text_structure.xml 153 KB

Edit Raw Blame History Permalink

<?xml version='1.0' encoding='utf-8'?>
<teiCorpus xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0" xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude">
  <xi:include href="PPC_header.xml" />
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml" />
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#komentarz">Początek posiedzenia o godzinie 11 minut 05</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#komentarz">Posiedzeniu przewodniczy przewodnicząca Beata Małecka-Libera</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dzień dobry. Witam wszystkich na posiedzeniu senackiej Komisji Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-2.1" who="#BeataMałeckaLibera">Dzisiejsze posiedzenie naszej komisji poświęcone jest pacjentom onkologicznym. Kilka dni temu mieliśmy Światowy Dzień Walki z Rakiem. W mojej ocenie to dobry moment, aby porozmawiać o pacjentach onkologicznych, o ich sytuacji, a także o tym, co w ostatnich latach się zmieniło, jeżeli chodzi o dostęp do leczenia, o diagnostykę, o postępy w leczeniu. Przez ostatnich kilka lat było kilka dość ważnych projektów, projektów wieloletnich, które przede wszystkim miały poprawić sytuację polskich pacjentów.</u>
          <u xml:id="u-2.2" who="#BeataMałeckaLibera">Witam wszystkie osoby, które przybyły dzisiaj na posiedzenie komisji. Bardzo mi miło, że jest z nami pan minister Maciej Miłkowski, aczkolwiek wiem, że to nie jest domena pana ministra, bo onkologią zajmuje się, jak dobrze wiem, pan minister Kraska. Rozumiem, że w jego zastępstwie pan minister będzie odpowiadał na wszelkie nasze pytania. Jest także dyrektor Departamentu Lecznictwa, pan Michał Dzięgielewski. Rozumiem, że panowie, jako przedstawiciele ministra, będziecie odpowiadali na wszystkie nasze wątpliwości.</u>
          <u xml:id="u-2.3" who="#BeataMałeckaLibera">Witam bardzo serdecznie także stronę społeczną, która jak zwykle reprezentuje przede wszystkim środowisko pacjentów i jest bardzo, bardzo aktywna, jeżeli chodzi o działalność w zakresie onkologii. Bardzo serdecznie witam.</u>
          <u xml:id="u-2.4" who="#BeataMałeckaLibera">Jest pani prezes Dorota Korycińska, jest pani prezes Anna Andrzejczak, jest przedstawicielka Alivii, pani Joanna Frątczak-Kazana. Bardzo się cieszę, że panie tutaj jesteście.</u>
          <u xml:id="u-2.5" who="#BeataMałeckaLibera">No i w końcu, a może przede wszystkim, są z nami nasi eksperci, profesorowie, którzy swoją fachową wiedzą i doświadczeniem będą nas wspomagać w tej dyskusji i przedstawiać swój punkt widzenia. Witam pana prof. Piotra Rutkowskiego z Narodowego Instytutu Onkologii. Witam również bardzo serdecznie pana prof. Adama Maciejczyka, który jest równocześnie twórcą… odpowiada za pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej. Bardzo dziękuję panom profesorom za przybycie na dzisiejsze posiedzenie.</u>
          <u xml:id="u-2.6" who="#BeataMałeckaLibera">Szanowni Państwo, tytułem wprowadzenia… Oczywiście za chwilkę oddam głos panu ministrowi, aby odniósł się do wszystkich programów, jakie przez ostatnie lata były realizowane, ale tytułem wstępu chcę wprowadzić państwa w sytuację, którą mamy w tej chwili, jeżeli chodzi o pacjentów onkologicznych. Oczywiście nie jestem w stanie opowiedzieć wszystkiego, ale wynotowałam sobie najważniejsze fakty, które są ujęte w raporcie opracowanym przez Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego. Dotyczy on sytuacji zdrowotnej za rok 2022, a więc jest to oczywiście bardzo, bardzo świeży raport.</u>
          <u xml:id="u-2.7" who="#BeataMałeckaLibera">Na samym początku powiem, że w raporcie tym odbija się zapewne także sytuacja popandemiczna. Ona w wielu miejscach w raporcie jest bardzo mocno podkreślana. Nie możemy jednak scedować wszystkiego tylko i wyłącznie na kwestię epidemiczną z tego względu, że proponowane różnego rodzaju programy i rozwiązania są programami wieloletnimi, zaprogramowanymi na wiele lat. Jest to ten moment, kiedy należy przyjrzeć się realizacji tych programów.</u>
          <u xml:id="u-2.8" who="#BeataMałeckaLibera">W skrócie powiem o kilku, według mnie zasadniczych, kwestiach związanych ze wskaźnikami. Otóż, od roku 2014 do roku 2019, a więc jeszcze przed epidemią, zauważono zasadnicze spowolnienie, jeśli chodzi o wskaźnik długości życia, głównie w przypadku mężczyzn. Myślę, że z punktu widzenia zdrowia publicznego to był sygnał do tego, aby przede wszystkim bardzo mocno zainteresować się tym problemem i czynnikami, które doprowadzają do skrócenia długości życia. W latach 2020–2021 nastąpiło niespotykane w historii ostatnich lat skrócenie długości życia, spowodowane m.in epidemią i związaną z nią liczbą zgonów. Te 2 lata są rzeczywiście mniej miarodajne, ale tendencja co do skrócenia długości życia utrzymuje się w dalszym ciągu.</u>
          <u xml:id="u-2.9" who="#BeataMałeckaLibera">Trzy najważniejsze raki, które w tej chwili zabijają, to rak płuca, rak piersi i rak jelita grubego. Dlaczego mówię akurat o tych nowotworach? Robię to nie tylko z tego powodu, że są one najczęstszą przyczyną zgonów, ale także z tego powodu, że to są raki, w przypadku których na zmniejszenie zachorowalności, jak również na poprawę w zakresie długości przeżycia ma wpływ profilaktyka. O profilaktyce będziemy mówić zapewne dużo więcej, bo był to jeden z ważniejszych elementów zarówno w Narodowej Strategii Onkologicznej, jak i w innych programach, takich jak chociażby program „Profilaktyka 40 plus”. W wielu momentach przewija się temat profilaktyki, a jednak okazuje się, że nie mamy tutaj kompletnie żadnych efektów. Można powiedzieć, że profilaktyka przez ostatnie lata zakończyła się absolutną porażką.</u>
          <u xml:id="u-2.10" who="#BeataMałeckaLibera">Jako przykład największej porażki podam przykład związany z rakiem jelita grubego, albowiem rzeczywiście badania przesiewowe w przypadku tego raka mają istotne znaczenie. Wiemy, że ochota, chęć poddaniu się badaniom profilaktycznym jest w naszym społeczeństwie stosunkowo niewielka, dlatego też edukacja zdrowotna i wysiłki, jakie powinniśmy wszyscy czynić, powinny doprowadzić do sytuacji zwiększonego zainteresowania profilaktyką. A co się stało w przypadku raka jelita grubego? Otóż tak: badaniem przesiewowym jest kolonoskopia. Mieliśmy pewien model finansowania, który krok po kroku, rok po roku doprowadzał do zwiększenia zainteresowania społeczeństwa. Zwiększała się liczba osób, które korzystały z tego profilaktycznego badania. W roku 2020 tylko 5% osób spośród tych, które były wyznaczone w populacji do badań przesiewowych, skorzystało z tych badań, ale w roku 2021 było to już prawie 12%. Tak więc widać było, że program jest dobrze zbudowany i że zaczyna się nim interesować nasze społeczeństwo. Niestety w roku 2022 doszło do całkowitego załamania programu z tego powodu, że całkowicie zmieniono model badania przesiewowego. I okazuje się, że w tej chwili mamy całkowity spadek zainteresowaniem tego typu badaniem przesiewowym.</u>
          <u xml:id="u-2.11" who="#BeataMałeckaLibera">Aby skuteczność takich programów była rzeczywiście odpowiednia i aby przekładała się później na leczenie i wczesne wykrywanie, uczestnictwo w takich badaniach musi być przynajmniej 70-procentowe. Nigdy nie mieliśmy takich wysokich osiągów, ale jednak krok po kroku rosło zainteresowanie tymi badaniami.</u>
          <u xml:id="u-2.12" who="#BeataMałeckaLibera">W takiej z grubsza sytuacji – oczywiście nie mówię tutaj o wszystkich elementach – zaproponowano kilka wieloletnich, strategicznych programów, które miały przede wszystkim poprawić sytuację w zakresie zarówno diagnostyki, jak i leczenia chorób nowotworowych. Mówię tutaj o Narodowej Strategii Onkologicznej, o Krajowej Sieci Onkologicznej, o Funduszu Medycznym, o badaniach „Profilaktyka 40 plus”, a także o Narodowym Programie Zdrowia, o którym od 7 lat jest zupełnie cicho, tak jakby tego programu nie było. A był to i jest jeden z ważniejszych programów zdrowotnych, ponieważ ukierunkowany jest on na czynniki ryzyka.</u>
          <u xml:id="u-2.13" who="#BeataMałeckaLibera">Cele, jakie sobie postawiono w Narodowej Strategii Zdrowia, były bardzo przejrzyste. Przede wszystkim było to zwiększenie odsetka osób, które przeżywają 5 lat od zakończenia terapii onkologicznej, zmniejszenie zachorowalności, zapadalności na choroby nowotworowe i poprawa w zakresie skuteczności, jak również jakości leczenia onkologicznego. Są to cele bardzo wyraźne.</u>
          <u xml:id="u-2.14" who="#BeataMałeckaLibera">Narodowa strategia została wprowadzona w roku 2019 i będzie kontynuowana przez kolejne lata do roku 2030. Tak jest zaplanowana. Jeżeli chodzi o finansowanie, to przeznaczane są na nią następujące kwoty: na rok 2020 250 milionów zł, na rok 2021 500 milionów zł, na rok 2022 450 milionów zł, na rok 2023 również 450 milionów zł. Mówimy o dużych pieniądzach, które otrzymuje, że tak powiem, tylko ta jedna strategia.</u>
          <u xml:id="u-2.15" who="#BeataMałeckaLibera">Moja propozycja co do prowadzenia dzisiejszego posiedzenia komisji jest taka, żebyśmy temat Funduszu Medycznego, wielokrotnie już poruszany na posiedzeniach Komisji Zdrowia, zostawili na boku z tego względu, że kilka miesięcy temu dokładnie analizowaliśmy wykorzystanie środków i realizację celów. Była również nowelizacja ustawy o Funduszu Medycznym. Dlatego proponuję, abyśmy dzisiaj zostawili temat Funduszu Medycznego i przeanalizowali przede wszystkim kwestie realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej i pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej.</u>
          <u xml:id="u-2.16" who="#BeataMałeckaLibera">Dlaczego dołączyłam pilotaż? Ponieważ w najbliższych dniach, konkretnie 20 lutego, będziemy procedować w Senacie ustawę o Krajowej Sieci Onkologicznej. Z doniesień, jakie mam z Sejmu… Przysłuchiwałam się obradom komisji. Padło tam wiele, bardzo wiele złych słów pod tym adresem i dlatego też chciałabym, żebyśmy skupili się dzisiaj na pilotażu, który powinien być podstawą do wypracowania rozwiązań i do wdrożenia tejże ustawy. Całą debatę dotyczącą ustawy, zmian, jakie są proponowane, kształtu tej ustawy odbędziemy na kolejnym posiedzeniu Komisji Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-2.17" who="#BeataMałeckaLibera">Chyba tyle tytułem wstępu. Proponuję, aby pan minister odniósł się w tej chwili do realizacji założeń Narodowej Strategii Onkologicznej, powiedział, co się nie udało, a co się udało i dlaczego się nie udało, jakie założenia są w tej chwili realizowane i jak wygląda ta realizacja. Następnie podyskutujemy o tym, co należałoby zrobić w najbliższym czasie i dlaczego. Później przejdziemy do omówienia pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej.</u>
          <u xml:id="u-2.18" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Ministrze, oddaję panu głos.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#MaciejMiłkowski">Dziękuję bardzo serdecznie.</u>
          <u xml:id="u-3.1" who="#MaciejMiłkowski">Interesują nas 2 główne zakresy. Pierwszy jest bardzo szeroki. W całej Polsce Narodowa Strategia Onkologiczna… Ustawa weszła w życie w 2019 r., ale przyjęcie programu nastąpiło na początku 2020 r. Został przyjęty plan prac na 10 kolejnych lat, dokładnie dookreślono oczekiwania dotyczące poszczególnych lat, tego, co zostanie wykonane, jak również to, kto jest za te zadania odpowiedzialny. Bardzo jasno przedstawiono oczekiwania w tym zakresie. Wartość tej strategii to ok. 5 miliardów zł, ok. 500 milionów zł corocznie. Różnie w różnych latach te środki są przeznaczane na wydatki inwestycyjne, które wzmacniają cały sektor onkologiczny. Mówię w szczególności o wydatkach na wysoko kosztowy sprzęt, na aparaturę, jak również o wydatkach na inne programy miękkie, które zostały tu uwzględnione. Jest to corocznie około pół miliarda złotych.</u>
          <u xml:id="u-3.2" who="#MaciejMiłkowski">Cały zakres został w strategii podzielony na kilka najważniejszych zadań. Są to, jak wiemy, bo cały czas nad tym pracujemy, inwestycje w kadry medyczne. Jest to bardzo szeroko rozumiane, jako część zakresu rozwojowego kadry medycznej, personelu lekarskiego. Jest to zwiększenie naborów na studia medyczne, a w późniejszym okresie będą to zmiany specjalizacji. Uwzględniamy zwiększenie liczby pytań, zwiększenie kadry pielęgniarskiej, jak również nowe zawody medyczne po to, żeby odciążyć personel medyczny. Inwestycje w kadry są bardzo istotnym elementem. W ubiegłym roku przygotowaliśmy tutaj we wszystkich zakresach nowe wytyczne co do przeprowadzania specjalizacji, również w zakresach dziedzin onkologicznych, jak też medycyny rodzinnej, która również obejmuje tych pacjentów i kieruje… Później pacjenci są leczeni przez lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej.</u>
          <u xml:id="u-3.3" who="#MaciejMiłkowski">Zostały dokonane zmiany w zakresie programów specjalizacyjnych pielęgniarek i położnych. Została przygotowana kampania informacyjna dla studentów, aby zainteresowali się onkologią. Chcemy wzmacniać tę dziedzinę w każdym zakresie. Chodzi zarówno o onkologów, jak i o chirurgów onkologicznych, których też brakuje. W tym zakresie te prace zostały wykonane.</u>
          <u xml:id="u-3.4" who="#MaciejMiłkowski">Inwestycje w edukację, prewencja pierwotna. Cały czas od lat kontynuujemy i realizujemy strategię informacyjną pod hasłem „Planuję długie życie”, gdzie są uwzględnione poszczególne dziedziny. Ta kampania jest w prasie, w telewizji, w internecie i jest bardzo dobrze odbierana. Informacje na temat profilaktyki nowotworów są skierowane do ogółu społeczeństwa. Celem kampanii jest poprawa świadomości społeczeństwa w zakresie korzyści wynikających z profilaktyki, ze wszystkich działań związanych ze zdrowiem. Jest też edukacja skierowana do dzieci i młodzieży w zakresie profilaktyki. W roku bieżącym będzie przygotowana duża strategia informacyjna dla rodziców dzieci, które będą mogły być zaszczepione w programie populacyjnym na HPV.</u>
          <u xml:id="u-3.5" who="#MaciejMiłkowski">Jeśli chodzi o zmiany związane z inwestycją w pacjenta, to w ubiegłym roku były finansowane programy dla pacjentów… Chodzi o opiekę dla pacjentów z rodzin z wysokim, dziedzicznie uwarunkowanym ryzykiem zachorowania na wybrane nowotwory. To było realizowane w roku ubiegłym. W tym roku są planowane dalsze 3 świadczenia, które przeszły do koszyka świadczeń gwarantowanych.</u>
          <u xml:id="u-3.6" who="#MaciejMiłkowski">Pani przewodnicząca mówiła na temat programu badań przesiewowych. Tutaj chciałbym zwrócić uwagę, że kilkukrotnie więcej kolonoskopii jest realizowanych w ramach normalnego skierowania lekarskiego, w ramach normalnej opieki nad pacjentem, w ramach diagnozowania, jak również monitorowania leczenia. W tym zakresie w ubiegłym roku bardzo mocno zmieniliśmy wyceny świadczeń zdrowotnych po to, żeby były one lepiej wycenione dla wykonujących świadczenia zdrowotne, dla lekarzy, którzy je wykonują, dla pielęgniarek, jak również po to, żeby tych świadczeń było więcej. W tym zakresie można zrobić kolonoskopię w znieczuleniu w trybie ambulatoryjnym. Do tej pory było to możliwe wyłącznie w trybie szpitalnym. Celem jest tu wykonywanie istotnie większej liczby badań kolonoskopowych dla pacjentów, żeby jak najwcześniej, na wczesnym etapie wykrywać nowotwory.</u>
          <u xml:id="u-3.7" who="#MaciejMiłkowski">Jeśli chodzi o raka płuca, to jest kontynuowane badanie niskodawkowej tomografii komputerowej płuc. Ono cały czas jest realizowane. W tym zakresie oczywiście, tak jak pani przewodnicząca mówiła, płuco, piersi i jelito grube… Tu są świadczenia zdrowotne, które… Właściwie wszystko, co jest dostępne w zakresie leczenia, diagnozowania i farmakoterapii, jest tu dostępne dla pacjentów. W zakresie raka płuca wielokrotnie rozszerzaliśmy programy lekowe, programy finansowane ze środków publicznych. Właściwie wszystkie grupy od… W tym roku to się istotnie zmieniło i wszystkie grupy są zabezpieczone. Dwa lata temu drobnokomórkowy rak płuca, ostatnia niezabezpieczona grupa pacjentów… W tym roku są kolejne możliwości terapeutyczne. Lekarze znają już pierwszą, drugą i kolejne linie leczenia. Mają możliwość leczenia również w bardzo wąskich populacjach.</u>
          <u xml:id="u-3.8" who="#MaciejMiłkowski">Tak samo jest w przypadku raka piersi, gdzie te programy są zwiększane. Organizacje pacjenckie widzą te wysiłki, widzą, że te programy są zmieniane w zakresie nowych terapii, jak również organizacyjnie. I różnica pomiędzy średnimi wynikami w Europie… Dostępność leków jest lepsza. Nawet ostatnio widziałem w mediach, że organizacje pacjenckie chwaliły ten zakres prac.</u>
          <u xml:id="u-3.9" who="#MaciejMiłkowski">Jeśli chodzi o poszczególne rzeczy z zakresu badań przesiewowych, to NFZ cały czas prowadzi działania informacyjne i edukacyjne. Jest strona internetowa Akademii NFZ, są stanowiska do spraw profilaktyki i promocji zdrowia, jest także projekt „Zdrowe życie”, który jest realizowany międzyresortowo, przez Kancelarię Prezydenta, różne spółki medyczne, jak również niemedyczne i z sektorów związanych ze zdrowiem.</u>
          <u xml:id="u-3.10" who="#MaciejMiłkowski">Ministerstwo Zdrowia patrzy bardzo szeroko na onkologię. W onkologii jest największa liczba nowych terapii, tak samo w hematoonkologii. To pokrewna dziedzina, tam też bardzo wiele się dzieje. W większości przypadków leczenie, które kiedyś było niedostępne, teraz umożliwia długie i normalne życie. To już są schorzenia przewlekłe. W tym zakresie współpracujemy z konsultantami krajowymi do spraw onkologii, jak również hematologii. Bardzo duża i dobra współpraca jest również w hematologii dziecięcej. Tam się wiele dzieje. Pani profesor ostatnio mówiła, że w Polsce mamy bardzo dobre efekty niektórych terapii dziecięcych. W zakresie dostępności… Oczywiście praktycznie wszystko, co jest dostępne w Europie, jest dostępne również w Polsce.</u>
          <u xml:id="u-3.11" who="#MaciejMiłkowski">Ja może tak krótko powiem na temat Narodowej Strategii Onkologicznej. Jest z nami pan prof. Rutkowski, który kieruje Zespołem do spraw Narodowej Strategii Onkologicznej. W tym zakresie jest oczywiście jeszcze bardzo dużo do wykonania. Tak jak powiedziałem, to jest przewidziane na kolejne lata. Teraz wykonujemy bardzo dużą pracę w zakresie przygotowywania ścieżek pacjentów, w zakresie standardów organizacyjnych, tego, jakie w przypadku poszczególnych nowotworów powinno być proponowane leczenie. Te prace trwają.</u>
