funkcjonowała, była tylko martwym zapisem na papierze. Podobno były zgromadzone pieniądze na koncie, ale jeżeli chodzi o realizację tej ustawy, to była ona martwa. W związku z tym jest to pierwsza nowelizacja… Państwo już wielokrotnie wspominaliście, że trzeba ją będzie przeprowadzić. No i ona staje się faktem, tylko że dopiero po 2 latach. Mamy listopad. Myślę, że do końca roku nie będziecie państwo w stanie uruchomić żadnych konkursów ani rozpocząć żadnych procedur. Czyli tak naprawdę straciliśmy zupełnie niepotrzebnie 2 lata. To pierwsza moja uwaga.</u>
          <u xml:id="u-4.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Druga rzecz. Mam pytania. Powiedział pan o tym, że w tej nowelizacji jest m.in. finansowanie innowacyjnych rozwiązań dotyczących świadczeń zdrowotnych i że pod tym szerokim hasłem mamy zarówno sprzęt, jak i innowacje w zakresie IT, czyli wszystko. Proszę powiedzieć, jakimi kryteriami się będziecie państwo kierować i w jaki sposób rozdysponujecie te środki. To pierwsze moje pytanie.</u>
          <u xml:id="u-4.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I drugie pytanie. Wspomniał pan o programach zdrowotnych i o tym, że chcecie państwo – jeśli źle zrozumiałam, proszę o ewentualne sprostowanie – rozdzielać te środki na programy zdrowotne z pominięciem roli samorządu. Czy dobrze to rozumiem? Proszę wyjaśnić.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dziękuję, Pani Przewodnicząca, za te pytania.</u>
          <u xml:id="u-5.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Odnosząc się do kwestii związanej z 2-letnim okresem funkcjonowania Funduszu Medycznego, funkcjonowaniem tego instrumentu w ramach takiego kształtu ustawy, jaki był od początku istnienia funduszu, chciałbym nadmienić ponownie, tak jak przy każdej okazji, że kluczowa w tym zakresie była kwestia pandemii. Myślę, że wszyscy zdajemy sobie z tego sprawę.</u>
          <u xml:id="u-5.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o konkursy, o których pani przewodnicząca była łaskawa wspomnieć, to jeszcze w tym roku będą uruchomione konkursy, pomimo tego że jest listopad. Tak że chciałbym to w pewien sposób wyklarować i może troszkę sprostować to, co pani przewodnicząca powiedziała. Jeśli mówimy o konkursach, to proszę też zwrócić uwagę, że jeden z konkursów został ostatnio… wyniki tego naboru zostały już ogłoszone. Tak więc mimo wszystko ten Fundusz Medyczny funkcjonuje, działa i są postępy, widoczne postępy, kolosalne postępy, nawet bym powiedział, jeśli chodzi o zakres alokacji środków. Chciałbym to podkreślić dość dobitnie i wyraźnie.</u>
          <u xml:id="u-5.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">I te 2 pytania, które pani przewodnicząca zadała. Innowacje dotyczą obszaru, który jest bardzo dynamiczny w swoim zakresie. W związku z powyższym analizujemy wszelkie potrzeby, które do nas spływają. Mamy w ministerstwie specjalny zespół, który te innowacyjne projekty, innowacyjne instrumenty analizuje i ocenia. Tak więc to, które z tych propozycji będą uznane za coś rzeczywiście sensownego, istotnego… Jednocześnie to będzie miało oparcie w działaniach innych państw, które stanowią, bym powiedział, katalog państw pionierskich w wykorzystywaniu innowacji w sektorze ochrony zdrowia. W naturalny sposób, jako swoisty benchmark, jeśli mogę użyć takiego słowa… Będziemy również w taki sposób te innowacje selekcjonować i wybierać, w porozumieniu z Radą Funduszu Medycznego opiniować je w taki sposób, żeby faktycznie miały one realny wymiar pozytywny dla pacjenta. Jeśli mówimy o tym aspekcie, to dodam, że przewidujemy wsparcie tych innowacji i tych aplikacji innowacyjnych, które dotyczą rozwoju sztucznej inteligencji. Myślę, że to wybrzmiewa w polityce, jaką Ministerstwo Zdrowia prowadzi w ostatnich latach.</u>
          <u xml:id="u-5.4" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o drugie pytanie, o programy zdrowotne, to konkurs profilaktyczny… Przepraszam, może źle się wyraziłem i w sposób jasny to nie wybrzmiało. Programy zdrowotne dotyczące konkursów profilaktycznych będą w szczególności kierowane do jednostek samorządu terytorialnego, z pomocą NFZ w celu wsparcia poprzez oddziały wojewódzkie, które są swoistą wypustką, jeśli tak to mogę określić, w skali kraju. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Będę miała dalsze pytania do państwa.</u>
          <u xml:id="u-6.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Zapomniałam, za co przepraszam… Chciałabym oddać głos naszemu legislatorowi, panu mecenasowi.</u>
          <u xml:id="u-6.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo proszę o opinię.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Dziękuję bardzo, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Wysoka Komisjo! Państwo Ministrowie! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-7.2" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Do rozpatrywanej ustawy Biuro Legislacyjne Kancelarii Senatu zgłosiło 1 zastrzeżenie natury konstytucyjnej oraz 2 uwagi o charakterze legislacyjnym i redakcyjnym.</u>
          <u xml:id="u-7.3" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">W zakresie problematyki konstytucyjnej istnieją podstawy do postawienia tezy, że dodawane przepisy art. 7 pkt 8 i art. 32a ust. 1 ustawy o Funduszu Medycznym, a także dodawany art. 97 ust. 3 pkt 2h ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych w zakresie, w jakim wyłączają świadczeniobiorców po ukończeniu osiemnastego roku życia z systemu finansowania ze środków Funduszu Medycznego świadczeń opieki zdrowotnej związanych z diagnostyką genetyczną, są niezgodne z art. 68 ust. 2 konstytucji, zgodnie z którym obywatelom niezależnie od ich sytuacji materialnej władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.</u>
          <u xml:id="u-7.4" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">W orzecznictwie Trybunału Konstytucyjnego podkreśla się, że konstytucyjna zasada równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych opiera się na 3 filarach. Po pierwsze, nie chodzi w niej o dostępność jedynie formalną, ale o dostępność rzeczywistą, stanowiącą realizację określonego w art. 68 ust. 1 konstytucji prawa do ochrony zdrowia. Po drugie, równość w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej stanowi rozwinięcie wyrażonej w art. 32 konstytucji zasady równości oraz koncepcji solidaryzmu społecznego. I wreszcie po trzecie, co najważniejsze w kontekście przedmiotowej ustawy, ustawa nie może wprowadzać w ramach finansowania publicznego systemu opieki zdrowotnej modelu pozwalającego na dyferencjację świadczeń w wypadku występowania podobnych potrzeb zdrowotnych.</u>
          <u xml:id="u-7.5" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Oczywiście wynikające z art. 68 ust. 2 konstytucji prawo podmiotowe obywatela do równego dostępu do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych nie ma charakteru absolutnego, a co za tym idzie może podlegać podmiotowemu zróżnicowaniu, niemniej jednak przewidziane w ustawie wyłączenie świadczeniobiorców po ukończeniu osiemnastego roku życia w dostępie do finansowanych ze środków Funduszu Medycznego świadczeń związanych z diagnostyką genetyczną wydaje się nie spełniać konstytucyjnych standardów.</u>
          <u xml:id="u-7.6" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Po pierwsze, dokonane zróżnicowanie opiera się wyłącznie na kryterium wieku, to jest osiągnięcia osiemnastego roku życia. W uzasadnieniu projektu ustawy podniesiono, że kwestionowane regulacje prawne będą dotyczyć, cytuję: zwłaszcza wielkoskalowych badań genomowych i innych badań genetycznych u dzieci i młodzieży, realizowanych w szczególności w związku z leczeniem chorób onkologicznych i chorób rzadkich. W uzasadnieniu tym nie przedstawiono jednak jakichkolwiek argumentów natury konstytucyjnej, które przemawiałyby za dopuszczalnością pominięcia świadczeniobiorców po ukończeniu osiemnastego roku życia w planowanym systemie finansowania. Tymczasem, jak już wspomniałem, w orzecznictwie Trybunału Konstytucyjnego podnosi się, że ustawa określająca ramy prawne publicznego systemu opieki zdrowotnej, cytuję: nie może wprowadzać w ramach tego systemu modelu pozwalającego na dyferencjację świadczeń w wypadku występowania podobnych potrzeb zdrowotnych. Należy zatem wyrazić wątpliwość, czy przewidziane różnicowanie opiera się na kryterium relewantnym i proporcjonalnym oraz czy pozostaje w związku z innymi wartościami, zasadami czy normami konstytucyjnymi, które uzasadniałyby odmienne traktowanie podmiotów podobnych.</u>
          <u xml:id="u-7.7" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Po drugie wreszcie, jakkolwiek art. 68 ust. 3 konstytucji stanowi, że władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku, a zatem przynajmniej potencjalnie przepis ten mógłby stanowić oparcie dla dokonanego w ustawie zróżnicowania, jednakże odnosi się on wyłącznie do osób do osiemnastego roku życia, a w orzecznictwie Trybunału Konstytucyjnego podnosi się, że wspólną cechą wszystkich podmiotów wymienionych w art. 68 ust. 3 konstytucji, cytuję: jest to, że z jednej strony najczęściej mają one zwiększone zapotrzebowanie na świadczenie opieki zdrowotnej, z drugiej zaś są w stopniu mniejszym niż przeciętny samodzielnie, a zatem zakres podmiotowy art. 68 ust. 3 konstytucji uwarunkowany jest względami humanitarnymi. Ze względu na to, że przepisy omawianej ustawy dotyczą wyłącznie osób do ukończenia osiemnastego roku życia, pomimo tego, że art. 68 ust. 3 konstytucji wymienia 4 adresatów szczególnej opieki zdrowotnej, wydaje się, że odniesienie w ustawie systemu finansowania świadczeń opieki zdrowotnej związanej z diagnostyką genetyczną wyłącznie do jednej z tych grup nie jest konstytucyjnie prawidłowe.</u>
          <u xml:id="u-7.8" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Do omawianej ustawy Biuro Legislacyjne zaproponowało również jedną poprawkę o charakterze legislacyjnym i jedną o charakterze redakcyjnym. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo, Panie Mecenasie.</u>
          <u xml:id="u-8.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Wracamy w takim razie do dyskusji, do pytań.</u>
          <u xml:id="u-8.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czy w tym momencie pan minister chciałby się do tego odnieść, czy rozpoczynamy dyskusję?</u>
          <u xml:id="u-8.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli można… Pani minister chciałby zabrać głos.</u>
          <u xml:id="u-8.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo, Pani Minister.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Pani Przewodnicząca! Panie i Panowie Senatorowie! Wysoka Komisjo! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-9.1" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Procedowana dzisiaj przez Wysoką Komisję ustawa pochodzi z przedłożenia prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej. Pan minister przedstawił już główne założenia. Ja pozwolę sobie dodać, że ustawa została przyjęta zdecydowanie ponad wszelkimi podziałami politycznymi w Sejmie. Była procedowana bardzo sprawnie, dyskusja miała charakter merytoryczny. W tym miejscu zwracam się do Wysokiej Komisji z prośbą o to, aby Wysoka Komisja rekomendowała Senatowi przyjęcie tej ustawy, licząc na takie szerokie poparcie wśród państwa senatorów wobec przedstawionych zmian, gdyż one są i potrzebne, i bardzo oczekiwane zarówno przez stronę społeczną, czego najlepszym dowodem jest obecność tutaj przedstawicieli środowisk chociażby pacjentów, jak również przez lekarzy czy przez samorządowców.</u>
          <u xml:id="u-9.2" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Jeśli Wysoka Komisja pozwoli, chciałabym się odnieść w dwóch słowach do uwagi co do zgodności z konstytucją, przedstawionej przez pana mecenasa z Biura Legislacyjnego. Prawdą jest, że konstytucja nakazuje równy dostęp i gwarantuje każdemu ochronę zdrowia. Pan mecenas, wskazując tutaj, szeroko cytując orzecznictwo Trybunału Konstytucyjnego, dotknął kluczowej sprawy. Trybunał Konstytucyjny, wielokrotnie wypowiadając się na temat art. 68, wskazywał na 2 kluczowe elementy. Po pierwsze, na kwestię arbitralności po stronie władz do tego, jak i komu są gwarantowane świadczenia związane z ochroną zdrowia. Pan mecenas, cytując jeden z wyroków, wskazał również na kwestię, która dla omawianego projektu jest kwestią fundamentalną, czyli na podobne potrzeby zdrowotne wśród pacjentów. Ta kwestia wydaje się uzasadniać w pełni na tym etapie – zresztą do tego wątku, jeśli pozwoli Wysoka Komisja, za chwilę wrócę – to zróżnicowanie, które dzisiaj jest zaproponowane w projekcie.</u>
