text_structure.xml 102 KB

Edit Raw Blame History

<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
  <xi:include href="PPC_header.xml"/>
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml"/>
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Chciałam serdecznie przywitać państwa na kolejnym posiedzeniu podkomisji stałej do spraw onkologii.</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Otwieram posiedzenie podkomisji.</u>
          <u xml:id="u-1.2" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Witam członków podkomisji i zaproszonych gości.</u>
          <u xml:id="u-1.3" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Stwierdzam kworum. Możemy prowadzić obrady.</u>
          <u xml:id="u-1.4" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje rozpatrzenie informacji na temat stosowania genetyki w onkologii, a w szczególności diagnostyki genomowej. Witam pana dyrektora Michała Dzięgielewskiego, który jest dyrektorem Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia. Pana dyrektora poproszę o przedłożenie informacji. Materiały na posiedzenie zostały wysłane do posłów drogą mejlową. Bardzo proszę, panie dyrektorze.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Bardzo dziękuję, pani przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-2.1" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Szanowni państwo, pozwolę sobie pominąć całą informację, która była przesłana do państwa drogą mejlową, żeby opowiedzieć o tym, co jest clou dzisiejszego spotkania, czyli o organizacji opieki. Rozmawiałem przed chwilą z panią profesor. Mniej więcej mówiliśmy o tym, czy pojąłem istotę problemu. Pani profesor potwierdziła, że wyszło mi nie najgorzej, mimo że powiedziałem początkowo, że moja wiedza zatrzymała się na czasach Mendla. Niemniej wiem, że od tego czasu genetyka poczyniła duże postępy.</u>
          <u xml:id="u-2.2" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Proszę państwa, tak jak robiliśmy genetykę stosunkowo nieśmiało, tak od pewnego czasu genetyka staje się bardzo istotną dziedziną, jeżeli chodzi o określanie sposobów leczenia w onkologii – nie leczenia operacyjnego, nie radioterapii, ale jeżeli chodzi o najnowsze różnego typu cząsteczki, to tak naprawdę istotny jest profil genetyczny. Są to badania stosunkowo łatwo dostępne, bo poza laboratoriami w dużych szpitalach, zwłaszcza w szpitalach onkologicznych, mamy też całą sieć prywatnych laboratoriów. Swego czasu sławne były historie o tym, że Chiny zgromadziły genom chyba połowy Europy, bo tam dokonywane były badania całościowe, co miało być niezdrowe dla tego wszystkiego, ale to nie dla każdego będzie miało zysk.</u>
          <u xml:id="u-2.3" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Proszę państwa, w onkologii leczenie w pierwszej linii, jeżeli chodzi o chemioterapię czy leczenie systemowe, odbywa się na podstawie ogólnie przyjętych schematów leczenia, czyli tak naprawdę nie zależy od genomu, tylko od lokalizacji nowotworu – tak zazwyczaj się przyjmuje. Niemniej jednak, jak wszyscy wiemy, nie ma stuprocentowych wyleczeń. Śmiałbym nawet powiedzieć, że te procenty są znacznie niższe w tych przypadkach, kiedy bądź to leczenie nie wychodzi, bądź mamy wznowę, mamy remisję. Sięgamy po kolejne linie leczenia i tu już zazwyczaj mamy do czynienia także z typowaniem genetycznym, bo musimy wiedzieć dokładnie, z czym mamy do czynienia. Dość powiedzieć, że jako członek komisji ekonomicznej negocjowałem ostatnio jakiś z leków, który włącza się w przypadku jelita grubego, ale tylko i wyłącznie przy pewnej określonej mutacji, która przy jednym z powszechniejszych nowotworów dotyczy 40–50 osób w Polsce w ciągu roku. Tak więc mówimy o bardzo wąskich wskazaniach i bardzo wyspecjalizowanych badaniach. Oczywiście można by robić genomy w całości…</u>
          <u xml:id="u-2.4" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Proszę państwa, z całą pewnością w tej chwili genetyka dość śmiało wchodzi do postępowania onkologicznego, natomiast tak naprawdę najważniejszą w tym wszystkim rolą czy dwoma rolami najistotniejszymi jest po pierwsze określenie standardu wykonywania badań genetycznych. Wszyscy znamy pracownie, które zajmują się patomorfologią czy histopatologią nowotworów, a które tak naprawdę nie spełniają żadnych norm, natomiast wyniki, które stamtąd przychodzą, bardzo często są obciążeniem dla lekarza, dla pacjenta, dla wszystkich po kolei, bo wynik badania histopatologicznego, w którym napisano, że stwierdzono komórki nowotworowe, nie jest podstawą żadnego leczenia. Tak jak kiedyś dotyczyło to histopatologii, w tej chwili wchodzi już proces akredytacji, który coraz śmielej będzie miał miejsce w onkologii i będzie zawężał możliwości wykonywania tych badań do laboratoriów, które będą otrzymywały certyfikaty akredytacyjne, czyli które będą autoryzowane, że potrafią to robić, jak należy. Natomiast w genetyce ciągle jeszcze jest wybór między laboratoriami przyszpitalnymi, laboratoriami prywatnymi i laboratoriami różnej proweniencji, z którymi szpitale podpisują umowy po to, żeby wykonać badania genetyczne. Natomiast póki co nie ma standardu, który pozwoliłby określić, czy te badania będą wiarygodne. Jeżeli mówimy o badaniach, które decydują o tym, czy właściwie zostanie wybrany lek dla pacjenta z określonym nowotworem, to dobrze zrobione badanie oznacza w tym momencie dla pacjenta życie albo śmierć. Mamy preparaty, które przy określonych rodzajach mutacji działają ze skutecznością 60–70%, natomiast gdyby wynik był fałszywie dodatni, to pacjent dostanie lek, który na pewno mu nie pomoże, a gdy wynik będzie ujemny, zabierze się pacjentowi szansę na wyleczenie. W związku z tym tak ważny jest proces akredytacji. To jest jedna rzecz.</u>
          <u xml:id="u-2.5" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Druga rzecz. Ponieważ mówimy o całym szeregu mutacji i o tym, że coraz śmielej wchodzą badania… To się bodajże nazywa next-generation sequencing, czyli badania, które tak naprawdę pokazują nam cały genom. Nie są to tanie badania. Są to badania stosunkowo drogie. W związku z tym potrzebujemy dwóch mądrości – jednej, żeby wiedzieć, że badanie zostało zrobione dobrze, a drugiej, żeby wiedzieć, że badanie zostało zrobione we właściwym momencie, nie za wcześnie, kiedy można leczyć pacjenta metodami tradycyjnymi, ale też żeby to zrobić, kiedy będziemy mieli konkretny efekt. Czyli tak naprawdę mówimy o wytycznych dla określonych typów nowotworów.</u>
          <u xml:id="u-2.6" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">W tym momencie odpowiedzią na te wszystkie kwestie będzie też Krajowa Sieć Onkologiczna (KSO), która po pierwsze normuje, kto się będzie zajmował pacjentem onkologicznym, ale po drugie, co nie wiem, czy nie jest ważniejsze od całej Krajowej Sieci Onkologicznej, mają być tam określone bardzo ścisłe wytyczne do leczenia poszczególnych nowotworów. Takie wytyczne były do tej pory opracowywane przez towarzystwa onkologiczne. Miało to postać białej księgi, którą studiowałem sobie czasem, żeby to wszystko poczytać, ale w tej chwili będą jakby częścią tego systemu, czyli tak naprawdę z nich powinno wynikać w jasny sposób, w którym momencie któremu pacjentowi przy jakim nowotworze zrobić jakiego typu badania właśnie po to, żeby nie odebrać mu szansy na wyleczenie i dać mu lek, który będzie dopasowany, szyty na miarę. Nazywa się to medycyną spersonalizowaną. To jest coraz modniejsze określenie, ale to tak naprawdę jest przyszłość onkologii. Musimy to więc uporządkować po to, żeby niepotrzebnie nie wydawać pieniędzy, ale też po to, żeby je wydać wtedy, kiedy będziemy z tego mieli zysk.</u>
          <u xml:id="u-2.7" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Natomiast całą resztę informacji o poszczególnych badaniach, o produktach, które w tej chwili są produktami rozliczeniowymi, przygotowanymi przez Narodowy Fundusz Zdrowia, o tym, ile nowych cząsteczek stosowanych jest właśnie w medycynie i na jakich piętrach to się robi, mają państwo w przygotowanym materiale.</u>
          <u xml:id="u-2.8" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Jeżeli chodzi o finansowanie, warto też wspomnieć, że w zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadzono finansowanie badań genetycznych – całej genetyki wykonywanej u dzieci i młodzieży. Natomiast byłem ostatnio na posiedzeniu rady funduszu. W tej chwili FM obraduje nad jednym z wniosków, które wynikały ze zmiany tej ustawy, czyli nad finansowaniem badań genetycznych u dorosłych, zwłaszcza w onkologii, ale tu też nie chodzi o szeroką falę, tylko o te badania, które przyniosą pewien pożytek. Próbujemy więc też zagospodarować obszar związany z finansowaniem, bo – tak jak powiedziałem – najnowsza genetyka nie jest rzeczą, która byłaby tania. Natomiast nie stać nas na tanie rozwiązania, bo powinniśmy sięgać do tego, co naprawdę zostało sprawdzone, żeby nie zaprzepaścić szans pacjentów na wyleczenie.</u>
          <u xml:id="u-2.9" who="#DyrektorDepartamentuLecznictwaMinisterstwaZdrowiaMichalDziegielewski">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-3.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Tak jak się spodziewałam, dzisiejsza tematyka posiedzenia podkomisji stałej jest bardzo interesująca. Mówiąc o nowotworach, tak jak pan dyrektor wspomniał, trzeba pamiętać o genetyce. Tak naprawdę wszystko zaczyna się od genetyki.</u>
          <u xml:id="u-3.2" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo się cieszę, że są z nami wielkie autorytety w tej dziedzinie. Prosiłabym bardzo o wypowiedzenie się w tym temacie profesorów, którzy mają doświadczenia i pewne koncepcje. Tak jak są ustalenia związane z KSO, tak genetyka będzie odgrywać niesamowitą rolę. Państwo są tymi, którzy pozwolą nam to systemowo poukładać i przede wszystkim wesprzeć pacjentów. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#KierownikZakladuDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Mam nadzieję, że mnie słychać. Dzień dobry państwu. Małgorzata Oczko-Wojciechowska, Narodowy Instytut Onkologii, Oddział w Gliwicach. Bardzo dziękuję, że to spotkanie się dzisiaj odbywa.</u>
          <u xml:id="u-4.1" who="#KierownikZakladuDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Ad vocem tego, co powiedział pan dyrektor, chciałam jeszcze zwrócić uwagę na dwie rzeczy. Rzeczywiście myślę, że w chwili obecnej w onkologii sekwencjonowanie nowej generacji jest takim narzędziem, o którym wszyscy mówią. Myślę, że za chwilę to będzie rzeczywiście podstawowe narzędzie. Natomiast chciałabym jeszcze zwrócić państwa uwagę na to, że w onkologii nie potrzebujemy dużych badań, czyli badań pełnogenomowych czy badań eksomu, określanych też jako whole exome sequencing (WES). Te badania są niezbędne szczególnie w chorobach rzadkich, natomiast w onkologii bardzo ważne jest wykonywanie czegoś, co się nazywa panelem genowym. W wielu przypadkach jest to bardzo ważne i istotne, szczególnie gdy mówimy o raku płuca czy raku jelita. To jest kilka genów. Tak naprawdę te badania, jeżeli są zoptymalizowane, wykonane w odpowiednim ośrodku w laboratorium przez profesjonalistów, to naprawdę nie są tak kosztowne, jak moglibyśmy o tym mówić.</u>
          <u xml:id="u-4.2" who="#KierownikZakladuDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Chciałabym jeszcze podkreślić, że w dniu dzisiejszym można chyba mówić, że trzeba oddemonizować sekwencjonowanie nowej generacji jako coś niedostępnego, niezwykle trudnego i niezwykle kosztownego. Takie badania można wykonać naprawdę w cenie dwóch tradycyjnych metod, takich na przykład jak fluorescence in situ hybridisation (FISH), które są stosowane w patologii molekularnej. Nie odbiega to cenowo od tego typu badań, więc myślę, że są to koszty, które warto ponieść, ponieważ one nam tak naprawdę zaoszczędzą bardzo wiele dalszych zmagań, jeżeli chodzi o zdrowie pacjenta. Trzeba nie tylko mówić, jakie one są drogie, ale też ile one pozwolą nam zaoszczędzić na opiece, ponieważ będziemy mogli od razu zastosować odpowiednią terapię i od razu skierować pacjenta na tę terapię, która będzie skuteczna, a nie próbować kilku różnych i wydawać na nie ogromne pieniądze.</u>
