text_structure.xml
49.8 KB
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
<xi:include href="PPC_header.xml"/>
<TEI>
<xi:include href="header.xml"/>
<text>
<body>
<div xml:id="div-1">
<u xml:id="u-1.0" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">Dzień dobry. Witam serdecznie – jest już pan minister – na kolejnym posiedzeniu Komisji Zdrowia. Otwieram posiedzenie Komisji Zdrowia. Witam serdecznie panie posłanki, panów posłów i zaproszonych gości. Witam serdecznie sekretarza stanu w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej, pana Pawła Wdówika, witamy serdecznie. Witamy również serdecznie wiceministra w Ministerstwie Zdrowia, pana Macieja Miłkowskiego i współpracowników. Stwierdzam kworum.</u>
<u xml:id="u-1.1" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">Porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje rozpatrzenie informacji na temat orzekania o niepełnosprawności dla dzieci i osób z nieuleczalnymi schorzeniami, w tym chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi. Przedstawia Minister Rodziny i Polityki Społecznej. Czy są uwagi do proponowanego porządku dziennego? Jeśli nie, to porządek dzienny uważam za przyjęty.</u>
<u xml:id="u-1.2" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">Przystępujemy do realizacji porządku dziennego. Przypomnę jeszcze tylko, gwoli pewnej informacji i też prośby. Prawdopodobnie 20 października będziemy mieli wyjazdowe posiedzenie sejmowej Komisji Zdrowia w auli Pomorskiego Uniwersytetu Szczecińskiego w Szczecinie. Pani Monika z sekretariatu, szefowa sekretariatu, będzie to koordynować na razie. Proszę się zgłaszać, bo będziemy potrzebowali kworum. Tak, 20 października. W imieniu pana ministra Piotra Brombera i też w imieniu prezydium Komisji bardzo serdecznie zapraszamy – Pomorski Uniwersytet Szczeciński. Mogę powiedzieć, że to jest moja Alma Mater, ale oczywiście to nie o to chodzi. Będziemy mówili o nowoczesnych metodach kształcenia w medycynie. Tak więc bardzo proszę. Jeśli ktoś zarezerwowałby sobie ten termin, to bylibyśmy bardzo wdzięczni i zobowiązani. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-1.3" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">W takim razie przystępujemy do realizacji porządku dziennego... Aha, pan przewodniczący Piecha.</u>
</div>
<div xml:id="div-2">
<u xml:id="u-2.0" who="#PoselBoleslawPiecha">Ja przepraszam, że jeszcze zabieram głos informacyjnie. Proszę państwa, to będzie normalne posiedzenie Komisji, w związku z tym musimy tam się wybrać. To jest 20 października. Posiedzenie jest wyjazdowe. Kwestia, to oczywiście innowacyjne metody kształcenia z wykorzystaniem symulatorów, jak się szkoli we współczesnej medycynie. Musimy pamiętać, że to jest nasz obowiązek, żeby tam być, ale żeby to zorganizować trzeba przygotować lot, ewentualnie miejsce tam na miejscu. W związku z tym proszę, jeżeli ktoś miałby jakieś uwagi albo nie miałby czasu, żeby to jednak zgłosić do sekretariatu. Warunkiem przeprowadzenia posiedzenia Komisji jest kworum. To nie jest taka zabawa, że ktoś zdecyduje lub nie. Raczej liczę na państwa odpowiedzialność i na to, że wszyscy zdecydują się przyjechać do Szczecina, bo warto. Dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-3">
<u xml:id="u-3.0" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">Dlatego właśnie chciałem to zrobić po posiedzeniu Komisji, ale rzeczywiście potem możemy się spieszyć. Chodzi o to, że to będzie jednodniowe posiedzenie Komisji o godz. 7.05 mamy samolot do Szczecina, potem jest oczywiście transport i z powrotem mamy samolot o godz. 21.05. Zatem przebywamy w Szczecinie około 10 godzin i to wszystko zmieścimy. Tak więc jest to jednodniowe posiedzenie Komisji. Zapraszamy serdecznie.</u>
<u xml:id="u-3.1" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">Natomiast, jeśli chodzi o 20 października, to być może jeszcze zmienimy datę i to będzie od 18 do 20 października, dlatego że jesteśmy zobligowani pewną misją w Stanach Zjednoczonych niektórych posłów. Zobaczymy więc, jeśli ktoś miałby wybierać między... W każdym razie, zobaczymy... Na razie, wstępnie, 20 października. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-3.2" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">Przechodzimy do realizacji porządku dziennego. Dostali państwo materiały. Dla posłów są zamieszczone w iPadach poselskich w folderze SDI. Dostępne są również w formie papierowej. Proszę więc przedstawiciela ministra rodziny i polityki społecznej o przedstawienie informacji. Proszę pana sekretarza stanu w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej, pana Pawła Wdówika.</u>
</div>
<div xml:id="div-4">
<u xml:id="u-4.0" who="#SekretarzstanuwMinisterstwieRodzinyiPolitykiSpolecznejPawelWdowik">Szanowny panie przewodniczący, szanowni państwo posłowie, bardzo dziękuję za udzielenie głosu. Ja poproszę o szczegółowe przedstawienie kwestii przez panią naczelnik wydziału, który jest odpowiedzialny za orzecznictwo, panią Mariolę Rybicką.</u>
</div>
<div xml:id="div-5">
<u xml:id="u-5.0" who="#PrzewodniczacyposelCzeslawHoc">Bardzo proszę, pani Mariola Rybicka, naczelnik w Biurze Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych w Ministerstwie Rodziny i Polityki Społecznej.</u>
</div>
<div xml:id="div-6">
<u xml:id="u-6.0" who="#NaczelnikwydzialuwBiurzePelnomocnikaRzadudoSprawOsobNiepelnosprawnychMRiPSMariolaRybicka">Dziękuję bardzo za udzielenie głosu. Szanowni państwo, system orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności realizowany u nas w kraju przez powiatowe i wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności jest systemem, który przy kwalifikowaniu do niepełnosprawności czy stopnia niepełnosprawności uwzględnia choroby rzadkie, choroby nieuleczalne, choroby ultrarzadkie. Ten system z istoty jest systemem funkcjonalnym, więc w przypadkach, w których orzekamy choroby rzadkie, będziemy również koncentrować się na tym, jak funkcjonuje osoba, u której występuje dana choroba, jakich ona skutków doznaje w życiu społecznym, w życiu zawodowym. Tak mamy skonstruowany system i o tym mówią przepisy zawarte w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej, przepisy wprost określające definicję stopnia niepełnosprawności i definicję niepełnosprawności u osób w wieku poniżej 16 r.ż.</u>