          <u xml:id="u-9.3" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">W pierwszym kroku mowa jest o finansowaniu świadczeń dla osób do osiemnastego roku życia, ponieważ to właśnie z potrzeby zdrowotnej uzasadnianej względami merytorycznymi wynika, że konieczność stosowania terapii genetycznych w przypadku dzieci – to jest populacja do 2 tysięcy dzieci – jest kwestią kluczową dla prawidłowego prowadzenia i możliwości leczenia tych osób. Takich samych wskazań i potrzeb medycznych nie ma w pozostałej części populacji, czyli wśród osób dorosłych. To jest grupa ok. 180 tysięcy pacjentów. I tutaj ze strony ekspertów… Warto chociażby wskazać na kwestie związane z rakiem piersi. Takie badania genetyczne są potrzebne i zasadne ze wskazań medycznych w grupie ok. 5 do 10%. I to już uzasadnia nam to zróżnicowanie na tym etapie.</u>
          <u xml:id="u-9.4" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Lekarze specjaliści wskazują na taką kwestię. U dzieci do osiemnastego roku życia przy chorobach rzadkich przeprowadzenie badań genetycznych pozwala na zastosowanie prawidłowej terapii i gwarantuje skuteczność leczenia, natomiast u osób powyżej osiemnastego roku życia wskazaniem do badań genetycznych jest albo wrodzony charakter choroby, albo odporność na leki. I to jest podstawowa różnica, tak jak mówię, merytoryczna i ona bezpośrednio przekłada się na ocenę konstytucyjności.</u>
          <u xml:id="u-9.5" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Mówiąc o tym wszystkim, chciałabym podkreślić jedno. Nie ma absolutnie… Myślę, że mówię również w imieniu Ministerstwa Zdrowia, bo ten projekt, choć był inicjatywą prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej, został opracowany w ścisłej współpracy z Ministerstwem Zdrowia. Z tego miejsca za to bardzo serdecznie dziękuję. I to jest pierwszy krok do zmian w Funduszu Medycznym. Nie ma po stronie kancelarii prezydenta stanowiska przeciwnego wobec tego, aby w przyszłości finansowanie badań genetycznych zostało rozszerzone i objęło osoby powyżej osiemnastego roku życia, ale powinny być… Jest stanowisko ze strony ekspertów funduszu i jest gotowość do opracowania ścisłych założeń tego, komu te badania powinny być finansowane.</u>
          <u xml:id="u-9.6" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">I jeszcze jedna kwestia, ostatnia, Wysoka Komisjo. Z tej dyskusji, która się toczy, powstaje takie wrażenie, jakby badania genetyczne w ogóle nie były finansowane albo jakby całe finansowanie tego typu rzeczy było prowadzone z Funduszu Medycznego. Oprócz tego oczywiście jest jeszcze Narodowy Fundusz Zdrowia, są badania kliniczne, są badania naukowe, więc na ten system trzeba patrzeć całościowo.</u>
          <u xml:id="u-9.7" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Reasumując, na ten moment w ocenie kancelarii prezydenta bardzo mocne argumenty merytoryczne przemawiają za tym, że ten podział jest usprawiedliwiony i w żaden sposób nie narusza art. 68 konstytucji. Tu jeszcze warto wskazać, że w ust. 3 jest zagwarantowana szczególna opieka dla dzieci. To jest dodatkowy argument przemawiający za tą stroną konstytucyjną. Poza tym na pewno można mówić o dalszych zmianach w przyszłości i rozszerzeniu tego katalogu, ale w oparciu o przesłanki merytoryczne. Dziękuję uprzejmie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-10.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">To po kolei, Pani Minister. Po kolei będę odpowiadała na to, co pani powiedziała.</u>
          <u xml:id="u-10.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Po pierwsze, dzieje się tak dlatego, że Fundusz Medyczny… Tak jak pani powiedziała, wszystko to, co jest w Funduszu Medycznym, i tak jest gwarantowane w ramach świadczeń gwarantowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Rzeczywiście tak jest. Pytanie: po cóż ten Fundusz Medyczny został wyodrębniony? Przecież można było te wszystkie pieniądze przekazać do Narodowego Funduszu Zdrowia i wydatkować poprzez Narodowy Fundusz Zdrowia. To był pomysł kancelarii pana prezydenta w odpowiedzi na 2 miliardy zł, które chcieliśmy skierować na onkologię. Koniec, kropka. Przez 2 lata naprawdę nic z tym funduszem się nie działo. Jeżeli teraz pani minister mówi, że powinniśmy działać ponad podziałami i jak najszybciej przyjąć ten projekt… Myślę, Pani Minister, że akurat tutaj, w tym gmachu, w Senacie, te słowa nie powinny paść, bo my tutaj nigdy nie stosowaliśmy żadnej obstrukcji – uchwalamy wszystko zgodnie z literą prawa i z regulaminem. Tak więc proszę tego typu zarzutów nam nie stawiać.</u>
          <u xml:id="u-10.3" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-10.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Następna sprawa. To, że ustawa jest martwa i że przez 2 lata nie była realizowana, również nie jest problemem naszym. My cały czas przez te 2 lata pytaliśmy, jak jest realizowany Fundusz Medyczny, jak są wydatkowane pieniądze, a państwo ciągle odpowiadaliście, że czekacie na nowelizację. Zakończywszy ten wątek, powiem tak. Uważam, że bardzo niefortunnie się pani wypowiedziała, mówiąc o tym, że my mamy się tutaj pospieszyć i działać sprawnie.</u>
          <u xml:id="u-10.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Teraz odnośnie do tego zapisu, że chodzi o dzieci do osiemnastego roku życia. Jak rozumiem, państwo przyjęliście taki oto proces: najpierw to będą dzieci, później się zobaczy, jakie będzie zapotrzebowanie, i będziemy robić kolejną nowelizację. Tylko że w ten sposób to my będziemy tylko ciągle ten fundusz nowelizować. Skoro naukowcy mówią – pani to powiedziała, Pani Minister – że ok. 5% czy ponad 5% populacji dorosłych mogłaby skorzystać z tego zapisu, to dlaczego tego nie umożliwić? Dlaczego tak bronicie państwo tego sztywnego zapisu mówiącego, że do 18 lat? To jest decyzja klinicystów przede wszystkim, a nie decyzja prawna. Według mnie to ograniczenie do lat 18 jest zabiegiem prawnym, a nie decyzją kliniczną, uwarunkowaną względami medycznymi. To jest moje spostrzeżenie w tej sprawie.</u>
          <u xml:id="u-10.6" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Przy okazji chciałabym się zwrócić bezpośrednio, nie wiem, chyba do pana ministra reprezentującego Ministerstwo Zdrowia, aby powiedział, jaka kwota przez te 2 lata została uruchomiona i wydatkowana w poszczególnych subfunduszach. Czy w ogóle cokolwiek zostało wydane? Oczywiście ja nie mówię tutaj o tych wożonych po kraju tabliczkach z napisami o środkach wydatkowanych na inwestycje w kwocie 3 miliardów, co, jak pani minister wie, było niezgodne z prawem. To, że były jakieś pokazówki pod szpitalami, nie dowodzi niczego innego prócz tego, że zrobiliście sobie państwo po prostu PR i ustawkę. Pytam konkretnie: jakie wydatki zostały poczynione i na jakie inwestycje w ramach poszczególnych programów?</u>
          <u xml:id="u-10.7" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Jeszcze pani senator Matecka, proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#SenatorEwaMatecka">Dziękuję bardzo, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-11.1" who="#SenatorEwaMatecka">Dobrze się składa, że na dzisiejszym posiedzeniu komisji jest pan, Panie Ministrze. Ja w czerwcu tego roku pytałam o opinię rady medycznej, która powinna być przedstawiona przy każdym tego typu procedowaniu. Jestem ciekawa, jaka jest opinia Rady Medycznej Funduszu Medycznego dotycząca tej zmiany. To jest w kompetencjach Rady Medycznej Funduszu Medycznego. Pytałam też o pełen obraz finansowania Funduszu Medycznego. I uzyskałam informację, że odpowiedź będzie mi udzielona na piśmie. Do dzisiaj nie dostałam tej odpowiedzi, Panie Ministrze, a mija pół roku. Nie dostałam odpowiedzi na moje pytania zadane na posiedzeniu komisji w dniu 27 czerwca 2022 r.</u>
          <u xml:id="u-11.2" who="#SenatorEwaMatecka">Chcę też niejako wzmocnić pytanie pani przewodniczącej, pani senator Beaty Małeckiej-Libery. Chodzi o przedstawienie pełnego obrazu finansowego Funduszu Medycznego – wszystkich wpływów i wszystkich wydatków, ogłoszonych i rozstrzygniętych, zamkniętych konkursów i wydatkowanych środków. Przypomnę, że w 2020 r. 2 miliardy były wpisane do rezerwy budżetowej, 2 miliardy. W roku 2021 to miały być 4 miliardy, zgodnie z zapisami ustawy, a w roku 2022 r. powinny to być 4 miliardy, zgodnie z zapisami ustawy, nie mniej niż 4 miliardy. O tym mówi art. 8 pkt 2, że nie mniej niż 4 miliardy każdego roku z budżetu państwa powinno zasilać tenże fundusz. W związku z tym, jak rozumiem, powinniśmy już mówić o 10 miliardach. Tymczasem te 10 miliardów to są środki wirtualne. My dobrze wiemy i pacjenci onkologiczni również dobrze wiedzą, w jakiej sytuacji powstawał ten Fundusz Medyczny. Tak, on był bardzo oczekiwany. Ludzie chorzy na nowotwory, dzieci do lat 18 z chorobami rzadkimi czekają na realizację tego funduszu w pełnym zakresie. Tymczasem dzieje się tak, jak się dzieje. Mam pytanie, czy dostanę dzisiaj odpowiedź, czy dostanę odpowiedź na piśmie. Jeżeli na piśmie, to proszę to zrobić bardzo pilnie. Chodzi o pełen obraz finansowy Funduszu Medycznego, zgodnie z zapisami ustawy.</u>
          <u xml:id="u-11.3" who="#SenatorEwaMatecka">I jeszcze jedno. Nie mogę się oprzeć wrażeniu, że cele, które zostały zapisane i przedstawione nam w opinii do tejże nowelizacji, to są cele, które już dawno powinny być, że tak powiem, skonsumowane – w ramach ustawy, którą teraz nowelizujemy. Bo czymże nowym jest „zapewnienie możliwie szerokich mechanizmów zwiększających poziom zgłaszalności się pacjentów na świadczenia profilaktyczne”? Czyż to nie powinno, że tak powiem, zawierać się w subfunduszu profilaktycznym? Dalej: „zapewnienie osobom do ukończenia osiemnastego roku życia szerokiego dostępu do nowych technologii diagnostycznych o udowodnionej efektywności klinicznej”. Czyż to nie powinno być zawarte w jednym z subfunduszy? Czy „objęcie finansowaniem w ramach subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego inwestycji mających na celu rozwój innowacyjnych rozwiązań służących do udzielania świadczeń opieki zdrowotnej” nie powinno być zawarte w subfunduszu inwestycyjnym bądź innowacyjnym? I tak dalej… Moje pytanie dotyczy świadczeń gwarantowanych. Jak nazwa wskazuje, świadczenia gwarantowane powinny być zagwarantowane – z Narodowego Funduszu Zdrowia. Tak dotychczas się działo i w ten sposób były one finansowane. Dlaczego próbuje się teraz te świadczenia gwarantowane przerzucić do Funduszu Medycznego? Co takiego się zadziało, że próbuje się to realizować poprzez Fundusz Medyczny, a nie realizuje się zadań, do których przeznaczony jest Fundusz Medyczny? Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo proszę, Pani Senator.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#SenatorMargaretaBudner">Dziękuję bardzo, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#SenatorMargaretaBudner">Wysoka Komisjo! Panie Ministrze! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-13.2" who="#SenatorMargaretaBudner">Chciałbym zgłosić poprawkę. Celem tejże poprawki jest zmiana subfunduszu, z którego finansowany jest zakup przez ministra właściwego do spraw zdrowia zalecanych szczepionek ochronnych w ramach programu szczepień ochronnych. Poprawka stanowi, że zakup będzie finansowany ze środków subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego, nie zaś, jak było poprzednio, z subfunduszu rozwoju profilaktyki. Poprawkę tę przekazałam też panu legislatorowi. Gdybym mogła prosić o opinię…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Do przedmiotowej poprawki uwag legislacyjnych nie zgłaszam. Ma ona charakter merytoryczny. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czy ja mogę mieć pytanie do pani senator, jaka to jest różnica, dlaczego do tego subfunduszu…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#SenatorMargaretaBudner">Różnica jest merytoryczna. I jest to prośba, która wyszła z ministerstwa.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Rozumiem, że pan minister nam to wyjaśni.</u>
