text_structure.xml
57.2 KB
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
<xi:include href="PPC_header.xml"/>
<TEI>
<xi:include href="header.xml"/>
<text>
<body>
<div xml:id="div-1">
<u xml:id="u-1.0" who="#komentarz">Początek posiedzenia o godzinie 12 minut 01</u>
<u xml:id="u-1.1" who="#komentarz">Posiedzeniu przewodniczy przewodnicząca Beata Małecka-Libera</u>
</div>
<div xml:id="div-2">
<u xml:id="u-2.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Rozpoczynamy posiedzenie senackiej Komisji Zdrowia.</u>
<u xml:id="u-2.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Witam bardzo serdecznie wszystkie osoby, które są z nami na sali, jak również te osoby, które są zdalnie. Witam panie senator, pana senatora… Nie wiem, czy Wojciech Konieczny dzisiaj jest, ale są panie senator, które są zdalnie.</u>
<u xml:id="u-2.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Witam wszystkie osoby, które przybyły dzisiaj do nas na posiedzenie komisji i są zainteresowane tematem.</u>
<u xml:id="u-2.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Witam również pana ministra Miłkowskiego, który będzie mógł nam na pewne wątpliwości i pytania odpowiedzieć.</u>
<u xml:id="u-2.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dzisiaj tematem naszego posiedzenia jest system opieki nad pacjentem ze schorzeniami narządu wzroku. Jest to jedno z tych posiedzeń, które zazwyczaj przeprowadza w Senacie Komisja Zdrowia, a więc jest to posiedzenie takie bardziej informacyjne. Również próbujemy rozwiązać pewne problemy i pewne kwestie, które zgłaszane są nam przez pacjentów. Jesteśmy w ścisłym kontakcie z różnymi ugrupowaniami, organizacjami pacjenckimi i na ich prośbę bardzo często Komisja Zdrowia organizuje tego typu posiedzenia informacyjne.</u>
<u xml:id="u-2.5" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Tak więc dzisiaj… Wcześniej spotkałam się z pacjentkami i z pacjentami, również z osobami – o, jest również pan senator, jako jedyny mężczyzna w tym gronie, dlatego go witam – które reprezentują właśnie organizacje pacjenckie. Jest takie Stowarzyszenie Retina AMD Polska. Spotkałam się z paniami przedstawicielkami, które opowiedziały mi o różnych trudnościach, z jakimi pacjent spotyka się na swojej drodze leczenia.</u>
<u xml:id="u-2.6" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dzisiaj chciałabym poprowadzić to posiedzenie komisji w taki sposób, że najpierw oddam głos paniom, które zapoznają panie senatorki i pana senatora z najważniejszymi problemami i wyzwaniami, z jakimi przyszło wam się spotykać i borykać. Będę prosiła o zabranie głosu również pana ministra, będę prosiła o przedstawienie swojego punktu widzenia, ale także tego, co Ministerstwo Zdrowia zamierza z tymi podstawowymi kwestiami, które tutaj zostaną przedstawione, w najbliższym czasie zrobić, czy ewentualnie istnieje szansa pomocy.</u>
<u xml:id="u-2.7" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Tak więc oddaję paniom głos. Proszę o krótkie wypowiedzi, o przedstawienie najważniejszych kwestii, najważniejszych tematów, żebyśmy w sposób zwarty poprowadzili komisje. Ale oczywiście proszę spokojnie wypowiedzieć to wszystko, o czym pani również mówiła na naszym spotkaniu.</u>
<u xml:id="u-2.8" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo. Proszę się przedstawiać do mikrofonu.</u>
</div>
<div xml:id="div-3">
<u xml:id="u-3.0" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Dzień dobry.</u>
<u xml:id="u-3.1" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Nazywam się Małgorzata Pacholec, jestem prezesem stowarzyszenia pacjentów Retina AMD Polska.</u>
<u xml:id="u-3.2" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Szanowna Pani Przewodnicząca, pięknie dziękuję za zaproszenie na to ważne dla nas posiedzenie komisji i za wysłuchanie naszych próśb, naszych głosów. Bardzo proszę też Wysoką Izbę o zauważenie naszych problemów, pacjentów, którzy tracą wzrok z powodu różnych schorzeń siatkówki, które są zazwyczaj nieuleczalne. Nie oznacza to, że jeżeli są schorzenia nieuleczalne, to pacjenci nie powinni być otoczeni ochroną, opieką ze strony systemu zdrowia. Jest też tak, że są schorzenia, które są mniej zauważalne, dlatego że nie od razu widać, że człowieka dotyka takie schorzenie.</u>
<u xml:id="u-3.3" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Dziś przychodzimy tutaj przede wszystkim po to, żeby właśnie budzić świadomość decydentów, wszystkich ludzi odpowiedzialnych za organizację systemu ochrony zdrowia w Polsce, że są potrzeby pacjentów, które są dotąd niezauważalne, dlatego że może nie były zgłaszane, nie było możliwości interwencji, ale też nie było możliwości pomocy. Dzisiaj świat się zmienia, nauka idzie do przodu bardzo, w Polsce również. Dlatego proszę, tak jak zawsze mówię, nie traktować tego, że jest to zgłaszanie jakichś pretensji. Broń Boże. Występujemy tutaj po to, żebyśmy właśnie my pacjenci mogli się wypowiedzieć w swoim imieniu, w imieniu naszych kolegów, koleżanek. Ja jestem również osobą, która oślepła właśnie z powodu choroby genetycznej – zwyrodnienia barwnikowego siatkówki.</u>
<u xml:id="u-3.4" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Jestem dzisiaj z kolegą ze stowarzyszenia, panem Rafałem Ślusarkiem, który jest osobą dotkniętą również podobnym schorzeniem, ale gorszym. Jest to tzw. zespół Ushera, który wiąże się z jednoczesną utratą wzroku i słuchu. Dlatego myślę, że też jego wypowiedź będzie pokazywała problem, z którym się mierzymy my, pacjenci, ale z którym prosimy, żeby pomogli nam państwo, bo są możliwości pomocy.</u>
<u xml:id="u-3.5" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Zaprosiłam również dzisiaj panią Teresę Kłys, która jest wieloletnim dyrektorem przychodni Polskiego Związku Niewidomych. Jest to przychodnia rehabilitacyjno-lecznicza, zajmująca się głównie pomaganiem osobom, które tracą wzrok z powodu różnych schorzeń.</u>
<u xml:id="u-3.6" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Jest ze mną również wieloletnia wolontariuszka, pani Elżbieta Szeratics, która pomaga nam w stowarzyszeniu, która również odpowiada pacjentom, komunikuje się z nimi, pomaga nam i za to dziękuję pięknie.</u>
<u xml:id="u-3.7" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Proszę państwa, schorzenia wzroku to nie jest tylko jedno zagadnienie, które może być załatwione przez jednego specjalistę. Oko to najmniejszy organ, który może być dotknięty największą liczbą schorzeń. To nie moja wypowiedź, ale jednego ze znakomitych profesorów, byłego konsultanta krajowego do spraw okulistyki. I to pokazuje, że schorzeń, które odbierają wzrok, jest tak dużo i są tak różnorodne, że wymagają osobnego podejścia do poradzenia sobie z nimi.</u>
