text_structure.xml
35.2 KB
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
<?xml version='1.0' encoding='utf-8'?>
<teiCorpus xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0" xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude">
<xi:include href="PPC_header.xml" />
<TEI>
<xi:include href="header.xml" />
<text>
<body>
<div xml:id="div-1">
<u xml:id="u-1.0" who="#BartoszArłukowicz">Witam członków Komisji i zaproszonych gości. Posiedzenie zostało zwołane w trybie art. 152 ust. 2 regulaminu Sejmu. Wniosek wpłynął 16 stycznia. Porządek obrad przewiduje informację ministra zdrowia dotyczącą różnych dostępnych w Polsce metod leczenia chorych na boreliozę.</u>
<u xml:id="u-1.1" who="#BartoszArłukowicz">Przystępujemy do realizacji porządku dziennego. Proponuję następujący przebieg posiedzenia: wystąpienie przedstawicieli wnioskodawców, potem rząd, następnie dyskusja i zamknięcie posiedzenia Komisji. Czy ktoś wnosi uwagi odnośnie do sposobu prowadzenia obrad? Jeśli nie, to uznaję go za przyjęty.</u>
<u xml:id="u-1.2" who="#BartoszArłukowicz">Oddaję głos wnioskodawcom. Nie wiem, kto jest przedstawicielem wnioskodawców. Pan poseł Cieszyński.</u>
<u xml:id="u-1.3" who="#JanuszCieszyński">Jak wiemy, jest bardzo wiele informacji na ten temat w Internecie – to budzi bardzo duże zainteresowanie społeczne – i właśnie Naczelna Izba Lekarska zwróciła się do mnie z takim wnioskiem, żeby wykorzystać to forum eksperckie, jakim jest Komisja Zdrowia, do tego, żeby porozmawiać o tym, jakie z tych metod, o których tak szeroko się mówi, to są metody wiarygodne, za którymi stoją dowody naukowe, a jakie metody są takie, które mimo że wiele osób reklamuje ich skuteczność, jednak nie są skuteczne. Ze względu na dobro pacjentów warto, aby takie informacje wybrzmiały w opinii publicznej. Tak więc bardzo dziękuję panu przewodniczącemu za szybkie i sprawne zorganizowanie posiedzenia Komisji w tej sprawie. Mam nadzieję, że będzie dzisiaj bardzo ciekawa dyskusja. Dziękuję.</u>
<u xml:id="u-1.4" who="#UrszulaDemkow">Nie wiem, czy wszyscy z państwa znają temat boreliozy. Generalnie, tak szybciutko przypomnę, że borelioza jest chorobą zakaźną, ale nie zakażamy się od drugiego człowieka, tylko zakażamy się przez ukąszenie kleszcza, a chorobę wywołują krętki Borrelia burgdorferi, które tą drogą dostają się do naszego organizmu, namnażają się i wywołują choroby. Obraz Borrelii jest bardzo charakterystyczny, objawy są dosyć typowe. Jest to choroba, która ma objawy w fazie wczesnej oraz objawy mogą występować także jako tzw. późna borelioza, natomiast nie istnieje coś takiego jak borelioza przewlekła, do czego odwołują się niektóre osoby, które oferują pacjentom nieudokumentowane metody terapii.</u>
<u xml:id="u-1.5" who="#UrszulaDemkow">Boreliozę leczy się antybiotykami, ale Borrelia jest dosyć wrażliwym patogenem na antybiotyki, w związku z czym nie ma potrzeby, aby ta antybiotykoterapia była długotrwała. Wystarczy terapia do miesiąca, a obecnie prowadzone badania kliniczne rekomendowanych ośrodków międzynarodowych, które tym tematem się zajmują, wskazują na to, że nawet można myśleć o skracaniu tej terapii, gdyż porównywano dwa protokoły leczenia, miesięczny i 14-dniowy, i okazało się, że 14-dniowy jest również skuteczny.</u>
<u xml:id="u-1.6" who="#UrszulaDemkow">Natomiast może trochę powiem o tej terapii, która wywołuje takie kontrowersje. Jest to terapia, która nazywa się ILADS. Jest to terapia nierekomendowana przez żadne ośrodki naukowe, które rzeczywiście są kompetentne w tym zakresie. Za tą metodą nie stoją żadne dowody naukowe i nie ma żadnych przesłanek do tego, żeby taką terapię prowadzić.</u>
<u xml:id="u-1.7" who="#UrszulaDemkow">Skąd w ogóle takie nierekomendowane terapie się biorą? Otóż biorą się z tego, że każdy obecnie ma dostęp do wielkiej liczby informacji i część tych informacji jest rzetelnych i prawdziwych, ale część tych informacji jest nieprawdziwych i trudno jest czasami odróżnić te informacje prawdziwe od nieprawdziwych. Zalew takich nieprawdziwych informacji, które niepoparte są rzetelną wiedzą naukową, nazywa się teraz – jest taki termin ukuty – infodemia, czyli jakby epidemia nierzetelnych informacji dotyczących zdrowia. Z tą infodemią mieliśmy już do czynienia przy epidemii COVID-19, kiedy dotyczyło to takich tematów, jak na przykład szkodliwości szczepień czy leczenia – w Polsce to było bardzo rozpowszechnione – lekiem amantadyną. Oczywiście badania naukowe podważyły skuteczność takiej terapii, niemniej jednak bardzo wiele osób w nią wierzyło.</u>
