text_structure.xml 109 KB

Edit Raw Blame History Permalink

<?xml version='1.0' encoding='utf-8'?>
<teiCorpus xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0" xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude">
  <xi:include href="PPC_header.xml" />
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml" />
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#MonikaRosa">Witam panie posłanki i panów posłów. Witam serdecznie zaproszonych gości. Witam przede wszystkim zastępcę rzecznika praw dziecka pana Adama Chmurę. Dzień dobry. Witam przedstawiciela Departamentu Spraw Rodzinnych i Nieletnich Ministerstwa Sprawiedliwości pana Piotra Bogackiego. Witam pana Jakuba Bydłonia, dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego Ministerstwa Zdrowia. Są z nami również pan Paweł Grzesiewski z Departamentu Prawnego Biura Rzecznika Praw Dziecka i pan Cezary Grzyb, naczelnik Wydziału Praktyk Naruszających Zbiorowe Prawa Pacjenta w Departamencie Prawnym Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Jeśli chodzi o Ministerstwo Zdrowia witam również serdecznie panią dyrektor Dagmarę Korbasińską-Chwedczuk, z którą mamy przyjemność pracować dość regularnie. Witam serdecznie również panią Justynę Oknińską-Janzen, główną specjalistkę Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych Biura Rzecznika Praw Dziecka, panią Barbarę Olszowy, również główną specjalistkę Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych Biura Rzecznika Praw Dziecka. Witam przede wszystkim osoby, które zainaugurowały czy też poprosiły o takie posiedzenie Komisji, czyli stronę społeczną i osoby związane z tematem, który dzisiaj poruszamy na Komisji, czyli informację na temat prawa dziecka do przebywania na oddziale intensywnej terapii wraz z rodzicami i opiekunami prawnymi. Pozwólcie państwo, że nie będę wymieniała wszystkich.</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#MonikaRosa">Teraz pozwolę sobie trochę zmienić konwencję Komisji, to znaczy najpierw poproszę o zabranie głosu twórczynię petycji, którą pewnie państwo znacie, panią Marię Cichulską, aby pokrótce opowiedziała o problemie. Jest z nami on-line. Później poproszę rzecznika praw pacjenta, rzecznika praw dziecka i przedstawicieli departamentów o zabranie głosu i odniesienie się. Później rozpatrzymy pkt 2 Komisji, czyli kwestię dotyczącą Najwyższej Izby Kontroli.</u>
          <u xml:id="u-1.2" who="#MonikaRosa">Bardzo proszę, jeśli mogę zaprosić do głosu panią Marię Cichulską.</u>
          <u xml:id="u-1.3" who="#MariaCichulska">Chciałabym powiedzieć, że oczywistym jest, że te zapisy w ustawie, które dopuszczają ograniczanie prawa dziecka do towarzyszenia mu rodzica, wymagają doprecyzowania i uszczegółowienia. Moim zdaniem powinien powstać organ czy funkcja, które realnie będą weryfikować zasadność ograniczania tego prawa. Wprowadzanie tych ograniczeń z powodów epidemiologicznych powinno być oparte o opracowane wytyczne postępowania bądź opiniowane przez epidemiologów pod kątem realnego wpływu na ograniczanie liczby zakażeń, aby nie były wdrażane w sposób nieprzemyślany i tak naprawdę nieprzynoszący korzyści.</u>
          <u xml:id="u-1.4" who="#MariaCichulska">Stosowane obecnie praktyki, które polegają na ograniczaniu w sezonie infekcyjnym tego dwudziestoczterogodzinnego pobytu rodzica do kilku godzin, a w czasie pandemii grypy i RSV nawet do 2 godzin, zamiast propagowania nieopuszczania oddziału, co w okresie na przykład pandemii COVID było wręcz obligatoryjne dla rodziców, żeby oni mogli pozostawać z dzieckiem w szpitalu, to wręcz nakazuje się rodzicom opuszczanie szpitala, co prowadzi do zwiększania ich kontaktów społecznych i na pewno nie zmniejsza ryzyka transmisji zakażeń na co często powołują się osoby kierujące oddziałem.</u>
          <u xml:id="u-1.5" who="#MariaCichulska">Kolejny bardzo istotny problem, który moim zdaniem jeszcze nie wybrzmiał, to trudności w relacji pracy personelu medycznego i pacjentów. To jest coś, co często podkreślają też anestezjolodzy, że są trudności w nawiązaniu takiej relacji, która wspomagałaby pracę oddziału i jej nie utrudniała. To jest w zasadzie poważny problem, który dotyczy wszystkich sektorów ochrony zdrowia w Polsce, nie tylko oddziałów intensywnej terapii. Tak na marginesie, moim zdaniem to też wymaga podjęcia jakichś systemowych działań. Natomiast trzeba jasno powiedzieć, że pozostawienie rodzica przed drzwiami oddziału w żaden sposób tego problemu nie rozwiązuje, a wręcz go pogłębia.</u>
          <u xml:id="u-1.6" who="#MariaCichulska">Myślę, że konieczna jest większa dostępność psychologów w oddziałach intensywnej terapii. Być może zasadnym byłoby, aby każdy taki oddział zatrudniał psychologa tylko na potrzeby tego jednego oddziału. Osoba taka mogłaby systematycznie wspierać emocjonalnie rodziców i ideałem byłoby, żeby wspierała zarówno rodziców, jak i personel medyczny, ale też mogłaby być mediatorem w przypadku niezrozumienia sytuacji konfliktowych, mogłaby też uświadamiać rodziców, w jakich sytuacjach oczekuje się od nich bezwzględnej współpracy, która jest podyktowana dobrem pacjentów.</u>
          <u xml:id="u-1.7" who="#MariaCichulska">Kolejny aspekt – bardzo często spotykam się też z takim nieuzasadnionym poglądem anestezjologów, że obecność rodzica przy dziecku nieprzytomnym służy wyłącznie rodzicom i tym samym jest niepotrzebna. Sam ten pogląd o braku korzyści towarzyszenia rodzica dla dziecka nieprzytomnego wymaga merytorycznej weryfikacji i przyjęcia jakiegoś jednolitego stanowiska, które jest oparte na aktualnej wiedzy medycznej.</u>
          <u xml:id="u-1.8" who="#MariaCichulska">Natomiast, co chciałabym jeszcze dodać, bo wiem, że dzisiejsza Komisja skupia się na prawach dziecka, ale nie można też zupełnie pominąć faktu, że rodzic też ma prawo do bliskości ze swoim dzieckiem. Nie można mu tego prawa odbierać bez istotnego powodu, trzeba uwzględniać również dobrostan emocjonalny rodzica i jego potrzeby. Jego potrzeby nie mogą być uznane za zupełnie nieistotne w tej dyskusji.</u>
          <u xml:id="u-1.9" who="#MariaCichulska">Jeśli jeszcze mogę coś dodać, bo na pewno jeszcze tutaj inne osoby dużo cennych uwag dodadzą, to jak prześledziłam sobie, jak działają inne instytucje, które są uprawnione do tego, żeby rozdzielać rodziców z dziećmi – opieka społeczna czy na przykład Policja w przebiegu swoich interwencji policyjnych, to muszę powiedzieć, że tam są ściśle określone procedury, w jaki sposób to się musi odbywać, w jakim trybie, jakie organy trzeba powiadomić, że w ciągu 24 godzin trzeba powiadomić sąd rodzinny, sąd rodzinny w ciągu 24 godzin decyduje, co dalej. Oczywiście tu chodzi o decydowanie też, kto będzie miał pieczę nad dzieckiem, gdzie dziecko będzie przebywać, ale też chodzi o pewną weryfikację zasadności tej decyzji, bo decyzja o rozdzielaniu dziecka z rodzicem i rodzica z dzieckiem to jest bardzo poważna decyzja i tam podlega ona naprawdę dużemu nadzorowi, pomimo że są też sytuacje, w których rodzic jest potencjalnym zagrożeniem dla dziecka, może być potencjalnym zagrożeniem, a tutaj jest sytuacja, w której po prostu troskliwy rodzic chce towarzyszyć swojemu choremu dziecku i są rozdzielani wbrew ich woli, bo rodzice jasno komunikują, że chcą zostać przy dziecku. Nie pozostawia im się wyboru, rozdziela się ich tak naprawdę wbrew ich woli i w tej chwili nie ma nad tym żadnej kontroli. Nawet rodzice w momencie, kiedy próbowali pisać pisma, odwoływać się do rzecznika praw pacjenta czy do Ministerstwa Zdrowia, najczęściej dostawali taką odpowiedź, jak mówi ustawa, że kierujący oddziałem ma prawo w określonych warunkach ograniczyć to prawo do bycia razem. Natomiast nie ma żadnej takiej kontroli czy faktycznie w danym przypadku jest to zasadne, więc rodzice w zasadzie nawet nie mają możliwości odwołać się od tej decyzji.</u>
          <u xml:id="u-1.10" who="#MariaCichulska">Myślę, że to tyle co chciałabym powiedzieć dzisiaj. Dużo innych rzeczy już pewnie padło w pismach, które m.in. od rzecznika praw dziecka zostały wystosowane. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.11" who="#MonikaRosa">Pozwolę sobie teraz poprosić rzecznika praw pacjenta o wygłoszenie stanowiska w tej sprawie.</u>
          <u xml:id="u-1.12" who="#BartłomiejChmielowiec">Po pierwsze, prawo pacjenta do prywatności, poszanowania życia rodzinnego jest zawarte w rozdziale 9 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. W tym rozdziale 9 mamy do czynienia z dwoma prawami, to jest prawo do odwiedzin oraz prawo do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, czyli art. 33 i 34 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. Są to dwa odrębne prawa. One często są mylone z uwagi na to, że są ze sobą zbieżne co do pewnych zakresów, jeśli chodzi o normy zawarte w tych przepisach.</u>
          <u xml:id="u-1.13" who="#BartłomiejChmielowiec">Tak ogólnie rzecz ujmując, odwiedziny to nic innego, jak prawo do tego, żeby odwiedzić pacjenta, taka krótka wizyta, spotkanie, zobaczenie się, możliwość rozmowy, natomiast ta dodatkowa opieka pielęgnacyjna to jest opieka, która nie polega na udzielaniu świadczeń zdrowotnych. Polega ona na tym, że sprawujemy tę opiekę nad pacjentem małoletnim lub osobą o znacznym stopniu niepełnosprawności czy też w ogóle osobą starszą. Istotą opieki pielęgnacyjnej jest zatem takie aktywne wsparcie pacjenta, udzielanie mu pomocy tej nie profesjonalnej, medycznej, ale tej pomocy w podstawowych czynnościach, czyli jak chociażby dbanie o jego komfort.</u>
          <u xml:id="u-1.14" who="#BartłomiejChmielowiec">Oczywistym jest, że dodatkowa opieka pielęgnacyjna nabiera bardzo szczególnego znaczenia w sytuacji opieki nad małoletnimi, nad dzieckiem. Przepisy wprost wskazują na taką możliwość w art. 34 ust. 3 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. Też oczywistym jest, co znajduje swoje potwierdzenie w opiniach ekspertów, profesorów, konsultantów krajowych, czyli to, że to wsparcie dziecka, po pierwsze, zapewnia oczywiście komfort psychiczny, ale ma też niebagatelne znaczenie w procesie leczenia. Obecność rodzica redukuje stres, poprawia komunikację, w konsekwencji bardzo pozytywnie wpływa na przebieg hospitalizacji. Czy w związku z tym są jakieś ograniczenia ustawowe w sprawowaniu tej opieki czy też w prawie do odwiedzin? Są.  One są również zawarte w ustawie o prawa pacjenta i rzeczniku praw pacjenta i mówi o tym art. 5 tejże ustawy. Mówi on o tym, że możliwe jest wprowadzenie ograniczeń w korzystaniu z tych właśnie praw czy do odwiedzin, czy do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej w sytuacji wystąpienia zagrożenia epidemicznego lub ze względu na bezpieczeństwo zdrowotne pacjenta. Jest jeszcze jeden dodatkowy wymóg w przypadku odwiedzin – ze względów na kwestie organizacyjne panujące w szpitalu.</u>
          <u xml:id="u-1.15" who="#BartłomiejChmielowiec">Jak interpretuje się te normy prawne, czyli art. 33 i 34 w związku z tymi ograniczeniami zawartymi w art. 5 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta? Na ten temat jest bogate orzecznictwo sądów administracyjnych zapadłych zresztą w trakcie postępowań, które prowadził rzecznik praw pacjenta i to orzecznictwo w sposób jednoznaczny mówi o tym, że to ograniczenie z art. 5 może mieć miejsce w wyjątkowych sytuacjach w przypadku stwierdzenia istnienia ich przesłanek – to jest po pierwsze. Po drugie, tylko i wyłącznie w koniecznym zakresie i tylko przez niezbędny czas. Dodatkowo to, co wynika z orzecznictwa, to mowa jest o tym, że te zasady związane z ograniczaniem praw pacjenta muszą jak najmniej ingerować w realizację prawa pacjenta, jego istotę, być jak najmniej uciążliwe dla pacjenta, zgodnie z zasadą proporcjonalności i nie mogą być arbitralne. To znaczy w różnego rodzaju aktach czy ogłoszeniach, czy informacjach podawanych w szpitalu niedopuszczalne jest stwierdzenie, gdzie jest mowa o tym, że to ordynator bądź lekarz na końcu decyduje czy może się odbyć realizacja tego prawa, jeśli chodzi o odwiedziny czy prawa do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, czyli to nie może być kwestia arbitralna, tylko muszą być z góry wskazane przesłanki, w jakich sytuacjach to ograniczenie może następować.</u>
          <u xml:id="u-1.16" who="#BartłomiejChmielowiec">W kontekście powyższego to ograniczenie prawa do odwiedzin nie może być czynione jedną miarą, oczywiście z ograniczeniem prawa do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, pomimo tych punktów wspólnych. Zatem zasadą jest, że realizacja tego prawa powinna być zgodnie z wolą pacjenta, oczywiście jego przedstawiciela ustawowego, przez taki czas, jaki jest potrzebny dziecku. Przy czym oczywiście nie da się tutaj zaprezentować w sposób szczegółowy katalogu sytuacji, w których może wystąpić to ograniczenie, bo pamiętajmy o tym, że chociażby na oddziałach intensywnej terapii dla dzieci nierzadko przebywają pacjenci w bardzo ciężkim stanie i z ograniczoną odpornością, stąd właśnie ustawodawca wskazał na te ograniczenia związane z zagrożeniem epidemicznym.</u>