          <u xml:id="u-3.12" who="#MaciejMiłkowski">Tutaj pani przewodnicząca mówiła też o Krajowej Sieci Onkologicznej. Wiemy, że ustawa będzie w Senacie w najbliższym czasie, w następnym tygodniu. W Sejmie odbyła się bardzo duża dyskusja, organizacje pacjenckie też były w niej widoczne i przedstawiały swoje stanowisko. Ostatnio ukazał się raport z pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej. Ten temat na pewno będzie bardziej dyskutowany podczas wprowadzania ustawy w zakresie Krajowej Sieci Onkologicznej. Realizujemy to po to, żeby każdy z pacjentów, nieważne w którym województwie, miał jednolite wytyczne postępowania, żeby wiedział, gdzie należy się kierować, jak będzie wyglądać rozpoznawanie i jak zgodnie z wytycznymi powinien być leczony. Powinien też mieć swojego opiekuna. Te rzeczy są zawarte w ustawie o sieci onkologicznej. Chcemy, żeby nie tylko te 4 województwa, które dołączyły w pierwszym okresie i które zweryfikowały pojawiające się problemy, zweryfikowały wytyczne, systemy do monitorowania efektywności leczenia… Wiedzieliśmy, co należy zmienić. Te rzeczy zostały wypracowane w pilotażu i zostały wprowadzone do ustawy i do rozporządzeń, które z tej ustawy wynikają.</u>
          <u xml:id="u-3.13" who="#MaciejMiłkowski">Na wstępie takie elementy. Jesteśmy tu z całym zespołem, zespołem, który współpracował w ramach pilotażu sieci onkologicznej. Z ramienia Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, który oceniał, który płacił za opracowanie tych wyników… Największy ośrodek jest reprezentowany przez pana prof. Maciejczyka. Część Narodowej Strategii Onkologicznej… Jak już wspomniałem, jest z nami pan prof. Rutkowski wraz z dyrektorem Dzięgielewskim, który ze strony Ministerstwa Zdrowia… Mówię o wdrażaniu Narodowej Strategii Onkologicznej. Jest też oczywiście dyrektor Karaszewski, który odpowiada w pełnym zakresie za sprawy lecznicze w Narodowym Funduszu Zdrowia, w Departamencie Świadczeń Opieki Zdrowotnej.</u>
          <u xml:id="u-3.14" who="#MaciejMiłkowski">Może bym oddał głos panu prof. Rutkowskiemu. To jest teraz nasza najważniejsza działalność.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo, Panie Ministrze.</u>
          <u xml:id="u-4.1" who="#BeataMałeckaLibera">Tutaj pan wiele mówił o badaniach przesiewowych. My wiemy, że te badania są. Jest tylko pytanie o to, jaki jest efekt tych badań i jak wygląda wydatkowanie pieniędzy. Bo pieniądze można wydatkować na różne cele. Chodzi o to, żebyśmy mieli postępy w wykrywaniu nowotworów, a tutaj przede wszystkim mamy największy problem. Ale rozumiem, że pan profesor będzie również na ten temat mówił.</u>
          <u xml:id="u-4.2" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Profesorze, ja chciałabym jeszcze prosić pana o odniesienie się do dwóch ważnych aspektów związanych z Narodową Strategią Onkologiczną. Jak każdy wieloletni program ma ona swój harmonogram. W każdym roku ileś zaplanowanych zadań ma być zrealizowanych. Z pana wypowiedzi opublikowanej na portalu Rynek Zdrowia dowiedziałam się, że zostało zrealizowanych ok. 60%.</u>
          <u xml:id="u-4.3" who="#BeataMałeckaLibera">Pierwsze moje pytanie. Dlaczego tyle? Czy to jest według pana profesora dużo czy mało? Jakie są kolejne etapy realizacji zadań, które ma realizować Narodowa Strategia Onkologiczna. Wśród nich są dwa zadania, które chyba najczęściej interesują zarówno osoby pracujące w Komisji Zdrowia, jak i pacjentów. Jest to mianowicie kwestia unitów, czyli wdrożenia całego programu, który, jak pamiętam, był chyba planowany na rok 2022.</u>
          <u xml:id="u-4.4" who="#BeataMałeckaLibera">Drugie pytanie, równie ważne, o kwestię, która przyciąga naszą uwagę, czyli o szczepienia przeciwko HPV. Szczepienia przeciwko HPV są od wielu lat obiecywane. W roku 2019 AOTMiT wydał pozytywną rekomendację. W 2020 r. miało rozpocząć się wdrażanie tego zadania. Mamy rok 2023 i, jeśli jestem dobrze zorientowana, to jesteśmy jeszcze przed przetargiem. Mamy duże wątpliwości. Ja sama pisałam w tej sprawie do Ministerstwa Zdrowia. Mamy duże wątpliwości co do opinii, jaką AOTMiT wydał na temat roli szczepionki dwu- i dziewięciowalentnej. Pewnie panowie się tutaj odniesiecie do tej kwestii. Zapewne jeżeli chodzi o raka szyjki macicy. Być może one są porównywalne, nie chcę absolutnie być tutaj autorytetem w tej kwestii. My powinniśmy patrzeć dużo szerzej nie tylko na kwestię raka szyjki macicy, bo wzrasta nam liczba nowotworów związanych z brodawczakiem. Mówimy tutaj o innych typach nowotworów, w tym także głowy i szyi. Bardzo zainteresowało nas to, że państwo dokonaliście tego wyboru. Chciałabym, żeby ta kwestia była tutaj podniesiona.</u>
          <u xml:id="u-4.5" who="#BeataMałeckaLibera">Bardzo proszę.</u>
          <u xml:id="u-4.6" who="#AlicjaChybicka">Mam pytanie do ministra Miłkowskiego.</u>
          <u xml:id="u-4.7" who="#BeataMałeckaLibera">Ale to może poczekajmy. Jak pan profesor powie i będziemy…</u>
          <u xml:id="u-4.8" who="#AlicjaChybicka">Ale ja mam do pana ministra.</u>
          <u xml:id="u-4.9" who="#BeataMałeckaLibera">Ale pan minister będzie odpowiadał, tylko na razie oddał głos profesorowi.</u>
          <u xml:id="u-4.10" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PiotrRutkowski">Dzień dobry.</u>
          <u xml:id="u-5.1" who="#PiotrRutkowski">Bardzo dziękuję za zaproszenie. Ja nie chcę oczywiście zabierać głosu panu ministrowi, ale spróbuję odpowiedzieć, bo te tematy są interesujące nie tylko dla pacjentów, ale przede wszystkim dla lekarzy i dla wszystkich obywateli.</u>
          <u xml:id="u-5.2" who="#PiotrRutkowski">Narodowy Instytut Onkologii i nasz zespół odpowiada przede wszystkim za monitorowanie narodowej strategii. Robimy to w trybie ciągłym od 2021 r. W 2020 r. narodowa strategia została wdrożona, a potem przekazano nam zadanie monitorowania narodowej strategii. Mamy w tej chwili 2 lata doświadczenia. Podsumowując ubiegły rok, powiem, że to jest ostatecznie ok. 2/3… Część zadań dodatkowo nam spłynęło, one są w pełni realizowane zgodnie z planem.</u>
          <u xml:id="u-5.3" who="#PiotrRutkowski">Ja się zgadzam z tym, że to jest taka praca ustawiczna. Te zadania nie są może superspektakularne, ale one zmieniają rzeczywistość. To są zakupy sprzętowe, które idą zgodnie z planem, to mogę powiedzieć. Zadania z zakresu nauki, czyli działania ABM, też idą zgodnie z planem. Myślę, że w realizacji wyprzedziliśmy nawet stopień refundacji nowych terapii, bo założenia, które mamy do 2030 r… Ta krzywa bardzo się podniosła w ostatnim czasie. Są inwestycje w kadry, co jest bardzo istotne. Trochę to już zauważyliśmy przy ostatnim naborze na onkologię. Jest więcej chętnych, zgłaszających się absolwentów uczelni medycznych. Zresztą ten sam program będzie ciągnięty, w cudzysłowie, w tym roku, program dotyczący reklamowania specjalności medycznych. Oczywiście są prowadzone działania dla całego społeczeństwa, w tym „Planuję długie życie”, które są, myślę, całkiem sensowne.</u>
          <u xml:id="u-5.4" who="#PiotrRutkowski">To, co jest bardzo ważne, to fakt, że jesteśmy na etapie opracowania Narodowego Portalu Onkologicznego. Z punktu widzenia merytorycznego będzie za to odpowiadał Narodowy Instytut Onkologii, ale z zespołem ekspertów. Dużo osób z całej Polski jest zaangażowanych w część merytoryczną, ale za część techniczną będzie odpowiadał CeZ. To zostało ostatnio ustalone. Myślę, że to będzie bardzo ważne, bo to będzie takie miejsce, gdzie w końcu będzie informacja o badaniach przesiewowych, a tego nam brakuje.</u>
          <u xml:id="u-5.5" who="#PiotrRutkowski">Z rzeczy, które nie są zrealizowane, i rzeczywiście… Pani się pytała o unity. Lung Cancer Unit jest rzeczywiście jednym z takich miejsc, które ma funkcjonować w tym roku, a powinno zacząć działać już bezwzględnie w zeszłym roku. Zostały już właściwie ukończone prace nad Lung Cancer Unit. W pierwszej połowie tego roku ma to być wdrożone, co jest bardzo istotne, bo rak płuca jest pierwszym zabójcą, jeżeli chodzi o choroby nowotworowe w naszym kraju.</u>
          <u xml:id="u-5.6" who="#PiotrRutkowski">Breast Cancer Unit – tu liczba się bardzo płynnie zwiększa. Zwiększa się też liczba Colorectal Cancer Units, czyli w zakresie raka jelita grubego. Przygotowane są już założenia dotyczące nowotworów ginekologicznych, więc w tym zakresie to idzie do przodu. Następne będą jeszcze unity z zakresu nowotworów urologicznych, choć tam były wątpliwości, czy to powinien być Prostate Cancer Unit, czy dotyczący generalnie nowotworów urologicznych. Myślę, że to będzie całość. Tak wygląda ta sprawa. My też byśmy chcieli, żeby unity narządowe, szczególnie Lung Cancer Unit, już miały u nas swoje miejsce. Polskie Towarzystwo Onkologiczne rozpoczyna w tej chwili bardzo dużą współpracę, żeby zwiększyć uczestnictwo w programach badań przesiewowych w zakresie raka jelita grubego.</u>
          <u xml:id="u-5.7" who="#PiotrRutkowski">Druga rzecz – powiem o tym, zanim przejdę do HPV – to są programy badań przesiewowych. To, co jest opóźnione i co może zwiększyć w tym roku… Mam taką nadzieję, niech państwo to monitorują na bieżąco. Mówię o teście FIT w profilaktyce raka jelita grubego. Rzeczywiście jedynym rekomendowanym w tej chwili przez Unię Europejską alternatywnym dla kolonoskopii badaniem jest test FIT. On zyskuje łatwiejszą akceptację części ludzi, nie wszyscy chcą mieć po prostu badanie kolonoskopowe. To jest test, który ma być wprowadzony w tym roku w ramach programu. On powinien być wprowadzony w zeszłym roku, tu jest opóźnienie, ale mam nadzieję, że on rzeczywiście znajdzie swój wymiar.</u>
          <u xml:id="u-5.8" who="#PiotrRutkowski">Jeżeli chodzi o kolonoskopię, to pewnie pan dyrektor Dzięgielewski o tym powie. Rzeczywiście liczba ośrodków, które w tej chwili realizują badania kolonoskopowe, jest coraz większa. To, czego brakuje… M.in. dlatego z punktu widzenia Narodowego Instytutu Onkologii Krajowa Sieć Onkologiczna jest ważna. W ramach Krajowego Ośrodka Monitorującego będziemy mieli w końcu możliwość monitorowania tego programu. My w tej chwili nie jesteśmy w stanie tego monitorować, bo ze względu na ograniczenia prawne nie mamy dostępu do danych. Jak wiele razy ze strony gastroenterologów podkreślał prof. Reguła, to jest… W każdym razie ten program idzie do przodu. To, że on przeszedł do płatnika, do NFZ, to jest akurat normalne. To nie jest coś, co wymaga specjalnego programu z innych funduszy. To jest normalne badanie kolonoskopowe, tylko wykonywane jako badanie przesiewowe. Ale kontrola jakości, czyli właśnie monitorowanie tego badania, jest istotna.</u>
          <u xml:id="u-5.9" who="#PiotrRutkowski">To, co jeszcze mamy zaplanowane, to jest… Zakończył się pilotaż dotyczący HPV DNA. Nie mylmy tego ze szczepieniami przeciw HPV, żeby to było jasne. Dotyczy to alternatywnego sposobu – zamiast cytologii – wykonywania badań w kierunku wykrycia raka szyjki macicy. W tym roku będziemy mieli wyniki tego pilotażu. One będą przekazane do AOTMiT i mamy nadzieję, że zgodnie z harmonogramem na koniec roku będziemy mieli nowy produkt zamiast standardowej cytologii. Duża część krajów Europy Zachodniej posługuje się już HPV DNA, ponieważ to badanie można wykonywać u kobiet po trzydziestym piątym roku życia co 5 lat, zamiast w standardowym systemie. To jest bardzo duża różnica, bo ten układ jest zero-jedynkowy. Zdrowa kobieta będzie miała wykonane to badanie i jeżeli wynik będzie ujemny, to przez 5 lat ona nie będzie musiała mieć dodatkowych badań.</u>
          <u xml:id="u-5.10" who="#PiotrRutkowski">To, co jest jeszcze ważne, to rzeczywiście pytanie o szczepienia przeciw HPV. No, prace legislacyjne trwały długo. Mam nadzieję, że ten rok pozwoli nam na nadrobienie zaległości w zakresie nie tylko roczników dziewcząt, ale i roczników chłopców. Co do decyzji AOTMiT to ja nie jestem w stanie się na ten temat wypowiadać i krytykować. Byłem poproszony o opinię. Miałem trochę inną opinię, jeżeli chodzi o dobór szczepionek, szczególnie w odniesieniu do chłopców, bo to jest jakby dodatkowy problem.</u>
          <u xml:id="u-5.11" who="#PiotrRutkowski">Główne pytanie dotyczyło raka szyjki macicy. Myślę, że to jest główna niezgodność, jeśli chodzi o opinię AOTMiT, a nie to, dlaczego chłopcy mają nie mieć do wyboru szczepionki dziewięciowalentnej. Ona jest rzeczywiście… Są tu dowody, szczególnie co do nowotworów w rejonie głowy i szyi.</u>
          <u xml:id="u-5.12" who="#PiotrRutkowski">To, co planujemy – tu jest piłeczka po stronie CeZ – to jest poprawa indywidualnego kontaktu z obywatelami w zakresie profilaktyki poprzez Internetowe Konto Pacjenta. To jest konto, które ma w tej chwili 19 milionów Polaków, a to nie jest wykorzystane jako podstawowe narzędzie do monitorowania zdrowia. Chcemy, żeby tam był po prostu indywidualny… żeby była możliwość znalezienia tam informacji, gdzie można wykonać badanie profilaktyczne i czy takie badanie było wykonane, czy nie. Myślę, że to poprawi sytuację lekarzy rodzinnych, bo będą mogli łatwo znaleźć, czy dane badanie było zrobione, czy nie było zrobione. Lekarze rodzinni w tej chwili nie są w stanie racjonalnie monitorować badań przesiewowych, bo nie mają do tego dostępu.</u>
          <u xml:id="u-5.13" who="#komentarz">Wypowiedź poza nagraniem</u>
          <u xml:id="u-5.14" who="#PiotrRutkowski">Słucham?</u>
          <u xml:id="u-5.15" who="#Gloszsali">SIMP…</u>
          <u xml:id="u-5.16" who="#PiotrRutkowski">Ale część rzeczy nie ma w SIMP, szczególnie kolonoskopii.</u>
          <u xml:id="u-5.17" who="#PiotrRutkowski">I ostatnia rzecz, którą chciałbym powiedzieć. Zadanie na ten rok, które, uważam, jest bardzo ważne, to jest… Nie uważam, że uda się cokolwiek racjonalnie zmienić w diagnostyce i terapii, jeżeli nie wprowadzimy oddzielnej wyceny patomorfologii, która chyba od lutego, jak rozmawialiśmy z panem ministrem Niedzielskim, jest oceniona przez AOTMiT. Ponieważ kończy się pilotaż i akredytacja… Pilotaż się skończył, w tej chwili jest akredytacja ośrodków patomorfologii, pewnie powie o tym pan prof. Adam Maciejczyk. Bez rozsądnej wyceny patomorfologii jako oddzielnego świadczenia trudno wyobrazić sobie poprawę diagnostyki w tym zakresie. To jest też zadanie na ten rok.</u>
          <u xml:id="u-5.18" who="#PiotrRutkowski">Tak jak powiedziałem, ok. 2/3 zadań jest realizowanych. HPV – mamy przygotowaną kampanię informacyjną. Kampania informacyjna jest przygotowana, w związku z tym… No, prawda jest taka, że jeżeli będzie zielone światło co do przetargów, to będzie można ruszyć. Unity narządowe… Według deklaracji, które otrzymaliśmy jako ośrodek monitorujący, Lung Cancer Unit będzie w pierwszej połowie tego roku. To jest trzeci unit, który powinien być uruchomiony. Myślę, że będzie bardzo istotnie uzupełniał sieć i w ogóle opiekę onkologiczną. Tak to widzę na chwilę obecną.</u>
          <u xml:id="u-5.19" who="#PiotrRutkowski">Myślę, że takie spotkania dwa razy w roku byłyby bardzo cenne. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo, Panie Profesorze.</u>
          <u xml:id="u-6.1" who="#BeataMałeckaLibera">Zgadzamy się tutaj w wielu kwestiach. My też widzimy, że Narodowa Strategia Onkologiczna jest ogromnie ważna i potrzebna. Jest ona programem wieloletnim, nikt absolutnie tego tutaj nie neguje, ale jednak proces jej wdrażania jest spowolniony. Opóźnienie o rok, półtora w kilkuletniej strategii ma niestety dosyć duże znaczenie i dlatego dopytujemy, jak to wygląda i dlaczego tego typu zaburzenia powstają.</u>
          <u xml:id="u-6.2" who="#BeataMałeckaLibera">Kwestia profilaktyki, która naprawdę źle wypada… Abstrahując od tego, czy te programy są monitorowane, czy nie, trzeba powiedzieć, że brak zainteresowania ze strony społeczeństwa jest ewidentny. To, że te programy się zmieniają, że one nie mają ciągłości, też nie pomaga w kontynuowaniu działań, a później w monitorowaniu efektów.</u>
          <u xml:id="u-6.3" who="#BeataMałeckaLibera">Tak więc reasumując…No, jest tu więcej takich rzeczy. Sam pan powiedział, Panie Profesorze, że sprawa akredytacji patomorfologów powinna być dokonana w 2022 r., a nie była. Kwestia standardów w dziedzinie odżywiania dzieci – wiem, że taki blok był zaplanowany. Otyłość jest olbrzymim wyzwaniem, szczególnie jeżeli chodzi o dzieci. Też rok 2022… To nie jest realizowane. A więc to nie jest tak, że wszystko idzie dobrze, tylko tak, że idzie częściowo dobrze, i to idzie jeszcze w zwolnionym tempie. Myślę, że nasza komisja nie jest po to, żeby państwa tutaj dyskredytować, tylko po to, żeby mówić, jak to wszystko jest ważne, i być może w ten sposób powodować… Być może przyspieszenie w pewnych zakresach będzie w jakiś sposób przez komisję stymulowane. Po to tutaj jesteśmy, żeby zainteresować się realizacją i odpowiadać na problemy, które zgłaszają nam pacjenci, problemy z wdrażaniem programu i z realizacją harmonogramu.</u>
          <u xml:id="u-6.4" who="#BeataMałeckaLibera">Rozumiem, że pan dyrektor Dzięgielewski będzie mówił na temat HPV.</u>
          <u xml:id="u-6.5" who="#BeataMałeckaLibera">Bardzo proszę, Panie Dyrektorze. Kilka słów o tym, jak państwo to widzicie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#MichałDzięgielewski">Postaram się bardzo krótko.</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#MichałDzięgielewski">Przede wszystkim, Pani Przewodnicząca, dziękuję za okazję do rozmowy, ale także dziękuję za słowa, które padły na samym początku, bo my też nie do końca zgadzamy się ze stanowiskiem AOTMiT i zastanawiamy się, jak to wszystko ocalić. Stanowisko AOTMiT…</u>
          <u xml:id="u-7.2" who="#BeataMałeckaLibera">Ale stanowisko AOTMiT jest opinią, Panie Dyrektorze.</u>
          <u xml:id="u-7.3" who="#MichałDzięgielewski">Stanowisko AOTMiT jest opinią i dlatego traktujemy je jako opinię. Nie skłaniamy się do tego, żeby pokierować się jedynym kryterium, które podał prezes, czyli kryterium ekonomicznym. Szczepionki dwuwalentne są siłą rzeczy mniej więcej o połowę tańsze, ale to nie jest to samo. Biorąc pod uwagę onkogenność poszczególnych szczepów wirusa, a także to, że należy je traktować – co pokazał nam COVID – jako wręcz odrębne gatunki w sensie uodparniania, zastanawiamy się, jak skonstruować przetarg, żeby nie posłużyć się tylko i wyłącznie jednym kryterium. My tym jednym kryterium nie mamy zamiaru się posłużyć i bardzo dziękujemy, że Senat zajął tutaj stanowisko, że Komisja Zdrowia będzie nas wspierać w tych staraniach. Opinia jest tylko opinią, w związku z tym nie do końca chcemy posłużyć się nią jako jedynym kryterium.</u>