          <u xml:id="u-4.3" who="#KierownikZakladuDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Po drugie, bardzo ważne są standardy, o których też pan dyrektor mówił. W tej chwili jest tutaj pan prof. Artur Kowalik w zastępstwie pani prof. Latos, która jest konsultantem krajowym. W tej chwili na stronie Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka pojawią się wytyczne, które zostały przygotowane przez zespół diagnostów specjalizujących się w genetyce. Pracując na co dzień, przygotowali wytyczne w taki sposób, aby zoptymalizować diagnostykę i wybrać najlepsze metody w odpowiednich zastosowaniach. Będzie więc można te wytyczne konsultować. Myślę, że następnie będzie można je zaadaptować, jeżeli państwo uznają, że rzeczywiście one są ważne. Mamy nadzieję, że tak właśnie będzie. To są dwie rzeczy.</u>
          <u xml:id="u-4.4" who="#KierownikZakladuDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Trzecia rzecz. Diagnostyka genetyczna jest niezbędna przy zaawansowanej chorobie nowotworowej, ale czasami jest też bardzo potrzebna w przypadku podjęcia decyzji o diagnostyce, która powie nam, jakie jest rozpoznanie. Są badania genetyczne takich mutacji czy zmian somatycznych, które są niezbędne, żeby postawić prawidłowe rozpoznanie, chociażby w mięsakach czy w części po zabiegach u dzieci. Jest więc kilka aspektów, które rzeczywiście trzeba dobrze opisać i dobrze rozdzielić, żeby – można powiedzieć – nie nakładały nam się informacje dotyczące genetyki z chorób rzadkich z genetyką w onkologii, bo ma ona troszeczkę inny wymiar.</u>
          <u xml:id="u-4.5" who="#KierownikZakladuDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-5.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo proszę, po kolei.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiPanstwowegoInstytutuBadawczegowWarszawieAndrzejTysarowski">Andrzej Tysarowski, Narodowy Instytut Onkologii. Jestem kierownikiem zakładu genetyki w NIO. Dziękuję za zaproszenie.</u>
          <u xml:id="u-6.1" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiPanstwowegoInstytutuBadawczegowWarszawieAndrzejTysarowski">Chciałem troszeczkę ten temat zawęzić, mówiąc o badaniach stricte genetycznych w onkologii guzów litych, czyli mam tutaj na myśli nowotwory sporadyczne, których – jak wiadomo – jest 90%. Chodzi o te badania genetyczne, w których staramy się rozbudować diagnostykę, bo należy też powiedzieć, że system finansowania, który funkcjonuje już od pewnego czasu, zapewnia minimum diagnostyczne, natomiast w związku z rozwojem nowych terapii i nowego podejścia diagnostycznego po prostu wymaga on rozbudowania o kolejne możliwości finansowania badań genetycznych. Proszę państwa, to są badania genetyczne, które są wykonywane na komórkach nowotworowych. To nie są badania zmian germinalnych czy dziedzicznych, tylko właśnie typowe profilowanie tkanki nowotworowej. Tak jak mówiła tutaj przed chwilą prof. Oczko, to są badania, które mają na celu przede wszystkim kwalifikację do nowoczesnych terapii celowanych. Tych terapii jest coraz więcej, stąd konieczność rozbudowy o możliwość wykonywania badań w szerokim zakresie, aby jak najwięcej tych badań można było wykonać naraz.</u>
          <u xml:id="u-6.2" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiPanstwowegoInstytutuBadawczegowWarszawieAndrzejTysarowski">Jest tak, że postawienie właściwego rozpoznania przez patomorfologa, czyli badania, które umożliwiają doprecyzowanie, bo to już nie jest tak, że wystarczą zwykłe badania mikroskopowe do postawienia rozpoznania… Nowotwory bardzo się różnią między sobą. Można powiedzieć, że już wiadomo, że duża grupa nowotworów, jeśli chodzi o układ nerwowy czy mięsaki, ma po prostu konkretne sygnatury genomowe. Genetyka jest niezbędna, żeby postawić ostateczne rozpoznanie. Badanie jest wykonywane właśnie bardziej zaawansowanymi metodami, które nie są jeszcze finansowane. Badania mutacji somatycznych to także monitorowanie procesu leczenia. Gdy pacjent jest w trakcie terapii, profil genetyczny nowotworu się zmienia, a więc te badania, które wykonujemy, mają na celu zidentyfikowanie kolejnych zmian genetycznych, które powstają w trakcie leczenia, i dopasowanie kolejnej terapii, która już przestała być skuteczna w fazie leczenia, a nowe profilowanie genetyczne umożliwi wdrożenie kolejnego leku, który przełamie oporność.</u>
          <u xml:id="u-6.3" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiPanstwowegoInstytutuBadawczegowWarszawieAndrzejTysarowski">Należy także zwrócić uwagę, że materiał z komórek nowotworowych jest zwykle bardzo skąpy. Tego materiału jest mało, tak więc bardzo nam zależy na tym, żeby badanie wykonać jednoczasowo. Jeden test, który właśnie umożliwi kompleksowe sprofilowanie genetyczne i uzyskanie wszystkich niezbędnych markerów, w jednym badaniu. Tak więc w ramach „Narodowej strategii onkologicznej” (NSO), Polskiego Towarzystwa Onkologii czy też NIO staramy się właśnie o uzyskanie rozbudowanego dostępu do tych profili genetycznych, które… Powiedzmy, że w chwili obecnej możliwe jest wykonywanie badań genetycznych, najprościej mówiąc, kilku genów, a my staramy się o to, aby było możliwe badanie kilkuset genów, które właśnie umożliwi kompleksowe sprofilowanie, a także oszacowanie i określenie tzw. sygnatur genomowych.</u>
          <u xml:id="u-6.4" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiPanstwowegoInstytutuBadawczegowWarszawieAndrzejTysarowski">To są z kolei badania bardzo ważne. Szczególnie ważne jest to w raku jajnika, ponieważ to badanie jest już odnotowane w programie lekowym od listopada, czyli jest wskazanie, w jakim badaniu wykonać tę diagnostykę, natomiast na razie nie ma możliwości sfinansowania tej diagnostyki w ramach NFZ. Kompleksowe profilowanie jest wyceniane na kwotę 6–8 tys. zł na pacjenta. Z jednej strony to jest duża kwota, jeżeli porównamy to do typowych badań wykonywanych w chemii analitycznej, ale z kolei w kontekście leczenia celowanego, które kosztuje kilkadziesiąt czy nawet kilkaset tysięcy, wydawałoby się, że jedno badanie nie stanowi tutaj jednak wysokich kosztów. Mało tego, co już zostało tu podkreślone, szerokoprofilowe badanie z tkanki nowotworowej byłoby wykonywane tylko w określonych wskazaniach. Podstawowe wskazania to wybrane przypadki raka płuca czy mięsaków, jak też raka jajnika, które są właśnie BRCA ujemne, czyli to jest populacja około 3–4 tys. pacjentów rocznie. Tak więc biorąc to wszystko pod uwagę, wydaje się, że koszty nie są aż tak duże w kontekście kosztów ponoszonych na leczenie, które jest dobrane na podstawie nieskutecznych czy zbyt małych badań genetycznych, czy w ogóle w sytuacji, kiedy te badania nie są wykonane.</u>
          <u xml:id="u-6.5" who="#KierownikPracowniDiagnostykiGenetycznejiMolekularnejNowotworowNarodowegoInstytutuOnkologiiPanstwowegoInstytutuBadawczegowWarszawieAndrzejTysarowski">Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Pani była pierwsza. Później poproszę pana profesora. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#PracownikZakladuPatologiiInstytutuPomnikCentrumZdrowiaDzieckaJoannaTrubicka">Witam państwa bardzo serdecznie. Joanna Trubicka, Centrum Zdrowia Dziecka. Jestem tutaj w imieniu pana prof. Styczyńskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.</u>
          <u xml:id="u-8.1" who="#PracownikZakladuPatologiiInstytutuPomnikCentrumZdrowiaDzieckaJoannaTrubicka">Co chciałabym podkreślić – a może tak naprawdę uzupełnić to, co już zostało powiedziane – to to, że nowotwory wieku dziecięcego należą zarówno do grupy chorób rzadkich, jak i do grupy onkologicznej, w związku z tym, zahaczając o te dwa problemy, są dość specyficzne. W związku z tym wymagają też specyficznego podejścia. Wspomniany WES, który nie zawsze jest tak istotny, w przypadku dzieci jest kluczowy, dlatego że w przypadku chorób rzadkich tutaj rzadko można powiedzieć o pewnej grupie doprecyzowanej. Tu musimy niestety iść szeroko. Na to też chciałabym zwrócić uwagę.</u>
          <u xml:id="u-8.2" who="#PracownikZakladuPatologiiInstytutuPomnikCentrumZdrowiaDzieckaJoannaTrubicka">Pan doktor stwierdził i określił, że w ramach FM podjęte już zostało finansowanie m.in. dla chorób rzadkich, w tym chorób onkologicznych u dzieci. Chcę powiedzieć, że oprócz tego, że mamy ustawę o FM, to wciąż nie mamy żadnych aktów wykonawczych, abyśmy mogli skorzystać z tego finansowania. Nadal więc, przez kolejny rok, dzieci nie mają żadnego finansowania w zakresie tych badań. Tak naprawdę jest gorąca prośba z naszej strony, żeby coś konkretnego w tej sprawie przedsięwziąć, dlatego że został nam zabrany program narodowy, który pozwalał nam w jakiejś części finansować te badania. Już od ponad roku tak naprawdę nie ma żadnego finansowania. Myślę też, że to nie jest duży koszt, bo jeżeli mówimy o 1,2 tys. dzieci rocznie, a o takiej grupie możemy mówić w Polsce, to stać nas na to, żebyśmy te badania mogli sfinansować. To nie są tak duże grupy pacjentów jak w przypadku nowotworów wieku dorosłego.</u>
          <u xml:id="u-8.3" who="#PracownikZakladuPatologiiInstytutuPomnikCentrumZdrowiaDzieckaJoannaTrubicka">Na co jeszcze chciałabym zwrócić uwag? Na to, że mówimy o nowych technologiach, że wspominamy o WES, a tak naprawdę na arenę wchodzi już chociażby profil oceny metylacji, co u dzieci w ośrodkowym układzie nerwowym, ale także i w mięsakach staje się standardem. My to już wykonujemy, ale cały czas niestety w ramach projektów naukowych, czyli finansujemy to ze środków, które sami zdobywamy. Myślę, że w dniu dzisiejszym powinno to być już dorzucone do tego działania, bo to jest bardzo dobre narzędzie, które pozwala m.in. postawić właściwe rozpoznanie tak naprawdę już na samym początku, czyli nie w drugiej linii leczenia, tylko na początku postępowania. Mamy informację, z jakim nowotworem mamy do czynienia i jakie kroki należałoby przedsięwziąć.</u>
          <u xml:id="u-8.4" who="#PracownikZakladuPatologiiInstytutuPomnikCentrumZdrowiaDzieckaJoannaTrubicka">Bardzo dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-9.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Panie profesorze, bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">Dzień dobry. Artur Kowalik, Świętokrzyskie Centrum Onkologii, a dzisiaj reprezentuję konsultanta krajowego panią prof. Latos-Bieleńską.</u>
          <u xml:id="u-10.1" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">Chciałem tak naprawdę dodać do tego, co już zostało powiedziane, że w onkologii osób dorosłych w chwili obecnej nie ma najmniejszego sensu stosować sekwencjonowania eksomowego. Potrzebujemy tak naprawdę w pewnej grupie nowotworów mieć możliwość sfinansowania, o czym mówił doktor Tysarowski, sekwencjonowania około 500 genów, ponieważ takie badanie daje nam wystarczającą liczbę informacji i wtedy leczenie może być rozpoczęte. Trzeba pamiętać o jeszcze innym aspekcie. Sfinansowanie tego badania może również przyczynić się do wykrycia z jednej strony predyspozycji dziedzicznych osób, które chorują na chorobę nowotworową, ponieważ sekwencjonując i badając tkankę guza, jesteśmy w stanie czasem wykryć również kryjące się predyspozycje, co też jest jak gdyby wartością dodaną.</u>