          <u xml:id="u-1.17" who="#BartłomiejChmielowiec">Reasumując zatem, jeżeli chodzi o normy prawne, w mojej ocenie te normy prawne zbudowane są w sposób właściwy tak, jak i interpretacja tych norm prawnych została dokonana w sposób właściwy, a zasadą powinno być, że rodzic powinien mieć pełne prawo do tego, aby korzystać z prawa do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej i to ograniczenie powinno być wprowadzane w sposób wyjątkowy, jak najmniej uciążliwy, w sposób proporcjonalny i powinno być ostatecznością. Stąd też ograniczenia, gdzie wprost wskazuje się, że ta możliwość sprawowania opieki nad dzieckiem jest tylko przez 2 godziny dziennie, w mojej ocenie w oczywisty sposób narusza prawa pacjenta. To są kwestie związane z normami prawnymi.</u>
          <u xml:id="u-1.18" who="#BartłomiejChmielowiec">Drugą rzeczą jest stosowanie tego prawa. Nie zgadzając się tutaj z tymi kwestiami, które zostały podniesione, że te sygnały są kierowane do instytucji rzecznika praw pacjenta, a w tych zakresach rzecznik praw pacjenta nie podejmuje działań, chcę powiedzieć, że podejmujemy działania niezwłocznie, jak tylko otrzymamy sygnał. Obecnie prowadzimy jedno postępowanie dotyczące naruszenia zbiorowych praw pacjenta, gdzie w naszej ocenie jeden ze szpitali wprowadził zbyt daleko idące ograniczenia. Jednocześnie wystąpiliśmy do kolejnych siedmiu podmiotów, czekamy na informacje i wyjaśnienia w tym zakresie, a niezależnie od tego oczywiście podejmujemy działania na bieżąco w celu wyegzekwowania respektowania przestrzegania praw pacjenta.</u>
          <u xml:id="u-1.19" who="#BartłomiejChmielowiec">To, co jest istotne i o co apeluję teraz i nie tylko teraz, ale za pośrednictwem mediów zawsze i w każdej sytuacji, żebyśmy mogli podjąć działania prosimy o przekazywanie nam sygnałów. Nie jesteśmy w stanie monitorować działalności ponad 900 placówek szpitalnych on-line we wszystkich zakresach, jeśli chodzi o prawa pacjenta. To prawo jest tylko jednym z praw. Zajmujemy się wieloma różnymi innymi kwestiami, chociażby prawem do naruszenia leczenia zgodnie z aktualną wiedzą medyczną czy z należytą starannością, prawo do intymności i godności. Stąd też potrzebujemy informacji, sygnału, zgłoszenia, że w jakiejś placówce medycznej dochodzi do nieprawidłowości. Jak można zgłosić tego typu sygnały? Jest całodobowa 7 dni  w tygodniu infolinia prowadzona przez rzecznika praw pacjenta i Narodowy Fundusz Zdrowia – nr 800190590. Adres kancelaria@rpp.gov.pl – również tutaj takie zgłoszenie może zostać dokonane. Również można zgłosić tego typu nieprawidłowości, wątpliwości do pełnomocnika do spraw praw pacjenta. Jest to instytucja, która od niedawna została unormowana w ustawie o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta. Pełnomocnik do spraw praw pacjenta, który jest ustanowiony w placówce szpitalnej, jest dedykowany temu, żeby tego typu rzeczy zgłaszać i rozwiązywać problemy już w konkretnej placówce szpitalnej.</u>
          <u xml:id="u-1.20" who="#BartłomiejChmielowiec">Reasumując, proszę zatem państwa, wszystkich rodziców i wszystkich tych, którzy mają wątpliwości, aby zgłaszać nam tego typu problemy, tego typu wątpliwości. Zapewniam, że te działania przez instytucję Rzecznika Praw Pacjenta będą podejmowane. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.21" who="#MonikaRosa">Prosiłabym teraz rzecznika praw dziecka o opinię na ten temat.</u>
          <u xml:id="u-1.22" who="#AdamChmura">Analiza prawna, której dokonał pan rzecznik Chmielowiec, jak najbardziej znajduje potwierdzenie również w tych materiałach, które państwu przekazaliśmy. Uważamy, że na poziomie przepisów ustaw rzeczywiście nie ma konieczności wprowadzania żadnych zmian, które precyzowałyby jeszcze to prawo konstytucyjne i konwencyjne każdego dziecka do uzyskiwania opieki zdrowotnej i świadczeń opieki zdrowotnej na najwyższym poziomie. To prawo konstytucyjne i konwencyjne jest precyzowane na gruncie ustawy, której gospodarzem jest rzecznik praw pacjenta i w naturalny sposób minister zdrowia, czyli ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta.</u>
          <u xml:id="u-1.23" who="#AdamChmura">To rozróżnienie na prawo dziecka, jako pacjenta, którego ustawodawca postawił w szczególnej pozycji w art. 68 ust. 3 konstytucji, precyzowane w przepisach ustawy rzeczywiście ma swoje dwie odsłony, co najmniej dwie odsłony, które znowu mają swoje głębokie źródło w przepisach też konwencyjnych – w prawie do ochrony życia prywatnego i w prawie do ochrony życia rodzinnego. Również przez ten pryzmat chcielibyśmy zachęcić państwa, panie i panów posłów, żeby patrzeć na dostęp i prawo dziecka do obecności rodzica w zasadzie na każdym oddziale szpitalnym, w którym dziecko może się znaleźć. W konsekwencji znowu analiza prawna – ustawa nie rozróżnia w tym zakresie, czyli także na oddziałach intensywnej terapii.</u>
          <u xml:id="u-1.24" who="#AdamChmura">Pan rzecznik zwrócił uwagę na stanowiska przedstawicieli środowisk medycznych, które rzeczywiście są spójne z naszym – rzecznika praw pacjenta – stanowiskiem, że obecność rodzica to coś więcej niż tylko realizacja po prostu jakiegoś prawa konstytucyjnego czy konwencyjnego. Pamiętam, zresztą bardzo dobrze, że chyba w tej sali odbywało się nie tak dawno posiedzenie komisji kodyfikacyjnej, które dotyczyło zmian w Kodeksie pracy w kontekście dodatkowego urlopu dla rodziców dzieci przedwcześnie urodzonych i hospitalizowanych. Pamiętam wypowiedź pani profesor Marii Borszewskiej-Kornackiej, która odnosząc się do obecności rodzica z dzieckiem na oddziałach w szpitalach, oddziałach szczególnych, intensywnej terapii noworodka, która ma być zapewniona przez dodatkowy urlop, wskazywała to jako na lek, jako na środek, który tak naprawdę, tak jak powiedział pan rzecznik, wspiera proces leczniczy.</u>
          <u xml:id="u-1.25" who="#AdamChmura">Odrywając się od sytuacji dzieci przedwcześnie urodzonych – ta obecność daje każdemu dziecku i w każdym wieku poczucie bezpieczeństwa, daje wsparcie psychologiczne w tej trudnej sytuacji, którą zawsze jest choroba i którą w oczywisty sposób jest również choroba, która eskaluje do takich poziomów, że dziecko trafia na oddział intensywnej terapii, która wspiera proces leczniczy w tym znaczeniu, że to nie tylko oddziaływanie po prostu psychiki dziecka na ten proces, ale także rodzica, który jest w stanie przekonać dziecko czy wytłumaczyć mu, co tak naprawdę się dzieje. Nawet ta czułość i ten dotyk mają naprawdę niesamowite, kluczowe znaczenie.</u>
          <u xml:id="u-1.26" who="#AdamChmura">Co więcej, też rodzic, obserwując to wszystko, co się z dzieckiem dzieje – teraz odrywam się troszkę od mandatu rzecznika praw dziecka – sam przystosowuje się też do tej trudnej sytuacji, z którą niewątpliwie się mierzy, a co więcej – być może czerpie z tego coś dla siebie, a chciałoby się powiedzieć, że dużo w momencie dalszej pielęgnacji i leczenia tego dziecka już po zakończeniu okresu hospitalizacji.</u>
          <u xml:id="u-1.27" who="#AdamChmura">Mamy takie głębokie przeświadczenie, że rzeczywiście dzisiaj, różnicując tutaj te sytuacje pod kątem art. 33 i 34 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta, dostrzegamy, że kierownik podmiotu udzielającego świadczeń z przyczyn organizacyjnych – bo te chyba powinniśmy w taki najbardziej masywny sposób zwalczać i podejmować wszelkie działania, żeby przyczyny organizacyjne nigdy nie stanęły na przeszkodzie w tym, żeby rodzic był separowany od dziecka, a dziecko separowane od rodzica – można wyłączyć jedynie prawo pacjenta, o którym mowa w art. 33 ust. 1. Już dodatkowa opieka pielęgnacyjna, którą ustawodawca przez art. 34 ust. 3 rozumie też jako prawo do pobytu z małoletnim, znowu bez różnicowania na oddział, nie może być z tych przyczyn ograniczana. Natomiast do tych sytuacji, o których mowa w zrębie, w tej normie, kiedy widzimy zagrożenie epidemiczne czy bezpieczeństwo zdrowotne pacjentów, to myślę, że nie ma na tej sali osoby, która dyskutowałaby z tym, że to są takie sytuacje, które mieszczą się w katalogu ograniczeń praw konwencyjnych, konstytucyjnych i praw pacjenta, co zreferował pan rzecznik na bazie orzecznictwa sądów administracyjnych, to się nie wzięło znikąd, to się wzięło z art. 31 konstytucji – proporcjonalność, czasowość, minimalizacja ograniczenia tego prawa, nieograniczanie jego istoty.</u>
          <u xml:id="u-1.28" who="#AdamChmura">Zachęcając wszystkich państwa i w ogóle dziękując też stronie społecznej za to, że ten ważny problem podnosi, zachęcam do tego, żeby spojrzeć na to też przez pryzmat art. 24 ust. 1 konwencji  o prawach dziecka, która mówi o najwyższym poziomie leczenia, które każde państwo – strona powinno zapewnić dzieciom, ale też mówi o udogodnieniach w procesie leczenia. Rzecznik praw dziecka, ja, pani rzeczniczka, nasze zespoły, nasi specjaliści patrzymy na obecność rodzica na wszelkich oddziałach, w których mogą się znaleźć dzieci, które potrzebują pomocy lekarskiej, jako właśnie realizacja tego prawa konwencyjnego do udogodnień w procesie leczniczym.</u>
          <u xml:id="u-1.29" who="#AdamChmura">Podsumowując, jeżeli powiedziałem… To nasze stanowisko jest zresztą spójne ze stanowiskiem rzecznika praw pacjenta, który powiedział, że prawo na poziomie ustawowym jest dobre. Wydaje się, że trzeba podjąć wszelkie możliwe działania, nazwijmy je w tym momencie –  miękkie, poprzez okólniki, wytyczne, webinaria, seminaria, konferencje dedykowane tak naprawdę dwóm grupom podmiotów – podmiotom udzielającym świadczeń, czyli szpitalom, powiedzmy to wprost, w zasadzie poświęcone z jednej strony kwestiom prawnym i temu, jak na to patrzymy, a z drugiej strony poświęcone temu, co możemy zrobić, żeby ta obecność rodzica była obecnością bezpieczną dla dziecka, dla samego rodzica, a z drugiej strony te same miękkie działania można odnieść do samej grupy rodziców.</u>
          <u xml:id="u-1.30" who="#AdamChmura">Oczywiście rozmawialiśmy też tutaj z panią Elżbietą i nie tylko przed rozpoczęciem prac Komisji, że oczywiście trudno szkolić rodzica z zasad zachowywania się na oddziale intensywnej terapii, jeżeli dziecko trafiło tam w sytuacji nagłej, zostało przywiezione przez karetkę. Ani ten rodzic nie będzie wówczas w stanie przyjąć tej wiedzy i tych zasad, bo będzie sam w podniesionym stanie emocjonalnym, ani nie możemy mieć za bardzo nadziei na to, że to będzie działanie efektywne. Natomiast są takie sytuacje – znowu będę wracał do sytuacji wcześniaczków – kiedy się tego spodziewamy. To jest bardzo trudne i mówię to również jako ojciec kiedyś córeczki, która była wcześniaczkiem, jest bardzo trudno przyswajać sobie te zasady, które muszą być przestrzegane bezwzględnie na oddziale intensywnej terapii, ale w jakimś sensie jesteśmy tę trudną sytuację w stanie przewidzieć, ona się zadziała i chciałoby się, żeby przez kolejne dni, tygodnie, miesiące to małe dziecko, ten mały człowiek dochodził do siebie, żeby proces leczniczy był skuteczny. To jest też ten czas, żeby pracować z rodzicem i przekazać mu te wszystkie zasady, które spowodują, że ten rodzic nie będzie stwarzał żadnego, nawet w swojej podniesionej sytuacji emocjonalnej, zagrożenia dla bezpieczeństwa zdrowotnego pacjenta.</u>
          <u xml:id="u-1.31" who="#AdamChmura">Szerzej o tym jeszcze w stanowisku, za które bardzo serdecznie dziękuję tutaj obecnym paniom Barbarze Olszowy i Justynie Oknińskiej-Janzen, zręby tego stanowiska przygotowywał nasz Zespół Zdrowia i Spraw Socjalnych.</u>
          <u xml:id="u-1.32" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Jednakże w momencie naszej rozmowy wskazywaliśmy na pewne ograniczenia i pewne problemy, które podmiot leczniczy musi rozwiązać, żeby możliwość tej obecności zapewnić z zachowaniem i ochroną prawa innych pacjentów. Jeżeli chodzi o najmłodsze dzieci – noworodki, a później niemowlęta, zdecydowanie zapewnienie tego prawa jest lepsze niż w przypadku dzieci starszych. Tak – jest lepsze. Taka jest nasza ocena. Niezależnie od tego uważamy, że wszystkie oddziały powinny się z tym zmierzyć i przygotować do sytuacji takiej, żeby to prawo respektować.</u>
          <u xml:id="u-1.33" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">W związku z tym ustaliliśmy w trakcie naszego spotkania, że po wysłuchaniu też państwa i oczekiwań tego zespołu po to, żeby nie pominąć pewnych istotnych elementów będzie przygotowane takie wystąpienie ze strony ministra zdrowia, które będzie skierowane do podmiotów leczniczych – mamy tam taki system komunikacji – gdzie właśnie zarówno odniesiemy się do tej różnicy pomiędzy prawem do odwiedzin a prawem do opieki i również szczegółowo przedstawimy nasze oczekiwania w tym zakresie i jednocześnie warunki, jakie powinny być spełnione, żeby były chronione też prawa innych pacjentów.</u>
          <u xml:id="u-1.34" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Z panią profesor rozmawialiśmy o tym, że w przypadku dzieci starszych niż niemowlęta, na przykład na oddziale intensywnej terapii, często obok bardzo małych dzieci leżą dzieci w wieku 16–17 lat, których intymność też powinna chroniona i których prawa powinny być zachowane, co nie zmienia faktu, że pani profesor Kotfis jasno wskazała, że dobra organizacja pracy zespołu powoduje, że te prawa mogą być zachowane. Oczywistym jest to, że rodzice mogą być proszeni o opuszczenie sali w sytuacji, kiedy są wykonywane świadczenia pielęgnacyjne i higieniczne u innych pacjentów, kiedy mogą być prowadzone działania reanimacyjne u innego pacjenta, kiedy kolejny pacjent pojawia się na sali. Wobec tego padają takie informacje, które muszą paść w tym momencie. Chodzi o ochronę informacji na temat jego stanu zdrowia i są takie momenty, kiedy wiemy, że to prawo może być czasowo ograniczone ze względów nie tylko epidemiologicznych, ale chroniących prawo innego pacjenta. Tak jak pan minister Chmielowiec wskazał – to jest wyjątek od zasady, którą jest prawo do opieki osoby bliskiej, która przysługuje pacjentowi.</u>