          <u xml:id="u-7.4" who="#MichałDzięgielewski">Jeżeli chodzi o programy profilaktyczne… Prof. Rutkowski wywołał mnie do tablicy, przede wszystkim jeżeli chodzi o nadzór centralny. To, co udało się zrobić, to to, że Narodowy Fundusz Zdrowia w ściąganych danych… Fundusz już gromadzi większość informacji, które służą do oceny jakości pracy poszczególnych pracowni endoskopowych, które realizują program profilaktyczny. W tej chwili zastanawiamy się, w jaki sposób sprawować nadzór za pomocą dokładnie określonych parametrów, na które składa się m.in. stopień dotarcia do końca kątnicy czy stopień wyczyszczenia, że tak brzydko powiem, pacjenta, przygotowania go do badania. Tutaj ten nadzór centralny będziemy realizowali w oparciu o takie założenia, jakie są w tej chwili, jeżeli chodzi o profilaktykę raka szyjki macicy i raka piersi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo, Panie Dyrektorze.</u>
          <u xml:id="u-8.1" who="#BeataMałeckaLibera">Ja sobie zapisałam, że cena nie będzie jedynym kryterium, i będę państwa później pytała, jak to będzie wyglądało w momencie przetargu. Ja chcę bardzo mocno podkreślić: skończmy z bylejakością. Jeżeli mamy do wyboru szczepionkę, która przyniesie nam o wiele większy uzysk, bo będzie działała nie tylko na raka szyjki macicy, to skorzystajmy z tego, tym bardziej że nasze społeczeństwo powinno być wyszczepiane od 10 lat. My jesteśmy o 10 lat spóźnieni. Ja 10 lat temu, jeszcze będąc posłanką, mówiłam o tym, że to jest już na świecie wdrażane, a my ciągle mieliśmy wątpliwości. Po 10 latach już nie mamy wątpliwości, ale zastanawiamy się, jaki rodzaj szczepionki wybrać. Dobrze, Panie Dyrektorze, trzymam za słowo.</u>
          <u xml:id="u-8.2" who="#BeataMałeckaLibera">Jeszcze kwestia 60% wyszczepień. Czy bierzecie państwo pod uwagę to, że w narodowej strategii jest zapis, że do roku 2028 będzie wyszczepione 60% populacji dziewcząt i chłopców? To tak tytułem przypomnienia zapisu ze strategii.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#MichałDzięgielewski">Ależ pani mi przyszłość nakreśliła, Pani Przewodnicząca. Rok 2028 jest bardzo daleko, ale mam nadzieję, że edukacja dokona cudów.</u>
          <u xml:id="u-9.1" who="#BeataMałeckaLibera">Ja zajmuję się zdrowiem publicznym i patrzę szeroko.</u>
          <u xml:id="u-9.2" who="#MichałDzięgielewski">Edukacja dokona cudów, ale proszę też pamiętać, że w tej chwili chyba po raz pierwszy wdrażamy mechanizmy, które będą promować pewien stopień osiągnięcia… wskaźniki, którymi będziemy się posługiwać w sektorze zdrowia publicznego. Wprowadzamy to do podstawowej opieki zdrowotnej, bo to jest jedyne miejsce, gdzie tak naprawdę trafia każdy pacjent. To jest najpowszechniejszy pierwszy kontakt pacjenta z lekarzem, w tym także dzieci. W tej chwili wprowadzamy współczynniki, które będą premiować określony poziom realizacji zarówno programów profilaktycznych, jak i… Myślimy o identycznym mechanizmie, jeżeli chodzi o szczepienia. To jest podstawowe miejsce, gdzie pacjent zdobywa wiedzę, i przede wszystkim tam będzie prowadzona akcja szczepień. Chodzi nie tylko o to, żeby finansować same szczepienia, ale także o to, by finansować pewien aktywny udział lekarzy w promowaniu szczepień w swoich społecznościach.</u>
          <u xml:id="u-9.3" who="#BeataMałeckaLibera">Rozumiem, że jest wybrany taki model, że szczepienia populacyjne będą wykonywane przez POZ. Tak?</u>
          <u xml:id="u-9.4" who="#MichałDzięgielewski">W tej chwili tak się mówi, jeśli dobrze pamiętam. Ja się bezpośrednio nie zajmuję szczepieniami, robi to inny departament, ale mówimy o tym, że to powinno się odbywać w punktach podstawowej opieki zdrowotnej, w ramach powszechnego dostępu do szczepień dla określonych roczników.</u>
          <u xml:id="u-9.5" who="#BeataMałeckaLibera">A szkoły? Szkoły nie są brane pod uwagę?</u>
          <u xml:id="u-9.6" who="#MichałDzięgielewski">W tym momencie nie bierzemy pod uwagę szkół. Nie we wszystkich szkołach są pielęgniarki, a praktycznie wszystkie dzieci należą do POZ. Tam są zorganizowane punkty szczepień i tam te akcje są prowadzone w przypadku wszystkich pozostałych szczepień.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dobrze. Mamy wyjaśnione te kwestie.</u>
          <u xml:id="u-10.1" who="#BeataMałeckaLibera">Przystępujemy w takim razie do dyskusji.</u>
          <u xml:id="u-10.2" who="#BeataMałeckaLibera">Pani Senator, oddaję głos.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#MaciejMiłkowski">Ja jeszcze, jak można, żeby była jasność… Tutaj była mowa o szczepionkach przeciw HPV, o raku głowy i szyi. Oczywiście ta szczepionka nie ma żadnych rejestracji w Europie w przypadku raka głowy i szyi. Faktycznie w Stanach Zjednoczonych ma jako warunkowe… Być może dowody się kiedyś pokażą. Widzimy, że leki są bardzo często rejestrowane jako warunkowe – lek nie szkodzi bardzo mocno, ale może się kiedyś okaże, że będzie skuteczny. Szczepionki są tak rejestrowane, ale tu nie ma tego w rejestracji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#BeataMałeckaLibera">Ale jest potwierdzenie w przypadku raka sromu i odbytu.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#BeataMałeckaLibera">Pani Senator, proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#AlicjaChybicka">Dziękuję, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#AlicjaChybicka">Panie Ministrze, pan mówił tutaj o różnych rzeczach. Z tej wypowiedzi wyłonił się obraz polskiej onkologii jako obraz pozytywny. Ale jeśli poczyta pan doniesienia medialne, jeśli porozmawia pan z ludźmi, jeśli popyta pan parlamentarzystów o to, jakie dostają listy, to zobaczy pan, że ten obraz jest zgoła inny, ponieważ miernikiem jakości i efektywności leczenia są wyniki tego leczenia.</u>
          <u xml:id="u-13.2" who="#AlicjaChybicka">Ja proszę, Panie Ministrze, aby pan powiedział, jakie są wyniki leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej u dorosłych, przewlekłej białaczki limfoblastycznej u dorosłych, raka piersi u dorosłych, raka jelita grubego u dorosłych w porównaniu do wyników w Unii Europejskiej.</u>
          <u xml:id="u-13.3" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-13.4" who="#AlicjaChybicka">Ale nie skończyłam: raka stercza u dorosłych, raka płuc u dorosłych, mięsaka poprzecznie prążkowanego u dorosłych, czerniaka złośliwego u dorosłych. Jeśli te wyniki będą się mieściły w ramach średniej światowej… Z tego, co mi wiadomo ze zjazdów, wynika, że się nie mieszczą. Proszę o odpowiedź, dlaczego tak jest. Dlaczego wyniki w kraju, który należy do Unii Europejskiej już od dosyć dawna, tak dramatycznie różnią się od tego, co mają chorzy w krajach ościennych, choćby w Czechach, choćby w Niemczech, w tych krajach, które do nas, że tak powiem, przylegają. To jest właściwy miernik. Oczywiście późne rozpoznawanie nowotworów, zarówno u dorosłych, jak i u dzieci, ma na to swój wpływ, ale nie do końca. My w Polsce rozpoznajemy nowotwory u dzieci głównie w trzecim i czwartym stadium zaawansowania, a wyleczalność jest taka sama jak w krajach Unii Europejskiej. W przypadku niektórych nowotworów, m.in dzięki terapii CAR-T-cells, terapii genowej, jest nawet lepsza. Można to osiągnąć również u dorosłych. I moja prośba jest taka, żeby pan to po prostu wylistował. Pan jako minister na pewno zna te dane. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-14.1" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Ministrze, nie wiem, czy pan jest w stanie odpowiedzieć pani profesor tak bardzo szczegółowo, ale proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#MaciejMiłkowski">Oczywiście, że znam, bo przecież to jest normalne. Nie ma jednak sensu tutaj odpowiadać, wolałbym przekazać to pani profesor na piśmie. Pani profesor oczywiście też wszystko wie, bo jeździ na zjazdy i słucha różnych doniesień z naszego kraju. Dynamika wzrostu przeżyć w Polsce w ostatnich latach jest bardzo istotna. Widzimy to w programach lekowych, widzimy leczenie pacjentów do progresji w przypadku raka piersi, gdzie wielu pacjentów przy rozsianej chorobie nowotworowej otrzymuje terapię piąty rok i cały czas się dobrze trzyma. A tutaj nigdy nie było takich wyników. Rak gruczołu krokowego – bardzo długie terapie. Rak płuca – z tym mamy… Ja cały czas mierzę się z tym, że… Te programy lekowe i wskaźniki przeżycia są bardzo istotne i nieosiągalne w przypadku czerniaka. Nasz najlepszy ośrodek w kraju, być może w Europie jest prowadzony przez znamienitego prof. Rutkowskiego. Świat i producenci widzą, że… Na polskiej populacji widać efektywność w zakresie czerniaka.</u>
          <u xml:id="u-15.1" who="#MaciejMiłkowski">Dlaczego nie mamy takich efektów? No, leki mamy praktycznie identyczne. Niektóre leki, te, które są nowe, dają bardzo niewielki progres w stosunku do tego, co już jest, te, które są jeszcze niefinansowane. W związku z tym to nie są istotne zmiany. Głównym elementem jest moment rozpoznania nowotworu. Pani przewodnicząca na wstępie o tym mówiła – świadomość, badania przesiewowe, wczesne rozpoznawanie i natychmiastowe rozpoczęcie leczenia. W tej części jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia i wszyscy dokładnie o tym wiemy. Pozostałe części, w zakresie leczenia, są całkiem dobrze zorganizowane. Oczywiście w sieci kardiologicznej – będziemy o tym mówić – jest jeszcze wiele do zrobienia w zakresie procesu leczenia, kolejnych linii leczenia, kolejnych wznów u pacjentów, ale i tak jest nieźle.</u>
          <u xml:id="u-15.2" who="#MaciejMiłkowski">Nie wiem, czy ktoś jeszcze chce…</u>
          <u xml:id="u-15.3" who="#AlicjaChybicka">Ale wyniki, Panie Ministrze. Ja pytałam wyłącznie o wyniki, nie o to, co pan teraz mówi.</u>
          <u xml:id="u-15.4" who="#MaciejMiłkowski">Pani Profesor, jak powiedziałem, przekażemy pani na piśmie raport dotyczący tego, jak to wygląda, chociaż nie wiem… Z jakich lat są ostatnie wyniki?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#PiotrRutkowski">Tu jest podobnie jak w Stanach. Problemem jest to, że wyniki dotyczące przeżyć 5-letnich spływają z pewnym opóźnieniem. My w ramach raportu otwarcia Narodowej Strategii Onkologicznej zrobiliśmy analizę do 2020 r. Trudno powiedzieć, jak wiarygodne będą dane za lata 2020–2021 ze względu na okres pandemii. Wszędzie, w całej Europie te dane są zachwiane, więc pewnie dopiero dane za ten i następny rok będą w miarę wiarygodne.</u>
          <u xml:id="u-16.1" who="#PiotrRutkowski">Jedno, co można powiedzieć… My rzeczywiście… Pani Profesor, przecież dobrze wiemy, że nie jest idealnie i że ważną kwestią jest tu organizacja, ale generalnie wyniki w odniesieniu do niektórych nowotworów poprawiły się nam o ok. 15% przeżyć względnych. To dotyczy raka gruczołu krokowego i rzeczywiście czerniaka. Mamy wzrost w przypadku raka piersi. A więc to nie jest tak, że w zakresie wszystkich nowotworów… My cały czas odstajemy, ale postęp jest bardzo duży. Oczywiście nie załatwią tu wszystkiego terapie lekowe, załatwi to organizacja. Myślę, że właśnie dlatego dyskusja na temat Krajowej Sieci Onkologicznej jest tak ważna. No i profilaktyka, o czym mówiła pani przewodnicząca. Nie dla wszystkich nowotworów mamy tę profilaktykę, z czego też musimy zdawać sobie sprawę. Część sukcesu to jest wczesna diagnostyka, która rzeczywiście wynika tylko z organizacji na poziomie POZ. Tak więc narzędzi na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej musi być więcej.</u>
          <u xml:id="u-16.2" who="#PiotrRutkowski">Diagnoza jest, działania chyba jednak zostały podjęte, przynajmniej w dużej mierze. Tak jak powiedziałem, wyniki się zmieniły. My rzadko mówimy o tym, że coś nam się poprawia. Wyniki się poprawiają, tylko cały czas… W przypadku niektórych nowotworów dobiliśmy do średniej, ale jest gorzej niż w krajach Europy Zachodniej, z czego oczywiście musimy zdawać sobie sprawę. Ja, jeśli chodzi o czerniaka, mam teraz 76% 5-letnich przeżyć względnych, a jeszcze 5, 6 lat temu miałem ok. 60%. W Niemczech to jest dziewięćdziesiąt kilka procent, ale jeżeli patrzymy na średnią europejską, to zobaczymy, że to jest ok. 80%. To nie jest tak, że te różnice w przypadku niektórych nowotworów… To samo dotyczy raka gruczołu krokowego. One się naprawdę bardzo istotnie zmniejszyły. Ja myślę, że po to mamy określony 2025 r… Ja też bym chciał, żeby narodowa strategia zrealizowała swoje cele na 2025 r. i, co mówi prezydent Biden, żebyśmy dzięki naszym zmianom zmniejszyli również zachorowalność w przypadku niektórych nowotworów, co jest możliwe, jeśli chodzi o raka jelita grubego.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-17.1" who="#BeataMałeckaLibera">Ja chciałabym, żeby nie wybrzmiało z tej naszej dyskusji to, że kwestia profilaktyki leży tylko i wyłącznie po stronie świadomości pacjenta. To jest bardzo ważne, ale to nie jest tylko i wyłącznie ta jedna strona. My musimy również pamiętać o wczesnej diagnostyce, o dostępie do tej wczesnej diagnostyki i o rozpoznawaniu nowotworów we wczesnym stadium. To jest największe wyzwanie. Oczywiście pacjent musi być świadomy, musimy zrobić wszystko, żeby edukacja zdrowotna była jeszcze większa… A właściwie to jej nie ma w tej chwili, ona dopiero powinna być odpowiednio zbudowana, po to żeby pacjent był świadomy. Ale nie wolno nam mówić, że to jest tylko i wyłącznie kwestia świadomości pacjenta.</u>
          <u xml:id="u-17.2" who="#BeataMałeckaLibera">Czy strona społeczna…</u>
          <u xml:id="u-17.3" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#MaciejMiłkowski">Chciałbym jeszcze, Pani Przewodnicząca potwierdzić, że my tak samo uważamy, jak pani przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-18.1" who="#BeataMałeckaLibera">Jak się cieszę.</u>
          <u xml:id="u-18.2" who="#MaciejMiłkowski">Tak że w żadnym zakresie to nie jest wina pacjentów.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Ministrze, ja dzisiaj po prostu… Chyba walentynki spowodowały, że pan dyrektor się ze mną zgadza i obiecuje rzeczy, w przypadku których po prostu chciałabym, żeby się spełniły. Pan minister się ze mną zgadza. Ja nie wiem, czy to dobrze rokuje, czy źle, Panie Ministrze, ale miejmy nadzieję, że dobrze.</u>
          <u xml:id="u-19.1" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#DorotaKorycińska">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-20.1" who="#DorotaKorycińska">Dorota Korycińska, Ogólnopolska Federacja Onkologiczna.</u>
          <u xml:id="u-20.2" who="#DorotaKorycińska">Razem z fundacją pacjentów onkologicznych „Alivia” podjęłyśmy się dosyć, nie ukrywam, karkołomnego zadania – same sobie je nałożyłyśmy – monitorowania tego, co jest realizowane w Narodowej Strategii Onkologicznej. Mamy takie pliki w Excelu, gdzie spisujemy te zadania, które zostały założone w ramach harmonogramu, i ich ocenę.</u>
          <u xml:id="u-20.3" who="#DorotaKorycińska">I mam taką małą prośbę: żeby, jak będzie następny okres sprawozdawczy, jakoś to ujednolicić, ponieważ w pierwszym sprawozdaniu, za rok 2020, poziom realizacji był oceniany w punktach… to znaczy w takich kropkach. 5 kropek to było maksimum. Ale w sprawozdaniu za rok 2021 już nie ma tych kropek, tylko jest bardziej opisowo. A więc, tak szczerze mówiąc, dobrze by było, gdyby to było jakoś ujednolicone.</u>
          <u xml:id="u-20.4" who="#DorotaKorycińska">Nie ukrywam, że jest tak dużo zadań poprzesuwanych na kolejne lata, że my nie znalazłyśmy w sprawozdaniu za 2021 r. wielu elementów, które były przesunięte z 2020 r. A więc nie ukrywam, że jest trochę chaos i rzeczywiście trudno tak naprawdę zobaczyć, co zostało zrealizowane, co przesunięte i na kiedy, a także jak to jest nadal realizowane. Ale to tylko taka uwaga na boku.</u>
          <u xml:id="u-20.5" who="#DorotaKorycińska">Ale też, Szanowni Państwo, chciałabym się podzielić pewną kwestią, która już tutaj została omówiona. Otóż Narodowa Strategia Onkologiczna zakłada edukację zdrowotną, edukację szkolną. Ona w ogóle nie jest realizowana. I chciałabym się dowiedzieć, z jakiej przyczyny ministerstwo edukacji zaniechało tego działania. To jest bardzo ważna rzecz. My nie będziemy mieli społeczeństwa, które będzie miało wytworzone potrzeby dbania o zdrowie, w tym również potrzebę badań profilaktycznych, jeżeli nie będzie edukacji zdrowotnej wprowadzonej, powiedziałabym wręcz, od przedszkola. Lekcje o zdrowiu jako przedmiot szkolny, a nie jako dodatkowe zajęcia 4 razy w roku na godzinach wychowawczych, o czym ostatnio była mowa. To muszą być porządne lekcje o zdrowiu, z konkretnymi wymaganiami edukacyjnymi. Jeszcze raz powtarzam: od przedszkola. A nie, że wprowadza się je dopiero pod koniec edukacji szkolnej. W związku z tym jeżeli my o to nie zadbamy, o te podstawy, to, podejrzewam, wiele działań nie będzie skutecznych.</u>
          <u xml:id="u-20.6" who="#DorotaKorycińska">Chciałabym również zwrócić uwagę na to, że rzeczywiście w sprawozdaniach z realizacji Narodowej Strategii Onkologicznej jest bardzo dużo informacji o tym, że są realizowane programy promujące działania edukacyjne, np. właśnie program Ministerstwa Zdrowia, który zresztą bardzo ładnie się nazywa – „Planuję długie życie” Jest informacja o tym, ile jest spotów wyemitowanych itd. A ja chciałabym zapytać o efektywność. Czy ona jest w ogóle w jakikolwiek sposób mierzona? Bo my możemy wydawać bardzo dużo środków publicznych na promocję, ale bardzo istotne jest, czy ta promocja rzeczywiście trafia tam, gdzie powinna trafiać, i czy ona jest skuteczna. Czy ktoś w ogóle bada skuteczność tych programów profilaktycznych i promocji programów profilaktycznych.</u>
          <u xml:id="u-20.7" who="#DorotaKorycińska">I chciałabym jeszcze przejść do kwestii szczepień przeciwko HPV. Jest takie zadanie zapisane w harmonogramie na rok 2021: „W 2021 r. rozpoczniemy programy edukacyjne i kampanie społeczne na temat korzyści zdrowotnych wynikających ze szczepienia przeciwko HPV”. To jest zadanie 3.2, za które odpowiedzialne było Ministerstwo Zdrowia. Chciałabym się dowiedzieć, jak wygląda realizacja tego zadania. Nic nie wiemy na ten temat, nie znaleźliśmy informacji. Jakie są wdrożone programy edukacyjne? Jakie są prowadzone kampanie społeczne na temat korzyści? A jeżeli tego nie ma, to jaka jest przyczyna tego, że to zadanie nie jest realizowane. Co się takiego stało?</u>