<u xml:id="u-1.8" who="#UrszulaDemkow">Jakie są przyczyny tego, że pacjenci korzystają z takiej terapii? Otóż borelioza jest w naszym kraju nadrozpoznawana. W ośrodku białostockim, który prowadzi takie leczenie, ma duże doświadczenie ze względu na to, że województwo podlaskie jest bogate w lasy i rzeczywiście ukąszeń przez kleszcze jest sporo, okazuje się, że ze 100% pacjentów kierowanych do kliniki z rozpoznaniem boreliozy, borelioza jest potwierdzona wyłącznie u 10%. Reszta to są przypadki, które boreliozą nie są. Czyli 90% pacjentów ma fałszywe rozpoznanie.</u>
<u xml:id="u-1.9" who="#UrszulaDemkow">Co się za tym kryje? Boreliozę rozpoznaje się w przypadku wielu bardzo niecharakterystycznych schorzeń, takich jak przewlekłe zmęczenie – kto nie jest przewlekle zmęczony –bóle głowy, bóle stawów, które nawracają, i wielu innych niecharakterystycznych objawów, w przypadku których w pierwszym momencie nie postawiono właściwego rozpoznania. Postawienie rozpoznania boreliozy powoduje, że pacjent wkracza na ścieżkę terapeutyczną, która mu nie pomoże, a w dodatku w wielu przypadkach podejrzenia boreliozy okazało się, że za danym obrazem klinicznym kryje się inna jednostka chorobowa, w przypadku której niepodjęcie wcześnie leczenia spowodowało konsekwencje, takie jak na przykład stwardnienie rozsiane, stwardnienie zanikowe boczne czy nawet choroby nowotworowe. Wejście pacjenta na ścieżkę terapii boreliozy opóźnia właściwą diagnozę z odpowiednimi konsekwencjami dla pacjenta.</u>
<u xml:id="u-1.10" who="#UrszulaDemkow">Co jeszcze mogę dodać? Terapia ILADS jest ona terapią wielolekową. Polega na podawaniu pacjentowi kombinacji trzech antybiotyków oraz dodatku różnych bardzo dziwnych leków, które stosuje się w terapii gruźlicy, w terapii malarii, leków przeciwpasożytniczych i wielu innych różnego typu preparatów. Cała tablica Mendelejewa jest serwowana pacjentom.</u>
<u xml:id="u-1.11" who="#UrszulaDemkow">Jakie są tego konsekwencje? Po pierwsze, oczywiście nie leczy to żadnej choroby, a po drugie, powoduje komplikacje, dlatego że przewlekłe podawanie wielu leków, w tym antybiotyków dożylnie, powoduje trwałe, nieodwracalne uszkodzenie wątroby czy uszkodzenie nerek. Dodatkowo przewlekłe podawanie antybiotyków w dużych dawkach i w sposób niepotrzebny, niecelowany, nietrafiony powoduje wzrost oporności na te antybiotyki w naszym kraju, co jest ogromnym problemem terapeutycznym. Tak więc generalnie terapia jest w żaden sposób nieudowodniona, nie pomaga na leczenie boreliozy, nie ma żadnego uzasadnienia i dodatkowo może powodować efekty uboczne, takie jak opóźnione rozpoznanie właściwej choroby albo konsekwencje wynikające z przewlekłego stosowania nieadekwatnego leczenia.</u>
<u xml:id="u-1.12" who="#UrszulaDemkow">Dziękuję bardzo. Jeśli będą jakieś pytania do mnie, to chętnie odpowiem.</u>
<u xml:id="u-1.13" who="#BartłomiejChmielowiec">Wobec 14 z tych podmiotów wydałem decyzję o zaprzestaniu stosowania praktyk. Wobec jednego podmiotu postępowanie jeszcze się toczy. W stosunku do 10 z tych podmiotów stwierdziłem, że albo nie potwierdziły się informacje o stosowaniu tej metody, albo te podmioty stosowały tę metodę kilka lat wcześniej. W większości przypadków podmioty te dostosowały się do decyzji. Dwa z tych podmiotów w dalszym ciągu stosują tę terapię ILADS – terapię szkodliwą, niezgodną z aktualną wiedzą medyczną – więc wobec tych podmiotów wszcząłem postępowanie o nałożenie kary pieniężnej i najprawdopodobniej niedługo te podmioty taką karę finansową otrzymają. Ta kara może być wymierzona do 500 tys. zł.</u>