<u xml:id="u-6.1" who="#NaczelnikwydzialuwBiurzePelnomocnikaRzadudoSprawOsobNiepelnosprawnychMRiPSMariolaRybicka">Tak więc mając na uwadze to, że jest to głównie ocena funkcjonalna, tak jak powiedziałam, będą brane pod uwagę takie przesłanki właśnie, jakich skutków, jakich ograniczeń doznaje osoba, mimo że jest chora, jakie są następstwa jej funkcjonowania. Jeśli wypełnia te przesłanki. Wtedy skład kolegialny, skład orzekający, w którym odnośnie do zasady przewodniczącym składu orzekającego jest lekarz właściwy do choroby zasadniczej, wydaje orzeczenie kwalifikujące osobę z tak naruszoną sprawnością organizmu, z takim stanem chorobowym, do osób niepełnosprawnych.</u>
<u xml:id="u-6.2" who="#NaczelnikwydzialuwBiurzePelnomocnikaRzadudoSprawOsobNiepelnosprawnychMRiPSMariolaRybicka">Oczywiście kwestią dyskusyjną i problemem, z którym również my się spotykamy jako organ nadzoru, jest okres ważności danego orzeczenia. W przypadku chorób nieuleczalnych, jeśli osoba zostanie zakwalifikowana do osób niepełnosprawnych czy to jest dziecko, czy osoba dorosła i jest to choroba nieuleczalna wtedy – zgodnie z przepisami, a są to przepisy naszego rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności – skład orzekający jest zobowiązany do wydania takiego orzeczenia na stałe. Tak ten porządek prawny, mówiąc ogólnie, te przepisy, wyglądają. Tak są skonstruowane.</u>
<u xml:id="u-6.3" who="#NaczelnikwydzialuwBiurzePelnomocnikaRzadudoSprawOsobNiepelnosprawnychMRiPSMariolaRybicka">Naszym zadaniem jako organu nadzoru jest to, abyśmy w taki sposób szkolili i abyśmy przeprowadzali kontrole. Takie kontrole i bieżące szkolenia są przeprowadzane.</u>
<u xml:id="u-6.4" who="#NaczelnikwydzialuwBiurzePelnomocnikaRzadudoSprawOsobNiepelnosprawnychMRiPSMariolaRybicka">Zauważając problem w stosowaniu przepisów mamy też możliwość występowania z wytycznymi do zespołów, do przewodniczących zespołów czy to powiatowych, czy to wojewódzkich. Przykładowo, takie wytyczne zostały skierowane w tym roku. Spotykaliśmy się z tymi kwestiami. Były nam one sygnalizowane, że kwestia orzekania właśnie chorób genetycznych w przypadku osób z chorobami rzadkimi jest dyskusyjna. Mówiąc więc dosyć ogólnie, tak w naszym porządku prawnym wygląda kwestia orzekania w przypadku osób z chorobami nieuleczalnymi, z chorobami rzadkimi.</u>
<u xml:id="u-6.5" who="#NaczelnikwydzialuwBiurzePelnomocnikaRzadudoSprawOsobNiepelnosprawnychMRiPSMariolaRybicka">Państwu została szczegółowo przedstawiona informacja. Jeśli więc państwo mają pytania do tej odpowiedzi to bardzo prosimy o skierowanie takich pytań.</u>
</div>
<div xml:id="div-7">
<u xml:id="u-7.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">To wszystko. Czy tak? Dziękuję bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-8">
<u xml:id="u-8.0" who="#NaczelnikwydzialuwBiurzePelnomocnikaRzadudoSprawOsobNiepelnosprawnychMRiPSMariolaRybicka">Dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-9">
<u xml:id="u-9.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Ja tylko podkreślę, że ten temat jest z planu pracy Komisji. Posłowie przy okazji tworzenia planu pracy Komisji uznali, że warto porozmawiać właśnie na ten temat. To zresztą wynikło, o ile pamiętam, przy okazji posiedzeń Komisji dotyczących chorób rzadkich. Między innymi właśnie ta kwestia była poruszona.</u>
<u xml:id="u-9.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Bardzo proszę, pan minister Miłkowski. Czy pan minister chciałby coś uzupełnić, coś powiedzieć na początku, zanim jeszcze otworzę dyskusję? Bardzo proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-10">
<u xml:id="u-10.0" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Ja właściwie nie mam nic do dodania. Tylko to, że to było wspólne posiedzenie z Komisją Polityki Społecznej i Rodziny i temat dyskusji był taki, żeby część pacjentów, których stan, według aktualnej wiedzy medycznej, przez najbliższych 10-20 lat nie ma prawa się poprawić, czy w ogóle nie ma na to szansy, inaczej traktować podczas wydawania orzeczenia o niepełnosprawności. Chyba takie było kryterium tego ustalenia, żeby ewentualnie dla tych osób ustalić, jaka to jest lista osób, jaka to jest lista rozpoznań, schorzeń, żeby te osoby traktować minimalnie inaczej. Dziękuję bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-11">
<u xml:id="u-11.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dobrze. Dziękuję bardzo. Szanowni państwo, otwieram w takim razie dyskusję i od razu zabiorę głos. Chciałbym zapytać stronę Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej – nie wiem, czy pani odpowie, czy pan minister, czy jeszcze ktoś – co my możemy zrobić jako parlamentarzyści, jako członkowie Komisji Zdrowia i dalej, cały Sejm, aby zmienić to, co de facto jest przedmiotem dzisiejszego posiedzenia Komisji, bo sytuacja, w której osoby, które mają chorobę... Dla mnie lekarza... Zresztą tu na sali jest dużo lekarzy, ale też nie chcę dzielić na tych, którzy są lekarzami i tych, którzy nie są, ale my tymi problemami służby zdrowia się zajmujemy, więc zakładam, że inne osoby też mają określoną wiedzę. Jeśli wiemy, że z punktu widzenia medycznego stan się nie zmieni... Oczywiście możemy w różny sposób, bardziej nowocześnie, coraz bardziej nowocześnie leczyć, natomiast pewne wady pozostaną. W związku z tym, co możemy zrobić, aby rzeczywiście tych osób nie ciągać systematycznie przed komisje, tylko z pewnego szacunku dla nich i sytuacji ich i ich rodzin przyznawać te uprawnienia już na stałe. To jest moje pytanie, a teraz – rozumiem, że na końcu będą odpowiedzi – inni posłowie.</u>
