text_structure.xml 103 KB

Edit Raw Blame History Permalink

<?xml version='1.0' encoding='utf-8'?>
<teiCorpus xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0" xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude">
  <xi:include href="PPC_header.xml" />
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml" />
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#komentarz">(Początek posiedzenia o godzinie 13 minut 34)</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#komentarz">(Posiedzeniu przewodniczy zastępca przewodniczącego Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej Antoni Szymański)</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#AntoniSzymański">Szanowni Panie i Panowie Senatorowie, Szanowni Goście, Sekretarze Komisji, wszystkich państwa serdecznie witam na posiedzeniu komisji.</u>
          <u xml:id="u-3.1" who="#AntoniSzymański">Porządek obrad przewiduje rozpatrzenie ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”; druk senacki nr 315, druki sejmowe nr 968, 970 i 970-A.</u>
          <u xml:id="u-3.2" who="#AntoniSzymański">Chciałbym państwa zapytać, zgodnie z art. 61 Regulaminu Senatu, czy wyrażają państwo zgodę na rozpatrywanie ustawy, pomimo że druk senacki został doręczony w dniu dzisiejszym, powiedziałbym nawet, że przed chwilą, ale waga sprawy jest taka, że warto ją rozpatrzyć. Jaka jest państwa opinia? Czy ktoś z państwa sprzeciwia się rozpatrywaniu ustawy? Nie widzę sprzeciwu. Wobec tego możemy przejść do rozpatrywania ustawy.</u>
          <u xml:id="u-3.3" who="#AntoniSzymański">Witam wszystkich reprezentantów ministerstw: pana Jarosława Pinkasa, sekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia; panią Sylwię Lis, dyrektor Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego; panią Annę Miszczak z Ministerstwa Zdrowia, dyrektor Departamentu Prawnego; pana Macieja Binkowskiego z Ministerstwa Zdrowia, doradcę ministra zdrowia; pana Tadeusza Pawlęgę z Ministerstwa Zdrowia… Proszę państwa, gości jest bardzo wielu. Brakuje jeszcze na sali pana… O, już jest, a właśnie miałem wyczytywać pana Krzysztofa Michałkiewicza, sekretarza stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Dlatego tak wyróżniam pana ministra, że jest podstawową osobą, która pracowała nad tym programem, i jest ważne, żeby zacząć od informacji pana ministra, oczywiście skrótowej, na temat istoty ustawy.</u>
          <u xml:id="u-3.4" who="#AntoniSzymański">Od razu udzielam głosu, Panie Ministrze. Wiem, że pan jest po glosowaniach, tak że szybko pan biegł przez korytarze. Bardzo proszę o zabranie głosu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Panie Przewodniczący! Wysoka Komisjo!</u>
          <u xml:id="u-4.1" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Troszkę zbyt optymistycznie pan przewodniczący to przedstawił, bo jesteśmy w trakcie głosowań, ale nie mogłem chociaż na chwilę do państwa nie zajrzeć. Jeżeli na chwilę opuszczę posiedzenie po swoim wystąpieniu, to dlatego że będzie przegłosowywana ważna ustawa i na jednym głosowaniu muszę koniecznie być.</u>
          <u xml:id="u-4.2" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeśli chodzi o projekt ustawy, który państwu przedstawiamy, to jest to spełnienie obietnic naszego rządu, spełnienie obietnic pani premier Beaty Szydło. Jak państwo pamiętają, pani premier powiedziała, że do końca października jej rząd przygotuje projekt ustawy o wsparciu kobiet w trudnej ciąży. Ten projekt ustawy, który państwo mają przed sobą, jest spełnieniem tej obietnicy. Ale pani premier powiedziała także o jeszcze jednej ważnej sprawie. Powiedziała, że do końca roku rząd przygotuje kompleksowy program wsparcia osób z osobą z niepełnosprawnością. I aby ten program mógł być przygotowany, aby ten program mógł funkcjonować od początku 2017 r., potrzebne jest skorelowanie prac nad ustawą budżetową z przyjęciem tej ustawy. Ta ustawa daje możliwość przygotowania programu, ale także daje rządowi możliwość wprowadzenia do ustawy budżetowej poprawki, która zabezpieczy pieniądze na realizację i tej ustawy, i tego programu.</u>
          <u xml:id="u-4.3" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Projekt zakłada kilka ważnych rzeczy. I tak jak mówię, on głównie odnosi się do tego pierwszego etapu życia dziecka, od poczęcia do urodzenia, dotyczy kobiet z trudną ciążą.</u>
          <u xml:id="u-4.4" who="#KrzysztofMichałkiewicz">W programie jest wprowadzana koordynacja wsparcia dla kobiet w ciąży i rodzin z dzieckiem mającym ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, i ona będzie realizowana przez asystenta rodziny.</u>
          <u xml:id="u-4.5" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Po drugie, następuje wprowadzenie jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka mającego ciężkie i nieodwracalne upośledzenia albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.</u>
          <u xml:id="u-4.6" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Następuje również wprowadzenie mechanizmów zwiększających i ułatwiających dostęp do świadczeń w ramach opieki zdrowotnej, m.in. pierwszeństwa w dostępie do lekarzy i usług farmaceutycznych, zwiększenie dostępu do wyrobów medycznych, wprowadzenie standardów usług medycznych. Będzie również przygotowany i udostępniony kompleksowy informator o rozwiązaniach na rzecz kobiet w ciąży i rodzin z dzieckiem mającym ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Oferujemy także dostęp do nieodpłatnej pomocy prawnej dla kobiet w ciąży i wprowadzamy, o czym wspomniałem wcześniej, zobowiązanie dla Rady Ministrów do przyjęcia do 31 grudnia 2016 r. kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem”.</u>
          <u xml:id="u-4.7" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jak państwo zauważyli, ten okres ciąży, a szczególnie okres trudnej ciąży wymaga z jednej strony zainteresowania, wsparcia, przekazania kobiecie informacji, a z drugiej strony zagwarantowania na odpowiednim poziomie świadczeń opieki zdrowotnej. Stąd ze mną jest pan minister Pinkas, który ten wkład do ustawy, jeśli chodzi o problemy związane z opieką zdrowotną, ze świadczeniami zdrowotnymi, ze wsparciem ze strony czy hospicjów, czy hospicjów perinatalnych… No, on to koordynował.</u>
          <u xml:id="u-4.8" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Druga sprawa to instrumenty polityki na rzecz rodziny. I tutaj trzeba wymienić te 2 ważne instrumenty, o których wspomniałem. Chodzi o tego koordynatora, który będzie kobiecie, jej rodzinie przygotowywał cały pakiet dostępnych instrumentów wsparcia, a jednocześnie z upoważnienia tej kobiety albo jej rodziny będzie także miał prawo do występowania w jej imieniu przed różnego rodzaju instytucjami czy organami.</u>
          <u xml:id="u-4.9" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Ważne chyba jest tutaj także to, że pani premier Beata Szydło bardzo mocno zobowiązała nas, powołując zespół, żebyśmy potraktowali wsparcie dla kobiet w ciąży, dla rodzin z osobą niepełnosprawną albo wymagającą specjalnej troski bardzo poważnie. Uważa, że państwo polskie ma obowiązek pamiętać o takich osobach, dbać o nie, wspierać takie osoby i takie rodziny i bez względu na koszty ten obowiązek musi realizować. Na marginesie wspomnę, że kobiety i rodziny z osobami niepełnosprawnymi nie mogą zrozumieć, dlaczego mimo zapisów w art. 68 i 71 konstytucji, mimo różnego rodzaju ustaw, które o tym wspominały, konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, którą podpisaliśmy, ciągle ten poziom bezpieczeństwa dla takich osób i dla takich rodzin jest niewystarczający.</u>
          <u xml:id="u-4.10" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Uważam, że ustawa, którą państwu przedstawiam, jest pierwszym etapem działań rządu na rzecz osób niepełnosprawnych, ale jest także otwarciem całego pakietu działań, które podejmiemy, a jednym z ważnych elementów będzie ten następny krok, czyli przygotowanie kompleksowego programu wsparcia dla rodzin z osobą z niepełnosprawnością. Chciałbym także mocno podkreślić, że ustawa i ten program wsparcia to nie będzie koniec, że podejmujemy szereg innych działań. Już w tym roku oprócz tego zespołu, który przygotowywał tę ustawę i będzie przygotowywał ten program, działa także zespół, który przygotowuje propozycje rozwiązań dla kobiet, rodzin, opiekunów dzieci niepełnosprawnych, którzy 2–3 lata temu strajkowali w Sejmie, a na wiosnę tego roku byli także przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, spotkali się z panią premier. Pani premier obiecała im przygotowanie rozwiązań ich problemów. Przekazali listę 29 postulatów. Mówię o tym dlatego, że z tych 29 postulatów 3 już w tym roku zrealizowaliśmy, także za państwa pośrednictwem, poprzez ustawy, które Sejm przyjął, a Senat zatwierdził w głosowaniu… Zostały zmienione już 3 ustawy, które dały możliwość zrealizowania postulatów. Tak że tych działań jest więcej, te działania cały czas trwają, prace trwają. Uważam, że najwyższy czas, żeby tutaj te działania były naprawdę ważne.</u>
          <u xml:id="u-4.11" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeszcze tytułem wstępu… Wspomniałem o tym, że ratyfikowaliśmy konwencję o prawach osób niepełnosprawnych. Ta konwencja dotyczy oczywiście tego albo potwierdza to, że osoby niepełnosprawne mają takie same prawa jak każdy obywatel, które powinna im gwarantować konstytucja. Jednak dostęp do realizacji tych praw często mają utrudniony. Naszym obowiązkiem jest zadbać o to, żeby ten dostęp dla osób niepełnosprawnych był pełny. Mówię o tym dlatego, że nie możemy się ograniczyć tylko do tego, że będziemy tworzyć specjalną ustawę czy specjalny program dla osób niepełnosprawnych. We wszystkich naszych działaniach powinniśmy pamiętać o osobach niepełnosprawnych. W ostatnich dniach była taka bardzo interesująca informacja, że Polska, jeśli chodzi o ranking krajów europejskich, które wydają najwięcej na politykę rodzinną, przesunęła się o szesnaście miejsc. W tej chwili jesteśmy na czwartym miejscu w Europie. W roku 2017 przeznaczymy 35 miliardów zł na politykę rodzinną. W ramach tej polityki rodzinnej, w ramach świadczenia 500+ 225 tysięcy rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, dzieci niepełnosprawnych dostało świadczenie w wysokości 500 zł. Tak że chciałbym, żeby państwo pamiętali, że to, o czym tutaj mówimy, to nie jest jedyne wsparcie. Osoby niepełnosprawne, dzieci i rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym korzystają także z całego systemu świadczeń rodzinnych, różnych instrumentów wsparcia, które są rozrzucone w systemie. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję, Panie Ministrze.</u>
          <u xml:id="u-5.1" who="#AntoniSzymański">Chciałbym zaznaczyć również, że takie zobowiązanie do szczególnej pomocy i opieki, zwłaszcza nad ciążą problemową, jest zawarte w ustawie o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży. O tym też powinniśmy pamiętać i to realizować.</u>
          <u xml:id="u-5.2" who="#AntoniSzymański">Chciałbym teraz poprosić pana ministra Jarosława Pinkasa – ze względu na wkład Ministerstwa Zdrowia w ten program – o scharakteryzowanie tego wkładu i wypowiedź. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#JarosławPinkas">Panie Przewodniczący! Panie i Panowie Senatorowie! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-6.1" who="#JarosławPinkas">Chcę powiedzieć, że to był wielki zaszczyt, że mogłem pracować wspólnie z panem ministrem Michałkiewiczem nad niezwykle ważnym projektem, takim projektem, nad którym trzeba było pracować bardzo szybko. Ten projekt to projekt być może wprowadzony bez szerokich konsultacji, ale chcę powiedzieć, że jest to projekt oparty na naprawdę ogromnej wiedzy pana ministra Michałkiewicza i jego całego zespołu, a także wiedzy moich współpracowników, nie ukrywam, że także mojej własnej jako lekarza, który przez ponad trzydzieści kilka lat uprawia zawód i te problemy są mu naprawdę bliskie. Nie mogliśmy tego projektu konsultować chociażby dlatego, że nie było czasu na konsultacje. Konsultacje były według mnie wystarczające. To były konsultacje, które wypłynęły od naszych ekspertów, z naszych serc i z przekonania, co powinniśmy zrobić, żeby zrobić ten pierwszy krok, i to bardzo szybko, niezwykle szybko. Ponad 60 tysięcy organizacji pozarządowych, które chciałyby pewnie wnieść jakiś swój wkład, spowodowałoby to, że ten program prawdopodobnie nigdy nie zostałby wdrożony. Ja to mówię dlatego, że przed chwilą zapytał mnie jeden z dziennikarzy telewizyjnych: dlaczego bez konsultacji? Ano dlatego, że w którymś momencie trzeba podjąć bardzo jednoznaczne decyzje. Pomagamy teraz. Pan minister Michałkiewicz powiedział, że kto pomaga szybko, pomaga dwa razy.</u>