<u xml:id="u-1.14" who="#BartłomiejChmielowiec">Chcę powiedzieć jeszcze o drugich działaniach, dotyczących laboratoriów, dlatego że stwierdziliśmy nieprawidłowości w zakresie działalności medycyny laboratoryjnej i badania kleszcza. To rzekomo miało potwierdzać, że jeżeli kleszcz był zarażony, to jest to jednoznaczne z tym, że również pacjent jest zarażony, co również jest niezgodne z aktualną wiedzą medyczną. Wszcząłem 26 postępowań wobec tychże laboratoriów. Wszystkie te postępowania są już praktycznie zakończone. Uznałem, że w 16 doszło do stosowania praktyk, w pięciu umorzyłem. Wszystkie te placówki wskazały, że zaprzestały tego typu działalności. Dziękuję bardzo, panie przewodniczący.</u>
<u xml:id="u-1.15" who="#BartoszArłukowicz">Otwieram dyskusję. Bardzo proszę, pan poseł Cieszyński, poseł Chybicka. Wszystkim chętnym oddam głos. Poseł Cieszyński.</u>
<u xml:id="u-1.16" who="#JanuszCieszyński">Drugie pytanie. Jak w ocenie pani minister można działać, żeby jeszcze skuteczniej docierać z takimi informacjami do pacjentów? Czy będzie uruchomiona na przykład jakaś strona w Internecie z pytaniami i odpowiedziami na ten temat?</u>
<u xml:id="u-1.17" who="#JanuszCieszyński">Mam też takie może bardziej ogólne pytanie. Jeżeli pani minister wolałaby, to mogę prosić o odpowiedź na piśmie. Czy są inne, podobne przypadki? Chodzi mi o sytuację, w której my mamy wiedzę o tym, że bardzo powszechnie są stosowane albo pacjenci chcą stosować terapie, które nie są potwierdzone – tutaj dziękuję za te wyjaśnienia – i mogą stanowić zagrożenie dla pacjentów. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-1.18" who="#AlicjaChybicka">Chcę podkreślić jedną rzecz, że żaden pacjent nie zastosuje tego sam, bo przecież antybiotyk jest na receptę. Nie kupi się antybiotyku żadnego, więc tu nie można w ogóle mówić czegoś takiego, że to pacjenci sami się leczą, bo się nie leczą. Widzę pana prezesa Komora wśród nas – wiceprezesa Naczelnej Rady Lekarskiej – i wiem, że chyba nawet nie trzeba lekarzom tego mówić. Dla mnie to jest w ogóle niepojęte, że można stosować przez okres ponad roku antybiotyk albo i trzy antybiotyki. Dobrze, że ludzie to w jakiś sposób przeżyli. Nie wiem, może Komisja Zdrowia też powinna napisać jakiś protest, uchwałę, że… Po prostu w głowie nie mieści się coś takiego, powiem szczerze.</u>
<u xml:id="u-1.19" who="#BartoszArłukowicz">Poseł Pietrykowski.</u>
<u xml:id="u-1.20" who="#CzesławHoc">Oczywiście te metody leczenia kilkoma antybiotykami to jest rzeczywiście kosmos i nie wiem, czy lekarze z odpowiednim dyplomem tak leczą albo tak działają. To wydaje się nierozsądne. Natomiast ja bym zwrócił uwagę na jeszcze jedną kwestię. My mówimy cały czas o kleszczach Ixodes i mówimy o boreliozie, ale pamiętajmy, że o ile borelioza rozwija się po pewnym czasie, po kilku godzinach chociażby czy po kilkunastu godzinach, o tyle jest jeszcze niebezpieczna pewna kwestia, a więc kleszczowe zapalenie mózgu, gdzie się rozwija ta choroba w postaci wirusa w ciągu minut, bo ona jest w ślinie tego kleszcza. W kleszczowym zapaleniu mózgu praktycznie może dojść do zakażenia w ciągu minuty czy kilku minut. O tym też trzeba pamiętać. Ponieważ kleszczowe zapalenie mózgu jest pochodzenia wirusowego, nie ma leku na to, jest tylko szczepionka, na tych terenach, na których jest kleszczowe zapalenie mózgu. Powinniśmy poddawać się szczepieniu, tym bardziej że teraz są doniesienia, że przechodzi to z mlekiem matki do niemowlęcia. Czyli praktycznie musimy mówić o boreliozie i musimy też mówić o kleszczowym zapaleniu mózgu, z tym że boreliozę wywołuje bakteria, a tutaj wirus przenoszony przez tego kleszcza. Dziękuję.</u>
<u xml:id="u-1.21" who="#BartoszArłukowicz">Poseł Sójka.</u>
<u xml:id="u-1.22" who="#KatarzynaSójka">Szanowni państwo, ja krótko. Rzeczywiście borelioza w tym wymiarze i w zakresie naszego dzisiejszego spotkania jest istotnym problemem. Każdy, kto ma do czynienia z pacjentami nie tylko z powodu boreliozy, widzi, że pacjenci lubią metody niekonwencjonalne, lubią różne metody odkrywania albo potwierdzania pochodzenia dziwnych objawów w swoim organizmie. Ja nawet ostatnio, w tamtym roku miałam pacjenta, który przyszedł do mnie z dużym kartonem antybiotyków różnej maści na terapię 12-miesięczną z powodu – jeśli dobrze pamiętam – jakiegoś przewlekłego zmęczenia i może bólu jednego stawu. Oczywiście tę terapię odrzuciłam i wiem, że pacjent w ogóle przestał przyjmować te antybiotyki po kilku dniach i te objawy też ustąpiły. Myślę, że wielu lekarzy ma ten problem – pacjenci się diagnozują, szukają różnych pasożytów, szukają różnych bakterii. Ta terapia, bioenergoterapia czy jakieś takie rzeczy są bardzo popularne. Ja nie mówię, że wszystkie są złe, natomiast na pewno, jeżeli chodzi o boreliozę, o tak trudne potwierdzenie tych objawów, które są i jakby przypisanie ich bezpośrednio z dużą pewnością boreliozie, bardzo często jest trudno to określić.</u>
