text_structure.xml 84.7 KB

Edit Raw Blame History

<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
  <xi:include href="PPC_header.xml"/>
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml"/>
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Otwieram wspólne posiedzenie Komisji. Serdecznie witam państwa, szczególnie zaś naszych miłych i zacnych gości: profesora Roberta Walleya, profesora Bogdana Chazana, docenta doktora habilitowanego Tomasza Dangela. Jeśli ewentualnie pominęłam kogoś z zaproszonych, pani dyrektor Maria Środoń naprawi moje niedopatrzenie. Witam również serdecznie ojca kanclerza, księdza sekretarza do spraw duszpasterstwa rodzin – przepraszam, nie zapamiętałam nazwiska, ale kiedy będziemy mieć spis obecnych w sekretariacie, w przyszłości będę znała już wszystkie nazwiska.</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Przedstawię państwu bliżej naszych gości. Otóż pan Robert Walley jest założycielem i dyrektorem organizacji MaterCare International, a ponadto profesorem ginekologii i położnictwa w Kanadzie, konsultorem przy Papieskiej Radzie do Spraw Duszpasterstwa Służby Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-1.2" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Znany wszystkim państwu profesor doktor habilitowany medycyny Bogdan Chazan pełni funkcję dyrektora Szpitala Świętej Rodziny przy ulicy Madalińskiego w Warszawie, do roku 2001 był konsultantem krajowym ginekologii i położnictwa, a ponadto jest przewodniczącym Krajowego Zespołu Promocji Narodowego Planowania Rodziny przy Ministrze Zdrowia oraz przewodniczącym Fundacji MaterCare Polska. Docent doktor habilitowany medycyny Tomasz Dangel reprezentuje Fundację Warszawskie Hospicjum Domowe dla Dzieci.</u>
          <u xml:id="u-1.3" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Serdecznie witam panią dyrektor Marię Środoń, dzięki której mogliśmy zorganizować tę konferencję, za co bardzo dziękuję, i proszę o krótkie informacje na temat wspomnianych instytucji i o ewentualne uzupełnienie listy naszych gości.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#DyrektorwykonawczyFundacjiMaterCarePolskaMariaSrodon">Organizacja MaterCare Intrnational ma na celu zrzeszanie i wspieranie ginekologów położników, ich działania w obronie godności człowieka i ludzkiej prokreacji. Jest organizacją zrzeszającą szczególnie ginekologów położników, ale mającą na uwadze i fakt, że pracują oni zawsze w zespole z położnymi i innymi członkami personelu szpitalnego, tak więc bardzo ważne są zagadnienia organizacji służby zdrowia oraz zagadnienia polityki zdrowotnej. Dlatego też tu jesteśmy.</u>
          <u xml:id="u-2.1" who="#DyrektorwykonawczyFundacjiMaterCarePolskaMariaSrodon">Chcąc wspierać ginekologów położników w tym, by właściwie spełniali swoje posłannictwo, organizacja kładzie duży nacisk na prawe sumienie, na odwagę, przy czym musimy zacząć od siebie samych. Jeśli bowiem sami nie jesteśmy ludźmi odwagi, nie możemy jej wymagać od lekarzy, jeśli sami nie jesteśmy ludzcy, nie możemy człowieczeństwa wymagać od naszych lekarzy. Rozumiemy, że najważniejsze jest, by lekarz, wypełniając swoje obowiązki, mógł być człowiekiem odpowiedzialnym za to, co czyni.</u>
          <u xml:id="u-2.2" who="#DyrektorwykonawczyFundacjiMaterCarePolskaMariaSrodon">Myślę, że to tyle, jeśli chodzi o MaterCare. Jeśli zaś chodzi o Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, jest to organizacja, która dokonała bardzo wiele. Jako Polacy możemy być dumni z tego, że w naszym kraju powstał taki model. O tym jednak powie więcej prezes tej organizacji, doktor habilitowany Tomasz Dangel. Ogólnie chodzi o to, że rozwój opieki paliatywnej w perinatologii jest bardzo ważną alternatywą dla eugenicznej aborcji. Rzadko o tym rozmawiamy, a jest to bardzo ambitna dziedzina medycyny, rokująca duże nadzieje.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Dziękuję, pani dyrektor za przedstawienie organizacji, którą panowie profesorowie reprezentują.</u>