          <u xml:id="u-1.35" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Natomiast w wypowiedziach strony społecznej pojawiło się też prawo rodzica. My tutaj jednak patrzymy na to, że nasze prawo przede wszystkim chroni prawo pacjenta, które w tym przypadku wydaje się tożsame z prawem rodzica, natomiast to jest tak, że to prawo dotyczy wszystkich, nie tylko dzieci, ale osób starszych również i w tym zakresie przede wszystkim jest tu prawo pacjenta do tego, czy on ma ochotę też co do udziału osoby bliskiej, bo on też może mieć prawo do takiej sytuacji. Na przykład siedemnastoletnie dziecko może mieć też prawo do tego, żeby pobyć trochę samemu. Przede wszystkim wola pacjenta jest tu podstawową wolą, która jest respektowana. W przypadku młodszych dzieci ona jest wyrażana na ogół też przez rodzica.</u>
          <u xml:id="u-1.36" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Nie wiem, czy pan dyrektor Bydłoń chce coś dodać?</u>
          <u xml:id="u-1.37" who="#JakubBydłoń">Przy czym pamiętajmy też o tym, że to prawo, na które czasami personel medyczny się powołuje, to jest prawo odrębne od tego prawa do sprawowania opieki dodatkowej i to prawo nie ma wpływu wprost na to, żeby wyłączyć w sposób zupełny prawo do tej dodatkowej opieki. Natomiast ta kwestia jest również podnoszona w rozmowach naszych ze środowiskami medycznymi, bo oni czasami patrzą właśnie od tej strony, że ze względu na ten prawidłowy przebieg procesu leczenia powinniśmy co jakiś czas tego opiekuna od tej opieki nad pacjentem odsunąć.</u>
          <u xml:id="u-1.38" who="#JakubBydłoń">Jeszcze jedna rzecz. Mamy rozporządzenie, które jest wydane na podstawie ustawy o działalności leczniczej z marca 2019 r. w sprawie szczegółowych wymagań, jakim powinny odpowiadać pomieszczenia i urządzenia podmiotu wykonującego działalność leczniczą i tam nie ma rozróżnienia, jeżeli chodzi o załącznik nr 1 i część 5, na oddziały dziecięce, na oddziały intensywnej terapii i inne oddziały. Tutaj również mamy te wytyczne niejako już na poziomie aktu o charakterze generalnym, abstrakcyjnym, ale też takim powszechnie obowiązującym, określone dla wszystkich oddziałów, gdzie te dzieci są leczone i tam również jest wskazane chociażby to, że powinny być to oddziały w ramach oczywiście możliwości dostosowywane do tego, żeby ten pobyt pacjenta z tym opiekunem mógł być zapewniony. Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.39" who="#UrszulaKoszutska">Cieszę się, że i ze strony Ministerstwa Zdrowia, i ze strony rzecznika słyszymy, że przepisy są adekwatne do aktualnych potrzeb. Natomiast myślę, że należałoby jeszcze zwrócić uwagę na kwestie organizacyjne i bytowe, bo z tego, jak rozmawiałam z medykami, którzy zajmują się chirurgią dziecięcą czy endokrynologiem, gdzie pacjenci czasem leżą kilka miesięcy, to wiem, że rodzice naprawdę mieszkają czy przebywają na tych oddziałach w takich dosyć trudnych warunkach. Oddziały są przepełnione, śpią na łóżkach, które są gdzieś dostawiane, więc być może warto byłoby się zastanowić, jak tutaj tę stronę jeszcze wzmocnić i zaopiekować się bardziej. Być może należałoby też podjąć taki temat, który odciążyłby trochę medyków od takiego stałego kontaktu z rodzicami. Wtedy oni mieliby więcej czasu na podejmowanie działań medycznych, a osoba, która opiekowałaby się rodzicami, byłaby takim koordynatorem pomiędzy medykami a rodzicami, ponieważ rodzice często przebywają na okrągło przez  24 godziny na tych oddziałach.</u>
          <u xml:id="u-1.40" who="#UrszulaKoszutska">Wyzwań jest wiele. Myślę, że ta organizacyjna część tutaj miałaby ogromne znaczenie dla poprawy sytuacji, zarówno małych pacjentów, ich rodziców, a także i lekarzy. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.41" who="#AlicjaChybicka">Natomiast od roku 1985, kiedy przenieśliśmy się też do złych warunków, ale o wiele lepszych, na każdej sali była taka plastikowa kanapa, na której rodzic spał jakby był przyjmowany do szpitala razem z dzieckiem i koło tego dziecka przebywał. Wybierało się tego rodzica. W roku 2015 powstała Klinika „Przylądek Nadziei” ze środków unijnych. Tak to powinno wyglądać u dzieci przewlekle chorych. Mianowicie, mamy 25 pokoi hotelowych, w których może spać rodzina dziecka, nie tylko jeden rodzic, Mówię – jeden rodzic obowiązkowo. Kierując kliniką zawsze uważałam, że siedzieć koło tego dziecka to jest obowiązek rodzica i miałam takie sytuacje, w których wchodziłam w spór z pracującą mamą, na którą nawet dosyć duże dziecko czekało i słyszałam, że ona nie może. Dopiero w momencie, kiedy sytuacja zrobiła się tragiczna, to się wściekłam i jak przyszła do mojego gabinetu, powiedziałam „wie pani co, niech pani zdejmie te szpilki i zamiast iść do pracy przyjdzie tu jutro w dresach i w trampkach i siądzie koło dziecka” i tak się naprawdę stało. Rzeczywiście dziecku udało się uratować życie.</u>
          <u xml:id="u-1.42" who="#AlicjaChybicka">Ta wyleczalność w miarę tego właśnie, jak wprowadzaliśmy rodziców w coraz szerszym zakresie i obecność też rodzeństwa, wujków, cioć, żeby też ktoś wymieniał tę osobę, która jest te 24 godziny na dobę… Przekonaliśmy się, że jeśli lekarz, pielęgniarka wykonuje wszystko na oczach rodziców, to jest super, bo każdy widzi, że robimy wszystko, co w ludzkiej mocy, żeby to życie dziecku uratować. Tak samo powinno być na oddziałach intensywnej terapii. Tak jak mówiła tu koleżanka Koszutska, to ma ogromne znaczenie psychologiczne. Mianowicie to jest nie tylko wsparcie, ale także przedłużenie tego domu. Dlatego przy długiej, przewlekłej chorobie to powinna być większa część rodziny. Na oddziałach intensywnej terapii my do końca nie wiemy, ile dzieci słyszą. To być może też jest to wsparcie psychologiczne – sama obecność. Często przemawia się do osób będących w śpiączce czy osób nieprzytomnych.</u>
          <u xml:id="u-1.43" who="#AlicjaChybicka">Jeszcze jedna rzecz bardzo ważna. Każde dziecko potrzebuje tego rodzica. Naprawdę.  Wierzcie mi. Również osiemnastolatek – bo my prowadziliśmy również osiemnastolatki i dziewiętnastolatki, występując do NFZ o zgodę – też chce mieć tego rodzica koło siebie, bo to jest przedłużenie domu, bo to jest taka pomoc, której można marudzić. Nie zapomnę takiego taty, którego córka będąca po transplantacji szpiku – akurat mama nie żyła, o ile pamiętam – wysyłała sto razy do naszej kuchenki, bo rodzice mają taką, że mogą coś ugotować i za każdym razem mówiła, że to jest niedobre. Ten ojciec cierpliwie piętnaście razy kursował aż przyniósł coś, co ona zjadła. W tej chwili jest to dorosła kobieta. Nie mówię, że to dlatego to życie zostało uratowane. Wyleczalność bardzo się poprawiła i w tej chwili prawie każde dziecko ma szansę. Tak powinno być praktycznie we wszystkich placówkach, które opiekują się dziećmi.</u>
          <u xml:id="u-1.44" who="#AlicjaChybicka">Cieszę się, że prawo stoi po stronie pacjenta, tylko jeszcze system musi spowodować, ażeby warunki nie były takie, w jakich ja byłam na początku, ani w jakich byłam po jakimś czasie, bo to też nie było to, tylko, żeby to były warunki komfortowe dla pacjenta, dla rodziców i dla personelu, bo to warunkuje prawidłowe leczenie, wyleczenie.</u>
          <u xml:id="u-1.45" who="#AlicjaChybicka">Powiem jeszcze jedną rzecz. Rodzice przydają się do wszystkiego, wspierają dzieci, buszują po internecie – ja to pamiętam jeszcze z czasów, kiedy internet dopiero wszedł – i jak na przykład przychodzili do mnie, że są jakieś fantastyczne metody gdzieś tam, my zawsze pomagaliśmy, pisało się pisma, dzwoniło się do profesorów za granicę czy rzeczywiście jest coś nowego. Jeśli to faktycznie było coś nowego, to prosiliśmy ministerstwo o refundację tego wyjazdu, bo procedura w Polsce nie była dostępna.</u>
          <u xml:id="u-1.46" who="#AlicjaChybicka">Oczywiście, bywają też problemy – a to są nowotwory – jak leczenie pod prysznicem, ze skały albo u znachora, albo jakieś znakomite wlewy witaminy C w Niemczech. Co my się namęczyliśmy, żeby ci rodzice tego nie robili. Na przykład wśród rodziców powszechne było picie soku z buraków i każdy to pił. To w końcu kupiliśmy te maszynki, żeby sobie mogli kręcić te buraki. Przy czym każdy rodzic… To też sugeruje, że powinno być to systemowo wprowadzone w innych placówkach. To jest taki schemat obowiązków i praw rodzica na danym oddziale, który u nas na dzień dobry rodzic podpisuje. On jest trochę inny pewnie w zależności od specjalności. To jest właściwie formalność, ale on dostaje to do rąk i może się tam zapoznawać z tym.  Tam ma też numery telefonów, do kogo zadzwonić w razie czego.</u>
          <u xml:id="u-1.47" who="#AlicjaChybicka">Podsumowując, naprawdę uważam, że obecność rodzica przy dzieciach… Nasze dzieci są w immunosupresji, już gorszych nie ma, naprawdę, bo musimy jeszcze zadbać o to, ażeby ci rodzice nie przenieśli infekcji. Przecież, jak trzeba to oni wyglądają, jak kosmonauci. Na naszym oddziale przeszczepowym największym w Polsce do transplantacji szpiku u dzieci mieliśmy takie sytuacje, że niemowlę wpadało w płacz, jak wchodziła mama, bo była ubrana jak kosmonauta. Widać było jej tylko oczy i to dziecko po prostu nie rozpoznało tej mamy, tak że trzeba było odsłonić, żeby nie zrobić szkody psychicznej temu maluchowi, bo potem już się przyzwyczaił. Chodzi o to, że wszystko da się przejść, trzeba mieć tylko dobrą wolę.</u>
          <u xml:id="u-1.48" who="#AlicjaChybicka">Podsumowując – obecność rodzica na oddziałach pediatrycznych to jest naprawdę samo dobro z wyjątkami. Może nie powinnam tego mówić na końcu, bo w podsumowaniu powinno być to zdanie. Zdarzało nam się tak, że musieliśmy wołać policję do osoby, która nadużyła środków zabronionych i zamiast się zajmować dzieckiem to albo leżała na podłodze, chociaż miała łóżko, albo robiła rzeczy, które nie przystawały, albo robiła sobie… Jeszcze żyła pani profesor Janina Bogusławska-Jaworska, to były te pierwsze lata po 1985 r., to wyobraźcie sobie, że rodzice mieli taką piękną szatnię na ostatniej kondygnacji i wykorzystywali ją do robienia imprez. To się skończyło tym, że szatnię trzeba było gdzieś przenieść, bo nie miał kto pilnować tej szatni, przenieść do podziemia, gdzie pilnowały służby, które pilnowały wchodzenia do kliniki.</u>
          <u xml:id="u-1.49" who="#AlicjaChybicka">Jest jeszcze jedna bardzo ważna rzecz, o której też posłanka Koszutska mówiła –  jest potrzebny sztab psychologów. „Przylądek Nadziei” ma klinikę mentalną, to jest sztab psychologów i on powinien być płacony z budżetu państwa, ale płaci za to Fundacja „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”. Co to daje? To, że jak wchodzi dziecko z rodzicem, to rodzic i dziecko są przygotowani do wszystkiego, oboje są przygotowani do wszystkiego, co czeka ich na tym oddziale. Bez tego jest bardzo trudno. Na początku, kiedy tej kliniki mentalnej nie było, my to robiliśmy. To naprawdę było duże obciążenie dla lekarzy i dla pielęgniarek. To, co można jeszcze zrobić systemowo, bo prawo już ładnie stoi, to zabezpieczyć dzieciom i rodzicom godne, dobre warunki, doskonałą opiekę psychologiczną, bo to się jedno z drugim wiąże, że musi być osoba, która spokojnie wszystko wytłumaczy i trzecia, to właśnie na papierze też im napisać, co ich czeka i jak to będzie wyglądało. Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.50" who="#AnitaDemianowicz">Mój synek miał 18 miesięcy, kiedy zmarł. Ostatnie 3 miesiące spędził na intensywnych terapiach. Całe szczęście z tego 2,5 miesiąca spędził na intensywnej terapii za granicami Polski. Mówię „całe szczęście”, dlatego że miałam po prostu możliwość bycia z moim dzieckiem 24 godziny na dobę. Nie byłam intruzem na oddziale, ale byłam częścią zespołu terapeutycznego, który opiekował się po prostu moim dzieckiem. Natomiast przez ostatnie  3 tygodnie życia mojego synka byliśmy już na oddziale w szpitalu polskim i trafiliśmy na oddział intensywnej terapii, gdzie na dzień dobry zetknęłam się po prostu z drzwiami i z informacją, że od tej pory mam zaledwie 3,5 godziny wizyt z moim dzieckiem. Przypominam, że mój synek miał 18 miesięcy. Miałam orzeczenie o niepełnosprawności. Miałam też wydane zaświadczenie „Za życiem”. Moje dziecko było totalnie uzależnione od nas, rodziców, którzy przebywaliśmy z naszym synkiem 24 godziny na dobę. Choroba odbierała mu wszystko, więc nie był w stanie się ruszać, nie był w stanie ruszać główką, nie był w stanie nawet zaalarmować płaczem na tej intensywnej terapii, jeżeli cokolwiek mu dolegało czy cokolwiek czuł. Nie był w stanie. Wiadomo, że na intensywnej terapii… Mimo, że mój synek akurat leżał na izolatce i miał wyznaczoną jedną pielęgniarkę do opieki, to wiadomo, że ona nie siedzi cały czas przy moim synku, nie głaszcze go, nie mówi do niego, nie jest w stanie cały czas siedzieć. Na przykład mój synek miał problemy też już z połykaniem śliny i ja z tatą siedzieliśmy przy nim całymi godzinami i też mu tę ślinkę podcieraliśmy, ponieważ nie mógł jej przełykać, więc ta najważniejsza podstawowa opieka, którą my jako rodzice mu dawaliśmy, i to poczucie bezpieczeństwa, bo przebywał z nami cały czas i nie znał innych osób, to zostało nam niestety odebrane.</u>