<u xml:id="u-1.23" who="#KatarzynaSójka">Terapii jest mnóstwo. Gdy włączymy Internet, widzimy mnóstwo propozycji, co nas uleczy i że na pewno to jest właśnie jakaś choroba odkleszczowa. Ja myślę, że na ten temat dobrą rzeczą byłoby być może zorganizowanie, powołanie, zaproponowanie jakiegoś zespołu, który by był taki trochę wielodyscyplinarny, w ramach którego nie tylko wypowiadaliby się w tym zakresie lekarze, lecz także inne środowiska, m.in. diagności, bo wiadomo, że w obszarze ochrony zdrowia mimo wszystko jest to temat wielodyscyplinarny.</u>
<u xml:id="u-1.24" who="#KatarzynaSójka">Dlatego uważam, że warto nad tym się pochylić i wypracować pewne rozwiązania odnośnie do takich najbardziej niepokojących zachowań i sytuacji, które spowodowałyby być może jakąś istotną, publiczną prezentację i kampanię informującą o tym, by pacjenci też mieli gdzie sięgnąć i żeby trochę się dowiedzieli, żeby się nie nabrać na pewne rzeczy, które szczególnie w Internecie funkcjonują. Myślę, że taka przemyślana kampania, wypracowana przez taki zespół ekspertów mogłaby mieć swój sens. Ułatwiłaby też lekarzom życie, a przede wszystkim stworzyłaby większe bezpieczeństwo dla pacjenta, bo naprawdę w moim odczuciu, gdy zobaczyłam ten karton antybiotyków, które pacjent faktycznie miał zamiar przyjąć, bo wszystkie wykupił zgodnie z receptami na cały rok, takich sytuacji jest zdecydowanie więcej, a przypisać dane objawy dokładnie tej chorobie jest niezwykle trudno. Pacjent pacjentowi nie jest równy. Myślę więc – to taka moja propozycja – żeby rozważyć powołanie takiego zespołu ekspertów i taką ewentualnie kampanię dla pacjentów, która by mogła do nich dotrzeć i pomogła usystematyzować pewną wiedzę, którą mamy na temat boreliozy.</u>
<u xml:id="u-1.25" who="#BartoszArłukowicz">Prośba tylko o pamięć o tym, że o 15.00 mamy drugie czytanie na Sejmie, więc musimy to wszystko bardzo sprawnie przeprowadzić.</u>
<u xml:id="u-1.26" who="#BartoszArłukowicz">Pani poseł Wicha.</u>
<u xml:id="u-1.27" who="#JoannaWicha">Do czego zmierzam? Zmierzam do tego, że warto edukować. To znaczy, żeby sami przyszli pacjenci – nikomu nie życzę tej choroby, bo to jest bardzo niefajna choroba – gdy idą do lasu, na jakąś wycieczkę na łono natury czy na działkę, potrafili po prostu się sprawdzić, czy tego kleszcza nie mają. To jest taka prosta rzecz, kiedy można sobie samemu zdiagnozować „chorobę” i zapobiec jej skutkom, które potrafią być naprawdę fatalne.</u>
<u xml:id="u-1.28" who="#JoannaWicha">Jeszcze jedna rzecz. Nie dziwi mnie, że pacjenci szukają alternatywnych metod leczenia w takiej sytuacji, kiedy właśnie przez rok odbijają się od lekarza do lekarza bez rozpoznania, bo jest to zwykłe ludzkie zachowanie, że szukają. Ja to oczywiście potępiam, bo jako osoba związana z ochroną zdrowia jestem za konwencjonalnymi metodami leczenia. Sama brałam bardzo długo antybiotyk, co nie wpłynęło dobrze na moje zdrowie. Też chciałabym – nie wiem właściwie, czego oczekuję – żeby może lekarze, do których przychodzą pacjenci, w jakiś sposób pomyśleli gdzieś z tyłu głowy, że może być to borelioza, bo to badanie IgM przesiewowe nie jest takie drogie. Western blot jest drogi, natomiast to pierwsze badanie nie jest takie drogie. Dziękuję.</u>
<u xml:id="u-1.29" who="#BartoszArłukowicz">Pan poseł Kapinos.</u>
<u xml:id="u-1.30" who="#FryderykKapinos">Bardzo ważne jest, żeby ta kampania społeczna, edukacyjna była przez ministerstwo przeprowadzona, ponieważ życie tych osób, które zostały wyleczone, przez 1,5 roku się zmieniło – brali 10 tabletek dziennie, cztery antybiotyki, a oprócz tego musieli mieć dietę. W związku z powyższym bardzo proszę – tak jak pani minister Sójka też mówiła – żeby była ta bardzo duża edukacyjna kampania społeczna, bo to jest bardzo istotne. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-1.31" who="#BartoszArłukowicz">Naczelna Izba Lekarska zgłosiła się do wypowiedzi. Bardzo proszę. Proszę o przedstawianie się.</u>