          <u xml:id="u-17.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Pani senator Chybicka, proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#SenatorAlicjaChybicka">Dziękuję, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-18.1" who="#SenatorAlicjaChybicka">Przepraszam, musiałam wyjść – na górze, na równoległym posiedzeniu komisji było głosowanie nad ustawą o biopaliwach, także bardzo ważną – i nie słyszałam fragmentu dyskusji. Chciałabym odnieść się jeszcze do tej kwestii konstytucyjnej i do tego, że w onkologii dorosłych nie ma potrzeb na badania genetyczne. Pani Minister, niestety nie jest to prawda. Dlaczego? Ja pani wytłumaczę. Terapia genowa, m.in. CAR-T-cells, jest prowadzona u dzieci i u dorosłych. To są młodzi dorośli najczęściej, dwudziestoparolatki i nie można ich pozbawiać… No, nikt ich nie pozbawia… Ale jest to niekonstytucyjne. O to chodzi. Spór toczy się na gruncie prawnym, bo merytorycznie nie ma uzasadnienia, żeby nie wprowadzić poprawki rozszerzającej te badania genetyczne… Być może należy je jakoś zawęzić, żeby całe pieniądze na to nie poszły, albo wspomóc tę część, którą finansuje Narodowy Fundusz Zdrowia. W mojej opinii… Ja jestem onkologiem dziecięcym, tak jak pan profesor, i zawsze powinnam stać – i stoję – murem za dziećmi. Ale stoję murem także za młodzieżą, którą często przekazuję do… Oni tak samo potrzebują tych badań genetycznych i tego wsparcia w pierwszej kolejności. To dotyczy nieziarniczego chłoniaka złośliwego, to dotyczy ostrej białaczki limfoblastycznej. W tej chwili w Polsce państwo finansuje tę terapię genową. Nie jest prawdą, że ona jest stosowana tylko u dzieci. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-19.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czy ktoś na sali… Proszę bardzo. Za chwilkę oddam pani głos, Pani Minister, za chwilkę.</u>
          <u xml:id="u-19.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Dzień dobry.</u>
          <u xml:id="u-20.1" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Bardzo dziękuję, Pani Senator, za możliwość zabrania głosu, za zaproszenie. Nazywam się Dorota Korycińska i reprezentuję 2 organizacje pacjentów: Ogólnopolską Federację Onkologiczną oraz Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska.</u>
          <u xml:id="u-20.2" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Chciałabym zacząć od kwestii badań genetycznych. Ja zrozumiałam, że jedną z przesłanek nieobjęcia populacji osób dorosłych było to, że te badania genetyczne powinny dotyczyć pacjentów, którzy mają zapewnione terapie lekowe, farmakoterapię. Chciałabym jednak zauważyć, że jest cały szereg rzadkich chorób, które objawiają się u osób dorosłych. Te choroby niekoniecznie muszą być uleczalne w sposób farmakologiczny, bo terapii nie ma… Ale odpowiednia diagnoza pozwala na to, żeby odpowiednio prowadzić pacjenta. I tak np. neurofibromatoza typ 1 bywa diagnozowana w wieku dorosłym. Typ 2 to jest choroba, która zasadniczo jest diagnozowana tylko w wieku dorosłym. Schwannomatoza, kolejne schorzenie z tej grupy, jest diagnozowana, bo się objawia, jeżeli już, w wieku dorosłym. W przypadku tych schorzeń nie ma terapii lekowych, ale odpowiednia diagnoza – no, nasi pacjenci z tymi dwoma typami cały czas tułają się po Polsce – pozwoli na to, żeby odpowiednio ukierunkować pacjenta na określone badania. Bo jest różnica, jak leczyć nowotwór u pacjenta z jednym i z drugim typem choroby… Mnie się wydaje, że jest całe mnóstwo chorób rzadkich, które dotyczą osób dorosłych, bo się ujawniają dopiero w wieku dorosłym. I tak chociażby choroba Huntingtona – bywa postać wczesnodziecięca, bywa i diagnozowana w bardzo późnym wieku. Wykluczenie osób dorosłych ze schorzeniami, w przypadku których nie ma terapii lekowych, ale opieka nad takimi pacjentami powinna być określona na podstawie wyników badań genetycznych, dla mnie jako osoby, która prowadzi jedną z takich organizacji, jest po prostu niezrozumiałe. Pani dyrektor wspomniała o tym, że są robione, nie wiem, jakieś badania naukowe… Ale nie o to chodzi, żebyśmy my ciągle szukali, kto ma jakiś grant i gdzie nasz pacjent może zrobić badania genetyczne. Pani dyrektor, proszę uwierzyć, w chorobach rzadkich to jest absolutny dramat. I z tego, co ja tutaj widzę, to się nie skończy, jeżeli dorośli będą wykluczeni.</u>
          <u xml:id="u-20.3" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Wiele dzieci trudno zdiagnozować genetycznie, bo nie wszystkie choroby da się zdiagnozować. Te dzieci osiągają potem wiek dorosły i nadal są bez diagnozy. Jest nawet obchodzony Dzień Dziecka Niezdiagnozowanego… Co my mamy zrobić z tymi dorosłymi, którzy nagle, np. po okresie dojrzewania, mają pewne objawy? Można by ich ukierunkować i wysłać na badania, ale mamy zamkniętą tę drogę.</u>
          <u xml:id="u-20.4" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Chciałabym jeszcze podziękować kancelarii prezydenta za przygotowanie projektu ustawy. Ja jestem przekonana, a zajmuję się tym tematem szczególnie, bo te 2 organizacje pacjentów… Onkologia i choroby rzadkie, te grupy pacjentów miały szczególne nadzieje. Ja mam wrażenie, że nie tyle przepisy o Funduszu Medycznym były i są problemem, co dużym, ogromnym wyzwaniem okazało się wdrożenie tej regulacji przez ministra zdrowia. Ja wiem, cały czas jest tłumaczenie, że COVID… Ale mimo wszystko to mnie do końca nie przekonuje, ponieważ pewne rzeczy, korzystając z epidemii, że tak się wyrażę… Można było wykorzystać ten czas. Bardzo proszę kancelarię prezydenta o stały monitoring Funduszu Medycznego. Tego monitoringu ja nie widzę. Bez nadzoru projektodawcy trudno spodziewać się…</u>
          <u xml:id="u-20.5" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Musimy jak najszybciej uruchomić program szczepień przeciw HPV i osiągnąć jak najwyższy poziom wyszczepienia, ponieważ rak zabija polskie kobiety. Mam pytanie, jaki jest planowany termin, dokładny termin uruchomienia programu. Do kogo konkretnie będzie on adresowany? Czy to będą dziewczynki, czy chłopcy, czy np. tylko jeden rocznik? Nie wiem, nie znalazłam tej informacji. Będę wdzięczna za jej podanie. Jakie środki są alokowane na ten program, konkretnie, w przyszłym roku? Jakie konkretnie populacje chcą państwo objąć szczepieniami przeciw HPV? Trzeba też zacząć wydatkowywać środki z kluczowego subfunduszu – dotyczącego rozwoju profilaktyki. Mamy ogromny dług zdrowotny z czasu pandemii, a niestety tutaj nic się nie dzieje. Jakie konkretnie działania będą finansowane z tego subfunduszu profilaktyki? Jakie zostały sfinansowane w roku 2022? Czy w ogóle coś zostało zrobione? Jakie są plany na 2023 r.? Jakie cele, jeżeli chodzi o profilaktykę, chce osiągnąć resort zdrowia?</u>
          <u xml:id="u-20.6" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Pani Przewodnicząca, proszę wybaczyć, ale chciałabym poruszyć jeszcze jeden temat, który jest również bardzo trudny. Chodzi o projekt nowelizacji ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty w kontekście właśnie Funduszu Medycznego. Przyjęcie tego projektu doprowadzi do trwałego ograniczenia dostępności świadczeń dla pacjentów czekających w kolejkach. Projekt jest niezgodny z celami Funduszu Medycznego, z tym, co określiła kancelaria prezydenta. Celem ma być zwiększenie dostępności świadczeń oraz nowych technologii w ramach Funduszu Medycznego, ale mamy duże obawy, że ten projekt ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty tę dostępność wręcz ograniczy. Wydaje się, że tu jest jakiś duży konflikt. Apelowaliśmy do pana prezydenta o szczególne zainteresowanie tym procesem legislacyjnym. Nie ma naszej zgody na to, żeby oszczędzać na systemie opieki zdrowotnej. Fundusz Medyczny zakłada też inwestycje infrastrukturalne. Przyjęcie tej nowelizacji ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty może doprowadzić do tego, że szpitale będą piękne, ale pacjenci będą stać w bardzo długich kolejkach. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-21.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Myślę, że temat nowelizacji ustawy o zawodzie lekarza będzie odrębnie omówiony. Na pewno będzie to bardzo ciekawe posiedzenie Komisji Zdrowia. Myślę, że wiele osób, które już w tej chwili są bardzo zaniepokojone tym trendem, zasili naszą komisję i będziemy o tym rozmawiać.</u>
          <u xml:id="u-21.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Zgłasza się pani Aleksandra Wilk z fundacji TSL.</u>
          <u xml:id="u-21.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo. Rozumiem, że zdalnie. Tak?</u>
          <u xml:id="u-21.4" who="#RzecznikStowarzyszenianaRzeczWalkizChorobamiNowotworowymiSanitasAleksandraRudnicka">Aleksandra Rudnicka. Tu jest pomyłka…</u>
          <u xml:id="u-21.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Nie, Aleksandra Wilk…</u>
          <u xml:id="u-21.6" who="#RzecznikStowarzyszenianaRzeczWalkizChorobamiNowotworowymiSanitasAleksandraRudnicka">A, to przepraszam.</u>
          <u xml:id="u-21.7" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Zdalnie?</u>
          <u xml:id="u-21.8" who="#Gloszsali">Tak, zdalnie.</u>
          <u xml:id="u-21.9" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#PrzedstawicielFundacjiToSieLeczyAleksandraWilk">Chciałabym się odnieść… W dalszym ciągu podtrzymuję to, co mówiliśmy na spotkaniu podkomisji do spraw zdrowia publicznego o poprawkach do ustawy dotyczących badań genetycznych dla osób powyżej osiemnastego roku życia. Jeśli chodzi o klinicystów, jak również organizacje pacjentów, to myślę, że mamy podobne zdanie, tak jak wspominała pani Dorota Korycińska. Myślę, że za chwilę Ola Rudnicka również się wypowie w tym temacie.</u>
          <u xml:id="u-22.1" who="#PrzedstawicielFundacjiToSieLeczyAleksandraWilk">Mamy pacjentów młodych. To niekoniecznie są osoby starsze, ale są to osoby powyżej osiemnastego roku życia, u których wykrycie rzadkich mutacji poprzez badania genetyczne, poprzez poszerzone profilowanie genomowe daje szansę na leczenie i na życie. Ostatnio mieliśmy pacjentkę, u której wykryto bardzo rzadką mutację. Lek jest nierefundowany, ale udało się tę pacjentkę zakwalifikować do programu, w którym to leczenie może otrzymać. Gdyby nie to badanie genomowe, poszerzone profilowanie, ta pacjentka prawdopodobnie nie miałaby możliwości leczenia w Polsce. Uważam, że ten program powinien być poszerzony, ale powinny być wprowadzone pewne kryteria. Jeżeli chodzi o raka płuca – jestem w sekcji raka płuca, zajmuję się pacjentami z rakiem płuca w Polsce – to są to pacjenci… Nie wszyscy mają raka płuca. Jest grupa osób, która ma raka gruczołowego, nerwokomórkowego gruczołowego czy też typu NOS. Tak więc zawężona jest grupa osób, które mogłyby to profilowanie genomowe w pełnym wymiarze mieć wykonane. Chciałabym, żeby wzięto pod uwagę rozszerzenie tych badań genomowych i objęcie nimi populacji 18+, ale z pewnymi zawężeniami, z pewnymi kryteriami. Dziękuję za udzielenie głosu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-23.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo proszę, teraz pani. Proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#RzecznikStowarzyszenianaRzeczWalkizChorobamiNowotworowymiSanitasAleksandraRudnicka">Przepraszam za to zamieszanie.</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#RzecznikStowarzyszenianaRzeczWalkizChorobamiNowotworowymiSanitasAleksandraRudnicka">Ja chciałabym powiedzieć o 3 sprawach: HPV, RDTL i badaniach genetycznych. Jeśli chodzi o HPV, to, jak wiemy z prac komisji sejmowej, te szczepionki będą przeznaczone dla dziewcząt i najprawdopodobniej będą szczepione 2 roczniki, tak mówił pan minister Miłkowski. Bardzo jesteśmy wdzięczni… Moja organizacja pisała do kancelarii prezydenta prośbę o zajęcie się tą sprawą. I tą sprawą się zajęto, ona jest załatwiana, ale cały czas pozostaje problem przetargu i dostępności szczepionek, które będą stosowane. Pacjenci będą mieli… Nie tyle pacjenci, co ich rodzice, rodzice szczepionych dzieci będą mieli wybór co do szczepionki. To jest cały czas sprawa nierozstrzygnięta. To tyle, jeśli chodzi o szczepionki.</u>
          <u xml:id="u-24.2" who="#RzecznikStowarzyszenianaRzeczWalkizChorobamiNowotworowymiSanitasAleksandraRudnicka">Jeśli chodzi o RDTL, no to niestety jeszcze daleka droga przed nami. Bardzo się cieszymy, że zwiększono fundusze z 3 do 4%, ale te wszystkie zastrzeżenia, które organizacje pacjentów, a przynajmniej moja organizacja zgłaszała, te 4 pytania, które myśmy postawili… Uzyskaliśmy odpowiedź taką: nie przewidujemy zmian w tym zakresie. Dla mnie jest zrozumiałe, że będziemy na ten temat dalej rozmawiać. Tak? Te zmiany… No, ja myślę, że kolejna nowelizacja niestety będzie, i to szybko, bo nie wszystko zostało w ramach propozycji tej nowelizacji załatwione.</u>
          <u xml:id="u-24.3" who="#RzecznikStowarzyszenianaRzeczWalkizChorobamiNowotworowymiSanitasAleksandraRudnicka">A jeśli chodzi o diagnostykę… Ja muszę się tutaj szczypać, bo ja bym mogła mówić godzinami o diagnostyce genetycznej, to jest mój konik. Na moim vlogu Oli-onko – zapraszam państwa – są rozmowy z ekspertami. Jest rozmowa z panem drem Tysarowskim, który siedzi obok mnie, jest rozmowa z Olą Wilk. Myślę, że to jest wiedza w pigułce na temat genetyki. Genetyka i badania prognostyczne, np. w rodzinach, które dziedziczą rodzinnie pewne mutacje w genach… Wiemy to, znamy historie kobiet z BRCA1. Ta diagnostyka genetyczna, o czym mówiła Dorota, może być wdrażana na różnym etapie, nawet już w trakcie choroby. W tej chwili w Anglii jest diagnozowanych aż 30% pacjentów z chorobami rzadkimi. Leczenie, jeśli chodzi o leki celowane i immunoterapię, jest niemożliwe bez wykonania tych badań. To jest po prostu… My mamy te leki, ale diagnostyka niestety leży i te leki nie są podawane pacjentom – oni dostają zamiast tych leków chemioterapię. To jest diagnostyka? Następna rzecz to jest monitorowanie. W momencie, kiedy lek przestaje działać, monitorujemy pacjenta i zmieniamy leczenie, podajemy mu następny lek, który mu pomaga. Ten zakres jest bardzo szeroki.</u>