          <u xml:id="u-6.2" who="#JarosławPinkas">Mam głębokie przekonanie, że szczególnie wkład resortu zdrowia był niezwykle duży, dlatego że oczekiwania płynące od osób niepełnosprawnych, a także rodzin osób niepełnosprawnych były szczególnie skierowane do resortu zdrowia. Przede wszystkim chodzi o szeroki dostęp do różnego typu świadczeń medycznych. One są, ale są poddane kompletnej dyspersji. W wielu przypadkach rodziny, osoby niepełnosprawne nie są w stanie z nich skorzystać, dlatego że nie wiedzą, że one w ogóle funkcjonują w przestrzeni publicznej. Są ogromne kolejki. Często są to osoby wymagające kompletnie innej opieki, nie opieki jednego lekarza, który kieruje do innego lekarza, tylko opieki absolutnie kompleksowej. I nasze założenie polega na tym, żeby po raz pierwszy osoba niepełnosprawna, rodzina osoby niepełnosprawnej miała koordynację. Ta koordynacja będzie zapewniona przez instytucję lekarza rodzinnego i będzie specjalnie gratyfikowana. Prawdopodobnie będzie ona miała inną stawkę kapitacyjną. Te rozwiązania oczywiście są w tej chwili w trakcie wypracowywania. Mamy je przedłożyć do 31 grudnia, ale oczywiście koncepcja jest bardzo zaawansowana. To koordynacja przez położną środowiskowo-rodzinną. To także, co jest niezwykle ważne, bezkolejkowość i bezlimitowość. Chcemy wprowadzić zasadę, że osoba niepełnosprawna, dziecko niepełnosprawne ma pełen akces do systemu za pomocą okazania swojej niepełnosprawności stwierdzanej poprzez diagnozę lekarską. Chcemy w istotny sposób doprowadzić do bezlimitowości także wszystkich produktów i zaopatrzenia ortopedyczno-technicznego, oczywiście do pewnych granic. Te granice powinien tak naprawdę określać rozsądek osoby koordynującej, ale nie wyobrażam sobie, żeby po wejściu tej ustawy w życie trzeba było komercyjnie kupować pampersy dla osoby czy dziecka niepełnosprawnego albo inne technikalia, które są potrzebne.</u>
          <u xml:id="u-6.3" who="#JarosławPinkas">Chcemy doprowadzić do sytuacji łatwego, praktycznie bezkolejkowego, przy czym – zaznaczam – rozsądnego dojścia do rehabilitacji, tak żeby ona była ciągła, żeby osoby, które mają w swojej rodzinie dzieci niepełnosprawne, nie przechodziły drogi przez mękę, żeby nie musiały dokupować tych świadczeń, tylko żeby one były wystarczające, ale tak jak powiedziałem, koordynowane i rozsądne.</u>
          <u xml:id="u-6.4" who="#JarosławPinkas">Wkładamy w to także dość istotne inne elementy. Chodzi chociażby o znacznie łatwiejszy dostęp do zabiegów w łonie matki, do zabiegów in utero. Chcemy rozszerzyć spektrum tych zabiegów. Nie uciekamy od diagnostyki prenatalnej. Chcemy, żeby ona była w racjonalnym zakresie dostępna dla wszystkich osób, które tego oczekują. Kolejna ważna sprawa to opieka psychologiczna od samego początku, już w momencie, kiedy mama, rodzina poweźmie informację o tym, że może urodzić się dziecko z wadą, oraz przez cały okres wychowania, a także dorosłości. To także jest niezwykle ważne.</u>
          <u xml:id="u-6.5" who="#JarosławPinkas">Wprowadzamy nowy element, który będziemy finansować. Ten nowy element to są hospicja perinatalne. To hospicja, które będą musiały współpracować… Właściwie szpitale trzeciego stopnia referencyjnego, gdzie będą odbywały się tego typu porody z trudnych ciąż, będą musiały współpracować z hospicjami perinatalnymi. Do tej pory były to organizacje wyłącznie charytatywne. W tej chwili chcemy, po pierwsze, je wystandaryzować, a po drugie, w racjonalny sposób wycenić.</u>
          <u xml:id="u-6.6" who="#JarosławPinkas">Tak więc jest cały ciąg zdarzeń, który ma spowodować najważniejsze: to, że rodzina, a także osoby niepełnosprawne będą mieli poczucie, że nie pozostają sami, że państwo zwyczajnie o te osoby dba i daje im poczucie bezpieczeństwa i socjalnego, i zdrowotnego. Pokazaliśmy, że możemy pracować nie jak polska resortowa, tylko rzeczywiście jak jeden wspólny organizm, ponieważ ogromna liczba zdarzeń to są zdarzenia, które będą pochodziły z innych resortów, chociażby z resortów infrastruktury, sprawiedliwości, edukacji. Zatem nie zrobiliśmy tego projektu wycinkowo, staraliśmy się zrobić go w sposób maksymalnie kompleksowy. Oczywiście ten projekt będzie poddany ewaluacji. Chcemy, żeby jak najszybciej wszedł w życie. Czas jest krótki, bo implikacją ustawy jest program. Do 31 grudnia mamy przedstawić go pani premier.</u>
          <u xml:id="u-6.7" who="#JarosławPinkas">I chcę też w sposób jednoznaczny powiedzieć, dlaczego tak szybko procedujemy. Na samym wstępie powiedziałem, że kto szybko daje, dwa razy daje i że tutaj czas jest niezwykle ważny. Ale czas jest dla nas tak ważny dlatego, że jeżeli przedstawimy propozycje budżetowe, to nastąpi poprawka budżetowa i po prostu zwyczajnie na to będą pieniądze, chociaż te pieniądze tak naprawdę już są i wiem, że nie będzie od tego odejścia.</u>
          <u xml:id="u-6.8" who="#JarosławPinkas">Chcę także powiedzieć, że oczywiście są tutaj zapisy, które mogą budzić kontrowersje. Ale ja z tymi kontrowersjami chcę w sposób jednoznaczny się nie zgodzić, dlatego że w trakcie debat parlamentarnych padały zarzuty, które tak naprawdę według mojej oceny nie powinny paść. To są zarzuty, że jest za mało. No ale od czegoś trzeba zacząć.</u>
          <u xml:id="u-6.9" who="#JarosławPinkas">Mam takie wrażenie, że ten projekt powinien być projektem, który wszystkich nas zjednoczy, ponieważ myślę, że po wyjściu z dzisiejszego posiedzenia komisji i później po głosowaniu w Senacie wszyscy państwo senatorowie będziecie mieli poczucie, że uczestniczyliście w czymś, co naprawdę jest ważne, co jest niezwykle spektakularne. Chcę także powiedzieć, że myślę, że wspólnie z panem ministrem Michałkiewiczem byliśmy takimi sprawcami tego, że tak szybko zaczęło się to dziać. Ale ja do tego projektu zostałem w pewien sposób zmuszony także intelektualnie, ponieważ stwierdziłem, że jeżeli po coś mam być w resorcie, to właśnie po to, żebym załatwiał takie sprawy. Słowo „zmuszony” jest może nieadekwatne do tego, co chcę powiedzieć, ale to było takie zmuszenie w dobrym tego słowa znaczeniu i z taką dobrą konotacją. Ja byłem kilka miesięcy temu u pana senatora Koguta. Zrobiliśmy wszystko to, Panie Senatorze, czego się u pana nauczyliśmy. I za to chciałbym bardzo podziękować.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#AntoniSzymański">Panie Ministrze, bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#AntoniSzymański">Chciałbym zapytać Biuro Legislacyjne, czy ma jakieś uwagi do ustawy. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#DanutaDrypa">Panie Przewodniczący! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-8.1" who="#DanutaDrypa">Biuro Legislacyjne nie dysponuje opinią do tej ustawy z uwagi na tempo prac. Niemniej jednak chciałabym zasygnalizować kilka uwag o charakterze legislacyjnym i jedną, jak się wydaje, merytoryczną.</u>
          <u xml:id="u-8.2" who="#DanutaDrypa">Uwaga pierwsza jest związana z tytułem ustawy. Otóż zgodnie z zasadami techniki prawodawczej tytuł ustawy powinien być redagowany w sposób zwięzły i jednocześnie wskazujący na materię, jaką ta ustawa zawiera. Natomiast tytuł ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” tak naprawdę nie mówi o tym, co w tej ustawie jest, ponieważ ta ustawa nie dotyczy wszystkich rodzin, tylko rodzin o szczególnym charakterze, a poza tym w tytule ustawy użyto nazwy programu, który tak naprawdę też będzie opracowany na podstawie innych przepisów. To jest uwaga o charakterze legislacyjnym.</u>
          <u xml:id="u-8.3" who="#DanutaDrypa">Kolejna uwaga dotyczy art. 4, mianowicie tego, że art. 4 w ust. 1 i również w ust. 4 mówi, że wsparcie określonego rodzaju jest realizowane na zasadach określonych w odrębnych przepisach. Chciałabym zauważyć, że tego rodzaju wsparcie już jest realizowane, tak jak zresztą ustawodawca tutaj wskazał, na podstawie odrębnych przepisów. W związku z tym nie należy tych przepisów powtarzać. Jeżeli jednak one już zostały tutaj zawarte i mają mieć charakter, powiedzmy, takiej – tak można to odczytywać – zbiorczej informacji o świadczeniach przysługujących określonym świadczeniobiorcom, to może należałoby wskazać te konkretne przepisy, bo inaczej jest to w dalszym ciągu nieczytelne. Więc to jest uwaga, która dotyczy art. 4 ust. 1 części wspólnej i art. 4 ust. 4.</u>
          <u xml:id="u-8.4" who="#DanutaDrypa">Ponadto w art. 4 w ust. 2 w pkcie 4 ustawodawca posługuje się pojęciem usług koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjnych. To pojęcie nie jest zdefiniowane. W związku z tym powstaje pytanie, czy nie pojawią się wątpliwości o charakterze interpretacyjnym.</u>
          <u xml:id="u-8.5" who="#DanutaDrypa">Poza tym również w art. 4, ale w ust. 3 zbędne jest w opinii biura… Może inaczej. Ust. 3 mówi o tym, że ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu, stwierdza w zaświadczeniu lekarz. I w przepisie tym jest powiedziane: „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie” itd., o których mowa w ust. 2 pkty 2–4. Są to przepisy wskazujące, jakiego rodzaju świadczenia przysługują osobom, u których zdiagnozowano tego rodzaju upośledzenie, natomiast sam fakt tego upośledzenia potwierdza lekarz i wystarczy, gdy zostanie to zawarte w ust. 3 bez wskazania: o których mowa w ust. 2 pkty 2–4. Więc to jest zbędne.</u>
          <u xml:id="u-8.6" who="#DanutaDrypa">Oprócz tego chciałabym zwrócić uwagę na art. 10 pkt 13. Jest to przepis, który mówi o tym, iż szereg przepisów ustawy o świadczeniach rodzinnych stosuje się odpowiednio. W projekcie ustawy wśród tych przepisów znajdował się także art. 16 ust. 1, a był to przepis, który mówił o tym, w jakim terminie wypłaca się świadczenia. W wyniku prac, które zostały wykonane nad tą ustawą, nie ma tego przepisu, pojawia się więc pytanie, w jakim terminie będzie wypłacane świadczenie jednorazowe.</u>
          <u xml:id="u-8.7" who="#DanutaDrypa">Oprócz tego są uwagi o charakterze czysto legislacyjnym. Zmierzają one do tego, aby w tych wszystkich przepisach, które mówią tylko np. o ustawie o systemie oświaty podać pełen tytuł tej ustawy wraz z jej adresem publikacyjnym. Chodzi też o art. 12 ust. 3, czyli ustawę o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. W tym przypadku należy podać pełen tytuł ustawy. W tym samym przepisie należy również podać pełen tytuł ustawy o systemie oświaty oraz podać pełen tytuł ustawy o finansach publicznych w art. 10 ust. 9. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-9.1" who="#AntoniSzymański">Otwieram dyskusję.</u>
          <u xml:id="u-9.2" who="#AntoniSzymański">Proponuję, żeby jeśli będą pytania, najpierw kierować je do pana ministra zdrowia. Pan minister Michałkiewicz nas na chwileczkę opuścił, ale po głosowaniu, w ciągu kwadransa wróci. Pan dyrektor notuje wszystkie pytania do pana Michałkiewicza i pan minister będzie mógł odpowiedzieć.</u>
          <u xml:id="u-9.3" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę, Panie Ministrze.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#JarosławPinkas">Bardzo przepraszam, ale jest kwestia natury technicznej, dlatego że ja dzisiaj nie jestem przedstawicielem rządu według mojej oceny, ponieważ resortem prowadzącym jest resort rodziny. Oczywiście mogę się konsultować z panem ministrem Michałkiewiczem i jestem do państwa dyspozycji, ale jeżeli będzie pytanie, co na to rząd, to ja nie jestem uprawniony do tego, żeby odpowiedzieć na nie. Tak że musimy poczekać na przyjście pana ministra.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#AntoniSzymański">Jesteśmy świadomi tego, że ministrem upoważnionym jest pan minister Michałkiewicz. Dlatego był obecny i dlatego prezentował ustawę. Na chwileczkę, na głosowania wyszedł, w ciągu kwadransa będzie tutaj z powrotem. Ale to nie przeszkadza nam, jak sądzę, żeby przeprowadzać dyskusję.</u>