<u xml:id="u-1.32" who="#KlaudiuszKomor">Chciałbym powiedzieć, że tak naprawdę mamy jedną wiedzę medyczną i to powinniśmy podkreślać, bo tu w niektórych wypowiedziach były takie wątpliwości, że mogą być różne metody leczenia jednej choroby. Tak naprawdę wiedza medyczna jest jedna. Nas lekarzy obowiązuje Kodeks Etyki Lekarskiej, który obok ustawy o zawodzie lekarza jest dla nas najwyższym prawem i który mówi nam, że mamy leczyć zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną, czyli tzw. medycyną opartą na faktach. Niestety boleję nad tym, co też pani poseł powiedziała, że zdarzają się lekarze, którzy nie stosują się do tych przepisów i którzy leczą niezgodnie ze standardami. Dlatego też naszym zadaniem, samorządu, jest przede wszystkim to, żeby takich lekarzy po prostu w naszym gronie znaleźć i odpowiednio ukarać, co tu dużo mówić, ponieważ – tak jak powiedziałem – ta wiedza medyczna jest jedna i jest w tej chwili bardzo jasne stanowisko, jeżeli chodzi o leczenie boreliozy.</u>
<u xml:id="u-1.33" who="#KlaudiuszKomor">Pozwoliliśmy sobie tutaj wspomóc się stanowiskiem eksperta, pani profesor Magdaleny Wiśniewskiej, przewodniczącej Rady Ekspertów przy Naczelnej Izbie Lekarskiej, która to Rada Ekspertów wydała konkretne stanowisko dotyczące właśnie leczenia boreliozy i tej metody, która opiera się na długotrwałym stosowaniu antybiotyków.</u>
<u xml:id="u-1.34" who="#KlaudiuszKomor">Jeżeli, panie przewodniczący, mógłbym prosić o udzielenie głosu na chwilę pani profesor Wiśniewskiej…</u>
<u xml:id="u-1.35" who="#MagdaWiśniewska">Proszę państwa, rzeczywiście jest zerojedynkowo. Tu nie ma nic pomiędzy zerem a jedynką. Jest jedna wiedza medyczna, która ewidentnie wskazuje na to, że metoda leczenia, ta tzw. ILADS, jest oparta – nie wiem, czy państwo sobie zdajecie sprawę z tego – na jednej publikacji. Na jedynej publikacji z 2014 r., która notabene oparta jest na bardzo niskiej jakości dowodach medycznych. Z niej jednoznacznie wynika – jak wskazała analiza korzyści i ryzyka po tej publikacji – że tak na dobrą sprawę ku tej terapii skłanialiby się pacjenci, a nie lekarze. Zatem tej jakości dowody medyczne absolutnie nie mogą być żadną podstawą do tego, żeby stanowić jakiekolwiek evidence-based medicine, zwłaszcza że wszelkie polskie, europejskie i światowe wytyczne jednoznacznie wskazują na to, że absolutnie nie ma żadnych dowodów medycznych na to, że antybiotykoterapia dłuższa niż 21 dni w przypadku boreliozy potwierdzonej, i wyłącznie w ściśle uzasadnionych przypadkach powyżej 30 dni, przynosi korzyść. Na co dzień w praktyce lekarskiej mamy do czynienia z licznymi powikłaniami tej przewlekłej antybiotykoterapii. Z tego musimy sobie zdawać sprawę, że ta przewlekła antybiotykoterapia naprawdę wiąże się z licznymi powikłaniami, bo za chwilę pan przewodniczący będzie musiał zrobić spotkanie sejmowej Komisji Zdrowia na temat epidemii NDM, czyli epidemii New Delhi, a więc infekcji opornych na antybiotyki wszelkiego rodzaju. W tej chwili tylko linezolid nam został w leczeniu tych chorych, ale już mamy coraz większą grupę chorych z NDM opornych na linezolid, których nie jesteśmy w stanie leczyć niczym, proszę państwa. Powiem państwu z doświadczenia szczecińskiego – razem z panem profesorem Miłoszem Parczewskim zrobiliśmy taki screening tych NDM-ów, które mieliśmy w Szczecinie – że prawie połowa to byli pacjenci leczeni długotrwałą antybiotykoterapią z powodu właśnie pseudoboreliozy. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-1.36" who="#BartoszArłukowicz">Stowarzyszenie na rzecz pacjentów – tylko proszę, żebyśmy poruszali się w ramach… OK, daję luz. Proszę się przedstawić.</u>
<u xml:id="u-1.37" who="#RafałReinfuss">Przede wszystkim dziękuję, że na ostatnią chwilę udało się jednak reprezentacji pacjentów dołączyć do tego posiedzenia. Doceniam i bardzo proszę wszystkich państwa uczestniczących, żeby to się już stało praktyką, żeby reprezentanci tych pacjentów uczestniczyli w tych posiedzeniach, czy to ministerialnych, czy to parlamentarnych. Tę transmisję będzie oglądać kilkadziesiąt tysięcy osób dotkniętych boreliozą w Polsce. Tyle mamy w jednym punkcie czasu. Zeszły rok to jest rok rekordowy – 25 tys. zgłoszonych przypadków w historii naszych pomiarów.</u>