          <u xml:id="u-10.2" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">Chciałem jeszcze raz podkreślić to, co warte podkreślenia, a chciałbym, żeby państwo o tym wszystkim pamiętali, że badanie molekularne, nawet bardzo drogie, wykonuje się praktycznie raz do kwalifikacji do leczenia. Proszę państwa, wydajemy relatywnie ogromne pieniądze na leczenie w stosunku do krajów Europy Zachodniej, gdzie przede wszystkim kładzie się większy nacisk na to, żeby wpierw zdiagnozować pacjenta. To, co już zostało powiedziane, że 6 tys. czy 8 tys. zł przy koszcie leczenia, gdzie daje się zielone światło na wydawanie 30–50 tys. zł miesięcznie, a ten koszt może być ponoszony przez państwo polskie rok czy dwa, wydaje się praktycznie żadnym kosztem. Nawet jak zliczymy to sobie, proszę państwa, a tu też było wspomniane o badaniach chemii klinicznej, które służą monitorowaniu, jak organizm pacjenta reaguje na to leczenie, to wszystkie te badania w pewnym momencie przewyższają 8 tys. zł, które się wydają tak monstrualnym kosztem. Jeżeli będziemy zapominali, że właściwie wykonane badania otwierają lub zamykają czy personalizują ścieżkę do leczenia, to tak naprawdę będziemy zapominali o tym, że to jest generalnie zysk dla pacjenta, a później głównie zysk dla płatnika, bo to jest racjonalizacja kosztów leczenia. Zawsze te badania będą wydawały się drogie, jeśli będziemy zapominali o tym aspekcie, że wykonuje się je raz w życiu.</u>
          <u xml:id="u-10.3" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">Jaki jest drugi palący problem przy badaniach? Brak możliwości zlecania tych badań. Niekiedy trzeba wykonywać takie badania z racji poradni specjalistycznych. Jako że zajmuję się również hematologią molekularną, jest to szczególnie palący problem, ponieważ hematologia głównie opiera się na wizytach ambulatoryjnych, a te badania molekularne, przy których jest możliwość finansowania, są cały czas przywiązane do hospitalizacji. To naprawdę wymaga zmiany. Również w nowotworach litych jest taka potrzeba, żeby w końcu odpiąć to finansowanie, aby można było zlecić badanie molekularne także z racji poradni, bo trzeba pamiętać… Chcę podkreślić jedną rzecz, że badania molekularne zawsze będą drogie, ale chciałbym, żeby państwo, właśnie członkowie podkomisji, posłowie i senatorowie, spojrzeli na to, że polskiemu państwu opłaci się wydatkować pieniądze na diagnostykę, a nie na leczenie.</u>
          <u xml:id="u-10.4" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">Z drugiej strony, tak jak było powiedziane, są wyjątki, jak na przykład dzieci. Powinniśmy tutaj zmienić ocenę, że w przypadku leczenia onkologicznego dzieci niestety one wymagają jakiejś specyfiki. Tutaj to eksomowe sekwencjonowanie powinno być włączone, bo to też będzie zysk. Innego typu badania. Natomiast stosowanie szeroko profilowanego, czasem reklamowanego podejścia: zrób sobie eksom, zrób sobie genom i wtedy dobierzemy ci leczenie, to… Proszę państwa, w naszym kraju leczenie opiera się właśnie na programach lekowych. Dostęp jest gwarantowany i w niektórych przypadkach zwiększa się ten dostęp poprzez badania kliniczne, ale trzeba pamiętać o jednej rzeczy, że nauka na świecie, nawet w czołowych instytutach, nie wie dokładnie, jak interpretować badania całogenomowe. To jest w tej chwili jeszcze wiedza tajemna, że tak powiem, bo sam świat naukowy na to nie odpowiedział. Z drugiej strony trzeba też powiedzieć, że w modelu amerykańskim, jeżeli ktoś ma dobre ubezpieczenie i znajdą mutację do leczenia, to tam płatnik zapłaci nawet za eksperymentalne leczenie. Trzeba pamiętać o tym, że w naszym kraju każde leczenie poza programem terapeutycznym jest mimo wszystko leczeniem eksperymentalnym. To też wymaga dokumentacji, papierów, wypełnienia.</u>
          <u xml:id="u-10.5" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">W moim odczuciu należy więc myśleć perspektywicznie, że taki dostęp będzie potrzebny, ale w chwili obecnej, tak jak mówię, potrzebujemy głównie zwiększenia możliwości finansowania panelu 500 genów, co generalnie wystarczy i zabezpieczy wiele potrzeb na wiele lat. To jest jedna rzecz. A druga sprawa jest taka, żeby można było zlecać badania z pozycji poradni, szczególnie w hematoonkologii, bo to wiele blokuje, a w większości przypadków choroby hematoonkologiczne niestety postępują relatywnie szybciej niż w przypadku nowotworów litych. Prosiłbym, żeby tak naprawdę na to zwrócić uwagę. Nawet 500 genów również daje nam informację, że można wykryć predyspozycje. Na poprzednim posiedzeniu podkomisji, na którym byłem kilka miesięcy temu, organizacje pacjenckie na to wskazywały, że to też może pomóc zdiagnozować pewnego rodzaju rzadkie zespoły, bo rzadkie zespoły również predysponują do chorób nowotworowych. Tak więc proszę, żeby o tym pamiętać.</u>
          <u xml:id="u-10.6" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">Reasumując, prośba o sfinansowanie czwartego koszyka, jak bym to nazwał, zwolnienie wykonywania badań z przywiązania do działu i możliwość zlecania z poradni, a po drugie – nie zapominajmy również o dzieciach, bo powiedziałbym, że tutaj jest taka sprawa znowu niedostatecznie zaopiekowana, żeby te badania dla dzieci były… Nie ma dużo tych nowotworów, ale szczególnie tutaj powinno być to sekwencjonowanie eksomowe. Nie należy zapominać, że leczenie kosztuje od stu do tysiąca razy więcej niż te nawet wysublimowane badania genetyczne.</u>
          <u xml:id="u-10.7" who="#KierownikZakladuDiagnostykiMolekularnejSwietokrzyskiegoCentrumOnkologiiwKielcachArturKowalik">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję. To bardzo cenny głos w dyskusji.</u>
          <u xml:id="u-11.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Zgłasza się pani Krystyna Wechmann. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#PrezeszarzaduPolskiejKoalicjiPacjentowOnkologicznychKrystynaWechmann">Krystyna Wechmann, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych. Witam państwa.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#PrezeszarzaduPolskiejKoalicjiPacjentowOnkologicznychKrystynaWechmann">Mam krótkie pytanie, ponieważ wiem, że prof. Rutkowski, który przewodniczy „Narodowej strategii onkologicznej”, złożył do ministerstwa kartę diagnostyki genomowej. Mam pytanie do ministerstwa, czy wiemy, kiedy… Jak jest ta karta, a wiadomo, że będzie to zlecenie do Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, to czy możemy coś już na ten temat wiedzieć? W chorobie czas jest ważny, więc takie jest moje pytanie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Dobrze. Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Czy jeszcze ktoś z państwa chce zabrać głos? Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Dzień dobry. Dorota Korycińska, Ogólnopolska Federacja Onkologiczna oraz Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska.</u>
          <u xml:id="u-14.1" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Szanowni państwo, bardzo się cieszę i bardzo dziękuję obu panom profesorom za wypowiedzi, które zmierzają do tego, że zdrowie jest inwestycją, a nie wydatkiem. Powinniśmy o tym cały czas pamiętać, mając tutaj przykład badań genetycznych, które robi się tylko raz, natomiast dają one informację na całe życie. Tak powiedział jeden z panów – przepraszam, nie powiem który. Pomoże to oczywiście odpowiednio sprofilować pacjenta i opiekę nad nim, jak również terapie celowane.</u>
          <u xml:id="u-14.2" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Chciałam tylko państwu przypomnieć i przekazać pewną informację, z której być może wszyscy sobie zdajemy sprawę, a może nie aż tak do końca. Zgodnie ze statystykami dzisiaj 15 kobiet umrze na raka piersi, jutro też, pojutrze też. Takie są nasze statystyki. Oczywiście nie wiemy, które z tych kobiet zostały zdiagnozowane odpowiednio wcześnie. Prawdopodobnie wszystkie stosunkowo późno. Nie wiemy, czy te kobiety miały zrobione badania genetyczne, czy u nich nie jest to przebieg rodzinny. Natomiast powinniśmy podejmować takie zadania i działania, żeby za pomocą badań genetycznych i wszelkich innych środków prewencji – a uważam, że badania genetyczne są również metodą prewencji, na przykład w rodzinach wysokiego ryzyka – doprowadzić do sytuacji, w której zgonów nie będzie tak dramatycznie dużo, bo Polska jest w czołówce krajów, w których rak piersi – i nie tylko on – zbiera swoje tragiczne żniwo.</u>
          <u xml:id="u-14.3" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Z rozmów z koleżankami, które są szefowymi organizacji pacjentów onkologicznych zrzeszonych w federacji, wynika, że właściwie chorych można podzielić na dwie grupy. Pierwsza grupa to są osoby, które są w grupach wysokiego ryzyka – i stąd jest sugestia, żeby te osoby jednak były przebadane genetycznie. Nie wchodzę już tutaj… Oczywiście to nie moja domena, ale jeżeli to jest ryzyko rodzinne, to chodzi o to, żeby te badania przeprowadzić jak najwcześniej. Druga grupa to są te osoby, które są oczywiście młode, a u których już pojawiło się zachorowanie na nowotwór, żeby właśnie dokładnie je sprofilować wszelkimi możliwymi i dostępnymi metodami, żeby zastosować u nich terapię celowaną. Tak że tutaj się skłaniam do prośby, żeby jednak badania genetyczne były jak najbardziej dostępne.</u>
          <u xml:id="u-14.4" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Mam jeszcze pytanie. Chciałabym się dowiedzieć – bo organizacje pacjentów nie mają takiej wiedzy – w których szpitalach u jakiego odsetka pacjentów wykonywane są badania genetyczne. Czy odsetek wykonywanych badań genetycznych jest wystarczający, czy też on na przykład daleko odbiega od zapotrzebowania? Czy taka analiza jest wykonywana na przykład na poziomie województw? Czy taką analizę mogą przeprowadzać na przykład konsultanci wojewódzcy chociażby w podziale na województwa? Wydaje mi się, że to jest informacja bardzo potrzebna pacjentom, więc apeluję o to, żebyśmy w ramach organizacji pacjentów mieli dostęp do tego rodzaju danych.</u>
          <u xml:id="u-14.5" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Mam do poruszenia jeszcze dwie kwestie. Jedna kwestia jest związana z chorobami rzadkimi i nowotworowymi. Jak powiedziałam, jestem również prezesem Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Pacjenci mają o 8% wyższe ryzyko zachorowania na raka piersi. Mówię „pacjenci”, bo w tej grupie również mężczyźni chorują na raka sutka. To stosunkowo często się spotyka. Natomiast praktycznie nie ma żadnej możliwości prewencji. Metody samobadania nie wchodzą w rachubę w przyczyny istoty schorzenia. Mammografia jest absolutnie niewskazana i praktycznie w wielu przypadkach niemożliwa do zrobienia. Pozostaje właściwie rezonans magnetyczny. Natomiast spotykamy się z całkowitym brakiem zrozumienia. Z mojego kilkunastoletniego już doświadczenia w pracy w organizacji wynika, że co chwilę słyszę, że któraś z pań choruje czy chorowała albo w rodzinie ma doświadczenie zgonu z powodu zachorowania na raka piersi w przebiegu neurofibromatozy.</u>
          <u xml:id="u-14.6" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Na koniec mam jeszcze jedno pytanie, być może natury formalnej, do tego materiału, który tutaj otrzymałam. Na stronie czwartej jest zapisana choroba von Hippla-Lindaua (VHL): „Objęcie specjalistyczną opieką ukierunkowaną na aktywną prewencję zachorowań na ten nowotwór” – ale czy za nowotwór uznano w tym przypadku VHL, czy akurat siatkówczak, który przebiega w przypadku tej choroby? Dla mnie to zdanie jest niejasne. Czy celem tego zadania jest zidentyfikowanie siatkówczaków w przebiegu VHL, czy również innych nowotworów, które są typowe dla tego schorzenia? Chciałabym się dowiedzieć, jak mam rozumieć to sformułowanie.</u>
          <u xml:id="u-14.7" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Jeszcze raz apeluję do wszystkich państwa, do wszystkich rządzących – zróbmy wszystko, żebyśmy wreszcie potraktowali wszelkiego rodzaju prewencję w badaniach genetycznych, bo one są nie tylko diagnostyczne… Uważam, że pełnią bardzo ważną funkcję prewencyjną jako inwestycje w zdrowie, a nie wydatek.</u>
          <u xml:id="u-14.8" who="#PrezeszarzaduOgolnopolskiejFederacjiOnkologicznejDorotaKorycinska">Bardzo państwu dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję za bardzo cenne uwagi. Myślę, że to posiedzenie jest po to, żeby wykazać dobrą wolę Ministerstwa Zdrowia i kierunek spojrzenia na genetykę jako jeden z priorytetów w diagnostyce i w zapobieganiu rozwojowi chorób cywilizacyjnych. Z tego co wiem, tutaj jest bardzo dobra wola MZ.</u>