<u xml:id="u-11.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Pani poseł Zawisza, bardzo proszę. Zresztą pani poseł Zawisza, o ile pamiętam, była wnioskodawcą tego tematu. Bardzo proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-12">
<u xml:id="u-12.0" who="#PoselMarcelinaZawisza">Dziękuję, panie przewodniczący. Ja zacznę od takiego dowcipu, bo ja jestem osobą, która wnosiła kilkukrotnie o orzeczenie o niepełnosprawności, ponieważ jestem dwukrotnie po nowotworze, mam endoprotezę, nie mam płuca, trzech żeber i w pewnym momencie swego życia po prostu tego potrzebowałam. Usłyszałam ten dowcip wiele razy. Jest taki dowcip o orzecznictwie ZUS, że gdy pacjent bez nogi musi raz za razem stawiać się, żeby przedłużać orzeczenie o niepełnosprawności, w końcu lekarz już nie wytrzymuje i w puencie tego zaświadczenia pisze: urwało mu nogę i już nie odrośnie. I byłoby lekko i zabawnie, gdyby nie to, że to trochę rzeczywistość naszego systemu orzecznictwa w odniesieniu do osób z nieuleczalnymi, chronicznymi schorzeniami. To dotyczy zwłaszcza dzieci z różnego rodzaju całościowymi zaburzeniami rozwoju, w tym spektrum autyzmu, ale też z zespołami genetycznymi, z chorobami rzadkimi, na przykład z zespołem Pradera-Williego, z zespołem Downa. To jest realne cierpienie tych pacjentów i kładzenie kłód pod nogi ich rodziców. Orzekanie czasowe o niepełnosprawności w odniesieniu do tych dzieci, które mają niepełnosprawność trwałą, ładowanie całych rodzin raz na jakiś czas w tę upokarzającą procedurę udowadniania, że mają trwałą niepełnosprawność, jest głupie i okrutne.</u>
<u xml:id="u-12.1" who="#PoselMarcelinaZawisza">Mam trochę takie wrażenie, że otrzymałam elaborat prawny, który pan minister Wdówik wystosował w odpowiedzi na moją interpelację, szczegółowe objaśnienie, jak działa ta karygodna praktyka i trochę nie mogę oprzeć się wrażeniu, że mamy do czynienia z sytuacją, w której praktyka stosowania przepisów funkcjonuje w oderwaniu od rzeczywistości, w oderwaniu od idei, zgodnie z którą stanowione przez nas prawo ma służyć obywatelom i obywatelkom, a nie samo sobie. Bo jak rozpatrywać objaśnienie, że do 16 r.ż. można odnośnie do nieuleczalnie chorych zakładać, że może im się poprawić. Czy dziecku z zespołem Downa odpadnie zdwojony chromosom, osoba autystyczna przemieni się w osobę neurotypową? No nie. To znaczy, może z perspektywy orzecznictwa tak to wygląda, że takie cudowne uzdrowienia występują.</u>
<u xml:id="u-12.2" who="#PoselMarcelinaZawisza">Zacytuję odpowiedź na moją interpelację: „Tytułem wyjaśnienia, niepełnosprawność 12-C to całościowe zaburzenia rozwojowe, w tym autyzm. W latach 2016-2021 orzeczenia o niepełnosprawności z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C wydawane po raz kolejny tym samym osobom zostały wydane dwukrotnie 21 616 osobom, trzykrotnie 5415 osobom, czterokrotnie 886 osobom, pięciokrotnie 145 osobom, sześciokrotnie 18 osobom. 44957 osób posiadających uprzednio orzeczenie o niepełnosprawności z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12-C nie uzyskało kolejnego orzeczenia lub po upływie okresu jego ważności nie ubiegało się o wydanie kolejnego orzeczenia”. Koniec cytatu. Z systemu wsparcia osób wypadło 45 tys. trwale niepełnosprawnych osób. Obywatele i obywatelki przestają się ubiegać o należne im wsparcie, a z relacji rodziców nietrudno sobie wyobrazić, dlaczego. Jeśli nasze państwo traktuje ich i ich dzieci z trwałą niepełnosprawnością jak gang zajmujący się wyłudzaniem świadczeń, to w końcu naprawdę dają sobie spokój, bo po co znosić to upokorzenie, tym bardziej że to wsparcie i tak jest dość skromne.</u>
<u xml:id="u-12.3" who="#PoselMarcelinaZawisza">Ten problem trzeba rozwiązać na wczoraj. Mam nadzieję, że nasze dzisiejsze spotkanie nie skończy się tylko tym, że sobie porozmawiamy na posiedzeniu Komisji, szczególnie że mam wrażenie, iż mamy ponadpolityczną zgodę, żeby to przeprowadzić, żeby zmienić ten system, który jest upokarzający.</u>
<u xml:id="u-12.4" who="#PoselMarcelinaZawisza">Zgadzaliśmy się na początku, kiedy rozmawialiśmy na posiedzeniu Komisji o chorobach rzadkich, że ten problem jest wart zaadresowania, jest wart zajęcia się nim. Myślę, że naprawdę są takie tematy, w przypadku których niezależnie od opcji politycznej wszyscy myślimy tak samo. Tym trzeba się zająć, to trzeba zmienić.</u>
<u xml:id="u-12.5" who="#PoselMarcelinaZawisza">Jeśli jest chęć do tego, żeby powstał komisyjny projekt, który moglibyśmy przeprowadzić, to naprawdę zróbmy to i nie zostawiajmy tych rodzin w tej sytuacji, w której znajdują się obecnie, bo jest ona dla nich po prostu frustrująca i krzywdząca. I warto sobie zadać pytanie: jeśli jesteśmy za życiem, to za jakim życiem? Dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-13">
<u xml:id="u-13.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Dziękuję też pani poseł za propozycję tego tematu. Ja powiem w ten sposób, żeby do końca tę sprawę doprecyzować. W przeszłości za różnych rządów, różnych koalicji, sprawa nie była uregulowana, a w tej chwili rzeczywiście, przynajmniej tu u nas w Komisji, jest konsens w tej sprawie i warto coś tutaj zrobić. Myślę, że po to też jest to posiedzenie Komisji, żeby pewien sygnał do ministerstwa został przekazany, żeby nie było później targów czy przepychanek, tylko żeby rzeczywiście była wspólna praca w tym kierunku.</u>
<u xml:id="u-13.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Czy ktoś z państwa jeszcze chciałby zabrać głos? Bardzo proszę, pan poseł Wolski.</u>
</div>
<div xml:id="div-14">
<u xml:id="u-14.0" who="#PoselZdzislawWolski">Ja tu mówię też do kolegów lekarzy z dłuższym stażem, bo te tak zwane renty stanowią problem od dziesiątek lat. Nie wiem, czy koledzy również, ale ja pamiętam, że jako młody lekarz na zsyłkę byłem wysyłany, żeby w tych komisjach pracować, bo takie to czasy były, że się wypychało młodych lekarzy, którzy słabo protestowali, żeby w ogóle ktoś te orzeczenia wydawał.</u>