          <u xml:id="u-1.51" who="#AnitaDemianowicz">Ja od pierwszego dnia oczywiście zabiegałam o to, by być z moim dzieckiem. Najpierw udałam się, tak jak tutaj już też była mowa, do rzecznika praw pacjenta w szpitalu i tutaj pani rzecznik bardzo mi pomogła. Natomiast ten czas odwiedzin został oczywiście wydłużony, ale wciąż moje dziecko 17 godzin przebywało samo. Tu jeszcze konieczne jest, żeby podkreślić, bo często się wydaje, że skoro dziecko jest na intensywnej terapii, to jest właśnie nieświadomie i nie wiemy, czy nas słyszy, czy w ogóle jest czegokolwiek świadome, ale też wiemy i tu pewnie doktor Herman powie o tym, że jednak ta obecność jest ważna. Natomiast mój synek był cały czas świadomy. Nie był specjalnie poddawany sedacji, bo też nie mógł. Z naszego doświadczenia jako rodziców, którzy spędzili wcześniej ponad 2 miesiące w szpitalu na intensywnej terapii poza granicami Polski, wiedzieliśmy, jak to wszystko działa i żeby moje dziecko mogło zostać rozintubowane, to niestety nie mogło być poddane sedacji czy uspakajane, ponieważ wtedy po prostu zapominał oddychać.</u>
          <u xml:id="u-1.52" who="#AnitaDemianowicz">W każdym razie moje dziecko było świadome i ja widziałam to przerażenie. Nie mógł go wypowiedzieć, ale widziałam przerażenie w jego oczach, kiedy się pojawialiśmy, na zasadzie „gdzie byliście, dlaczego mnie zostawiliście?”. Widziałam po prostu dramat i traumę w oczach mojego dziecka. Potem oczywiście odezwałam się do rzecznika praw pacjenta i na infolinii otrzymałam informację, że tak, mam takie prawo, żeby przebywać. Natomiast oczywiście, jeżeli szpital nie ma warunków, to wtedy niewiele tu można zrobić. Niestety ten argument, że szpital nie ma warunków słyszałam w odpowiedzi od lekarzy, że „nie mamy toalety na piętrze czy nie mamy pokoju, gdzie mogą państwo usiąść, odpocząć, zrobić kawę”. To był taki trochę wytrych, który nam rodzicom nie pozwalał być przy tym dziecku.</u>
          <u xml:id="u-1.53" who="#AnitaDemianowicz">Moje zabiegania, moje telefony do rzecznika w końcu zaowocowały tym, że postanowiono się nas pozbyć z oddziału intensywnej terapii – że tak powiem brzydko – i przeniesiono nas na oddział już, na którym mogliśmy przebywać 24 godziny z naszych dzieckiem. Zrobiono to trochę niestety z pominięciem bezpieczeństwa mojego dziecka, które było podłączone cały czas do sprzętu wysokoprzepływowego tlenu, który jest sprzętem używanym na intensywnych terapiach, a na oddziale zwykłym, na którym byliśmy, niestety nie wiedziano, jak ten sprzęt funkcjonuje, nie znali jego funkcjonowania. Natomiast lekarze z oddziału intensywnej terapii woleli się nas pozbyć, mimo że moje dziecko było na izolatce i można było stworzyć warunki do tego, żebyśmy byli z naszym dzieckiem. Woleli, żebyśmy z tego oddziału po prostu wyszli.</u>
          <u xml:id="u-1.54" who="#AnitaDemianowicz">Tu jeszcze też dodam, że właściwie na każdym kroku przez ten czas, kiedy byliśmy na oddziale intensywnej terapii, nie spędziliśmy na nim dużo czasu, ale wystarczyło by wywołać ogromną traumę. Powtarzano, że moje dziecko w każdej chwili może umrzeć. Mimo, że właściwie na każdym kroku powtarzano nam, że „przecież pani dziecko może umrzeć, może jutro, może pojutrze, może za tydzień”, to ten czas nam ograniczano do 3,5 godziny, potem do 7 godzin.</u>
          <u xml:id="u-1.55" who="#AnitaDemianowicz">To co jeszcze chcę powiedzieć, zbliżając się do końca, to to, że finalnie udało mi się zabrać moje dziecko ze szpitala i na ostatnie 4 dni jego życia wrócić do domu. Moje dziecko miało „szczęście”, że mogło umrzeć w ramionach mamy, bo niestety nie wszystkie dzieci takie szczęście mają. Mówimy też o tym wracaniu do zdrowia, ale trzeba też pamiętać o tym, co powiedziała mi na oddziale oddziałowa, że 50% dzieci z oddziału intensywnej terapii wychodzi, ale 50% niestety nie. Od momentu, kiedy zaczęłam publicznie o tym mówić, czyli już od października 2024 r.,  bo wtedy zmarł mój synek i mówić głośno o tym, jak jest na intensywnych terapiach, o tym, jakie mamy prawo, które niestety nie jest respektowane, zaczęłam dostawać bardzo dużo dramatycznych, traumatycznych historii od rodziców, którym ograniczano ten czas pobytu z dzieckiem. Są szpitale, które ograniczają do godziny, są oddziały, które w ogóle nie pozwalają na takie wizyty, jeżeli chodzi oczywiście o intensywną terapię. Otrzymywałam traumatyczne historie, gdzie rodzice dowiadywali się, że ich dziecko zmarło podczas ich nieobecności. Dowiadywali się o tym, kiedy przychodzili na przykład w odwiedziny do swojego dziecka czy dostawali tę informację telefonicznie.</u>
          <u xml:id="u-1.56" who="#AnitaDemianowicz">To są traumy, z którymi potem rodzice zostają i do końca życia nie mogą sobie poradzić. O tych traumach, z którymi zostają dzieci, które wychodzą z intensywnej terapii, to na pewno pani doktor powie. Oczywiście nie we wszystkich szpitalach tak jest. Tutaj też jest gościem doktor Szatkowski, który zarządza oddziałem intensywnej terapii, tak naprawdę chyba jednym z niewielu, w którym to prawo jest respektowane i które jest według mnie takim wzorowym oddziałem i inne oddziały intensywnej terapii powinny się od niego uczyć. Mam nadzieję, że też pan doktor powie, w jaki sposób to u nich jest zorganizowane.</u>
          <u xml:id="u-1.57" who="#AnitaDemianowicz">Mogłabym oczywiście długo jeszcze mówić, ale mam nadzieję, że wszyscy wezmą pod uwagę to, żeby właśnie, po pierwsze, tych traum u dzieci i u rodziców nie wywoływać tym oddzieleniem, ale też by właśnie to prawo było respektowane i by te dzieci, które niestety z tego oddziału nie mogą wyjść, żeby nie umierały samotnie, bo nikt nie zasługuje na to, żeby umierać samotnie. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.58" who="#MajaHerman">To co wiemy dzisiaj, to to, że kortyzol i cytokiny, jakie wydzielają się podczas stresu, są bardzo toksyczne dla ośrodkowego układu nerwowego, czyli im na wcześniejszym etapie rozwoju ośrodkowego układu nerwowego zadzieją się czynniki stresowe, tym mózg ma mniejszą zdolność do naprawy, bo z zasady ośrodkowy układ nerwowy u dzieci jest niedojrzały i czynniki zaburzające rozwój sprawiają, że ośrodkowy układ nerwowy wykształci się nieprawidłowo. Jakie są tego skutki wszyscy wiemy i wszyscy widzimy w statystykach dotyczących zaburzeń psychiatrycznych, zarówno dzieci, jak i dorosłych. Przymusowa rozłąka w warunkach hospitalizacji może prowadzić do traumy i zaburzeń więzi, problemów z regulacją emocji, a w dłuższej perspektywie do zaburzeń lękowych, depresji czy zaburzeń osobowości. Z kolei u starszych dzieci izolacja pogłębia lęk, poczucie braku kontroli i bezradności, co zwiększa ryzyko hospitalizacyjnego zespołu stresu pourazowego.</u>
          <u xml:id="u-1.59" who="#MajaHerman">Zaznaczam, że również zdrowie psychiczne i stabilność rodzica jest kluczowe w procesie zdrowienia. Przypominam wszystkim – w samolocie najpierw zakładamy maskę tlenową sobie, a następnie maskę tlenową dziecku. Najczęściej w wyniku takich sytuacji, które dzieją się w tych oddziałach, gdy nie mogą mieć kontaktu ze swoim dzieckiem, u rodziców wykształca się zespół stresu pourazowego, czyli PTSD. Przypominam, że koszty społeczno-ekonomiczne zaburzeń psychiatrycznych to koszty, jakie należy liczyć, po pierwsze, w latach, po drugie, w setkach tysięcy złotych, bo to nie tylko koszty opieki specjalistycznej, ale straty i to mówiąc tak bardzo brzydko – straty dla PKB kraju. Państwu nie opłaca się kontynuowanie aktualnych praktyk dotyczących ograniczania kontaktu dziecko – rodzic.</u>
          <u xml:id="u-1.60" who="#MajaHerman">To wszystko, co się dzieje, ta obecność opiekuna przy dziecku na oddziale to także realne wsparcie dla personelu medycznego. Ja zdecydowanie jestem po tej stronie. Jak porozmawiacie państwo z rodzicami dzieci to oni wam powiedzą – zresztą Anita też niejednokrotnie to mówiła, ale mówią to moje pacjentki i moi pacjenci – „spałabym na kawałku, skrawku podłogi.  Nie ma dla mnie znaczenia, jak wygląda ten skrawek. Wystarczy, żebym się zmieściła, nawet zwinęła w kuleczkę. Ja będę przy swoim dziecku, nie ma to dla mnie najmniejszego znaczenia” i dorośli będą pięknie się do tego dostosowywać.</u>
          <u xml:id="u-1.61" who="#MajaHerman">Podnoszony jest tutaj głos, że są sytuacje, w których rodzice przeszkadzają. Owszem, są sytuacje, w których rodzice przeszkadzają, gdy dzieje się coś niebezpiecznego, gdzie jest to sytuacja nagła, gdy rodzic przede wszystkim nie jest przygotowany. Można to bardzo ładnie systemowo i prosto obejść, nawet małymi kosztami, wystarczy nagrać jeden albo kilka webinarów w zależności od oddziału, w którym ktoś będzie i taki rodzic będzie przechodził takie obowiązkowe przeszkolenie, będzie oglądał ten webinar, dostanie na tym webinarze wytyczne, że gdy następuje reanimacja lub gdy jest taka czy taka sytuacja medyczna, o której tutaj pani dyrektor też wspominała, to rodzic będzie wiedział i on będzie współpracował. Będzie wiedział, że to jest sytuacja, w której podnosi się i wychodzi bez dwóch zdań. Jeśli ich przygotujemy na to, jeśli oni się tego wszystkiego dowiedzą, wykształcą, wyszkolą, nie będzie wtedy problemu z niewspółpracującym rodzicem. Oczywiście wiem, że zawsze znajdzie się ten imprezujący i pijący alkohol, ale to się dzieje zawsze i wszędzie. Nie ma tutaj co do tego wątpliwości.</u>
          <u xml:id="u-1.62" who="#MajaHerman">Co do tego, czy mózg dzieci, które są w śpiączce, czy to dzieci, które są mocno sedowane, czy to dlatego, że muszą, czy dlatego, że coś tam się dzieje innego… Przypominam – czynność elektryczna mózgu to jest czynność, która jest zaznaczona w momencie nawet śpiączki.  Jeśli jest czynność elektryczna mózgu, uznajemy, że mózg żyje, uznajemy, że mózg czuje i że mózg to wie. Można to tak sobie skrócić. Teraz pamiętajcie też o tym, że mózg składa się z warstw. Są różne warstwy. Ta najbardziej na zewnątrz, ta tak zwana najbardziej świadoma, czyli ta kora przedczołowa, ta kora najnowsza, to jest najnowsza i ona pierwsza się wyłącza. Najpierw się wyłącza ta kora, która jest, a potem głębsze struktury. Na samym dole jest podwzgórze.  Tak właściwie w środku, bo to można bardziej powiedzieć, że w środku jest podwzgórze, a podwzgórze to jest taka struktura popędowa, która odpowiada za popędy – za strach, za lęk, za niepokój, za odczuwanie bólu, za odczuwanie strachu, za walkę i ucieczkę i ona właściwie prawie nigdy się nie wyłącza i to dziecko może nie jest świadome, dlaczego się boi, ale odczuwa ból i strach. Bycie wtedy obok niego, znajome zapachy… Kora węchowa też jest bardzo stara i nie wiemy, kiedy ta kora węchowa się wyłącza i czy w ogóle się wyłącza. Zakładamy, że może tak być, że ona się nigdy nie wyłączy. Należy założyć zawsze, że dziecko czuje, czy człowiek, który jest w śpiączce, czy jest sedowany czuje absolutnie wszystko co dookoła nas się dzieje. To jest najlepsze założenie, że jest bardziej w tę stronę, niż w tę drugą.</u>
          <u xml:id="u-1.63" who="#MajaHerman">Bardzo często politycy, polityczki czy ludzie z rządu biorą tę psychiatrię dzieci i młodzieży na te sztandary. Bardzo dobrze i mnie to bardzo cieszy, mnie wcale to nie przeszkadza. Tylko powiem wam, że jeżeli naprawdę chcemy zadbać o zdrowie psychiczne dzieci i młodzieży, chcemy wdrożyć profilaktykę zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży, to najlepszym sposobem na to jest zapewnienie w trakcie tych hospitalizacji pobytu tego opiekuna. Jeżeli my w tym momencie naruszymy tę więź, to później jest bardzo ciężko to odrobić i bardzo ciężko to naprawić.</u>
          <u xml:id="u-1.64" who="#MajaHerman">Na sam koniec chciałabym wam tylko coś zacytować. Anita powiedziała takie zdanie. W ogóle historia Anity bardzo mnie poruszyła, bo ja mimo to, że jestem lekarką, to tak naprawdę nie zdawałam sobie do końca z tego sprawy. Mam syna, mam dziecko, ale moje dziecko jest takie, jak z katalogu, w ogóle nie choruje, więc ja w ogóle nie miałam styczności z ochroną zdrowia, więc większość takich rzeczy, które mogłabym poczuć sama na sobie, mnie ominęła. Jak Anita powiedziała, że „zabrało mi to cenne minuty, gdy mój synek umierał, a mogłabym być obok niego”, to to było to zdanie, które mnie najbardziej w tym wszystkim poruszyło i dlatego ja zaangażowałam się w tę sytuację, bo chciałabym, żeby żadna mama już więcej nigdy nie musiała wypowiedzieć tego zdania. Pamięci Noa.</u>
          <u xml:id="u-1.65" who="#ElżbietaBrzozowska">Muszę powiedzieć, że rodzice wcześniaków, chorych noworodków też stanowią bardzo ważną grupę, o której warto pamiętać, kiedy to prawo i też tę edukację do szpitali będziemy przekazywać dalej, po to, żeby nigdy więcej żaden rodzic nie usłyszał „moim pacjentem jest dziecko, a nie rodzic” wypowiadane przez przedstawiciela medycznego. Myślę, że trzeba przestać myśleć, że rodzic przeszkadza, kontroluje i patrzy na ręce, tylko właśnie traktować rodzica jako bardzo ważną część zespołu neonatologicznego, zespołu medycznego, o czym właśnie pięknie zawsze mówi pani profesor Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, mówiąc o tym, że rodzic jest nieodzowną częścią, jest ogniwem łańcucha terapeutycznego dla dziecka.</u>