          <u xml:id="u-24.4" who="#RzecznikStowarzyszenianaRzeczWalkizChorobamiNowotworowymiSanitasAleksandraRudnicka">Pytanie, w jakiej jesteśmy sytuacji, na jakim etapie. Jesteśmy w połowie drogi. Mamy finansowane badania genetyczne, powiedziałabym, w takich panelach, na średnim poziomie finasowania… Bo mamy finansowane badania za 2,5 tysiąca. Problem jest taki, że szpitale sobie nie radzą z tym. Bywa tak, że fakt, iż to są badania rozliczane w ryczałcie, jest wykorzystywany przez szpitale tak, że badają pacjenta, np. w raku płuca, stopniowo, to znaczy nie od razu cały panel robią, tylko najpierw jedno badanie. I jak trafią w mutację, to bardzo dobrze, bo zostaną im pieniądze i przekażą je np. na płace. Tutaj powinny być dokonane jakieś zmiany w stronę obligatoryjnego stosowania takich paneli jednoczasowo. Nie chodzi o to, żebyśmy wszystkich pacjentów onkologicznych czy kardiologicznych badali pełnym profilem genomu. Nie, nie o to chodzi, żeby wykonać pełne badanie, które w Polsce jest wycenione na ok. 8 tysięcy. My musimy dokonać selekcji potrzeb pacjentów – to jest zadanie, przed którym stoimy. Ja nie wiem, czy… Ja jestem w rozterce, bo z jednej strony bym chciała, żebyśmy już w tej chwili mogli powiedzieć, że te badania diagnostyczne powinny być szeroko stosowane także u dorosłych, a z drugiej strony nie chodzi o to, żeby te pieniądze wydać po to, żeby one zostały wydane. Tu trzeba opracować, dla kogo to powinno być, kto powinien dostać te badania pełnogenomowe i kto powinien mieć badanie w jakimś węższym zakresie, w mniejszych panelach. My mamy to rozwiązane na etapie nie praktycznym, tylko doświadczalnym. Mamy placówki, nie dużo, które mają sprzęt, mamy specjalistów. Te badania mają swoją ogromną specyfikę. To nie jest badanie morfologiczne, które wykonamy z godziny na godzinę czy z dnia na dzień. Te badania trwają kilka dni. To nie jest zwykłe laboratorium, w którym patrzymy przez szkiełko i przez mikroskop. Do tego są potrzebne superkomputery, są potrzebni bioinformatycy. To wszystko naprawdę wymaga przemyślenia. Tak więc z jednej strony ja bym chciała, żeby to było tu wpisane, ale z drugiej strony się boję, że jeśli tego nie przemyślimy i nie opracujemy dobrze, no to pieniądze będą wydane nie tak. To jest moje zdanie, konsultowałam się z innymi pacjentami. To, co już jest, a jest finansowanie na poziomie 2,5 tysiąca na różne panele… Powinniśmy dopilnować – i to jest zadanie NFZ – żeby te pieniądze były dobrze wydatkowane. To powinno być jakimś rozporządzeniem uregulowane. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-25.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ja się z panią zgadzam, tak. Jeżeli idziemy tym tokiem myślenia, o którym pani mówi, a przede wszystkim bierzemy pod uwagę efektywność wydawanych środków na te badania… Skoro robimy tego typu nowelizację, to stwórzmy te wszystkie zasady, określmy, do kogo i co jest kierowane, jak cały ten proces ma wyglądać. Wtedy będziemy mogli powiedzieć, że otwieramy diagnostykę, otwieramy monitorowanie, ale z pewnymi zasadami. Ta sztywna bariera wieku – do osiemnastego roku życia, chodzi o dzieci do osiemnastego roku życia – nie jest przekonująca. Osoby, które praktykują w tym, przekazują informacje, że bardzo często… A co zrobić z człowiekiem, który ma 18,5 roku? Przecież to jest życiowy dramat. Nie można sobie tego tak na sztywno zapisać, bo oto my chcemy, żeby do osiemnastego roku życia… My musimy iść linią kliniczną, medyczną. I o tym mówimy, o niczym więcej.</u>
          <u xml:id="u-25.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Są jeszcze 3 zgłoszenia. I pomału będziemy zamykać dyskusję.</u>
          <u xml:id="u-25.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo, po kolei.</u>
          <u xml:id="u-25.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Pani prezes Rej.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#PrezesZarzaduIzbyGospodarczejFarmacjaPolskaIrenaRej">Dziękuję bardzo, Pani Przewodnicząca, za możliwość zabrania głosu.</u>
          <u xml:id="u-26.1" who="#PrezesZarzaduIzbyGospodarczejFarmacjaPolskaIrenaRej">Ja pozwoliłam sobie przekazać na ręce pani przewodniczącej 3 propozycje poprawek. One zostały przez nas przemyślane i myślę, że wpisują się w ideę Funduszu Medycznego, ale nieco korygują zasady i formę wprowadzenia go.</u>
          <u xml:id="u-26.2" who="#PrezesZarzaduIzbyGospodarczejFarmacjaPolskaIrenaRej">Jednocześnie dołączając do chóru osób, które mówią o diagnostyce… Po prostu nie sposób nie mówić o diagnostyce. My wchodzimy w sytuację, która nigdy nie powinna mieć miejsca – zaczynamy leczenie na ślepo. Nie może być tak, że przy stosowaniu leków, które wymagają celowanego podawania – do konkretnej zmiany genomowej dobiera się przecież konkretny lek – my po prostu nie robimy badań. My w tej chwili mamy… Ja podam jako przykład raka płuc, bo zrobiliśmy dosyć duże opracowanie HTA na ten temat. Chcę powiedzieć, że policzyliśmy koszty. To nie jest tak… Na poprzednim spotkaniu był taki głos chyba ze strony kancelarii prezydenta, że nie mamy policzonych kosztów, w związku z czym nie wiadomo, czy nas stać na tego typu zabiegi. Nas interesuje dosyć wąski wycinek, a mianowicie pacjenci zdiagnozowani, tacy, którzy mają raka, którzy mają chorobę zdiagnozowaną. Pytanie: jaki lek im podać? Bo w przypadku tej samej choroby nie ma jednego leku, one są dobierane indywidualnie – w zależności od zmian genomowych. Wskaźnik przeżycia w przypadku raka płuc wynosi tylko 14%, ze względu na późne rozpoznanie. Tak że naprawdę warto się bić o te badania, bo to są liczby, które porażają, krótko mówiąc.</u>
          <u xml:id="u-26.3" who="#PrezesZarzaduIzbyGospodarczejFarmacjaPolskaIrenaRej">Diagnostyka molekularna jest wykonywana u zaledwie 10% pacjentów. Pacjenci, tak jak mówią tutaj koleżanki, dostają jeden lek, potem obserwujemy i jak lek nie działa, to dajemy drugi lek. To jest, po pierwsze, zabieranie pacjentowi nadziei na to, że on będzie wyleczony. Po drugie, utrata zaufania pacjenta do lekarzy – on sądzi, że go źle leczą, chociaż nie z tego powodu tak jest. I trzecia rzecz, tracimy pieniądze, które były na tego pacjenta wcześniej przeznaczone. Jest się o co bić, naprawdę warto na ten temat mówić. Chcę też powiedzieć, że średni czas diagnozy raka płuca to jest 10 tygodni. Ale pomiędzy diagnozą a leczeniem mamy średnio 52 dni, co daje w sumie prawie 4 miesiące, w trakcie których czekamy na leczenie czy opóźniamy to leczenie. Czasami te 4 miesiące decydują o tym, czy pacjent przeżyje, czy nie. Dlatego jeszcze raz gorąca prośba do kancelarii prezydenta, żebyście państwo po prostu przemyśleli tę sprawę – my jesteśmy gotowi dostarczyć dane dotyczące kosztów, jakie będą ponoszone z tego tytułu – i pomyśleli o tym, że ustawa może poczekać, a pacjent, który jest chory, czekać nie może. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo. I proszę się przedstawić.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#CzlonekZarzaduFundacjiPolskaKoalicjaPacjentowOnkologicznychJanSalamonik">Jan Salamonik, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.</u>
          <u xml:id="u-28.1" who="#CzlonekZarzaduFundacjiPolskaKoalicjaPacjentowOnkologicznychJanSalamonik">Ja chciałbym króciutko przedstawić stanowisko koalicji w temacie, który jest tutaj omawiany. Mając na względzie możliwość jak najlepszej opieki nad pacjentem, stoimy na stanowisku, iż brak możliwości zastosowania diagnostyki genomowej, po pierwsze, wydłuża czas precyzyjnego rozpoznania choroby, po drugie, często uniemożliwia włączenie u chorego terapii celowanej. To tak pokrótce. Aktualnie, w tej chwili zwykłe podawanie chemii, chemii tej standardowej, bez diagnostyki genetycznej, przykładowo przedoperacyjnej, często bywa bezskuteczne, czego sam byłem świadkiem, leżąc miesiąc w szpitalu. I uniemożliwia czasami przeprowadzenie operacji, a to z tego względu, że… No, jest to szczególnie groźne w przypadku granicznym, kiedy chemioterapia podawana jest, powiedzmy, przez 4 cykle przez 2 miesiące, później miesiąc czy 3 tygodnie odpoczynku i operacja… I później się okazuje, że… Ja byłem świadkiem takiej sytuacji. Przychodzi doktor, chirurg, który operował, i mówi pacjentowi: mam dla pana dobrą wiadomość – chemioterapia zadziałała. A potem przychodzi do niego drugi lekarz: mam dla pana złą wiadomość, chemioterapia nie zadziałała, zrobiliśmy, co mogliśmy. To dlatego, że opóźnienie… Być może gdyby ten człowiek był operowany te 3 miesiące wcześniej, bez tej chemioterapii nieskutecznie podanej, w próżnię, miałby większe szanse na wyleczenie. Dlatego apelujemy o pochylenie się nad rozszerzeniem refundacji badań genomowych i objęcie nimi także dorosłych pacjentów. Nasze stanowisko zostało wyrażone w skierowanym do państwa piśmie z 21 października 2022 r., sygnowanym przez prezes Fundacji „Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych”, panią Krystynę Wechmann. To wszystko, co chciałem powiedzieć. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-29.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Jeszcze pan, proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowwNarodowymInstytucieOnkologiiimMariiSklodowskiejCuriePanstwowymInstytucieBadawczymAndrzejTysarowski">Dzień dobry państwu.</u>
          <u xml:id="u-30.1" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowwNarodowymInstytucieOnkologiiimMariiSklodowskiejCuriePanstwowymInstytucieBadawczymAndrzejTysarowski">Nazywam się Tysarowski Andrzej, reprezentuję Narodowy Instytut Onkologii i Polskie Towarzystwo Onkologii w zakresie badań genetycznych.</u>
          <u xml:id="u-30.2" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowwNarodowymInstytucieOnkologiiimMariiSklodowskiejCuriePanstwowymInstytucieBadawczymAndrzejTysarowski">Proszę państwa, na co dzień prowadzę laboratorium genetyczne w Narodowym Instytucie Onkologii i chciałbym się ustosunkować głównie do potrzeby wykonywania badań wielkoskalowych, nazwijmy je, u pacjentów onkologicznych, oczywiście wyselekcjonowanych pacjentów onkologicznych. Bo tak jak tutaj było podkreślane, to badanie nie ma dotyczyć wszystkich pacjentów, tylko zawężone niedużej populacji chorych. To rzeczywiście jest zaledwie kilka procent, to jest góra kilka tysięcy badań rocznie. I to byłoby wykonywane u pacjentów, którzy mają chorobę onkologiczną zaawansowaną. Oni nie mają czasu na czekanie, na takie rozdrabnianie się na pojedyncze testy, na wykonywanie prostej diagnostyki genetycznej, jaka jest dostępna u nas w ramach NFZ. To dotyczyłoby zawężonej populacji pacjentów np. z rakiem płuca. Zakres badań genetycznych, tych wyspecjalizowanych badań genetycznych z tkanki nowotworowej… To jest wyjątkowo potrzebne, ponieważ tu jest dostępne najwięcej terapii onkologicznych. Co więcej, u tych pacjentów utrudniony jest dostęp do materiału histologicznego, tkankowego, tak więc takie badanie wielkoskalowe pozwala na jednoczasowe wykonanie dużej puli markerów genetycznych w jednym badaniu. Tego na chwilę obecną zrobić się nie da. Co ważne, bardzo rzadkie nowotwory, takie jak np. mięsaki tkanek miękkich… To jest góra kilkaset pacjentów rocznie. W ich przypadku taka diagnostyka jednoczasowa pozwoli na właściwe zdiagnozowanie chorego, postawienie końcowego rozpoznania, a także dostęp do terapii – w jednym badaniu.</u>
          <u xml:id="u-30.3" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowwNarodowymInstytucieOnkologiiimMariiSklodowskiejCuriePanstwowymInstytucieBadawczymAndrzejTysarowski">Należy zwrócić uwagę także na pacjentki z rakiem jajnika. Od listopada w przypadku raka jajnika jest dostępny program lekowy, który, paradoksalnie, umożliwia leczenie celowane inhibitorami PARP, jeżeli zostanie wykonane badanie genetyczne, takie szerokie badanie genetyczne, tzw. sygnatura genowa HRD. Ale sam program lekowy nie przewiduje finansowania tego badania, czyli dostęp jest, jeżeli badanie jest wykonane, ale nie jest ono refundowane. A to badanie to jest właśnie badanie wielkoskalowe, zaawansowane, o koszcie ok. 8 tysięcy. Podkreślam, ważne jest głównie udzielenie dostępu w pewnych określonych, w sumie rzadkich, sytuacjach. To może być dostęp określany przez konsylia lekarskie składające się z klinicysty, patomorfologa i genetyka klinicznego czy też genetyka laboratoryjnego. Ale po prostu chodzi o to, żeby tej wąskiej grupie pacjentów umożliwić ten dostęp, ponieważ to jest kluczowe dla terapii klinicznej, dla tego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-31.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Za chwilę oddam głos pani minister, panu ministrowi.</u>