          <u xml:id="u-11.1" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę, pan senator Augustyn.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#MieczysławAugustyn">Proszę państwa, nikt chyba nie kwestionuje potrzeby wspierania rodzin w tak dramatycznym położeniu, kiedy dowiadują się o chorobie, a potem świadomie przeżywają ten trudny czas, kiedy dziecko z bardzo poważnymi wadami, niebędące w stanie samo funkcjonować, odchodzi. Oczywiście to się wiąże z wieloma sytuacjami, w których potrzebna jest pomoc. I trzeba o tym myśleć. Ale nie wolno zapominać o tym, że na szczęście bardzo często – mam nadzieję, że w miarę postępów medycyny częściej niż dzisiaj – te trudności z przeżyciem dziecka będzie się udawało przezwyciężać. Dlatego wydaje mi się, że ta ustawa powinna dotyczyć wszystkich dzieci niepełnosprawnych, w przypadku których istnieje konieczność stałej i długotrwałej opieki, pomocy innych osób w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#MieczysławAugustyn">Pan minister – jeden i drugi – mówił o tym, że to jest ważna i dobra ustawa. Ale chyba za rzadko wchodzi na strony internetowe, bo inaczej wiedziałby, że właśnie z tych powodów, o których mówię, proponowane tutaj wsparcie jest uznawane za daleko niewystarczające. I już dzisiaj to świadczenie pieniężne nie nazywane, ale wręcz przezywane jest „trumienkowym”. To oczywiście bardzo ordynarna nazwa, ale ona funkcjonuje. Ja namawiam państwa, żebyśmy na to odpowiedzieli w jedyny sposób, w jakim można odpowiedzieć, tzn. nie tyle spełniając obietnice pani premier, ile spełniając oczekiwania tych ludzi, których dotknęła taka tragedia.</u>
          <u xml:id="u-12.2" who="#MieczysławAugustyn">Będę składał w tej sprawie odpowiednią poprawkę. Starałem się to skonsultować z panią prawnik. Ale nie można chociażby do protokołu nie powiedzieć tego, że ten tryb, w którym obradujemy, jest po prostu nie do przyjęcia. Przecież on po prostu uniemożliwia nam wypełnianie naszej podstawowej roli w zakresie weryfikacji przepisów. Nawet Biuro Legislacyjne nie było w stanie przedstawić tutaj swoich uwag. A nic nie stoi na przeszkodzie, żeby przyjąć ustawę 2 tygodnie później. Naprawdę. Normalnie można by pracować. I my wtedy moglibyśmy pokusić się o uzupełnienie tego, czego tutaj brakuje, tzn. zaprosić partnerów społecznych i pytać ich o zdanie, pytać stowarzyszenia, które skupiają rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi, pytać o rzeczywiste potrzeby w odniesieniu do tego projektu.</u>
          <u xml:id="u-12.3" who="#MieczysławAugustyn">Druga moja uwaga jest trochę podobna do tej, którą sygnalizowała pani legislator. Część uprawnień wskazanych tutaj to są uprawnienia wpisane już w innych ustawach, w szczególności w ustawie o finansowaniu świadczeń zdrowotnych ze środków publicznych. Więc albo coś komuś się należy, albo my udajemy, że się należy i musimy teraz jeszcze wskazać grupę tych, którym się „należy należy”. Zatem wydaje mi się, że te przepisy nawet z legislacyjnego punktu widzenia, a my od tego tu jesteśmy, zawsze uznawane były w tej Izbie za zbędne. Po prostu. Nie powielajmy, nie powtarzajmy tego, co jest w innych ustawach, co się komuś z tytułu tych innych ustaw należy.</u>
          <u xml:id="u-12.4" who="#MieczysławAugustyn">Wprowadzacie państwo funkcję koordynatora. Muszę powiedzieć, że moja obserwacja sytuacji osób niesamodzielnych jest podobna do państwa obserwacji. Tu się zgadzam. Bardzo często barierą w tym, żeby z czegoś skorzystać, jest brak informacji albo zła informacja. I to jest dobra myśl. Tyle tylko, że ja nie wiem, na ile starczy kompetencji asystentom rodziny w tym zakresie. Mnie się wydaje, że oni powinni przynajmniej z tego zakresu, który dotyczy ochrony zdrowia, przejść odpowiednie przygotowanie, powinni mieć to przygotowanie. Wydaje mi się, że należałoby wysłuchać opinii zarówno samych tych pracowników, jak i samorządów, których to dotyczy. Dobrze, że państwo przewidzieliście jakieś środki na obsługę tego zadania. To jest oczywiste i konieczne. Ale wydaje się, że to, czy one są adekwatne do pracy, która ma być wykonana, czy wystarczające, powinni oceniać partnerzy społeczni. Taką opinią nie dysponujemy. I dlatego ja osobiście, chwaląc ten kierunek zmian dotyczący informacji, mam wątpliwości, na ile to jest wykonalne i czy to jest to miejsce, w którym ta informacja będzie właściwie udzielona. Nie ma czasu na to, żeby merytorycznie też nad tą kwestią dyskutować w takim trybie.</u>
          <u xml:id="u-12.5" who="#MieczysławAugustyn">Na koniec chciałbym powiedzieć, że przypuszczam – obym się mylił – że ten pośpiech nie jest związany z tym, że nie zdążymy do końca roku tego spokojnie rozpatrzyć. On jest związany z chęcią uniknięcia szerokiej, szerszej dyskusji odnoszącej się do momentu, w którym pani premier Szydło złożyła swoje obietnice. A ona złożyła te obietnice wtedy, kiedy przez Polskę przetaczała się fala różnorodnych demonstracji, protestów, pikiet związanych z procedowaniem ustawy antyaborcyjnej. I mam takie podejrzenie – i chcę to tutaj wypowiedzieć – że tak naprawdę zamiar niewyeksplikowany w tej ustawie i pośpiech, który temu towarzyszy, są uzasadnione tym, że państwo próbujecie jednak, czy spróbujecie za chwilę, zaostrzyć przepisy antyaborcyjne i że to ma być taki plaster na to zaostrzenie. To taka proteza, która ma załagodzić wydźwięk tego, że być może za chwilę kobiety, które będą świadome bardzo dużych dysfunkcji ich dziecka nienarodzonego, nie będą mogły skorzystać z dotychczasowych praw, które daje ustawa antyaborcyjna. Osobiście uważam, że to jest ukryty cel tej ustawy, ale mam nadzieję, że się mylę.</u>
          <u xml:id="u-12.6" who="#MieczysławAugustyn">Panie Przewodniczący, mimo że protestuję przeciwko takiemu trybowi rozpatrywania tej ustawy, starałem się wcześniej zaglądać do niej, przygotowywać się. Chciałbym złożyć, tak jak mówiłem, zespół poprawek dotyczących rozszerzenia grupy beneficjentów tej ustawy o te wszystkie dzieci niepełnosprawne, które się urodzą, które będą miały orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniem konieczności stałej lub długotrwałej opieki. Cały zespół poprawek dotyczy tak naprawdę tej jednej sprawy, jest ich 5. Uważam, że wtedy te słowa, które tutaj były wypowiadane, jak sądzę, w dobrej wierze, byłyby odbierane nie z takim dystansem, że tak powiem, czy z taką rezerwą, ale jako rzeczywiście szczera, adekwatna odpowiedź na potrzeby matek i ojców przyjmujących na świat, można powiedzieć, bohatersko dziecko z dysfunkcjami, które ma może małe, nikłe szanse przeżycia, ale czasem udaje się dzięki medycynie, wysiłkowi ochrony zdrowia i wszystkich przyjaciół uchronić je przed śmiercią albo wydłużyć czas życia dużo bardziej, czego chyba wszyscy byśmy tym rodzinom i tym dzieciom życzyli.</u>
          <u xml:id="u-12.7" who="#MieczysławAugustyn">Proszę państwa senatorów o życzliwość dla tej poprawki, bo tylko wtedy będzie to w moim przekonaniu adekwatna odpowiedź na oczekiwania rodzin. Bo nie jest sztuką – na koniec chcę to powiedzieć – coś robić, tak jak mówił pan minister, szybko, bo kto pomaga szybko, dobrze pomaga. Ja akurat uważam, że dobrze pomaga ten, kto pomaga mądrze, a mądrze może pomóc ten, kto słucha tych, którzy oczekują pomocy. My takiej szansy tutaj nie mamy. Wsłuchujemy się w głos pani premier, a powinniśmy się wsłuchać w głos samych zainteresowanych. Wtedy to by było odpowiednim uzasadnieniem. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję, Panie Senatorze.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#AntoniSzymański">O głos prosił pan senator Stanisław Kogut. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#StanisławKogut">Panowie Przewodniczący! Panie i Panowie Senatorowie! Drodzy Goście!</u>
          <u xml:id="u-14.1" who="#StanisławKogut">Z ogromnym bólem wysłuchałem wystąpienia senatora Augustyna. Panowie, ja jestem człowiekiem „Solidarności” oraz Prawa i Sprawiedliwości. I nawet jak były poprzednie rządy, bo jestem senatorem czwartą kadencję, bardzo wysoko ceniłem kompetencje pełnomocników, nawet i pełnomocnika – przepraszam, nie nawet – pana senatora Jarosława Dudy, który był poprzednio pełnomocnikiem, a teraz pana Michałkiewicza. Bo, Państwo Drodzy, te dzieci, cudowne dzieci niepełnosprawne, którym ja poświęciłem całe dorosłe życie, zawsze były traktowane jako podmiot, a nie jako rzecz i nie były traktowane jako przedmiot kłótni politycznej. Drodzy Państwo, ja proponuję: skończmy z tym upolitycznianiem, jeżeli chodzi o decyzję pomocy rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi.</u>
          <u xml:id="u-14.2" who="#StanisławKogut">Pan minister Pinkas, pan minister Michałkiewicz, pan prezes Kwiatkowski, pan minister, były pełnomocnik, Duda objechali całą Sądecczyznę. Byli na zaproszenie… Tu dziękuję panu ministrowi za wyróżnienie mojej fundacji, którą prowadzę. I proponuję panu senatorowi Augustynowi, żeby przyjechał i popatrzył…</u>
          <u xml:id="u-14.3" who="#MieczysławAugustyn">Panie Senatorze, ja prowadzę podobną organizację…</u>
          <u xml:id="u-14.4" who="#StanisławKogut">Przepraszam, ja…</u>
          <u xml:id="u-14.5" who="#MieczysławAugustyn">…i nie muszę jeździć.</u>
          <u xml:id="u-14.6" who="#StanisławKogut">Przepraszam, ja panu nie przeszkadzałem w pańskiej demagogii. Bo te dzieci to są cudowne, cudowne dzieci. I rodzice są wspaniali. A mówienie, upatrywanie od razu czegoś złego… Gratuluję rządowi pani premier Beaty Szydło, że naprawdę chce pomagać rodzinom z osobami niepełnosprawnymi. A skąd pan może wiedzieć, jak się dziecko urodzi, czy np. jest to dziecko z autyzmem? Ile potrzeba – tu są profesorowie, doktorowie – badań, żeby wykryć, że dziecko jest z autyzmem? A jakie są cudowne dzieci z Downem?</u>
          <u xml:id="u-14.7" who="#StanisławKogut">W związku z tym naprawdę nie wolno upolityczniać tego, bo dla mnie dzieci to jest świętość. Dzieci niepełnosprawne i dorabianie demagogii… Rodziny naprawdę kochają dzieci niepełnosprawne. Ale trzeba takim rodzinom pomóc. Ja widzę, jak np. do ośrodka do nas przyjeżdżają rodzice, którzy mają dwójkę dzieci niepełnosprawnych, i z jaką miłością przynoszą te dzieci na rehabilitację. Brawo, Panie Ministrze, brawo, Pani Premier, za te 4 tysiące!</u>
          <u xml:id="u-14.8" who="#StanisławKogut">Składam wniosek o przyjęcie ustawy bez poprawek. Bo wstyd, żebyśmy, Państwo Drodzy, robili tu potyczki polityczne, bitwy. I gratuluję, Panie Senatorze Duda, Panie Przewodniczący, że jak pan był pełnomocnikiem, naprawdę z ogromnym sercem pan także dbał o osoby niepełnosprawne, tak samo jak pan Michałkiewicz, jak pan Pinkas, jak pan Kwiatkowski, obecny przewodniczący PFRON. Składam wniosek o przyjęcie ustawy bez poprawek. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-15.1" who="#AntoniSzymański">Pan senator Augustyn ad vocem. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#MieczysławAugustyn">Chciałbym tylko panu senatorowi Kogutowi odpowiedzieć, jak najspokojniej potrafię.</u>
          <u xml:id="u-16.1" who="#MieczysławAugustyn">Po pierwsze, nie kwestionowałem tego przedłożenia. Ja wnioskuję o rozszerzenie możliwości wsparcia, a nie kwestionuję to wsparcie. To po pierwsze.</u>
          <u xml:id="u-16.2" who="#MieczysławAugustyn">Po drugie, naprawdę dobrze jest, gdy inni chwalą. Ja nie zaczynam swoich wystąpień, nigdy tego nie robiłem… Pierwszy raz zareagowałem, przypominając, że nie jest pan, Panie Senatorze, jedynym senatorem, który kawał życia poświęcił osobom niepełnosprawnym, w tym dzieciom, bo ja to robiłem i robię i to jest treść mojego życia. Mam nadzieję, że już więcej nie będę musiał, Panie Senatorze, tego mówić. Z cierpliwością słucham, jak pan przypomina nam o tym prawie na każdym posiedzeniu, więc zamknijmy to może tylko taką konkluzją. Jestem świadomy tego, co mówię, jestem świadomy potrzeb osób niepełnosprawnych, bo pracuję dla nich. Założyłem kilka organizacji, które im służą, i dobrze służą.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-17.1" who="#AntoniSzymański">Pan senator Jan Rulewski.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#JanRulewski">Najpierw muszę podzielić się z Wysokimi Komisjami pewną refleksją proceduralną. Jak wiadomo, demokracja to nie tyle zawartość spraw, które ludzie w różnych gremiach podzielają, ile przede wszystkim procedury. I oto mamy do czynienia z procedurą, w której najpierw pan minister wypowiada posłuszeństwo opinii publicznej, dowodząc, że posługuje się – żeby nie nadużywać – swoistym idiomem, funkcjonującym chyba od czasów Egipcjan, dzisiaj już zdezaktualizowanym, dzisiaj, a nawet tysiące lat temu zdezaktualizowanym, że kto szybko daje, ten podwójnie daje. A pan senator Kogut, chyba wbrew temu, co w ogóle widział i słyszał w „Solidarności” – nie wiem, co w PiS słyszał, ale w „Solidarności” na pewno tego nie mógł słyszeć – mówi, żeby podejmować decyzje o przyjmowaniu bez poprawek. Tego ja tam nie widziałem i nie słyszałem. I pewnie następny wniosek będzie taki, żeby w ogóle nie dyskutować, a kolejny – żeby wprowadzić dekrety. No bo tak naprawdę, Panie Ministrze, wobec pańskiej wiedzy, niewątpliwie rozległej, ale podkreślam, nie nieskończonej… Po to wszystkie demokracje świata, na czele z największą, amerykańską, bardzo wiele dyskutują, żeby tak jak kot – to też jest idiom – skoczyć pewnie i nigdy nie spaść na grzbiet. Ta ustawa ma w sobie antykocie elementy, antydemokratyczne elementy. A teraz pytania, bo muszę zachować procedury.</u>