          <u xml:id="u-15.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Zanim oddam głos panu dyrektorowi, tam się pan profesor zgłasza. Bardzo proszę. Później tutaj jeszcze z przodu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#KoordynatorOddzialuOnkologiiKlinicznejChemioterapiiBadanKlinicznychWojewodzkiegoSzpitalaSpecjalistycznegowSlupskuWojciechRogowski">Pani przewodnicząca, szanowni państwo członkowie Komisji i goście, przedstawię się. Nazywam się Wojciech Rogowski. Jestem profesorem Akademii Pomorskiej w Słupsku. Koordynuję prace tamtejszego oddziału do spraw onkologii. Jestem klinicystą. Na co dzień diagnozuję pacjentów i ich leczę, więc mówię prostym językiem i tymże językiem chciałbym kontynuować swoją wypowiedź.</u>
          <u xml:id="u-16.1" who="#KoordynatorOddzialuOnkologiiKlinicznejChemioterapiiBadanKlinicznychWojewodzkiegoSzpitalaSpecjalistycznegowSlupskuWojciechRogowski">Nie na darmo zjawiłem się na posiedzeniu podkomisji. W związku z tematyką chciałbym podziękować poprzez panią przewodniczącą ministerstwu za to, że w ostatnim czasie na naszych listach dostępnych leków pojawiła się bardzo duża liczba leków nowoczesnych. Na naszym corocznym spotkaniu onkologów klinicznych, które odbywa się w Olsztynie, zawsze dopasowujemy program do nowych rejestracji. Powiem państwu, że o ile to spotkanie jest zawsze zaplanowane na dwa dni, to w tym roku ze względu na tak dużą liczbę nowych cząsteczek, z którymi mamy do czynienia, bo się zapowiadały rejestracje, nasze obrady przesunęliśmy do trzech dni, żeby się z tym zapoznać. Naprawdę bardzo duża liczba chorych odniosła korzyść. Bardzo z tego się cieszymy jako lekarze, bo mamy narzędzia. Cieszą się nasi pacjenci. Natomiast chciałem oczywiście zwrócić uwagę, że tych chorych czekających w kolejnych liniach leczenia ze względu na zmianę i bez zmian jest dużo. Małymi kroczkami to portfolio nam się poszerza.</u>
          <u xml:id="u-16.2" who="#KoordynatorOddzialuOnkologiiKlinicznejChemioterapiiBadanKlinicznychWojewodzkiegoSzpitalaSpecjalistycznegowSlupskuWojciechRogowski">Natomiast chciałbym zwrócić uwagę na chorych z rakiem trzustki, bo też w imieniu tych chorych jestem, a to jest grupa, gdzie liczba zmian genetycznych, o których tutaj mówimy, które są odkrywane i na które są skuteczne terapie, które trafiają do naszego portfolio… Jest to grupa z nowotworem o nieco odmiennym wzroście, o odmiennej biologii, odmiennym przebiegu klinicznym. W tej grupie liczba zmian nowotworowych jest rzadka. W tej chwili znaleziono lek z grupy inhibitorów PARP, z natury biologii molekularnej, lek ukierunkowany molekularnie, żebym jak najprościej to powiedział, który również na fali ostatnich refundacji jesiennych znalazł się na naszych listach. Z tego leczenia może jednak korzystać tylko około 50 osób. Jest to bardzo duża grupa mieszana. Wskutek tego ci chorzy na pewno odniosą sukces i my odniesiemy sukces w leczeniu chorych. Natomiast on jest wskazany u chorych w drugiej linii leczenia, czyli od pierwszej linii zaczynamy leczyć chemioterapią, tak jak pan dyrektor na początku powiedział, a potem staramy się bardziej terapią ukierunkowaną molekularnie.</u>
          <u xml:id="u-16.3" who="#KoordynatorOddzialuOnkologiiKlinicznejChemioterapiiBadanKlinicznychWojewodzkiegoSzpitalaSpecjalistycznegowSlupskuWojciechRogowski">W przypadku raka trzustki tej terapii ukierunkowanej molekularnie jeszcze nie ma. Być może za jakiś czas ją poznamy. Wobec osiągnięć medycyny w leczeniu celowanym, a w ostatnim czasie immunoterapią, w dniu dzisiejszym prawie… Powiem tak, że w każdym nowotworze litym możemy zastosować drugą linię leczenia. Wszyscy państwo wiedzą, co oznacza druga linia leczenia. Pierwsza linia leczenia to jest wtedy, gdy chory przychodzi na ogół już z uogólnioną chorobą, nienadającą się do leczenia operacyjnego czy radykalnej radioterapii. Jej skuteczność jest dłuższa, krótsza. Ona się kiedyś kończy. Wtedy w przypadku niepowodzenia podajemy tym chorym kolejne, inne leki. My to nazywamy drugą linią leczenia. Proszę państwa, w dniu dzisiejszym każdy chory z nowotworem złośliwym w momencie, gdy kwalifikuje się do drugiej linii, to leczenie otrzymuje. Nie znam takiej grupy, żeby to się nie potwierdzało. To leczenie istnieje. Natomiast rak trzustki, gdzie doceniono małą grupę 50 osób – w tym przypadku pozostaje około  200 czy 300 osób, u których dojdzie do progresji w wyniku pierwszej linii leczenia. My tym chorym nie możemy nic zaoferować.</u>
          <u xml:id="u-16.4" who="#KoordynatorOddzialuOnkologiiKlinicznejChemioterapiiBadanKlinicznychWojewodzkiegoSzpitalaSpecjalistycznegowSlupskuWojciechRogowski">W imieniu lekarzy i pacjentów chcielibyśmy poprosić, aby proces wprowadzania na listy istniejących skutecznych leków został przyspieszony. Powiem państwu, że chorzy, których kwalifikujemy do drugiej linii, to są bardzo często chorzy, którzy wyglądają tak jak my tutaj, na tej sali. To chorzy w bardzo dobrym stopniu ogólnym, chorzy aktywni społecznie i zawodowo. Powiem państwu, że rozmowa z takim chorym, który prowadzi firmę, pracuje, wychowuje dzieci, cokolwiek by robił, spojrzenie mu w oczy i powiedzenie: proszę pana/Proszę pani, jest lek, ale my tego leku nie możemy jeszcze stosować… Bardzo gorąca prośba, żeby ci chorzy też gdzieś tam… Wiem, że w końcu wszyscy mają bardzo dużo zadań i medycyna bardzo idzie do przodu, nie nadążamy za tym, ale proszę, żeby gdzieś o tej grupie sobie przypomnieć.</u>
          <u xml:id="u-16.5" who="#KoordynatorOddzialuOnkologiiKlinicznejChemioterapiiBadanKlinicznychWojewodzkiegoSzpitalaSpecjalistycznegowSlupskuWojciechRogowski">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-17.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Pan profesor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Chciałbym nawiązać do pani wypowiedzi. Kilka lat temu pozyskaliśmy takie dane z NFZ, więc niestety nie ma się czym chwalić. Jeśli chodzi o zlecanie badania pooperacyjnego w przypadku kobiet z rakiem jajnika BRCA1 i BRCA2, finansowanie badania jest na poziomie 40%. W większości przypadków największe szanse na wykonanie tych badań mają kobiety, które są leczone w ośrodkach kompleksowych, gdzie laboratorium jest na miejscu, natomiast tam, gdzie leczenie niestety jest podzielone na różne ośrodki, generalnie każdy pilnuje tylko i wyłącznie swojego sektora, jak bym to nazwał. Jak przebiega to w ośrodkach kompleksowych, proszę państwa, to my się znamy między sobą, komunikujemy się i nawet jeżeli znajdziemy jakąś mutację czy coś wymaga potwierdzenia, to kontaktujemy się z poradnią genetyczną i z lekarzem prowadzącym: „Słuchaj, tę mutację trzeba potwierdzić, bo to wskazuje na to, że jest jakiś komponent dziedziczny”, więc jest jak gdyby taka szansa.</u>
          <u xml:id="u-18.1" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Przygotowujemy się do tego, żeby jeszcze raz wprowadzić dane, bo robiło się lepiej, ale niestety pandemia znowu to zatrzymała lub nawet obniżyła zlecalność badań. Tu też obserwowaliśmy, że w niektórych się poprawia cały czas, ale to nie jest tak, jak powinno być, że te badania zlecane powinny sięgać ponad 90%. Są wskazania kliniczne. Niekiedy niestety ze wskazań klinicznych czy z ogólnego stanu pacjenta takie badania nie mają uzasadnienia, ale to jest generalnie kilka procent, a nie większość przypadków. Natomiast, tak jak mówię, są takie przypadki. Miernikiem jest niestety rak jajnika. Zlecalność badań w BRCA1 i BRCA2 jest rzędu 40%. Jest to jedyny marker, jaki mamy w przypadku raka jajnika. Służy generalnie właśnie tej profilaktyce rodzin, żeby uchronić czy zmniejszyć ryzyko u kobiet, żeby nie zachorowały na raka jajnika.</u>
          <u xml:id="u-18.2" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Ad vocem do pana profesora, prowadzimy badania BRCA1 i BRCA2 w przypadku raka trzustki również dla ludzi z całej Polski. Jest to związane oczywiście z kwalifikacją do leczenia. Mamy swoje dane, że około 5–6% w przypadkach z rakiem trzustki mogłoby skorzystać z terapii inhibitorami PARP – To jest jak gdyby grupa docelowa. Oczywiście w przypadku raka trzustki, jak również w ośrodkach niekompleksowych czy w samodzielnych te badania nie są realizowane. Są przeciwnicy kompleksowości, którzy uważają, że lepiej jest, jak pacjent jeździ z jednej do drugiej, że wybiera sobie te części, które są lepsze, gdzie się może lepiej zoperować, ale tak naprawdę dane amerykańskie wskazują, że tam, gdzie pacjent chodzi do jednego ośrodka, ma większe szanse, że nie zapomni o wszystkich badaniach, które mu się należą. Jak powtarzam, większość tego, co obserwujemy. Jeżeli to jest rozczłonkowane, że tutaj jest diagnostyka, tu diagnostyka obrazowa, tam radioterapia, a tam chemioterapia itd., to nie dziwię się, że ten pacjent się czuje zagubiony, bo dla niego w ogóle zagubienie to jest choroba onkologiczna. Swego czasu, jak podróżowałem do pracy pociągiem, to byłem w stanie wybrać osobę jadącą do naszego ośrodka. Nigdy się nie pomyliłem. Zawsze ją rozpoznawałem, chociaż nigdy w życiu jej nie widziałem. Jest po prostu to zagubienie. Rozumiem różne za i przeciw, ale mimo wszystko uważam, że na ciężką, pierwszą diagnozę pacjent powinien trafić do ośrodka kompleksowego. Bez dwóch zdań, bo to jest zysk dla pacjenta i dla państwa. To jest ustawienie leczenia, a nie tak, że pójdzie tam i zrobi to, pojedzie tam i zrobi to, a później nie ma czasu i generalnie zostaje mu czas tylko na to, żeby umrzeć. O tym trzeba powiedzieć, że powinniśmy stawiać na to, żeby pierwsze zabiegi, które ustawiają leczenie, były zrobione w ośrodkach kompleksowych.</u>
          <u xml:id="u-18.3" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-19.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Tam z tyłu jeszcze pan profesor się zgłaszał. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#PracownikKlinikiOnkologiiUniwersyteckiegoCentrumKlinicznegoWarszawskiegoUniwersytetuMedycznegoLeszekKraj">Pani przewodnicząca, szanowni państwo, jestem doktorem, onkologiem klinicznym. Leszek Kraj. Dziękuję za możliwość zabrania głosu.</u>
          <u xml:id="u-20.1" who="#PracownikKlinikiOnkologiiUniwersyteckiegoCentrumKlinicznegoWarszawskiegoUniwersytetuMedycznegoLeszekKraj">W kontekście genetyki nowotworów padły dwa ważne słowa – kompleksowość i różnorodność. Rzeczywiście choroby nowotworowe to kilkaset chorób kompletnie od siebie różnych. One się tylko podobnie nazywają. Rak płuca, rak piersi, rak trzustki – to są kompletnie różne choroby wymagające zupełnie innej diagnostyki i leczenia. To jest ogromne wyzwanie. Ad vocem do tego, co mówił pan profesor, w przypadku raka trzustki diagnostyka genetyczna będzie wyglądała zupełnie inaczej. Tak jak w innych nowotworach jesteśmy przyzwyczajeni do diagnostyki genetycznej pod kątem mutacji somatycznych, czyli takich, które są w guzie, to tutaj szukamy tzw. mutacji germinalnych, czyli obecnych we wszystkich komórkach naszego organizmu. Takie badanie wykonuje się z krwi.</u>
          <u xml:id="u-20.2" who="#PracownikKlinikiOnkologiiUniwersyteckiegoCentrumKlinicznegoWarszawskiegoUniwersytetuMedycznegoLeszekKraj">W Polsce rzeczywiście stała się rzecz fenomenalna, bo dostaliśmy ostatnio leczenie, czyli amunicję dla pacjentów, u których taką mutację wykrywamy. Problemem dla nas na dzień dzisiejszy są didaskalia – jak przeprowadzać taką diagnostykę do końca. Dużo ośrodków nie wie, jak to robić, ponieważ zapisy refundacyjne, jeśli chodzi o możliwość diagnostyczną, mówią o tkance nowotworowej, a my przecież badamy krew. Mówią też o materiale archiwalnym, a przecież badamy świeżą krew. Niektóre ośrodki interpretują to tak, że wykonują te badania, a niektóre ośrodki się wstrzymują albo nie wiedzą. Czyli dostaliśmy amunicję, a do końca nie mamy narzędzi czy nie wiemy do końca, jak to robić, stąd pytanie do płatnika.</u>