<u xml:id="u-3.8" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Mamy świadomość… Nasze stowarzyszenie działa od 23 lat, ale ja też przez wiele lat, bo aż przez 35 lat, pracowałam w Polskim Związku Niewidomych i przez tyle lat miałam do czynienia z osobami, które tracą wzrok. Można powiedzieć, że są to ludzie, którzy przegrali walkę z chorobą oczu, z różnymi chorobami. Przez ten długi czas widzę, jak rozwija się medycyna, jak rozwija się okulistyka, ale nie tylko okulistyka, też inne nauki. Szczególnie dzisiaj będziemy mówili o genetyce. Ten rozwój daje nam szansę i nadzieję, żeby przyszłym pokoleniom, młodym pokoleniom Polaków, zapewnić inną przyszłość, uratować przed ślepotą. Można już to robić w bardzo wąskim zakresie, ale wiemy, że na świecie prowadzonych jest wiele badań i one są obiecujące. Ale nie możemy czekać, jak to się mówi, z założonymi rękoma, ponieważ te szczególnie rzadkie schorzenia wymagają osobnego zajęcia się nimi też pod względem prawnym, ponieważ te terapie też są, i pewnie będą, kosztowniejsze od leczenia chorób okulistycznych populacyjnych.</u>
<u xml:id="u-3.9" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Przy okazji chciałam zapewnić, że my jako Stowarzyszenie Retina AMD Polska chcemy wyrazić – ja chcę to wyrazić w imieniu też naszych pacjentów – wielkie podziękowanie, uznanie dla naszego Ministerstwa Zdrowia, które już od dłuższego czasu pochyla się nad naszymi problemami i sukcesywnie próbuje oraz rozwiązuje problemy. Panie Ministrze, z całego serca chcę podziękować za program, który jest realizowany, który jest ciągle ulepszany, dotyczący AMD. Ja pamiętam, jak jeszcze… My w tej chwili obchodzimy chyba szóstą rocznicę tego programu, a też przez 10 lat, wcześniej, stowarzyszenie Retina AMD Polska zabiegało właśnie o zaopiekowanie się starszymi pacjentami, którzy tracą wzrok, którzy są zmuszeni… tzn. są zdani na utratę widzenia. Dziś nie jest to już wyrok, AMD nie jest wyrokiem właśnie dzięki programowi, który jest, ale też dzięki innym możliwościom leczenia AMD. I za to pięknie dziękujemy. Dlatego też będziemy zgłaszać kolejne potrzeby, licząc, że też będą one zaopiekowane.</u>
<u xml:id="u-3.10" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Też dziękujemy, że w ubiegłym roku został przygotowany nowy program leczenia cukrzycowego obrzęku plamki żółtej. Cukrzyca, wiadomo, jest to epidemia cywilizacyjna i niestety, ale bardzo duża część w sumie młodych pacjentów narażonych jest na utratę wzroku, również z powodu cukrzycy. Zatem program dla DME, czyli cukrzycowego obrzęku plamki żółtej, to jest szansa na wzrok, a wzrok to jest 80% informacji, które docierają do mózgu. A więc jest o co walczyć. Są też inne udogodnienia, nowe możliwości, też lokalowe, infrastrukturalne, za co bardzo dziękujemy. Jesteśmy przekonani, że jeżeli zrozumiemy nasze potrzeby, to będziemy mogli wspólnie przygotować nowe programy.</u>
<u xml:id="u-3.11" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Dzisiaj przychodzimy głównie z problemem ludzi, którzy tracą wzrok z powodu genetycznych schorzeń wzroku. Już wiadomo, że jeżeli genetyka, a więc etiologia leży w wadach genetycznych, musi być współpraca między genetykami i okulistami, ale nie tylko, także specjalistami rehabilitacji. Większość tych schorzeń, które są uwarunkowane genetycznie, dziś jest to wyrok, wyrok ślepoty. Mamy tu przy sobie takie symulatory. Żałuję, że część z państwa z Wysokiej Izby przysłuchuje się dzisiejszemu spotkaniu i nie będzie mogła przymierzyć tych symulatorów, tych okularów, które udają właśnie tę chorobę, to ograniczenie widzenia. Myślę, że przymierzenie tych okularów…</u>
<u xml:id="u-3.12" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
<u xml:id="u-3.13" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Tak, poproszę tutaj panią Elę o przekazanie. Też zachęcam do ich przymierzenia, żeby chociaż na chwilkę poczuć się jak jedna z osób, o której mówię.</u>
<u xml:id="u-3.14" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Proszę państwa, osoby, które mają zwyrodnienia siatkówki uwarunkowane genetycznie, z angielskiego nazywamy to skrótem IRD, są to osoby, które rodzą się zdrowe i czasami bardzo długo najbliżsi nie wiedzą, że te osoby mają problemy. Ja też byłam taką osobą. W szkole wszyscy myśleli, że ja nie mam problemów, że moje czasami wpadki są spowodowane gapiostwem czy jakimś roztargnieniem, że czegoś nie zauważyłam. A są to po prostu efekty utraty widzenia, pola albo centralnego, albo obwodowego, albo wyspowo traci się pole widzenia. Choroby, o których mówimy, to są choroby siatkówki. Siatkówka to najczulszy ekran, na który padają promienie świetlne. To właśnie siatkówka przetwarza impulsy świetlne na impulsy elektryczne. Jest najważniejszym i jeszcze dziś nieodnawialnym… Nie można jeszcze wymienić siatkówki, dlatego tak ważne jest, żeby dbać o to, żeby siatkówka była jak najdłużej czynna, po to, żeby funkcjonowanie ludzi było jak najdłużej zgodne.</u>
<u xml:id="u-3.15" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Proszę państwa, dziś wiemy, bo zrobiliśmy w naszym projekcie „Wszystko dla ratowania wzroku”… Ten projekt dobiega końca. Dzięki niemu udało nam się zrealizować wiele bardzo ciekawych, myślę łączących środowisko osób z IRD w Polsce działań. Dzięki temu projektowi zrobiliśmy w zeszłym roku audyt sytuacji osób tracących wzrok z powodu genetycznych schorzeń. Jakie są generalne wnioski? Wnioski są takie, że większość pacjentów wypowiada się, że trudno jest znaleźć lekarza, który rozumie nasze problemy. Bardzo często jeden lekarz odsyła do drugiego, nie ma miejsc, w których dostaliby kompleksową wiedzę na temat co dalej. Nie ma diagnoz. Dzisiaj już wiemy, że pacjent z IRD to jest za małe rozpoznanie. Ja wiedziałam całe życie np. to, że mam zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, myśląc, że jest to jedna choroba. Dziś wiemy, że jest to choroba, która jest uwarunkowana wadą kilkudziesięciu genów, a tych postaci jeszcze może być kilkaset. Każda z tych postaci inaczej się przejawia. A więc, my pacjenci, wiedząc, że mamy chorobę genetyczną, żyjemy z poczuciem, z wiedzą, że oślepniemy. Nie wiemy tylko kiedy, nie wiemy, jak to będzie. Jest to choroba, przez którą musimy rezygnować z aktywności. Mimo że ja już nie widzę od 20 lat, ciągle jest mi ciężko mówić na ten temat. Codziennie zgłaszają się do nas pacjenci, zrozpaczeni rodzice dzieci, wiedząc – w internecie już można sporo na ten temat wyczytać – że są to choroby nieuleczalne, że wiemy, że dziecko, które ma tę chorobę, będzie ślepe. Kiedy to nastąpi? Nikt nie wie. Ale przecież żyć trzeba, bo my jesteśmy zdrowi somatycznie. Większość z naszych kolegów, koleżanek kończy studia i jest świetnie wykształconymi osobami, użytecznymi, pracującymi, m.in. pracują w korporacjach. Mało