          <u xml:id="u-18.1" who="#JanRulewski">Panie Ministrze, najpierw pytam: skąd się wzięła cudowna – nie określam, że duża czy mała – kwota 4 tysięcy zł? Panie Ministrze, czy uważa pan, że nie ma alternatywnej pomocy dla pomocy finansowej? Jak wiadomo, pomoc finansowa ma parę wad i zalet. Pewnie rząd PiS będzie mówił, że to rodzice najlepiej wiedzą, jak wydawać te 4 tysiące zł. Ale istnieją inne szkoły, zresztą praktykowane w Polsce, w zakresie pomocy, że wydaje się przedmiot, materię – ja za chwilę powiem o swojej poprawce – na chorobę, daje się na ogół poradę i lekarstwo. Rzadko daje się pacjentowi, np. alkoholikowi, pieniądze i mówi: „Idź się lecz!”. Daje się lekarstwo. Więc tutaj nasze drogi się rozchodzą.</u>
          <u xml:id="u-18.2" who="#JanRulewski">I na tym bym skończył tę procedurę, z apelem, żeby nie przerywano dyskusji, żeby Polska nie zmierzała do dekretów, choćby wydawanych przez najlepszych specjalistów, przez najlepszych fachowców. Moje długoletnie doświadczenie, dłuższe niż pana senatora Koguta, a szczególnie w demokracji, wskazuje, że im więcej się uciera poglądy, dyskutuje, tym lepsze są podejmowane decyzje. Dlatego wyrażam ubolewanie, które już pan senator Augustyn wyraził, że tego nie skonsultowano ze środowiskami lekarskimi, a więc tymi, którzy leczą, ze środowiskami samych osób niepełnosprawnych, tymi wszystkimi, którzy tę bożą mękę przeszli w życiu i chyba rzeczywiście najlepiej wiedzą, czego im dzisiaj najwięcej potrzeba.</u>
          <u xml:id="u-18.3" who="#JanRulewski">Ale wracam do mojego pytania. Z czego wynika ta cudowna kwota 4 tysięcy zł? Panie Ministrze, pan może się nie znać na tym, ale 4 tysiące zł w przypadku chorób Downa to może być kwota, powiedzmy, przeciętnie dobra, ale w gorszych przypadkach to może być kwota za mała, w lżejszych przypadkach to może być kwota za duża. Chcę przez to dowieść, że to nie jest najlepsze rozwiązanie, pomijając już to, że do końca nie wiemy, czy te środki będą właściwie spożytkowane. Wprawdzie ustawa mówi o dalszych jak gdyby udogodnieniach, ale to są ogólnie znane udogodnienia, bo w Polsce system opieki nad dzieckiem jest bardzo dobrze rozwinięty, nawet na tle innych krajów rozwiniętych. Ta kwota to jest, nie da się ukryć, rzeczywiście jakiś rodzaj substytutu czy też próba fastrygowania podartych spodni: dajemy 4 tysiące zł i odfajkowaliśmy problem! Wprawdzie rząd zapowiada, ale tylko zapowiada, że pojawi się jakiś program, ale to oznacza, że sam wpada w pułapkę szybkości. Nie przygotował tego programu, wobec tego tylko zapowiada. No dobrze, ale jak ma podjąć taką decyzję kobieta, która dzisiaj jest w ciąży, w trudnej ciąży – nazwijmy ją tak – a jeszcze nie wie, co ją spotka jutro czy za rok, skoro nie jest to czarno na białym wymierzone?</u>
          <u xml:id="u-18.4" who="#JanRulewski">Zatem ja proponuję, żeby indeks pomocy był uzupełniony o to, o co najbardziej wołają to dziecko poczęte i ta kobieta. Ona woła o lekarza, o opiekę lekarską, szpitalną…</u>
          <u xml:id="u-18.5" who="#komentarz">(Wypowiedź poza mikrofonem)</u>
          <u xml:id="u-18.6" who="#JanRulewski">Chwileczkę, nie skończyłem. Pani jest nerwowa, choć jest pani dużo młodsza ode mnie. Ale dlatego usprawiedliwiam, Pani Senator…</u>
          <u xml:id="u-18.7" who="#komentarz">(Wypowiedź poza mikrofonem)</u>
          <u xml:id="u-18.8" who="#JanRulewski">Pani Senator…</u>
          <u xml:id="u-18.9" who="#Gloszsali">Tak, proszę…</u>
          <u xml:id="u-18.10" who="#JanRulewski">Dziecko woła – i na pewno ta kobieta – a dzisiaj ta medycyna, która kiedyś była szczątkowa, jest już rozwinięta… Leków, leków – woła dziecko. Bo lekarz tylko może zdiagnozować, poradzić, ale naprawdę pomagają leki. Dzięki Bogu one coraz bardziej się rozwijają. Dlatego moja poprawka zmierza do tego, żeby udzielić zarówno tej kobiecie, jak i tym dzieciom i nie tylko tym, które przeszły ten trudny okres ciąży oraz poczęcia, ale również tym, u których objawy związane z trudną ciążą pojawiają się pół roku, rok później, a bywa nawet, że po 5 latach… Miałem przypadek, że u dziecka objawiły się choroby serca dopiero po 5 latach. To jest pierwsza poprawka.</u>
          <u xml:id="u-18.11" who="#JanRulewski">I drugie pytanie, takie na chybcika, przepraszam, ale tylko tak w tym się zorientowałem. W art. 9 pisze się o koordynacji środków. Nie neguję tej potrzeby, ale czytam, że one mają pochodzić z Funduszu Pracy. Ja stanowczo przeciwko temu protestuję, nie przeciwko pomocy w tym przypadku, ale przeciwko temu, że Fundusz Pracy miałby służyć leczeniu. Zwracam uwagę na to, że nawet inne rządy, mnie przyjazne, krytykowałem za to, że na zasadzie właśnie takiego: łap muchy, co jest w powietrzu, to łap… Bo skoro są środki Funduszu Pracy, to łapiemy te środki po to, żeby dać tym kobietom i tym dzieciom. Pytanie, co będzie, gdy wzrośnie bezrobocie, gdzie będziemy łapać. Czy tym kobietom będziemy zabierać te pieniądze, te 70 milionów zł na koordynację, i być może inne? To jest dla mnie niezrozumiała procedura. To jest…</u>
          <u xml:id="u-18.12" who="#JanRulewski">I na koniec…</u>
          <u xml:id="u-18.13" who="#MieczysławAugustyn">Sprzeczna w ogóle z celem…</u>
          <u xml:id="u-18.14" who="#JanRulewski">Tak, sprzeczna z celem… Ja myślę, że sprzeczna również z celami, które objawiamy na ogół podatnikom, gdy mówimy: „Płaćcie składkę na to, co sami tworzycie. Tworzycie bezrobocie, to płaćcie składkę na to, żeby je zwalczać”.</u>
          <u xml:id="u-18.15" who="#JanRulewski">I na koniec, Panie Ministrze. Pani premier wystąpiła szybko, chwalebnie, można powiedzieć, manifestacyjnie czy rewolucyjnie. Ale ja bym powiedział – proszę zaprzeczyć czy potwierdzić – że w tej chwili problemem są te sprawy, które są problemem od setek tysięcy lat, ale nowym problemem w zakresie patologii ciąży są narodziny w Polsce wcześniaków, które niosą później skutki właśnie w postaci niepełnosprawności, choć nie zawsze. Ale na pewno są to sprawy kosztowne. Pytam więc, czy rząd przyśpieszy swoje działania w zakresie ciąż tzw. patologicznych, jeśli chodzi o wcześniaków. Wcześniactwo nie jest problemem, który da się załatwić 4 tysiącami zł, bo tu jest wiele innych przyczyn… Ale to nie jest tematem dzisiejszego posiedzenia, a zatem dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#AntoniSzymański">Panie Senatorze, dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-19.1" who="#AntoniSzymański">Zbierzemy pytania do pana ministra Michałkiewicza, który za 10 minut będzie już z nami i odpowie na te pytania. Było jedno pytanie do pana ministra zdrowia, ale myślę, że będę prosił o zbiorczą odpowiedź, tak będzie sprawniej.</u>
          <u xml:id="u-19.2" who="#AntoniSzymański">Proszę państwa, pan marszałek wyznaczył przerwę do godziny 15.00. Oczywiście ta przerwa nas nie zobowiązuje, możemy przedłużyć posiedzenie, ale wskazuję tylko, że byłoby dobrze, gdybyśmy nasze wypowiedzi kondensowali, tak żeby były one możliwie krótkie. Oczywiście nie będę przerywał dyskusji w żaden sposób, poprosimy pana marszałka o przedłużenie przerwy, ale chodzi o to, żebyśmy uwzględniali tę kwestię czasu i to, że inni senatorowie oczekują na efekty naszej pracy.</u>
          <u xml:id="u-19.3" who="#AntoniSzymański">W kolejności pan senator Stanisławek. Bardzo proszę, Panie Senatorze, o zabranie głosu. Następnie pani Czudowska, a potem pan senator Majer.</u>
          <u xml:id="u-19.4" who="#AntoniSzymański">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#AndrzejStanisławek">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-20.1" who="#AndrzejStanisławek">Panie Przewodniczący! Panowie Ministrowie! Szanowni Państwo!</u>
          <u xml:id="u-20.2" who="#AndrzejStanisławek">Każdy widzi w ustawie to, co chce zobaczyć. Ja widzę pozytywy, które, nawet bym powiedział, mnie pozytywnie zaskoczyły i z których się cieszę. Z czego się cieszę? W art. 6 mamy uprawnienia do diagnostyki prenatalnej oraz to, co jest niezwykle istotne i czego nam w kraju brakuje, czyli zabiegi wewnątrzmaciczne. I ten kierunek uważam za niezwykle istotny w tej ustawie, pomijając oczywiście dofinansowanie i pomoc kobietom czy rodzinom w postaci dofinansowania, bo to są tylko pieniądze. Diagnostyka prenatalna i zabiegi wewnątrzmaciczne pozwalają urodzić zdrowe dziecko. I oczywiście mam też pytanie: czy rzeczywiście z tych pieniędzy będą dodatkowe środki na diagnostykę prenatalną i na operacje wewnątrzmaciczne? To jest pierwsze pytanie.</u>
          <u xml:id="u-20.3" who="#AndrzejStanisławek">Drugie pytanie. Jeżeli w tej chwili już wiemy o tym, że pewne operacje wewnątrzmaciczne pozwalają urodzić zdrowe dziecko, to czy taka rodzina też dostanie wsparcie?</u>
          <u xml:id="u-20.4" who="#AndrzejStanisławek">Podtrzymałbym wniosek senatora Koguta o przyjęcie tej ustawy bez poprawek, ponieważ tak jak powiedział pan minister, prace będą trwały. Ja tu jeszcze bym chciał w pewnym sensie zwrócić uwagę senatorom opozycji: nie ma takiej ustawy… ja nie słyszałem, ile razy w Sejmie była jakakolwiek ustawa, żeby nie było uwag. Strona społeczna ma bardzo różne uwagi, które nie… Ustawa nie jest w stanie zaspokoić wszystkich, żadna ustawa, ani co do ilości pieniędzy, ani co do jakości opieki. Dlatego uważam, że przyjęcie tej ustawy bez poprawek i dalsza praca nad nią to jest jak najbardziej sensowne rozwiązanie. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję, Panie Senatorze.</u>
          <u xml:id="u-21.1" who="#AntoniSzymański">Pani senator Dorota Czudowska. Proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#DorotaCzudowska">Dziękuję, Panie Przewodniczący.</u>
          <u xml:id="u-22.1" who="#DorotaCzudowska">Zanim zadam pytanie panu ministrowi, chciałabym jeszcze jednak się ustosunkować do wypowiedzi senatorów opozycji, bo nie można tego nie skomentować.</u>
          <u xml:id="u-22.2" who="#DorotaCzudowska">Panie Senatorze Augustyn, zamiast powtarzać obiegowe opinie o tym, czym są 4 tysiące zł dla matki, która rodzi dziecko ciężko upośledzone, niezdolne do życia albo zdolne do krótkiego życia… Ja nie powtórzę tego słowa, którego pan użył, ale myślę, że naszym zadaniem, także przed opinią społeczną, przed ludźmi, którzy używają takich słów, jest prostowanie, bo nie godzi się, żeby w Senacie tak nazywać zasiłek dla osób, dla kobiety i dziecka w ciężkim położeniu.</u>
          <u xml:id="u-22.3" who="#DorotaCzudowska">I do pana senatora Rulewskiego. Panie Senatorze, pan pyta i ma wątpliwości, nie wierzy pan, że to było konsultowane z lekarzami. No, chciałabym tylko przypomnieć, że 4 ministrów jest lekarzami. My na co dzień spotykamy się z lekarzami i oni też się z nimi spotykają. Mógłby pan zapytać, ile do tej pory było petycji od lekarzy, którzy zajmują się opieką perinatalną, którzy zajmują się opiekę paliatywną, jak wydeptują ścieżki do Ministerstwa Zdrowia. Naprawdę ja nie chcę tu być adwokatem Ministerstwa Zdrowia, choć w tym wypadku jestem, ale chcę powiedzieć, że pani premier i ta ustawa przychodzą nam, lekarzom z pomocą. My o tych wszystkich problemach wiemy od bardzo, bardzo dawna, a teraz będziemy mogli chociaż trochę pomóc. Tak jak powiedział pan profesor Stanisławek, będziemy mogli dalej procedować nad tą ustawą.</u>
          <u xml:id="u-22.4" who="#DorotaCzudowska">Myślę, Panie Senatorze, że 4 tysiące – czy to jest mało, czy to jest dużo – to jest na pewno więcej niż nic, które było oferowane do tej pory ze strony waszego rządu.</u>