          <u xml:id="u-20.8" who="#DorotaKorycińska">I jeszcze, zanim oddam głos koleżance, chciałabym się odnieść do pewnego tematu, który tutaj się już pojawił. Otóż szczepienia przeciw HPV nie będą realizowane w szkołach, ponieważ nie ma pielęgniarek. Szanowni Państwo, ja proponuję, żeby się zastanowić, dlaczego w szkołach nie ma pielęgniarek i czy w ogóle nie warto wrócić do tego, żeby w szkołach były pielęgniarki. Uważam, że będzie dużo lepiej, jeżeli młodzież szkolna będzie miała również wsparcie pielęgniarki w szkole. Kiedyś tak było, a nie wszystko, co kiedyś było, musi być dzisiaj złe – pamiętajmy o tym. To również jest ten dostęp do opieki zdrowotnej, który powinien być tworzony od wczesnego dzieciństwa.</u>
          <u xml:id="u-20.9" who="#DorotaKorycińska">Wydaje mi się też, że – przy całej niechęci do szczepień ze względu na te silne kampanie antyszczepionkowe – umożliwienie zaszczepienia dziecka w szkole w taki sposób, że mama nie będzie musiała… Bo dziecko musi iść z opiekunem, prawda? Czyli ktoś nie będzie musiał poświęcać dodatkowego czasu na to, żeby pójść do poradni. Rozmawiałyśmy z panią Ireną Rej właśnie na ten temat. To również może być jeden z elementów, który ułatwi objęcie większej populacji szczepieniami, do których, jak wiadomo, specjalnie chętnych nie ma. Ale i nie będzie, Szanowni Państwo, jeżeli nie będzie żadnej kampanii promującej. To zadanie jest nierealizowane.</u>
          <u xml:id="u-20.10" who="#DorotaKorycińska">I jeszcze jest kwestia dostępności. Ja chciałabym państwu zwrócić uwagę na to, że brakuje dostępu do profilaktyki, co bardzo dokładnie widać w programie „Profilaktyka 40+”. Ja cały czas analizuję mapkę. Na stronie Narodowego Funduszu Zdrowia jest mapka pokazująca, gdzie można zrobić badania w ramach „Profilaktyki 40+”, i są całe obszary Polski, gdzie pacjenci nie mają szansy, żeby zrobić te badania. I nie dotyczy to wiosek, ale dotyczy to również miasteczek, które liczą sobie po kilkanaście tysięcy mieszkańców. To pokazuje brak dostępności profilaktyki. My o tym dostępie również mówimy. Ta sytuacja wygląda naprawdę źle. Polecam państwu przejrzenie tylko i wyłącznie mapki dostępności w przypadku tego jednego programu. Jeżeli się mówi, że Polacy nie chcą się badać i się nie zgłaszają, to m.in. na tej mapce Narodowego Funduszu Zdrowia jest odpowiedź, dlaczego tak się dzieje.</u>
          <u xml:id="u-20.11" who="#DorotaKorycińska">Dziękuję i oddaję głos koleżance.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-21.1" who="#BeataMałeckaLibera">Ja tylko pozwolę sobie powiedzieć jedno zdanie na temat „Profilaktyki 40+”. My od początku mówiliśmy, że to nie jest ciekawy program, Panie Ministrze. Tam jest niewiele badań tak naprawdę, a w kierunku wczesnej diagnostyki nowotworowej dla kobiet właściwie nie ma żadnego badania, które by cokolwiek wnosiło. I także to, że jest małe zainteresowanie tym programem. Chyba tylko 2 czy 3% osób z niego skorzystało. To naprawdę jest po prostu żenujące, że jest tak małe zainteresowanie programem. Może go trzeba zmienić, może ulepszyć, może coś trzeba z nim zrobić? Ale rzeczywiście efektywność jest zerowa.</u>
          <u xml:id="u-21.2" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#JoannaFrątczakKazana">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-22.1" who="#JoannaFrątczakKazana">Dzień dobry państwu.</u>
          <u xml:id="u-22.2" who="#JoannaFrątczakKazana">Pani Przewodnicząca! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-22.3" who="#JoannaFrątczakKazana">Ja odniosę się jeszcze do kilku aspektów związanych właśnie z Narodową Strategią Onkologiczną i do tych obszarów, w których w naszej ocenie zadania nie zostały zrealizowane. Chciałabym też uzyskać odpowiedź na kilka pytań.</u>
          <u xml:id="u-22.4" who="#JoannaFrątczakKazana">Jeśli chodzi o obszar „Inwestycje w kadry”; to mówił pan minister o kampanii, która była prowadzona. „Onkologia – włącz medyczną pasję!” – zdaje się, że taki był tytuł. Pojawiło się wiele spotów w przestrzeni medialnej, przede wszystkim w social mediach. I mam takie pytanie: jakie były założone cele dla tej kampanii? To znaczy jaka liczba zgłoszeń do tej rezydentury była… przepraszam, do tej specjalizacji była zakładana, a jaka została osiągnięta? Chodzi o to, żeby po prostu ocenić efektywność tej kampanii, która była prowadzona.</u>
          <u xml:id="u-22.5" who="#JoannaFrątczakKazana">To samo dotyczy badań przesiewowych i pilotaży, które były prowadzone. Był chyba pilotaż dotyczący HPV DNA i pilotaż testów FIT. Też chciałabym uzyskać informację, jaką liczbę zgłoszeń zakładano, a jaka została zrealizowana.</u>
          <u xml:id="u-22.6" who="#JoannaFrątczakKazana">Dobrze. Obszar „Inwestycje w edukację” w zasadzie już został omówiony przez panią Dorotę Korycińską.</u>
          <u xml:id="u-22.7" who="#JoannaFrątczakKazana">Przejdę teraz do obszaru „Inwestycje w pacjenta”. Pojawiło się w Narodowej Strategii Onkologicznej takie zadanie, do zrealizowania do końca 2021 r., które dotyczyło pilotażu metod zwiększania udziału w badaniach profilaktycznych. I też chciałabym uzyskać informacje, jakie są wyniki, a przede wszystkim jakie są wnioski i jakie działania na przyszłość związane właśnie z tym pilotażem są zaplanowane.</u>
          <u xml:id="u-22.8" who="#JoannaFrątczakKazana">Jeżeli chodzi o obszar „Inwestycje w naukę i innowacje”, to chciałabym powiedzieć, że tutaj akurat poprawił się dostęp do nowych technologii lekowych. Badamy to na bieżąco i w przypadku niektórych typów nowotworów faktycznie ten dostęp jest dużo lepszy. Tak jest np. w przypadku raka piersi, tak jest w przypadku raka płuca, tak jest w przypadku chorób hematoonkologicznych, tak jest w przypadku czerniaka. Tak że tutaj faktycznie widać poprawę.</u>
          <u xml:id="u-22.9" who="#JoannaFrątczakKazana">A w piątym obszarze „Inwestycje w system opieki onkologicznej” jest katastrofa. Jeżeli chodzi o unity, to tutaj faktycznie niewiele się wydarzyło, bo, oprócz Breast Cancer Unitów i kilku czy kilkunastu w tej chwili unitów dla leczenia raka jelita grubego, nie powstały – a były planowane do końca 2021 r. – unity ginekologiczne, unity urologiczne oraz unity dla leczenia raka płuca. Pan prof. Rutkowski mówił o tym, że planowane są w 2023 r. jeszcze unity płucne. Ja chciałabym uzyskać też informacje, kiedy będą kolejne unity. Jakie to będą terminy? Bo my cały czas te terminy przekładamy, przekładamy, ale żadnych konkretów wciąż nie ma.</u>
          <u xml:id="u-22.10" who="#JoannaFrątczakKazana">Kolejny temat: wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne i standardy. Również do końca 2021 r. miały powstać wytyczne diagnostyczno- terapeutyczne i standardy w leczeniu najpowszechniej występujących nowotworów. To się nie wydarzyło. Znowu pytanie: kiedy i jakie to będą wytyczne? Wiem, że w Narodowym Instytucie Onkologii pracuje pan prof. Rutkowski i we współpracy z NCCN te wytyczne powstają. Ale pytanie: które i kiedy? Czy to będą wytyczne adaptowane z wytycznych NCCN? Czy będą dostosowywane do tego, co jest refundowane w Polsce, czy nie? No przecież na to czekamy. Mówimy o Krajowej Sieci Onkologicznej bardzo dużo, ale co nam po krajowej sieci, kiedy my nie będziemy mieli wytycznych ani standardów leczenia pacjentów, prawda?</u>
          <u xml:id="u-22.11" who="#JoannaFrątczakKazana">I jeszcze jedna rzecz: rejestry medyczne. Projekt e-KRN+ jest realizowany w Narodowym Instytucie Onkologii. W 2021 r., zdaje się, miał powstać pierwszy rejestr narządowy hematoonkologiczny. To się dotychczas nie wydarzyło. Był projekt rozporządzenia w sprawie tego rejestru w 2021 r. Zresztą opiniowaliśmy ten projekt. I cisza, słuch o nim zaginął. Nie wiemy, co się dzieje z e-KRN+, nie wiemy, kiedy wystartują rejestry narządowe.</u>
          <u xml:id="u-22.12" who="#JoannaFrątczakKazana">Tak że bardzo proszę o w miarę precyzyjną odpowiedź na moje pytania. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-23.1" who="#BeataMałeckaLibera">Rzeczywiście pytania są bardzo szczegółowe. Mam nadzieję, że pan minister będzie mógł odpowiedzieć równie szczegółowo.</u>
          <u xml:id="u-23.2" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo… Jeszcze 2 głosy. Proszę, może pani prezes Rej?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#IrenaRej">Dzień dobry.</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#IrenaRej">Dziękuję bardzo za możliwość uczestniczenia w dzisiejszym posiedzeniu. Ja praktycznie staram się bywać na wszystkich możliwych webinarach i wszystkich spotkaniach, na których omawiamy sprawę profilaktyki, działalności zapobiegającej chorobom.</u>
          <u xml:id="u-24.2" who="#IrenaRej">Ostatnio byłam na posiedzeniu Medycznej Racji Stanu. Tam problem, o którym dzisiaj tu mówimy, również był dosyć szeroko omawiany i te magiczne słowa „profilaktyka” i „badania genetyczne” padały bez przerwy. Właściwie to czytamy o tym w prasie, mówimy o tym i ciągle stoimy w miejscu.</u>
          <u xml:id="u-24.3" who="#IrenaRej">Chciałabym powiedzieć panu dyrektorowi, że do nas zgłasza się np. dużo szkół. Dzwonią dyrektorzy szkół i pytają, czy jest szansa, żeby szkoła mogła zaszczepić swoje dzieci na HPV. To nie jest żaden problem. Szkoły są w stanie zapewnić pielęgniarkę. Poza tym chcę przypomnieć, że był taki bardzo dobry, przez nas robiony, program w zakresie diabetologii w województwie rzeszowskim. I po prostu studenci piątego roku pomagali nam w akcji profilaktycznej, właśnie w profilaktyce sensu stricto – w mówieniu, w działaniach itd. Czy naprawdę nie można wykorzystać tej kadry młodych ludzi, którzy będą za chwilę startowali do swoich rezydentur itd., żeby pomogli w tym szczepieniu? Myślę, że taki wolontariat na pewno się znajdzie.</u>
          <u xml:id="u-24.4" who="#IrenaRej">A jeśli chodzi o szczepienie dzieci w szkole, to ja pamiętam czasy, kiedy przyjeżdżał autobus i były szczepienia. Ręka była po prostu wystawiona i tylko było ukłucie. Wszystko to się odbywało błyskawicznie, z zachowaniem warunków, jakie są wymagane przy szczepieniach. I dzieci były po prostu zadowolone, że mogły wszystkie razem… Jedno patrzyło na drugie. Nie było, że ja nie chcę. Szedł kolega, szedłem i ja. To też jest psychologiczny jakiś format takiego niewyróżniania się ze środowiska, nawet jeżeli bym się bał. W takiej sytuacji nie boję się, bo jest grupa i to się dzieje grupowo.</u>
          <u xml:id="u-24.5" who="#IrenaRej">Panie Dyrektorze, bardzo polecam rozpatrzenie tego projektu i zwrócenie na to uwagi, bo jeżeli mówimy, że w szkołach mamy zaczynać profilaktykę, to właśnie m.in. takie szczepienie byłoby świetnym entrèe do tego, żeby dalej mówić o profilaktyce. Zaszczepiliście się, a teraz będziemy wam mówili o innych rzeczach. Bardzo gorąco to polecamy i równie chętnie polecamy współpracę z nami i naszą pomoc w tym zakresie. Mamy kontakty do szkół, które do nas dzwoniły i prosiły o taką pomoc, o to, żeby to zorganizować.</u>
          <u xml:id="u-24.6" who="#IrenaRej">Proszę państwa, mówimy o profilaktyce. Ja wczoraj odebrałam kilka telefonów od osób, które dzwoniły i pytały, dlaczego muszą mieć skierowanie na badania mammograficzne. Bo bez skierowania ich nie chcą przyjąć. Ale żeby było śmieszniej, to jeszcze musi być skierowanie do konkretnego ośrodka. A w związku z tym, jak w jednym nie ma miejsca, to w drugim nie chcą przyjąć. Nie wiem, na ile te telefony były takim żalem, że ktoś po prostu nie może sobie z tym poradzić, a na ile to jest prawda. Ale bardzo bym prosiła o odpowiedź na pytanie: czy faktycznie kobieta, która chce wykonać mammografię, musi iść do lekarza POZ i… Ja pomijam oczywiście kobiety w grupie… Kiedy te badania są, że tak powiem, to po prostu można się zgłaszać i one są wykonywane na koszt NFZ. Ale one dotyczą dopiero kobiet bodajże od pięćdziesiątego roku życia. Myślę, że wcześniejsze badania, młodszych kobiet też byłyby przydatne. Takie usztywnienie, jeśli chodzi o te skierowania, to chyba nie jest coś, co jest optymalne, bo kobieta, idąc na te badania, nie zawsze może je wykonać. Jeżeli jest profilaktyka i mówimy o tym, żeby się badać, to ja bym chciała pójść i się zbadać. Tymczasem z tym badaniem jest różnie. Podobno w Warszawie dzisiaj czeka się na mammografię do 2 czy 3 tygodni. Czyli mówmy o tym, żeby zapewnić po prostu możliwość tych badań, a jednocześnie uczmy, że na takie badania powinno się chodzić, bo to jest bardzo istotne, bardzo, bardzo ważne.</u>
          <u xml:id="u-24.7" who="#IrenaRej">My doceniamy to, że w tej chwili jest większa liczba programów, że jest dużo więcej leków, które są w zakresie naszych możliwości, ale jedną rzeczą, która nas niepokoi, jest to, że bardzo często jest tak, że w trakcie programu po prostu zmienia się… Są takie sytuacje, kiedy wykracza się poza zalecenia albo wybiera się tylko cząstkowe zalecenia, co, że tak powiem, uwarunkowane jest CHPL. Po prostu to są rzeczy, które słyszymy na spotkaniach i na tego typu konferencjach. I to są rzeczy, których nie mówią pacjenci, tylko mówią je lekarze mający po prostu kłopot z prowadzeniem właściwego leczenia pacjentów.</u>
          <u xml:id="u-24.8" who="#IrenaRej">I ostatnie już pytanie – trochę poza sprawą, o której dzisiaj mówimy, ale pytano mnie o to, a ja nie bardzo wiedziałam, jak mam odpowiedzieć – czy program pilotażowy wczesnego wykrywania raka płuca za pomocą niskodawkowej tomografii, który kończy się w tym roku, będzie kontynuowany? Jest taka szansa, czy nie ma?</u>
          <u xml:id="u-24.9" who="#IrenaRej">I to wszystko. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-25.1" who="#BeataMałeckaLibera">Jeszcze pan prosił o głos. Ale prosiłabym bardziej spójnie… Dlatego że jeszcze mamy drugi temat, związany z pilotażem Krajowej Sieci Onkologicznej.</u>
          <u xml:id="u-25.2" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#PiotrFonrobert">Piotr Fonrobert, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych.</u>
          <u xml:id="u-26.1" who="#PiotrFonrobert">Ja chciałbym wypowiedzieć się troszkę inaczej niż moje koleżanki. Oczywiście popieram to wszystko, co one powiedziały.</u>
          <u xml:id="u-26.2" who="#PiotrFonrobert">Bardzo łatwo jest mówić w takim trybie rozliczającym i dlatego chciałbym się uderzyć w pierś, bo ta profilaktyka to też sprawa, z którą boryka się każda organizacja pacjentów. To my jesteśmy od tego, żeby być w roli tej Goździkowej, która bezpośrednio tłumaczy pacjentowi, co się z nim dzieje, jakie ma szanse na wyleczenie, do kogo iść, do kogo nie iść itd., itd.</u>
          <u xml:id="u-26.3" who="#PiotrFonrobert">I chciałbym powiedzieć, że w ostatnich latach jest jeden wielki plus – może przesadzam, że wielki – w ramach tej świadomości pacjentów. Spotykamy się z bardzo pozytywnym odzewem ze strony parlamentarzystów, czyli członków Sejmu, Senatu, ale przede wszystkim ze strony rządu i ludzi zajmujących się nami – tak jak tu siedzący profesorowie. Zakres wiedzy mamy coraz, coraz większy i głowimy się, jak tę wiedzę przekazać, by te wyniki, które osiągamy – tak słabe, tak niskie – podskoczyły. I, niestety, wciąż widzimy, że przegrywamy z tym popularnym kioskiem Ruchu, w którym kłują nas w oczy tytuły typu: „Czego lekarz tobie nie powie?”, „Siła natury” itd., itd. Tak że myślę, że w tym takim troszkę nie najlepszym obrazie powinniśmy widzieć to, że jednak wspólnie robimy dużo i chyba jakieś tam sukcesy w związku z tym mamy. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#BeataMałeckaLibera">Czy pan minister się odniesie do tych głosów?</u>
          <u xml:id="u-27.2" who="#MaciejMiłkowski">To może najpierw dyrektor Dzięgielewski, a ja dopowiem.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#MichałDzięgielewski">Ja poprosiłem o głos, ponieważ tym razem zostałem dwukrotnie wywołany, jeżeli chodzi o szczepienia organizowane w szkole.</u>
          <u xml:id="u-28.1" who="#MichałDzięgielewski">Mamy świadomość, że najprostszym rozwiązaniem byłoby wdrożenie tego modelu, który był kiedyś, ale nie do końca jest możliwość zastosowania tego modelu przy obecnym obyczaju prawnym. Chodzi o to, że kwalifikacji, jeżeli chodzi o szczepienia dzieci, czyli wyrażenia zgody na to, że nie ma przeciwwskazań, że dziecko może zostać zaszczepione, może dokonać lekarz. W czasie COVID pielęgniarka, owszem, kwalifikowała do szczepień, ale kwalifikowała osoby dorosłe. Tak że tu mamy pierwszą barierę.</u>
          <u xml:id="u-28.2" who="#MichałDzięgielewski">Druga bariera jest oczywiście związana ze zgodami.</u>
          <u xml:id="u-28.3" who="#MichałDzięgielewski">Wreszcie trzecia bariera jest związana z tym, że to nie jest tak, jak pani przewodnicząca mi imputuje, że powiedziałem, że w szkole nie ma pielęgniarek. Powiedziałem, że nie w każdej szkole jest pielęgniarka, ale praktycznie każde dziecko jest zapisane do lekarza POZ. I chcę zauważyć, że to nie jest zupełnie nowa rzeczywistość, że szczepimy dzieci przeciwko HPV, bo podobne szczepienia odbywają się przeciwko wielu innym chorobom. I one są zazwyczaj zorganizowane jednak w oparciu o gabinet lekarza POZ, który zapewnia wystarczające warunki do przechowywania szczepionek, do odbioru tego z RARS. I są tu porobione całe ścieżki.</u>
          <u xml:id="u-28.4" who="#MichałDzięgielewski">Dlaczego jedno szczepienie mielibyśmy robić w szkołach? Jeżeli szkoła będzie przeciwna czy dyrektor szkoły będzie przeciwny samej idei tych szczepień, to tej akcji szczepień nie przeprowadzi. Poza tym jeżeli całą akcję szczepień oprzemy na pielęgniarkach szkolnych, to w tym momencie tracimy kontrolę lekarza POZ nad swoją, brzydko mówiąc, populacją. Pielęgniarka szkolna opiekuje się szkołą, ale każde dziecko jest zapisane do lekarza i do pielęgniarki. A ponieważ mówimy o pewnego rodzaju motywacji, która powinna płynąć z zaszczepienia pewnej populacji, stąd opieramy to na modelu związanym z przychodnią i lekarzem POZ. Oczywiście można rozważać, czy w tym momencie może pomóc pielęgniarka, czy może wybrać się tam lekarz, niemniej jednak główny model – ten, który powinien być dominujący – to jest ten model, który jest wszędzie dostępny. I to jest taki sposób, w jaki zorganizowano wszystkie pozostałe akcje szczepień.</u>