tego, nawet niektórzy prowadzą samochód. To jest dziwne, że przecież ktoś, kto ma dostać prawo jazdy, musi być przebadany przez lekarza okulistę, a mając skończone 18 lat – bo przecież prawo jazdy otrzymują osoby pełnoletnie – przecież widać na dnie oka te zmiany. Z naszego audytu wynika, że prawie 70% naszych pacjentów ma prawo jazdy, z tego kilkanaście procent nadal jeździ. O czym to świadczy? O tym, że wszyscy staramy się jak najdłużej być aktywnymi, prawie, że tak powiem, pazurami trzymać się tego świata widzących. Żyjemy w samotności. Boimy się o swoją przyszłość, że stracimy pracę, jeżeli ludzie się dowiedzą, że właśnie tracimy wzrok, że będzie coraz gorzej. Wolniejsze tempo pracy. Choroby te charakteryzują się często tym, że w dzień widzimy dobrze, ale wieczorem, po zmroku stajemy się ślepi jak krety. A więc aktywność wieczorna jest, można powiedzieć, sparaliżowana. Ludzie wstydzą się tego swojego upośledzenia. Nie potrafią wytłumaczyć, jak widzą, tym bardziej że to widzenie jest zmienne. To, że ktoś widzi dziś tak, nie znaczy, że za rok czy za 2 lata będzie widział tak samo. A więc my żyjemy w lęku, też wstydząc się tego, że jesteśmy nieporadni, że jesteśmy gorsi. Boimy się oceny, czujemy właśnie, że ludzie nie rozumieją tego problemu, bo są to rzadkie przypadki.</u>
<u xml:id="u-3.16" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">O co prosimy? W naszym audycie zawarliśmy też postulaty pacjentów. Po pierwsze, o to, żeby edukować społeczeństwo, żeby też dziennikarze… Oczywiście nie jest to to grono, ale myślę, że potrzebna nam jest po prostu wiedza, szersza wiedza, mówienie z otwartą przyłbicą o tych problemach, ale też o tym, co można zrobić, bo można zrobić, okazuje się, dużo. Dziś nie mamy szansy na wyleczenie, na zatrzymanie tych naszych chorób w większości, ale perspektywy są. Wiemy, że jest na świecie prowadzonych dziś 45 badań klinicznych. Niektóre są już w trzeciej fazie, część jest w drugiej fazie. Część z nich ma bardzo dobre rokowania, a więc za chwilę… Mówię „za chwilę”, ale wiem, że już w tym roku będzie rejestrowana kolejna genoterapia, czyli przyczynowe leczenie akurat mutacji, która jest związana z chromosomem X, że będzie kolejna terapia dostępna dla pewnej grupy pacjentów. Będą w następnych latach wprowadzane kolejne terapie. I właśnie na tą przyszłość, która jest szansą dla wielu pacjentów, każde społeczeństwo, nasze polskie też, musi, powinno, błagamy o to, żeby się przygotowało.</u>
<u xml:id="u-3.17" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Przede wszystkim, żebyśmy wiedzieli, że te terapie są dla nas, musimy mieć możliwość dostępu do diagnoz genetycznych, do tego, żebyśmy wiedzieli, co dokładnie nam dolega, z jakiego powodu tracimy wzrok, żeby wiedzieć, czy te kolejne terapie, które będą przygotowywane i dedykowane nam, są dla nas, a nie tak, że jak ktoś opisuje w gazecie, to potem dziesiątki ludzi łudzi się, że to jest dla mnie, tylko nas na to nie stać. Jest już pierwsza genoterapia. Jeden z naszych kolegów z Gdańska odzyskuje wzrok. Jesteśmy z nim w kontakcie. Był człowiekiem, który chodził z białą laską, nie widział, tzn. widział tylko światło, cienie, zarysy wielkich budynków, nie widząc szczegółów. Dziś jest studentem – to jest z przedwczoraj informacja – pisze na tablicy kredą i potrafi odczytać, co pisze. Proszę państwa, to są nadzieje dla przyszłego, dla młodego pokolenia, nie dla mnie. Ja tu dzisiaj wypowiadam się… Ja wiem, że dla mnie, dla takich pacjentów jak ja, dla wielu, to nie jest szansa. Ale my, wiedząc, co przeżyliśmy, co przeżywamy, chcemy zawalczyć o wzrok dla przyszłości.</u>
<u xml:id="u-3.18" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Mamy – będę prosiła o wypowiedź pana Rafała – wielką prośbę, żeby może też spróbować przygotować taki specjalny chociażby pilotażowy program z zaopiekowania się pacjentami tymi wyjątkowymi, którzy tracą wzrok i słuch. Bo przecież tu można dużo zrobić. Można już oprotezować nasze zmysły chociażby aparatami słuchowymi. Nie jest łatwo dotrzeć do specjalistów. Uważamy, że powinna być przygotowana taka ścieżka pacjenta. Jestem po takich spotkaniach, też online, z kolegami na takim poziomie światowym i wiemy, że pacjent z IRD, czyli z genetycznymi schorzeniami wzroku, według standardów światowych powinien raz w roku być konsultowany przez okulistę, żeby sprawdzić, jak postępuje choroba, czy nie ma dodatkowych schorzeń. Bo część tych naszych schorzeń wiąże się np. z zaćmą, że jest zaćma wczesna, nawet u 20-latków, którą można operować. Akurat tutaj pan Rafał był zoperowany, zresztą przez krajowego konsultanta i wspaniale to wszystko wyszło. Pewnie sam opowie, że… No, po prostu w zeszłym roku zostało mu dodane widzenie dzięki temu, że właśnie zoperowano u takiego młodego człowieka zaćmę. Nie miał świadomości, że w obu oczach pojawiła się ta zaćma.</u>
<u xml:id="u-3.19" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Są też współwystępujące obrzęki plamki żółtej. Już dziś mamy leczenie plamki żółtej. Jest jaskra współwystępująca. Mnie np. zrujnowała resztki wzroku właśnie jaskra, to, że nie byłam kontrolowana, ja, która mam dużą świadomość. Ale też ciągle prosząc o to, żeby ktoś mnie przebadał… Nie jest to takie proste dla nas, pacjentów, że ciągle jesteśmy takimi pacjentami, którzy sami się proszą o to: proszę mnie zbadać. Wiemy, że pacjent powinien być badany raz w roku. Powinien być raz w roku badany przez specjalistów rehabilitacji wzroku – jest takie świadczenie – żeby sprawdzić, jak można go oprotezować, jakie pomoce dać, żeby lepiej czytał, lepiej widział. Bo to są przecież wspaniałe i okulary…</u>
<u xml:id="u-3.20" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Pani Prezes, ja wiem, że pani prezes może godzinami mówić na ten temat.</u>
<u xml:id="u-3.21" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Już, już kończę.</u>
<u xml:id="u-3.22" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ja bym prosiła, żeby pani zakończyła pomału swoje wnioski, dobrze? Ja kilka tu wypisałam. Ale jeżeli…</u>
<u xml:id="u-3.23" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Jeszcze…</u>
<u xml:id="u-3.24" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">…pani chce coś dodać, to bardzo proszę.</u>
<u xml:id="u-3.25" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">To jeszcze poproszę, żeby powiedziała… Oddam głos pani Teresie Kłys, żeby powiedziała o rehabilitacji, o którą bardzo prosimy, żeby zrobić wszystko, żeby stała się ona prawdziwym świadczeniem gwarantowanym, takim, żeby pacjenci, którzy nie mają szans na wyleczenie choroby, mogli mieć rehabilitację, która pomoże im w utrzymaniu jakości życia.</u>
</div>
<div xml:id="div-4">
<u xml:id="u-4.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dobrze.</u>