          <u xml:id="u-1.66" who="#ElżbietaBrzozowska">W różnych szpitalach jest różnie, są takie, które pozwalają być wiele godzin, są takie, które bardzo ograniczają możliwości bycia przy dziecku. Rodzice wcześniaków mówią, że za każdym razem czują się tak jakby porzucali własne dziecko i to własne dziecko, które jest w sytuacji kryzysowej, dziecko, które być może nie dożyje kolejnego dnia, być może już więcej nie będzie okazji, żeby je móc przytulić czy dotknąć. Mam wielką nadzieję, że będziemy w stanie po prostu przerwać separację, bo tak trzeba powiedzieć o sytuacji, która ma miejsce. My jako fundacja jesteśmy częścią Europejskiej Fundacji na Rzecz Noworodków i Glance Network, która od czasów pandemii prowadzi taką kampanię „Zero separacji”. Mam nadzieję, że hasło „zero separacji”, które głośno wybrzmiewało w pandemii, przestanie być potrzebne w naszym kraju i rodzice będą mogli być przy swoich dzieciach.</u>
          <u xml:id="u-1.67" who="#ElżbietaBrzozowska">Jestem też bardzo wdzięczna pani doktor za to, że pani napisała petycję, bo czasem właśnie taki ruch społeczny powoduje zmiany, tak jak było też z urlopami macierzyńskimi rodziców wcześniaków. Cieszę się bardzo, że jesteśmy w gronie ludzi, którym zależy i tym aktywizmem, entuzjazmem i umiejętnością dialogu po prostu jesteśmy w stanie zmieniać rzeczywistość, której przez lata nie udało się zmieniać, bo też ten punkt obecności rodziców przy dzieciach, przy wcześniakach i noworodkach, tak jak punkt o urlopach macierzyńskich, które nie powinny być tracone, przebijał się przez lata w naszych pismach do ministerstw. Bardzo się cieszę, że po drugiej stronie teraz są ludzie, którzy chcą słyszeć, rozmawiać i zmieniać.  Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.68" who="#MariaCichulska">Rodzice często mówią, że oni dostają po prostu odpowiedź, że jeżeli ordynator twierdzi, że nie ma warunków, to ma prawo odmówić. Tylko czy ktoś sprawdza, czy faktycznie te warunki na oddziale są tak tragiczne, że się nie da? Z jakiegoś powodu w niektórych szpitalach prawie 17 lat temu pierwszy raz padło hasło „nie mamy warunków” i od tej pory nic się nie zmieniło. Nie uznano tego za argument, żeby ustanowić sobie czas na stworzenie tych warunków, tylko uznano jako argument, że to jest prawo pacjenta, które nas nie dotyczy, którego my nie musimy respektować. To jest szokujące.</u>
          <u xml:id="u-1.69" who="#MariaCichulska">Chcę też powiedzieć, że te oddziały, które umożliwiają w tej chwili pobyt 24-godzinny nawet w tych okresach nieinfekcyjnych, to nie są oddziały, które mają jakieś hotelowe warunki, chociaż idealnie byłoby, żeby tak było. To są po prostu oddziały, które są kierowane przez osoby, które widzą, jak to jest ważne. Na jednej szali co prawda mamy pewne niewygody. Oczywiście, jak mówimy o jakichś zagrożeniach to wiadomo, że zagrożeń być nie może, ale tak naprawdę zwykle na jednej szali mamy po prostu niewygody, ale na drugiej mamy rozdzielanie ciężko chorych dzieci z rodzicami, więc trzeba wybrać, co jest ważniejsze i to jest też istotne.</u>
          <u xml:id="u-1.70" who="#MariaCichulska">Poza tym, jeśli chodzi o te względy epidemiologiczne oczywiście tu mówimy o ograniczeniu wynikającym z pewnych zagrożeń, ale właśnie nikt nie sprawdza czy argumenty, które są podejmowane przez ordynatorów oddziału, faktycznie coś zmieniają epidemiologicznie. Bardzo dużo rozmawiałam z anestezjologami, bo sama jestem lekarzem i chcę się pochylić nad tymi argumentami, które płyną z ich strony, ale naprawdę bardzo wiele z nich ciężko jest jakoś racjonalnie uzasadnić. Dostaję takie argumenty, że skrócono czas na przykład z 12 godzin do 6, bo rodzice nie noszą maseczek. Co to zmienia czy rodzic jest 6 godzin, czy 12, jeżeli on tej maseczki nie nosi?</u>
          <u xml:id="u-1.71" who="#MariaCichulska">Inna kwestia jest taka, bo mówili państwo o konieczności zapraszania na pewne procedury medyczne, czy zdają sobie państwo sprawę z tego, że rodzice są wypraszani na przykład na okoliczność zakładania wkłuć obwodowych i na procedury, które na wszystkich innych oddziałach pediatrycznych są wykonywane przy rodzicach, a dziecko siedzi na kolanach rodziców. To są po prostu nadużycia. Powoływanie się na pewne przepisy, które funkcjonują w tej chwili w ustawie, są nadmierne. Lekarze nadużywają tego prawa. O to mi chodziło, że musi być ściślejsza kontrola nad tym, jak to jest interpretowane.</u>
          <u xml:id="u-1.72" who="#MariaCichulska">Jeśli chodzi o kwestię zapewnienia godności, to jest bardzo, bardzo ważna sprawa, żeby zapewnić godność innych pacjentów, ale ten problem istnieje również, kiedy rodzic jest w oddziale 6 godzin,  tak jak ma to do tej pory miejsce. On jest 6, 10 godzin, a tam nadal obok leży ten drugi pacjent, który często na przykład jest nagi, jest tylko przykryty prześcieradłem i ten problem nadal istnieje, niezależnie od tego czy rodzic jest 3 godziny, 6 godzin czy 12. Trzeba rozważyć, co zmieni wydłużenie tego pobytu do pobytu 24-godzinnego.</u>
          <u xml:id="u-1.73" who="#MariaCichulska">Tu chciałabym powiedzieć, że nie do końca się zgadzam z tym, że jest dobry nadzór. Jest bardzo duża wolna amerykanka i dowolna interpretacja kierujących oddziałem, kiedy oni się powołują faktycznie na istniejące przepisy prawa. Myślę, że tyle chciałam dodać. Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.74" who="#BartłomiejChmielowiec">Natomiast te wszystkie problemy, o których tutaj usłyszeliśmy, one oczywiście mają szerszy wymiar. Mają szerszy wymiar związany z wyzwaniami, jeśli chodzi generalnie o system ochrony zdrowia w Polsce. System ochrony zdrowia w Polsce nie jest idealny, wiemy o tym i te wyzwania ciągle przed systemem ochrony zdrowia są i to nie dotyczy tylko i wyłącznie realizacji tych praw, o których mowa w art. 33 i 34 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta, ale również innych praw, jak chociażby art. 6 i 8 czy kwestia dotycząca przestrzegania intymności i godności. Niemniej uważam, że zdecydowanie jako Polska jesteśmy w daleko lepszej sytuacji niż byliśmy 15 lat temu, kiedy ustawa o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta została uchwalona.</u>
          <u xml:id="u-1.75" who="#BartłomiejChmielowiec">To, co od strony pozytywnej my jako instytucja, jako rzecznik praw pacjenta, robimy i planujemy zrobić to, po pierwsze, promowanie różnego rodzaju dobrych wzorców i przekazywanie tych dobrych wzorców, czyli dobrych wzorców głównie organizacyjnych, jak kwestie od strony organizacyjnej zostały przygotowane i wdrożone w placówkach medycznych po to, żeby inne placówki medyczne miały szansę również skorzystać z tych porad i ewentualnie je wdrożyć. To co robimy, to systematyczne spotkania z pełnomocnikami do spraw praw pacjenta. To już będzie dwudzieste któreś spotkanie. Ten temat również zostanie poruszony na tym spotkaniu. W tych spotkaniach uczestniczy ponad 400 pełnomocników, prawie na każdym, więc to jest połowa placówek szpitalnych w Polsce. Również będziemy ten temat wskazywać, podnosić i uczulać na to, żeby te kwestie zostały we właściwy sposób uregulowane i wdrożone w placówkach medycznych.</u>
          <u xml:id="u-1.76" who="#BartłomiejChmielowiec">To co będziemy planować, to są szkolenia dla personelu medycznego i oczywiście ten aspekt w ramach projektu unijnego we współpracy z Ministerstwem Zdrowia oczywiście również będzie podnoszony oraz to, o czym mówiła pani dyrektor, czyli kwestia wytycznych ministra zdrowia, które mają się niedługo ukazać, wytycznych opracowanych również wspólnie z instytucją rzecznika praw pacjenta i z panią profesor Kotfis na temat tego, jak należy zabezpieczyć prawo tego pacjenta małoletniego, ale również te uprawnienia rodzicielskie, wynikające bezpośrednio z konstytucji, aby ta opieka była w sposób właściwy realizowana, sprawowana, a rodzice faktycznie mieli w pełni możliwość realizacji prawa do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej.</u>
          <u xml:id="u-1.77" who="#BartłomiejChmielowiec">To jest też sfera bodźców pozytywnych, jak mógłbym je określić, ale jest też sfera tych bodźców negatywnych i do niej też chcę chwilę nawiązać i jeszcze raz zaapelować do wszystkich państwa, że jeżeli widzicie, że państwa prawa są łamane, nie tylko w tym aspekcie, ale również w każdym innym, to gorąco zachęcam do kontaktu, gorąco zachęcam do zgłoszeń. My również monitorujemy media społecznościowe chyba praktycznie wszystkie, więc jeżeli zostaniemy oznaczeni na mediach społecznościowych również zapewniam, że ten sygnał będzie odebrany i będziemy podejmować działania. Mogę tylko powiedzieć, nie przesądzając rzeczywiście wyniku tego postępowania o naruszenie zbiorowych praw pacjenta, że ten aspekt, który tutaj przedstawiła pani Anita i tego, jak została potraktowana, również jest brany i będzie brany pod uwagę, kiedy będziemy przedstawiać wnioski po zakończeniu tego postępowania o naruszenie zbiorowych praw pacjenta wobec tej konkretnej placówki medycznej. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.78" who="#WojciechSzatkowski">Wracając do tego, co jest w tej chwili najważniejsze, czyli do tego czy możemy zmienić sytuację małych pacjentów na oddziale intensywnej terapii. Wynotowałem sobie trochę punktów w czasie wcześniejszych wypowiedzi, do których chciałbym się odnieść, a też przy okazji opowiedzieć, jak to się stało, że my funkcjonujemy trochę inaczej.</u>
          <u xml:id="u-1.79" who="#WojciechSzatkowski">Padło hasło COVID i rzeczywiście to dla nas było również bardzo poważne doświadczenie. Jako klinika nie zawiesiliśmy wówczas działalności. Wówczas pacjenci razem z rodzicami byli na oddziale, mieli zakaz wychodzenia poza szpital, odbywały się zabiegi operacyjne. Nie mieliśmy ani jednego przypadku infekcji COVID w trakcie pobytu dziecka w szpitalu i to tak na dobrą sprawę nam pokazało, że to może być właściwa droga. Podstawą było wykonanie wymazów u pacjenta i u opiekuna w momencie przyjęcia do szpitala. Jeśli wymaz był dodatni, to wówczas musieliśmy odmówić, przenieść termin zabiegu operacyjnego, jeśli to był zabieg planowy, w innym przypadku izolować pacjenta i rodzica od pozostałych osób na oddziale. Tak jak powiedziałem, w pozostałych przypadkach nie mieliśmy ani jednej sytuacji niekorzystnej, żeby pojawiła nam się infekcja na oddziale, mimo bardzo dużej liczby zakażeń pozaszpitalnych. To pokazuje też drogę, którą należałoby pójść i to, dlaczego tak ważne jest zapewnienie możliwości przebywania rodziców na terenie szpitala, a nie ograniczanie dostępu do dziecka i godzenie się na to, że rodzic wychodzi poza szpital.</u>
          <u xml:id="u-1.80" who="#WojciechSzatkowski">Czy psycholog na każdym oddziale? Są bardzo małe oddziały, które tego po prostu nie udźwigną, ale dostęp do psychologa jest podstawą opieki nad pacjentem w sytuacji krytycznej. Zupełnie zapomina się o tym, z czym mierzy się personel oddziałów. W zasadzie jako anegdoty wysłuchujemy opowieści kolegów, którzy mieli przyjemność pracować za granicą, gdzie lekarz mający kontakt z sytuacjami granicznymi, nie tylko lekarz, ale też sanitariusz, pielęgniarka, są objęci rutynową opieką psychologiczną. Chyba każdy lekarz, który ma do czynienia z pacjentami w ciężkim stanie, z pacjentami często śmiertelnie chorymi i których nie udaje się uratować, wie, ile to go kosztuje, ile kosztuje jego rodzinę to, że on się sam z tym musi zmierzyć.</u>
          <u xml:id="u-1.81" who="#WojciechSzatkowski">Czas. Potrzebny jest czas na to, żeby móc porozmawiać z rodzicem i w zasadzie od tego się tak na dobrą sprawę zaczyna, od dobrej komunikacji, od tego, żeby porozmawiać z rodzicem, przyznać się do tego, że się nie wie, co nas w przyszłości czeka, bo nie jesteśmy bogami, możemy zrobić to, co jest w mocy ludzkiej, ale absolutnie nie jesteśmy w stanie przewidzieć, co nas spotka następnego dnia i z jakimi wyzwaniami będziemy musieli się zmierzyć.</u>
          <u xml:id="u-1.82" who="#WojciechSzatkowski">To, co zauważam w momencie, kiedy rozmawiamy z rodzicem jak człowiek z tego samego poziomu, nie stawiając siebie na piedestale, to to, że okazuje się, że to dopiero zaczyna budować zaufanie. Jeśli mam w sobie odwagę przyznać się, że czegoś nie wiem, czegoś nie potrafię, to wtedy widzę rosnące zaufanie po drugiej stronie, bo widzą w nas po prostu ludzi, którzy są zaangażowani, którzy się starają i którzy zrobią wszystko, żeby ratować ich dziecko. Ta obecność rodziców na oddziale właśnie m.in. również to pozwala budować, czyli wzajemne zaufanie między zespołem leczącym a rodzicem chorego dziecka, bo jest tak na dobrą sprawę czynnikiem niezbędnym do tego, żeby to leczenie mogło zakończyć się sukcesem i żeby nie było traumą, zarówno dla pacjenta, jak i dla jego rodziny.</u>
          <u xml:id="u-1.83" who="#WojciechSzatkowski">Padło też w zasadzie ze strony rzecznika praw pacjenta i rzecznika praw dziecka to, że prawo mamy OK i te przepisy dają rodzicom prawo do tego, żeby przebywali ze swoimi dziećmi na oddziale. To, czego się najbardziej boję, to postawienie sprawy zerojedynkowo i oparcie się na paragrafach prawa. Jeśli w ten sposób spróbujemy rozwiązać ten problem, może to tak na dobrą sprawę w wielu przypadkach tylko zaognić konflikt pomiędzy zespołem leczącym a rodzicami pacjenta. Przede wszystkim edukacja, promocja, pokazywanie pozytywnych przykładów, wspieranie tych, którzy chcą zmienić zastaną sytuację.</u>