          <u xml:id="u-28.5" who="#MichałDzięgielewski">Tak że to nie jest tak, że nie patrzyliśmy na to, co się działo kiedyś, ale bardzo wiele różnych rzeczy… No w tej chwili jest dużo trudniej je wprowadzić – w obecnej rzeczywistości, przy zupełnie innej instytucji zarówno podpisywania zgody czy określania przeciwwskazań, jak i dogadywania się co do poszczególnych rzeczy i kwalifikacji. Tak że troszkę jest to wszystko utrudnione. Kiedyś, owszem, było łatwiej, ale teraz to chyba nie będzie takie proste. Wszyscy płaczemy za ZOZ-ami, wszyscy płaczemy za niegdysiejszą organizacją. Ona z dzisiejszego punktu widzenia była troszkę przemocowa. To znaczy zakładała domniemaną zgodę rodziców na wszystko, co jest u dzieci robione. Jeżeli się chciało… Jeżeli rodzic np. nie chciał, żeby dziecko szło do dentysty, to musiał zdać kartkę, że sobie nie życzy, bo zaprowadzi je gdzie indziej. Teraz wszystko się odwróciło, to znaczy zakładamy, że dopóki nie została wyrażona zgoda, dopóty nie można takich rzeczy robić. I stąd taki model jest prostszy.</u>
          <u xml:id="u-28.6" who="#Gloszsali">Ja myślę, że…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#BeataMałeckaLibera">Zaraz, zaraz. Pani Prezes, nie dyskutujmy tak, bo będzie bałagan.</u>
          <u xml:id="u-29.1" who="#BeataMałeckaLibera">Czy pan minister…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#MaciejMiłkowski">Tak. Jeśli chodzi o… Bo cały czas mówimy o profilaktyce i też była mowa o „Profilaktyce 40+”, o tym, jak to się rozwija i w ogóle o skłonności osób. Ten program miał na celu zaktywizowanie osób do tego, żeby wyszły z domu i faktycznie poszły do lekarza, poszły się zbadać, żeby rozpoczęły leczenie, a w szczególności, żeby zobaczyły, czy mają problemy z najczęstszymi jednostkami chorobowymi. No i do tej pory wypełniły ankietę ponad 2 miliony osób, dokładnie 2 miliony 112 tysięcy. A największa jest populacja ok. czterdziestego czwartego roku życia, dokładnie między czterdziestym a czterdziestym czwartym, to są 462 tysiące osób. I większość pacjentów wybrało ankiety uproszczone. Ale też mamy bardzo ciekawe wyniki: 75% osób, które wypełniły ankietę, faktycznie poszło do lekarza, zrobiło badania i wie, jak wygląda ich stan zdrowia. Także wiemy, ile osób faktycznie pali papierosy czy normalnie bada ciśnienie. Posiadamy te wszystkie informacje i wyniki tych badań. I to jest też bardzo dobry materiał statystyczny do oceny stanu zdrowia populacji Polski.</u>
          <u xml:id="u-30.1" who="#MaciejMiłkowski">A jeśli chodzi o szczepienia HPV, to cały czas się wstrzymujemy, ponieważ ustaliliśmy, że nie ma uzasadnienia dla robienia kampanii informacyjnej, jeżeli za tą kampanią informacyjną nie idzie od razu możliwość wykonania tego ruchu, czyli zaszczepienia się. Aktualnie są wyłącznie szczepienia odpłatne – albo w całości odpłatne, albo częściowo odpłatne. Nie wiem, jakie są wyniki badań kampanii informacyjnej, nie otrzymałem takich informacji od biura komunikacji społecznej.</u>
          <u xml:id="u-30.2" who="#MaciejMiłkowski">Jeśli chodzi o uspójnienie raportu, o ustalenie, żeby to było bardziej przystępne… Jak wygląda wdrożenie Narodowej Strategii Onkologicznej? Pan profesor przyjął informację, że lepiej by było, gdyby to się łatwiej czytało, że należałoby procentowo, szacunkowo ocenić, jak jest dany produkt wdrażany, i ewentualnie, jakie są przesunięcia pomiędzy poszczególnymi programami.</u>
          <u xml:id="u-30.3" who="#MaciejMiłkowski">Jeżeli chodzi o test FIT, to faktycznie zostało aktualnie przekazane po pilotażu… Pan profesor może przedstawić, jakie są wyniki pilotażu. On skończył się sukcesem i zostały przekazane do Ministerstwa Zdrowia dane i wytyczne, w jaki sposób powinien ten test być organizowany. To jest nie tylko wykonanie testu, ale cały system organizacyjny wykonywania i powtarzania tych badań co 2 lata. Tak że propozycja jest taka, żeby to było wykonywane centralnie przez ośrodek. Docelowo powinno być wykonywanych kilka milionów takich badań rocznie.</u>
          <u xml:id="u-30.4" who="#MaciejMiłkowski">To były główne rzeczy, na których chciałem się skupić. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-31.1" who="#BeataMałeckaLibera">Kończymy tę część, związaną z Narodową Strategią Onkologiczną.</u>
          <u xml:id="u-31.2" who="#BeataMałeckaLibera">Chcę zdecydowanie podkreślić, że obserwujemy poślizgi w realizacji, w harmonogramie. Na pewno państwo zauważyliście, że organizacje pacjenckie bardzo to monitorują. A więc podejrzewam, że za rok znowuż do tego wrócimy. Będzie kolejny etap realizacji i podsumujemy kolejny rok.</u>
          <u xml:id="u-31.3" who="#BeataMałeckaLibera">No, niewątpliwie największym wyzwaniem, ale i porażką jest ta część związana z profilaktyką, którą cały czas tutaj podnosimy jako jeden z ważniejszych elementów całego postępu w systemie leczenia onkologicznego. Tutaj rzeczywiście są podejmowane różne działania, ale wyniki oraz efektywność tego absolutnie nie zadawalają. Dlatego też będziemy zwracać uwagę na kolejne etapy realizacji, w tym także na szczepienia.</u>
          <u xml:id="u-31.4" who="#BeataMałeckaLibera">Zamykam kwestię Narodowej Strategii Onkologicznej.</u>
          <u xml:id="u-31.5" who="#BeataMałeckaLibera">Przechodzimy do kolejnego wątku – on właściwie jest takim wstępem do procedowania ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej – a mianowicie do pilotażu, który był wdrożony 4 lata temu. Tak więc doświadczenie związane z tym pilotażem powinno być olbrzymie, a wnioski, na podstawie których powinna być zbudowana ustawa o krajowej sieci, powinny zostać wyciągnięte.</u>
          <u xml:id="u-31.6" who="#BeataMałeckaLibera">Tu mamy duże wątpliwości w wielu zakresach. Przede wszystkim zacznę może od tego, że Krajowa Sieć Onkologiczna w postaci pilotażu została wdrożona na podstawie rozporządzenia ministra zdrowia w roku 2018 i początkowo pilotaż miał trwać tylko 18 miesięcy. Później został rozszerzony, a ostatecznie przedłużony do marca 2023 r. I tutaj rodzi się pierwsze, chyba najbardziej podstawowe pytanie: jak to się stało, Panie Ministrze, że mamy luty 2023 r., czyli jesteśmy jeszcze przed zakończeniem pilotażu, przed wyciągnięciem wniosków i przed rekomendacjami, a już jesteśmy po przeprocedowaniu ustawy w Sejmie? No to jest po prostu kompletnie niezgodne nie tylko z założeniami, ale w ogóle ze zdrowym rozsądkiem. No po co przez 4 lata był robiony pilotaż, skoro kompletnie nie wykorzystuje się tej wiedzy przy procedowanej ustawie. To jest pierwsza i zasadnicza kwestia, którą chcę podnieść.</u>
          <u xml:id="u-31.7" who="#BeataMałeckaLibera">Drugi temat związany z pilotażem to to, że nagle okazało się, że wokół tego pilotażu zrobił się jakiś taki dziwny ruch, że to jest wiedza tajemna, której nie można udostępnić. Wiele osób dzwoniło do nas z prośbą, ażeby jednak ten pilotaż był udostępniony. No bo, zgodnie z założeniami, tak być powinno. Ostatecznie ukazał się syntetyczny raport, który w opinii publicznej jest jakąś syntezą nie do końca oddającą prawdę z tego zasadniczego raportu.</u>
          <u xml:id="u-31.8" who="#BeataMałeckaLibera">Jako przewodnicząca Komisji Zdrowia napisałam do pana ministra z prośbą o udostępnienie kopii czy linku do całościowego raportu i do dzisiejszego dnia, Panie Ministrze, nie dostałam żadnej odpowiedzi. Mówię o tym dlatego, ponieważ nie jest to pierwszy raz, kiedy Ministerstwo Zdrowia kompletnie ignoruje nasze prośby. Ja rozumiem, że być może niektóre tematy nie są w gestii zainteresowań pana ministra, jeśli chodzi o odpowiedź, jednakowoż jeżeli chodzi o pytania i wnioski kierowane z Komisji Zdrowia, to odpowiedź jest obowiązkiem ministra zdrowia. I tak jest nie tylko w kwestii Krajowej Sieci Onkologicznej. Mieliśmy już kilka takich przypadków, np. związanych z Funduszem Medycznym, że ministerstwo nie reagowało. Dlatego dzisiaj postanowiłam poruszyć ten temat, że zadania opisane w tym syntetycznym raporcie stawiają pod dużym znakiem zapytania to, czy aby na pewno powinniśmy na podstawie tego syntetycznego raportu w ogóle procedować ustawę o Krajowej Sieci Onkologicznej. Ona od początku wzbudzała duże emocje. Były osoby, które mówiły, że to jest bardzo dobry kierunek, były także osoby temu przeciwne.</u>
          <u xml:id="u-31.9" who="#BeataMałeckaLibera">Ja mam doświadczenie z krajową siecią szpitali, która była wdrażana w 2017 r. My zwracaliśmy uwagę, że nie jesteśmy przeciwko sieci onkologicznej czy sieci szpitali. Nie jesteśmy przeciwko temu, żeby zapewnić bezpieczeństwo leczenia w danym zakresie. Tylko sposób wdrożenia tej ustawy przenosi się później na to, w jaki sposób ona jest realizowana, jaki jest dostęp dla pacjentów, jakie są w końcu efekty, które powinny być osiągnięte poprzez wdrożenie takich rozwiązań. No i, bazując na sieci szpitali, mamy bardzo złe zdanie na temat tego, w jaki sposób ona została ostatecznie przez większość parlamentarną przyjęta i wdrożona. Wielokrotnie mówiło się o potrzebie nowelizacji tej sieci, co nie stało się, niestety, faktem. Dlatego z tak dużą ostrożnością podchodzimy do zamysłu powstania Krajowej Sieci Onkologicznej, bo ideą i najważniejszym celem jest dobro pacjenta i zabezpieczenie temu pacjentowi dostępności na każdym etapie leczenia.</u>
          <u xml:id="u-31.10" who="#BeataMałeckaLibera">Na podstawie tej syntezy raportu mamy duże wątpliwości, począwszy od mierników, od aktualnych danych, które zostały w tym raporcie wykorzystane. Ja tak naprawdę po przejrzeniu tego raportu stwierdziłam, że, niestety, żaden z tych wskaźników, które są pokazane w raporcie, nie poprawia stanu pacjenta. No to po cóż nam ta Krajowa Sieć Onkologiczna?</u>
          <u xml:id="u-31.11" who="#BeataMałeckaLibera">Dlatego mam nadzieję, że pan, który prowadził cały ten pilotaż, poda przekonujące nas argumenty, bo na ten moment, Panie Profesorze, mamy bardzo duże wątpliwości co do w ogóle samej idei, samego pomysłu powstania Krajowej Sieci Onkologicznej. Oprócz hierarchizacji, centralizacji i nadzoru, jakie państwo proponujecie, nie widzimy korzyści dla pacjenta. I mówimy tutaj o dostępie pacjenta do leczenia onkologicznego nie tylko w dużych centrach onkologicznych, które są zapewne świetnie przygotowane do tego, żeby leczyć czasami bardzo rzadkie i trudne przypadki związane z chorobą nowotworową, ale także o dostępie w miasteczkach, w mniejszych miastach, tam, gdzie trzeba korzystać także z innego rodzaju leczenia i z dostępu: do oddziałów chirurgii onkologicznej, do POZ, do wczesnej diagnostyki – a nie tylko do wysokospecjalistycznych centrów, które będą absolutnie zhierarchizowane. I co do tego jest między nami różnica w ogóle ideowa, tak? Co do budowania podstaw tej ustawy.</u>
          <u xml:id="u-31.12" who="#BeataMałeckaLibera">Dlatego też raport powinien rozstrzygnąć te wszystkie wątpliwości, dostarczyć argumentów za tym, że przyjęcie tej ustawy, zniesie te wszystkie wątpliwości.</u>
          <u xml:id="u-31.13" who="#BeataMałeckaLibera">Czy tak jest, Panie Profesorze? Pana głos będzie w tej chwili decydujący. Proszę bardzo… Panie Ministrze, czy pan, czy pan profesor? Proszę. Na temat raportu i na temat tego, dlaczego ukazał się tylko syntetyczny raport, wyciąg z całości, i dlaczego on także nie jest dostępny.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#MaciejMiłkowski">Dziękuję, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-32.1" who="#MaciejMiłkowski">Cieszę się bardzo, że jesteśmy w pełni zgodni co do tego, że sieć onkologiczna ma duży sens. Problemem oczywiście są jakieś dalsze szczegóły, o których…</u>
          <u xml:id="u-32.2" who="#BeataMałeckaLibera">Nie szczegóły, Panie Ministrze, tylko podstawowe założenie tej ustawy. A nie szczegóły.</u>
          <u xml:id="u-32.3" who="#MaciejMiłkowski">Ale ważne, że w części się zgadzamy.</u>
          <u xml:id="u-32.4" who="#MaciejMiłkowski">Chciałbym… Przedstawiliśmy ten syntetyczny raport. Faktycznie on nie w pełni oddaje to, co się działo w tych 4 ośrodkach, a w szczególności w 2, które były od samego początku.</u>
          <u xml:id="u-32.5" who="#MaciejMiłkowski">Jest z nami online przedstawiciel ośrodka, który doszedł w późniejszym okresie. To pan prof. Stefański. Ten ośrodek nie jest szczegółowo opisany w raporcie końcowym. Chciałbym, żeby pan profesor ewentualnie parę zdań powiedział na temat prac i na temat pilotażu w województwie pomorskim.</u>
          <u xml:id="u-32.6" who="#MaciejMiłkowski">I jest z nami pan prof. Maciejczyk, który głównie koordynował ten zakres w województwie dolnośląskim, gdzie widać najlepsze efekty tego pilotażu. I proszę, żeby je przedstawił.</u>
          <u xml:id="u-32.7" who="#MaciejMiłkowski">Ja dziękuję bardzo serdecznie.</u>
          <u xml:id="u-32.8" who="#MaciejMiłkowski">Nie wiem, czy pan profesor mógłby zabrać głos?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#BeataMałeckaLibera">Tak jest, oczywiście.</u>
          <u xml:id="u-33.1" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Profesorze, proszę.</u>
          <u xml:id="u-33.2" who="#TomaszStefaniak">Czy ja mam rozpocząć, czy pan prof. Maciejczyk?</u>
          <u xml:id="u-33.3" who="#MaciejMiłkowski">Jeśli można, to proszę rozpocząć. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#TomaszStefaniak">Z przyjemnością.</u>
          <u xml:id="u-34.1" who="#TomaszStefaniak">Wysoki Senacie!</u>
          <u xml:id="u-34.2" who="#TomaszStefaniak">Tak naprawdę z mojej perspektywy jako osoby zarządzającej szpitalem, w którym jest mocna komponenta onkologiczna, oraz jako wizytatora CMJ głównymi korzyściami z tego pilotażu są 2 korzyści. I obydwie są mocno propacjenckie.</u>
          <u xml:id="u-34.3" who="#TomaszStefaniak">Pierwsza, to zmiana koncepcji koordynacji pacjenta, czyli wprowadzenie dużej liczby koordynatorów, którzy nie koncentrują się tylko i wyłącznie na doprowadzeniu do prawidłowego rozliczenia pakietu onkologicznego DiLO, ale dbają o to, żeby pacjent się w systemie nie zagubił. To jest mocno propacjencka korzyść i namacalna.</u>
          <u xml:id="u-34.4" who="#TomaszStefaniak">Druga korzyść jest nieco bardziej złożona, ale też moim zdaniem propacjencka. To jest wołanie o transparentność wyników. Słyszeliśmy w trakcie dzisiejszego spotkania informacje o tym, że tak naprawdę jedynie bywalcy kongresów medycznych, czyli specjaliści w danych dziedzinach, są w stanie dowiedzieć się, jakie są wyniki leczenia w zakresie poszczególnych nowotworów, jakie jest oddziaływanie poszczególnych leków bądź metod terapeutycznych. Na pewno ta wiedza nie jest utransparentniona. Zdrowe dane dają nam informacje o charakterze i liczbie wykonywanych zabiegów. I wydaje mi się jako członkowi komitetu sterującego tego pilotażu, że jednym z najważniejszych korzyści jest to, że pilotaż dostarczył informacji o tym, jaka jest naga prawda – że tak powiem, jak bardzo nagi jest król – w zakresie naszej onkologii.</u>
          <u xml:id="u-34.5" who="#TomaszStefaniak">Co więcej, mam przekonanie, że brak możliwości porównania wyników pilotażu w obrębie 4 województw do wyników z województw kontrolnych wynikał po prostu z faktu, że co do pozostałych województw nie posiadamy informacji o tak złożonym i merytorycznym charakterze, jak te, które zbierane były w pilotażu. Chyba że one są gdzieś ukryte, ale one na pewno nie są utransparentnione i na pewno nie są dostępne dla NFZ. Bo takie były wnioski wstępne z naszych roboczych działań. A więc wydaje mi się, że kontynuacja koncepcji gromadzenia, utransparentniania, ujawniania danych odnośnie do wyników leczenia nie tylko w najlepszych ośrodkach, nie tylko na zjazdach, nie tylko w oparciu o doktoraty i habilitacje bądź badania kliniczne, ale jako business as usual, czyli utransparentnienie jako stałe działanie. Tego zresztą wymaga akredytacja. A więc stałe działanie w zakresie analizy, ujawniania, prezentowania, dyskutowania, upubliczniania, także pacjentom, oraz tłumaczenia im, co oznaczają te wyniki, bo niekiedy te wyniki są dosyć złożone. Takie są doświadczenia amerykańskie, że zbyt pochopne ujawnienie wyników powodowało wątpliwości w grupach pacjentów. A więc potrzebna jest tutaj cała kampania informacyjna. Dopiero wtedy będziemy w stanie odpowiedzieć na pytanie, czy my tak naprawdę leczymy dobrze, czy źle. Bo dziś mamy bardzo zgrubne dane o charakterze statystycznym i trudno nam tak naprawdę powiedzieć, czy w ośrodku X w małym powiecie, o którym pani przewodnicząca raczyła wspomnieć, w którymkolwiek województwie, jakie sobie wybierzemy, to leczenie jest dobre, czy złe. I czy ci ludzie, którzy są skazani z racji pewnego ograniczenia komunikacyjnego tylko na korzystanie z tego ośrodka w województwie X w powiecie Y, tak naprawdę są lepiej leczeni, czy są gorzej leczeni, czy może są leczeni w taki sposób, który woła o pomstę do nieba? Moim zdaniem to jest istota pilotażu i to jest docelowo istota sieci onkologicznej – żebyśmy byli w stanie powiedzieć w każdej chwili pacjentowi: posłuchaj, w tym ośrodku wyniki leczenia są lepsze lub gorsze. I żebyśmy mogli także jako pacjenci podjąć decyzję, z którego ośrodka chcemy skorzystać.</u>
          <u xml:id="u-34.6" who="#TomaszStefaniak">Chyba to jest to najważniejsze, co chciałem powiedzieć. Jeżeli coś mam uzupełnić, to bardzo proszę o jakiś sygnał…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#BeataMałeckaLibera">Ja mam pytanie, jeżeli mogę…</u>
          <u xml:id="u-35.1" who="#TomaszStefaniak">Tak jest.</u>
          <u xml:id="u-35.2" who="#BeataMałeckaLibera">Ja się absolutnie zgadzam, że to są 2 ważne wartości – koordynacja i transparentność. Tylko koordynatorzy już są w tej chwili. To jest kwestia doprecyzowania ich obowiązków i stworzenia systemu. A co do transparentności to sam pan profesor w tej chwili powiedział, że na ten moment i tak na razie nie możemy powiedzieć, czy leczymy dobrze, czy nie, bo nie ma standardów. To przede wszystkim.</u>
          <u xml:id="u-35.3" who="#BeataMałeckaLibera">Ale ja mam takie pytanie: czy aby to wdrożyć, czyli poszerzyć uprawnienia i możliwości wsparcia przez koordynatorów, jak również zapewnić transparentność tych wyników, potrzebujemy ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#TomaszStefaniak">Ja mogę się wypowiedzieć tylko jako dyrektor szpitala. Uważam, że dyrektorzy szpitali, którzy widzą zasadność transparentności i prawdziwej koordynacji, będą zmierzali w tę stronę pewnie niezależnie od ustawy. Tylko pytanie: co z tymi, którzy tego nie widzą? Co z pacjentami żyjącymi w takiej okolicy, gdzie są dyrektorzy, którzy nie widzą tej zasadności? Dlaczego ci pacjenci mają być poszkodowani?</u>