<u xml:id="u-4.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę w takim razie panią o kilka słów na temat rehabilitacji.</u>
</div>
<div xml:id="div-5">
<u xml:id="u-5.0" who="#DyrektorCentralnejPrzychodniRehabilitacyjnoLeczniczejPZNTeresaKlys">Dzień dobry.</u>
<u xml:id="u-5.1" who="#DyrektorCentralnejPrzychodniRehabilitacyjnoLeczniczejPZNTeresaKlys">Teresa Kłys, Polski Związek Niewidomych.</u>
<u xml:id="u-5.2" who="#DyrektorCentralnejPrzychodniRehabilitacyjnoLeczniczejPZNTeresaKlys">Reprezentuję przychodnię znajdującą się w Warszawie przy ulicy Karmelickiej 26. Takich przychodni niestety w Polsce jest bardzo niewiele, a wiem o tym od pacjentów, szczęśliwie nie jestem takim pacjentem, że jest to bardzo ważne świadczenie. Jest to świadczenie gwarantowane, z tym że niegwarantowane, w kilku województwach nie ma nawet jednej takiej placówki, w związku z czym przyjeżdżają do nas pacjenci z całego kraju.</u>
<u xml:id="u-5.3" who="#DyrektorCentralnejPrzychodniRehabilitacyjnoLeczniczejPZNTeresaKlys">Czym my się zajmujemy? Pacjent, który do nas trafia… Zazwyczaj niestety dzieje się to troszkę pocztą pantoflową, bo nie wszyscy lekarze wiedzą, że takie świadczenie jest, a skierowanie takie musi wystawić lekarz okulista. Często pacjenci w wielkiej żałobie do nas trafiają, bo dowiadują się, że: no, skończyło się właśnie dla pana, dla pani leczenie, nic już więcej nie damy rady zrobić. Poprzez takie stowarzyszenia, Polski Związek Niewidomych czy Retina, ci pacjenci do nas trafiają. Kiedy już przyjdą, jest tutaj taki zespół specjalistów, bo to nie jest jednorazowa wizyta. Konieczne będzie wiele wizyt. Zaczynamy zazwyczaj od pracy z psychologiem, bo tutaj trzeba tego pacjenta uspokoić, przygotować i zachęcić do współpracy. Po takiej wizycie, kiedy już pacjent podejmuje decyzje… Bo zazwyczaj wszyscy mówią, że: świat się zawalił na głowę, życie straciło sens, jak teraz ja sobie poradzę? Szczególnie że to były osoby, które wcześniej widziały, które tracą możliwość zarobkowania, wykonywania pracy zawodowej. Takie osoby trafiają do specjalisty rehabilitacji. My zawsze mówimy, że my na pewno, jeżeli lekarz nie przywrócił wzroku, na pewno go nie przywrócimy. Natomiast co my mamy? My mamy bardzo dużo czasu dla tych pacjentów. Ci pacjenci mogą przychodzić tyle razy, ile potrzebują. Najpierw wyjaśnimy, na czym ta choroba polega. Następnie pokażemy, jakie są możliwości normalnego życia z utratą wzroku albo z bardzo dużym ograniczeniem tego wzroku, bo jest bardzo dużo nowoczesnych technologii. Można czytać książki, słuchając, można korzystać z powiększonego druku, z oprogramowania komputera. Mamy również różnego rodzaju pomoce optyczne, one są również refundowane co prawda w części, ale są refundowane. A więc naprawdę dla każdego na miarę szyta jest taka pomoc. To nie jest tak, że możemy powiedzieć, że jest standard i dla takiej choroby będzie taka akurat pomoc. Jeżeli ktoś nigdy nie czytał książek, to nie będziemy na siłę go teraz uczyli, że ma zacząć czytać z lupą czy z powiększalnikiem. Natomiast jeżeli już przychodzi ten moment, to też często musimy bardzo długo namawiać pacjentów do białej laski, bo to jest już taki stygmat, gdzie ludzie bardzo się tego wstydzą, bardzo się boją. Natomiast my tłumaczymy i pokazujemy. Są laski niewielkie, takie jak pani Małgosia tutaj ma, którą można schować do torby, do kieszeni. Kiedy przychodzi zmrok i tego widzenia nie ma, to jest przynajmniej informacja dla otoczenia, że np. takiej osobie należy pomóc, ale ta osoba też czuje się bezpieczniej, żeby dojść do miejsca, do którego planowała dojść. Tak że, tak jak mówię, jest to bardzo szeroka pomoc.</u>
<u xml:id="u-5.4" who="#DyrektorCentralnejPrzychodniRehabilitacyjnoLeczniczejPZNTeresaKlys">Pan minister był u nas, widział, spotkał się nawet z pacjentem, który przyjechał z województwa śląskiego, z pacjentką. Ta pani po raz kolejny przyjechała i, tak jak powiedziała, życie nabrało na nowo sensu, bo może wykonywać czynności, w wykonywaniu których już była mocno ograniczona, potrzebowała bez przerwy pomocy kogoś z zewnątrz.</u>
<u xml:id="u-5.5" who="#DyrektorCentralnejPrzychodniRehabilitacyjnoLeczniczejPZNTeresaKlys">Tak że uważamy, że ta rehabilitacja jest bardzo potrzebna i prosimy również o to, żeby ona była dostępna wszędzie. Dziękuję bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-6">
<u xml:id="u-6.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-6.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, za chwilkę udzielę panu głosu.</u>
<u xml:id="u-6.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ja powiem, dlaczego zdecydowałam się na to posiedzenie. Otóż bardzo często jest tak, że pewne rzeczy, które się wydarzają, robią dużo dobrego. Tak jest w przypadku np. AMD, kiedy powstał program i rzeczywiście efekty tego są. Ale okazuje się, że jednak pewne kwestie powinny być rozwiązywane systemowo – począwszy od edukacji, od wiedzy, od badań podstawowych u lekarza rodzinnego, przez skierowanie do specjalisty, krok po kroku, tak żeby odpowiednio wcześnie wyłapywać pewne zaburzenia, które mogą doprowadzić później do rozwoju choroby. W tym przypadku tutaj głównie chodzi w tej chwili o dostęp do badań genetycznych, ewentualnie do możliwości wykonania jakichś badań przesiewowych, które później pozwolą na dopuszczenie pacjentów do programu leczenia, który będzie dostępny. I chciałabym, żeby na tym wątku pan minister skupił się najbardziej.</u>
<u xml:id="u-6.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Chcielibyśmy po prostu wiedzieć, jak wyglądają prace w ministerstwie, co państwo o tym sądzicie, jakie są pomysły na dalszy przebieg tychże badań i ewentualnie wdrożenia programów leczniczych. I temat rehabilitacji, który wypływa tak naprawdę nieustannie, bo przy każdym temacie, przy każdym schorzeniu, jakie tutaj omawiamy, zawsze jest kwestia rehabilitacji i jej dostępności.</u>
<u xml:id="u-6.4" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Bardzo proszę, Panie Ministrze, o zdanie Ministerstwa Zdrowia. Proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-7">
<u xml:id="u-7.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Dziękuję bardzo serdecznie.</u>