          <u xml:id="u-20.3" who="#PracownikKlinikiOnkologiiUniwersyteckiegoCentrumKlinicznegoWarszawskiegoUniwersytetuMedycznegoLeszekKraj">Druga kwestia to jest kwestia kompleksowości. Tutaj chciałbym też podkreślić kompleksowość w patrzeniu na cały dany obszar terapeutyczny. Co z tego, że mamy dostępne finansowanie leczenia właśnie w pierwszej linii z określoną mutacją, jak nie wiemy, co z tymi pacjentami robić w kolejnych liniach leczenia? Podejmując jakieś strategiczne decyzje refundacyjne, na cały ten obszar musimy patrzeć kompleksowo. W imieniu grup pacjentów, zrzeszonych chociażby w Fundacji EuropaColon Polska, z którą współpracujemy, apelujemy cały czas o to, żeby nie tylko skupiać się na poszczególnych liniach leczenia, ale patrzeć na to właśnie kompleksowo. W przypadku raka trzustki mamy narzędzia do tego, żeby leczyć pacjentów w pierwszej linii. A co z drugą linią, co potem z tymi pacjentami? Mamy leki współcześnie zarejestrowane, które są dostępne w krajach ościennych, a nam ciągle tego brakuje.</u>
          <u xml:id="u-20.4" who="#PracownikKlinikiOnkologiiUniwersyteckiegoCentrumKlinicznegoWarszawskiegoUniwersytetuMedycznegoLeszekKraj">Kompleksowość i różnorodność, co jest oczywiście ogromnym wyzwaniem, bo nie  da się wymyślić jednego sposobu finansowania czy robienia badań genetycznych dla wszystkich nowotworów.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję za tę wypowiedź.</u>
          <u xml:id="u-21.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Teraz w kolejności. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#CzlonekzarzaduPolskiejKoalicjiPacjentowOnkologicznychPiotrFonrobert">Dzień dobry państwu. Piotr Fonrobert, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.</u>
          <u xml:id="u-22.1" who="#CzlonekzarzaduPolskiejKoalicjiPacjentowOnkologicznychPiotrFonrobert">Miałem mieć trochę dłuższą wypowiedź, ale dzięki temu, że panowie profesorowie się wypowiadali, to wiele moich wątpliwości zostało rozwianych. Chciałem w związku z tym tylko przypomnieć, że jako organizacje pacjentów jesteśmy tymi ludźmi, którzy niosą nadzieję. To, co tutaj słyszymy, przekazujemy dalej. Bardzo ważne dla nas jest to, by nie okazało się – a niestety zazwyczaj tak jest – że tę nadzieję, którą przekazujemy, koryguje życie. Dzisiaj życie koryguje nawet badania tomografii komputerowej. Pacjent robi te badania i później nie wiadomo jak długo czeka na wyniki, na diagnozę. Cieszę się, że powiedzieli tutaj państwo o tym, że system jest w miarę sprawny i wydajny, a tu, gdzie te badania trzeba robić, są one robione. W imieniu pacjentów dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-23.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo proszę o jedną wypowiedź, ale już krótszą, bo czas niestety mamy ograniczony. Później pani profesor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#PrezeszarzaduOFODorotaKorycinska">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#PrezeszarzaduOFODorotaKorycinska">W międzyczasie otrzymałam trochę danych, więc chciałam państwu powiedzieć, jak to wygląda. W ciągu 10 miesięcy 2022 r. wykonano zaledwie 43 badania genetyczne w raku trzustki. Zachorowalność w raku jajnika – 3740, a w 2022 r. wykonano  1505 badań genetycznych. Na Mazowszu w 2021 r. były 194 badania w raku jajnika, w tym 162 zaawansowane. Najlepiej w tych statystykach wypada Śląsk. Wykonano  317 badań, w tym 305 zaawansowanych. Wypada nam tutaj pogratulować. Można by to jeszcze zwiększyć. Przepraszam, bo czytam. W 2021 r. wykonano 1752 badania, w 2020 r. – 1187 badań, więc można jeszcze zwiększyć te badania.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#PoselKatarzynaMariaPiekarska">A czy w ogóle w skali roku, czy to jest jakieś województwo?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#PrezeszarzaduOFODorotaKorycinska">Rok 2021. Mam w skali roku. Można by zwiększyć te badania.</u>
          <u xml:id="u-26.1" who="#PrezeszarzaduOFODorotaKorycinska">Bardzo dziękuję też za wypowiedź pana profesora, że tylko unity narządowe stanowią jednak gwarancję dobrej, kompleksowej opieki onkologicznej, gdzie można zrobić badania genetyczne i rzeczywiście poprowadzić pacjenta. W organizacjach pacjentów walczymy o unity narządowe. Nie ukrywam, że trochę nas martwi, że w ostatnim czasie one trochę przestały być istotne. Mamy takie wrażenie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Panie profesorze, kolega poseł się też zgłasza. Przepraszam. Pani profesor jeszcze potem.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Jestem troszeczkę onieśmielony, ponieważ jest tutaj towarzystwo samych prawie profesorów z dużych ośrodków, z centrów onkologii, z NIO. Jestem onkologiem z prowincji. W czasie, kiedy się uczyłem swojego fachu, właściwie poza tym, że są mutacje BRCA2 i BRCA1, że w raku rdzeniastym występuje RET, to tak zbyt dużo na ten temat nie wiem. Natomiast tym, co wiem na pewno, jest to, że w Polsce się wykonuje z całą pewnością za mało badań genetycznych. W ogóle przypomnijmy sobie to, że cała terapia genowa to jest w ogóle sprawa ostatnich sześciu lat. Nie mówię o diagnostyce, tylko o terapii genowej. Postęp jest niesamowity. Dzisiaj rzeczywiście koszt wykonania mapowania całego genomu jest wysoki, ale za parę lat to będzie badanie może nie rutynowe, ale na pewno dużo bardziej dostępne. Na pewno tych genów, które potrzebujemy badać, będzie – powiedzmy – nie 500, tylko zdecydowanie więcej. Gdyby nie robiono w Stanach tego badania całego genomu, co jest oczywiście kosztowne, bo mamy 3 mld par nukleotydów, więc jest to na pewno trudne, przecież ręcznie się tego nie robi, tobyśmy nie mieli dzisiaj choćby leków dla chorych na raka piersi HER2 dodatniego. Rzeczywiście tych leków i cząsteczek jest coraz więcej m.in. dlatego, że jest mapowanie. Nie chcę się jednak wymądrzać, bo naprawdę nie jestem specjalistą tak jak państwo. Doceniam waszą wiedzę.</u>
          <u xml:id="u-28.1" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Natomiast troszeczkę sprowokowała mnie wypowiedź na temat konieczności kompleksowego leczenia. Nie jestem entuzjastą obecnej ustawy o sieci onkologicznej. Wielokrotnie o tym mówiłem. Uważam, że ani nie mamy wystarczającej liczby dużych ośrodków onkologicznych, a ich przepustowość… Rozmawiałem nie tak dawno z szefem centrum onkologii. Mam nadzieję, że się tego nie wyprze. Teraz to już chyba jest samodzielne centrum w Gliwicach. Mówił, że nie wyobraża sobie większej liczby pacjentów, która miałaby przejść przez to centrum, ponieważ są choćby terminy zawite w karcie diagnostyki i leczenia onkologicznego (DiLO), w których trzeba wykonać podstawowe badania. Oni już ich dzisiaj właściwie u żadnego chorego nie dotrzymują, ponieważ mają zbyt mało lekarzy, a zbyt dużo pacjentów. Oczywiście wprowadzanie sieci i ograniczenie liczby ośrodków, które mogą choćby operować pacjentów onkologicznych, tylko pogorszy dostępność leczenia onkologicznego, ale nic nie stoi na przeszkodzie…</u>
          <u xml:id="u-28.2" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Myślę, że tutaj jest duża rola zarówno ministerstwa, jak i NFZ, żeby również w mniejszych ośrodkach, w średnich, w których się operuje, lekarze zdawali sobie sprawę z tego, że należy zabezpieczyć materiał do badań genetycznych. Dzisiaj się tego nie robi. Cały guz, który się na przykład wytnie, jest utrwalany i wysyłany do badania histopatologicznego, tymczasem on powinien być podzielony na tę część, która wymaga badania histopatologicznego, i na tę część, która może służyć badaniu genetycznemu. Stąd właśnie zaczynamy mieć w Polsce dwie prędkości leczenia. To jest szczególnie widoczne na przykład w raku płuca, gdzie po prostu część pacjentów jest bezpośrednio po operacji kwalifikowana do chemioterapii, a szczególnie w raku niedrobnokomórkowym ta chemioterapia często jest nietrafionym leczeniem. Dlaczego tak jest? Potem już właściwie nie można się cofnąć do immunoterapii, do leczenia genowego. Wychodzi na to, że w jednych ośrodkach wyniki są dużo lepsze, a w drugich gorsze. Dalej przeżywalność w tym raku jest kiepska, ale jest to szansa dla chorych zaawansowanych – nie dla wszystkich, ale dla znacznej grupy ludzi.</u>
          <u xml:id="u-28.3" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Praktykując w chirurgii onkologicznej od wielu lat, naprawdę można wpaść w depresję, dlatego że mnóstwo nowotworów miało beznadziejne rokowania. Przez ostatnie lata to nagle się zmienia. Takie nowotwory jak chociażby czerniak, tak? W czerniaku zaawansowanym właściwie już był wyrok śmierci. Dzisiaj to jednak jest zdecydowany postęp. Myślę, że wkrótce będzie postęp również w raku trzustki, który dalej jest beznadziejną chorobą. Tak naprawdę jak się słyszy, że ktoś ma raka trzustki, to już współczuję rodzinie itd., mimo że oczywiście jakaś tam grupka ludzi przeżywa to leczenie. Za chwilę wszystko to będzie zdecydowanie lepsze.</u>
          <u xml:id="u-28.4" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Całkowicie zgadzam się z tym, że przyszłość jest na pewno w leczeniu genowym, w immunoterapii, w terapii celowanej, ale żeby to wszystko stosować, to musi być pewien nacisk NFZ na to, żeby dano możliwości wykonywania tych badań. Jak słyszę o 8 tys. zł – to co to w ogóle są za pieniądze przy leczeniu? Ludzie, przecież to w ogóle są jakieś grosze. Leczenie jest kosztowne. A jeżeli się kogoś nie wyleczy, to potem podtrzymywanie życia i cała terapia paliatywna są dopiero wtedy drogie. Produkujemy sobie różne kaleki. Poza tym ci ludzie umierają. To naprawdę nie może być sprawa pieniędzy.</u>
          <u xml:id="u-28.5" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Natomiast to jest sprawa pewnej organizacji. Powinien być nacisk na to, żeby każdy ośrodek, który operuje, zabezpieczał badania genetyczne. Nie wiem, czy nie powinno się tutaj… Pan dyrektor mówił na samym początku, że jest dostęp do laboratoriów. One są dosyć zróżnicowane, a ich jakość jest różna, więc może to właśnie powinien być cel ministerstwa, żeby zabezpieczyć – nie wiem – dwa, trzy czy cztery dobrze wyposażone ośrodki, do których można byłoby wysyłać materiał. Dzisiaj jest to dosyć trudne. Miałem ostatnio pacjenta z nawrotowym tłuszczakiem. (Naprawdę już kończę). Wydawało się, że to prosta rzecz, ale ponieważ był nawrotowy i jego konsystencja była bardziej zbita, w związku z tym zaproponowano mi dodatkowe badania, ale w pracowni, do której normalnie wysyłamy preparaty, mówią: chyba to jest jednak tłuszczak, ale powinno się zrobić badania… Nie mogę sobie przypomnieć nazwy. Pani profesor wspomniała o tym badaniu, gdzie można jednak wykazać, czy to jednak nie jest jakiś tłuszczakomięsak, jakiś taki wysoko zróżnicowany. Tylko że dostępność tego badania jest niewielka. Na pewno są laboratoria, ale ich nie znam. To powinno być odgórnie załatwione, żeby to nie była sprawa szukania i googlowania, gdzie mam wysłać materiał do badania histopatologicznego, tylko żeby to było z góry narzucone. Powinno się rozliczać szpitale z wykonywania badań molekularnych, badań genetycznych, a tego się dzisiaj nie robi.</u>
          <u xml:id="u-28.6" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-29.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Z racji tego, że instytut onkologii w Gliwicach został wywołany, muszę tutaj kolegę uspokoić. Naprawdę tam organizacja czy opieka nad pacjentem jest bardzo dobra.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Nie powiedziałem przecież, że jest zła.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">No ale spełnia standardy. Tak to określmy. Akurat mam przyjemność współpracować od ponad 20 lat z profesorami, którzy są moimi przyjaciółmi. Wiem, jak się to zmieniało. Tak jak tutaj było powiedziane, ostatnie sześć lat zmieniło naprawdę sposoby leczenia. Innowacyjne leczenie też jest finansowane przez MZ. Będę więc bronić tego kierunku, który idzie dobrze. Myślę, że po to jesteśmy w parlamencie, żeby ponad podziałami wspierać wszystkie rozwiązania, aby pacjent był w centrum uwagi, bo to temu służy.</u>