          <u xml:id="u-1.84" who="#WojciechSzatkowski">Wiele wypowiedzi prowadzi do jednego bardzo istotnego punktu, który uważam w dużej mierze za kardynalny. To jest architektura oddziałów. Wielu rzeczy nie da się po prostu zrobić na salach wieloosobowych. Musimy starać się zmienić architekturę oddziałów, również oddziałów intensywnej terapii, żeby rodzic miał prawo być ze swoim dzieckiem z zachowaniem intymności dziecka, z zachowaniem tajemnicy lekarskiej, zachowaniem tajemnicy odnośnie do danych osobowych. To jest do zrobienia tak na dobrą sprawę wyłącznie wówczas, kiedy będziemy dysponowali oddziałami, które będą składały się przede wszystkim z sal jednoosobowych, jednocześnie przystosowanych do obecności tam rodzica. Tak funkcjonujemy na moim oddziale, gdzie mam do dyspozycji… Zresztą tutaj też pojawiają się pewne kontrowersje, bo często mówi się o tym, że my mamy bardzo specyficzne warunki. Tak, mamy bardzo specyficzne warunki, jesteśmy małym, ciasnym oddziałem, to jest oddział, który powstał na bazie oddziału opieki pooperacyjnej i architektura naszego oddziału odbiega od architektury wielu dużych oddziałów przede wszystkim w tym, że mamy bardzo mało przestrzeni. To nie jest ograniczenie, ale gdybym miał oddział o innej architekturze, wówczas mógłbym tym rodzicom zapewnić jeszcze lepsze warunki i jeszcze większy dostęp do pacjenta.</u>
          <u xml:id="u-1.85" who="#WojciechSzatkowski">Na izolatce mam rozkładany fotel dla rodzica i to jest ta sala, gdzie rzeczywiście rodzic może być 24 godziny na dobę ze swoim dzieckiem. Zmiana jest kolosalna. Tutaj absolutnie obiema rękami podpisuję się zarówno pod wypowiedziami pani profesor Chybickiej, jak i pod wypowiedziami pani doktor Herman. To się wszystko potwierdza w praktyce. To, o czym mówiła pani doktor Herman, my to wszystko widzimy. Stąd moje przeświadczenie, że promocja tego typu schematu funkcjonowania oddziału, to jest przede wszystkim droga do tego, żeby to móc zmieniać, ponieważ personel oddziałów musi się przekonać do tego, jak duże benefity są z tego, że rodzic jest przy dziecku. To jest kwestia i samego pobytu podczas leczenia w oddziale, ale również i tego, co będzie się działo z dzieckiem i z jego rodziną po zakończonym leczeniu.</u>
          <u xml:id="u-1.86" who="#WojciechSzatkowski">Pierwszym założeniem jest to, że jeśli chore jest dziecko, to chora jest cała rodzina i cała rodzina wymaga leczenia. My musimy spojrzeć na wszystkie te aspekty. Nie możemy skupiać się tylko i wyłącznie na ratowaniu dziecka, ale musimy również spojrzeć na rodzinę, która wymaga wsparcia. Musimy pamiętać o tym, że niezależnie od tego, jak zakończy się leczenie, jaki będzie efekt leczenia, to oni jeszcze z tym zostają i muszą być na to również przygotowani i im bardziej im pomożemy w tej sytuacji krytycznej, tym lepiej sobie poradzą z tym później, zarówno ze stratą dziecka, zarówno z opieką nad dzieckiem, które jest często uzależnione od aparatury medycznej, ale również z opieką nad dzieckiem, które przeszło bardzo ciężką chorobę, ale jest zdrowe. Dzięki temu, że ono nie będzie straumatyzowane, to ono będzie zupełnie inaczej funkcjonowało i zupełnie inaczej się rozwijało, a ta rodzina niestraumatyzowana będzie nadal zdrową rodziną. Po takich przejściach bardzo często pozostają rany, które jest bardzo trudno zaleczyć.</u>
          <u xml:id="u-1.87" who="#WojciechSzatkowski">Jeśli chodzi o wypowiedzi ze strony Ministerstwa Zdrowia, to przede wszystkim muszę podkreślić to, że szpitale potrzebują pomocy, żeby móc spełnić warunki brzegowe do tego, żeby zacząć zmieniać zasady funkcjonowania oddziałów. Oprócz tego, że musimy zacząć myśleć o tym, że architektura oddziałów intensywnej terapii musi ulec zmianie, że posiadanie jednej, dwóch izolatek to nie jest rozwiązanie, musimy dążyć do tego, żeby te oddziały składały się z autonomicznych sal. Współczesna technologia daje nam możliwości do tego, że mamy pełną kontrolę, co tam się dzieje, ale jednocześnie możemy zapewnić tym rodzicom i dzieciom pełną intymność. Możemy prowadzić nawet najbardziej zaawansowane procedury przy jednym pacjencie, nie musząc wypraszać reszty rodziców z sali. W momencie, kiedy odchodzi dziecko rodzice mogą być przy tym dziecku, a jednocześnie nie czują się w żaden sposób speszeni tym, że obok leżą dzieci, które zdrowieją, nie czują się speszeni tym, że przeżywają żałobę, przeżywają ból związany ze stratą dziecka, a obok stoją rodzice, którzy też nie wiedzą, jak się zachować w takiej sytuacji.</u>
          <u xml:id="u-1.88" who="#WojciechSzatkowski">Z drugiej strony, czy można zostawić na sali, w której odchodzi jedno dziecko, resztę dzieci bez wsparcia ze strony rodziców? Przecież to również ma wpływ na pozostałe dzieci na oddziale.  Nie wszystkie dzieci na oddziałach intensywnej terapii są utrzymane w głębokiej sedacji czy utrzymywane w śpiączce. O tym również musimy pamiętać. Jeśli mówimy o śpiączce farmakologicznej, jeśli mówimy o głębokiej sedacji, to przecież mamy relacje pacjentów, którzy przeżyli leczenie na oddziałach intensywnej terapii. Co prawda dotyczy to pacjentów dorosłych, ale tak samo to się transponuje na dzieci. Pacjenci słyszą i czują. Bardzo wiele sytuacji, które miały miejsce na oddziale podczas ich leczenia, mają w pamięci. To nie jest tak, że w momencie, kiedy człowiek leży, nie rusza się, jest podłączony do respiratora, który za niego oddycha, to mózg się wyłącza i nic do niego nie dociera. Tam pozostaje bardzo dużo różnych wspomnień. Jeśli problemem dla pacjentów dorosłych jest tego typu przeżycie, to trudno sobie wyobrazić, jak może sobie poradzić z taką sytuacją dziecko pozostawione wówczas bez rodzica, bez tej osoby, która jest dla niego główną figurą wsparcia. Wydaje się to wręcz nieludzkie.</u>
          <u xml:id="u-1.89" who="#WojciechSzatkowski">Jeśli mówimy o odchodzeniu, jeśli mówimy o pacjencie, którego rokowania są złe i śmierć jest spodziewana, to wówczas ograniczanie czasu dostępu rodziców do tego dziecka wydaje się wręcz niehumanitarne, bo to, co jest chyba najstraszniejsze, to jest odchodzenie w samotności czy odchodzenie wśród obcych ludzi, bo mimo to, że ten pobyt może być długi, to nadal my jako personel jesteśmy dla pacjenta ludźmi obcymi, czasem bliskimi emocjonalnie, ale nadal jesteśmy ludźmi obcymi. Dla nich jedyną osobą, która jest potrzebna w momencie odchodzenia, to jest rodzic, to jest opiekun. Tak samo, jak się musi czuć rodzic, który nie może być przy swoim dziecku w momencie, kiedy ono odchodzi? W związku z tym zapewnienie możliwości obecności rodziców podczas umierania dziecka – a nie da się przewidzieć, kiedy to się stanie – wydaje się rzeczą niezwykle ważną.</u>
          <u xml:id="u-1.90" who="#WojciechSzatkowski">Teraz dochodząc do punktów najważniejszych, co musimy zmienić, żeby to było możliwe i miało sens. Przede wszystkim musimy zacząć inaczej myśleć o architekturze samego oddziału, żeby obecność rodzica przy dziecku nie zaburzała procedur, które prowadzimy u innych pacjentów, czyli dążenie do tego, żeby jednak to były mniejsze sale i z możliwością zapewnienia rodzicowi warunków do tego, żeby mógł tam przebywać przez 24 godziny na dobę. Na dużych salach nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Też są pewne przekłamania w przestrzeni medialnej, że my wciągamy łóżka dla pacjentów na dużą salę. Niestety nie, ale też i takiej potrzeby najczęściej nie ma, ponieważ dzięki przychylności naszej dyrekcji my przygotowaliśmy aneks mieszkalny dla rodziców. Tu bardzo nam pomogła Fundacja Castorama. Mamy kuchenkę, jest sypialnia, jest węzeł sanitarny. Warunki naprawdę godne i na wysokim poziomie, ale dzięki temu rodzic ma gdzie odpocząć, jeśli warunki na to pozwalają, ma nawet gdzie się przespać, ma gdzie zadbać o higienę osobistą, ma kuchenkę, gdzie może przyrządzić sobie posiłek, może go zjeść, może przyrządzić posiłek dla dziecka i wówczas ja mam na oddziale rodzica, który jest wypoczęty i który jest rzeczywistym wsparciem dla dziecka.</u>
          <u xml:id="u-1.91" who="#WojciechSzatkowski">Nie wyobrażam sobie, jak to można zrealizować, nie mając tego typu zaplecza. Czy ten rodzic ma spać na krześle pod drzwiami oddziału intensywnej terapii, czy ma spać na schodach, czy może w samochodzie na parkingu, bo wiem, że są miejsca, gdzie się to też zdarza? W związku z tym, jeśli chcemy, żeby rodzic mógł być na oddziale na każde wezwanie dziecka, bo tak to w zasadzie u nas funkcjonuje… To nie jest tak, że mam rodzica na oddziale przez  24 godziny na dobę. Ja mam rodzica, który na każde wezwanie dziecka przez 24 godziny może do niego przyjść, ale to dzięki temu, że mam warunki, żeby ten rodzic mógł być w szpitalu non stop. To w zasadzie jest chyba warunek brzegowy i o tym powinniśmy myśleć.  Nie myśleć o tym czy z punktu widzenia prawnego możemy ukarać szpital za to, że zabrania dostępu rodzicom do dziecka, tylko przede wszystkim skupić się na tym, jak stworzyć warunki do tego, żeby ten rodzic był osiągalny na przestrzeni 2–3 minut na oddziale i żeby jednocześnie miał zapewnione godne warunki do tego, żeby czasem nawet i kilka miesięcy funkcjonować w szpitalu.</u>
          <u xml:id="u-1.92" who="#WojciechSzatkowski">Jeśli od tego zaczniemy, to wtedy jest szansa, że zaczniemy zmieniać realnie oddział intensywnej terapii. Jeśli z kolei skupimy się na egzekwowaniu prawa, które jest OK, to możemy niewiele osiągnąć, bo pamiętajmy o tym, że jednak zasoby szpitali są niezwykle skromne.  Szpitale są potężnie zadłużone, a nadmiaru wolnych pomieszczeń, które można byłoby zaanektować dla rodziców, po prostu nie posiadamy. Myślę, że w tej chwili to tyle, co mógłbym przekazać.</u>
          <u xml:id="u-1.93" who="#AnnaSankowskaDobrowolska">Brak empatii – to oczywiście kolejna ważna sprawa. Nie wiem, czy drugiego człowieka można nauczyć empatii, ale na pewno można nauczyć traktowania drugiego człowieka jako równego sobie, czyli pacjent, rodzic pacjenta jako partner, co już było tutaj mówione, w procesie leczenia. Jeżeli rozumiemy ten proces, też my jako rodzice, to naprawdę znacząco ogranicza to liczbę konfliktów czy niedopowiedzeń. Dziękuję serdecznie.</u>
          <u xml:id="u-1.94" who="#KierowniczkaAvakinKidsiCentrumRehabilitacjidlaDzieciFundacjiAvalonLusineDuryan">Druga kwestia jest taka, że my prowadzimy centrum aktywnej rehabilitacji i w tym centrum mamy też opiekę psychologiczną i mamy bardzo dużo dzieci właśnie też po różnych sytuacjach chorobowych, które do nas trafiają i ta trauma dotyka tak naprawdę całą rodzinę. Co ważne, nad tą traumą pracujemy z dzieckiem oraz z jego rodzeństwem.</u>
          <u xml:id="u-1.95" who="#KierowniczkaAvakinKidsiCentrumRehabilitacjidlaDzieciFundacjiAvalonLusineDuryan">Trzecia kwestia, to jest to, że jest bardzo dużo organizacji pozarządowych w Polsce, które bardzo mocno wspierają rodziców, też prowadzą różnego typu szkolenia dla personelu medycznego i myślę, że organizacje pozarządowe byłyby na pewno bardzo chętne, żeby wesprzeć tę akcję edukacji dla rodzica, jak i dla tego personelu medycznego. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.96" who="#OlgaGodzwa">Następnego dnia, kiedy rozmawiałam z ordynator oddziału, usłyszałam „przecież mogła się pani pożegnać z synem, kiedy już odszedł”. Jest to moim zdaniem ogromny brak empatii i zrozumienia dla rodzica, który w tym momencie staje się zagrożeniem dla własnego dziecka, które chce przy nim być, a nie ma takiej możliwości. Jest to bardzo trudne. To zostaje tak naprawdę na całe życie. Jest to dwukrotnie trudne, ponieważ mój najmłodszy trzeci syn, również urodził się z wrodzoną wadą serca i również odszedł po operacji kardiochirurgicznej na oddziale intensywnej terapii. To było już później, były zniesione obostrzenia, jednak czas, który mogłam z nim spędzać, również był ograniczony tak naprawdę do 2 godzin dziennie, gdzie wiadomo, że na oddziałach panuje wiele różnych procedur. Są przyjęcia dzieci z operacji, często w wyniku tego ten czas nam przepadał, a w międzyczasie nie mogliśmy go odwiedzać. Musieliśmy być również na terenie szpitala, bo to był taki czas jeszcze po pandemii. Byłam wtedy w hotelu dla matek w szpitalu i musiałam co kilka dni właśnie robić test, aby sprawdzać czy nie jestem zarażona, czy mogę do niego przychodzić, bo to było bezpośrednio po zdjęciu tych wszystkich obostrzeń.</u>
          <u xml:id="u-1.97" who="#OlgaGodzwa">Jest to bardzo ważne, aby ten rodzic był przy dziecku, bo to jest ogromna siła, aby go wspierać. Mieliśmy ogromne szczęście, że przy drugim synu mogliśmy być, kiedy odchodził. Czułam różnicę w tych dwóch sytuacjach, gdzie czułam ogromny spokój, że mogę być przy nim, że mogę go wspierać, że mogę być tym rodzicem, że zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, aby być przy moim dziecku. Uważam, że każde dziecko w takiej sytuacji powinno mieć prawo do tego, żeby być ze swoim rodzicem bez względu na procedury, które są na oddziale.</u>