          <u xml:id="u-22.5" who="#DorotaCzudowska">A pytanie do ministra mam takie: czy uwagi, które przedstawiła pani legislator, uniemożliwią funkcjonowanie tej ustawy? My zawsze z uwagą wysłuchujemy uwag legislatorów czy to sejmowych, czy to senackich, dlatego pytam, czy w tym wypadku one uniemożliwią funkcjonowanie tej ustawy. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję, Pani Senator.</u>
          <u xml:id="u-23.1" who="#AntoniSzymański">O odpowiedź poproszę pana ministra Michałkiewicza zaraz po jego powrocie, wtedy przejdziemy do bloku odpowiedzi.</u>
          <u xml:id="u-23.2" who="#AntoniSzymański">A teraz proszę o zabranie głosu pana Ryszarda Majera.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#RyszardMajer">Panie Przewodniczący! Panie i Panowie Senatorowie! Drodzy Goście! Panie Ministrze!</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#RyszardMajer">Bardzo dziękuję panu senatorowi Kogutowi za jego słowa i za jego spojrzenie, bardzo obiektywne w moim przekonaniu, na kwestię niepełnosprawności i na kwestię ról, jakie przyjmujemy w życiu publicznym, odnosząc się do tego problemu.</u>
          <u xml:id="u-24.2" who="#RyszardMajer">Wypada mi również wyrazić ubolewanie nad słowami mojego czcigodnego poprzednika, pana senatora Rulewskiego, który pewnie z rozpędu porównał dawanie pieniędzy rodzinom z dziećmi niepełnosprawnymi do dawania pieniędzy alkoholikowi. To, Panie Senatorze, niestosowne porównanie w tej Izbie. Myślę, że można szukać różnych parafraz, ale…</u>
          <u xml:id="u-24.3" who="#komentarz">(Wypowiedź poza mikrofonem)</u>
          <u xml:id="u-24.4" who="#RyszardMajer">Uważam, że to jest niestosowne, ale rozumiem, że w toku dyskusji różne rzeczy mogą się zdarzyć.</u>
          <u xml:id="u-24.5" who="#RyszardMajer">Ja jestem głęboko przekonany, że w tym przypadku, ponieważ ustawa jest tak naprawdę jednym z elementów konstrukcyjnych budowy programu prorodzinnego, również senatorowie opozycji nie będą się sprzeciwiali i poprą rozwiązania, które proponuje rząd Prawa i Sprawiedliwości.</u>
          <u xml:id="u-24.6" who="#RyszardMajer">Drodzy Państwo, Panie Ministrze, wychodząc naprzeciw, ja nie będę zadawał pytań, lecz przedstawię refleksję, która dotyczy art. 12. W tym artykule jest propozycja, aby do 31 grudnia 2016 r. Rada Ministrów przyjęła program kompleksowego wsparcia „Za życiem”, który będzie uszczegółowiał, rozwijał te elementy, które się w ustawie pojawiają. Ja bardzo proszę, Panie Ministrze, o zwrócenie uwagi na sytuację rodzin niepełnosprawnych w środowisku wiejskim.</u>
          <u xml:id="u-24.7" who="#RyszardMajer">Ja już kiedyś o tym mówiłem. Jeśli chodzi o podejście do niepełnosprawności w Polsce, to tak naprawdę jest to Polska 2 prędkości. Życie w rodzinach w środowisku wiejskim jest na znacznie niższym poziomie, dostęp do rehabilitacji jest o wiele trudniejszy. Jakość życia tych dzieciaków, które są poza dużymi miastami, naprawdę jest zupełnie inna. Panie Ministrze, w tym programie, który będzie kolejnym elementem programu „Za życiem”, warto spojrzeć na to, zwrócić uwagę na sytuację rodzin wiejskich i dać im szersze wsparcie, żeby rehabilitacja, pomoc zdrowotna, pomoc socjalna dla rodzin na wsi była nieco większa niż dla tych w środowisku miejskim. Tam po prostu jest trudniej, infrastruktura socjalna, infrastruktura zdrowotna jest o wiele gorsza, mniej rozwinięta i tam wychowanie dziecka, opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym kosztuje o wiele więcej niż w środowisku miejskim. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-25.1" who="#AntoniSzymański">Nie dostrzegam więcej zgłoszeń do dyskusji.</u>
          <u xml:id="u-25.2" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę, pan senator Augustyn.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#MieczysławAugustyn">Korzystając z obecności pana ministra Pinkasa, chciałbym zapytać, o ile wzrośnie finansowanie badań prenatalnych. Należy się spodziewać, że teraz kobiety będą chętniej korzystały z tych badań – i dobrze, to chwalebne – a to będzie kosztowało. Czy państwo przewidujecie jakieś środki i w jakiej wysokości?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję bardzo, Panie Senatorze.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#AntoniSzymański">W tej chwili przechodzimy do odpowiedzi.</u>
          <u xml:id="u-27.2" who="#AntoniSzymański">Może jako pierwszego poproszę pana ministra zdrowia o odpowiedź na te pytania, które były kierowane do pana ministra.</u>
          <u xml:id="u-27.3" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#JarosławPinkas">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-28.1" who="#JarosławPinkas">Na wstępie chciałbym się odnieść do wypowiedzi pana senatora Rulewskiego. Panie Senatorze, ostatnią rzeczą, jaką prezentuję, mam takie wrażenie, a nawet pewność, jest to, że mam licencję na mądrość. Mam istotną pokorę w sobie i pełną garścią czerpię z doświadczeń innych, i robię to całe życie. Na tym zresztą polega praca lekarza, to jest praca relacyjna.</u>
          <u xml:id="u-28.2" who="#JanRulewski">…Kręgosłup.</u>
          <u xml:id="u-28.3" who="#JarosławPinkas">Jeżeli mogę pochwalić się jakąś wiedzą, to jest to właśnie ta wiedza, która pochodzi z moich relacji z pacjentami, nie tylko z książek czy też z konferencji, bo jestem także pracownikiem naukowym. Jestem pełen pokory.</u>
          <u xml:id="u-28.4" who="#JarosławPinkas">Istnieją jednak sytuacje, w których po to, żeby odnieść sukces i żeby dać ludziom poczucie, że się działa, po prostu trzeba działać szybko. I mam też takie poczucie, że powinniśmy o tym programie porozmawiać za rok, może za 2 lata, zobaczyć, co z tego wynikło, czy ludzie poczuli ulgę, czy są bardziej zadowoleni, czy mają większe poczucie tego, co jest dla nich ważne, że państwo o nich dba, że nie zostali odseparowani, odsunięci.</u>
          <u xml:id="u-28.5" who="#JarosławPinkas">Ten program to jest program, który będzie dużo kosztował. To nie jest program stworzony po to, żebyśmy pokazali, że coś robimy. Nie. Ten program będzie zawierał wiele konkretów. On już zawiera konkrety. Składa się z 2 części. Jedna to dość nieskomplikowana ustawa. Implikacją tej ustawy jest powstanie programu. W tym programie zawarte są elementy, których w tej chwili nie ma, np. elementy koordynacyjne, związane z kompleksową opieką socjalno-medyczną, rozmieszczone w całej Polsce, także na terytoriach wiejskich, Panie Senatorze. Zresztą dla nas najbardziej istotne jest to, żeby był równy dostęp. To także implikacja czegoś, czego nie było, a o czym już wcześniej mówiłem, mianowicie dobrze opłaconych hospicjów perinatalnych, a później zapewnienie praktycznie bezkolejkowego dostępu, wiemy, że to jest możliwe, do hospicjów stacjonarnych lub też hospicjów domowych, ponieważ działalność hospicjum perinatalnego obejmuje określony czas.</u>
          <u xml:id="u-28.6" who="#JarosławPinkas">Dochodzi tu także, co jest bardzo ważne – i dziękuję bardzo panu senatorowi Rulewskiemu za to, że odniósł się do tego problemu – pełna koordynacja opieki nad wcześniakami z projektem, który już zaczął funkcjonować, bardzo ważnym, który uzyska, mam nadzieję, szczególne wsparcie wśród państwa senatorów, tj. z programem laktacyjnym.</u>
          <u xml:id="u-28.7" who="#JarosławPinkas">Chcemy także – to nie jest część tego programu, ale chcę o tym powiedzieć, zresztą już nad tym pracujemy – aby powstał instytut karmienia piersią, który będzie miał także część technologiczną, czyli dostarczającą tego, co najlepsze, wcześniakom. Odchodzimy od karmienia sztucznego, przynajmniej je ograniczamy. To też jest jeden z istotnych elementów, zresztą także zawarty w tym programie.</u>
          <u xml:id="u-28.8" who="#JarosławPinkas">Ten projekt jest też tak zorganizowany, tak został pomyślany, żeby wszystko to, co się dzieje w Narodowym Funduszu Zdrowia, bo to on będzie głównym organizatorem tej pomocy medycznej, było skonsolidowane, było koordynowane – po raz kolejny, jak mantrę będę powtarzał te słowa. Te środki są. One muszą być racjonalnie nakierowane i racjonalnie wydane, ale trzeba też sprawdzić, jakie są tego efekty. Stąd też mamy przekonanie, a nawet pewność, że jeżeli część tej koordynacji medycznej oddamy tam, gdzie mamie i dziecku jest najbliżej, czyli lekarzowi opieki podstawowej, to będzie to miało istotny sens i będzie to wyjątkowo skuteczne, szczególnie wtedy gdy będziemy mogli to sprawdzić, a sprawdzić będziemy mogli wtedy, kiedy za to zapłacimy. To nie jest tak, że będziemy wymagać. Nie. Chcemy podejść do zagadnienia racjonalnie, żeby wszystkich tym zainteresować. Niestety, opieka nad osobami niepełnosprawnymi nie może być tylko naszą dobrą intencją i zamiarami, to muszą być niezwykłe konkrety. Ludzie oczekują tych konkretów.</u>
          <u xml:id="u-28.9" who="#JarosławPinkas">Jest mi niezwykle przykro, że musimy mówić o tym, dlaczego 4 tysiące. Chcę powiedzieć, że mam głębokie przekonanie, że i 40 tysięcy byłoby za mało, a są takie przypadki, że i 4 miliony to byłaby kwota istotnie za mała. W tym programie ta kwota jest najmniej istotna, ona być może będzie drobną ulgą, jakimś sygnałem, że pochylamy się nad problemem, bo jesteśmy pierwszym rządem, który ofiaruje, pewnie mało, ale coś ofiaruje.</u>
          <u xml:id="u-28.10" who="#JarosławPinkas">Dziękuję pani senator Czudowskiej za to, że powiedziała, że to jest lepsze niż nic. Pewnie, że to jest lepsze niż nic, tyle że to nie jest kwestia wartościowania tego heroizmu. My nie płacimy za heroizm matek, które urodzą niepełnosprawne dzieci, nie płacimy za to, że ma się niepełnosprawne dzieci. Chcemy dać poczucie, że ktoś myśli, choćby w takim wymiarze, jesteśmy przecież jeszcze niespecjalnie bogatym krajem, ale to jest pierwszy krok. Mam przekonanie, że ten następny krok, po 31 grudnia, wtedy kiedy pokażemy program, to już będzie krok milowy. Żeby rozpocząć marsz, trzeba zrobić pierwszy krok, Panie Senatorze, i myśmy go zrobili. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję, Panie Ministrze.</u>
          <u xml:id="u-29.1" who="#AntoniSzymański">Jest już pan minister Michałkiewicz. Bardzo proszę o udzielenie odpowiedzi na pytania, a także ustosunkowanie się do stwierdzeń, które tu padły ze strony Biura Legislacyjnego, i uwag, które zgłosiło biuro.</u>
          <u xml:id="u-29.2" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeszcze raz przepraszam za moją nieobecność.</u>
          <u xml:id="u-30.1" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Przede wszystkim chcę powiedzieć, że jestem wdzięczny za dyskusję, bo zależy nam na tym, żeby ten temat, tak ważny dla wielu Polaków, dla wielu polskich rodzin, był poważnie traktowany. Wczoraj na posiedzeniu komisji rodziny, polityki społecznej i pracy niepełnosprawny poseł Sławomir Piechota powiedział, że temat ten wymaga poważnej dyskusji. Dlatego cieszę się z tego, że w Senacie ta poważna dyskusja się odbyła.</u>
          <u xml:id="u-30.2" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Wracając do konkretnych pytań, chcę powiedzieć, że jeśli chodzi o uwagi Biura Legislacyjnego, to poprosimy naszego legislatora, żeby wyjaśnił, dlaczego przyjęliśmy takie rozwiązania.</u>
          <u xml:id="u-30.3" who="#KrzysztofMichałkiewicz">A teraz pozostałe sprawy. Termin wypłaty świadczeń. Oczywiście będziemy wypłacać niezwłocznie, zgodnie z kodeksem postępowania administracyjnego.</u>
          <u xml:id="u-30.4" who="#KrzysztofMichałkiewicz">W odniesieniu do wypowiedzi senatora Augustyna, że wsparcie jest niewystarczające, powiem, że zależy, o jakim wsparciu pan senator myśli, bo rozumiem, że nie tylko finansowym. Jeśli chodzi o świadczenie usług medycznych, rehabilitacyjnych, wsparcie w koordynowaniu usług, także usług i instrumentów dotyczących polityki rodzinnej, to tego jest dużo, a będzie jeszcze więcej i bardzo konkretnie w programie, który przygotowujemy.</u>