<u xml:id="u-1.38" who="#RafałReinfuss">Od kilkunastu lat pacjenci nie mogli się doprosić w Polsce o rzeczową, transparentną dyskusję ekspertów, z włączeniem reprezentacji pacjentów, na temat standardów diagnozowania i leczenia boreliozy w naszym kraju. Ten bałagan, który mamy tak naprawdę w związku z niefunkcjonalną polityką wobec tej choroby od kilku miesięcy jest efektem tego, że nie było do tej pory debaty. Mam nadzieję i wyrażam to w tym miejscu stanowczo, że to się zmieni od tego momentu, bo nadchodzi zmiana, też generacyjna, w środowisku chorób zakaźnych. Do tej pory nie było dialogu, na przykład z konsultantem chorób zakaźnych i tego skutki mamy.</u>
<u xml:id="u-1.39" who="#RafałReinfuss">Mogę tu pokrótce wypowiedzieć się też jako pacjent. Zaręczam, że tysiące polskich pacjentów nie chcą się leczyć długotrwałą, ciężką terapią, w dodatku płacąc za to z własnych pieniędzy. Nikt tego nie lubi. Ja też tego nie lubiłem jako pacjent. Tylko że 12 lat temu byłem bez diagnozy. Byłem z kilkoma wstępnymi rozpoznaniami mówiącymi, że to jest normalne, że gdy się ma 30 lat, to coś boli i coś nie funkcjonuje, pamięć też może nie funkcjonować i można nie pamiętać, co było przed tygodniem albo wczoraj. Nie chciałem się leczyć długą terapią. Byłem do tego zmuszony, bo z kliniki uniwersyteckiej wyszedłem de facto bez diagnozy i bez opcji leczenia. Żaden z pacjentów nie chce takiej ścieżki przechodzić i żaden nie robi z tego swojego hobby życiowego. Natomiast pacjenci mają prawo oczekiwać od państwa rzetelnego podejścia opartego na dowodach naukowych i na transparentnej polityce, które musimy tak naprawdę wypracować.</u>
<u xml:id="u-1.40" who="#RafałReinfuss">Jeśli mówimy o podstawach naukowych tego, co mamy dzisiaj, to proszę państwa, żebyście sięgnęli po obecnie obowiązujące zalecenia Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych. Pod tym dokumentem tak naprawdę dopiero w ciągu ostatnich lat pojawiła się literatura naukowa, i to po monitach pacjentów. Proszę znaleźć tam randomizowane badania ze ślepą próbą, które by wskazywały na skuteczność wykrywania i leczenia choroby tymi metodami, które stosujemy, a potem możemy rozmawiać, jakie jest stanowisko innych towarzystw. ILADS nie jest jedynym towarzystwem, które tym się zajmuje. Są też brytyjskie zalecenia NICE, które zakładają przeleczenie pacjentów w przypadku nieskuteczności. Są niemieckie rekomendacje, które walidują ponowne leczenie pacjentów, w tym leczenie długotrwałe. Jest całkiem spora baza danych naukowych i publikacji recenzowanych w czasopismach, które każą się przynajmniej zastanowić i pochylić nad tą bazą wiedzy.</u>
<u xml:id="u-1.41" who="#RafałReinfuss">Na to liczę, bo słyszę zapowiedzi z ministerstwa, że będą kroki w tym kierunku, żeby roboczo nad tym pracować. Bardzo proszę, żeby pacjenci i ich reprezentacja byli obecni w tym procesie. Mogę jednocześnie wyrazić tutaj głęboką troskę, jak mówię, dziesiątków tysięcy państwa pacjentów i państwa wyborców, o to, żeby to się odbywało w procedurze, która będzie transparentna, przejrzysta i będzie uwzględniać wszystkich interesariuszy, a nie tak, jak to się dzieje do tej pory, na przykład pięcioro konsultantów wojewódzkich, na których opinii de facto, bez odniesienia się do całokształtu wiedzy naukowej, ma się opierać cała polityka wobec boreliozy…</u>
<u xml:id="u-1.42" who="#BartłomiejChmielowiec">Po drugie, chcę pana poinformować, że ci eksperci zapoznawali się z rzekomymi materiałami dowodowymi i dowodami, o których pan tutaj wspomniał, przy wydawaniu opinii dla rzecznika praw pacjenta, tymi dowodami, które mają rzekomo pochodzić z Niemiec czy z innych krajów. Jednoznacznie wskazali, że nie ma żadnych dowodów potwierdzających skuteczność metody ILADS, a wprost przeciwnie – o czym mówiła pani profesor – ta metoda może powodować bardzo szkodliwe działania u pacjentów jak uszkodzenia nerek, uszkodzenia serca itp. W postępowaniu, które prowadziliśmy, nie opieraliśmy się wyłącznie na opinii konsultantów wojewódzkich, ale również – tak jak powiedziałem – stanowisku Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych, stanowisku Rady Ekspertów przy Naczelnej Izbie Lekarskiej i całej bardzo obszernej literaturze naukowej na ten temat. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-1.43" who="#BartoszArłukowicz">Jeszcze chciałby zabrać głos przedstawiciel rezydentów. Proszę się przedstawić. Bardzo krótko, proszę.</u>