<u xml:id="u-7.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Temat istotny, my go znamy dobrze. Tutaj głównie chodzi o jeden jedyny zarejestrowany lek firmy Novartis, lek się nazywa voretigene neparvovec, który jest aktualnie zawieszony w procesie na wniosek strony do końca I kwartału przyszłego roku. Tak że w tym zakresie żadnych poczynań nie będziemy realizowali, bo zresztą nie możemy. W związku z tym mamy rok jak gdyby… w tym zakresie nie będziemy pracowali. Tutaj firma wniosła o przeanalizowanie sytuacji pacjentów, jaki jest ich stan po leczeniu. W szczególności dotyczy to pacjentów, którzy tracą wzrok, a niektórzy utracili go całkowicie, ponieważ po utracie całkowitej wzroku to leczenie, zgodnie z wnioskiem firmy, nie jest… To nie jest takie leczenie, że pacjent nie widział i widzi, to są budowane specjalne skale do tego, żeby pokazać, że jest istotność statystyczna w zakresie poczucia światła, poczucia widzenia. W związku z tym to leczenie, według nas, powinno być zastosowane na etapie wcześniejszym, właśnie tak jak pani przedstawiała, w zakresie utraty wzroku, w zakresie pogarszania się wzroku, żeby można było zatrzymać ten proces, żeby pacjent jednak widział, żeby został w społeczeństwie z normalnym wzrokiem. Ale firma nie potrafi jeszcze powiedzieć, czy ten lek w tym zakresie działa, będzie analizowała swój lek, czy faktycznie jest podawany w takim przypadku i czy ewentualnie jest skuteczny. Tak że to tyle, jeśli chodzi o terapię genową. Oczywiście wiemy, że tych pacjentów na ten gen konkretnie jest bardzo niewielka ilość, nie wiem, czy procentowo to jest 1% tych pacjentów, którzy mają choroby genetyczne, dystrofie siatkówki, bo to jest wyłącznie dla mutacji genu RPE65, a tych genów jest bardzo dużo i na pozostałe nie ma jeszcze żadnego skutecznego i zarejestrowanego leku. No i oczywiście jest pytanie, czy faktycznie zdiagnozować pacjentów i być może za 20–30… Zresztą pisałem ostatnio, że być może za kilkaset lat naprawdę będzie ewidentnie lepiej, bo nauka idzie do przodu.</u>
<u xml:id="u-7.2" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">My, w Ministerstwie Zdrowia, też… Bo każdy pacjent jest dla nas ważny. Oczywiście zwróciliśmy się w tym zakresie okulistyki już dosyć dawno, żeby polepszyć sytuację, żeby pacjenci, którzy mają wskazania, nie czekali tak długo. Oczywiście każdy pacjent jest istotny. W przypadku niektórych pacjentów koszt przywrócenia możliwości widzenia to jest 2 tysiące zł, a w przypadku niektórych schorzeń to jest 2 miliony zł. Tak że to jest taka różnica w cenie, w kosztach leczenia poszczególnych pacjentów. Aktualnie chcemy i pracujemy… Agencja Oceny Technologii Medycznych zrealizowała nam zadanie na całą kompleksową zmianę systemu finansowania, reorganizację systemu ochrony zdrowia w zakresie narządu wzroku, w szczególności: poprzez poprawę ambulatoryjnej opieki specjalistycznej poprzez możliwość leczenia w trybie nagłym pacjentów w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej; wykonania procedur nagłych, które są dosyć mocno realizowane; jak również leczenia szpitalnego, które powinno być realizowane w większości, w zdecydowanej większości w trybie 1 dnia w ośrodkach, które nie są zobligowane do pozostawania w gotowości dyżurowej, które często nie mają kompetencji, żeby wykonać wszystkie zabiegi realizowane w trybie całodobowym 7-dniowym. Zresztą takich świadczeń, które są wykonywane na bloku operacyjnym w soboty, w niedziele, jest, jak przeanalizowaliśmy, bardzo niewielka ilość. Właściwie góra 1, 2, 3 ośrodki w województwie powinny dyżurować. I tutaj widzimy, że zasoby, które są wymagane, gdzie jest 30 ośrodków, z których każdy dyżuruje… Jest to totalnie nieuzasadnione, żeby taki dyżur funkcjonował.</u>
<u xml:id="u-7.3" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Widzimy, że w wielu zakresach potrzeba jeszcze zmian. Wiemy, że ok. 2 tysięcy pacjentów rocznie też jakby niepotrzebnie traci wzrok. Chodzi o pacjentów, którzy powinni mieć wykonany zabieg przeszczepu rogówki, w szczególności chodzi o przeszczepy wyprzedzające. I nad tym też potrzebujemy pracować. Czyli głównie skupiamy się na polepszeniu opieki dla większej ilości osób, dla… Np. w opiece ambulatoryjnej rocznie, jeśli chodzi o poszczególne procedury, których najwięcej się wykonuje, jest nawet ponad 4 miliony poszczególnych procedur tonometrii czy badania dna oka. I to też dla pacjentów jest istotne, żeby dostać się do tego leczenia.</u>
<u xml:id="u-7.4" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Faktycznie, jeśli chodzi o rehabilitację, spotkaliśmy się… byłem z profesorem, z konsultantem krajowym w poradni i rozmawialiśmy o 2 zakresach: jeden to faktyczna rehabilitacja pacjentów, czyli przygotowanie pacjenta do życia z niedowidzeniem albo później już ze ślepotą; i drugi – bardzo istotny element – to zwiększenie możliwości dostępności wyrobów medycznych na zlecenie w zakresie dostępności fizycznej nowych produktów, jak również do dostępności cenowej, żeby w niektórych przypadkach zmniejszyć bardzo mocną dopłatę pacjenta. No i tu m.in. w szczególności chodzi o okulary bądź lunety dla osób bardzo słabo widzących, które są całkowicie niepełnosprawne i niewidome, bez okularów powyżej 8 dioptrii. Ta dopłata jest zdecydowanie nieakceptowalna i nad tym pracujemy, żeby to zmienić. Planujemy, że do końca czerwca wydamy projekt rozporządzenia zmieniającego te zapisy w zakresie produktów leczniczych na zlecenie. Jednocześnie, myślę, że w tym samym czasie dokonamy też zmian w Narodowym Funduszu Zdrowia, które mówią o produktach leczniczych, wyrobach medycznych na zlecenie, które mogą być realizowane poprzez zakupy, sprzedaż przez internet, w szczególności w kolejnym okresie, kiedy pacjent już w sklepie zakupił, zapoznał się, był zaopiekowany przez personel medyczny, który sprzedaje dany produkt i później wymagana jest wyłącznie wymiana kolejnego produktu. Także nad tym też pracujemy. I to jest główny taki element przesłania, że jeśli chodzi o tą terapię genową, to na dzień dzisiejszy ten projekt jest zarzucony.</u>
</div>
<div xml:id="div-8">
<u xml:id="u-8.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Wszystko, tak? Panie Ministrze, sporo obietnic padło, tak jeżeli patrzymy na to rozwiązywanie problemu kompleksowe, to myślę, że tutaj państwo powinniście dosyć wnikliwie teraz śledzić realizację tych wszystkich obietnic.</u>
<u xml:id="u-8.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Ja chciałam jeszcze dopytać, Panie Ministrze, o kwestię ośrodków specjalistycznych. Bo powiedział pan o ośrodkach specjalistycznych, które mają dyżury. Czy państwo rozważacie również stworzenie takich kilku ośrodków kompleksowej diagnostyki w kraju? Czy tego typu pomysły również w ministerstwie były? Chodzi o to, żeby były takie ośrodki, jak np. w przypadku onkologii, gdzie są tzw. unity. Czy stworzenie takich specjalistycznych ośrodków, które mogłyby rzeczywiście bardzo głęboką diagnostykę prowadzić, również bierzecie pod uwagę?</u>
</div>
<div xml:id="div-9">
<u xml:id="u-9.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Nie. Tutaj uważamy, że powinno być kilkadziesiąt takich ośrodków, które są pełnoprofilowe. W ogóle uważamy, że – bo jeszcze nie powiedziałem o programach lekowych – każdy ośrodek, który realizuje świadczenia w zakresie szpitalnym, czy jednodniowym, czy pełnym, powinien też mieć dostęp do programów lekowych. Świadczenia w zakresie iniekcji doszklistkowych są zupełnym standardem. To jest największa ilość leczonych pacjentów i to ośrodki właśnie powinny jednocześnie realizować.</u>