<u xml:id="u-14.1" who="#PoselZdzislawWolski">Kiedyś to była wielka plaga. Tych orzeczeń była olbrzymia liczba. Potem zostało to zredukowane – ja tego nie śledzę. Czy możemy podać statystycznie, ile jest takich orzeczeń w tej chwili i w ujęciu wieloletnim, bo to są sprawy trudne? Niektóre tylko są jednoznaczne dla obu stron: pacjenta i komisji orzekającej, a wiele z nich budzi silne emocje i czasami w większości nieuzasadnione, ale jednak poczucie krzywdy. Chodzi mi o statystykę. Czy państwo dysponujecie taką statystyką, najlepiej w ujęciu wieloletnim?</u>
</div>
<div xml:id="div-15">
<u xml:id="u-15.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Ja myślę, panie pośle, tak odczytując intencje tego dzisiejszego spotkania, że oczywiście nie chodzi o danie za szerokich kompetencji do przyznawania tego. Niech one będą ograniczone, ale niech jednak lekarz ma tę możliwość, żeby w sytuacjach absolutnie ewidentnych, jednoznacznych, ta sprawa była załatwiana raz na zawsze bez wracania do niej. Zresztą każdy później za to odpowiada, jest z tego rozliczany. Pan przewodniczący Piecha, bardzo proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-16">
<u xml:id="u-16.0" who="#PoselBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Oczywiście mamy określone doświadczenia związane z niepełnosprawnością, ale musimy jednak podzielić tę niepełnosprawność na dwa typy. Pierwszym jest niepełnosprawność dzieci do tego przysłowiowego 16 r.ż., czy 18 r.ż., bo niepełnosprawność to jest wypadanie z pewnych ról społecznych. W myśl ustawy głównie tą rolą społeczną jest możliwość podjęcia pracy, jeżeli chodzi o określone osoby. W przypadku dzieci o tym drugim czynniku mówić w żadnym wypadku nie możemy, bo 5-10-latek nie podejmuje pracy i nie będzie jej podejmował. Są to więc jakby dwie rzeczy.</u>
<u xml:id="u-16.1" who="#PoselBoleslawPiecha">Jeżeli chodzi o to, co tak mi wybrzmiało z tej trochę publicystyki pani poseł Zawiszy, że to jest upokarzające itd., to ja sądzę, że powinniśmy jednak to podzielić i w tej ustawie zająć się dziećmi jako priorytetem. Natomiast wcale nie byłbym skłonny, żeby przyznawać na czas nieokreślony niepełnosprawność osobom dorosłym.</u>
<u xml:id="u-16.2" who="#PoselBoleslawPiecha">Ja w czasie pracy w biurze poselskim wielokrotnie spotykam się z tym problemem. Wypadnięcie z roli społecznej, jaką jest praca, niestety – przykro mi to mówić – czasami wchodzi w nawyk i potem są ogromne pretensje do komisji, że nie orzeka czegoś, co w zasadzie nie istnieje, bo ktoś miał chorobę nowotworową, został zoperowany, wyleczony, nie ma wznowy i uważa się za trwale niepełnosprawnego. Tak nie jest, bo wcale jego role społeczne się nie ograniczyły ani jego możliwość pracy się nie ograniczyła.</u>
<u xml:id="u-16.3" who="#PoselBoleslawPiecha">Musimy jeszcze pamiętać o jednym. W przypadku niepełnosprawności są dwie rzeczy. Pierwsza, to niepełnosprawność, a druga to stopień niepełnosprawności, który wiąże się z jakimiś profitami innej natury. Sądzę więc, że jeżeli już należałoby się zmierzyć, to z tym problemem dzieci, żeby rzeczywiście orzeczenia pewnych chorób neurologicznych, spraw genetycznych albo wrodzonych nie musiałyby być tak często weryfikowane, chociaż uważam, że być może nie powinny być poddawane ocenie administracyjnej, jaką jest wydanie orzeczenia, ale jednak kontrola postępowania tych chorób musi być.</u>
<u xml:id="u-16.4" who="#PoselBoleslawPiecha">Różnie bywa z padaczką. Ja znam niepełnosprawności osoby z padaczką, która była bardzo głęboko upośledzona i doskonałe efekty u tej samej osoby dało leczenie i rehabilitacja. To nie jest tak, że się zwolniła niepełnosprawność, ale na pewno stopień niepełnosprawności został ograniczony. Ona dzisiaj pełni normalne role społeczne jako matka i w pracy itd. Nie sądzę więc, że ona musi mieć trwale orzeczony trzeci stopień niepełnosprawności, tak jak było na początku, jeżeli chodzi o dziecko. Jakieś granice trzeba więc wymierzyć, bo ja nie jestem zwolennikiem piętnowania osoby trwałą niepełnosprawnością. Bardzo często, niestety, bywa to nadużywane. Tu są koledzy lekarze, którzy wiedzą, jak to jest. Czasami można zrobić ogromną krzywdę wydaniem takiego orzeczenia o niepełnosprawności trwałej.</u>
<u xml:id="u-16.5" who="#PoselBoleslawPiecha">Mam przypadek takiego znajomego, który oczywiście miał chorobę nowotworową jelita grubego. Wycięto, leczono, orzeczono mu niepełnosprawność na wszelki czas, czyli do końca życia. Potem była taka reforma, którą zrobiliśmy w latach 90. i 2000. i okazało się, że on jest zdrowy. Jemu odebrano niepełnosprawność, tylko że on na tej rencie socjalnej czy z tytułu niepełnosprawności był 10 lat i wypadł w ogóle z ról społecznych, bo już do żadnego zawodu się nie nadawał, ponieważ 10 lat nie pracował, czy robił jakiś inne...</u>
<u xml:id="u-16.6" who="#PoselBoleslawPiecha">Sądzę więc, żeby nie wylewać dziecka z kąpielą. Natomiast racja jest po tej stronie, żeby dzieci z takimi chorobami jednak inaczej kwalifikować i być może nie zmuszać ich do tych, niestety, czasami bezdusznych kontroli, bo wiadomo, że te komisje działają różnie, rożne pojawiają się tam stwierdzenia i różnie to jest przez rodzinę odbierane. Ale też nie mam gotowego rozwiązania. Łatwo jest publicystycznie coś przekazać, natomiast musimy wiedzieć, że zawsze kryją się za tym jakieś inne rzeczy. Pewnie pan doktor Wolski wie, jak to było na posiedzeniach tych komisji. Ja też byłem oddelegowywany od czasu do czasu i wiem, jak to wyglądało. Nie, jeśli chodzi o dzieci, ale jeśli chodzi o dorosłych, było różnie. Dziękuję bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-17">
<u xml:id="u-17.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Pani poseł Płonka, proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-18">
<u xml:id="u-18.0" who="#PoselElzbietaPlonka">Dziękuję bardzo. Rzeczywiście system orzekania o niepełnosprawności, o którym mówimy, to są komisje powiatowe i komisje wojewódzkie, natomiast to, co pan poseł Wolski mówił, to też jest orzekanie w Zakładzie Ubezpieczenia Społecznego, czyli o okresowych rentach lub czasowej lub trwałej niezdolności do pracy. To jest inny system.</u>