          <u xml:id="u-36.1" who="#BeataMałeckaLibera">Ale ja to rozumiem…</u>
          <u xml:id="u-36.2" who="#TomaszStefaniak">A więc wydaje mi się… Oczywiście ani nie jestem prawodawcą, ani nie jestem osobą decyzyjną w ministerstwie, a w związku z tym mogę się wypowiadać tylko jako, powiedzmy, człowiek, który ma swój punkt widzenia. Tak więc osobiście uważam, że to jest dobry pomysł, żebyśmy mieli to skoordynowane, nadzorowane i żebyśmy w jakiś sposób dbali o transparentność.</u>
          <u xml:id="u-36.3" who="#BeataMałeckaLibera">Ale ja…</u>
          <u xml:id="u-36.4" who="#TomaszStefaniak">Czy za pomocą tej ustawy, czy innej? Na to pytanie nie jestem w stanie odpowiedzieć.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#BeataMałeckaLibera">Ja również jestem za tym, żeby była pełna transparentność i żeby był szerszy dostęp do koordynatorów – co do tego chyba nikt nie ma wątpliwości. Ale rewolucja, jaka ma miejsce w związku z wprowadzeniem ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej, absolutnie nie jest spójna z tym, o czym pan dyrektor w tej chwili powiedział.</u>
          <u xml:id="u-37.1" who="#BeataMałeckaLibera">Czy pan profesor w tej chwili chce zabrać głos?</u>
          <u xml:id="u-37.2" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#AdamMaciejczyk">Dziękuję za zaproszenie i za ponowną możliwość wypowiedzi.</u>
          <u xml:id="u-38.1" who="#AdamMaciejczyk">Chcę podkreślić, że moje zasługi dla tworzenia tych zmian… Tak jak przy Narodowej Strategii Onkologicznej, tak i w tym przypadku pracujemy całym zespołem. Przy założeniach do Krajowej Sieci Onkologicznej, które powstały w 2018 r., pracowaliśmy razem z zespołem, jak też z hematologami dziecięcymi – tu ukłony dla pani profesor; wtedy konsultant krajowy i szef towarzystwa pracował z nami – i tak samo z hematologami dla dorosłych. I oba środowiska uważają, co ostatnio na posiedzeniu Krajowej Rady do spraw Onkologii też wybrzmiało, że sieciowanie tych ośrodków jest bardzo ważnym procesem, ponieważ trzeba poprawić transparentność informacji o tym, w jaki sposób nasi pacjenci – pacjenci onkologiczni i hematologiczni – są diagnozowani i leczeni nie tylko w najlepszych ośrodkach, ale też w ośrodkach w całym kraju. Głównym założeniem jest walka z nierównym dostępem do optymalnej diagnostyki i do leczenia onkologicznego.</u>
          <u xml:id="u-38.2" who="#AdamMaciejczyk">To, co jest istotne, to oczywiście dyskusja o tym pilotażu. Ja nie piszę rozporządzeń, myśmy mieli realizować rozporządzenia. W związku z tym do tych rozporządzeń, z uwagi na liczne mierniki, które zostały tam wymienione, część mierników nie była właściwie doprecyzowana. Razem, wspólnie – i to chcę podkreślić, bo o tym też wielokrotnie dyskutowaliśmy – w taki sam sposób zbieraliśmy informacje z 35 szpitali w tych 4 województwach. I udało się to zrobić. Udało się te dane zebrać.</u>
          <u xml:id="u-38.3" who="#AdamMaciejczyk">Raport komitetu sterującego, o którym mówiła pani przewodnicząca, to jest raport, który miał ambitny cel porównania wyników 4 województw z całą Polską. I tu napotkaliśmy na poważny problem braku danych. Dużo się mówi o braku dostępu do danych. Myśmy mieli dostęp do tych danych Narodowego Funduszu Zdrowia z innych województw, ale te dane w bardzo wąskim zakresie nadawały się do porównania z tymi danymi, które zbieramy w pilotażu.</u>
          <u xml:id="u-38.4" who="#AdamMaciejczyk">Z kolei nasze wnioski z pilotażu, który rozpoczął się w lutym 2019 r. od procesu organizacyjnego… Ustrukturyzowane dane zaczęliśmy zbierać właściwie od końca 2019 r. I zbieraliśmy je przez cały rok: 2020, 2021 i 2022. Teraz będą podsumowywane ostatnie dane. Głównie z powodu pandemii proces zbierania tych danych był przedłużony. Poza tym zbieranie danych z 4 województw było możliwe dopiero od 2020 r. A było to ważne, żeby porównać ośrodki i województwa, które w różny sposób mają zorganizowaną opiekę onkologiczną. To też jest szalenie istotne. Może tego nie widać z poziomu Warszawy, ale inaczej jest zorganizowana opieka medyczna w województwie dolnośląskim, gdzie jest kilkadziesiąt szpitali… Do samego pilotażu zgłosiło akces 16 szpitali i wszystkie je przyjęto do pilotażu – bez względu na to, czy to jest prywatny, czy publiczny podmiot. A inaczej jest zorganizowana np. w województwie świętokrzyskim, w którym jest bardzo scentralizowana, czy w kujawsko-pomorskim – tu z kolei jest porównanie z innymi, pozapilotażowymi ośrodkami. Tak że każde województwo jest inne. Jeszcze inne jest pomorskie, inne podlaskie.</u>
          <u xml:id="u-38.5" who="#AdamMaciejczyk">Testowaliśmy współkoordynację z działalnością uniwersytecką. Tak że różne elementy podlegały ocenie.</u>
          <u xml:id="u-38.6" who="#AdamMaciejczyk">Pierwsze nasze wnioski trafiły – ja w tym towarzystwie już te informacje zgłaszałem – do Ministerstwa Zdrowia już w grudniu 2020 r., kiedy to powstały pierwsze założenia do ustawy o Krajowej Sieci Onkologicznej.</u>
          <u xml:id="u-38.7" who="#AdamMaciejczyk">Jednym z ważnych założeń – i to już jest odpowiedź na pytanie pani przewodniczącej – jest to, że trzeba odpowiednio dostosować i doprecyzować wskaźniki. Bo słowo „miernik” zostało już inaczej zdefiniowane. Czyli wskaźniki. I takie wskaźniki na pewno znajdą się w projekcie rozporządzenia. Chodzi o takie, które będą pozwalały bezpiecznie, ale też w pełni transparentnie określić przynajmniej podstawowe informacje na temat stratyfikacji pacjentów, czyli stopnia zaawansowania choroby nowotworowej. To jest bardzo ważny element, który zresztą wyniknął z analizy naszych danych.</u>
          <u xml:id="u-38.8" who="#AdamMaciejczyk">Przypomnę tylko, że w ramach pilotażu…</u>
          <u xml:id="u-38.9" who="#komentarz">Brak nagrania</u>
        </div>
        <div xml:id="div-39">
          <u xml:id="u-39.0" who="#AdamMaciejczyk">Aha, zasłaniam, tak?</u>
          <u xml:id="u-39.1" who="#AdamMaciejczyk">Dane z 2022 r. będzie można podsumować, mam nadzieję, dopiero za 2 miesiące. Pilotaż trwa do marca. W naszej ocenie… To, co już wyszło w raporcie, który do państwa został przesłany, to to, że – mimo naszych obaw, że nie da się udowodnić różnic między województwami, które nie były poddane pilotażowi, a tymi, które były – te dane wyłapano. I to przede wszystkim w zakresie diagnostyki. Przypomnę, że to są dane z 2021 r., czyli tak prawdę powiedziawszy, już w drugim roku zbierania danych dwukrotnie zwiększono dostęp do standardowej profilaktyki… to znaczy nie profilaktyki, tylko standardowej diagnostyki w przypadku podstawowych nowotworów. Zaskoczeni byliśmy tym, jak mała liczba pacjentów podlega kompleksowej diagnostyce, która jest potrzebna do podjęcia decyzji terapeutycznej. Jeszcze raz podkreślam: synergia naszej oceny… Z poziomu ośrodków kompleksowych, w których jest wszystko dostępne, w których mamy wszystkie metody leczenia, my nie widzimy, jaki jest poważny problem w całej populacji danego województwa. Myślę, że dla parlamentarzystów to jest szczególnie ważne. Jeżeli taki ośrodek kompleksowy zdecydowanie dominuje w całym województwie, to na pewno ten proces koordynacji jest łatwiejszy. Ale w sytuacji, gdy na Dolnym Śląsku my mamy u siebie, to znaczy w naszym centrum, 50–80% pacjentów, w zależności od rodzaju nowotworów, to ta koordynacja jest już dużo, dużo trudniejsza.</u>
          <u xml:id="u-39.2" who="#AdamMaciejczyk">A to, co chcę podkreślić: w naszej ocenie pilotaż przede wszystkim miał być dla nas diagnozą systemu. I w mojej ocenie absolutnie tą diagnozą jest. Niestety, musimy zacząć od diagnozy, zanim zaczniemy proces leczenia. Wiemy, że ta diagnoza nie jest korzystna. Myślę, że to dla nas wszystkich nie jest zaskoczeniem, bo jeżeli mówimy o tym, że onkologia jest chaotyczna, jeżeli mówimy o tym, że pacjenci nie mają dostępu do diagnostyki i leczenia, to skądś te informacje są. Ale żeby wiedzieć, w jaki sposób naprawić ten chaos, trzeba to w sposób systemowy zaplanować I my tak chcemy. Chcemy też podkreślić, że to nie będą szybkie efekty – to nie będą takie efekty, które będziemy obserwować po kilku miesiącach, po roku. Chyba że wyznaczymy krótkie okresy obserwacji i bardzo spójne dla takich obserwacji wskaźniki, jak np. dostęp do kompletnej diagnostyki czy do diagnostyki molekularnej. Tu przypomnę, że też organizacje pacjentów wielokrotnie mówiły, że chcą mieć dostęp do takiej diagnostyki jak najszybciej. W pilotażu we wszystkich ośrodkach udało się ten efekt osiągnąć w ciągu 2 lat. Na Dolnym Śląsku pacjentki z rakiem jajnika, z rakiem piersi, mają dostęp 60–90%, w tym zakresie, do diagnostyki molekularnej. A co za tym idzie, od razu dostęp do nowoczesnej terapii. To widać też w efektywności używania programów lekowych. Tak że takich obserwacji jest wiele, tylko należy objąć tym całym procesem cały kraj. W naszej ocenie, jeżeli mamy oczekiwać efektów populacyjnych, to cała populacja musi być objęta taką analizą.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-40">
          <u xml:id="u-40.0" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Profesorze, no, ostatecznie tak, mówimy o całej populacji. Ale po to się robi pilotaże, żeby z tych pilotaży wyciągnąć wnioski, stworzyć rekomendacje i dopiero na podstawie tego przygotować ustawę. Skoro pan profesor tutaj dzisiaj powiedział, że rok 2022 wymaga dodatkowej analizy – a tak zostało powiedziane, ja sobie tu notowałam – i że to, co w tej chwili mamy, to jest tylko diagnoza systemu, no to proszę mi powiedzieć: to po co był ten pilotaż, skoro mamy już ustawę przeprocedowaną? Na podstawie czego?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-41">
          <u xml:id="u-41.0" who="#AdamMaciejczyk">Szanowna Pani Przewodnicząca, uprzejmie informuję, że powiedziałem, że pierwsze wnioski były w 2020 r.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-42">
          <u xml:id="u-42.0" who="#BeataMałeckaLibera">Ale powiedział pan również, Panie Profesorze, że 2022 r. wymaga dodatkowej analizy.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-43">
          <u xml:id="u-43.0" who="#AdamMaciejczyk">No, każdy rok będzie wymagał. W momencie, w którym będziemy wdrażać Krajową Sieć Onkologiczną, to, mam nadzieję…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-44">
          <u xml:id="u-44.0" who="#BeataMałeckaLibera">A jak zrobimy ustawę, Panie Profesorze, która będzie obejmowała cały kraj, to kiedy ją będziemy poprawiać? Za ile?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-45">
          <u xml:id="u-45.0" who="#AdamMaciejczyk">Nie jestem ekspertem od ustawodawstwa. Szczerze powiem, że trudno mi na to pytanie odpowiedzieć, wolałbym się wypowiadać na tematy medyczne. Jeżeli chodzi o ustawę, to w naszej ocenie bardzo istotne jest to, żeby wszyscy pacjenci mieli dostęp do skoordynowanej opieki onkologicznej. Te regulacje prawne, które są w tej chwili, takiej gwarancji nie zapewniają, a już na pewno nie zapewniają możliwości monitorowania jakości tego procesu. Najlepiej to udowodniliśmy w tym raporcie skróconym, który pokazuje, że nie da się porównać danych z pilotażu z danymi spoza pilotażu, bo tamtych danych po prostu nie ma. Powiem wprost: jeżeli ktoś ma nadzieję, że jak nikt nie raportuje danych, to tam jest wszystko okej… No, ja nie jestem w grupie osób, które mają taką nadzieję; uważam, że trzeba stale monitorować naszą efektywność działania. Dobrze wiemy – praktycy doskonale wiedzą – że czym innym są odczucia lekarzy z poradni, a czym innym są analizy statystyczne z danego okresu, które pokazują dostępność badań profilaktycznych, diagnostycznych czy czas realizacji. Zresztą dane z pilotażu pokazały też to, że w pewnych okresach wydłużyły się czasy diagnostyki, pojawiło się więcej pacjentów; pacjenci się najpierw pogubili, później się odnaleźli w systemie. To wszystko jest w danych pilotażowych. Zresztą pokazywaliśmy to na różnych spotkaniach z senatorami. Tak więc co do posiadania danych i możliwości ich monitorowania – wydaje mi się, że z naszej strony, ze strony wszystkich uczestników pilotażu większej transparentności nie było. Pytanie brzmi, jak poukładać ustawę, żeby ona była bezpieczna i transparentna. A wierzcie mi państwo – onkologia to jest i tak duże wyzwanie, więc tu…</u>
          <u xml:id="u-45.1" who="#Gloszsali">Ja mogę tu…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-46">
          <u xml:id="u-46.0" who="#BeataMałeckaLibera">Wszystko się zgadza, Panie Profesorze. Wszyscy tutaj naprawdę chcemy dobra, nikt tu nie jest przeciwko – ani przeciwko pacjentowi, ani rozwojowi medycyny, ani przeciwko temu, żeby system dobrze działał. My po prostu widzimy, że czasami lepiej jednak wykonać tę część pilotażową na tyle dobrze, żeby wdrażając później ustawę, być pewnym, że to będzie działało. Na podstawie tego, co państwo przedstawiacie tutaj w tym skrótowym raporcie… Nie ma tutaj takich dowodów. Tak naprawdę za wyjątkiem roli koordynatora, konsyliów czy też transparentności, tak jak wcześniej pan tutaj mówił, nic więcej nie jesteście w stanie pokazać, np. tego, że rzeczywiście następuje poprawa dostępności dla pacjenta, zmniejszenia nierówności w systemie itd. Z kolei wywrócenie tego wszystkiego, co jest w tej chwili, nie bacząc też na to, jaki mamy w tej chwili problem z kadrami i z dostępnością wczesnej diagnostyki, powoduje obawy. I dlatego tak bardzo domagamy się tego, żeby pilotaż jednoznacznie wskazał rekomendacje, które powinny być w ustawie wykorzystane. Jednak on nie wskazuje i stąd te wątpliwości, które mamy.</u>
          <u xml:id="u-46.1" who="#BeataMałeckaLibera">Pan prof. Jassem zdalnie prosi o głos.</u>
          <u xml:id="u-46.2" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-47">
          <u xml:id="u-47.0" who="#JacekJassem">Dziękuję bardzo za udzielenie mi głosu.</u>
          <u xml:id="u-47.1" who="#JacekJassem">Szanowni Państwo! Panie i Panowie Senatorowie! Szanowni Goście!</u>
          <u xml:id="u-47.2" who="#JacekJassem">Proszę państwa, ja przez cały czas byłem i jestem krytykiem koncepcji Krajowej Sieci Onkologicznej, ponieważ nie widzę w niej jakiegokolwiek aspektu, który poprawiłby opiekę onkologiczną w Polsce. Moim zdaniem ta sieć pogorszy tę opiekę. Ale nie będę mówił o samej sieci, bo rozumiem, że za kilka dni jest posiedzenie państwa komisji w tej sprawie i być może będzie okazja, żeby na ten temat porozmawiać, a dzisiaj rozmawiamy o pilotażu.</u>
          <u xml:id="u-47.3" who="#JacekJassem">Od samego początku zwracałem uwagę, że ten pilotaż nie może się udać. Dlaczego się nie może udać? Dlatego, że był fatalnie zaplanowany, zupełnie po amatorsku. Aż dziwię się, że można było wydać tyle pieniędzy na tak niedoskonały projekt. Proszę państwa, dzisiaj słyszymy, że pilotaż pozwolił na diagnozę systemu. Ale diagnozę systemu robi się na początku pilotażu. Robi się tzw. zieloną księgę, robi się spis wszystkich kwestii, które chcemy monitorować, i te czynniki, te wskaźniki są monitorowane. Były na to 4 lata. Przez 4 lata to można nawet ocenić odległe wyniki leczenia. Nie mówię już o surogatach, które można oceniać na bieżąco, typu odsetek powikłań, terminowość różnych elementów opieki onkologicznej, rehospitalizacja. No, jest wiele zwalidowanych czynników, które można oceniać. O ile wiem, państwo, którzy zaplanowali ten pilotaż, umieścili w nim kilkadziesiąt różnych wskaźników. Część z nich okazała się zupełnie nieprzydatna, część z nich już na samym początku wypadła, były wzięte nie wiadomo skąd. A jest biblioteka międzynarodowych wskaźników. Ktoś, kto się zajmuje oceną jakości, wie, jakie to są wskaźniki. Trzeba było zobaczyć, które z nich można praktycznie zastosować, i właśnie te monitorować. Tutaj to była tzw. radosna twórczość, która źle się skończyła.</u>
          <u xml:id="u-47.4" who="#JacekJassem">Wielokrotnie pytaliśmy o wyniki cząstkowe tego pilotażu i za każdym razem otrzymywaliśmy bardzo wymijające informacje. Pilotaż nie skończy się w marcu, proszę państwa, on się skończył z końcem ubiegłego roku. Ośrodki, które są w pilotażu, jeszcze przez 3 miesiące otrzymywały dodatkowe środki na pilotaż, natomiast w istocie on się zakończył z końcem ubiegłego roku. I ten raport jest raportem końcowym. On nie jest raportem cząstkowym. Proszę państwa, cały czas dopominaliśmy się o ten raport. Długi czas zwodzono nas, że on gdzieś tam jest, w jakichś szufladach ministerstwa, że nie można go ujawnić, że to jest dokument tajny, że tylko ministerstwo może to zrobić, no i wreszcie w połowie czy w pierwszych dniach lutego 2023 r. zobaczyliśmy to dzieło. Proszę państwa, na 31 stronach, bo tyle liczy ten syntetyczny raport, nie ma absolutnie nic z tych kwestii, które w tym raporcie powinny być. A kwestie, które powinny być w raporcie, opisane są w dokumencie, który uruchamiał ten raport. W związku z tym nie ma tam najważniejszej rzeczy, mianowicie nie ma informacji, czy poprawiła się jakość, co wynika z tego monitorowania jakości.</u>
          <u xml:id="u-47.5" who="#JacekJassem">Wiemy – przyznał to pan wiceminister Kraska podczas posiedzenia sejmowej Komisji Zdrowia – że ten raport nie nadaje się do analizy jakości. Nie nadaje się. No, usłyszeliśmy przed chwilą, że nie można było dokonać porównania z województwami, które nie realizowały pilotażu. Okej, chociaż to też jest dziwne. Bo jak można ocenić, czy pilotaż działa, jeśli nie będzie porównania z województwami, gdzie pilotaż nie działał? Można było przyjąć takie wskaźniki, które da się monitorować i tu, i tu. Ale, proszę państwa, nie wiemy też, jak te wskaźniki zachowywały się w czasie, czy one się poprawiły czy pogorszyły. No, ale jeżeli nie można porównywać z województwami, które nie realizowały pilotażu, to może można porównać te 4 województwa między sobą? Bo pilotaż był w nich realizowany według tego samego schematu. No i owszem, był realizowany według tego samego schematu, ale w zupełnie inny sposób zbierano dane. I te dane nie nadają się do żadnej analizy. Proszę państwa, w tym syntetycznym raporcie, który przeczytałem, są jakieś zupełnie wyrywkowe dane, które nie mają w ogóle żadnego znaczenia lub są źle zinterpretowane. Jeżeli np. słyszymy, że zwiększyła się liczba wykonywanych badań tomokomputerowych, no to trzeba wziąć pod uwagę, że w trakcie trwania pilotażu uwolniono limity na badania obrazowe, wysokokosztowe badania obrazowe. Jeżeli jest np. informacja, że zwiększyła się sprawozdawczość stopni zaawansowania nowotworów, to przypomnę, że w czasie trwania pilotażu uszczelniono system raportowania; jest po prostu w tej chwili taki obowiązek ujęty w karcie zgłoszenia nowotworu. W związku z tym to nie jest zasługa sieci ani pilotażu, tylko to po prostu wynika z innych systemowych rozwiązań, które w trakcie pilotażu się pojawiły.</u>