          <u xml:id="u-31.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ja tylko odniosę się do wypowiedzi pani prezes Rej. Tak, te propozycje poprawek do nas wpłynęły, bardzo szczegółowo się z nimi zapoznawaliśmy. To jest przede wszystkim… One dotyczą procedury tworzenia wykazów technologii lekowych, w tym głównie innowacyjnych. Bo jest taki bardzo ciekawy, kuriozalny wręcz zapis odnoszący się do finansowania i obowiązku obarczenia finansowaniem terapii do końca życia pacjenta, ale w momencie gdy dany lek wypada z listy refundacyjnej, to wtedy robi się duży problem. Niestety, ponieważ my w komisji, w Senacie, staramy się, aby nasza droga legislacyjna w przypadku każdej ustawy była absolutnie zgodna z prawem, i to jest to, co nam zawsze przyświecało, to po wcześniejszej konsultacji i po rozmowie z panem mecenasem muszę powiedzieć, że nie będziemy mogli przyjąć takich poprawek ze względu na to, że one wykraczałyby poza zakres przedmiotowej ustawy. Ale jesteśmy otwarci na to, żeby rozpocząć jakąś szybką ścieżkę i na ten temat rozmawiać, z tym że już w innym kontekście. Tak że co do tego, to takich poprawek komisja niestety, przynajmniej w tym momencie, nie będzie mogła przyjąć.</u>
          <u xml:id="u-31.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo, kto z państwa będzie odpowiadał w tej chwili na te podstawowe, bardzo szczegółowe pytania? Pan minister czy pani minister? Bardzo proszę odnieść się do kwestii wydatków i tego, ile pieniędzy zostało wydatkowanych. Chciałabym również, żebyście państwo odpowiedzieli, jak ma się realizacja tej nowelizacji do przyszłości Funduszu Medycznego, do realizacji Planu dla Chorób Rzadkich – bo przecież taki Plan dla Chorób Rzadkich również został przyjęty. I kwestia HPV: jakie środki, kiedy, dla kogo? Subfundusz profilaktyki – oczywiście tu też pytanie: jakie będą działania i od kiedy zacznie działać? No i kwestia wydatków na inwestycje, które podobno się rozpoczęły. Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dziękuję, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-32.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dziękuję za wszystkie wypowiedzi i pytania, które tutaj padły, oraz komentarze.</u>
          <u xml:id="u-32.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Po pierwsze, chciałbym przeprosić panią senator. Sprawdziliśmy to, rzeczywiście nie została udzielona odpowiedź na piśmie. Biję się tutaj w pierś jako reprezentant Ministerstwa Zdrowia. Oczywiście ta odpowiedź zostanie udzielona niezwłocznie.</u>
          <u xml:id="u-32.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o kolejne elementy, to pani przewodnicząca była łaskawa tutaj użyć takiego zwrotu: Fundusz Medyczny był martwy przez 2 lata i ta ustawa była martwa przez 2 lata. No, pozwolę sobie nie zgodzić się z tym zwrotem, z tego względu, że 20 tysięcy pacjentów skorzystało jednak z tego mechanizmu, została również wydatkowana kwota rzędu 1,4 miliarda zł w ciągu funkcjonowania tego funduszu. A więc nie był on martwy. Tutaj jakby liczby mówią same za siebie w tej kwestii, więc nie można mówić, że mieliśmy tutaj jakąś stagnację. Oczywiście w pewien sposób ona wynikała z kwestii pandemicznych i dostosowywania tego mechanizmu, stąd również ta nowelizacja, która dotyczy naszych przemyśleń…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, przepraszam bardzo. Proszę już nie mówić o tej pandemii, bo pandemię mamy w dalszym ciągu. I w momencie kiedy uchwalaliśmy tę ustawę, również była pandemia, czyli państwo też byliście świadomi tego, że wprowadzacie ustawę w momencie pandemii. A więc dla mnie pandemia nie jest argumentem.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Rozumiem, że dla pani przewodniczącej nie jest. Dla nas jednak jest, również jeśli patrzeć z perspektywy stricte operacyjnej, funkcjonowania Funduszu Medycznego oraz zmiennych i terminów, które pojawiały się w bardzo, bym powiedział, dynamiczny sposób – myślę, że wszyscy mieliśmy okazję obserwować to przez 2 lata pandemii.</u>
          <u xml:id="u-34.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dobrze, idę dalej i odpowiadam na pytania.</u>
          <u xml:id="u-34.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Była prośba o doprecyzowanie w kwestii poprawki, którą zgłosiła tutaj pani senator. Dziękuję za zgłoszenie tej poprawki, ona była oczywiście uzgodniona między Ministerstwem Zdrowia a kancelarią pana prezydenta. Zmiana wynika tu z czysto technicznego ujęcia związanego z 2 aspektami. Mianowicie chodzi o kwestie związane z lekami, bo pomimo że szczepionki są elementem profilaktyki, to kwestie lekowe dotyczą STI, subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego, a tam mamy zawarte również kwestie lekowe. To jest kwestia z tym związana. Również zaważył na tym aspekt taki, że ta kwestia, ten artykuł ma być przypisany do subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego, a nie do subfunduszu rozwoju profilaktyki, w związku z szacowaną wielkością alokacji środków przeznaczoną na subfundusz terapeutyczno-innowacyjny, która jest znacząco większa względem subfunduszu rozwoju profilaktyki.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, przepraszam, dopytam w tej kwestii, bo chcę wiedzieć to dokładnie w kontekście tej poprawki. Rozumiem, że chodzi tutaj o to, żeby była możliwość zakupu szczepionek i dlatego musi być ten subfundusz. Tak? Czy w takim razie w subfunduszu profilaktycznym będą tylko programy?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">I wskaźniki korygujące.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ale tylko? Żadnego innego zakupu, żadnych szczepionek, żadnych leków? Tak?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Na ten moment tak, dlatego że…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-39">
          <u xml:id="u-39.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Co to znaczy „na ten moment”?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-40">
          <u xml:id="u-40.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">To znaczy, że, jak już tutaj padło – przepraszam, Pani Przewodnicząca – kolejne nowelizacje będą prawdopodobnie przygotowywane, więc mówię: na ten moment. Bo debatujemy nad takim projektem…</u>
          <u xml:id="u-40.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">A, no właśnie.</u>
          <u xml:id="u-40.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">…nad jakim debatujemy.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-41">
          <u xml:id="u-41.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czyli już z góry państwo zakładacie, że będziemy to nowelizować. Tak?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-42">
          <u xml:id="u-42.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Nie zakładamy, ale…</u>
          <u xml:id="u-42.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">No tak, no…</u>
          <u xml:id="u-42.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Nie zakładamy, że w tym zakresie. Ale oczywiście dopuszczamy taką możliwość w przyszłości i wydaje mi się, że nie ma nic złego w tym, że dopuszczamy możliwość nowelizacji, jeśli pojawią się takie potrzeby.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-43">
          <u xml:id="u-43.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">A otwieramy furtkę tylko w sprawie HPV czy w ogóle dla szerszej gamy szczepień?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-44">
          <u xml:id="u-44.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Chodzi o zalecane, tak.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-45">
          <u xml:id="u-45.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Wszystkie zalecane – tak? A obowiązkowe? Co z obowiązkowymi? Nie przejdą przez przypadek tutaj do funduszu?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-46">
          <u xml:id="u-46.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Nie.</u>
          <u xml:id="u-46.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Nie?</u>
          <u xml:id="u-46.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Nie, nie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-47">
          <u xml:id="u-47.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">No bo tak będą wędrować teraz…</u>
          <u xml:id="u-47.1" who="#Gloszsali">Zalecane. Wyraźnie użyte słowo „zalecane”.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-48">
          <u xml:id="u-48.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Nic mi, Pani Przewodnicząca, nie wiadomo o tym.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-49">
          <u xml:id="u-49.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Chcę się upewnić. Chcę się upewnić. Dobrze.</u>
          <u xml:id="u-49.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo proszę dalej.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-50">
          <u xml:id="u-50.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-50.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Było pytanie dotyczące tego – właśnie, skoro już jesteśmy przy HPV – jakie roczniki będą wyszczepiane i jaka to będzie alokacja kwotowa. Mówimy o 2 rocznikach płci żeńskiej, czyli dziewczynkach w wieku 13–14 lat, od tego zaczynamy. A jeśli chodzi o kwestie kwotowe, to przepraszam, ale nie mogę udzielić takiej informacji ze względu na wciąż trwające negocjację z producentami tych preparatów.</u>
          <u xml:id="u-50.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">A jaka szczepionka?</u>
          <u xml:id="u-50.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">No, tego właśnie nie możemy ujawnić, Pani Przewodnicząca, dlatego że producenci mają różne walentności tych szczepionek.</u>
          <u xml:id="u-50.4" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dalej, jeśli mogę, pytanie… Chyba tym razem ja zadam pytanie pani przewodniczącej, bo była też wspominana… Tutaj pod koniec z pani ust padło coś takiego, że komisja senacka działa absolutnie zgodnie z prawem – to podobnie jak Ministerstwo Zdrowia. Dlatego też nie do końca rozumiem to, co pani przewodnicząca chciała powiedzieć, zwracając się do nas z takim sformułowaniem, że w kwestiach związanych z ogłaszaniem wyników naboru na subfundusz infrastruktury strategicznej w ramach szpitali onkologicznych była jakaś niezgodność z prawem. Ja tutaj stanowczo chciałbym zaprotestować i dopytać panią przewodniczącą, w jakim zakresie tutaj pani jakąkolwiek nieścisłość związaną z prawem widzi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-51">
          <u xml:id="u-51.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">To ja wyjaśnię. Kilka razy widziałam obrazek z rozdysponowywania środków na inwestycje, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia przyjeżdżali do poszczególnych placówek, rozdysponowując kwotę 3 miliardów zł. Ta niezgodność z prawem jest taka, że subfundusz inwestycyjny, przynajmniej do dzisiaj, ma wysokość 100 milionów. A więc na jakiej podstawie na tych planszach pojawiały się takie kwoty? To tyle.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-52">
          <u xml:id="u-52.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">No to ja już odpowiadam i wydaje mi się, że warto tutaj to doprecyzować. Mianowicie na planszach, które informowały potencjalnych beneficjentów, którzy zakwalifikowali się do tego konkursu, widniała kwota alokacji. Mówimy o propozycjach projektów strategicznych, dla których będzie możliwe otworzenie programów wieloletnich, inwestycyjnych. Tam nie było mowy o tym, że te środki zostały już zredystrybuowane.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-53">
          <u xml:id="u-53.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, była mowa o PR. Koniec, kropka.</u>
          <u xml:id="u-53.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Prosimy dalej, odpowiedź.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-54">
          <u xml:id="u-54.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dobrze.</u>