          <u xml:id="u-31.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Pani profesor, bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Pani przewodnicząca, bardzo dziękuję za udzielenie głosu. Też postaram się bardzo krótko, ale chciałabym podsumować to, co tutaj powiedzieliśmy i co jest moim zdaniem najważniejsze.</u>
          <u xml:id="u-32.1" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Kompleksowość absolutnie nie musi dotyczyć każdego obszaru z onkologii, ale jak dzisiaj się tu spotykamy w sprawie genetyki, to kompleksowość powinna dotyczyć genetyki i badań genetycznych. To nie może wyglądać tak, że w jednym szpitalu się operuje, w drugim szpitalu się robi jedno badanie, a w trzecim laboratorium, najlepiej jakimś małym, prywatnym, bo to będzie najlepsza cena dla tego szpitala, będzie wykonywane kolejne badanie. Chciałam dać przykład swojego zakładu. To jest zakład genetyki NIO w Gliwicach. Ściśle współpracujemy z poradnią genetyczną, która jest jednym ciałem z nami.</u>
          <u xml:id="u-32.2" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">To jest bardzo ważne, żeby myśleć o tym, że badania genetyczne somatyczne to jest badanie guza do kwalifikacji do terapii, ale też, jak już tu wspomniał kolega, to może być badanie genetyczne germinalne w raku trzustki, gdzie musimy ocenić predyspozycje pacjenta, ocenić rodowód. To jest bardzo ważne, żeby ze sobą współpracować. Ta kompleksowość powinna być tutaj rzeczywiście zachowana. Tak jak pan wspomniał, to jest bardzo ważne, żeby to były ośrodki, które wiedzą, co robić. Nie laboratoria, które oferują najlepszą cenę, tylko te, które badają duże ilości próbek, mają doświadczenie, mają dobrą kadrę. Tak, one rzeczywiście potrafią podejść multidyscyplinarnie, kompleksowo. Wiedzą, co robią. To też było już wspomniane, że w naszym instytucie jest tak, że jeżeli coś jest niejasne, mogę to wtedy wyjaśnić na miejscu. A jeżeli materiał jest gdzieś wysyłany, nikt z nikim nie będzie rozmawiał, nikt nikomu niczego nie napisze, bo po prostu wyda wynik i lekarzu, martw się sam. Wydaje mi się więc, że ta kompleksowość powinna dotyczyć właśnie laboratorium genetycznego.</u>
          <u xml:id="u-32.3" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Nie zapominajmy o poradniach genetycznych. Mamy bardzo mało genetyków klinicznych. To nie jest specjalizacja, która jest specjalizacją pożądaną. To nie jest specjalizacja, która przynosi wielkie dochody. Studenci nie pragną zostać genetykiem klinicznym. Nie wiem, ale mamy chyba 150–160 genetyków w całym kraju. Proszę mi wierzyć, lekarz rodzinny nie jest w stanie zaproponować takiej porady genetycznej jak lekarz genetyk. Powinniśmy myśleć o tym, żeby młodzi ludzie chcieli tymi genetykami być, ewentualnie szukać innych rozwiązań, jak węższe specjalizacje do onkologów, żeby rozumieli, na czym genetyka polega. Dla mnie kompleksowość to jest współpraca laboratorium i poradni genetycznej. W naszym instytucie nie operujemy, nie mamy onkologii ginekologicznej, takie zabiegi się nie odbywają, ale współpracujemy ze szpitalami. Pacjenci trafiają do nas i jest odpowiednio przygotowywany materiał. Szkolimy, jak ten materiał przygotować do badania genetycznego, żeby był dobry, ale dzięki temu pacjentka ma najlepszy wynik, jaki możemy dla niej przygotować, właśnie przez to, że jesteśmy ośrodkiem z doświadczeniem. Mamy materiału wystarczająco dużo i możemy to zrobić dobrze. Wydaje mi się, że kompleksowość powinna być pod tym kątem jednak analizowana. Warto też myśleć o genetykach klinicznych, których po prostu nie ma. Gdzieś trzeba zacząć mówić o tej specjalizacji albo mówić o tym, że genetyka też jest ważna, albo robić szkolenia dla lekarzy, bo przyznajmy się szczerze, że nie wszyscy onkolodzy rozumieją genetykę i to, po co te badania są robione.</u>
          <u xml:id="u-32.4" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Nie będę już powtarzać, bo wiele rzeczy zostało powiedzianych, ale jeszcze jedno zdanie. Nowoczesna genetyka wzięła się właśnie z tego, że ktoś kiedyś zbierał materiał w postaci biobankowania z odpowiednimi normami i z odpowiednim podejściem do pacjenta. Nie mamy ustawy o biobankowaniu. Nie powinniśmy polegać tylko i wyłącznie na badaniach opublikowanych w „Nature” przez Amerykanów, mimo że uważam, że to jest bardzo ważne, natomiast często jest tak, że są jakieś zmiany populacyjne albo pojawiają się nowe mutacje, więc powinniśmy też badać naszą populację, żeby wiedzieć, czy my również na te same leki możemy odpowiadać. Ustawa o biobankowaniu również jest istotna.</u>
          <u xml:id="u-32.5" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Pani profesor, bardzo dziękuję za ten głos. Bardzo cenny głos.</u>
          <u xml:id="u-33.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Proszę, pani Krystyna. Panie profesorze, sekundkę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Chciałam do pana posła się zwrócić ad vocem, bo w piątek miałam przyjemność z panią przewodniczącą brać udział w konferencji prasowej pana premiera i ministra Niedzielskiego, która dotyczyła m.in. Krajowej Sieci Onkologicznej. Jako zwolenniczka tej sieci muszę powiedzieć, że pan prof. Krzysztof Składowski powiedział, że to jest jego najszczęśliwszy dzień w życiu, więc dziwię się temu, co tutaj padło, że Gliwice obawiają się wprowadzenia tej sieci.</u>
          <u xml:id="u-34.1" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Są obawy co do zatkania, bo faktycznie nie mamy w Polsce, tak jak liczyliśmy na breast unity, których też jestem fanką… Liczyłam na 70, a w 2019 r. przewidywano około 40 breast unitów. Przez pewien okres było 6–9. Teraz powoli ta liczba wzrasta, ale żeby na obszarze całego kraju, tak jak w innych państwach, było to zagospodarowane, to nam jeszcze daleko. A wyniki są tutaj bezlitosne. Wyniki leczenia raka piersi w breast unitach są o 10% efektywniejsze, więc trudno, żebyśmy jako organizacja pacjentów nie byli fanami.</u>
          <u xml:id="u-34.2" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Chciałam również powiedzieć, że zdrowie nie powinno mieć w ogóle barw politycznych. Nie powinien się liczyć kolor skóry czy miejsce zamieszkania. Bardzo się ucieszyłam, jak usłyszałam, że prezydent Stanów Zjednoczonych Joe Biden już w 2016 r., po śmierci syna na nowotwór, wydał taki manifest, który dotyczył przeciwdziałania nowotworom. W tym roku już jako prezydent wydał manifest, który poszedł do wszystkich głów państw, żeby właśnie przeciwdziałać epidemii nowotworów, aby wszystkie siły skierować na zdrowie, bo – jak mówimy – zdrowie jest najważniejsze.</u>
          <u xml:id="u-34.3" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Bardzo się cieszę, jak mówimy o efektywności badań genetycznych. Co do tego nie ma oczywiście wątpliwości, ale od 30 lat słyszę, że profilaktyka jest najtańsza. Jakoś nam się nie udaje w tej profilaktyce osiągnąć takich efektów. Może więc właśnie m.in. te rodziny, które mają mutację dziedziczną, to są już w ramach tej profilaktyki. Prewencja, profilaktyka i diagnostyka to jakby priorytet. Właściwie sieć onkologiczna to nam zabezpiecza. Tu mają być specjaliści, którzy się tym zajmą. Wiem, panie pośle, że to nie będzie zmiana, że to będzie proces, tak jak jest teraz w breast unitach, ale od czegoś trzeba zacząć. Myślę, że to, co teraz jest procedowane, a mam nadzieję, że legislacja KSO będzie szła po myśli pacjentów…</u>
          <u xml:id="u-34.4" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Dostałam jeszcze taką informację, wracając do badań genetycznych, że wydatki NFZ za cztery typy badań genetycznych, a mówię o roku 2021, wynosiły 55,47 mln zł.  Za 10 miesięcy w 2022 r. mamy już 52,64 mln zł. To znaczy, że nie ma tutaj zwiększenia tych wydatków. Proszę? Ten wynik jest zbliżony. W 2021 r. wykonano 34 tys. szpitalnych badań w trzech typach nowotworów. Myślę, że to wiadomość, która też jest bardzo ważna, bo bez finansowania tak profilaktyki, jak i diagnostyki ten proces nie ruszy w takim tempie, chociaż jestem zdziwiona i nie wiem, dlaczego lekarze w mutacjach BRCA1 i BRCA2, gdzie jest to refundowane, właśnie tych badań nie wykonują. A tutaj właśnie i finanse, i niefortunna sytuacja, że mamy możliwość, a nie wykorzystujemy – więc wszystkie ręce na pokład, żeby to unormować. Tak jak powiedziałam, z pełną nadzieją liczę na KSO i rozwój ośrodków referencyjnych.</u>
          <u xml:id="u-34.5" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję i to tym bardziej, że sieć onkologiczna to jest wypracowanie przez ekspertów modeli, które są na Zachodzie. To nie jest nic nowego. Mamy się na kim wzorować, a przede wszystkim mamy kapitał, jakim są profesorowie. To jest najważniejsze. To jest filar tej ważnej dziedziny, jaką jest onkologia.</u>
          <u xml:id="u-35.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Panie profesorze, jeszcze pan prosił o głos. Zaraz oddam głos panu dyrektorowi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Tak, jeszcze krótko. Powiedziałem, że doktor Leszek Kraj wskazał problem, że jest leczenie, ale nie ma jak sfinansować diagnostyki. To, co mówiłem – trzeba uwolnić w końcu diagnostykę od przywiązania do szpitali, żeby można było korzystać z poradni. Prosty ruch.</u>
          <u xml:id="u-36.1" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Druga sprawa. Nie jest tak, że badania nie są wykonywane. Panie pośle, one nie są zlecane. To, co pani przed chwilą powiedziała. Nie chodzi o to, bo są laboratoria, tylko tak jak podkreślaliśmy, w uzasadnionych… Wiadomo, że same ośrodki onkologiczne sobie nie poradzą, ale muszą współpracować z innymi ośrodkami. Chodzi o to, żeby te ośrodki, które mają współpracować i też leczą – tak jak pan mówi, że pracuje w małym ośrodku – wiedziały, żeby zlecić badania. No ale właśnie nie zlecają, a badanie jest finansowane. Chodzi o to, że 40% kobiet z rakiem jajnika ma zlecane BRCA1 i BRCA2. Wnioskowaliśmy nawet o to, żeby nie było możliwości wyznaczania operacji bez zlecenia tego badania, żeby NFZ nie płacił za to, bo wiadomo, że tutaj rozstrzygający jest NFZ.</u>
          <u xml:id="u-36.2" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Z drugiej strony trzeba też pamiętać o tym, co było wspomniane, że trzeba też uregulować kwestię funkcjonowania laboratoriów. Oczywiście powinny spełniać wymogi, nad czym pracujemy. Mamy wypracowane standardy i chcemy je opublikować, że minimalnie trzeba tak i owak zrobić badanie, że to badanie powinno zawierać to i to, że to, co jest w wynikach… W tej chwili wyniki w niektórych miejscach wyglądają strasznie. Tak jak mówię, że są dwa aspekty.</u>
          <u xml:id="u-36.3" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Zwiększenie możliwości finansowania o produkt do 8 tys. zł. Niezapominanie o dzieciach to jest sekwencjonowanie eksomowe, bo 150 badań to nie jest nic wielkiego. Dwa, żeby państwo nie zapominali właśnie o koszcie badania, który się wydaje duży przy chemii klinicznej, a decyduje o wydatkowaniu 30–50 tys. zł miesięcznie. Trzy, to jest unormowanie tej kwestii i powołanie tak naprawdę pewnych dróg, pewnej ścieżki. Spotykaliśmy się wielokrotnie. Dlaczego nie są zlecone badania w ośrodku? Bo ośrodek powiedział, że nie leczy dalej, tylko operuje. Z takimi głosami bardzo często się spotykaliśmy. Mówiłem o tych wyspach, więc dobrze byłoby to unormować, uregulować sprawy związane z komunikacją, żeby nie było samotnych wysp pt. „zajmuję się tylko tym kawałkiem”, bo o to chodzi.</u>