          <u xml:id="u-47.6" who="#JacekJassem">Proszę państwa, przez 32 lata kierowałem największą jednostką onkologiczną i kliniczną szpitala uniwersyteckiego. Przed chwilą wypowiadał się jego dyrektor medyczny, pan docent Stefaniak. Chcę powiedzieć, że jako klinicysta – a województwo pomorskie było w pilotażu – nie zauważyłem najmniejszych zmian w funkcjonowaniu opieki. Najmniejszych. Być może pilotaż polega na tym, że jakieś rzeczy się sprawozdaje. No, my tego nie robimy, być może robili to jacyś urzędnicy szpitala. Nie wiem, co z tego sprawozdawania wynika, bo z raportu, który czytamy, nie można się tego dowiedzieć. Natomiast te rzeczy, które są założone w sieci, jak np. konsultowanie ośrodków I stopnia referencyjności… No, przez 2 lata, przez które w pilotażu uczestniczyło województwo pomorskie, moja klinika nie skonsultowała ani jednego chorego, oczywiście oprócz tych, którzy przysłani zostali na konsultację z inicjatywy jednostek. Nie wiem też, na czym ma polegać nadzór; nie wiem, na czym ma polegać to monitorowanie. Myślę, że jeżeli byłoby jakiekolwiek monitorowanie, to ktoś z mojego zespołu byłby poproszony o udział w tym monitorowaniu. Jeżeli robią to osoby niekompetentne, to na czym ma polegać to monitorowanie? Nie wiem, jak to ma być zrealizowane w sieci, bo przecież właśnie w pilotażu mieliśmy sprawdzić, czy tego typu rozwiązania w ogóle są możliwe.</u>
          <u xml:id="u-47.7" who="#JacekJassem">Zatem podsumowując, powiem tak. Od samego początku byłem przeciwnikiem pilotażu, bo uważałem, że to są bardzo źle wydane pieniądze – tym bardziej, że miało to kosztować kilkadziesiąt milionów zł rocznie; nie wiem, ile ostatecznie kosztowało. Za kilkadziesiąt milionów zł rocznie można uruchomić średniej wielkości program lekowy, dopuszczający nową substancję w onkologii. I muszę gorzko powiedzieć tak: po 4 latach uważam, że jednak ten pilotaż był potrzebny. Był potrzebny, bo w tej chwili już wiemy, że ta sieć jest zupełnie niepotrzebna. I to, co jest planowane, czyli wydawanie kilku miliardów rocznie na sieć, będzie już wydawaniem na próżno ogromnych publicznych pieniędzy. Pilotaż pokazał, że sieci nie da się wprowadzić, że to jest utopia. Dziękuję państwu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-48">
          <u xml:id="u-48.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-48.1" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-48.2" who="#BeataMałeckaLibera">Za chwilkę udzielę głosu, tylko chciałabym jeszcze zadać jedno konkretne pytanie, żeby pan minister sobie ewentualnie przygotował odpowiedź. Ile w sumie, od początku zostało wydanych pieniędzy na pilotaż? Jak będę udzielała panu głosu, to bardzo proszę o odpowiedź.</u>
          <u xml:id="u-48.3" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo, dwie panie.</u>
          <u xml:id="u-48.4" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę, po kolei.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-49">
          <u xml:id="u-49.0" who="#AnnaAndrzejczak">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-49.1" who="#AnnaAndrzejczak">Dzień dobry państwu. Szanowni Państwo, dziękuję, że w parlamencie się odbywa ta dyskusja na temat przyszłości kształtu reformy w onkologii.</u>
          <u xml:id="u-49.2" who="#AnnaAndrzejczak">Nazywam się Anna Andrzejczak, reprezentuję Fundację Onkologia 2025. Z ramienia Rady Dialogu Społecznego brałam udział również w pracach komitetu sterującego, pracowałam w zespole nr 1, o którym jest mowa w tym raporcie syntetycznym, natomiast nie podpisałam raportu końcowego z prac tego komitetu, ze względu na zmiany, jakie ostatecznie ministerstwo wprowadziło w tych dokumentach na etapie łączenia efektów prac zespołu nr 1 i 2.</u>
          <u xml:id="u-49.3" who="#AnnaAndrzejczak">Tak komentując krótko to, co padło wcześniej, powiem, że powodem, dla którego ja nie podpisałam tego raportu, jest właśnie to, że tam nie ma tych elementów, o których mówili panowie profesorowie. Jednak uważam, że państwo powinniście mieć możliwość zapoznania się z tym raportem i rozstrzygnięcia tego samodzielnie, żeby to nie było słowo przeciwko słowu. Uważam więc po prostu, że ministerstwo powinno państwu udostępnić ten raport, żebyście państwo mogli sami to zobaczyć. I żebyście państwo mogli również zobaczyć, jak wygląda kompletny raport pochodzący z NFZ, którego fragmenty widzicie państwo w tabelkach, ile tam było pozycji badań i ile z nich wybrano do tego finalnego opracowania. Być może minister wytłumaczy, jakimi kryteriami się kierował, kiedy wybierał te konkretne typy badań do tego, żeby je państwu przedstawić w oficjalnym raporcie. Na jeszcze jedną rzecz chciałabym zwrócić uwagę. Otóż dane, które widzimy w tych tabelkach, to są dane NFZ, dane z ogólnej sprawozdawczości NFZ, to nie są dane zaraportowane przez ośrodki w ramach pilotażu. To nawet nie są dane z systemu, o którym słyszeliśmy, że powstał w ramach pilotażu. Jak przyszło co do czego, to jedyne dane, jakie minister zdecydował się pokazać, okazały się danymi z NFZ.</u>
          <u xml:id="u-49.4" who="#AnnaAndrzejczak">Jeszcze jedna sprawa. À propos zmiany w czasie – rzeczywiście te mierniki nie pokazują… Te mierniki czy też w ogóle dane, wskaźniki pokazywane w raporcie syntetycznym rzeczywiście nie pokazują obrazu w taki sposób, jak to mówi rozporządzenie, czyli nie pokazują go w czasie, nie pokazują go dla 4 województw i zgodnie z miernikami, wskaźnikami. Ale tam jest jedno zdanie, które mówi na temat tego, co się zmieniło w czasie. I ono mówi, że w tych parametrach nic się nie zmieniło w czasie.</u>
          <u xml:id="u-49.5" who="#AnnaAndrzejczak">A wracając jakby do sprawy, o której chciałam powiedzieć i która jest według mnie bardzo ważna, tj. kwestii tego, że… Tak jak państwo powiedzieliście, pilotaż wzbudzał emocje, on nie powstał w ramach konsensusu. Ale są rozwiązania w onkologii, co do których jest pełna zgoda, że one powinny powstać, że powinny być wdrożone, i to są m.in. rozwiązania, o których mówiliśmy dzisiaj. To jest kwestia unitów, to jest kwestia centralizacji chirurgii i leczenia nowotworów rzadko występujących, to jest kwestia tworzenia wytycznych i mierników, to jest kwestia oceny jakości w oparciu o te dane. Tutaj nie ma żadnej dyskusji, absolutnie, jest pełna zgoda wszystkich interesariuszy systemu co do tego, żeby to powstało. Jednak to, co robi pilotaż… On się posługuje tymi pojęciami, one są z nim zgodne, ale ich efektywnie nie wdraża. I ten raport moim zdaniem właśnie to pokazał. Tak więc mnie osobiście – jeśli mogę wyrazić osobiste zdanie – jest żal tych 4 lat, bo myślę o tym, gdzie my moglibyśmy być, gdybyśmy przez te 4 lata pracowali nad tymi kwestiami.</u>
          <u xml:id="u-49.6" who="#AnnaAndrzejczak">To, co wprowadza ten model, moim zdaniem, to jest system, który się nie sprawdził. To właśnie pokazuje ten model. To jest model tak naprawdę oligarchiczny. Mówimy o władzy największych, którzy koncentrują u siebie właściwie komplet władzy – nadzór, tworzenie reguł, ocenianie. I finalnie do nich również trafiają największe pieniądze, tak jak trafiły największe pieniądze w ramach pilotażu. Ale mniejsza z tym, czy to jest oligarchia, czy cokolwiek innego, bo myślę, że polski pacjent zaakceptowałby wszystko, co by zadziałało. Tylko że to nie zadziałało i na tym polega problem. Pierwszy projekt, jaki zrobiliśmy w ramach fundacji, to był projekt o systemach opieki onkologicznej, które zadziałały i które niejako produkują dobry efekt dla pacjenta. I zapewniam państwa, że żaden z tych modeli to nie był model oligarchiczny. To po prostu nie działa.</u>
          <u xml:id="u-49.7" who="#AnnaAndrzejczak">Ja rozumiem, że my jesteśmy w dosyć specyficznym momencie, bo pan minister – mam na myśli ministra Niedzielskiego – jakby pilotuje tę ustawę, ale zarazem nie będzie osobą, która ostatecznie będzie za nią odpowiadać, ponieważ już zapowiedział, że będzie startował w wyborach parlamentarnych. Czyli jego obowiązki z tym związane czy też w ogóle obowiązki związane z dalszym nadzorem i wdrożeniem tej ustawy przejmie ktoś inny. I ten ktoś przejmie stan prawny w takim stanie, jaki zaproponował minister Niedzielski, jakim finalnie przyjmie go parlament, a prezydent podpisze. Problem, moim zdaniem, polega na tym, że wraz z ustawą o KSO obecny minister osłabia urząd ministra w odniesieniu do onkologii w sensie takim, że deleguje na największych świadczeniodawców w systemie część obowiązków, które powinny być po stronie regulatora. I nie jest dla mnie do końca zrozumiałe, dlaczego tak robi. Moim zdaniem na pewno utrudni to życie przyszłego ministra; nie wspominam już o tym, w jakiej sytuacji postawi pacjentów. Nie rozumiem, po co minister tworzy tę strukturę, dlatego że ona jest oparta wyłącznie o zasoby. A wiadomo, że jeśli struktura zostanie powołana i okrzepnie, to pierwsze, co zrobi struktura, to zażąda większych pieniędzy za bycie największym i bycie najwyżej w strukturze. A to, że taka koncepcja się dobrze sprzedaje, to pokazuje w ogóle kariera tej ustawy. Jest takie jakby odgórne, schematyczne założenie, że jeśli jestem duży, to jestem lepszy. I to idzie w świat, mimo że tak naprawdę nie zobaczyliśmy jednoznacznych danych. Tak może być, notabene, tylko że nie ma danych, które by to jednoznacznie pokazały. Prawda?</u>
          <u xml:id="u-49.8" who="#AnnaAndrzejczak">W związku z tym jaki to ma związek z jakością? Bo nawet jeśli powstanie system gromadzenia i analizy danych do oceny wskaźników, to pamiętajmy, że zgodnie z ustawą kryteria ustanawiają, bez jakiejkolwiek zewnętrznej weryfikacji, bo minister niemal do zera wyciął udział Agencji Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji z tej ustawy, z procesu tworzenia wytycznych… Te wytyczne tworzy KOM we współpracy z Krajową Radą Onkologiczną, w której notabene minister nie zapewnił obecności nawet jednego swojego przedstawiciela, mimo że powołuje część członków. Jest nawet gorzej, bo WOM, KOM i KRO nie tylko tworzą reguły, sami oceniają siebie i innych oraz mają wpływ na cały system, poza tym niejako w ten sposób dają ministrowi i dają sobie… To znaczy minister dał im do ręki narzędzie do tego, żeby produkować argumenty na rzecz tego, że największy jest najlepszy. Jeżeli sam tworzę reguły i sam je oceniam, to jaki wynik wyprodukuję? Przeciwko sobie? No, jest to mało prawdopodobne. Jeżeli państwo myślicie, że ja przesadzam w tym momencie, że może to jest wyraz mojego braku zaufania, jakiejś obsesji czy cokolwiek, to powiem tak: uważam, że trzeba spojrzeć na wyniki pilotażu, bo pilotaż pokazał, jak to wyglądało. Kto tworzył wskaźniki i mierniki? One powstawały w ramach zespołu, który odpowiada za ten pilotaż, i wiemy, że panowie profesorowie mieli wpływ na to. Zresztą mówią o tym, że tworzyli te wskaźniki, że tworzyli te reguły itd.</u>
          <u xml:id="u-49.9" who="#AnnaAndrzejczak">Podam przykład. Przez 4 lata nie udało mi się dowiedzieć, dlaczego z miernika, który jest na tej liście, miernika odsetek zabiegów powtórzonych, usunięto zabiegi dotyczące raka piersi. À propos tego, że one są niedoskonałe – w toku pilotażu mierniki były korygowane i zmieniane, ale niektórych nie zmieniono i akurat tego jednego nie zmieniono. A to jest akurat miernik, który wszystkie towarzystwa naukowe, czy to europejskie, czy międzynarodowe, czy amerykańskie, wskazują jako jeden z ważniejszych do monitorowania. Ale jakimś sposobem on się nie znalazł w pilotażu sieci onkologicznej.</u>
          <u xml:id="u-49.10" who="#AnnaAndrzejczak">No to popatrzmy w takim razie, jak tworzone są wytyczne. W ustawie twardo zapisano, że robi to Narodowy Instytut Onkologii. W porządku, to jest najważniejszy ośrodek w tym kraju, więc w porządku. Tylko dlaczego zapisano to twardo? Przecież minister w ten sposób wiąże sobie ręce. To jest jeden ośrodek. W tej chwili pan prof. Rutkowski pracuje z zespołem nad tymi wytycznymi, z czego się bardzo cieszymy; mam nadzieję, że ten projekt zostanie zakończony, że one powstaną itd., ale ustawy pisze się na przyszłość. Co, jeśli w przyszłości coś się zmieni w Narodowym Instytucie Onkologii i już nie będzie albo woli, albo chęci, żeby takie wytyczne nie tylko tworzyć, ale i je aktualizować? A jest bardzo ważne, żeby one były aktualizowane. A co, jeśli instytut nie podoła albo czasowo, albo organizacyjnie, cokolwiek? Co minister w tej sytuacji może zrobić? Nic, bo ma w ustawie zapisane, że tylko jeden ośrodek pisze wytyczne. W związku z tym jedyne, co może zrobić minister, to pójść i poprosić dyrektora NIO, żeby to się zdarzyło. Prawda? Czy to nie jest ograniczenie kompetencji ministra? Wydaje mi się, że tak.</u>
          <u xml:id="u-49.11" who="#AnnaAndrzejczak">Popatrzmy teraz na uprawnienia ministra wobec KRO, czyli Krajowej Rady Onkologicznej, która opiniuje wytyczne i współtworzy mierniki. Minister Niedzielski powoła jeszcze radę na 6 lat, jeżeli ustawa wejdzie w takim harmonogramie i kalendarzu, jak to jest napisane w tej chwili, a więc na całą przyszłą kadencję swojego następcy i połowę kolejnego. Jak ustaliliśmy, nie ma tam nawet swojego przedstawiciela. Rada co najmniej w połowie składa się z aktywnie działających i pracujących w swoim zawodzie reprezentantów świadczeniodawców, więc łatwo sobie wyobrazić, że większość mogą zyskać największe ośrodki. Czyli de facto tworzymy zamknięty krąg. I tak pozostanie, bo ten skład jest określony w ustawie. Nawet jeśli personalnie minister coś zmieni, zmieni osoby, które tam są, to zasada jest jakby opisana w ustawie.</u>
          <u xml:id="u-49.12" who="#AnnaAndrzejczak">Oczywiście nikomu nie jest żal ośrodków, które by nie dbały o jakość – to w ogóle nie podlega dyskusji – i nikt nikogo takiego nie będzie bronił. Tylko chodzi o to, że tworzenie wytycznych, mierników, monitoring i ocena jakości… One muszą być obiektywne, bo jeśli nie są, to stają się karykaturą takiej oceny. A wtedy my wszyscy – interesariusze systemu, pacjenci, my wszyscy – tracimy zaufanie do tego, co w tej chwili promujemy, czyli do tego, żeby ta ocena była. I w efekcie one moim zdaniem przyniosą więcej szkody niż pożytku. A ta ocena jest obowiązkowa, bo tak jest zapisane w ustawie. Ona ma się zdarzyć, i to w określonych terminach. Co więcej, zapisano, że ona ma się odbyć w oparciu o system, którego jeszcze nie ma; on ma dopiero powstać. A jeżeli nie zdąży powstać, to w jaki sposób to powstanie? Być może powstanie, że tak powiem, dokładnie z braku danych, tak jak raport syntetyczny. Widzimy, jaki on jest.</u>
          <u xml:id="u-49.13" who="#AnnaAndrzejczak">Tak jak powiedzieliśmy, tu nie ma jednego wskaźnika, który dotyczyłby wszystkich regionów, pokazywał zmianę w latach itd. Każda z tych danych, które państwo tam widzicie – wiem, bo znam raport główny i znam dokumenty wsadowe, które tam weszły – każda z tych danych powinna zostać opatrzona wyjaśnieniem i komentarzem, których tam państwu nie dano. Spójrzcie państwo na wynik satysfakcji pacjenta. Tam nie ma informacji, jaki odsetek pacjentów był objęty badaniem, a to jest chyba ważne. Co więcej, podano państwu tę jedną, jedyną informację, nie wyjaśniając wcześniej kwestii liczby ankiet, które zostały przekazane do analizy przez firmę konsultingową, którą to analizę robiła firma odrębna, zatrudniona do tego celu. Tutaj jest znak zapytania. Jeśli popatrzeć na dane z raportu, który przekazano zresztą senackiej Komisji Zdrowia w 2021 r., to w lutym 2021 r. jedno z województw zebrało około 940 ankiet, w czerwcu zebrało ich 1022, ale z jakiegoś powodu w październiku przekazało do analizy 570. Nie wiem, dlaczego tak się stało. Inne województwo zaraportowało na koniec 2021 r. 1 tysiąc 289 ankiet, ale w październiku – według informacji, które wynikają z tej analizy – przekazało kilkadziesiąt więcej tych ankiet. Czyli w październiku przekazało więcej ankiet, niż zaraportowało, że zrobiło w grudniu.</u>
          <u xml:id="u-49.14" who="#AnnaAndrzejczak">To są takie kwestie, które moim zdaniem powinny zostać wyjaśnione, zanim państwo dostaniecie ten raport, a przynajmniej powinny być jakoś wskazane. Być może to jest kwestia błędów pisarskich, jakichś błędów obliczeniowych, oczywiście to jest wszystko możliwe, może to jest przypadek, pomyłka, ale to się powinno wyjaśnić. Bo jeśli okaże się, że to nie jest błąd, to wnioskiem z tego badania nie jest to, że wynik satysfakcji pacjenta z pilotażu to jest 9,6, tylko wynik z pilotażu w tym momencie jest taki, że ocena satysfakcji pacjenta musi być realizowana niezależnie. W przeciwnym razie, jeśli tego nie wiemy i jeśli w takim trybie wprowadzimy tę ustawę i to rozwiązanie, to tracimy czas, pieniądze i robimy coś, co spowoduje więcej szkody niż pożytku. Chciałabym powiedzieć, że ministerstwo nie było zainteresowane tym, żeby wyjaśnić tę kwestię związaną z ankietami. Dyskusja w komitecie sterującym nad rekomendacją w sprawie badania satysfakcji pacjenta została zamknięta, tak że nie było możliwości, żeby to wyjaśnić. Moim zdaniem zresztą poufność komitetu nie powinna służyć jako coś, co jest przykrywką do pokazywania danych, które są po prostu wątpliwe albo przynajmniej wymagają wyjaśnienia.</u>
          <u xml:id="u-49.15" who="#AnnaAndrzejczak">Jeśli stworzymy system w oparciu o wadliwe założenia, to będzie z tego więcej szkody niż pożytku. Bo wyobraźmy sobie taką sytuację, że tak się dzieje, że wchodzą te ankiety robione przez ośrodki, a potem będzie taka sytuacja, że w jakimś ośrodku zdarzy się coś złego. Pacjenci będą wypełniać ankiety, spłyną skargi np. do rzecznika praw pacjenta. Rzecznik praw pacjenta powie: dostałem 5 skarg, nie wiem, co się dzieje, zwracam się tutaj o jakąś interwencję, proszę o wyjaśnienie. A wtedy wyjdzie ośrodek i powie, że on ma 99,99% zadowolonych pacjentów i to jest w ogóle jakaś incydentalna rzecz. Albo powie, że pacjenci się zmówili, że to zła wola czy cokolwiek innego. Przecież to ośmiesza urząd rzecznika praw pacjenta. Moim zdaniem to ośmiesza również ministra.</u>