          <u xml:id="u-54.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o kwestie związane z diagnostyką u osób powyżej osiemnastego roku życia, to wiem, że pan przewodniczący… Przepraszam, pani minister najpierw chciałaby jeszcze zabrać głos w tym zakresie, na pewno również pan przewodniczący Rady Funduszu Medycznego chciałby głos w tym aspekcie zabrać.</u>
          <u xml:id="u-54.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o kwestie związane z innowacjami – pani senator, pani przewodnicząca też pytała o ten wątek – to nie było dotychczas takiego źródła umożliwiającego finansowanie kwestii innowacyjnych, rozumianych właśnie jako sprzęt, jako IT. A innowacyjne wsparcie dla pacjentów jest czymś, co zwłaszcza po okresie pandemii i w czasie de facto odbudowy zdrowia Polaków po tym trudnym okresie jest jednym z najbardziej istotnych elementów, na których powinniśmy się skupiać. Z tego powodu również zapis tego dotyczący znalazł się w proponowanej nowelizacji ustawy o Funduszu Medycznym.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-55">
          <u xml:id="u-55.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Były jeszcze, Panie Ministrze, pytania o to, jakie środki na przyszły rok są zagwarantowane na HPV, w jakiej wysokości. Rozumiem, że na to też pan nie może odpowiedzieć</u>
        </div>
        <div xml:id="div-56">
          <u xml:id="u-56.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Nie mogę, tak, nie mogę udzielić takiej informacji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-57">
          <u xml:id="u-57.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Wszystko jest tajemnicą.</u>
          <u xml:id="u-57.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I subfundusz profilaktyki. Jakie działania i jakie środki?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-58">
          <u xml:id="u-58.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o subfundusz profilaktyki i konkurs, który jeszcze będzie w tym roku ogłoszony, to również w tej kwestii nie chciałbym wychodzić przed szereg, dlatego że jest to prerogatywa pana prezydenta, żeby ten element ogłosić i powiedzieć, w jakim obszarze ta profilaktyka będzie.</u>
          <u xml:id="u-58.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o alokację, to momencik, ja sprawdzę tylko… Okej, dobrze. Przepraszam, tutaj pani dyrektor mi podpowiedziała, że rzeczywiście na ten moment nie jesteśmy jeszcze w stanie określić, jaka to będzie alokacja, z tego względu, że to wynika ze specyfiki konkursu i wielkości populacji, która zostanie objęta tym programem profilaktycznym. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-59">
          <u xml:id="u-59.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Rozumiem, że pani minister jeszcze chciałaby coś powiedzieć, dodać.</u>
          <u xml:id="u-59.1" who="#Gloszsali">Jeszcze ja…</u>
          <u xml:id="u-59.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Za chwileczkę.</u>
          <u xml:id="u-59.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Pani Minister, proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-60">
          <u xml:id="u-60.0" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Pani Przewodnicząca! Wysoka Komisjo!</u>
          <u xml:id="u-60.1" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Jeszcze raz chciałabym się odnieść do kwestii dzisiejszego stanu prawnego i tego, nad czym Wysoka Komisja w tej chwili pracuje, oraz przyszłych założeń. W wypowiedziach ze strony społecznej padały argumenty, które są dokładnie zbieżne ze stanowiskiem Kancelarii Prezydenta, ponieważ Kancelaria Prezydenta absolutnie stoi na stanowisku, że będzie w przyszłości możliwość poszerzenia finansowania badań genetycznych i w tym względzie będzie konieczna zmiana ustawy o Funduszu Medycznym. Ale również środowiska pacjenckie wskazują – i za to jestem bardzo zobowiązana – że jest konieczność, cytuję, wskazania zawężonych kryteriów. Na ten moment, szczególnie na tym etapie procedowania nad ustawą, nie jest możliwe wskazanie tych kryteriów, które byłyby podstawą do wydatkowania środków. To wymaga opracowania merytorycznego przez ekspertów związanych z badaniami nad tymi chorobami rzadkimi, ale również z terapiami i badaniami genetycznymi.</u>
          <u xml:id="u-60.2" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Warto jeszcze jedno w tym miejscu wskazać. Dzisiejsza ustawa o Funduszu Medycznym w art. 3 wskazuje cele funduszu i tam jest jasno wskazane, że jednym z głównych celów funduszu jest zapewnienie dodatkowych źródeł finansowania świadczeń opieki zdrowotnej udzielanym osobom do ukończenia osiemnastego roku życia. A więc poruszamy się w ramach już dzisiaj wytyczonych obowiązującymi przepisami. Ale, jak mówię, nie ma sprzeciwu ze strony kancelarii i my – tutaj zwracam się w stronę pani prof. Chybickiej – absolutnie dostrzegamy potrzebę rozszerzenia tych badań, jednak do wydatkowania tak znacznych kwot jest potrzebne dokładne opracowanie tej sprawy od strony merytorycznej. Zresztą pani przewodnicząca w pewnym momencie też się do tego odwoływała. Muszą być wskazane kryteria. Żadnego państwa na świecie nie stać na to, żeby przeprowadzać…</u>
          <u xml:id="u-60.3" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-60.4" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Tak, tak, tak, to jest dokładnie tak. Nie ma zasadności do wydawania środków. Jeśli jest taka potrzeba, to diagnozujemy ją i widzimy taką potrzebę, ale należy to powiązać z kryteriami merytorycznymi. I do takiej pracy, jak myślę, i rada funduszu, i Ministerstwo Zdrowia… I jeśli tylko Kancelaria Prezydenta będzie tutaj w stanie pomóc, to oczywiście też do takiej pomocy się zobowiązuję.</u>
          <u xml:id="u-60.5" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Jeszcze pozwoliłabym sobie tylko oddać głos panu…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-61">
          <u xml:id="u-61.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Pani Minister, ja również zgadzałam się z panią, że trzeba opracować kryteria, tylko trzeba było je opracować na dzisiaj, w trakcie tej nowelizacji, i byłoby po problemie. A tak to sztucznie rozdzielamy te osoby, tak że jest do osiemnastego roku życia i koniec, kropka. No, z medycznego punktu widzenia to jest po prostu kompletnie nie do przyjęcia. I to o to tu chodzi. A co do kryteriów, to wszyscy się zgadzamy. To po pierwsze.</u>
          <u xml:id="u-61.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">A po drugie…</u>
          <u xml:id="u-61.2" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-61.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">No, bardzo proszę, jeszcze pan profesor chciałby zabrać głos. Proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-62">
          <u xml:id="u-62.0" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Cieszy mnie, że co do czegoś się tutaj zgadzamy.</u>
          <u xml:id="u-62.1" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-62.2" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">No to znakomicie. My jako rada funduszu – ale mogę to powiedzieć również jako przedstawiciel Kancelarii Prezydenta – absolutnie nie jesteśmy przeciwni, jak to już wielokrotnie padało, finansowaniu świadczeń genetycznych u osób powyżej osiemnastego roku życia. Po prostu chcemy to dobrze przygotować. Jeżeli państwo sobie przypomną moje wypowiedzi z połowy roku, to będzie jasne, że ja od początku mówiłem, iż plan…</u>
          <u xml:id="u-62.3" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-62.4" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Nie, od połowy roku, przepraszam. Nie, nie… Ale proszę pozwolić…</u>
          <u xml:id="u-62.5" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-62.6" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Ale proszę pozwolić mi skończyć. Ja od początku mówiłem, że planujemy szybką nowelizację, żeby usprawnić to, z czym jest największy kłopot, bo rosną wydatki np. na leczenie w ramach TLI w związku z włączeniem tam nowych leków, takich jak Zolgensma, ponieważ rosną także wydatki na leczenie bezlimitowe dzieci i młodzieży. W związku z tym chcieliśmy jak najszybciej wdrożyć szczepienia przeciw HPV. To wszystko wymagało stosunkowo prostej nowelizacji, dużo prostszej niż nowelizacja, która niejako musi się pochylić nad dwiema sprawami. Jedną są właśnie badania genetyczne i ustalenie wskazań dotyczących osób dorosłych w przypadku chorób rzadkich i chorób nowotworowych, a druga sprawa to cały ratunkowy tryb dostępu do technologii lekowych, bo też już widać, że tam również zaczynają się pojawiać pewne problemy. Moim zdaniem nie ma nic złego w tym, że nowelizuje się akty prawne. No, w życiu pewne rzeczy wychodzą z czasem i okazuje się, że mechanizmy, które zostały założone wcześniej, albo się sprawdzają, albo się nie sprawdzają. Trochę jest tak też z RDTL. Widać już dzisiaj, że bywa to niekiedy ścieżka do obchodzenia standardowego mechanizmu refundacji przez podmioty odpowiedzialne, zwłaszcza że tam nie ma żadnego mechanizmu negocjacji cenowych i lek jest kupowany po cenach absolutnie wolnorynkowych. A więc pewne problemy są, to wymaga pogłębionej analizy, rada funduszu już się tymi tematami zajęła. Ale ja mogę też powiedzieć, że chcemy posłuchać również głosu organizacji pacjentów i już dziś byśmy chcieli zaprosić państwa na 6 grudnia.</u>
          <u xml:id="u-62.7" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Ale chciałbym powiedzieć jeszcze jedno, mianowicie: dlaczego jest kłopot z badaniami genetycznymi? Otóż także dlatego, że one mają największy sens wtedy – i to obie panie profesor z pewnością wiedzą – gdy mamy do czynienia z tzw. targetowalnymi celami, czyli jeżeli mamy leki na to, co znajdziemy. A to często nie jest prawdą, często leków nie mamy. I jeżeli są…</u>
          <u xml:id="u-62.8" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-62.9" who="#SenatorAlicjaChybicka">Zmarło 19-letnie dziecko – przepraszam, że ja bez udzielenia głosu – dlatego że wy będziecie nowelizować tę ustawę.</u>
          <u xml:id="u-62.10" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Dobrze. To proszę pozwolić, że ja przeczytam fragment maila, który dostałem od pani prof. Latos-Bieleńskiej dzisiaj, przed posiedzeniem komisji, a który dotyczy właśnie finansowania badań genetycznych. Pani profesor jest konsultantem krajowym do spraw genetyki klinicznej. I pisze tak: „W badaniach genetycznych, które są w koszyku, nie ma różnic w dostępie dla dzieci czy dorosłych. Te badania, które wejdą do koszyka – czyli właśnie te kompleksowe czy wielkoskalowe badania genetyczne – będą refundowane także dla dorosłych z chorobami rzadkimi, tyle że badania dla dzieci będą finalnie obciążały Fundusz Medyczny, a dla dorosłych NFZ. Ale nie ograniczy to dostępu”. No, nie jest tak, że fundusz jest jedynym mechanizmem finansowania ochrony zdrowia ze środków publicznych – prawda? To jest dodatkowy mechanizm, a więc trudno tutaj godzić się z tym zarzutem niekonstytucyjności.</u>
          <u xml:id="u-62.11" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">I jeszcze ostatnia sprawa, o której chcę powiedzieć. Padło tu pytanie, czy rada konsultowała projekt tej nowelizacji. Tak, aczkolwiek chcę nadmienić, że zgodnie z ustawą o funduszu w zasadzie opiniowanie projektów aktów dotyczących zmiany ustawy o funduszu nie leży w kompetencjach rady. Ale rada projekt przeglądała i go pozytywnie zaopiniowała. Myślę, że to tyle.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-63">
          <u xml:id="u-63.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ja mam jeszcze takie pytanie do pana profesora, do pani minister. Skoro tak, to przecież chyba można doprecyzować te właśnie kryteria w rozporządzeniu. Prawda?</u>
          <u xml:id="u-63.1" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Ale skutki finansowe byśmy chcieli znać…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-64">
          <u xml:id="u-64.0" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Myślę, Pani Przewodnicząca, że to nie jest tak do końca materia rozporządzeniowa, ponieważ mówimy o dostępie osób do świadczeń gwarantowanych. Mamy tutaj normę konstytucyjną i myślę, że bez dopłat…</u>
          <u xml:id="u-64.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ale ja mówię w tej chwili o tym rozszerzeniu w kwestii wieku.</u>
          <u xml:id="u-64.2" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">Myślę, że dokładne kryteria jednak powinny być materią absolutnie ustawową, a przynajmniej jeżeli byłaby… Jest możliwa kwestia pewnych doprecyzowań, tylko i wyłącznie tego, w rozporządzeniu. Myślę, że tutaj pan mecenas… Mam nadzieję, że będziemy mieć zbieżne zdanie w tej materii. Jest jeszcze druga kwestia, czyli kwestia środków finansowych i obliczeń w OSR, ocenie skutków regulacji, która tutaj dla tej kwestii jest też bardzo istotna.</u>