          <u xml:id="u-36.4" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Panie profesorze, bardzo dziękuję za ten głos w dyskusji, który jest naprawdę klamrą zamykającą, bo na onkologię trzeba spojrzeć kompleksowo. Nie można patrzeć wybiórczo, że ktoś wybierze sobie jakąś procedurę, która – przepraszam, że to powiem – jest opłacalna, a nie ma z tyłu głowy opieki nad pacjentem. To trzeba unormować. Właśnie sieć onkologiczna ma temu służyć i to jest dobry kierunek. Tak jak inne rozwiązania legislacyjne są robione na żywym organizmie, tak tu również sieć onkologiczna ma to do siebie, że jest możliwość modyfikacji w zależności od tego, w jakim kierunku to pójdzie. Uważam, że jesteśmy tu po to, aby wypracowywać kierunek. Genetyka, którą dzisiaj się zajmujemy, jest bardzo istotnym elementem w procesie leczenia osób onkologicznych.</u>
          <u xml:id="u-37.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Tak jak pani profesor tu zechciała podkreślić, nie jest tak, że robimy to wszystkim obligatoryjnie, bo pewne rzeczy trzeba wyjaśnić, wytłumaczyć, bo ktoś może przyjść z ulicy, że on chce mieć badanie genetyczne, a nie o to chodzi. To jest złożony proces, który będzie akceptowany przez wszystkie ośrodki. Pewne standardy będą wypracowane. Właśnie temu ma służyć sieć onkologiczna, która tak naprawdę… Predyspozycje do takich czy innych badań – to będzie podejmować konsylium.</u>
          <u xml:id="u-37.2" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo proszę, panie pośle.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#PoselJerzyHardieDouglas">A już myślałem, że pani przewodnicząca mi nie odda głosu. To bym już nie przychodził na posiedzenia podkomisji, a jestem jedynym posłem, jak widzę, którego interesuje ten temat od któregoś posiedzenia podkomisji…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-39">
          <u xml:id="u-39.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Mam sympatię dla pana posła.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-40">
          <u xml:id="u-40.0" who="#PoselJerzyHardieDouglas">A ja dla pani też olbrzymią oczywiście.</u>
          <u xml:id="u-40.1" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Chcę przede wszystkim powiedzieć, że ta sieć, choć nie chcę już rozwijać tego tematu… Mamy różne zdania na ten temat. Historia pokaże, czy ta sieć, która idzie w dobrym kierunku, rzeczywiście sprawdzi się przy takim deficycie, bo dzisiaj brakuje nam  60 tys. lekarzy. Moim zdaniem nie, a państwo uważają, że tak. Niech każdy zostanie przy swoim zdaniu.</u>
          <u xml:id="u-40.2" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Chcę powiedzieć, że ta sieć, jaka by ona nie była, przewiduje trzy rodzaje specjalistycznych ośrodków leczenia onkologicznego, tzw. SOLO. Ośrodki SOLO I wykonują tylko jedną część leczenia, czyli na przykład chirurgię, prawda? Sieć to dopuszcza. Kompleksowość nie jest jakby przypisana do każdego ośrodka. Czyli najniższy stopień referencji będzie mógł wykonywać na przykład tylko chemioterapię albo tylko radioterapię, albo będzie tylko operował. Chodziło w mojej wypowiedzi… Całkowicie się z panem zgadzam, że właśnie szpitale i oddziały, które leczą, czasami leczą planowo, a czasami leczą, bo po prostu mają ostre przypadki onkologiczne i muszą leczyć chorych. Nie zlecają prawidłowo diagnostyki. Dlatego rolą NFZ, bo on ma do tego narzędzia, jest narzucenie pewnych standardów diagnostycznych tym oddziałom, które zajmują się leczeniem chirurgicznym chorób onkologicznych.</u>
          <u xml:id="u-40.3" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Są do tego narzędzia, również jeżeli chodzi o bankowanie tkanki. To też powinno być wreszcie w jakiś sposób przez NFZ i ministerstwo zauważone, że w Polsce właściwie chyba tylko prywatnie teraz można bankować materiał. Chyba nie ma w ogóle jakiejś refundacji dla – powiedzmy – złożenia części materiału i sięgnięcia do niego wtedy, kiedy będzie potrzebny za rok, za dwa, bo pewnie jest zamrożony i sobie gdzieś tam leży w jakiejś lodóweczce czy raczej w zamrażarce. Żeby te oddziały pobierały…</u>
          <u xml:id="u-40.4" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Podałem za przykład raka płuca, bo to jest bardzo spektakularny przykład. W zależności od tego, gdzie trafią, ludzie mają albo większą, albo mniejszą szansę, ale to wcale nie zmienia mojego zdania, jeżeli chodzi o referencyjność, bo również w ośrodkach pierwszego stopnia referencji, nawet jeżeli ktoś tego nie rozumie, można byłoby mu narzuć odgórnie prawidłowy sposób postępowania i pokazać to. Całkowicie się zgadzam, że nie ma powodu, żeby ten materiał pobierać wyłącznie w szpitalach. Można to przenieść w dużej mierze do ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (AOS), szczególnie pewnie w hematoonkologii. To bardzo – że tak powiem – uwolni część oddziałów, bo po cholerę ludzie mają leżeć, skoro diagnostykę mogą mieć robioną ambulatoryjnie.</u>
          <u xml:id="u-40.5" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Certyfikacja laboratoriów i wskazanie kilku laboratoriów, żeby każdy oddział wiedział, gdzie może zlecić to badanie. Teraz sobie przypomniałem, że to się nazywa FISH. Gdzieś mi się otworzyła jakaś klapka, ale jak państwo będą w moim wieku, to też tak będzie. Tak że już kończę. Po prostu zostałem źle zrozumiany. Absolutnie przez moment nie mówiłem, że oddziały… Powiedziałem, że nie robią. Jak nie robią? Bo nie zlecają, ale nie chodzi o to, żeby zrobiły u siebie na miejscu w laboratorium przyszpitalnym, tylko żeby wiedziały, gdzie wysłać. Powinny mieć narzucone, że muszą ten materiał pobrać, że muszą podzielić guz i część wysłać na histopatologię, a część wysłać na badanie genetyczne do wskazanego laboratorium.</u>
          <u xml:id="u-40.6" who="#PoselJerzyHardieDouglas">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-41">
          <u xml:id="u-41.0" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Pełna zgoda, panie pośle. Powiem tylko, że pełna zgoda. Uregulujmy to w końcu. Tak jak pan powiedział, NFZ tutaj jest płatnikiem. Wielokrotnie na ten temat mówiliśmy. Nie chodzi o to, żeby kogoś ganić, ale żeby uregulować, by nawet ośrodki pierwszego stopnia nie czuły się samotnymi wyspami, że wchodzi tam pacjent, jest operowany i koniec kropka: resztą się już nie zajmuję – to nie jest mój kłopot. O to chodzi i tylko o to chodzi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-42">
          <u xml:id="u-42.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dobrze. Prosiłabym, panie profesorze, żeby pana wypowiedzi sformalizować w formie pisemnej. Postaram się przekazać to do MZ.</u>
          <u xml:id="u-42.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">A teraz pan dyrektor, który wsłuchiwał się we wszystkie wypowiedzi. Panie dyrektorze, podsumowanie tej dyskusji i wizja na przyszłość. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-43">
          <u xml:id="u-43.0" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">Podsumowałem tę dyskusję jeszcze zanim ona się odbyła, bo mam wrażenie, że wracaliśmy bez przerwy do dwóch rzeczy, które podkreślałem bardzo twardo. Po pierwsze, standaryzacja samego przeprowadzania badania i laboratoriów. To przebijało w każdej rozmowie. Po drugie, coś, co było jeszcze silniej akcentowane, czyli jasne, proste wytyczne do tego, w jaki sposób przeprowadzać diagnostykę genetyczną. Oczywiście nie dotyczy to tylko i wyłącznie samej diagnostyki genetycznej, ale całego leczenia nowotworów. Wszystko, o czym rozmawialiśmy, sprowadza się tak naprawdę do tych dwóch kwestii.</u>
          <u xml:id="u-43.1" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">Jeżeli chodzi o kompleksowość leczenia onkologicznego, to myślę, że nie trzeba przekazywać ministerstwu tez pana profesora, bo ono to realizuje już w tej chwili. To, co powiedział pan poseł, jest świętą prawdą. Są ośrodki SOLO pierwszego, drugiego i trzeciego poziomu. Proszę państwa, ale jak należy rozumieć kompleksowość? Należy ją rozumieć w ten sposób, że z wyjątkiem wybranych sytuacji nagłych i ratujących życie, zgodnie z tym co zapisano w KSO, nikomu nie będzie się opłacało przystępować do leczenia, dopóki nie odbędzie się konsylium. To nie konsylium, które polega na zbieraniu pieczątek, tylko konsylium, które polega na tym, że rzeczywiście siedzi ze sobą co najmniej trzech fachowców, którzy są na bieżąco ze swoją dziedziną i którzy rozmawiają. To jest właśnie ta kompleksowość leczenia. Zanim zabierzemy się do leczenia, zanim złapiemy za nóż, zanim wbijemy pierwszą igłę czy zanim puścimy lampę w ruch, musimy już wiedzieć, co i w jakiej kolejności. Musi być to uzależnione od dokładnego rozpoznania, zrobionego nie po łebkach, tylko konkretnie, z histopatologią, gdzie się da, bo oczywiście nie zawsze się da, co dobrze wiemy. Natomiast nikt nie będzie eliminował ośrodków pierwszego poziomu, czyli SOLO I. Jeżeli jednak zabezpieczam tylko i wyłącznie jedną linię, to w ramach własnych kadr nie zrobię konsylium. Do konsylium potrzebni są mi trzej fachowcy, chociażby po to, żeby zawsze się to odbywało.</u>
          <u xml:id="u-43.2" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">Stąd jest konieczność powiązania tego w całą sieć onkologii. Nie chodzi o to, żeby wyeliminować ośrodki, które zajmują się tylko chirurgią. Chodzi o wyeliminowanie ośrodków, które sporadycznie zajmują się tylko chirurgią. Jeżeli w ciągu roku zoperuję pięciu pacjentów z rakiem jelita grubego, to bardzo przepraszam, ale z całą pewnością nie dotrzymam standardów. O takich ośrodkach mówimy, że one nie powinny się w tej układance znaleźć. Pierwsza reforma, która wprowadzała kartę onkologiczną DiLO… Byłem wtedy dyrektorem oddziału wojewódzkiego do spraw medycznych. Wtedy tak naprawdę każdy, kto miał choć jednego pacjenta z nowotworem, wchodził do pakietu onkologicznego jako ośrodek operujący. To chyba też nie tędy droga, ale tu powiedzmy, że KSO nam to rozwiąże.</u>
          <u xml:id="u-43.3" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">Natomiast, proszę państwa, jeżeli będziemy mieli jasno określone standardy i wytyczne postępowania, nic nie stoi na przeszkodzie, żeby to wszystko wchodziło… W tej chwili ministerstwo prowadzi prace na temat uwolnienia możliwości realizacji badań genetycznych, jeżeli chodzi o ambulatorium – i to się dzieje, bo tak miałem w przygotowanym materiale. Myślę, że ten postulat jest dla nas w miarę oczywisty. Zresztą cały mój zespół, który pracuje nad genetyką i całą resztą… Właściwie mam wrażenie, że pani prof. Latos spotyka się z nami mniej więcej trzy, cztery razy w tygodniu. Rozmawiamy na temat genetyki chorób rzadkich i całej reszty, więc to nie jest tak, że ministerstwo w oderwaniu od świata to prowadzi.</u>
          <u xml:id="u-43.4" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">Jeszcze jedna myśl na koniec, bo tym razem będziemy się różnić w drugą stronę. Przebijało tutaj, że NFZ powinien narzuć pewnego rodzaju sposób postępowania czy materiały genetyczne. Mam pewną analogię do systemu amerykańskiego, gdzie standardy wchodziły bardzo szybko. Narzucał to oczywiście nie płatnik, tylko narzucali to adwokaci. Dzięki temu mamy najdroższy system na świecie, w którym każdy bierze piękną płachtę i sprawdza, czy odhaczył wszystkie punkty z programu, łącznie z zadaniem każdego pytania, bo jeżeli tego sobie nie odhaczy na tej płachcie, to adwokaci go rozjadą, a tak ma dowód na piśmie. Podobnie jest ze standardami badań. Natomiast większość systemów opiera się raczej na zasadzie konstruowania pewnego rodzaju systemu finansowania, który sprawdza, czy wskaźniki mówią o tym, że 90–95% pacjentów, którzy powinni mieć coś zrobione, miało to zrobione. Na tych zasadach odbywa się np. certyfikacja EUSOMA (European Society of Breast Cancer Specialists). Tam są określone pewne poziomy rzeczy, które wynikają ze standardów postępowania z pacjentami, a które należy zrobić. System jest dobrowolny, ale inaczej nie dostanie się certyfikatu.</u>