          <u xml:id="u-1.98" who="#OlgaGodzwa">Dzisiaj ta sytuacja nas nie dotyczy, ale to może się zmienić, może dotyczyć to każdego z nas. Każdy z nas może mieć chore dziecko, albo które może mieć wypadek i też trafić na taki oddział. Dlatego uważam, że powinna być zmiana, powinna być bardzo ujednolicona procedura w każdej placówce, która będzie jasno mówiła, że w takim i w takim czasie rodzic może przychodzić do dziecka. Właśnie też jestem za tym, żeby były różnego rodzaju szkolenia, aby wspierać przede wszystkim kadrę medyczną, która często też nie wie, jak się zachować w takiej sytuacji. Myślę, że to tyle. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.99" who="#DorotaGroyecka">Natomiast chciałabym się jeszcze tutaj odnieść do słów ordynatora z Rabki, pana doktora, że trzeba polepszyć architekturę. Tak, ale to może być wytrychem dla ordynatorów oddziałów intensywnej terapii i my chcemy, żeby dostęp do naszych dzieci na intensywnej terapii był od dzisiaj. Nie za miesiąc, nie za rok, kiedy te intensywne terapie się przebudują, kiedy znajdą się pieniądze na polepszenie warunków bytowych. W wielu szpitalach w Polsce, również pediatrycznych, warunki bytowania są bardzo średnie. Na oddziale immunologicznym, kardiologicznym w salach 3m na 3m są 3 łóżka, są fotele podarowane przez fundacje i tam również nie ma prywatności. Tam ludzie śpią na sobie. Na dwa oddziały na jednym piętrze jest jedna łazienka dla rodziców, jeden prysznic. Trudno. W takim kraju żyjemy. Takie są warunki. Przychodząc do szpitala musimy się z tym pogodzić, ale na zwykłych oddziałach nikt nie mówi rodzicowi „ponieważ jest tylko jedna łazienka, to nie może pani być 24 godziny na dobę z dzieckiem”. Po prostu rodzice sobie radzą.</u>
          <u xml:id="u-1.100" who="#DorotaGroyecka">Teraz pytanie, dlaczego na oddziałach intensywnej terapii miałoby być inaczej, jeżeli na oddziałach immunologicznych, kardiologicznych, neurologicznych są również dzieci w bardzo ciężkim stanie, również z zaniżoną odpornością, również na immunosupresji, również leżące po jakichś zabiegach, przy których trzeba zmieniać opatrunek, cewnikować dziecko, są na tlenoterapii itd. Tak naprawdę obecnie na tych oddziałach intensywnej terapii przydałoby się wygodniejsze krzesło, tudzież fotel, jeżeli nie kupiony przez szpital, to podarowany przez jakąś fundację i to jest kwestia już też może właśnie działań takich oddolnych, chociaż tak nie powinno być, że kraj stoi na darach od fundacji, ale obecnie w największych szpitalach w Polsce tak jest. W Centrum Zdrowia Dziecka, w pediatrycznym WUM fotele i leżanki są od fundacji, od Orkiestry  Świątecznej Pomocy albo od McDonalda.</u>
          <u xml:id="u-1.101" who="#DorotaGroyecka">Tutaj też rzecznik praw pacjenta powiedział o tym, że rodzice powinni zgłaszać. Tylko, że rodzic, który przechodzi przez oddział intensywnej terapii i jest na przykład po reanimacji swojego dziecka, to on jest taki malutki. Bardzo mało jest rodziców takich, jak Anita Demianowicz. Nawet ja, w sytuacji, kiedy moja córka została przyjęta trzykrotnie na oddział intensywnej terapii, nie pomyślałam o tym, żeby zakwestionować te warunki, te zasady panujące na oddziale. Nie pomyślałam o tym, żeby napisać czy zadzwonić do rzecznika, bo przede wszystkim modliłam się o to, żeby moje dziecko przeżyło, żeby lekarze chcieli je ratować. Też się spotkałam z głosami takimi, że może nie warto, skoro dziecko jest tak chore. To już jest inna kwestia podejścia niektórych lekarzy do pacjentów takich obciążonych genetycznie. Taki rodzic w takim stresie nie myśli o tym, żeby składać skargi, pisać pisma itd.</u>
          <u xml:id="u-1.102" who="#DorotaGroyecka">Chciałbym tylko zaznaczyć, żebyśmy nie przerzucali tej odpowiedzialności na rodziców, którzy są w tym systemie właśnie chorej rodziny, tylko jednak pomyśleli o tym, co można zrobić, żeby ten system mimo wszystko skontrolować, bo jeżeli wiemy, że w większości szpitali pediatrycznych na oddziałach intensywnej terapii rodzic może być tylko kilka godzin dziennie, to może to oznaczać, że trzeba byłoby w tych szpitalach jednak przeprowadzić swego rodzaju kontrole. Nie mam pojęcia, w jaki sposób, bo się na tym nie znam, jestem dziennikarką i rodzicem, więc to już jest państwa kompetencja.</u>
          <u xml:id="u-1.103" who="#DorotaGroyecka">Natomiast na przykład taki budynek, jak Centrum Zdrowia Dziecka, który został zbudowany kilkadziesiąt lat temu z oczywistych przyczyn ma inne warunki lokalowe. Natomiast na przykład budynek szpitala WUM został zbudowany kilka lat temu, to jest nowoczesny, wspaniale wyposażony ośrodek, tam również na oddziale intensywnej terapii nie przewidziano ani żadnego prysznica, ani żadnych pomieszczeń dla rodziców. Dlaczego? W jaki sposób taki szpital zostaje odebrany? Jaka jest kontrola oddania szpitala do użytkowania, jeżeli oddział nie spełnia praw pacjenta? To jest moje pytanie. Nie mam pojęcia. Też jestem ciekawa czy ktoś z państwa może odpowiedzieć na to pytanie.</u>
          <u xml:id="u-1.104" who="#DorotaGroyecka">Trzecia sprawa – pewien doktor, który zajmuje się medycyną paliatywną, Michał Błoch, powiedział mi, że OIT to nie jest miejsce do umierania, w ogóle szpitale to nie jest miejsce do umierania w takim sensie, że one nie są przygotowane ani właśnie lokalowo, ani niestety zespół nie jest przygotowany do tego, żeby ze śmiercią sobie radzić. Takim miejscem powinny być hospicja, a lepiej byłoby, gdyby to były domy pacjentów. Mimo wszystko te śmierci na intensywnych terapiach zachodzą. Teraz pytanie o to, czy jeżeli już będziemy tę architekturę polepszać, to czy można zadbać o to, żeby były osobne pomieszczenia do pożegnań, w których będzie atmosfera, w których będzie przestrzeń do tego, żeby przejść przez tę najcięższą chwilę w naszym życiu.</u>
          <u xml:id="u-1.105" who="#DorotaGroyecka">Rozmawiałam również z lekarką z jednego z oddziałów w warszawskim szpitalu, która niedawno po raz pierwszy pożegnała pacjentkę, była przy jej śmierci. Powiedziała, że nie uzyskała żadnej pomocy psychologicznej, nawet nie porozmawiał z nią jej szef. Kiedy podnoszono, że rodzice pacjentów, u których zostanie wdrożony protokół terapii daremnej, powinni uzyskiwać pomoc psychologiczną, usłyszeli, że psychologowie z tego szpitala nie są przygotowani do tak ciężkich tematów. Mówię o jednym z największych szpitali w Polsce, w Warszawie.</u>
          <u xml:id="u-1.106" who="#DorotaGroyecka">Myślę, że to jest tak dużo problemów i jest tak szeroki ten zakres, ale wracając tylko do ostatniej sprawy, do tego, żeby rodzice mieli ten dostęp do swoich dzieci, do kontaktu z dzieckiem, do opieki od dzisiaj, od jutra, nie dopiero wtedy, kiedy przebudujemy szpitale, bo być może to się nigdy w naszym kraju nie wydarzy… Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.107" who="#PiotrKucharczyk">Tutaj w całej tej sprawie najgorsze było to, że na dzień przed śmiercią tego chłopca, dokładnie przed odpięciem go spod ECMO, ten ojciec, który ostatecznie po moich interwencjach różnego rodzaju i po interwencjach prawniczki, która wtedy bardzo mocno szukała możliwości dopuszczenia tego ojca do chłopca, on ostatecznie został dopuszczony. Natomiast został „wyproszony” z uwagi na konieczność przeprowadzenia pewnych czynności, pewnych procedur szpitalnych, natomiast to nie było określone, że pan ma wyjść na chwilę, tylko pan ma już opuścić szpital. Przypominam, że to było na dzień przed odłączeniem chłopca od ECMO. Sposób ograniczenia dostępu do tego chłopca dla ojca, dla osoby najbliższej, jedynej pozytywnej osoby w jego życiu, rozbiła się tylko o to, że miał on zabrane prawa rodzicielskie.</u>
          <u xml:id="u-1.108" who="#PiotrKucharczyk">Natomiast chciałbym bardzo mocno tutaj podkreślić, a to wiem od prawnika, że odebranie praw rodzicielskich nie jest równoznaczne z zakazem kontaktu. Bardzo prosiłbym, korzystając tutaj z obecności rzecznika praw pacjenta o to, żeby do tych wszystkich rzeczy, które gdzieś tam są przesyłane okólnikami do szpitali, te wszystkie informacje, te wszystkie materiały edukacyjne, te wszystkie możliwości kontaktu, komunikacji ze szpitalami, również zawierały pewnego rodzaju przekazy informujące o tym, że w takim przypadku należy jednak rozpatrzyć dobro dziecka, a nie zadawać pytania, czy ten człowiek ma prawo zobaczyć się z tym dzieckiem. Chłopiec umarł samotnie 8 maja po odpięciu go od maszyny. Umierał, tak jak powiedziałem, przez 35 dni i przez te 35 dni ojciec miał może trzy, może cztery możliwości zobaczenia się z tym dzieckiem. Czy naprawdę to była najważniejsza sprawa czy ten ojciec ma prawa rodzicielskie, czy nie? Z tym pytaniem państwa zostawiam.</u>
          <u xml:id="u-1.109" who="#PiotrKucharczyk">Natomiast wrócę jeszcze do kilku rzeczy, które były tutaj poruszone wcześniej. Bardzo doceniamy to, że prawo jest dobrze skonstruowane, że są procedury. Tylko pytanie, czy ten system, który gdzieś tam za tym wszystkim stoi, działa tak fajnie i dobrze, że ci rodzice nie są jednak pozbawiani możliwości dostępu, bo z tych wszystkich rzeczy, które tutaj padły, wynika jednak, że znowu prawo sobie, procedury sobie, a rzeczywistość jest zgoła inna.</u>
          <u xml:id="u-1.110" who="#PiotrKucharczyk">Jeszcze powrócę do sprawy Kamilka. Tłumaczenia szpitala były takie, że przecież to dziecko jest w śpiączce farmakologicznej, więc ono nic nie czuje. Pan doktor Szatkowski powiedział tutaj wyraźnie, że każde dziecko, każdy człowiek, który jest wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej czy w głęboką sedację, mózg każdego gdzieś pracuje, to powiedziała też pani doktor Herman, mózg pracuje, mózg odczuwa, więc naprawdę nie wiem, co to dziecko czuło pozostawione samo sobie, leżące w pustej sali. Tak jak powiedziałem, nie mam pretensji absolutnie żadnych, bo lekarze z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka zrobili naprawdę wszystko, co w ich mocy, żeby uratować życie. Natomiast gdzieś w pewnym momencie przychodzi takie pytanie, czy rzeczywiście odcięcie dostępu osoby najbliższej, która może mieć tę możliwość leczenia poprzez dotyk, poprzez głos, poprzez bliski kontakt z osobą, jest mniej ważny niż procedury medyczne. Bardzo dziękuję za możliwość zabrania głosu.</u>
          <u xml:id="u-1.111" who="#JuliaTeszner">Ważna jest też kwestia pacjentów z niepełnosprawnością, ponieważ na studiach pielęgniarskich, lekarskich, ogólnomedycznych nie ma zajęć poświęconych komunikacji alternatywnej z takim pacjentem i my po prostu nie umiemy z takim pacjentem się komunikować. Rodzice, którzy znają te dzieci najlepiej, będą to robić najlepiej i będą dla nas w tym temacie ogromną pomocą.</u>
          <u xml:id="u-1.112" who="#JuliaTeszner">Jeszcze odniosę się do kwestii wypraszania rodziców podczas różnych procedur. Nie widzę zasadności wypraszania rodziców podczas na przykład pielęgnacji pacjenta. Często to będzie dla niego korzyść, ponieważ będzie miał jakąś sprawczość, będzie mógł się zaopiekować w jakiś sposób swoim ciężko chorym dzieckiem. Natomiast, tak jak było wspomniane, na oddziałach intensywnej terapii leżą nie tylko pacjenci nieprzytomni, są to także dzieci przytomne i kiedy mamy takiego nastoletniego chłopaka, to nielogiczna wydaje mi się sytuacja, w której to ja, dorosła kobieta będę myć takiego chłopaka, zamiast na przykład jego ojciec.</u>
          <u xml:id="u-1.113" who="#JuliaTeszner">Kolejna sprawa – wypraszanie rodziców na czas reanimacji. Myślę, że jeszcze długa droga przed nami zanim personel będzie na taką sytuację gotowy, na to, żeby rodzice podczas tej reanimacji byli obecni. Natomiast jak wskazują badania, co prawda były to badania prowadzone na grupach dorosłych pacjentów, ale jest to korzyść bardzo duża dla rodziny, która jest obecna przy tej reanimacji, ponieważ zmniejsza to po prostu zespół stresu pourazowego czy też ryzyko wystąpienia tego zespołu, ale także pokazuje tej rodzinie, że w tej sytuacji zagrożenia życia, nawet jeżeli tego życia nie udało się uratować, zrobiliśmy wszystko, co możliwe. W sytuacji, kiedy tej rodziny nie ma na oddziale, oni po prostu tego nie widzą.</u>
          <u xml:id="u-1.114" who="#JuliaTeszner">Podsumowując, z pewnością personel wielu specjalności nie jest jeszcze na to przygotowany. Widzą tych rodziców jako jakichś wrogów i oponentów zamiast wsparcia w tym procesie, ale właśnie chyba i ta dyskusja tutaj dzisiaj o tym i edukacja w tym zakresie może nam w tym pomóc, bo sama zmiana prawa tego nie zmieni. Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.115" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">W tej chwili krajowa konsultant do spraw anestezjologii i intensywnej terapii zajmuje jednoznaczne stanowisko, że ograniczanie możliwości kontaktu osób bliskich z osobami przebywającymi na oddziale intensywnej terapii i możliwości sprawowania ciągłej opieki jest niezrozumiała. Krajowa konsultant tu w pełni stoi po naszej stronie i przygotowane przez nią stanowisko jest stanowiskiem naprawdę daleko idącym.</u>
          <u xml:id="u-1.116" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Proszę państwa, jeżeli mówiłam o kwestii celowości czy zasadności przeproszenia rodziców w momencie udzielania świadczeń zdrowotnych, nie mówiłam o sytuacji takiej, że rodzice są proszeni o opuszczenie sali, dlatego że jest udzielane świadczenie zdrowotne ich dziecku. Chodzi o sytuację, w której udzielane jest świadczenie zdrowotne bądź są wykonywane działania pielęgnacyjne i higieniczne wobec innych pacjentów przebywających w tym czasie na oddziale, w sytuacji, kiedy organizacyjnie na oddziale nie ma możliwości zapewnienia prywatności tym pacjentom. Mówię tu o takiej sytuacji i tylko o takiej sytuacji. Uważam, że w przypadku opieki nad dziećmi, to że świadczenia są wykonywane w obecności rodziny, co przede wszystkim zmniejsza lęk tego dziecka, ale również powoduje sytuację taką, że rodzice są przygotowywani do opieki nad tym dzieckiem w momencie, kiedy dziecko opuści szpital, bo to że ono opuszcza oddział intensywnej terapii nie znaczy, że kończy hospitalizację w takim stanie, że te świadczenia nie muszą być u niego wykonywane.</u>