<u xml:id="u-18.1" who="#PoselElzbietaPlonka">Jednak ja mam zastrzeżenia do obiektywizmu tych komisji, którym przewodniczy lekarz, ale w zespole jest jeszcze na pewno socjolog, może psycholog, ponieważ podlegają one również różnym bez wskazań centralnych... Dlatego zmierzamy tu do tego, żeby jakoś zdefiniować problem niepełnosprawności dzieci powstający przed 16 r.ż., żeby to nie było, tak jak pani poseł powiedziała, upokarzanie, bo są schorzenia, które dają trwałą niesprawność, niepełnosprawność.</u>
<u xml:id="u-18.2" who="#PoselElzbietaPlonka">Jednak w powiatowych komisjach zdarzają się takie sytuacje, z którymi ostatnio miałam do czynienia, że były nadużycia typu, że studenci otrzymują stypendia mając orzeczoną niepełnosprawność. Można by ją podważać, ale okazuje się, że orzeczenie jest niepodważalne i orzeczenia powiatowej komisji, jeżeli skarga przeszła przez wojewódzką, są niepodważalne, wzruszyć nie można. Są jednak czasem naciski osób pełniących funkcje w powiatach, że niektóre dzieci, które naprawdę w balecie tańczą, na przykład, mają orzeczoną niepełnosprawność umiarkowaną i korzystają z tych stypendiów na studiach. No niestety, patologie czasem się zdarzają, ale to mówimy już o osobach dorosłych, bo po 18 r.ż., a obiektywizm komisji bywa różny.</u>
<u xml:id="u-18.3" who="#PoselElzbietaPlonka">Zresztą w przeszłości – oczywiście te renty, duży okres bezrobocia – było różnie. Powinniśmy zmierzać jednak do uczciwego podejścia do sprawy, jeżeli chodzi o ten nasz dzisiejszy temat, czyli dzieci, zwłaszcza dzieci z chorobami. Powinno to być jakoś uporządkowane ustawowo lub rozporządzeniem, może rozporządzeniem, żeby nie było dobrowolności albo subiektywności w orzekaniu komisji, bo komisje też są zespołami, które mogą mieć różne perspektywy patrzenia na problem, że tak powiem. Tak więc jak najbardziej powinniśmy tutaj coś konkretnego zrobić, albo wymienić te schorzenia, albo też określić jeszcze etapowość. No nie jest tak, że możemy polegać na obiektywizmie komisji orzekających. Dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-19">
<u xml:id="u-19.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję. Ale, panie pośle Wolski, 30 sekund, naprawdę.</u>
</div>
<div xml:id="div-20">
<u xml:id="u-20.0" who="#PoselZdzislawWolski">Bardzo szybko. Rozmawiamy w tej chwili o pracy powiatowych czy wojewódzkich zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. Podobnie jak poseł Piecha, nie mam doświadczenia z dziećmi, natomiast mam z dorosłymi, a czasami są to bardzo podobne procedury powiatowych zespołów i ZUS-owskie, ale dwie odrębne. Być może jest to też moment, skoro już tu tak ekumenicznie rozmawiamy, żeby wspólnie do jakichś rozwiązań dojść. Oczywiście najważniejsze są dla dzieci, ale może przy okazji i dla dorosłych.</u>
<u xml:id="u-20.1" who="#PoselZdzislawWolski">I już kończąc. Tak jak pani poseł mówiła o studentach, zainteresowaniu studentami, to przecież jest też duże zainteresowanie orzeczeniami o niepełnosprawności ze strony pracodawców, bo jeżeli mają określoną liczbę pracowników, to mają wtedy oszczędności na PFRON-ie. Dlatego jest to sprawa bardzo delikatna. Oczywiście inaczej należy akcenty rozkładać w różnych grupach wiekowych, gdzie się to uzyskuje, ale tak jak mówię, może do czegoś, w miarę dobrego, dojdziemy.</u>
</div>
<div xml:id="div-21">
<u xml:id="u-21.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję. Pan poseł Haidar, proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-22">
<u xml:id="u-22.0" who="#PoselRiadHaidar">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, panie ministrze, szanowni państwo, ja wpisuję się w te głosy przede mną, ale najważniejszy jest faktycznie ten problem małych pacjentów, dzieci. Przecież wiadomo, że jeśli chodzi o dziecko urodzone z jakąkolwiek wadą, czy to będzie tristomia 21 czy zespół Downa, czy Edwardsa, czy dziecięce porażenie mózgowe, czy czterokończynowe, czy ograniczenie jakiegoś rozwoju, to na pewno to się nie zmieni, na pewno nie będzie pełnosprawne. Biorąc pod uwagę także, że żadna osoba z niepełnosprawnością nie chwali się tą niepełnosprawnością, ona jest zmuszona do tej niepełnosprawności, my powinniśmy iść naprzeciw. Dla mnie jest to komiczno-tragiczne, tak to powiem, że kobieta przychodzi z dzieckiem z zespołem Downa i rok w rok musi się stawiać przed komisję. Boże, a co się zmieniło!? Nic się nie zmieniło, tylko to jest upokarzające nieraz dla tych rodziców.</u>
<u xml:id="u-22.1" who="#PoselRiadHaidar">Druga kwestia. Jeżeli jesteśmy w mieście, to jak najbardziej dostęp jest szybki itd., ale jeżeli ktoś mieszka w miejscach, gdzie jest wykluczenie nawet komunikacyjne, nie ma możliwości takiego łatwego dotarcia do tego ośrodka, kolejki itd... Zaznaczam także, że dzieci z niepełnosprawnością są niecierpliwe. One w ogóle nie wytrzymują presji czasu i czekania w kolejce. Na ten aspekt chcę zwrócić uwagę, że dziecko, które ma niepełnosprawność od urodzenia, tego nie zlikwiduje. Dajmy tym ludziom spokój przy orzekaniu. Gdy dziecko będzie miało 16 czy 18 lat, to proszę bardzo, możemy je wezwać przed komisję, co się zmieniło...</u>
<u xml:id="u-22.2" who="#PoselRiadHaidar">Czy dziecko z autyzmem będzie zdrowe na umyśle? Na pewno nie. Ono zawsze będzie miało retardację, czyli opóźnienie na jakimś etapie rozwoju. Badajmy go w tym momencie, kiedy on przejdzie do życia dorosłego i oszczędzajmy naprawdę ludziom tej dodatkowej tragedii, żeby ci pacjenci bez przerwy chodzili do różnych lekarzy. Oni nie kombinują dla tych 1100 zł czy 200 zł. Oni kombinują, żeby było jak najlepiej dla ich dziecka. Przecież ludzie potrzebują aktywacji zawodowej, a więc zaczynamy od rehabilitacji. Co my robimy dla tych pacjentów, tak, mówię pacjentów, bo to są pacjenci, żeby ułatwiać im dostęp do rehabilitacji? Przecież wiemy doskonale, z jakimi problemami borykamy się, jeśli chodzi o kwestię aktywacji zawodowej czy rehabilitacji i ile to kosztuje. Ja jako lekarz wiem doskonale, że dobra rehabilitacja nieraz czyni cuda, a więc niech te cuda będą przynajmniej naszym udziałem. Dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-23">