          <u xml:id="u-3.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Zaraz udzielę pani poseł głosu, ale proszę mi pozwolić na zachowanie pewnego porządku prowadzenia posiedzenia.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#PoselIzabelaJarugaNowacka">Pani przewodnicząca, ja w sprawie formalnej.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Teraz chcę spytać, czy są jakieś uwagi… Proszę mi pozwolić na wypowiedzenie formuły, którą powinno się stosować. A więc, czy są uwagi do dzisiejszego tematu?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#PoselIzabelaJarugaNowacka">Ponieważ dość niespodziewanie zwołane zostało posiedzenie Komisji Nadzwyczajnej do rozpatrzenia poselskiego projektu ustawy o zmianie Konstytucji Rzeczypospolitej Polskiej oraz Rodziny i Praw Kobiet, prosiłabym panią przewodniczącą o podanie, jak to się ma do pracy Komisji Nadzwyczajnej, która zakończyła już swą pracę głosowaniem. Wynik głosowania zawarto w sprawozdaniu zamieszczonym w druku nr 1472, a więc nad czym w gruncie rzeczy mamy teraz debatować?</u>
          <u xml:id="u-6.1" who="#PoselIzabelaJarugaNowacka">Jeśli zaś ma to służyć – co zdarza się na posiedzeniach Komisji – jedynie poszerzeniu wiedzy posłów, chciałabym wiedzieć, kto zapewnia możliwość odbycia dialogu. Pani przewodnicząca wie bowiem dobrze, że zebrała osoby, które mają dość jednorodne poglądy w tej kwestii. Czy więc Komisje pracować będą obiektywnie? Czy pani przewodnicząca dołożyła starań, aby nie promować jedynie poglądu, który podziela, i zaprosić nie tylko te osoby, które pogląd ów wesprą? Czy zadbała pani o pewien pluralizm i zaprosiła również gości, którzy mogliby reprezentować odmienne stanowisko?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Niniejsze wspólne posiedzenie odbywa się w celu rozszerzenia wiedzy państwa. Gdybym zaś nawet zapomniała o drugiej stronie, to mam świadomość, że nie zapomni o niej nigdy pani. Zaproszenie zostało zresztą wysłane również do profesora Stanisława Radowickiego, który jest konsultantem krajowym.</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">O głos prosi przewodniczący Komisji Nadzwyczajnej.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#PoselFranciszekStefaniuk">Tytułem wyjaśnienia informuję, że Komisja Nadzwyczajna zakończyła etap prac regulaminowych. Nie zakończyła jednakże swego działania. Prezydium wyraziło natomiast wolę odbycia niniejszego posiedzenia w celu poszerzania wiedzy. Jeżeli wyraziliby państwo zainteresowanie innym aspektem sprawy i zgłosili wniosek o zorganizowanie na dany temat posiedzenia, prezydium wyrazi zgodę również na to.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Sądzę, że wszystko jest już jasne.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#PoselIzabelaJarugaNowacka">Reprezentowana jest tylko jedna strona, propagują więc państwo tylko własny światopogląd, co jest jednak pewnego rodzaju korupcją polityczną.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Myślę, że to tylko pani zdanie, pani poseł. Przechodzimy do realizacji porządku. Oddaję głos…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#PoselElzbietaRadziszewska">Jeszcze ja mam pytanie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">… panu profesorowi Robertowi Walleyowi.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Pani poseł, pani burzy porządek. Oddałam już w tej chwili głos…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#PoselElzbietaRadziszewska">To poseł nie ma prawa zadać pytania?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Nie w tej chwili.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#PoselElzbietaRadziszewska">Przepraszam. Bo burzy porządek? To jest śmieszne.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Bardzo proszę o zabranie głosu profesora Roberta Walleya.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#RobertWalley">Pani przewodnicząca, członkowie parlamentu, koledzy po fachu. Drodzy państwo, jasne jest dla mnie od początku, że istnieją dwie strony w tej debacie, jednak w demokracji dobrze jest, gdy każda ze stron może się wypowiedzieć.</u>
          <u xml:id="u-18.1" who="#RobertWalley">Jak wielu Anglików, żałuję, że nie znam innych języków, niemniej jednak nie jestem tu po to, by dyskutować nad konstytucją polską, ale by zabrać głos jako ginekolog położnik, który pracuje w tym zawodzie od 35 lat. Jeśli chodzi o temat niniejszego spotkania, zawarte jest w nim hasło „dobro dziecka” i wszyscy rozumiemy, o co tu chodzi. Jest w nim też hasło „dobro kobiety”. Jak rozumiem, chodzi o kobiety, które są lub będą w ciąży, a więc o kobiety matki.</u>