          <u xml:id="u-1.117" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Jeżeli chodzi o funkcjonowanie podmiotów leczniczych, to zapewnienie odpowiednich warunków organizacyjnych, lokalowych, po to, żeby realizować prawa pacjenta to jest obowiązek osób kierujących tymi podmiotami leczniczymi. My tworzymy warunki do tego, żeby móc tę sytuację poprawiać, m.in. tworząc fundusze, gdzie podmioty te mogą występować o środki inwestycyjne i kierując informacje, jakie elementy powinny być zapewniane przy właściwej organizacji opieki zdrowotnej na oddziale. Natomiast to jest kwestia leżąca po stronie osób kierujących podmiotami leczniczymi. Działania ministra zdrowia polegają przede wszystkim na kierowaniu wobec nich oczekiwań w tym zakresie, a działania rzecznika praw pacjenta też na działaniach o charakterze edukacyjnym i kierowaniu działań kontrolnych.</u>
          <u xml:id="u-1.118" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Oczywiście w momencie, kiedy mamy informację, że gdzieś się dzieje źle, to wtedy wchodzimy już z działaniami i z kontrolą celowaną, ale zwrócimy się również do wojewodów, którzy sprawują nadzór nad podmiotami leczniczymi, pełnią funkcję podmiotów rejestrowych, o to, żeby w działaniach kontrolnych ten element był uwzględniany. Skierujemy wystąpienie do wszystkich podmiotów leczniczych i będziemy podejmować działania zmieniające postawy w podmiotach leczniczych. Przepraszam, panie ministrze, że tu też w pana imieniu to powiem, ale wiemy, że takie działania w sposób wolny, ale jednak powodują, że dochodzi do zmiany postaw w podmiotach leczniczych i dochodzi do innego sposobu sprawowania opieki.</u>
          <u xml:id="u-1.119" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Wśród nas są też osoby wykonujące zawody medyczne, które wypowiadały się na temat praktyk w ich podmiotach. Postawa tych osób wobec swoich kolegów też spowoduje, że ta sytuacja się na pewno poprawi i bardzo tu dziękuję osobom, które w sposób odpowiedzialny realizują swoją pracę, szanując prawa pacjenta, dlatego że ich postawa będzie tutaj wiodącą, budującą dobre praktyki. O tych informacjach i o tych dobrych praktykach możemy przekazywać też informacje podejmując działania z naszej strony, uczestnicząc w konferencjach i prezentując oczekiwania, jakie są kierowane wobec podmiotów leczniczych.</u>
          <u xml:id="u-1.120" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Oczywiście jest jeszcze jeden problem, to jest kwestia zapewnienia odpowiedniej opieki psychologicznej osobom wykonującym zawód medyczny po trudnych doświadczeniach, bo to, jak się nimi zaopiekujemy, to też jest kwestia tego, jak oni będą w stanie później zmierzyć się z kolejnym trudnym doświadczeniem. Widzimy, że coraz więcej podmiotów leczniczych zapewnia pomoc psychologiczną, która jest kierowana nie tylko do pacjentów, ale również do pracowników ochrony zdrowia po trudnych doświadczeniach i takie postawy rekomendujemy osobom kierującym podmiotami leczniczymi, ale te osoby też realizują swoje zadania w sytuacji niedoboru środków.</u>
          <u xml:id="u-1.121" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Prawdę mówiąc te podmioty, które zapewniają dobre warunki pobytu rodzicom czy wsparcie w tym pobycie rodzicom dzięki wsparciu fundacji, organizacji pozarządowych uważam, że to jest po prostu dobre funkcjonowanie organizatora opieki zdrowotnej, który pozyskuje z różnych źródeł wsparcie, po to, żeby zapewnić jak najlepsze warunki na oddziale, zarówno pacjentowi, jak i osobom bliskim tego pacjenta po to, żeby umożliwić pełną realizację praw pacjenta i możliwość kontaktu osób bliskich z tym pacjentem.</u>
          <u xml:id="u-1.122" who="#DagmaraKorbasińskaChwedczuk">Jeżeli chodzi natomiast o najtrudniejszą kwestię, czyli kwestię tego czy szpital ma dopuścić osobę, która ma ograniczone prawa rodzicielskie czy jest pozbawiona tych praw rodzicielskich, to jest bardzo kontrowersyjna i bardzo trudna sytuacja, dlatego że szpital nie ma środków i prawa do tego, żeby oceniać, jak w takiej sytuacji powinien postępować, z jakiego tytułu ta osoba ma te prawa rodzicielskie ograniczone. Myślę, że to jest kwestia, której musimy się przyjrzeć pomiędzy rzecznikiem praw dziecka, rzecznikiem praw pacjenta i Ministerstwem Zdrowia, ale to już jest naprawdę wyjątkowo trudny i indywidualny przypadek i tutaj do tej kwestii nie chciałabym się odnosić, dlatego że coś leżało u podstaw takiej, a nie innej decyzji sądu i nie rolą podmiotu leczniczego jest tutaj tę kwestię oceniać. To jest wyjątkowo trudna sytuacja. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-1.123" who="#MonikaRosa">Przepraszam, jeszcze pani posłanka Maria Kurowska, bo zapomniałam oddać głos, a pani się zgłaszała. Prawda? Bardzo proszę.</u>
          <u xml:id="u-1.124" who="#MariaKurowska">Zatem chciałabym podziękować właśnie za to, że tutaj była taka szeroka wymiana w tej dyskusji ze strony lekarzy, ale też za to, że jak tutaj jedna z pań powiedziała, że na bazie tych doświadczeń założyła nawet fundację, aby innym pomagać. To jest niezwykle piękne, że to dziecko ma swoje dalsze życie w tym, że pani będzie mogła pomóc innym dzieciom. Gratuluję i bardzo za to dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.125" who="#MariaKurowska">Natomiast też chciałabym tutaj życzyć powodzenia właśnie tym wszystkim, którzy podejmują ten temat, abyście go państwo doprowadzili do końca, aby jak najszybciej już nastała sytuacja, że rodzic nie będzie się musiał tak zmagać, jak właśnie pani dziennikarka, która tutaj mówiła. Przyjmuje się pewne procedury, my idąc do szpitala wierzymy, że ktoś to sobie wszystko głęboko przemyślał, a tymczasem za tym stoi czasem taka też zwyczajna bezduszność. Dlatego życzę, aby udało się wprowadzić te procedury, aby jak najszybciej to poszło, bo tu czas jest ważny, bo dzieci chorych mamy dużo, a więc powodzenia życzę tym wszystkim, którzy podejmą ten temat, a pani przewodniczącej dziękuję za to, że się zajęła tym bardzo ważnym tematem. Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.126" who="#AnitaDemianowicz">Chciałabym odnieść się jeszcze do tego, co pan rzecznik praw pacjenta powiedział i o tym, co mówiła też Dorota Groyecka, o tym, że właśnie rodzice po prostu są w takiej sytuacji, że nie myślą o tym, że mogą gdziekolwiek się o swoje prawa upominać, w ogóle nie wiedzą bardzo często, że te prawa jakiekolwiek mają w przypadku na przykład intensywnych terapii, bo skoro lekarze mówią, że tak jest, to znaczy, że właśnie zostało to przemyślane i faktycznie po prostu tak powinno być. Teraz coraz więcej do mnie pisze rodziców i zawsze odsyłam właśnie do rzecznika, żeby dzwonić, wysyłać do rzecznika i do ministerstwa. Natomiast wiem, że te kontrole mają się odbyć. Tutaj pan rzecznik o tym mówił. Sama dla ministerstwa na prośbę pani dyrektor przygotowywałam te szpitale, które trzeba skontrolować i szpital, o którym mówimy, w którym ja byłam, niestety mimo, że zgłaszałam sprawę już we wrześniu, to dalej nie do końca wiem czy ta kontrola tam była i jak ona się skończyła, ale dosłownie kilka dni temu dostałam informację od innych rodziców, którzy byli z ciężko chorym dzieckiem też z chorobą genetyczną Leigha w stanie terminalnym, że niestety znowu była ograniczona im ta możliwość przebywania ze swoim dzieckiem i dziecko znowu umierało samotnie i to się działo.</u>
          <u xml:id="u-1.127" who="#WojciechSzatkowski">Z drugiej strony rozumiem argument, że musimy działać teraz i chcemy teraz zmienić sytuację i my jesteśmy przykładem, że to się da robić i to jest do zrealizowania nawet w tej architekturze, którą dysponujemy. Nie możemy się zatrzymać w tym punkcie, tylko musimy zrobić krok do przodu. Tak, róbmy to teraz, ale jednocześnie starajmy się zmieniać te warunki, żeby to później było zdecydowanie łatwiejsze. Pomóżmy szpitalom, które chcą to robić.</u>
          <u xml:id="u-1.128" who="#WojciechSzatkowski">Bardzo się cieszę z otwartości Ministerstwa Zdrowia, że będą przychylni na takie wnioski, kiedy szpital się zwróci do nich o pomoc, bo w tej chwili ja wszystko tak na dobrą sprawę robię sam. Jestem z tym zostawiony i to ja szukam sponsorów, to ja wymyślam koncepcje, to ja wymyślam do kogo i jak dotrzeć, jak o to walczyć. Nasza sytuacja jest bardzo specyficzna, bo my zabezpieczamy również jeden jedyny w Polsce oddział terapii chirurgii dziecięcej, który 6 lat temu tak na dobrą sprawę był na skraju upadku. My przez ponad już 6 lat walczymy o to, żeby ten oddział nie upadł. To jest bardzo nierówna walka. Oddział intensywnej terapii był warunkiem tego, żeby ten oddział mógł dalej funkcjonować, bo obecny kierownik powiedział, że on nie weźmie na siebie takiej odpowiedzialności, żeby przeprowadzać duże zabiegi w obrębie klatki piersiowej bez zabezpieczenia w oddziale intensywnej terapii. Ten oddział powstał dzięki prywatnym ludziom, bo to prywatny sponsor wyłożył ponad 1 mln zł na to, żebyśmy my mogli się doposażyć, żeby ten oddział powstał. Nikt z nami nie chciał rozmawiać, nikt nas nie chciał słuchać. Jeśli brakuje…</u>
          <u xml:id="u-1.129" who="#AdamChmura">Bardzo wszystkim państwu dziękuję, wszystkim gościom za tak poruszające, osobiste historie, którymi się z nami podzieliliście. Ze strony urzędu rzecznika praw dziecka deklaruję nasze pełne wsparcie tych działań generalnych podejmowanych przez państwa i też tej poważnej rozmowy nad dostępem do pacjenta, do dziecka pacjenta na oddziale intensywnej terapii i nie tylko osoby, co do której mamy na przykład orzeczenie sądowe pozbawiające praw rodzicielskich w kontekście właśnie art. 33 i 34 ustawy o prawach pacjenta i rzeczniku praw pacjenta.</u>
          <u xml:id="u-1.130" who="#AdamChmura">Myślę sobie, że to do czego doszliśmy i chyba się co do tego zgodzimy, to kwestia tego, że jeśli prawo mamy dobre i mamy też dobre intencje, zarówno strony społecznej, jak i strony rządowej czy szerzej państwowej, to zwalczanie czy tak naprawdę przeciwdziałanie różnicowaniu sytuacji w skali kraju… Wiele placówek może się pochwalić, tak jak placówka pana doktora Szatkowskiego czy te, o których wspominał pan rzecznik, wzorcowe w realizowaniu tego prawa, a przed wieloma jeszcze wiele zadań do wykonania. Na pewno patrząc na to jako rodzic czy jako przedstawiciel rodziców na dzień dobry ten fotel czasami mógłby być wystarczającym, żeby zapewnić bliskość.</u>
          <u xml:id="u-1.131" who="#AdamChmura">Natomiast pełna zgoda co do tego, że wszelkie środki, którymi również państwo dysponujecie i do których korzystania zapraszacie podmioty lecznicze, na przebudowę architektury oddziałów, tak jak powiedział pan doktor i zmiany po prostu czysto infrastrukturalne i godnościowe dla dzieci i dla rodziców są konieczne, są potrzebne, natomiast to się rzeczywiście nie zadzieje na pstryk i machnięcie czarodziejskiej różdżki, co nie przeszkadza temu, że w tych realiach i w tych warunkach, w których jesteśmy, trzeba zrobić wszystko, żeby to prawo mogło być właściwie realizowane.</u>
          <u xml:id="u-1.132" who="#MonikaRosa">Szanowni państwo, bardzo dziękuję za ten punkt Komisji. Posłanki i posłowie jeszcze zostają, bo przed nami kwestia kontroli NIK. Bardzo dziękuję za wszystkie historie i zaangażowanie ministerstwu i rzecznikom. Sprawdzimy za jakiś czas wytyczne – czy już wyszły i co z nimi dalej. Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-1.133" who="#MonikaRosa">Posłowie i posłanki, teraz punkt formalny. Marszałek Sejmu w dniu 18 marca bieżącego roku, w związku z podjęciem przez Najwyższą Izbę Kontroli prac nad przygotowaniem planu pracy NIK na 2026 r., zwrócił się do komisji sejmowych z prośbą o przekazanie propozycji tematów kontroli NIK w przyszłym roku i przekazanie ich do dnia 4 kwietnia bieżącego roku do Komisji do Spraw Kontroli Państwowej. W związku z powyższym w dniu 21 marca do członków Komisji rozesłano e-maila z prośbą o przekazanie propozycji dotyczących tematów co do spraw i problemów, które mogą być przedmiotem badań kontroli Najwyższej Izby Kontroli w przyszłym roku, ale mieszczących się w zakresie przedmiotowym Komisji.</u>
          <u xml:id="u-1.134" who="#MonikaRosa">Nie wpłynęły propozycje od państwa posłów, zatem ja zgłaszam następujące trzy tematy: po pierwsze – funkcjonowanie pieczy zastępczej w Polsce, po drugie – sytuacja osób nieletnich w zakładach poprawczych i karnych dla młodocianych i w młodzieżowych ośrodkach wychowawczych, po trzecie – realizacja wprowadzenia, przestrzegania i funkcjonowania standardów ochrony małoletnich wprowadzonych ustawą o przeciwdziałaniu zagrożeniom przestępczością na tle seksualnym i ochronie małoletnich.</u>
          <u xml:id="u-1.135" who="#MonikaRosa">Czy ktoś z panów i pań posłanek chciałbyś jeszcze zgłosić jakieś tematy? Jeśli nie ma sprzeciwu, stwierdzam że Komisja przyjęła zaproponowane propozycje tematów.</u>
          <u xml:id="u-1.136" who="#MonikaRosa">Bardzo państwu dziękuję. Wyczerpaliśmy porządek Komisji.</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>