<u xml:id="u-23.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Pani poseł Dziuk, proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-24">
<u xml:id="u-24.0" who="#PoselBarbaraDziuk">Panie przewodniczący, panie ministrze, szanowna Komisjo, ja chciałabym bardzo podziękować za ten temat, który naprawdę jest bardzo oczekiwany społecznie. Te kwestie związane z dziećmi, szczególnie z dziećmi z chorobami rzadkimi, często wychodzą i sprawy przeprowadzania właśnie tych posiedzeń komisji do spraw orzekania o niepełnosprawności, tak jak przedmówcy mówili, dla tych dzieci, dla tych rodzin, to jest dyskomfort. Środowiska pacjencie bardzo o to zabiegają, by zmienić zapisy w formie rozporządzenia, tak jak powiedziała pani poseł Płonka albo w formie ustawy. To już nad tym musimy się zastanowić.</u>
<u xml:id="u-24.1" who="#PoselBarbaraDziuk">Natomiast żeby polepszyć komfort życia tych osób, które w niejednym przypadku są pokrzywdzone przez los, bardzo zasadne byłoby, żeby pochylić się nad tym, tak jak podkreślają koledzy, również z opozycji, w kwestii współczucia i podania ręki tym osobom, które są wykluczane społecznie, których stan zdrowotny tak naprawdę nie poprawi się. Choroby genetyczne są bardzo trudne dla rodziny, dla osób, które chorują i w tych kwestiach trzeba naprawdę pomóc. Ja ze swej strony myślę, tak jak większość posłów uczestniczących dzisiaj w posiedzeniu Komisji i jestem zgodna odnośnie do tego, żeby znaleźć dobre rozwiązania prawne, aby te osoby nie miały tego dyskomfortu podczas posiedzeń tych komisji do spraw orzeczenia niepełnosprawności. Dziękuję bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-25">
<u xml:id="u-25.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Pani poseł Rosa, proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-26">
<u xml:id="u-26.0" who="#PoselMonikaRosa">Chciałabym zwrócić uwagę na to, że już od lat Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej zapowiada bardzo dużą reformę orzecznictwa w Polsce i skonsolidowanie wszystkich pięciu funkcjonujących systemów. Wiemy już, że w tej kadencji nie będzie takiej dużej reformy orzecznictwa. Będzie ona rozczłonkowana, czyli w najbliższym roku może wejdzie dodatek do orzekania dotyczący nie tylko stopnia, ale także funkcjonalności osób z niepełnosprawnością. Natomiast być może przy tej drobnej zmianie uda się wprowadzić te rzeczy, o których tutaj mówimy, odnośnie do których mamy zgodę. Może więc warto byłoby rzeczywiście z Ministerstwem Rodziny i Polityki Społecznej ustalić, żeby przynajmniej dla dzieci te zmiany, które tutaj są proponowane przez wszystkich, zostały wprowadzone przy okazji tej zmiany dotyczącej funkcjonalności. Natomiast nie spodziewajmy się, że duża zmiana się dokona. Niestety, bardzo tego żałuję, ponieważ już chyba od czterech czy pięciu lat o tym rozmawiamy i na to czekają wszystkie rodziny osób z niepełnosprawnością.</u>
</div>
<div xml:id="div-27">
<u xml:id="u-27.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Pani przewodnicząca Kwiecień.</u>
</div>
<div xml:id="div-28">
<u xml:id="u-28.0" who="#PoselAnnaKwiecien">Bardzo dziękuję. Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, ja bardzo dziękuję pani poseł Zawiszy, bo myślę, że tutaj trudno nie zgodzić się z wieloma argumentami, które pani poseł zaprezentowała, dlatego że do nas trafiają rodziny, trafiają pacjenci, trafiają bliscy osób chorych i niestety, co tu dużo mówić, opowiadają podobne historie, jak te, które przytoczyła pani poseł. Jednak ja chciałabym zwrócić uwagę państwa na jedną sprawę. Na kwestie związane z zaangażowaniem lekarzy w tym kontekście, że mamy niewielką liczbę lekarzy.</u>
<u xml:id="u-28.1" who="#PoselAnnaKwiecien">Dzisiaj mamy lekarzy bardzo zapracowanych i oni są potrzebni w szpitalach, w poradniach. Nie wiem, jaka jest sytuacja u państwa, bo z tego co wiem, to w wielu miastach, na przykład u nas, w Radomiu, jest trudno znaleźć lekarza orzecznika. Myślę, że to będzie coraz trudniejsze, więc można byłoby jakby pogodzić tę sprawę związaną chociażby z niepełnosprawnością dzieci, osób, które tak naprawdę mają choroby nieuleczalne lub trwały uszczerbek na zdrowiu i koniecznością ciągłego zwoływania i angażowania pracowników medycznych, lekarzy, do tej pracy, która wydaje się po prostu zbyteczna, powiedziałabym, że wręcz niepotrzebna. Czyli obsługują komisję, uczestniczą co roku albo co dwa lata w posiedzeniach komisji. To jest po prostu realny czas pracy i ich zaangażowanie w sytuacji, tak jak tu wszyscy się zgodzimy, niemalże zbytecznej.</u>
<u xml:id="u-28.2" who="#PoselAnnaKwiecien">Wydaje mi się więc, że to też jest ważne, żeby z tego punktu widzenia spojrzeć na ten problem, że wydatkowane są środki finansowe, angażowany jest personel medyczny, który w różnych innych obszarach jest bardzo potrzebny i konieczny, a przecież każdy z nas dysponuje ośmioma godzinami dziennie w tej pracy, ewentualnie nieco więcej, bo wiemy, że lekarze dosyć dużo pracują. Wydaje mi się więc, że nad tym trzeba się zastanowić i że te uwagi, które tutaj dzisiaj wybrzmiały, są niezwykle istotne z punktu widzenia zarówno pacjentów, jak i samego personelu medycznego. Szczególnie mówię tutaj o lekarzach obsługujących, pracujących w tych komisjach orzeczniczych. Dziękuję bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-29">
<u xml:id="u-29.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję. Czy ktoś z państwa posłów jeszcze chciałby zabrać głos? Nie widzę. W związku z tym, goście. Proszę bardzo, pan Marek Wójcik, nie pamiętam, prezes czy przewodniczący. Proszę uprzejmie.</u>
</div>
<div xml:id="div-30">