          <u xml:id="u-18.2" who="#RobertWalley">Pracę ginekologa położnika podjąłem w 1973 roku, a gdy byłem jeszcze stażystą, uczono nas, że zawsze mamy dwoje pacjentów, przy czym z jednym z nich łatwiej nawiązać kontakt, uzyskiwać informacje, przeprowadzać badania – chodzi o matkę, natomiast dziecko było pacjentem bardziej oddalonym, początkowo nawet niewyczuwalnym, gdyż do 12 tygodnia trudno o to. W 16 jednak czy 18 tygodniu ciąży dziecko wyczuwamy już z łatwością, możemy je wysłuchać. Nie mogliśmy wszakże nawiązać z nim rozmowy czy podjąć bezpośredniego leczenia.</u>
          <u xml:id="u-18.3" who="#RobertWalley">W najważniejszych podręcznikach z dziedziny ginekologii i położnictwa zawsze w przedmowie jest mowa o tym, że mamy ten przywilej, iż żyjemy w takich czasach, gdy wiemy, że mamy dwoje pacjentów. W minionym czasie dokonano bowiem znacznych postępów w ginekologii i położnictwie. W szpitalu w Toronto, w którym pracowałem, dokonywaliśmy pionierskich odkryć w zakresie stosowania ultrasonografu. A pamiętać trzeba, że był to czas, kiedy uzyskiwany obraz dziecka był bardzo niedokładny, niewyraźny, ale bardzo ważne było, że mogliśmy ustalić położenie łożyska i monitorować wzrost dziecka oraz jego wielkość. Wciąż jednak nie znaliśmy metod jego leczenia, zwłaszcza gdy występowała niezgodność czynnika Rh. Mogliśmy wówczas mieć tylko nadzieję, że wszystko przebiegnie jak najlepiej. Badania, które wykonywaliśmy, mogły tylko pomóc w ustaleniu, czy choroba postępuje. Niezgodność zaś czynnika Rh, niestety, doprowadzała często do zgonu dziecka. Chcieliśmy wtedy doprowadzić do tego, aby ciąża była na tyle donoszona, żeby dziecko, który się urodzi, miało szansę przeżycia, by można było dokonać transfuzji krwi. Istniał wszakże problem, ponieważ, jeśli dziecko rodziło się zbyt wcześnie, płuca nie były gotowe do podjęcia samodzielnej pracy, co kończyło się zgonem.</u>
          <u xml:id="u-18.4" who="#RobertWalley">Później nastąpił dalszy postęp w tej dziedzinie medycyny, zwłaszcza w Nowej Zelandii. Bardzo znany lekarz, sir William Lilly, którego uznaje się za „ojca” medycyny płodowej, dokonał bardzo odważnego czynu – wkłuł igłę do brzucha matki, do jamy macicy, i pobrał próbkę wód płodowych. Był wówczas w stanie przeprowadzać badania tych wód i na tej podstawie określać rozwój choroby czynnika Rh. Z uwagi jednak na to, że wciąż nie był w stanie leczyć dziecka, uznał, że należałoby pójść o krok dalej i dokonać transfuzji wewnątrzmacicznej. Zrobił to, początkowo przy użyciu niewielkiej ilości krwi. Był to pierwszy namacalny dowód na to, że ginekolodzy położnicy mają zawsze dwoje pacjentów.</u>
          <u xml:id="u-18.5" who="#RobertWalley">W tym samym jednak czasie pojawiły się ciemne chmury na horyzoncie. W Anglii zalegalizowano aborcję, choć niby tylko w trudnych przypadkach. Bardzo szybko doszło do tego, że aborcja stała się podstawą opieki zdrowotnej udzielanej matkom. Wszyscy staliśmy się wówczas specjalistami jedynie w dziedzinie zdrowia kobiety, a nie zdrowia matki, co oznaczało, że musieliśmy zdeprecjonować zarówno poczęte dziecko, jak i rodzinę.</u>
          <u xml:id="u-18.6" who="#RobertWalley">Dalsza praca w specjalizacji ginekologa położnika wymagała więc wielkiej odwagi, zwłaszcza jeśli chciało się wykonywać ów zawód wedle maksymy „Primum non nocere”, czyli „Przede wszystkim nie szkodzić”. Podczas całej mojej pracy zawodowej nigdy nie byłem bezpośrednio obecny przy okołoporodowym zgonie matki. Nie występują takie zgony, odkąd mamy możliwości nowoczesnego leczenia. Po raz pierwszy zetknąłem się ze zgonem matki w Nigerii, w Afryce, w 1981 roku, i w Afryce właśnie od tej chwili prowadziłem liczne prace.</u>
          <u xml:id="u-18.7" who="#RobertWalley">Jeśli przyjrzeć się wskaźnikom umieralności kobiet, powikłań okołoporodowych w krajach rozwijających się i porównać je ze wskaźnikami dotyczącymi aborcji – 100 tysięcy rocznie w samej Kanadzie, musi się dojść do konkluzji, że w tym ostatnim wypadku dochodzi do występującego w szerokiej skali zjawiska będącego zaprzeczeniem prawa człowieka. Prawa człowieka do właściwego leczenia. Jeśli matka rzeczywiście ma mieć wybór, powinna mieć też dostęp do pełnej informacji na temat tego, jakiego wyboru dokonuje.</u>