<u xml:id="u-9.1" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Także myślimy o kilkudziesięciu ośrodkach, które w pełnym zakresie i w trybie szybkim będą w stanie całkowicie zdiagnozować pacjenta i leczyć na wszystkie jednostki chorobowe, które są potrzebne. Oczywiście wiemy, że w niektórych specjalnościach jest tych ośrodków mniej, np., tak jak powiedziałem, w przypadku przeszczepu rogówki jest mniej tych ośrodków, ale chcemy, żeby zawsze była pełna dostępność. Oczywiście też widzimy, że takich ośrodków całodobowych, pełnoprofilowych w zakresie okulistyki dzieci też nie potrzebujemy tak dużo. Widzimy, że właściwie kilka ośrodków jest takich, które zawsze dyżurują, zawsze są w gotowości w pełnym zakresie. Też widzimy, że te ośrodki nie są w stanie sfinansować tych dyżurów z aktualnego systemu organizacji. Ten dyżur pochłania zbyt wiele kosztów dla tych ośrodków. Tak że chcemy to być może docelowo finansować, żeby był tzw. dyżur wyodrębniony, żeby dla tych ośrodków, które pełnią dyżur, były wyodrębnione środki finansowe w tym zakresie.</u>
</div>
<div xml:id="div-10">
<u xml:id="u-10.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-10.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Pani senator Chybicka, proszę, pytanie.</u>
</div>
<div xml:id="div-11">
<u xml:id="u-11.0" who="#SenatorAlicjaChybicka">Przepraszam bardzo, może pytanie nie będzie do końca mądre, bo musiałam wyjść i nie słyszałam, co państwo w międzyczasie mówili. Pytanie mam następujące: te genetyczne wady wzroku – mówimy tutaj konkretnie o wadach siatkówki – są wrodzone czy mogą też być nabyte? Czy są czynniki środowiskowe, które powodują pierwszorazową mutację genu? To jest pierwsze pytanie.</u>
<u xml:id="u-11.1" who="#SenatorAlicjaChybicka">Pytanie drugie; czy podejmowano próby przeszczepu tejże siatkówki? Przeszczepia się rogówkę z dużym powodzeniem. Jeśli nie, to dlaczego? Bo nie bardzo rozumiem. Bo technicznie to chyba powinny być dosyć podobne zabiegi.</u>
<u xml:id="u-11.2" who="#SenatorAlicjaChybicka">I pytanie trzecie, takie w zasadzie kluczowe. Otóż dla chorób genetycznych, szczególnie jeśli to jest choroba monogenowa… Tutaj jeszcze kolejne pytanie, czy ona jest monogenetyczna, czy poligenetyczna. Ale jeśli jest monogenetyczna, to właściwie panaceum to jest terapia genowa. I pytanie do pana, Panie Ministrze. Pan powiedział, że się wycofano z terapii genowej, ale nie rozumiem dlaczego. W zakresie terapii genowej w tej chwili nastąpił gigantyczny postęp. Przeszczepia się geny w monogenowych chorobach rzadkich w których… No, to powoduje całkowite wyleczenie. Ja mam jedno takie dziecko w Przylądku Nadziei, które co prawda miało ten gen wstawiony Chinach, ale rzeczywiście zaczął produkować enzym, którego mu brakowało. Było uwarunkowanie jednogenowe i to podobnie zadziała, tylko wtedy to trzeba szybko rozpoznać. Jak szybko to jest rozpoznawane? Czy to jest od urodzenia, czy można to nabyć w ciągu życia? Bardzo dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-12">
<u xml:id="u-12.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">To pytanie pani senator do pana ministra, rozumiem?</u>
<u xml:id="u-12.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-13">
<u xml:id="u-13.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Ja z przykrością powiem, że nie jestem okulistą i profesorem okulistyki, ale wydaje się, że to jest choroba genetyczna, dziedziczna. Dlatego mówię, że nie jest to aktualnie rozważane, ponieważ jest jedyny lek, który ma rejestrację w tym wskazaniu, ale nie ma istotnych dowodów na zatrzymanie utraty wzroku i firma na dzień dzisiejszy zgłosiła wniosek o zatrzymanie procesu refundacyjnego na rok, a żadna inna firma nie ma jeszcze rejestracji. Dlatego w tym zakresie, tak jak wiemy, wiele badań jest prowadzonych, ale nie ma jeszcze skutecznych leków.</u>
</div>
<div xml:id="div-14">
<u xml:id="u-14.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję.</u>
<u xml:id="u-14.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo. Chciała pani odpowiedzieć.</u>
</div>
<div xml:id="div-15">
<u xml:id="u-15.0" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Jeśli można ad vocem. Pani Senator, choroby, o których mówimy, są uwarunkowane genetycznie, ale są one dziedziczone w każdy sposób. Te mutacje są monogenowe, ale też są wielogenowe. Tak więc jest to w ogóle duże zagadnienie. Ja bym bardzo nie chciała, żeby tutaj naszą dyskusję sprowadzać dzisiaj do walki o tę konkretną jedną terapię. Bo jest w tej chwili na świecie jedna zarejestrowana, o której pan minister wspomniał. Ja szczerze mówiąc, nawet nie wiedziałam, że proces jest zawieszony. Ja tutaj nie przyszłam, żeby tutaj walczyć jak Rejtan o tę konkretną jedną… My, pacjenci, niestety w ogóle nie mamy wiedzy o postępowaniu.</u>
<u xml:id="u-15.1" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">To, co pan minister powiedział o tych działaniach… Ja z całym szacunkiem… Oczywiście są różne choroby, tak jak powiedziałam, ale te wszystkie działania, o których pan powiedział, interwencyjne, te dyżury, nie dotyczą opieki systemowej nad pacjentem z IRD. Bo my nie ślepniemy w jednej chwili. To nie jest tak, że pacjent, który ślepnie z powodu chorób genetycznych, zgłasza się na ostry dyżur i coś mu zrobią. To są choroby niebolesne, nieśmiertelne, które właśnie dzień po dniu, miesiąc po miesiącu odbierają widzenie. I my pacjenci jesteśmy, tak jak zresztą w naszym audycie jest napisane, niewidzialni. My nie mamy dziś w ogóle… Jesteśmy niewidzialni przez system, bo po prostu nie ma tej interwencji dla nas, nie ma operacyjnego leczenia i nie ma innej pomocy. A tak jak powiedziałam, powinna być opieka, musi być ona zagwarantowana, przynajmniej raz w roku, gdzie nie ma, po prostu… Nie mamy poczucia, że jesteśmy zaopiekowani. Większość pacjentów leczy się prywatnie… tzn. monitoruje swoją chorobę prywatnie.</u>