<u xml:id="u-1.44" who="#SebastianGoncerz">Po pierwsze, bardzo dziękuję, że ten temat został poruszony i cieszę się, że możemy tutaj jednogłośnie sprzeciwić się pseudonaukowym metodom leczenia. Bardzo chciałbym zaznaczyć, że to nie jest jedyna pseudonaukowa metoda leczenia, która w Polsce jest,, i mam nadzieję, że to nie będzie ostatnia, która zostanie poruszona, bo temat jest ogromny. Jest to ogromnie szkodliwe dla pacjentów i jest niemała liczba osób, która czerpie ogromne zyski finansowe ze sprzedaży nieprawidłowych i nienaukowych diagnoz, nieprawidłowych i nienaukowych metod leczenia. Tak więc bardzo, bardzo dziękuję za to, co teraz się dzieje i mam nadzieję, że będzie to też kanwą tego, żeby w przyszłości zająć się kolejnymi szkodliwymi obszarami leczenia. Bardzo dziękuję.</u>
<u xml:id="u-1.45" who="#BartoszArłukowicz">Pani się zgłasza, ale nie widzę z odległości. Proszę się przedstawić i powiedzieć, kogo pani reprezentuje.</u>
<u xml:id="u-1.46" who="#MonikaPintalŚlimak">Zostałam już tutaj wywołana. Dziękuję bardzo panu posłowi, że zwrócił uwagę na to, jakie działania samorząd zawodowy diagnostów laboratoryjnych podjął i też serdecznie dziękuję panu ministrowi, rzecznikowi praw pacjenta, bo wsparł nas w tym zakresie. O tym powiedział pan minister. Mówił o tych kontrolach, jakie były przeprowadzone w medycznych laboratoriach diagnostycznych.</u>
<u xml:id="u-1.47" who="#MonikaPintalŚlimak">Jednak, szanowni państwo, jeden głos się tutaj przebija, że nieuwzględnienie medycyny laboratoryjnej i badań laboratoryjnych w diagnozowaniu wszelakich chorób może nieść konsekwencje daleko idące, jak widać, bo są uznane metody diagnozowania i rozpoznawania boreliozy, poza tymi oczywistymi, o których mówiliśmy już tutaj – o rumieniem wędrującym, który jest jednoznacznym wskazaniem do tego, żeby rozpoznać boreliozę. Tutaj rola medycyny laboratoryjnej jest olbrzymia. Zresztą dotyczy to wszystkich właściwie chorób i na to chciałam zwrócić uwagę.</u>
<u xml:id="u-1.48" who="#MonikaPintalŚlimak">Chciałam też jeszcze pokazać, że samorząd zawodowy diagnostów laboratoryjnych wykonując swoje konstytucyjne zadanie, sprawuje pieczę nad należytym wykonywaniem zawodu. Między innymi to było to, żeby wskazać, że metoda wykrywania boreliozy przy pomocy badania kleszcza jest metodą nieprawidłową, nierekomendowaną. Nie jest to metoda, która jest obowiązująca, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. To jest szczególnie istotne – powiem jako prezes – że złożyłam zawiadomienie do rzecznika odpowiedzialności zawodowej i rzecznik podjął te działania w sprawie diagnostów, którzy takie czynności wykonywali. Chciałam więc pokazać, że ta piecza jest. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-1.49" who="#BartoszArłukowicz">Panie pośle, kończymy już. Proszę króciutko.</u>
<u xml:id="u-1.50" who="#BartoszArłukowicz">Ministerstwo Zdrowia, proszę się odnieść. Kończymy dyskusję.</u>
<u xml:id="u-1.51" who="#UrszulaDemkow">Po kolei chciałabym się ustosunkować do różnych państwa opinii, ale tutaj w zasadzie nie ma żadnych kontrowersji. Jeśli chodzi o odpowiedź dla pana posła Janusza Cieszyńskiego, to rzeczywiście ten hejt jest przerażający. Nie wiem, czy państwo wchodzicie na Facebooka na stronę Ministerstwa Zdrowia. Ja czasem wchodzę. Roi się tam od antyszczepionkowców, od tych szczypawek, od tych bioczipów itd. Nie wiem, czy jest na to jakiś sposób. Oczywiście jeżeli są groźby karalne, że ktoś grozi, że bombę podłoży pod Ministerstwo Zdrowia, to pewnie to trzeba zgłosić gdzieś do jakichś organów, ale jeśli ktoś nas wyzywa od nieuków i nie wiem czego, to nie mam pojęcia, jak z tym walczyć.</u>