          <u xml:id="u-49.16" who="#AnnaAndrzejczak">Szanowni Państwo, zwracając się do państwa – mówię tutaj głównie do panów senatorów i pań senator – uprzejmie proszę, żebyście państwo przyjrzeli się i raportowi syntetycznemu, i temu, co się wcześniej mówiło o pilotażu, pod kątem tego, ile z tego się sprawdziło tak namacalnie, ile państwo z tego zobaczyliście. Moim zdaniem nie ma podstaw i nie ma potrzeby, ażeby te rzeczy, o których powiedziałam, że są konsensusem, co do których wszyscy się zgadzamy… Pacjenci dzisiaj prosili, pytali: kiedy to będzie, prosimy, prosimy wprowadzić to jak najszybciej, bo my się z tym zgadzamy, my tego chcemy. Do wprowadzenia tego nie jest potrzebna ustawa, ale jeśli państwo stwierdzicie, ze względów politycznych, których ja, przyznaję, nie znam, ale okej… Jeśli stwierdzicie państwo, że trzeba tę ustawę wprowadzić, to proszę, żebyście pomyśleli nad nią i wprowadzili w niej zmiany, które są niezbędne. Chodzi o zmiany idące w 2 kierunkach. Po pierwsze, takie, żeby wdrożyć te rozwiązania, które nie szkodzą i co do których jest konsensus, jak np. zobowiązanie ministra do tego, żeby powołał unity w określonym czasie. Po drugie, chodzi o to, żeby wprowadzić zmiany, które, obrazowo mówiąc, postawią konia przed karetą – czyli najpierw jakość i system zbierania danych, a dopiero później ewentualnie jakaś struktura, jeżeli ona koniecznie musi powstać. Minister w ustawie pisze, że na powołanie systemu informatycznego ma być 6 miesięcy, później przez 6 miesięcy on ma zyskiwać operacyjność, a po roku, kiedy wchodzi sieć, ma się już zacząć zbieranie tych danych, na podstawie których później ma być ocena. W porządku, jeśli minister tak deklaruje, to w porządku. Ale proponuję w takim razie: niech najpierw powstanie system. I dopiero wtedy, kiedy będzie działający system, zapisać w ustawie i powiązać wejście struktury z tym, że system jest gotowy. Taka jest moja propozycja. Wydaje mi się że to jest bardziej rozsądne. I wreszcie ostatnia rzecz, czyli oczywiście obiektywizacja tworzenia tych zasad i tego pomiaru. Wydaje mi się, że to wszystko jest osiągalne i wykonalne, że to poprawi tę ustawę dla dobra wszystkich pacjentów, ośrodków, ale również przyszłego ministra. No, w każdym razie powstanie wtedy ustawa, która nie będzie rzucała temu ministrowi kłód pod nogi. Dziękuję państwu bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-50">
          <u xml:id="u-50.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo za tak wnikliwe przedstawienie tego wszystkiego, o czym pani się dowiedziała w trakcie prac w komitecie. Tak jak powiedziałam, my mieliśmy ograniczony dostęp nie tylko do tego skrótowego raportu, ale w ogóle był problem z dostępnością raportu głównego. Tak więc tej wiedzy my, senatorowie nie mamy i stąd też m.in. to dzisiejsze posiedzenie komisji.</u>
          <u xml:id="u-50.1" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo, jeszcze pani.</u>
          <u xml:id="u-50.2" who="#MaciejMiłkowski">Przepraszam bardzo, czy ewentualnie można? Bo my będziemy musieli opuścić…</u>
          <u xml:id="u-50.3" who="#BeataMałeckaLibera">Już będziemy kończyć, Panie Ministrze, myślę, że dalszy ciąg nastąpi już w trakcie procedowania ustawy. Dla nas, senatorów, to są ważne informacje. A tak jak powiedziałam, ja prosiłam pana ministra o udostępnienie tego raportu, ale komisja go nie otrzymała.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-51">
          <u xml:id="u-51.0" who="#DorotaKorycińska">To ja tak krótko… Jeszcze raz Dorota Korycińska, Ogólnopolska Federacja Onkologiczna. Dziękuję, Pani Przewodnicząca.</u>
          <u xml:id="u-51.1" who="#DorotaKorycińska">Właściwie wszystko, co najistotniejsze, powiedziała koleżanka. Ja chciałabym tylko powiedzieć, że odniosłam wrażenie, że jeżeli się mówi o pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej, to tworzy się takie poczucie, że są przyjaciele i wrogowie systemu. I ci, którzy zadają pytania, ci, którzy ośmielają się mieć jakieś wątpliwości, proszą o dane, krytykują, są traktowani jako wrogowie. Ale, Szanowni Państwo, z klaszczących nie ma pożytku. Proszę się wsłuchiwać w głosy tych, którzy zadają pytania i są krytyczni, bo tylko krytyka może pomóc zbudować system potrzebny dla wszystkich.</u>
          <u xml:id="u-51.2" who="#DorotaKorycińska">Chciałabym jeszcze nawiązać do pewnego artykułu, który był w wakacje, tak à propos właśnie braku dostępu do sprawozdania, do danych, do informacji, jak to wyszło z tym pilotażem. Może najpierw cytat z art. 4 ustawy z 6 września 2001 r. o dostępie do informacji publicznej: obowiązane do udostępnienia informacji publicznej są władze publiczne oraz podmioty wykonujące zadania publiczne. Nie zliczę, ile razy nie tylko organizacje pacjentów, ale również różne instytucje, organy państwa prosiły o tę informację publiczną, a ona cały czas nie jest udostępniona. Z jakiegoś przedziwnego powodu sprawozdanie z pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej i te wszystkie szczegółowe dane, o których mówiła koleżanka, są utajnione. To są, proszę państwa, nasze środki. To są nasze podatki. Nie wiem, jakim prawem tak się dzieje. Bardzo bym chciała otrzymać jakąś wykładnię prawną pokazującą np., że tego typu wydatki publiczne mogą być oznaczone klauzulą tajności. W czasie wakacji – to było dokładnie 30 lipca 2022 r. – ukazał się artykuł podsumowujący pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej. Tam był bardzo ważny fragment, chciałabym zostawić państwa z tym cytatem: „Wszystkie wskaźniki zebrane w pilotażach powinny zostać opublikowane i poddane debacie publicznej, umożliwiając ekspertom, pacjentom i innym interesariuszom wypracowanie wspólnych rozwiązań”. W ślad za tym cytatem bardzo proszę właśnie o debatę publiczną.</u>
          <u xml:id="u-51.3" who="#DorotaKorycińska">Chciałabym państwu powiedzieć, że Ogólnopolska Federacja Onkologiczna we współpracy z Fundacją Onkologia 2025, fundacją Alivia i stowarzyszeniem koordynatorów… Zorganizowaliśmy wczoraj konferencję prasową. Cały czas apelujemy m.in. o debatę publiczną. Nie mówimy o tym, czy Krajowa Sieć Onkologiczna tak bardzo kategorycznie jest złym czy dobrym rozwiązaniem. My tego po prostu nie wiemy, ponieważ odmówiono nam informacji na temat tego, jak to wyszło. Mamy tylko wrażenie – im więcej jest tajemnic – że tam jest coś bardzo nie tak, bo wychodzimy z założenia, że gdyby ten pilotaż sieci wyszedł świetnie, to byłby powód do pochwalenia się wynikami. Chyba 2 tygodnie temu na posiedzeniu na podkomisji sejmowej do spraw onkologii był omawiany pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej. Pan wiceminister Kraska powiedział, że przekazał pewne dane. Tak szczerze mówiąc, to narobił apetytu na to, że nareszcie będą dane, że nareszcie będzie sprawozdanie. Padła tam informacja, że raport jest i że liczy sobie 700 stron. Nie ukrywam wielkiego rozczarowania w związku z tym, że ukazał się ten syntetyczny wyciąg, w którym właściwie żadnych danych nie było. Pozwolę państwu przekazać apel organizacji pacjentów: „Stoimy na stanowisku, że opieka onkologiczna w Polsce wymaga gruntownej zmiany. Doceniamy wysiłek autorów i realizatorów pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej w dokonaniu syntetycznej próby uporządkowania oraz usprawnienia opieki zdrowotnej nad pacjentami onkologicznymi w Polsce. W trosce o pełną transparentność oraz szacunek dla podatnika wnosimy o publikację pełnego raportu oraz podjęcie publicznej dyskusji nad uzyskanymi wynikami. Do czasu wypracowania skutecznych rozwiązań, również w oparciu o uzyskane wyniki w trakcie pilotażu KSO, wnosimy o wstrzymanie wprowadzenia Krajowej Sieci Onkologicznej w całym kraju”. Dopiero wtedy, kiedy będziemy mogli poznać prawdziwe wyniki, zastanowić się, co wyszło, a co nie wyszło, a jeżeli coś nie wyszło, to dlaczego tak jest, zastanowić się, jaką ostateczną formułę powinna przyjąć sieć, czy to ma być taka formuła zhierarchizowana, czy może trzeba inaczej to zorganizować, dopiero wtedy podejmijmy zadanie i zdecydujmy o tym, jaki powinna mieć kształt opieka onkologiczna w Polsce.</u>
          <u xml:id="u-51.4" who="#DorotaKorycińska">Jeszcze na koniec dodam jedno. Nie mogę się zgodzić z tym, że wielkim sukcesem pilotażu jest koordynacja leczenia pacjenta. Od 2015 r. mamy tę koordynację. Wiceprzewodnicząca stowarzyszenia koordynatorów wczoraj podczas konferencji prasowej powiedziała, czego tak naprawdę koordynatorzy potrzebują, żeby móc pracować. No i oczywiście jest pytanie, skąd wziąć taką liczbę koordynatorów, żeby zabezpieczyć pacjentów.</u>
          <u xml:id="u-51.5" who="#DorotaKorycińska">I jeszcze pytanie, o odpowiedź na które bardzo proszę, ponieważ o zadanie tego pytania poprosił pan Stanisław Iwańczak, ekspert od jakości w ochronie zdrowia. Przeczytam: „Proszę zapytać w moim imieniu, kiedy będą dostępne wskaźniki śmiertelności okołooperacyjnej 30-dniowej, 9-dniowej w chirurgii onkologicznej”. Czy jest możliwe uzyskanie odpowiedzi na to pytanie? Dziękuję państwu bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-52">
          <u xml:id="u-52.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-52.1" who="#BeataMałeckaLibera">Powiem, że osobiście miałam duże wątpliwości co do tego, czy Krajowa Sieć Onkologiczna powinna powstać w tej formie, w tym czasie i w takim układzie, jaki jest proponowany, ale po dzisiejszej dyskusji już nie mam wątpliwości. Nie mam wątpliwości co do tego, że wprowadzenie tej ustawy kompletnie nie zmieni systemu, wręcz odwrotnie, może go kompletnie… Nie chcę powiedzieć, że zdruzgotać, ale widzę wiele zagrożeń. A te wszystkie pytania, które tutaj padły ze strony państwa, absolutnie wymagają odpowiedzi.</u>
          <u xml:id="u-52.2" who="#BeataMałeckaLibera">Ja tylko podkreślę, że my już jesteśmy w procesie legislacyjnym i ta ustawa, zgodnie z literą prawa, musi być w Senacie przepracowana do końca… 20 lutego jest tak naprawdę ostatecznym terminem, kiedy ustawa musi wyjść z Komisji Zdrowia i być poddana debacie na sali sesyjnej. My nie mamy już w tej chwili czasu ani na wysłuchanie publiczne, ani na wszelkie inne możliwe dyskusje. Jedyne, co mogłam zorganizować, jest właśnie dzisiejsze posiedzenie komisji i debata nad problemami związanymi…</u>
          <u xml:id="u-52.3" who="#komentarz">Wypowiedź poza mikrofonem</u>
          <u xml:id="u-52.4" who="#BeataMałeckaLibera">Nie, w zależności od momentu, kiedy wychodzi z Sejmu, Pani Senator…</u>
          <u xml:id="u-52.5" who="#Gloszsali">Ale wyszła dopiero co…</u>
          <u xml:id="u-52.6" who="#BeataMałeckaLibera">Liczyłam. No wyszła i…</u>
          <u xml:id="u-52.7" who="#BeataMałeckaLibera">W związku z tym nie jesteśmy w stanie tutaj pod względem legislacyjnym zmienić nic. Jednak jestem naprawdę pod dużym wrażeniem tych wątpliwości co do tego tego, w jaki sposób pilotaż został przygotowany i w jaki sposób został – a właściwie nie został – pokazany.</u>
          <u xml:id="u-52.8" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Ministrze, pierwsze moje pytanie. Czy jesteście państwo w stanie pokazać nam całość tego raportu? Ja mam świadomość, że to jest 700 stron i że to jest ogromna praca, ale przynajmniej chociaż częściowo będziemy w stanie zobaczyć, jak on wygląda. To po pierwsze.</u>
          <u xml:id="u-52.9" who="#BeataMałeckaLibera">Po drugie, proszę o odpowiedź, dlaczego dotychczas nad raportem – i tym krótkim i tym, który jest całością – cały czas jest jakaś zasłona, pozostaje tu jakieś niedopowiedzenie i tajemnica. Tak jak tutaj zostało powiedziane, im więcej będzie ukrywane, tym gorzej dla jasności i transparentności, o którą także państwo wnosicie, twierdząc, że wszystko ma być tutaj transparentne.</u>
          <u xml:id="u-52.10" who="#BeataMałeckaLibera">I trzecia rzecz, pytanie, które już zadałam: ile dotychczas, przez te 4 lata, kosztował nas ten pilotaż, z którego tak naprawdę nic nie wynika? Proszę o odpowiedź.</u>
          <u xml:id="u-52.11" who="#BeataMałeckaLibera">Na tym zamknę dzisiejsze posiedzenie senackiej Komisji Zdrowia, bo dalszy ciąg nastąpi wkrótce, czyli 20 lutego, kiedy będziemy procedować już konkretną ustawę.</u>
          <u xml:id="u-52.12" who="#BeataMałeckaLibera">Oczywiście rozumiem pani postulaty i ewentualną propozycję, aby w trakcie debaty nad ustawą wnieść poprawki. Myślę, że z senatorami będziemy na ten temat rozmawiać. Ale w moim odczuciu tak naprawdę tej ustawy nie da poprawić się do końca. Ona z założenia jest sprzeczna z tym, co powinniśmy osiągnąć, bo ona hierarchizuje i centralizuje cały system, a nie jest ustawą, która przede wszystkim dba o dostępność dla pacjenta od samego dołu, od kontaktu z lekarzem POZ poprzez kolejne szczeble. Ona jest po prostu zbudowana odwrotnie. I dlatego też w moim odczuciu – będziemy tutaj z senatorami jeszcze dyskutować – poprawki, które być może będziemy proponowali, nie zmienią istoty ustawy. One mogą tylko nieco ją poprawić albo doprecyzować.</u>
          <u xml:id="u-52.13" who="#BeataMałeckaLibera">Przyjęcie czy też odrzucenie tej ustawy jest ogromnie ważne. Uważam, że to, że proces legislacyjny w Sejmie odbył się tak szybko – z wyprzedzeniem tych rekomendacji i wniosków, które miały wypłynąć z raportu – jest absolutnym błędem ministra zdrowia. Nie wolno podejmować decyzji strategicznych, wiążących dla całego kraju, jeżeli przez 4 lata działa pilotaż, wnioski z którego są druzgocące albo przynajmniej takie, że nie rozwiązują zasadniczych kwestii.</u>
          <u xml:id="u-52.14" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Ministrze, 5 minut. Proszę o krótkie podsumowanie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-53">
          <u xml:id="u-53.0" who="#MaciejMiłkowski">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-53.1" who="#MaciejMiłkowski">Jeśli chodzi o koszty pilotażu w przeciągu tego okresu na te 4 województwa i te wszystkie szpitale, to są to 74 miliony 400 tysięcy zł. To są koszty, które zapłacił NFZ jako dodatkowe wskaźniki finansowe, które te szpitale posiadają. Oczywiście tylko za część świadczeń, ponieważ to jest głównie owskaźnikowana chirurgia, nie ma programów lekowych czy chemioterapii w tym zakresie.</u>
          <u xml:id="u-53.2" who="#MaciejMiłkowski">Czy dodatkowe dane… Postaramy się przekazać to, co będziemy w stanie przygotować, bo oczywiście nie jest tak, że coś zostało utajnione. Jeśli jeszcze trwają prace, to znaczy, że nie można tego pokazywać, ponieważ sprawa nie jest… To nie jest jeszcze wytworzone ostatecznie i dlatego nie można przekazywać; ten raport został opublikowany. Oczywiście tutaj trzeba też mieć na uwadze to, że w tym zakresie różne są oczekiwania, różne interesy są brane pod uwagę, bo wiemy, że tutaj też jak gdyby działalność lobbingowa jest prowadzona, żeby tego nie wprowadzać. No, mieliśmy tutaj przykład właśnie Fundacji Onkologia 2025, która jest zainteresowana tym, żeby rozwijać radioterapię i żeby jak największe zyski z tej dziedziny posiadać.</u>
          <u xml:id="u-53.3" who="#komentarz">Wypowiedzi w tle nagrania</u>
          <u xml:id="u-53.4" who="#MaciejMiłkowski">No, celem jest także oczywiście to, żeby dobrze odsprzedać spółki, które działają w branży medycznej. Wiemy i rozumiemy, że medycyna to również jest istotny biznes. I wiemy, że onkologia również jest biznesem, nie tylko świadczeniami zdrowotnymi, nie tylko dobrem pacjenta, ale również… Widzimy też w branży farmaceutycznej, że zysk jest bardzo istotny. I na to oczywiście też musimy zwrócić uwagę. Tak że będziemy gotowi na procedowanie na posiedzeniu komisji senackiej. Dziękuję bardzo serdecznie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-54">
          <u xml:id="u-54.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo, Panie Ministrze. No, jeżeli w dalszym ciągu trwają prace nad pilotażem, tak jak pan powiedział, to tym bardziej nie powinniśmy przyjmować ustawy.</u>
          <u xml:id="u-54.1" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-54.2" who="#BeataMałeckaLibera">Zamykam posiedzenie komisji i zapraszam na kolejne dwudziestego, o godzinie 8:30…</u>
          <u xml:id="u-54.3" who="#AnnaAndrzejczak">Panie Przewodnicząca, uprzejmie proszę o 30 sekund, bo muszę się odnieść do tego, co powiedział pan minister.</u>
          <u xml:id="u-54.4" who="#BeataMałeckaLibera">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-55">
          <u xml:id="u-55.0" who="#AnnaAndrzejczak">Szanowni Państwo, nie jesteśmy lobbystami. Gdybyśmy byli lobbystami, to właśnie łamalibyśmy prawo, bo nigdzie nie jesteśmy zarejestrowani. Fundacja została powołana przez 4 instytucje. Mamy radę, która nas nadzoruje, złożoną w większości z niezależnych członków; finansują nas od kilku lat wyłącznie osoby prywatne; nie mamy związków bezpośrednio ze świadczeniodawcami. Zresztą mniejsza o to. Uprzejmie proszę, żebyście państwo wysłuchali i wzięli pod uwagę liczby, dane i argumenty, które pokazałam. Nawet jeżeli uważacie państwo, że my jesteśmy jakimś zepsutym zegarem, to i tak ten zepsuty zegar dwa razy do roku ma rację. Mieliśmy rację, kiedy mówiliśmy, że ten pilotaż się nie uda, i obawiam się, że mamy rację teraz. Proszę, słuchajcie państwo argumentów i danych, a nie opowieści o tym, kto jaki jest. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-56">
          <u xml:id="u-56.0" who="#BeataMałeckaLibera">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-56.1" who="#BeataMałeckaLibera">Tak, ja też wiem, że w trudnych sytuacjach zawsze się mówi, że to po prostu lobbing – o nas też czasami tak się mówi – ale staram się prowadzić posiedzenie komisji w ten sposób, żeby… No, przedstawiamy różne racje, mamy na sali różne strony, mamy ekspertów, profesorów, ministerstwo, stronę społeczną, pacjentów; trwa dyskusja. I niestety argumenty przemawiają za tym, że ta ustawa nie jest dobrze skonstruowana i że jest wiele wątpliwości.</u>
          <u xml:id="u-56.2" who="#BeataMałeckaLibera">Panie Ministrze, po to rozmawiamy tutaj, abyście państwo mieli nad tym wszystkim chwilę refleksji. Być może trzeba wydłużyć okres wejścia tej ustawy, może trzeba ją wdrożyć za 5 lat. Wiele zmian można jeszcze zrobić na gruncie legislacyjnym. A więc niech rozmowa na przyszłym posiedzeniu komisji będzie naprawdę rozmową merytoryczną. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-56.3" who="#BeataMałeckaLibera">Zamykam posiedzenie.</u>
          <u xml:id="u-56.4" who="#komentarz">Koniec posiedzenia o godzinie 13 minut 53</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>