<u xml:id="u-15.2" who="#PrezesZarzaduStowarzyszeniaRetinaAMDPolskaMalgorzataPacholec">Diagnoza. Nie można tak, Panie Ministrze. Z całą pewnością i z całą stanowczością wyrażam opinię pacjentów: my chcemy mieć prawo do diagnozy. My, pacjenci, ciągle jesteśmy badani, diagnozowani, tylko to wszystko jest wokół, a my chcemy… Już dziś wiemy, że to nie jest ogólnie retinitis pigmentosa, to nie jest zespół Ushera, tylko chcemy wiedzieć, która mutacja, dlatego że to daje szanse… I to nie jest tak, że to za 300 lat. Bo ja kilka lat temu rozmawiałam też w podobnym środowisku i też mi mówiono, że za 100 lat, a 3 lata temu już zarejestrowano pierwszą genoterapię. Wiem, że 300 pacjentów na świecie ma przeprowadzone to leczenie, podobno z bardzo dobrymi skutkami. Nie chcę tutaj polemizować, bo po prostu wiemy, że są kolejne rejestrowane. Jesteśmy zrzeszeni i stowarzyszeni z organizacjami międzynarodowymi, które są wspierane przez po prostu gigantów, jeśli chodzi o medyczne know-how, lekarzy, profesorów. I wierzymy im, że postęp się dokonuje. I tak jak powiedziałam, to nie jest teraz już tylko interwencja chirurgiczna, ale też genetyków. Są nam potrzebni genetycy, ale też specjaliści rehabilitacji. Nawet nie wiemy, ilu nas jest w Polsce. Wiemy, my szacujemy – tak wynika z szacunków WHO – że jest to populacja kilkunastotysięczna, to nie jest jakiś gigant, ślepnących z powodu różnych schorzeń, nie mutacji genu RPE65. Przypadków mutacji genu RPE65 jest góra może 30, może, w Polsce. Ja tu występuję w imieniu pacjentów młodych, starszych, młodych dorosłych, że chcemy żyć, tak jak tutaj pan Rafał, normalnie. Chcemy wiedzieć, że raz w roku mamy badanie, że nam należy się pomoc, nie z łaski, że nie musimy wydawać pieniędzy prywatnie, żeby lekarz sprawdził i powiedział, nie wiem, zapisał nam tylko… Są przecież wspomagające siatkówkę jakieś… Przecież my też chorujemy na inne choroby, które mogą jeszcze osłabiać to, co mamy. My powinniśmy być zaopiekowani, tak jak powiedziałam, też audiologicznie. Pacjent z genetycznymi schorzeniami być może w standardzie, którego nie ma, powinien mieć przynajmniej raz na jakiś czas zbadany słuch, żeby oprócz wzroku nie tracił też słuchu. I ta ścieżka pacjenta, który już wie, że ma chorobę genetyczną, powinna być zaplanowana na całe nasze życie. Bo to nie jest tak, że my możemy zostać sami sobie: nic nie można zrobić, jest za drogo, do widzenia, radź sobie sam. Tak dzisiaj jest. Radzimy sobie sami.</u>
<u xml:id="u-15.3" who="#Gloszsali">Przepraszam…</u>
</div>
<div xml:id="div-16">
<u xml:id="u-16.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Momencik.</u>
<u xml:id="u-16.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, tutaj padło bardzo ważne zdanie, które uważam, że powinno mocno wybrzmieć. Mianowicie, może rzeczywiście jest tutaj ważny głos i ważny moment, żeby taką ścieżkę dla pacjentów, którzy mają ten gen choroby, przez który wiadomo, że ta choroba się będzie rozwijała, stworzyć odrębną ścieżkę postępowania. Przede wszystkim potrzebna jest tutaj i wiedza, i świadomość, ale także prowadzone systematyczne badania profilaktyczne. I może warto, Panie Ministrze, w całym tym systemie opieki wyodrębnić właśnie tę grupę i zaopiekować się nią w sposób absolutnie szczególny i wyjątkowy, bo, tak jak tutaj pani powiedziała, nie jest to też jakiś ogrom pacjentów, ale poprzez tę wczesną diagnostykę i prowadzenie pacjenta cały czas w ramach obserwacji możemy wiele zrobić.</u>
<u xml:id="u-16.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę. Pan chciał jeszcze zabrać głos.</u>
<u xml:id="u-16.3" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-17">
<u xml:id="u-17.0" who="#PanRafalSlusarek">Dzień dobry, słychać mnie?</u>
<u xml:id="u-17.1" who="#PanRafalSlusarek">Witam, Rafał Ślusarek, mam 36 lat.</u>
<u xml:id="u-17.2" who="#PanRafalSlusarek">Panie Ministrze, w 2014 r. dowiedziałem się, że jestem chory na zwyrodnienie barwnikowe siatkówki. W 2014 r. chciałem zrobić laserową korektę wzroku. Po prostu zauważyłem, że nie mam ostrości w czytaniu, po czym lekarz, który zaproponował mi taką laserową korektę wzroku, powiedział, że ona poprawi mi tylko na jakiś czas ostrość widzenia, ale tak naprawdę jestem ciekawym pacjentem, ponieważ takich pacjentów jest bardzo mało. Mam zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, zespół Ushera, mam niedosłuch od urodzenia, zawężające się pole widzenia i tak naprawdę przez 8 lat dzięki pani Małgosi jestem, że tak powiem, w krwioobiegu, jestem osobą, która prowadzi działalność gospodarczą, która ukończyła studia wyższe.</u>
<u xml:id="u-17.3" who="#PanRafalSlusarek">Chciałbym się rozwijać na różnych frontach. Jestem ojcem, mężem. Chciałbym, że tak powiem, godnie jakoś funkcjonować, ale na tę chwilę nie mogę, ponieważ gdziekolwiek bym poszedł – mam na myśli, niestety, naszą służbę zdrowia – niewiele osób jest w stanie powiedzieć, co, jak i dlaczego. Tylko tak naprawdę pani Małgorzata wzbogaciła mnie poprzez swoją wiedzę i liczne informacje. Ja tak naprawdę w 2019 r. utraciłem wzrok całkowicie. Ja spodziewałem się, że ta choroba już postępuje i że po prostu z dnia na dzień stracę wzrok. Okazało się, że jest zabieg zaćmy i jaskry, który przedłużył moją aktywność. Lekarze, którzy wcześniej prywatnie mnie przyjmowali na wizytach, za które płaciłem… Nie miałem pełnej informacji i pełnej świadomości tego, że mam zaćmę, że mam jaskrę.</u>
<u xml:id="u-17.4" who="#PanRafalSlusarek">My prosimy o podstawowe rzeczy, Panie Ministrze. Nie zaczynajmy od wielkich, że tak powiem, wielomilionowych metod leczenia, ale od podstaw. Kiedyś, jak człowiek szedł do szkoły podstawowej, była tam wizyta u stomatologa, była wizyta u okulisty. Ja przecież przez tyle lat przechodziłem przez różne gabinety i byłem człowiekiem zdrowym, który ma astygmatyzm. My prosimy tak naprawdę o to, by te nasze diagnozy pozwalały, że tak powiem, nam dowiedzieć się, co nas czeka, kiedy ewentualnie możemy liczyć na tę genową tak jakby diagnozę, bo to jest dla nas bardzo ważne. Ja tego do dnia dzisiejszego nie wykonałem, można to realizować prywatnie. Dzięki tak naprawdę temu, że pani Małgorzata wzięła mnie pod swoje skrzydła, jestem tu z państwem i mogę przedstawić problemy wielu ludzi, którzy tak naprawdę chcieliby usiąść tutaj z nami i porozmawiać o tym, ale z wiadomych przyczyn nie przyjeżdżają, nie pokazują się – ludzie się tego wstydzą. Pomoc psychologa jest bardzo ważna do tego, żeby człowiek się nie zamykał i nie zostawał z tym problemem sam. To są proste, podstawowe rzeczy, które nie kosztują dużo. Ciepłe słowo daje nam naprawdę bardzo dużo. Dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-18">
<u xml:id="u-18.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-18.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Proszę bardzo, Panie Ministrze. Czy jeszcze coś chciałby pan dodać?</u>
</div>
<div xml:id="div-19">
<u xml:id="u-19.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Ja chciałem powiedzieć, że my mamy czas i możliwości ograniczone. Bo wydawało mi się, że środowisko chce, żeby ludzie widzieli, jaką dużą część społeczeństwa… żeby mieli dostęp do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej. Jeśli państwo oczekują, żebyśmy tego nie robili, żebyśmy nie zajmowali się… żeby było 5–10 lat czekania na leczenie zaćmy, żeby było 2–3 lata, 5 lat czekania do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej, ale żebyśmy zrobili dla pacjentów wieloskalowalne badania genetyczne, bo być może firma będzie zainteresowana pozyskaniem materiału do badań i będzie mogła pracować, no to my się tym zajmiemy. Jeśli taki jest wniosek, to oczywiście to jest…</u>