          <u xml:id="u-30.5" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Przypomnę też panu senatorowi, że mówimy o horyzontalnej polityce wobec osób niepełnosprawnych. Wspominałem tu o polityce rodzinnej, o tym, że w ramach programu 500+ 225 tysięcy dzieci niepełnosprawnych otrzymuje przez ostatnie miesiące co miesiąc 500 zł, że w 2017 r. wydamy 35 miliardów na politykę rodzinną, a polityką rodzinną są także objęte rodziny z osobami niepełnosprawnymi. To, co przecież także państwo robiliście w poprzedniej kadencji, próbując usytuować pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych horyzontalnie, żeby faktycznie koordynował politykę, która realizuje się w różnych dziedzinach naszego życia, w różnych politykach publicznych, w różnych resortach… Na pewno nie chcemy zdjęcia odpowiedzialność ze wszystkich innych resortów, tak aby wszystko zmieścić w jednym programie. Uważamy, że byłby to błąd. Za swoich obywateli, za zaspokajanie ich potrzeb odpowiadają także samorządy, a za kreowanie polityk publicznych odpowiadają poszczególne resorty i w każdym miejscu powinny być dostrzegane potrzeby osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-30.6" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Nie ukrywam, że zaskoczył mnie pan senator Augustyn, choćby przenośnie nazywając świadczenie trumienkowym. Uważam, że dla tych rodzin, które decydują się urodzić niepełnosprawne dziecko albo dziecko z jakąś rzadką czy inną chorobą, to świadczenie… Tu raczej uległbym temu, co powiedziała, zresztą była prezes, wiceprezes PFRON, pani Agnieszka Dudzińska na posiedzeniu komisji polityki rodzinnej, także przedstawicielka stowarzyszenia rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, bo ona nazwała to kołem ratunkowym. W sytuacji gdy rodzi się dziecko niepełnosprawne, zanim załatwi się wszystkie formalności, zanim będzie możliwość skorzystania z różnych innych świadczeń i usług, potrzebne jest na pierwszy moment takie koło ratunkowe, żeby ta kobieta, ta rodzina była w stanie zapłacić za taksówkę, pojechać na rehabilitację, na badania diagnostyczne, do specjalisty czy dokupić coś do wyposażenia pokoju dziecięcego, bo urządzając go i nie wiedząc, że dziecko urodzi się niepełnosprawne, mogła o niektórych rzeczach nie pomyśleć. Ja uważam, że obrażamy rodziny dzieci niepełnosprawnych, te matki, które decydują się na urodzenie po trudnej ciąży, wyśmiewając to wsparcie, które jest na miarę możliwości budżetu. A przecież wiemy, że żadne pieniądze nie zrekompensują tej decyzji matki, rodziny, żeby urodzić i wychowywać dziecko z niepełnosprawnością. Uważam, że warto pamiętać o tym, że w dzisiejszym świecie, przy dzisiejszej technice transmisje z obrad komisji można zobaczyć w internecie, można wysłuchać wypowiedzi i szacunek dla tych matek, dla tych rodzin wymaga tego, żebyśmy mówili o nich z dużą empatią.</u>
          <u xml:id="u-30.7" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Czy samorządy nie będą musiały dopłacać do realizacji tej ustawy? Wspomniałem o tym. Oczywiście np. PFRON przekazuje na podstawie algorytmu pieniądze powiatom, samorządom wojewódzkim, ale tylko dofinansowując zadania, z tego względu, że to samorządy mają zaspokajać potrzeby mieszkańców swojej wspólnoty samorządowej. Osoby niepełnosprawne, rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym są takimi samymi mieszkańcami, obywatelami, członkami wspólnoty samorządowej jak inni mieszkańcy i jeżeli ustawa o samorządzie gminnym stanowi, że samorząd zaspokaja potrzeby mieszkańców, członków wspólnoty samorządowej, to dotyczy to także osób niepełnosprawnych, także rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. Uważam, że to, że samorząd ma obowiązki nie tylko wobec wyborców, którzy głosują, ale wobec wszystkich, w tym także wobec osób niepełnosprawnych i rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym, powinno być podkreślane przy każdej okazji.</u>
          <u xml:id="u-30.8" who="#KrzysztofMichałkiewicz">A może warto tu powiedzieć, o czym pan senator, pan przewodniczący wspomniał, o ustawie z 1993 r., która wprost nakłada na władze publiczne samorządowe i rządowe odpowiedzialność za stworzenie systemu wsparcia dla rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym. To było w 1993 r. Jeżeli do tej pory rodziny często czuły się osamotnione i nie mogły liczyć na pomoc, to możemy to jako klasa polityczna traktować jako naszą wspólną porażkę, porażkę z tego powodu, że przez tyle lat nie byliśmy w stanie zapewnić w naszym kraju systemu wsparcia, oparcia, pomocy osobom niepełnosprawnym.</u>
          <u xml:id="u-30.9" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Czy ta ustawa nie jest początkiem drogi do zaostrzenia ustawy aborcyjnej? Ta ustawa oraz program, który ogłosiła pani premier Beata Szydło, stanowią dokładne tego przeciwieństwo. W sytuacji gdy po raz kolejny próbowano rozpętywać wojnę ideologiczną, gdy dyskutowano o tym, kiedy można dokonać aborcji, a kiedy nie można tego zrobić, pani premier wystąpiła i powiedziała: zajmijmy się działaniem za życiem i dla życia. Oczywiście ta ustawa mówi o tych rodzinach, o tych matkach, które rodzą dziecko, i okazuje się, że to dziecko jest niepełnosprawne, jest dzieckiem wymagającym specjalnej troski, specjalnej opieki czy pielęgnacji.</u>
          <u xml:id="u-30.10" who="#KrzysztofMichałkiewicz">I powiem to, co powiedziałem wczoraj w Sejmie. Słuchając wypowiedzi posłów, które były bardzo różne, przypominałem sobie różne kontakty ze środowiskiem osób niepełnosprawnych. Przypomniałem sobie takie święta Bożego Narodzenia, kiedy to w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych zorganizowana została msza i do mszy służyły dzieci niepełnosprawne. Dzieci, ledwo idąc, szły w procesji z darami. I widziałem rodziców, którzy pękali z dumy, dlatego że ich dzieci są w stanie wystąpić, donieść te dary, służyć do mszy. Od 25 lat w różny sposób zajmuję się osobami niepełnosprawnymi i takich momentów, w których widziałem rodziców dumnych ze swoich niepełnosprawnych dzieci będących w stanie przekroczyć granice swej niepełnosprawności, zadowolone czy czasami radosne osoby niepełnosprawne, jest dużo i warto o tym pamiętać. Oczywiście jest to czas trudny dla tych rodzin i dla tych dzieci, ale są także momenty pozytywne, momenty radości.</u>
          <u xml:id="u-30.11" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Mówiąc o tym, co ta ustawa niesie i co ten program niesie, trzeba powiedzieć, że przede wszystkim niesie właśnie to, że warto otoczyć szacunkiem te kobiety, te rodziny, które decydują się na przyjęcie dziecka niepełnosprawnego. Jedna z pań poseł, która ma takie dziecko, powiedziała: z miłości i z miłością. Ja uważam, że to było wspaniałe. Więc zamiast mówić o negatywnych rzeczach, pomyślmy pozytywnie i spróbujmy coś pozytywnego dla tych osób zrobić.</u>
          <u xml:id="u-30.12" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Pan senator Rulewski, który zawsze był wrażliwy na politykę społeczną – mówię o tym w sensie pozytywnym – pyta, skąd 4 tysiące zł. Oczywiście to jest kompromis, kompromis między potrzebami tych osób – za chwileczkę powiem, że to nie jest tak, że w ogóle tego nie konsultowaliśmy – a możliwościami budżetowymi. Tak że ten kompromis jest taki, że w dzisiejszej sytuacji budżetowej te 4 tysiące to było to, co mogliśmy faktycznie wyskrobać w budżecie. Czy to jest wystarczające? Już mówiłem. Uważam, że żadna kwota nie jest wystarczająca, żeby wynagrodzić, wesprzeć te matki i te rodziny, ale najgorsze, co może być, to sytuacja, w której zostawiamy je same, gdy one rodzą i szukają wsparcia, pomocy, informacji. Dlatego uważam, że warto zacząć coś robić. Jednocześnie mam nadzieję, że warunki w Polsce będą się na tyle polepszać, że będziemy w stanie wspierać te osoby finansowo, rehabilitacyjnie, medycznie, na różne sposoby, tak jak to się dzieje np. w Szwecji. Niestety, ciągle nas jeszcze na ten poziom wsparcia nie stać.</u>
          <u xml:id="u-30.13" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Czy tylko pieniądze mogą być pomocą dla rodzin? Nie. W ustawie, którą państwo senatorowie dzisiaj mają okazję poznać, dla mnie osobiście tak naprawdę najważniejszym punktem jest art. 10, który nakłada na rząd obowiązek przygotowania programu wsparcia osób niepełnosprawnych i uchwalenia go do 31 grudnia 2016 r. Ten artykuł i w ogóle uchwalenie tej ustawy daje także pani premier szansę wprowadzenia poprawki do budżetu w celu zapewnienia środków finansowych, tak aby ten program ruszył w następnym roku, żeby rodziny, które już dużo różnych obietnic słyszały, nie usłyszały następnych zapewnień, tylko mogły otrzymać konkretną pomoc i wsparcie.</u>
          <u xml:id="u-30.14" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Dlaczego nie przeprowadzono konsultacji w sprawie ustawy? Właśnie dlatego. Gdybyśmy nie zdążyli z tą ustawą, gdybyśmy nie mieli szansy wprowadzić poprawki budżetowej, to musielibyśmy czekać do 2018 r. i panowie senatorowie doskonale to rozumieją. Tu już pan minister Pinkas wspominał, że warto czasami się śpieszyć z pomocą, a w sytuacji dzieci, które rodzą się z trudnych ciąż, pośpiech jest szczególnie istotny z tego względu, że wczesna diagnoza, wczesna rehabilitacja, wczesna interwencja lekarska, wczesne leczenie są w stanie skompensować niepełnosprawność – nie wiem, czy to jest dobre w sensie medycznym słowo – w każdym razie niepełnosprawność ma szanse się zmniejszyć, inaczej niż w sytuacji braku rehabilitacji, braku leczenia, braku interwencji medycznej. Więc warto się ścigać, warto się ścigać, bo faktycznie to, że się szybko pomoże, często decyduje o jakości życia dziecka.</u>
          <u xml:id="u-30.15" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeśli chodzi o konsultacje, to oczywiście staraliśmy się maksymalnie często, cały czas spotykać się z przedstawicielami środowiska, które pracuje w tej działce. Takim ważnym dla nas środowiskiem byli pracownicy hospicjów perinatalnych, które faktycznie powstały na skutek oddolnych inicjatyw. One w ogóle nie są finansowane z NFZ ani z budżetu, działają na zasadach charytatywnych, a robią wspaniałą robotę, jeśli chodzi o wsparcie dla tych matek i tych rodzin, które dowiadują się, że ich dziecko może nie przeżyć porodu, że może zaraz po porodzie umrzeć.</u>
          <u xml:id="u-30.16" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Faktycznie sam byłem zaskoczony, bo gdy zadzwoniłem do dyrektora hospicjum, powiedziałem, że chcę się z nim w sobotę spotkać, i pojechałem, to okazało się, że tam są przedstawiciele 12 hospicjów z 14 takich hospicjów, które istnieją, bo w ciągu jednego dnia był on w stanie ich obdzwonić i ściągnąć. Ściągnął także wiceministra zdrowia, żeby była jasność, również rodziców dzieci, które korzystały ze wsparcia tego hospicjum. W każdym razie rozmowa naprawdę była bardzo konkretna i bardzo owocna, i takich spotkań i rozmów było więcej.</u>
          <u xml:id="u-30.17" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Poza tym przypomnę państwu, że w sierpniu pani premier Beata Szydło powołała zespół, który pracuje nad postulatami tych rodziców dzieci niepełnosprawnych, którzy najpierw strajkowali w Sejmie, a później przyszli pod kancelarię pani premier, do której zostali zaproszeni, gdzie przekazali 29 postulatów. Oczywiście zespół pracuje z udziałem tych rodziców. Ażeby można było wszystkich pomieścić w sali, ustaliliśmy, że każde stowarzyszenie, każde środowisko deleguje 1 osobę, maksymalnie 2 osoby, a i tak tych osób było kilkadziesiąt, około 30, mniej więcej tylu gości było na ostatnim spotkaniu. Zgłoszenia od nich cały czas płyną, a my oczywiście jesteśmy otwarci i na kontakt, i na rozmowę z nimi.</u>
          <u xml:id="u-30.18" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeśli chodzi o dodatkowe środki na diagnostykę prenatalną, to rozumiem, że pan minister Pinkas odpowiedział na to pytanie.</u>
          <u xml:id="u-30.19" who="#Gloszsali">Nie odpowiedział.</u>
          <u xml:id="u-30.20" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Nie odpowiedział? To już mówię. Dzięki poprawce, którą przyjęliśmy dzisiaj w Sejmie, doprowadziliśmy do tego, że NFZ będzie mógł kontraktować usługi, w tym usługi w hospicjach perinatalnych, więc jest taka możliwość. Jednocześnie przypomnę, że ciągle jeszcze pracujemy nad tym programem, zaczynamy, trudno powiedzieć, że zaczynamy, opracowujemy program kompleksowy i tam także ten komponent medyczny będzie duży. W tych pierwszych przymiarkach, jeśli chodzi o wdrożenie ustawy, w pierwszym okresie mówimy o 50 milionach, o tym, że w takiej wysokości trzeba będzie to dofinansować, żeby usługi, które przewiduje ustawa, były realizowane.</u>