          <u xml:id="u-64.3" who="#SekretarzStanuwKancelariiPrezydentaRPMalgorzataPaprocka">A to, o czym pan prof. Czauderna mówi… Oczywiście jest w tej chwili procedowana przez Wysoką Komisję nowelizacja Funduszu Medycznego, ale na system trzeba patrzeć jako na całość i środki z funduszu to jest po prostu pewien ułamek kwoty finalnie przekazywanej z budżetu państwa na finansowanie ochrony zdrowia. I bez wątpienia tak należy to dzielić. Dziękuję uprzejmie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-65">
          <u xml:id="u-65.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Pani senator chciałaby dopytać.</u>
          <u xml:id="u-65.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-66">
          <u xml:id="u-66.0" who="#SenatorEwaMatecka">Panie Profesorze, tak, literalnie nie jest to zapisane jako opiniowanie, ale jako doradztwo w zakresie zadań funduszu – prawda? Jest w tym opiniowanie podziału środków pomiędzy subfundusze – prawda? – dokonywanie na podstawie informacji przekazanych przez ministra właściwego do spraw zdrowia itd. opiniowania finansowania przez fundusz programów profilaktycznych pod względem zwiększenia ich skuteczności i przygotowania rekomendacji na przyszłość. Tak więc literalnie nie ma zawartego tu słowa „opiniowanie”, ale doradztwo, opiniowanie jako takie i sporządzanie informacji na temat działalności funduszu jest w ogóle jak najbardziej w kompetencjach rady. A więc dlatego tak skonstruowałam swoje pytanie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-67">
          <u xml:id="u-67.0" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Podzielamy pani pogląd, dlatego zajęliśmy się tym tematem i opiniowaliśmy ten projekt.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-68">
          <u xml:id="u-68.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-68.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Jeszcze, Panie Ministrze, kwestia wydatków na ten rok i na przyszły. Jakie są plany? I jak to wygląda w tym roku, ile państwo wydaliście w poszczególnych subfunduszach? Chcielibyśmy to wiedzieć.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-69">
          <u xml:id="u-69.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Szanowna Pani Przewodnicząca! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-69.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Na tę chwilę mamy oczywiście te dane, które spłynęły do tego momentu. Jeśli państwo sobie życzycie podania tego co do przecinka, to oczywiście udzielimy odpowiedzi na piśmie – zresztą zobowiązałem się do tego również w odniesieniu do pani senator, w ramach realizacji tej wcześniejszej prośby.</u>
          <u xml:id="u-69.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o kwestie związane z wydatkowaniem środków w zakresie subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego na ten moment, to znaczy na dzień 14 listopada 2022 r., to jest to niespełna 835 milionów.</u>
          <u xml:id="u-69.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Jeśli chodzi o kwestię związaną z resztą subfunduszy, to już tutaj ta informacja została przekazana, że to wydatkowanie, realne wydatkowanie wynosi aktualnie zero, z tego względu, że alokacje oczywiście zostały już zabezpieczone, gdy chodzi o subfundusz infrastruktury strategicznej, ale realnie umowy oczywiście nie zostały podpisane, co wyjaśniałem w poprzedniej części swojej wypowiedzi, mówiąc o tym, że poinformowaliśmy o zakwalifikowaniu potencjalnych beneficjentów.</u>
          <u xml:id="u-69.4" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">A jeśli chodzi o pytanie dotyczące subfunduszu rozwoju profilaktyki na 2023 r, bo padła taka informacja… Ja powiedziałem, że nie możemy doprecyzować, ile tych środków będzie wydatkowanych realnie, ale na ten moment plan na 2023 r. wynosi 174 miliony zł z lekką górką, tam jest lekko ponad 174 miliony zł. Jeśli zaś chodzi o szczegółowy zakres tego planu finansowego na 2023 r., to oczywiście też taką informację przedstawimy. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-70">
          <u xml:id="u-70.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo proszę, Panie Ministrze, o przedstawienie tego pisemnie, z dokładnym rozpisaniem na wszystkie subfundusze, dlatego że najpierw powiedział pan, że wydatkowano 1 miliard 200 milionów i z tego skorzystało 20 tysięcy pacjentów – tak sobie zanotowałam – teraz pan mówi, Panie Ministrze, że z subfunduszu innowacyjnego jest 835 milionów, a z pozostałych zero. A więc coś mi się tutaj nie zgadza. Bardzo proszę, żeby pan minister mi to przysłał do Komisji Zdrowia i dokładnie przedstawił te wydatki.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-71">
          <u xml:id="u-71.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Pani Przewodnicząca, to ja od razu odpowiem. Te 1,4 miliarda – a nie 1,2 miliarda – dotyczyło perspektywy od początku funkcjonowania funduszu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-72">
          <u xml:id="u-72.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Okej, czyli narastająco. Dobrze, dobrze. Mimo wszystko bardzo proszę o przedstawienie na piśmie tych wszystkich wydatków, a także dochodów – dobrze? – czyli tego, w jaki sposób fundusz z roku na rok wzrastał.</u>
          <u xml:id="u-72.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Myślę, że co do pytań, to chyba jeszcze jedno pytanie zostało… Chociaż pan powiedział, Panie Ministrze, że to też jest nie do przedstawienia, czyli tajne.</u>
          <u xml:id="u-72.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">A, jeszcze ten Plan dla Chorób Rzadkich. Czy moglibyśmy dowiedzieć się o nim czegoś? Jak wygląda realizacja tego planu?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-73">
          <u xml:id="u-73.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Czy mógłbym prosić pana dyrektora? Ewentualnie…</u>
          <u xml:id="u-73.1" who="#komentarz">Wypowiedzi w tle nagrania</u>
          <u xml:id="u-73.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Dobrze, w takim razie odpowiemy na piśmie, jeśli taka możliwość.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-74">
          <u xml:id="u-74.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dobrze. Czyli na te wszystkie pytania odpowiedzą państwo pisemnie.</u>
          <u xml:id="u-74.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Teraz mam pytanie do pana mecenasa co do tej poprawki zgłoszonej przez panią senator. Czy tutaj pod względem prawnym…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-75">
          <u xml:id="u-75.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Ja już się w tej sprawie wypowiedziałem. Nie zgłaszam uwag o charakterze legislacyjnym…</u>
          <u xml:id="u-75.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Rozumiem.</u>
          <u xml:id="u-75.2" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">…a poprawka ma charakter merytoryczny. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-76">
          <u xml:id="u-76.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czyli merytoryczna. Dobrze.</u>
          <u xml:id="u-76.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czyli w tym momencie zamykamy dyskusję…</u>
          <u xml:id="u-76.2" who="#SenatorAlicjaChybicka">Ja jeszcze…</u>
          <u xml:id="u-76.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Jeszcze pani senator. Proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-77">
          <u xml:id="u-77.0" who="#SenatorAlicjaChybicka">Dziękuję, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-77.1" who="#SenatorAlicjaChybicka">Panie Ministrze, coś mi uleciało przy omawianiu szczepień. Dlaczego zdyskwalifikowano, jeśli chodzi o szczepienia anty-HPV, chłopców? Wirus HPV odpowiada – dokładnie tak samo, jak to jest z rakiem szyjki macicy – za wiele nowotworów u chłopców i mężczyzn, zlokalizowanych w nosogardzieli i w górnych drogach oddechowych.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-78">
          <u xml:id="u-78.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Odpowiem tylko, że nie zdyskwalifikowaliśmy ich, a resztę dopowie pan profesor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-79">
          <u xml:id="u-79.0" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Nie, oczywiście, że nie zdyskwalifikowaliśmy. Ale jeżeli spojrzeć na historię szczepień przeciw HPV w większości krajów, to widać, że te szczepienia zaczyna się od dziewczynek, dopiero potem stopniowo jest to rozszerzane na chłopców. I nasz plan jest taki, żeby pójść taką samą drogą. Zaczynamy od 2 roczników dziewczynek. No, nie jesteśmy w stanie wszystkich wyszczepić naraz, z wielu powodów. Tak że chcemy pójść drogą, którą szły inne kraje.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-80">
          <u xml:id="u-80.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">A dodatkowo chciałbym dodać, że w ramach Narodowej Strategii Onkologicznej mamy założenie, że chłopcy będą szczepieni od 2026 r. – ale oczywiście jest to kwestia, bym powiedział, dyskusyjna, bo w naturalny sposób, tak jak pan profesor wspomniał, możemy przyspieszyć ten termin.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-81">
          <u xml:id="u-81.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, ten projekt, o którym pan mówi, że populacja ma być wyszczepiona do 2026 r., byłby być może możliwy, gdybyśmy szczepili już od 2 lat. A my mamy na razie 2 lata poślizgu, państwo zaś jeszcze zawężacie tę grupę. A więc wydaje mi się, że ten projekt nie będzie zrealizowany – choć życzyłabym sobie, żeby był, bo jest naprawdę ogromne oczekiwanie co do rozpoczęcia tych szczepień. To pierwsza kwestia.</u>
          <u xml:id="u-81.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Druga. Niewiele na ten temat możemy powiedzieć, bo państwo mówicie, że nie wiadomo, ani jaka to jest kwota, ani jakie to będą szczepionki. Ale my doskonale wiemy, że one są różnowalentne i w zależności od tego, jakie zostaną zastosowane, takie efekty osiągniemy. A ten program, który jest w tej chwili prowadzony przez apteki, nie jest żadnym programem populacyjnym.</u>
          <u xml:id="u-81.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czy ktoś jeszcze chciałby zabrać głos? Nie widzę zgłoszeń.</u>
          <u xml:id="u-81.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Przystępujemy…</u>
          <u xml:id="u-81.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">A, proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-82">
          <u xml:id="u-82.0" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Ja mam takie małe pytanie techniczne. Badania genetyczne trwają długo. Jak to jest z tym ograniczeniem – bo nadal się tu upieram – dotyczącym osiemnastego roku życia? Załóżmy, że mam osobę, która ma skończone 17 lat i czeka w kolejce na badania genetyczne. Czyli jeśli skończy 18 lat, to już nie będzie miała ich robionych, bo już będzie dorosła? Jak to ma wyglądać? Pytam o to, dlatego że to nie jest tak, że na badania czeka się tydzień, tylko czasami niestety kolejki w niektórych poradniach – szczególnie jeżeli te poradnie robią badania, powiedzmy, rzadsze – są takie, że trzeba dłużej czekać. Czy taki pacjent wtedy wylatuje i już nie będzie badany? Jak to ma wyglądać? Załóżmy, że młodzieniec z podejrzeniem choroby genetycznej, mający lat 17,5, jest zapisany w kolejce do poradni genetycznej. Jeżeli poradnia w czasie do skończenia przez niego 18 lat nie wyrobi się z diagnostyką genetyczną, to czy ten pacjent wylatuje?</u>
          <u xml:id="u-82.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Już odpowiadam. Po pierwsze…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-83">
          <u xml:id="u-83.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-84">
          <u xml:id="u-84.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Przepraszam. I dziękuję za udzielenie głosu, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-84.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Już odpowiadam. Jeśli chodzi o kwestię związaną z diagnostyką u osób do osiemnastego roku życia, to, jak zostało to już tutaj słusznie zauważone, ta populacja nie jest aż tak duża, w związku z tym nie przewidujemy znaczących kolejek do tych badań. To jest pierwsza kwestia.</u>
          <u xml:id="u-84.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">A druga kwestia jest taka, że decyduje oczywiście moment pobrania. Czyli moment pobrania jest momentem kluczowym. Tak? Jeśli pacjent jest w wieku poniżej osiemnastego roku życia, to w naturalny sposób jest kwalifikowany do tego badania.</u>