          <u xml:id="u-43.5" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">W ustawie o jakości przewidujemy tego typu wskaźniki. W KSO podobnie. Będą wskaźniki, które będą pokazywały, jakie są ośrodki. Proszę państwa, nie mamy kultury pokazywania i porównywania ośrodków ze sobą. Jeżeli doprowadzimy do tego, że będzie benchmarking i że pewne określone postępowania, zgodne ze standardami, będą pozytywnie traktowane, czyli będą dodatkowym bodźcem finansowym, wtedy osiągniemy sukces. Panie pośle, jestem pewien, że jeżeli wpiszemy to wszystko w twarde wytyczne postępowania NFZ, to szpitale będą pierwszymi, które zaprotestują, ponieważ jeżeli się to wszystko powpisuje, że musi być zrobione, to w wyjątkach nie będzie płacenia. Dlaczego nie udały się pierwsze ośrodki, pierwsze breast unity? Siatka różnego rodzaju warunków do spełnienia była tak skomplikowana, że w Polsce podobno spełniło ją tylko pięć ośrodków. Nie chodzi o to, żeby zrobić twarde kryteria, które muszą być w żelazny sposób przestrzegane. Chodzi o to, żeby zrobić kryteria korzystne dla pacjentów, które będą także korzystne dla ośrodków, które to realizują.</u>
          <u xml:id="u-43.6" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">Jestem więc trochę przeciwko przymusowi. Jestem za tym, żeby tworzyć pewnego rodzaju standardy i ocenę samych ośrodków. Nie przymus, tylko zachęta. Nie wiem, czy się przebije, bo to jest pogląd dość rzadki. Fundusz woli obciąć 20%, niż podnieść 20%. Obracalibyśmy się w tych samych pieniądzach. Chodzi mi o finansowanie za realizację świadczenia diagnostycznego w ramach karty DiLO w terminie. Jak to inaczej brzmi, jeżeli mówimy: jeśli zdążysz zrobić badanie w terminie, dołożymy ci 20%. A jak to brzmi teraz: zabierzemy ci 20%, jak nie zdążysz. Możemy się obracać dokładnie w tych samych pieniądzach, natomiast wymowa samego wskaźnika jest zupełnie inna. Dlatego wydaje mi się, że czasem lepiej robić system pozytywny, który będzie określone zachowania premiował, a nie przymuszał i dawał karę. No i zobaczymy. Może to mi się kiedyś uda.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-44">
          <u xml:id="u-44.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję, panie dyrektorze.</u>
          <u xml:id="u-44.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo proszę, pani poseł.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-45">
          <u xml:id="u-45.0" who="#PoselKatarzynaMariaPiekarska">Żebym państwa widziała, to może pójdę z tej strony…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-46">
          <u xml:id="u-46.0" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Może zanim pani poseł… Panie dyrektorze, zadałam na początku pytanie o to, czy tkanka, która jest zgłoszona, pójdzie…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-47">
          <u xml:id="u-47.0" who="#DyrektordepartamentuMZMichalDziegielewski">Na tak szczegółową rzecz nie odpowiem. Mam zanotowane pytanie. Dobrze?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-48">
          <u xml:id="u-48.0" who="#PrezeszarzaduPKPOKrystynaWechmann">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-49">
          <u xml:id="u-49.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-50">
          <u xml:id="u-50.0" who="#PoselKatarzynaMariaPiekarska">Szanowni państwo, pani przewodnicząca, od pół roku przyglądam się dosyć dokładnie temu, co się dzieje w polskiej onkologii, ponieważ już nawet nie od pół roku, tylko od siedmiu miesięcy jestem pacjentką onkologiczną. Muszę powiedzieć, że uważam, że temat badań genetycznych jest bardzo ważny. U mnie duża część rodziny zmarła na nowotwory płuc i nowotwory kobiece. Przez długi czas opowiadałam różnym lekarzom swoją historię medyczną i nikt mi nie zrobił badań genetycznych. Badania genetyczne zrobiłam dopiero teraz, kiedy jestem osobą chorą na nowotwór. Właśnie nie wiem, czy jestem, czy nie jestem, bo już mi go wycięli i jestem w trakcie leczenia. To nie wiem, czy jeszcze jestem, czy tak trochę jestem, ale wiem, że jest to choroba przewlekła.</u>
          <u xml:id="u-50.1" who="#PoselKatarzynaMariaPiekarska">To jest właśnie pytanie, bo może gdyby mi zrobiono te badania wcześniej, to po prostu bardziej bym na siebie uważała i bardziej się przejmowała zdrowiem pod kątem onkologii. Mam więc od państwa ogólne pytanie: dlaczego lekarze nie chcą na te badania kierować?</u>
          <u xml:id="u-50.2" who="#PoselKatarzynaMariaPiekarska">Jeszcze do pana, panie profesorze, bo mówił pan bardzo ciekawą rzecz, żeby wszystko było w jednym ośrodku, natomiast sama leczę się w Warszawie i Olsztynie, a badania genetyczne robiłam w Szczecinie, ale to jest związane z czasem. Po prostu jest to związane z czasem, a ponieważ wiadomo, że pacjent onkologiczny się boi, to pewnie byłam tego przykładem, że bardzo się bałam. Jak się dowiedziałam, to się otarłam o jakiś rodzaj depresji. I ten czas. Szukałam, gdzie można zrobić mi to po prostu jak najszybciej. Stąd być może to jest jakiś błąd, ale naprawdę różnice pomiędzy możliwością wykonania danego badania w różnych ośrodkach są nieraz nawet kilkutygodniowe. Na tym pierwszym odcinku kilka tygodni w sytuacji pacjenta, który się po prostu boi o swoje zdrowie i życie, to jest naprawdę bardzo dużo. Byłoby więc dobrze, żeby to było jakoś w jednym czasie.</u>
          <u xml:id="u-50.3" who="#PoselKatarzynaMariaPiekarska">Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-51">
          <u xml:id="u-51.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Bardzo dziękuję pani poseł za cenne uwagi, bo to jednak praktyka pokazuje, jak ma wyglądać rzeczywistość.</u>
          <u xml:id="u-51.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Chciałam wszystkim państwu podziękować za dzisiejszą dyskusję, która była bardzo merytoryczna. Nie wiem, czy jeszcze ktoś chce coś dodać. To może jeszcze pani profesor?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-52">
          <u xml:id="u-52.0" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-52.1" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Odpowiem na pani pytanie. Dlaczego lekarze nie zlecili badania? Bo bardzo często nie wiedzą, które laboratorium wykonuje to badanie – powiem bardzo kolokwialnie – na NFZ. Proszę też zwrócić uwagę, że wielu naszych pacjentów płaci za badania genetyczne, bo nie wiedzą, gdzie mają pójść, żeby mogli te badania mieć zrobione na NFZ. Bardzo często tak to wygląda. To z mojego doświadczenia. Dlatego ta kompleksowość jest tak bardzo istotna, żeby wyłapać pacjentów, którzy są nosicielami, zanim zachorują. Czyli jest laboratorium i jest poradnia, poradnia ma kontakt z laboratorium i wszyscy wiedzą, co mają robić. Tylko tyle.</u>
          <u xml:id="u-52.2" who="#KierownikzakladuNIOOddzialuwGliwicachMalgorzataOczkoWojciechowska">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-53">
          <u xml:id="u-53.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Dziękuję, pani profesor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-54">
          <u xml:id="u-54.0" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Chciałem tylko dodać to, co powiedzieliśmy o kompleksowości, ale powtarzam, że być może na starcie pacjent, który dowiaduje się, że ma chorobę nowotworową, powinien właśnie trafić do takiego ośrodka nie po, żeby odbyć całe leczenie, ale żeby ktoś mu powiedział: trzeba zrobić to, to i tamto, żeby trzymać się planu minimalnego, checklisty, bo rzeczywiście żaden ośrodek, a nawet sieć ośrodków tego nie zrobi. U nas, w Świętokrzyskim Centrum Onkologii, jeżeli jest diagnoza rak jajnika, pacjentka automatycznie trafia do poradni genetycznej. Wszystkie pacjentki tam trafiają, mają robione mutacje założycielskie, potem rozszerzony panel. Podobnie jest w raku jajnika, jak pacjentka jest operowana. Tak jak mówię, my jesteśmy pod jednym dachem, a tak nie ma…</u>
          <u xml:id="u-54.1" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Jak mówił pan dyrektor, uregulowanie sieci to może jest jedyna nadzieja, żeby uregulować ruch chorych. To, co każdy pacjent powinien mieć zrobione, żeby nie było samotnych wysp, ponieważ pan poseł powiedział, że są świetni chirurdzy, którzy – jak pan – pracują w jakimś mniejszym ośrodku. Chodzi o to, żeby było wiadomo, że trzeba zlecić takie badanie, bo nawet nie chodzi o to, żeby chirurg zapoczątkował, zlecając badanie BRCA1 i BRCA2 z tkanki w przypadku raka jajnika… Żeby zapoczątkować ten czas, że już się coś dzieje. To badanie będzie gdzieś wykonane, tak? Natomiast pacjentka skorzysta z tego badania w innym ośrodku, który też jest jak gdyby w tej sieci czy jak będzie się to nazywało. Po prostu żeby pacjent nie był taki zagubiony, jak jest w tej chwili.</u>
          <u xml:id="u-54.2" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Powtarzam jeszcze jedną rzecz. Masa procedur jest powtarzana, proszę państwa. To jest ogromne obciążenie dla nas. Stąd się też bierze to, że system jest niewydolny, bo niestety są takie ośrodki, gdzie się to robi nieoptymalnie i trzeba poprawiać. O tym należy mówić, jak było przy kwestii pokazywania danych. Sami też obciążamy system przez to, że pacjentki czy pacjenci trafiają tam, gdzie nie powinni. To jest niestety prawda, że to wydłuża czas. Trzeba powtarzać te same procedury. Prawdopodobnie byłoby o 30% mniej pracy, gdyby procedury nie były powtarzane. Proszę o tym pamiętać.</u>
          <u xml:id="u-54.3" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Proszę państwa posłów, żeby pamiętać o tym, że badania molekularne wcale nie są drogie, jeżeli płacimy monstrualne kwoty jako państwo za leczenie pacjentów. Teraz poszła fala nowych leków, ale proszę pamiętać, że mimo wszystko diagnostyka znowu o krok została w tyle. Chciałbym więc, żeby było odwrotnie, bo chyba jesteśmy bardzo bogatym krajem, bogatszym niż Europa Zachodnia, bo tam jest na odwrót. Wpierw myśli się o tym, żeby była diagnostyka i idzie leczenie albo równolegle. Więc o to bym prosił.</u>
          <u xml:id="u-54.4" who="#KierownikzakladuSCOArturKowalik">Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-55">
          <u xml:id="u-55.0" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Właśnie, panie profesorze, to posiedzenie wskazuje na zasadność dyskusji, którą tak naprawdę wywołała pani profesor z Gliwic. Zainspirowała mnie do podjęcia tego tematu. Powiem, że jestem zadowolona z dyskusji. Wnioski też każdy z państwa sobie wyciągnie.</u>
          <u xml:id="u-55.1" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Mam nadzieję, że sieć onkologiczna systemowo to poukłada, bo przede wszystkim koszty są najważniejsze i nie można dublować badań, co pan profesor mówił, bo to jest bardzo niedobre. Obciąża to budżet NFZ. Za każdym razem się kłania ekonomia, bo tak to wygląda. Myślę, że jak systemowo to poukładamy i pewne rzeczy w zarodku wyeliminujemy, te złe praktyki, które są obecnie stosowane, to naprawdę jesteśmy krok do przodu. Cieszę się, że możemy na te tematy rozmawiać, bo tylko przez rozmowę i przez wykazanie własnych stanowisk co do spojrzenia na problem… Jest to bardzo istotnym elementem w naprawianiu służby zdrowia. Państwo uczestniczą w tej dyskusji. Myślę, że jak za parę lat się spotkamy, a mam taką nadzieję, to będziemy się zastanawiać, co jeszcze usprawnić, żeby było lepiej.</u>
          <u xml:id="u-55.2" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Tym optymistycznym akcentem dziękuję wszystkim państwu za udział w dzisiejszym posiedzeniu podkomisji stałej do spraw onkologii. Zapraszam na następne posiedzenia. Zachęcam do współpracy na co dzień, bo naprawdę jesteśmy w stanie zmieniać rzeczywistość. Każdy z nas ma pewne spojrzenie, pewne doświadczenie, a mamy tutaj pod ręką takich wspaniałych profesorów, którzy służą swoim dorobkiem naukowym i empatycznym podejściem do pacjenta. Musimy to zagospodarować, wykorzystać i iść w dobrym kierunku. Dziękuję pięknie.</u>
          <u xml:id="u-55.3" who="#PrzewodniczacaposelBarbaraDziuk">Zamykam posiedzenie podkomisji stałej.</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>