<u xml:id="u-30.0" who="#PelnomocnikZarzaduZwiazkuMiastPolskichMarekWojcik">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, państwo posłowie, panowie ministrowie, Marek Wójcik, Związek Miast Polskich. Ja także dziękuję za tę dyskusję i żeby nie przedłużać zwrócę uwagę na dwa elementy. Pierwszy, to jest ten, który tutaj często staje, mianowicie to, że w powiatowych/miejskich zespołach orzekania mają ogromny kłopot z personelem medycznym. Nawiasem mówiąc pamiętają państwo, że wycofaliśmy się kilka lat temu z zespołów, które zatrudniały szeroką gamę specjalistów. Ograniczyliśmy ją znacząco, można powiedzieć, że o 1/3, także pod wpływem tego, że dzisiaj trudno znaleźć orzeczników.</u>
<u xml:id="u-30.1" who="#PelnomocnikZarzaduZwiazkuMiastPolskichMarekWojcik">Ja przepraszam, że tutaj powiem o finansach, ale to niestety szara rzeczywistość. Ten lekarz ma za godzinę swojej pracy mniej więcej 1/5 tego, co mógłby otrzymać pracując gdzie indziej, i nie mówię tu już nawet o dyżurach nocą czy w święta, tylko o normalnym trybie. W związku z tym trudno znaleźć takie osoby. I też – jeszcze raz użyję słowa przepraszam – większość z tych osób jest w podeszłym wieku, w bardzo podeszłym wieku. W związku z tym przy okazji orzekania, a szczególnie przy chorobach rzadkich, jest pewien problem z orzecznictwem i rzeczywiście ono może być zróżnicowane ze względu na to, że w tych zespołach nie mamy specjalistów z danej branży.</u>
<u xml:id="u-30.2" who="#PelnomocnikZarzaduZwiazkuMiastPolskichMarekWojcik">Dlatego ja chcę powiedzieć o tym, że mam pewną propozycję, bo moim zdaniem my nie wykorzystujemy personelu medycznego do końca tak, jak powinniśmy. Być może należałoby jednak modyfikować prace zespołu orzekającego w taki sposób, żeby pojawił się ten element przygotowawczy, że rzeczywiście niekoniecznie lekarz mógłby tę dokumentację medyczną ocenić, doprowadzić do tego, żeby ona była kompletna, żeby też można było sięgnąć na tym etapie do opinii specjalistów w danej branży i dopiero gdy zespół się spotyka to na jednym posiedzeniu rozstrzyga w tej kwestii. I nie trzeba byłoby, tak jak państwo tutaj słusznie mówili, wielokrotnie wracać do zespołu z tym dzieckiem czekając na ostateczne orzeczenie. Nawiasem mówiąc często czeka się, i to też wynika niestety z ograniczeń finansowych, wiele, wiele miesięcy. W związku z tym być może warto to nieco inaczej zorganizować.</u>
<u xml:id="u-30.3" who="#PelnomocnikZarzaduZwiazkuMiastPolskichMarekWojcik">Też w pełni podzielam zdanie, że niepotrzebnie co roku wracamy do tego wątku, chociaż czasami, jak znam przepis, można orzec tę niepełnosprawność do 16 r.ż. i nie trzeba wracać co roku, jeśli dobrze pamiętam. To jest dobre rozwiązanie. Poszerzajmy więc ten zakres schorzeń, które nie wymagają orzekania rok po roku, tym bardziej że do 16 r.ż. nie ma gradacji tego orzecznictwa. To jest dobra propozycja. W związku z tym ośmielam się przyłączyć do prośby o to, żeby ją wprowadzić. Dziękuję bardzo.</u>
</div>
<div xml:id="div-31">
<u xml:id="u-31.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję. Czy jest ktoś jeszcze, kto chciałby zabrać głos? Nie widzę... Przepraszam, ale pan poseł zabierał glos. Ale to dosłownie trzy zdania, panie pośle... Jedno. Proszę.</u>
</div>
<div xml:id="div-32">
<u xml:id="u-32.0" who="#PoselRiadHaidar">Panie przewodniczący, wracam do tego, co pan przed sekundą powiedział. Przecież, kto wystawia zaświadczenie o niepełnosprawności. Lekarz. Albo lekarz specjalista w danym przypadku, albo lekarz podstawowej opieki zdrowotnej. Wtedy lekarz nie musi być nawet w tej komisji orzekającej, żeby potwierdzić dane, które są zawarte w tym dokumencie. Nie ma takiej konieczności sprawdzania tego lekarza, który wystawił zaświadczenie, że dziecko ma zespół Downa. Dziękuję.</u>
</div>
<div xml:id="div-33">
<u xml:id="u-33.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Oddaję teraz głos przedstawicielom Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej. Szanowni państwo, my pokazaliśmy pewien kierunek. Oczywiście, jak rozumiem nikt tutaj nie upiera się przy konkretnie takich czy innych rozwiązaniach, tylko wskazaliśmy pewien kierunek, być może nie widząc jakichś ścieżek, które są w tej chwili niewykorzystane, a które można byłoby po prostu szerzej uruchomić. Gdyby państwo mogli odnieść się do tej dyskusji, bardzo proszę. Pan minister. Czy tak?</u>
</div>
<div xml:id="div-34">
<u xml:id="u-34.0" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Tak.</u>
</div>
<div xml:id="div-35">
<u xml:id="u-35.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Bardzo proszę, panie ministrze.</u>
</div>
<div xml:id="div-36">
<u xml:id="u-36.0" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Szanowni państwo, przede wszystkim chciałbym bardzo podziękować za bardzo merytoryczną rozmowę i za to, o czym pani posłanka Zawisza powiedziała, czyli że to jest obszar, w którym możemy się porozumieć ponad podziałami partyjnymi, bo rzeczywiście tak jest i to w tej Komisji bardzo widać. Po drugie, odnosząc się do kwestii oceny samej niepełnosprawności, czym innym jest stwierdzenie czy osoba posiada jakąkolwiek nieuleczalną chorobę czy też niepełnosprawność, która jest trwała, czym innym zaś jest ocena skutków tego stanu. To tutaj pan poseł Piecha w znakomity sposób zobrazował państwu.</u>
<u xml:id="u-36.1" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Dlaczego ja o tym mówię? Dlatego że te komisje są niedoskonałe, i to jest delikatnie powiedziane. Natomiast cały nowy pomysł orzekania, o którym mówimy i nad którym pracujemy wiele lat – biorę to na siebie – który ma się oprzeć na tak zwanym ICF, czyli Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, generalnie sprowadza się do tego, żeby niepełnosprawność oceniać według konkretnych kategorii, co człowiek może, a czego nie może zrobić, a nie, jaką ma chorobę. W tym sensie także Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, którą my jako rząd pokazujemy jako wyraźny kierunek zmiany, też o tym mówi w taki sposób, że nie dokument potwierdzający niepełnosprawność, ale faktyczne jej skutki są tym, co decyduje o tym, czy osoba będzie niepełnosprawna i czy otrzyma odpowiednie wsparcie, czy nie.</u>