          <u xml:id="u-30.21" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Zgadzam się z tym, że trzeba zwrócić szczególną uwagę na sytuację rodzin z osobami niepełnosprawnymi na wsi. Wiemy, że tam ta sytuacja często jest najtrudniejsza, z różnych powodów, w każdym razie wyniki różnych badań pokazują, że jest ona dużo trudniejsza niż osób, które żyją w dużych czy nawet średnich miastach, i oczywiście o tym pamiętamy. Nawet wczoraj, rozmawiając tak na gorąco nad następnymi krokami, dyskutowaliśmy o tym, że będziemy chcieli wykorzystać ministerstwo rolnictwa, żeby w ramach swoich kompetencji, w ramach wspierania rozwoju obszarów wiejskich także przygotowało wkład do tego programu, który opracowujemy, uwzględniający potrzeby i system wsparcia osób z niepełnosprawnością na wsi, ale oczywiście myślimy też o tym, żeby sieć wsparcia była tworzona w każdym powiecie, z myślą o mieszkańcach całego powiatu, więc także o mieszkańcach, którzy zamieszkują wsie i mniejsze miejscowości. To z grubsza tyle.</u>
          <u xml:id="u-30.22" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeżeli panowie senatorowie, państwo senatorowie pozwolą, to przekazałbym jeszcze głos pani legislator, żeby troszkę wytłumaczyła, jak wyglądały te prace legislacyjne.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję, Panie Ministrze.</u>
          <u xml:id="u-31.1" who="#AntoniSzymański">Za chwileczkę będę prosił państwa legislatorów z ministerstw rodziny oraz zdrowia o wypowiedzi w kontekście uwag pani legislator.</u>
          <u xml:id="u-31.2" who="#AntoniSzymański">Teraz zgłasza się 2 senatorów.</u>
          <u xml:id="u-31.3" who="#AntoniSzymański">Czy ktoś jeszcze chciałby zabrać głos?</u>
          <u xml:id="u-31.4" who="#AntoniSzymański">Pytam o to dlatego, że chciałbym zorientować się, ile czasu jeszcze możemy tu debatować, żeby zaproponować odpowiednie przedłużenie przerwy w obradach Senatu.</u>
          <u xml:id="u-31.5" who="#AntoniSzymański">Czy to będą tylko te 4 głosy? Dobrze, 4 głosy plus odpowiedź pana ministra, potem głosowania, czyli proponuję, żeby wydłużyć przerwę o pół godziny. Czy to już się stało?</u>
          <u xml:id="u-31.6" who="#Gloszsali">Do 16.00 została przedłużona.</u>
          <u xml:id="u-31.7" who="#AntoniSzymański">Aha, do 16.00. Tak? Zatem mamy możliwość swobodnego debatowania.</u>
          <u xml:id="u-31.8" who="#AntoniSzymański">Proszę państwa, ja rezygnuję ze swojego głosu. Powiem tylko o jednej sprawie, żeby nie przedłużać. Nieustająco mówimy tu o mamie i rodzinie, w rozmaitych wersjach to pada z rozmaitych ust. Ojcowie kochają swoje dzieci, ojcowie są dumni ze swoich dzieci, ojcowie są ojcami od poczęcia, także po narodzeniu i to jest też ich obowiązek, ich prawo. Pamiętajmy tu o roli i znaczeniu ojców, nie zapominajmy o nich. Zapominając o nich, zapominamy o najpoważniejszej potrzebie dziecka, o tym, że ono chce być wychowywane przez oboje rodziców, przez matkę i troskliwego ojca.</u>
          <u xml:id="u-31.9" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę, pan senator Duda.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#JarosławDuda">Na moje pytanie pośrednio odpowiedział pan minister Michałkiewicz, ale będę je kierował do pana ministra Pinkasa. W swojej wypowiedzi zwrócił pan uwagę na ważność tych spraw i – tak zrozumiałem – nowe propozycje czy też wpływające na lepszą jakość proponowanych usług, czy też, powiedziałbym nawet nowatorskie usługi. O tyle bym się nie zgodził z panem ministrem, że w art. 6 w zasadzie wymienia się wszystko to, co do tej pory było już realizowane. Jeśli prawdą jest, że 50 milionów zł – jak usłyszałem od pana ministra Michałkiewicza i chciałbym, żeby pan to potwierdził – będzie w Narodowym Funduszu Zdrowia przeznaczone na działania zawarte m.in. w art. 6, to chciałbym zapytać, jaka jest nadzieja na to, że one będą realizowane, w sytuacji zapowiedzi pana ministra Radziwiłła, że Narodowy Fundusz Zdrowia będzie dosyć rychło likwidowany. Jak chcecie to pogodzić i jaka jest wasza dalsza propozycja w tym zakresie? Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-33.1" who="#AntoniSzymański">Proszę o zabranie głosu pana senatora Augustyna.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#MieczysławAugustyn">Panie Ministrze, tyle razy współpracowaliśmy na rzecz niepełnosprawnych, że próbowanie imputowania mi, jakobym chciał sprzeniewierzyć się temu, co wspólnie uważamy za nasze chyba życiowe zadanie i powołanie, jest niezrozumieniem tego, co powiedziałem. Ja mówiłem, że próbuje się z racji tego, że program jest ograniczony, wykoślawić jego ideę także przez takie nazywanie.</u>
          <u xml:id="u-34.1" who="#MieczysławAugustyn">Prawdę mówiąc, z 2 rzeczy chciałbym się ucieszyć i chcę je podkreślić. Pierwsza to ta, że pan minister odpowiedział na moją wątpliwość, jasno powiedział, że ten program nie będzie służył do tego, by naruszać kompromis aborcyjny. To bardzo ważne. Tak to zrozumiałem.</u>
          <u xml:id="u-34.2" who="#MieczysławAugustyn">Druga sprawa jest taka, że – prawdę mówiąc – znaczną część wypowiedzi pana ministra przekleiłbym jako uzasadnienie dla moich poprawek, oczywiście z wyjątkiem tych fragmentów dotyczących ograniczeń budżetowych. Ale tak naprawdę widać w nas tę samą troskę, która wykracza poza tę wąską w sumie grupę dzieci, mającą tak ciężkie uszkodzenia, że nie będą w stanie żyć, a sięga dalej, w kierunku tych dzieci, którym się przeżyć uda, którym medycyna przyjdzie z pomocą i o których też musimy pamiętać. O to się troszczyłem, proponując takie poprawki.</u>
          <u xml:id="u-34.3" who="#MieczysławAugustyn">Panie Przewodniczący, pani dyrektor Lasota zwróciła mi uwagę, że w sytuacji gdy nie chcemy nadmiernie przedłużać obrad, zdecydowanie lepiej będzie, jeśli poprawki, które tu zgłaszałem, zostaną zgłoszone ewentualnie w czasie debaty plenarnej, więc je w uzgodnieniu z panem senatorem Rulewskim wycofuję, mam nadzieję, że on również to zrobi, aby nie zabierać zbyt wiele czasu na przygotowanie scenariusza obrad, co – jak wiecie państwo – jest bardzo czasochłonne. Tak że w tym momencie wycofuję te poprawki.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-35.1" who="#AntoniSzymański">Proszę teraz o zabranie głosu pana ministra zdrowia Jarosława Pinkasa. Były tutaj 2 pytania do pana.</u>
          <u xml:id="u-35.2" who="#AntoniSzymański">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#JarosławPinkas">Dziękuję bardzo panu senatorowi Dudzie za pytanie. Chcę powiedzieć, że oczywiście ani realizacja tego projektu, ani programu nie skończy się wtedy, kiedy nastąpi koniec Narodowego Funduszu Zdrowia. Będą one dalej realizowane przez następcę prawnego. Na szczęście mamy w Polsce ciągłość prawa i myślę, że nie stanie się nic, co zagroziłoby temu projektowi.</u>
          <u xml:id="u-36.1" who="#JarosławPinkas">Jeżeli pan przewodniczący pozwoli, ja się jednak odniosę do słów pana przewodniczącego na temat rodziny. Ja bardzo sobie cenię rolę ojca i nie wyobrażam sobie, żeby nie była to rola istotna. Ale mamy z tym w Polsce niemały problem. Chcę państwu powiedzieć, że ostatnie analizy przeprowadzone przez Instytut Matki i Dziecka, który zajmuje się dziećmi, szczególnie dziećmi z zespołem Downa, pokazują, że kilkadziesiąt procent ojców niestety nie jest w stanie podołać trudowi czy też emocjom, które są związane z wychowaniem dziecka, i opuszcza swoje rodziny. To jest dla nas wielki problem. To jest problem dla wszystkich. Chodzi o to, żeby tego typu zachowania nie były akceptowalne, żeby one zniknęły, rzekłbym, z przestrzeni publicznej. Jakkolwiek byśmy na to patrzyli, powinniśmy w jednoznaczny sposób powiedzieć, że takie zachowania nie mogą być akceptowane. To jest wielki problem. To jest także problem ściągalności alimentów. Prawda? Rzeczywiście bardzo często jest tak, że kobieta zostaje absolutnie sama. Niezależnie od tego chcę jednoznacznie powiedzieć, że dla nas rodzina to jest ojciec i mama. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę, jeszcze pan senator.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#JarosławDuda">Panie Ministrze, część mojego pytania dotyczyła art. 6. Chciałbym, żeby pan się do tego odniósł, a mianowicie powiedział, które z proponowanych 7 punktów, czyli uprawnień, są, jak rozumiem, nowością, nie są dzisiaj realizowane. Co tu jest nowego? Czy diagnostyka prenatalna to będzie coś nowego, czy świadczenia opieki zdrowotnej z zakresu ambulatoryjnego to będzie coś nowego? Czy jest coś innowacyjnego w tym zapisie?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-39">
          <u xml:id="u-39.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-40">
          <u xml:id="u-40.0" who="#JarosławPinkas">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-40.1" who="#JarosławPinkas">Przepraszam, że nie odpowiedziałem na to pytanie.</u>
          <u xml:id="u-40.2" who="#JarosławPinkas">Rozszerzona diagnostyka prenatalna. W tej chwili trwają prace ze środowiskiem genetyków i będzie to inaczej zorganizowane. Chcemy także inaczej zorganizować poradnie genetyczne, ułatwić do nich dostęp.</u>
          <u xml:id="u-40.3" who="#JarosławPinkas">Kolejna sprawa to jest wsparcie psychologiczne. Ono jest dość iluzoryczne. Ono musi być na każdym etapie. Chcemy je zagwarantować i poprzez koordynację pokazać, że psycholog jest w każdym miejscu i w każdym miejscu jest dostępny.</u>
          <u xml:id="u-40.4" who="#JarosławPinkas">Istotny element to rehabilitacja lecznicza. W tej chwili niestety jest tu naprawdę duża kolejka. Chcemy wprowadzić, rzekłbym, bezkolejkowość, bezlimitowość w granicach rozsądku, dlatego że też istnieje możliwość prowadzenia overtreatmentu, brakuje mi słowa, w pewnym sensie nadleczenia. Zbyt dużo rzeczy się dzieje i to musi być bardzo racjonalne.</u>
          <u xml:id="u-40.5" who="#JarosławPinkas">Zaopatrzenie w wyroby medyczne. Do tego też chcemy podejść zupełnie inaczej. Mianowicie, po pierwsze, bez limitu; po drugie, prawdopodobnie zwiększone spektrum. Jeżeli chodzi o środki techniczne, to oczywiście też nie będą to mercedesy, ale myślę, że przyzwoite ople powinny być dostępne.</u>
          <u xml:id="u-40.6" who="#JarosławPinkas">Opieka paliatywna i hospicyjna. Hospicja perinatalne nie są w tej chwili finansowane. To jest głównie działalność charytatywna. Zostaną one sfinansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-40.7" who="#JarosławPinkas">Ostatni punkt, bardzo atrakcyjny, o czym już dzisiaj wspominałem, to jest poradnictwo laktacyjne, ze szczególnym uwzględnieniem matek dzieci urodzonych przed trzydziestym siódmym tygodniem ciąży. To jest to, o czym mówił pan senator Rulewski.</u>
          <u xml:id="u-40.8" who="#JarosławPinkas">Przy czym ten katalog jest katalogiem, który będziemy rozszerzać. Mając szanse pracowania do 31 grudnia, po przeprowadzeniu analizy ze środowiskiem, szczególnie lekarzy ginekologów, położników, położnych środowiskowo-rodzinnych, ale także ze środowiskami, które mają dzieci niepełnosprawne, możemy ten katalog rozszerzyć i liczymy się z tym, że go jeszcze rozszerzymy, oczywiście dysponując jednak ograniczonymi środkami finansowymi. Tak jak powiedziałem, wszystkie pieniądze można wydać na te dzieci. To także będą dobrze wydane pieniądze, chciałbym, żeby pan o tym wiedział. Ale czasami niestety musimy dzielić biedę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-41">
          <u xml:id="u-41.0" who="#JarosławDuda">Mam jeszcze jedno pytanie do obu panów ministrów, chodzi mi o zaopatrzenie w wyroby medyczne. Czy to w dalszym ciągu będzie montaż, czy to będzie po stronie NFZ, czy to będą również środki Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, tak jak jest do tej pory?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-42">
          <u xml:id="u-42.0" who="#AntoniSzymański">Kto z panów ministrów odpowie?</u>
          <u xml:id="u-42.1" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Ja mogę zacząć, a pan minister…</u>
          <u xml:id="u-42.2" who="#AntoniSzymański">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-43">
          <u xml:id="u-43.0" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Szanowni Senatorowie!</u>
          <u xml:id="u-43.1" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Dziękuję przede wszystkim senatorowi Augustynowi. Ja korzystałem z notatek i to sformułowanie niechcący przykleiłem, że tak powiem, do pana senatora. Przepraszam bardzo. A cieszę się, bo – tak jak pan senator mówił – jesteśmy z tej ekipy, która pracuje na rzecz seniorów, niepełnosprawnych, osób w potrzebie od dawna.</u>
          <u xml:id="u-43.2" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeśli chodzi o zakres ustawy, to dzięki poprawce, którą dzisiaj przyjęliśmy, rozszerzyliśmy go bardzo. Wydaje mi się, że ona najlepiej pokazuje, że nie chcemy tu ograniczać, chcemy, żeby wszystkie osoby, dzieci z niepełnosprawnością mogły korzystać ze wsparcia, które będzie tu programowane.</u>