<u xml:id="u-1.52" who="#UrszulaDemkow">Natomiast jak zwalczamy dezinformację generalnie. Dezinformację zwalcza się rzetelną informacją. Im więcej rzetelnej informacji w przestrzeni, tym bardziej ta dezinformacja będzie w odwrocie, więc generalnie bardzo słuszna uwaga jest o tym, że ministerstwo powinno podjąć takie działania informacyjno-edukacyjne. Na pewno w zakresie boreliozy jest taka potrzeba, żeby człowiek, który jest zagubiony i nie wie, jak się odnieść do swoich problemów, miał taką informację z wiarygodnego źródła.</u>
<u xml:id="u-1.53" who="#UrszulaDemkow">Co jeszcze chciałabym dodać? Przyjeżdżam do państwa z konferencji stowarzyszeń pacjentów, gdzie pacjenci zgłaszali swoje potrzeby, jakie mają potrzeby w kierunku systemu ochrony zdrowia. Na pierwszym miejscu – co mnie ogromnie zaskoczyło – była edukacja zdrowotna. Pacjenci czują się niedoedukowani, więc generalnie ten problem dezinformacji i pewnie jednej wybranej choroby, jaką jest borelioza, powinien się wpisać w taką szeroką kampanię edukacyjną, którą mam nadzieję uda się szeroko poprowadzić, jako że nie tylko z naszej strony, specjalistów, widzimy taką potrzebę. Pacjenci również czują, że powinni być odpowiedzialni za swoje zdrowie i w związku z tym chcą być doinformowani.</u>
<u xml:id="u-1.54" who="#UrszulaDemkow">Jeśli chodzi o pytanie o innego typu działania niezgodne ze współczesną wiedzą medyczną, to są miliony takich działań. Począwszy od różnych dziwnych diet, które prowadzą do zagłodzenia własnego dziecka, do takiego momentu, że to dziecko umiera, od różnych terapii typu płukanie jelit…</u>
<u xml:id="u-1.55" who="#UrszulaDemkow">Teraz kolejna…</u>
<u xml:id="u-1.56" who="#BartoszArłukowicz">Proszę bardzo, pani minister.</u>
<u xml:id="u-1.57" who="#UrszulaDemkow">Jeżeli chodzi o laboratoria, bo padło tutaj dużo haseł odnośnie do laboratoriów i diagnostyki laboratoryjnej, może to też troszeczkę podsumuję. Po pierwsze, pełne wsparcie działania Krajowej Izby Diagnostów Laboratoryjnych w walce z wszelkimi nieprawidłowościami w funkcjonowaniu laboratoriów, a zwłaszcza żerowaniem na pacjentach, którzy są nieświadomi i wykonują różnego typu badania za ciężkie pieniądze. Na przykład łapią kleszcza, rozgniatają go i wiozą do laboratorium. Tego nie popieramy.</u>
<u xml:id="u-1.58" who="#UrszulaDemkow">Jeżeli chodzi o diagnostykę serologiczną – jak ta diagnostyka wygląda i gdzie tu są pułapki. Otóż diagnostyka serologiczna, jak w każdej chorobie zakaźnej, składa się z takich dwóch etapów. W pierwszym etapie mamy przeciwciała IgM, a w drugim etapie mamy przeciwciała przeciwko IgG, z tym że IgM przeciwko boreliozie jest złośliwe. Normalnie w chorobach zakaźnych IgM odpowiada za ostrą fazę zakażenia i powinno potem wyciszyć się. Natomiast to IgM w boreliozie przeciwko antygenowi OspC, który jest charakterystyczny dla boreliozy, nie wycisza się i możemy mieć to IgM przez wiele, wiele lat, dawno już…</u>
<u xml:id="u-1.59" who="#UrszulaDemkow">Bardzo dziękuję tym państwu, którzy zwrócili uwagę na pomylenie boreliozy z innymi chorobami odkleszczowymi. Przede wszystkim to jest kleszczowe zapalenie mózgu, którego nie leczy się antybiotykami, bo jest wirusowe. Tutaj nie leczymy antybiotykiem. Są jeszcze inne choroby, jak tularemia, anaplazmoza – rzadkie, ale coraz częstsze – gdzie też to trzeba różnicować.</u>
<u xml:id="u-1.60" who="#UrszulaDemkow">Co dalej? Jeśli chodzi o zły kontakt z konsultantem krajowym, to jest nowy konsultant, pan profesor Parczewski, który jest młodą osobą, otwartą i mam nadzieję, że to się zmieni. Te osoby, które zwracały uwagę na niedorozpoznawania, jak pani z mojego szpitala, tak więc wspólne korzenie… Jest to racja, że borelioza jest nadrozpoznawana, ale też nierozpoznawana. Objawy, że kogoś bolą wszystkie stawy – to nie będzie borelioza, ale dwa, trzy stawy, jeden duży, niesymetrycznie… Lekarz powinien znać te objawy. Tak więc dobrze kształćmy lekarzy, żeby oni dobrze diagnozowali wszystkie choroby. To chyba wszystko. Dziękuję bardzo.</u>
<u xml:id="u-1.61" who="#BartoszArłukowicz">Nie dopuszczam już żadnych posłów do głosu. Czy ktoś z państwa jeszcze chce zabrać głos? Nie widzę…</u>
<u xml:id="u-1.62" who="#BartoszArłukowicz">Poseł Cieszyński w sprawie wnioskodawców i kończymy. Bardzo proszę.</u>
<u xml:id="u-1.63" who="#BartoszArłukowicz">Zamykam posiedzenie Komisji.</u>
</div>
</body>
</text>
</TEI>
</teiCorpus>