</div>
<div xml:id="div-20">
<u xml:id="u-20.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Nie, Panie Ministrze, to nie jest taki wniosek. Wniosek jest taki, żeby zaopiekować się wszystkimi pacjentami. Bo ci, którzy wymagają operacji, którzy wymagają leczenia zaćmy czy jaskry, absolutnie takiego leczenia wymagają i muszą mieć dostępność. My tutaj mówimy o prostym dostępie do wczesnej diagnozy i do profilaktyki, która powinna być prowadzona u pacjentów, którzy są narażeni na postępowanie swojego schorzenia i rozwój z powodów genetycznych. I tacy pacjenci też są, i takim pacjentom też należy zapewnić opiekę. Ja na pewno nie postawię tutaj wniosku, tak jak pan minister zasugerował, że zrezygnujemy z zabiegów, a będziemy prowadzić terapię genową. Raczej uważam, że idziemy w tym kierunku, że jeżeli rozwijamy systemowe leczenie, to zabezpieczamy wszystkie etapy leczenia, począwszy od profilaktyki, prawidłowego leczenia, jak i rehabilitacji. I o takim systemowym rozwiązaniu schorzeń chorób oka rozmawiamy. Nie rozmawiamy tutaj, że coś za coś, bo to byłoby po prostu, wydaje mi się, zupełnie nie na miejscu i myślę, że nie takim wnioskiem chcemy zakończyć to posiedzenie komisji.</u>
<u xml:id="u-20.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Domagamy się raczej, Panie Ministrze, przyjrzenia się przez pana ministra i przez zespół kwestii schorzeń oczu, co możecie jeszcze zrobić i poprawić. Bo okulistów w Polsce jest, wydaje mi się, dość duża liczba i dostęp do okulisty nie jest aż tak utrudniony, jak by się wydawało. Może należy trochę ten system zmienić. Może właśnie te ośrodki, o których pan minister mówił, wielospecjalistyczne, powinny być w jakiś sposób zreformowane, ale przede wszystkim chodzi nam tutaj o wczesne wykrycie i o prowadzenie tego pacjenta, który ma świadomość rozwijającej się przewlekłej, nieuleczalnej choroby.</u>
<u xml:id="u-20.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czy pan minister coś jeszcze chciałby dodać na zakończenie?</u>
</div>
<div xml:id="div-21">
<u xml:id="u-21.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Ja jestem przerażony tym naszym planem, bo w zakresie okulistyki on jest bardzo duży i ja chciałbym go zrealizować. Ja mówię, że jestem pozytywnie przerażony, bo zrobiliśmy dużą rzecz, pierwszą taką dużą reformę i chcielibyśmy zrobić drugą reformę. Ja nie chcę mówić, że na pewno nie… Tutaj mówimy o tych chorobach, dla których na dzień dzisiejszy nie ma możliwości leczenia. Na czym się skupić? Na tym, żeby diagnozować choroby po to, żeby ewentualnie pokazać firmom, nad czym mają pracować? Wiemy, że to są wieloletnie badania. To trochę też nie nasz temat. No, bardziej chcemy się skupić na dostępności standardowego leczenia, bo wiemy, naprawdę wiemy, że ten problem istnieje. Problem, tak jak państwo mówili, z rehabilitacją, z podstawowymi środkami i wyrobami medycznymi, jest. Wszędzie są problemy i to jest duża praca, żeby to poprawić. Naprawdę, to jest bardzo duża praca całego środowiska, bo przecież ostatecznie to trzeba zorganizować i trzeba przeorganizować cały system i środowisko musi chcieć, środowisko musi to przeprowadzić, bo my sami tego nie przeprowadzimy.</u>
</div>
<div xml:id="div-22">
<u xml:id="u-22.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, czyli reasumując to dzisiejsze posiedzenie komisji, rozumiem, że dostęp do leczenia z punktu widzenia pana ministra jest cały czas aktualizowany i proponujecie najnowsze metody, które cały czas się gdzieś pojawiają. Ja rozumiem, że ta terapia genowa jest w tej chwili gdzieś tam na etapie badań klinicznych i jest niedostępna, ale wszystkie inne terapie, które są dostępne, państwo w postaci programów i leczenia staracie się zapewnić.</u>
<u xml:id="u-22.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">W takim razie pytanie moje jest takie: czy państwo również rozważacie możliwość w całym tym systemie leczenia wsparcia osób, które mają rozpoznaną albo mają potwierdzoną badaniami genetycznymi rozpoznaną chorobę genetyczną? Bo ja rozumiem, że tutaj przede wszystkim na tym wsparciu i później rehabilitacji najbardziej państwu zależy. Mamy świadomość, że jest to choroba nieuleczalna, że nie ma na ten moment leku, ale nie możemy się skupiać tylko na lekach, szczególnie w tej terapii, gdy tych leków nie ma, tylko na tym, w jaki sposób również tym pacjentom chcielibyśmy pomóc. Czy możemy w takim razie tak przebudowywać system i tak proponować prace w poszczególnych poradniach okulistycznych i współpracę z lekarzem rodzinnym, żeby te osoby nie wypadały z systemu? Chodzi o to, żeby nie było, tak jak tu pani powiedziała, że one są niewidoczne, tylko żeby również czuły się pacjentami tego systemu i też były zaopiekowane. O to nam chodzi w tej chwili, o zwrócenie uwagi na tę niewielką grupę osób, która cierpi na schorzenia genetyczne. Wiemy, leków w tej chwili nie ma, ale wsparcie dla tych osób, pomoc i rehabilitacja jest możliwa.</u>
<u xml:id="u-22.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Czy tu jest zgoda, Panie Ministrze? Jest? Bo chcę usłyszeć.</u>
</div>
<div xml:id="div-23">
<u xml:id="u-23.0" who="#PodsekretarzStanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Jest zgoda. Wszyscy pacjenci są na takim etapie, jaki jest możliwy dzisiaj, jak powiedziałem. Ten cały program jeszcze nie został zatwierdzony, ale nie chcemy sobie stawiać celów tylko i wyłącznie naukowych pod tym kątem, że faktycznie… Wiedząc, na co się jest chorym i wiedząc, że nie ma możliwości leczenia, człowiek lepiej się czuje, ale jednocześnie ta wiedza uniemożliwia innym 100 osobom wyleczenie innych pacjentów. My jak gdyby patrzymy też na całe społeczeństwo i jak gdyby nie możemy patrzeć wyłącznie na siebie.</u>
</div>
<div xml:id="div-24">
<u xml:id="u-24.0" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Panie Ministrze, po tym dzisiejszym posiedzeniu komisji i po przedstawieniu tych problemów przez pacjentów ja bym chciała, żeby pan dostrzegł ten problem i żeby ta informacja dotarła do osób, które w przyszłości będą ten system modelowały czy budowały, czy przekształcały, czy wydawały rozporządzenia. Chciałabym bardzo, żebyście państwo również mieli na uwadze tę grupę pacjentów.</u>
<u xml:id="u-24.1" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-24.2" who="#PrzewodniczacaBeataMaleckaLibera">Zamykam posiedzenie.</u>
<u xml:id="u-24.3" who="#komentarz">Koniec posiedzenia o godzinie 13 minut 05</u>
</div>
</body>
</text>
</TEI>
</teiCorpus>