          <u xml:id="u-43.3" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Poprawiliśmy… Mam tu jakąś inną ustawę.</u>
          <u xml:id="u-43.4" who="#Gloszsali">Może podać?</u>
          <u xml:id="u-43.5" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Już mam. Tam, gdzie jest teraz…</u>
          <u xml:id="u-43.6" who="#komentarz">(Wypowiedź poza mikrofonem)</u>
          <u xml:id="u-43.7" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Aha, mam ustawę w wersji sprzed poprawek. Przepraszam. Już, już.</u>
          <u xml:id="u-43.8" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Program może być również skierowany do rodzin z dzieckiem legitymującym się orzeczeniem o niepełnosprawności, mówimy o dzieciach, w odniesieniu do których orzeka się o niepełnosprawności. Może to być orzeczenie o lekkim, umiarkowanym lub znacznym stopniu niepełnosprawności, co jest określone w przepisach o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, czyli mówimy o osobach powyżej szesnastego roku życia, już bez ograniczeń, jeśli chodzi o górną granicę wieku. Kierowany jest też do dzieci i młodzieży posiadających odpowiednią opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka, orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego lub orzeczenie o potrzebie zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, o których mowa w przepisach ustawy o systemie oświaty. Tak że uwzględniamy te dzieci, głównie niepełnosprawne intelektualnie, o których niepełnosprawności orzekają poradnie psychologiczno-pedagogiczne, tak to się dzisiaj nazywa, i które jako dzieci specjalnej troski mają troszkę inne potrzeby edukacyjne, co wynika z innych przepisów, z przepisów oświatowych. Chcieliśmy objąć całe spektrum możliwych przypadków rodzin, dzieci, które wymagają specjalnej troski, które muszą żyć z jakąś formą niepełnosprawności.</u>
          <u xml:id="u-43.9" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeśli chodzi o senatora Szymańskiego, też jedno zdanie chcę powiedzieć. Chciałbym, żeby Wysoka Komisja wiedziała, że podczas pracy nad ustawą korzystaliśmy z konsultacji, wykorzystywaliśmy senatora Szymańskiego i będziemy korzystać z jego wsparcia także podczas prac nad programem, więc ten kontakt między Senatem a Sejmem w przypadku prac nad tą ustawą i tym programem jest stały. Tak jak mówię, od początku pan senator uczestniczył w konsultacjach, a także bywał zapraszany na posiedzenia zespołu, który przygotowywał ustawę. Chciałbym mu tu publicznie za to podziękować, a także podziękować Senatowi za to, że przedstawiciel Senatu wspierał nas w pracach.</u>
          <u xml:id="u-43.10" who="#KrzysztofMichałkiewicz">Jeśli chodzi o pytanie pana przewodniczącego Dudy, to powiem, że oczywiście nic się nie zmienia, obowiązują przepisy prawne. Tyle że jest w tej chwili prowadzona dyskusja między nami a NFZ i Ministerstwem Zdrowia o tym, czy nie uporządkować tego troszkę, nie oddzielić lepiej tego, co powinno być finansowane z Narodowego Funduszu Zdrowia, bo przysługuje na tej podstawie, od tego, co powinno być finansowane z PFRON, bo z Narodowego Funduszu Zdrowia niekoniecznie przysługuje, a służy rehabilitacji osób niepełnosprawnych, mam na myśli sprzęt, który jest niezbędny, a jego udostępnianie wynika z rozporządzeń dotyczących wyrobów medycznych. Tak jak mówiłem, chcemy, żeby Ministerstwo Zdrowia przejęło pełną odpowiedzialność za te uprawnienia i za te świadczenia, które są finansowane z Narodowego Funduszu Zdrowia i które przysługują niepełnosprawnym, w pełni przysługują. A w tej ustawie wprowadzamy rozwiązanie, zgodnie z którym nie uwzględniamy tego elementu czasu używania… Tak to się chyba nazywa? Jeśli wózek przysługuje raz na ileś lat, to w tym przypadku będzie przysługiwał w zależności od potrzeb dziecka czy osoby niepełnosprawnej, którą będziemy starali się wspierać. Postarałem się uwzględnić chyba wszystkie pytania. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-44">
          <u xml:id="u-44.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-44.1" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę legislatora z ministerstwa rodziny o wypowiedź w kontekście uwag pani legislator. Może najpierw ministerstwo rodziny.</u>
          <u xml:id="u-44.2" who="#AntoniSzymański">Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-45">
          <u xml:id="u-45.0" who="#KrzysztofKosiński">Krzysztof Kosiński, zastępca dyrektora Biura Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-45.1" who="#KrzysztofKosiński">Pierwsza uwaga dotyczyła tytułu ustawy. My w toku prac sejmowych poprawiliśmy tytuł ustawy, tak żeby on właśnie odpowiadał zakresowi. Należy zwrócić uwagę na to, że w ustawie są rozwiązania kierowane do wszystkich rodzin. Jednym z takich rozwiązań jest m.in. program, który w szczególności będzie dotyczył tej grupy osób, o której mówił pan minister. Są także rozwiązania kierowane do wszystkich kobiet w ciąży. Więc tytuł ustawy jest adekwatny do jej zawartości.</u>
          <u xml:id="u-45.2" who="#KrzysztofKosiński">Jeżeli chodzi o kwestie związane z art. 4 ust. 3, to wstawienie w żaden sposób nie wpływa na stosowanie ustawy. Wiadomo, jest doprecyzowane, o które przypadki chodzi. To nie jest powtórzenie i w żaden sposób nie uniemożliwia stosowania tego przepisu.</u>
          <u xml:id="u-45.3" who="#KrzysztofKosiński">Pan minister już odpowiedział na pytanie związane z terminem wypłaty jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia dziecka.</u>
          <u xml:id="u-45.4" who="#KrzysztofKosiński">Jeżeli chodzi o kwestie związane z przywołaniem tytułów ustaw i publikatorów, to zwracam uwagę, że to nie do końca są tytuły ustaw, poza tym bardzo precyzyjnie wskazujemy, o jakie dokumenty chodzi. Nie ma żadnych wątpliwości, na jakiej podstawie takie dokumenty są wydawane, w związku z tym nie ma potrzeby doprecyzowania, wskazywania tu publikatorów ustaw. Tam gdzie takie doprecyzowanie było potrzebne, takie doprecyzowanie się znalazło. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-46">
          <u xml:id="u-46.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-46.1" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę panią legislator z Ministerstwa Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-46.2" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-47">
          <u xml:id="u-47.0" who="#AnnaMiszczak">Dzień dobry.</u>
          <u xml:id="u-47.1" who="#AnnaMiszczak">Anna Miszczak, dyrektor Departamentu Prawnego Ministerstwa Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-47.2" who="#AnnaMiszczak">Szanowny Panie Przewodniczący! Szanowni Państwo Senatorowie!</u>
          <u xml:id="u-47.3" who="#AnnaMiszczak">Chciałabym się odnieść do uwag do art. 4 zgłoszonych przez Biuro Legislacyjne. Może po kolei, według systematyki tego artykułu.</u>
          <u xml:id="u-47.4" who="#AnnaMiszczak">Pierwsza uwaga dotyczyła ust. 2 pkt 4, czyli dostępu do usług koordynacyjno-opiekuńczo-rehabilitacyjnych. Umieszczenie tego przepisu ma na celu wskazanie, że wsparcie, o którym mowa w tej ustawie, będzie miało charakter kompleksowy i skoordynowany, a często będzie miało charakter międzyresortowy, co znajdzie swoje odzwierciedlenie w programie, o którym mowa w art. 12.</u>
          <u xml:id="u-47.5" who="#AnnaMiszczak">Jeżeli chodzi o uwagę do ust. 3 mówiącego o zaświadczeniu, to uwaga dotyczyła tego, że umieszczono tu odesłanie do sytuacji, o których mowa w ust. 2 pkt 2–4. Działanie to jest celowe ze względu na to, że zaświadczenie to będzie się wiązało z uprawnieniami, o których mowa w przepisie, do którego odwołanie zastosowano, tzn. z sytuacjami, o których mowa w ust. 2 pkt 2–4.</u>
          <u xml:id="u-47.6" who="#AnnaMiszczak">Została też zgłoszona uwaga do art. 4 ust. 4, w którym ustawa odnosi się do zasad określonych w przepisach odrębnych. Takie sformułowanie jest celowe ze względu na to, że część rozwiązań obejmujących wsparcie, o których mowa w ustawie, będzie miała charakter systemowy i będzie określona w przepisach systemowych z zakresu ochrony zdrowia oraz z zakresu polityki społecznej. Są to liczne akty prawne o różnej randze i tak naprawdę niektóre rozwiązania znajdą się w aktach dosyć niskiej rangi, aczkolwiek bardzo istotnych, takich jak rozporządzenie ministra albo zarządzenia prezesa NFZ, jeżeli chodzi o resort zdrowia. Tak że z tego względu zastosowano takie rozwiązanie. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-48">
          <u xml:id="u-48.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-48.1" who="#AntoniSzymański">Przeprowadziliśmy dyskusję. Uzyskaliśmy odpowiedzi.</u>
          <u xml:id="u-48.2" who="#AntoniSzymański">Pan Jan Rulewski zgłasza się czy nie? Prosiłbym…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-49">
          <u xml:id="u-49.0" who="#JanRulewski">To w nawiązaniu do pańskiego stwierdzenia, że uzyskaliśmy odpowiedzi. Ja nie uzyskałem odpowiedzi, szybkiej tym razem, na pytanie, dlaczego sięgamy po środki Funduszu Pracy na cele związane zasadniczo z leczeniem. Sama nazwa wskazuje na to, że tu jest wyraźny konflikt.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-50">
          <u xml:id="u-50.0" who="#AntoniSzymański">Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-50.1" who="#AntoniSzymański">Rozumiem, że to jest ostatnie pytanie.</u>
          <u xml:id="u-50.2" who="#AntoniSzymański">Bardzo proszę, jeśli to możliwe, o odpowiedź.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-51">
          <u xml:id="u-51.0" who="#KrzysztofKosiński">Dziękuję, Panie Przewodniczący.</u>
          <u xml:id="u-51.1" who="#KrzysztofKosiński">Jeszcze raz Krzysztof Kosiński, Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-51.2" who="#KrzysztofKosiński">Art. 9, który mówi o finansowaniu z Funduszu Pracy, nie dotyczy wsparcia dla kobiet w ciąży i rodzin wynikającego z ustawy…</u>
          <u xml:id="u-51.3" who="#JanRulewski">Scedowania…</u>
          <u xml:id="u-51.4" who="#KrzysztofKosiński">…tylko zadań asystenta rodziny. W związku z tym Fundusz Pracy będzie wydatkował środki na pracę asystenta rodziny, na te zadania, a nie na wsparcie dla kobiet w ciąży i rodzin.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-52">
          <u xml:id="u-52.0" who="#AntoniSzymański">Bardzo dziękuję za tę odpowiedź.</u>
          <u xml:id="u-52.1" who="#AntoniSzymański">Proszę państwa, przechodzimy wobec tego do głosowania.</u>
          <u xml:id="u-52.2" who="#AntoniSzymański">Rozumiem, że w tej chwili pozostał jeden wniosek, wniosek o przyjęcie ustawy bez poprawek. Inne wnioski zostały wycofane.</u>
          <u xml:id="u-52.3" who="#AntoniSzymański">Czy dobrze rozumiem? Dobrze rozumiem.</u>
          <u xml:id="u-52.4" who="#AntoniSzymański">Proszę państwa, wobec tego przechodzimy do głosowania.</u>
          <u xml:id="u-52.5" who="#AntoniSzymański">Kto jest za przyjęciem wniosku złożonego przez pana Stanisława Koguta o przyjęcie ustawy bez poprawek? Proszę o podniesienie ręki.</u>
          <u xml:id="u-52.6" who="#komentarz">(11)</u>
          <u xml:id="u-52.7" who="#AntoniSzymański">Kto jest przeciw?</u>
          <u xml:id="u-52.8" who="#komentarz">(4)</u>
          <u xml:id="u-52.9" who="#AntoniSzymański">Kto wstrzymał się od głosu?</u>
          <u xml:id="u-52.10" who="#komentarz">(0)</u>
          <u xml:id="u-52.11" who="#AntoniSzymański">Proszę o podanie wyników. 11 – za, 4 – przeciw.</u>
          <u xml:id="u-52.12" who="#AntoniSzymański">Proszę państwa, kto będzie sprawozdawcą? Czy może być pan senator Majer?</u>
          <u xml:id="u-52.13" who="#RyszardMajer">Tak.</u>
          <u xml:id="u-52.14" who="#AntoniSzymański">Czy komisja, przepraszam, połączone komisje to akceptują? Tak.</u>
          <u xml:id="u-52.15" who="#AntoniSzymański">W takim razie senator Ryszard Majer będzie sprawozdawcą połączonych komisji na posiedzeniu Senatu.</u>
          <u xml:id="u-52.16" who="#AntoniSzymański">Dziękuję państwu.</u>
          <u xml:id="u-52.17" who="#AntoniSzymański">Zamykam posiedzenie komisji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-53">
          <u xml:id="u-53.0" who="#komentarz">(Koniec posiedzenia o godzinie 15 minut 27)</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>