<u xml:id="u-36.2" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Ja miałem niejednokrotnie sytuację, pracując jeszcze jako kierownik biura w uniwersytecie, że przychodził student, który miał protezę kończyny dolnej poniżej kolana; studiował polonistykę, taka była sytuacja. On mówi do mnie: panie kierowniku, to co mi się należy. A ja mówię: a z czym pan ma trudność. Ja? Z wuefem. Ja mówię: to możemy panu zapisać rekomendacje na ćwiczenia indywidualne. Ale jakieś pieniądze, zwolnienia. Ja mówię: przecież to nie rzutuje na pana zdolność studiowania. Tak wygląda ocena funkcjonalna. I to jest jedna rzecz, która jest takim ogólnym odniesieniem się do części tej dyskusji.</u>
<u xml:id="u-36.3" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Sytuacje, o których państwo mówili – znane nam sytuacje – dotyczące wydawania orzeczeń na rok wobec dzieci, są absolutnie skandaliczne. Dlatego 25 marca ja podpisałem wytyczne do orzeczników, które miały tej sytuacji zapobiec, które jasno pokazywały, że w sytuacjach, kiedy nie widzimy żadnych rokowań dotyczących poprawy funkcjonowania czy stanu zdrowia dziecka, orzeczenie trzeba wydawać do 16 r.ż., czyli do momentu, kiedy trzeba potem orzec już w stopniach niepełnosprawności.</u>
<u xml:id="u-36.4" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">To rzeczywiście jest duży problem, który też wynika z całej konstrukcji systemu, dlatego że orzecznicy, jak państwo doskonale wiedzą, dostają pieniądze za orzeczenie. Wobec tego jest jasne, że jeżeli człowiek przyjdzie 16 razy w ciągu 16 lat to jest to inna sytuacja niż kiedy przyjdzie raz. To jest rzecz, która wymaga gruntownej, systemowej zmiany.</u>
<u xml:id="u-36.5" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Problem jest taki, że my w zasadzie, jeśli chodzi o lekarzy, nie mamy zasobów. ZUS, który ma znacznie lepszą sytuację i który wypłaca lekarzom orzecznikom pensje powyżej 10 tys. miesięcznie, też ma ten problem. Jeśli więc my płacimy po kilkadziesiąt złotych za orzeczenie, to jest jasne, że ci lekarze będą się starali tych orzeczeń w ciągu godziny wydać pięć, najchętniej zaocznie. Teraz mamy duże protesty orzeczników po tym, jak znieśliśmy możliwość orzekania bez obecności pacjenta, co było możliwe w czasie pandemii, bo ludzie przyzwyczaili się do tego, że mogą pięciu-dziesięciu pacjentów przez godzinę przerzucić, a teraz muszą z nimi stawać twarzą w twarz.</u>
<u xml:id="u-36.6" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Szkolenie jakości obsługi to jest ogromne wyzwanie. My staramy się. Pani naczelnik z panem dyrektorem Jarmudą, też obecnym tutaj lekarzem pracującym w naszym biurze, poświęcają mnóstwo energii, żeby w ramach szkoleń zwracać uwagę na podmiotowy charakter tej relacji, na podmiotowość osoby niepełnosprawnej, na takie elementy, jak rozmowa z osobą niepełnosprawną, a nie z jej opiekunem. Jednak, prawdę mówiąc, wybór mamy niewielki, bo po prostu nie ma ludzi, którzy chcą tę funkcję pełnić.</u>
<u xml:id="u-36.7" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">Od nowej perspektywy finansowej 2021-2027 przewidzieliśmy w środkach europejskich kilkaset milionów złotych na program dotyczący przebudowy systemu orzekania. Dzięki temu mamy nadzieję, że już nieblokowani kwestiami finansowymi będziemy mogli stworzyć niezależny system oparty na Krajowym Centrum Orzeczniczym, z wyszkolonymi pracownikami, którzy będą też niezależni od władz powiatowych, którym rzeczywiście czasem opłaca się mieć nadorzekalność pewnych niepełnosprawności, bo subwencja oświatowa jest wyższa, niezależnie też od ZUS-u. Te środki są zarezerwowane i mamy nadzieję, że po wyborach projekt ustawy będziemy mogli wnieść – albo my, albo ktoś inny – i te środki będą mogły być zagospodarowane po to, żeby taki nowy system stworzyć.</u>
<u xml:id="u-36.8" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">I kończąc już, odnośnie do listy schorzeń. Tak, ja deklaruję, że my tę listę przygotujemy i przeanalizuję jeszcze, poproszę prawników o opinię, czy wystarczy, jeśli wydamy to w postaci wytycznych, no bo te wytyczne, które teraz wydaliśmy, jak widać, nie przynoszą wystarczającego rezultatu. Zatem być może będzie to wymagać co najmniej zmiany rozporządzenia, choć oczywiście stworzenie listy i przekazanie w formie wytycznych jest najszybszą drogą. Natomiast nie ukrywam, że jeśli państwo zechcą ze swojego grona wyłonić, czy znajdą się specjaliści, którzy jako lekarze chcieliby nas wesprzeć w przygotowaniu takiej listy, to byłoby rewelacyjnie. To tyle. Dziękuję bardzo. Być może pani naczelnik też chciałaby...</u>
</div>
<div xml:id="div-37">
<u xml:id="u-37.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. To już decyzja pana ministra, czy chce pan, aby ktoś jeszcze ze współpracowników, osób podległych, zabrał głos, coś dopowiedział.</u>
</div>
<div xml:id="div-38">
<u xml:id="u-38.0" who="#SekretarzstanuwMRiPSPawelWdowik">To wszystko.</u>
</div>
<div xml:id="div-39">
<u xml:id="u-39.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">To wszystko z państwa strony. Czy pan minister chce coś dopowiedzieć? Nie.</u>
<u xml:id="u-39.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Szanowni państwo, w takim razie kończąc to dzisiejsze posiedzenie ja państwu bardzo dziękuję. Bardzo dziękuję za tę odpowiedź pana ministra na zgłoszone postulaty, na pytania. Wydaje się, że ten kierunek, który pan minister zaproponował, jest właściwy, a my pewnie za jakiś czas będziemy do tego tematu wracać, będziemy przyglądać się, jaka jest nowa praktyka po tych zmianach. Wydaje się, że kropla drąży skałę i tutaj też często trzeba zmieniać może nie tyle prawo, ile przede wszystkim pewne przyzwyczajenia, które można realizować również poprzez wytyczne, o których pan minister wspomniał.</u>
<u xml:id="u-39.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">To tyle. Dziękuję bardzo. Zamykam posiedzenie.</u>
</div>
</body>
</text>
</TEI>
</teiCorpus>