          <u xml:id="u-84.3" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Ja przepraszam…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-85">
          <u xml:id="u-85.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-86">
          <u xml:id="u-86.0" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Ale pacjenci na te badania czekają długo. I co z tego, że… No, moment pobrania… Panie Ministrze, pacjent jest zapisany na pobranie i czeka w kolejce. Ale jak nie doczeka się tego do skończenia osiemnastego roku życia, to nie będzie miał tego pobrania – tak?</u>
          <u xml:id="u-86.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">No tak.</u>
          <u xml:id="u-86.2" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Bo na dzisiaj jest tylko podejrzenie choroby. I o to konkretnie mi chodzi. Ja mam takich pacjentów w swojej organizacji i teraz słyszę, że mogą oni być wykluczeni, więc się denerwuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-87">
          <u xml:id="u-87.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">No tak, to jest rzeczywiście bardzo zasadne pytanie. A więc w momencie, w którym ten pacjent będzie miał pobranie, tak naprawdę może być już za późno, skoro to nie moment, w którym został zakwalifikowany do badania. A więc proszę odpowiedzieć.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-88">
          <u xml:id="u-88.0" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Ja odpowiem.</u>
          <u xml:id="u-88.1" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Po pierwsze, na ogół jest to robione w ramach procedur hospitalizacyjnych, a nie procedur ambulatoryjnych, bo tak właśnie większość diagnostyki u dzieci jest realizowana. Tu jest odmienność w porównaniu z sytuacją dorosłych. A więc dzięki bezlimitowości świadczeń to ryzyko jest zminimalizowane. Poza tym jest zapewnione też dodatkowe finansowanie tych świadczeń dzięki funduszowi. A więc zakładam, że to nie będzie istotny problem.</u>
          <u xml:id="u-88.2" who="#PrezesZarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">A jeżeli się to zdarzy, to gdzie…</u>
          <u xml:id="u-88.3" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Jeżeli się to zdarzy, to jak zawsze przysługuje skarga do rzecznika praw pacjenta.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-89">
          <u xml:id="u-89.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Oj, Panie Ministrze, teraz to już naprawdę…</u>
          <u xml:id="u-89.1" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Ale… I ewentualnie mogą pacjenci pisać do…</u>
          <u xml:id="u-89.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Nie, proszę w ten sposób nie rozmawiać. Jak będziemy tak się odwoływać do rzeczników w ich trybach, to naprawdę… To już jest niepoważne.</u>
          <u xml:id="u-89.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Przepraszam, Pani Przewodnicząca, możemy…</u>
          <u xml:id="u-89.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Myślę, że to nie jest rozstrzygnięty problem. Bardzo dobrze, będziemy drążyć, będziemy dopytywać, konkretnie i pisemnie, w jaki sposób…</u>
          <u xml:id="u-89.5" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMarcinMartyniak">Możemy…</u>
          <u xml:id="u-89.6" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dobrze?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-90">
          <u xml:id="u-90.0" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">Dobrze. Pochylimy się nad tym problemem. Dzięki, że zwróciła mi pani na to uwagę. Dobrze?</u>
          <u xml:id="u-90.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">O, to jest bardzo…</u>
          <u xml:id="u-90.2" who="#PrzewodniczacyRadydosprawOchronyZdrowiawNarodowejRadzieRozwojuprzyPrezydencieRPPiotrCzauderna">A ja obiecuję, że wniosę to, zgłoszę radzie funduszu jako istotny punkt…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-91">
          <u xml:id="u-91.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Tak, jest to istotny punkt. Dobrze.</u>
          <u xml:id="u-91.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Przystępujemy do przegłosowywania poprawek.</u>
          <u xml:id="u-91.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Chcę jeszcze raz powiedzieć, że te propozycje poprawek, które trafiły do nas z farmacji, dotyczące innowacyjności leków i ich obecności na listach refundacyjnych, nie będą w tej chwili przegłosowane, ale będziemy rozmawiać w tej kwestii i być może podejmiemy się odrębnej ścieżki legislacyjnej.</u>
          <u xml:id="u-91.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">A poprawki, nad którymi będziemy głosować, przygotował pan mecenas, ja te poprawki przejęłam, w związku z tym poddam je pod głosowanie, jak również poprawkę zgłoszoną przez panią senator.</u>
          <u xml:id="u-91.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Mam jeszcze jedno pytanie. Panie Mecenasie, bardzo bym pana poprosiła, żeby pan te poprawki po kolei, zgodnie z artykułami, nam ułożył.</u>
          <u xml:id="u-91.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-92">
          <u xml:id="u-92.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Jako pierwsze powinniśmy przegłosować poprawki, które zmierzają do objęcia systemem finansowania ze środków Funduszu Medycznego na świadczenia opieki zdrowotnej związane z diagnostyką genetyczną wszystkich świadczeniobiorców, bez względu na wiek. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-93">
          <u xml:id="u-93.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-93.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Przystępujemy do głosowania.</u>
          <u xml:id="u-93.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto z państwa jest za przyjęciem tej poprawki?</u>
          <u xml:id="u-93.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-93.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto się wstrzymał?</u>
          <u xml:id="u-93.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">6 głosów za, 0 – przeciw, 1 senator się wstrzymał.</u>
          <u xml:id="u-93.6" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-93.7" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kolejna poprawka.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-94">
          <u xml:id="u-94.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Kolejna poprawka zmierza do objęcia systemem finansowania ze środków subfunduszu rozwoju profilaktyki realizacji świadczeń nie tylko z zakresu programów zdrowotnych, lecz również z zakresu programów polityki zdrowotnej. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-95">
          <u xml:id="u-95.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-95.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto z państwa jest za przyjęciem tej poprawki?</u>
          <u xml:id="u-95.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-95.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I kto się wstrzymał?</u>
          <u xml:id="u-95.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">6 głosów za, 0 – przeciw, 1 senator się wstrzymał.</u>
          <u xml:id="u-95.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-95.6" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kolejna.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-96">
          <u xml:id="u-96.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Kolejna poprawka, autorstwa pani senator Margarety Budner, zmierza do tego, aby finansowanie szczepionek do przeprowadzenia zalecanych szczepień ochronnych dokonywane było ze środków subfunduszu terapeutyczno-innowacyjnego. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-97">
          <u xml:id="u-97.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-97.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest za przyjęciem tej poprawki?</u>
          <u xml:id="u-97.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-97.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I kto się wstrzymał?</u>
          <u xml:id="u-97.4" who="#komentarz">Rozmowy na sali</u>
          <u xml:id="u-97.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Jakiś kłopot?</u>
          <u xml:id="u-97.6" who="#Gloszsali">Nie, nie.</u>
          <u xml:id="u-97.7" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">7 głosów za, nikt nie był przeciw, nikt się nie wstrzymał. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-98">
          <u xml:id="u-98.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Kolejna poprawka zmierza do tego, aby wysokość limitu rocznego środków Funduszu Medycznego przeznaczanych na finansowanie leków w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych była zwiększona z 3 do 5%, nie zaś, jak przewiduje ustawa, z 3 do 4%. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-99">
          <u xml:id="u-99.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-99.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest za podwyższeniem tego limitu?</u>
          <u xml:id="u-99.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-99.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I kto się wstrzymał?</u>
          <u xml:id="u-99.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">6 senatorów za, 1 – przeciw, nikt się nie wstrzymał.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-100">
          <u xml:id="u-100.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Kolejna poprawka ma charakter legislacyjny i zmierza do sprecyzowania zastosowanego odesłania. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-101">
          <u xml:id="u-101.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-101.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Legislacyjna poprawka.</u>
          <u xml:id="u-101.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto z państwa jest za?</u>
          <u xml:id="u-101.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-101.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I kto się wstrzymał?</u>
          <u xml:id="u-101.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">7 głosów za.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-102">
          <u xml:id="u-102.0" who="#GlownyLegislatorwBiurzeLegislacyjnymwKancelariiSenatuPiotrMagda">Ostatnia poprawka ma charakter redakcyjny. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-103">
          <u xml:id="u-103.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I redakcyjna poprawka.</u>
          <u xml:id="u-103.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto z państwa jest za?</u>
          <u xml:id="u-103.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-103.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I kto się wstrzymał?</u>
          <u xml:id="u-103.4" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-103.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">No, czekamy.</u>
          <u xml:id="u-103.6" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">7 głosów za.</u>
          <u xml:id="u-103.7" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I przystępujemy do głosowania nad całością, tj. ustawą wraz z przyjętymi poprawkami.</u>
          <u xml:id="u-103.8" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto z państwa jest za przyjęciem ustawy z poprawkami?</u>
          <u xml:id="u-103.9" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-103.10" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">I kto się wstrzymał?</u>
          <u xml:id="u-103.11" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">6 senatorów było za, nikt się nie wstrzymał, nikt nie był przeciw.</u>
          <u xml:id="u-103.12" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję. Ustawa została przyjęta.</u>
          <u xml:id="u-103.13" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Sprawozdawcą będę ja, jeżeli nie będzie sprzeciwu ze strony moich koleżanek.</u>
          <u xml:id="u-103.14" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Będę oczekiwała jeszcze odpowiedzi pisemnych od pana ministra.</u>
          <u xml:id="u-103.15" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Na tym posiedzenie zamykam.</u>
          <u xml:id="u-103.16" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo dziękuję wszystkim, którzy zabierali głos, którzy przybyli na dzisiejsze posiedzenie, jak również pani minister, panu ministrowi i naszemu panu mecenasowi. Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-103.17" who="#komentarz">Koniec posiedzenia o godzinie 11 minut 45</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>