          <u xml:id="u-18.8" who="#RobertWalley">Wydaje się, że wielu kręgach brakuje, niestety, i miłosierdzia, i właściwej woli politycznej, a matki nie mają głosu. Brakuje też niekiedy świadomości na temat tego, jak zorganizowana jest pomoc zdrowotna. Wydaje się też – i jest to trend ogólny – że jeśli kobieta spotyka się w czasie ciąży z trudnościami, proponuje się jej jedno jedyne wyjście, aborcję. Taka jednolitość nie byłaby do przyjęcia w żadnej innej specjalności medycznej. Z badań wynika natomiast wyraźnie, że w krajach o najniższych wskaźnikach aborcji są także najniższe wskaźniki umieralności matek.</u>
          <u xml:id="u-18.9" who="#RobertWalley">Ostatnio byłem na spotkaniu w Nowym Jorku, zorganizowanym przy ONZ przez Komisję do Spraw Równouprawnienia Kobiet, podczas którego omawiano kwestię przemocy wobec kobiet. Mówiono głównie o przemocy fizycznej, o sprawie obrzezania kobiet. Ze swej strony chcę zwrócić uwagę na fakt, że przemoc może powstać także w wyniku zaniechania, jeśli nie dba się o to, by matki miały dostęp do właściwej pomocy, do właściwej informacji, do usług medycznych.</u>
          <u xml:id="u-18.10" who="#RobertWalley">Ci spośród nas, lekarzy, którzy w czasie ostatnich trzydziestu lat praktykowali w tej dziedzinie medycyny, przykładając zarazem wagę do życia od poczęcia, nie widzą, by zachodził konflikt między prawami dziecka a prawami kobiety. Wydaje się całkowitym nieporozumieniem twierdzenie, że uznanie godności dziecka, jego człowieczeństwa, w jakiś sposób może deprecjonować godność matki. Dla każdej kobiety aborcja to przeżycie bolesne i naszym celem jest proponowanie działań opartych na nadziei, na życiu, a nie na śmierci i beznadziei.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Dziękuję bardzo panu profesorowi. Dziękuję też pani dyrektor Marii Środoń za tłumaczenie.</u>
          <u xml:id="u-19.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Proszę o zabranie głosu profesora Bogdana Chazana.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#BogdanChazan">Szanowni państwo, chciałbym zacząć od tego, na czym profesor Robert Walley zakończył swą wypowiedź. Pan profesor powiedział, że nie istnieje sytuacja, w której między dobrem matki i dobrem dziecka może istnieć konflikt wartości. Rozwinę nieco ten temat, odnosząc się do pewnych konkretnych sytuacji, które występują w położnictwie.</u>
          <u xml:id="u-20.1" who="#BogdanChazan">Proponuję państwu, aby najpierw zastanowić się, czy taki konflikt istnieje w okolicznościach, kiedy chora kobieta jest informowana, że ciąża i poród stanowią takie zagrożenie dla jej życia czy zdrowia, iż powinna ją przerwać. Tego rodzaju sytuacje zdarzają się rzadko, coraz rzadziej, co jest następstwem postępu w medycynie, rozwoju technologii medycznych. W przypadku ciężkich chorób serca ryzyko dla życia matki związane z zabiegiem aborcji jest często takie samo jak ryzyko wynikające z donoszenia ciąży i urodzenia dziecka. Informując niewłaściwie kobiety, tworzy się pewien sztuczny konflikt między dobrem matki a dobrem dziecka.</u>
          <u xml:id="u-20.2" who="#BogdanChazan">Inny przykład z życia dotyczy nowotworów. Jako student medycyny i młody lekarz byłem przekonany, że w przypadku nowotworu, np. piersi, ciąża powoduje gwałtowny rozwój tej choroby i pewnym imperatywem jest rozpoczęcie radykalnego leczenia natychmiast po rozpoznaniu raka, niezależnie od wieku ciąży. Obecnie – i potwierdzają to naukowcy z instytutu onkologii – w większości przypadków można bezpiecznie donosić ciążę, czy też przedłużyć ją do momentu, kiedy dziecko będzie zdolne do życia i wówczas rozpocząć definitywne leczenie.</u>
          <u xml:id="u-20.3" who="#BogdanChazan">Tak więc tworzenie sytuacji, w których matka jest informowana, że dziecko stanowi zagrożenie dla jej zdrowia, jest pewnym nadużyciem. Owszem, by pozostać w zgodzie z prawdą, stwierdzić trzeba, że są sytuacje – jak np. nadciśnienie płucne czy pewne choroby serca – kiedy ryzyko dla życia kobiety, związane czy to z donoszeniem ciąży, czy to z aborcją, jest duże, wynosi nawet 30–40 proc. Powinniśmy jednak informować nasze pacjentki zgodnie z wiedzą medyczną.</u>
          <u xml:id="u-20.4" who="#BogdanChazan">Inną sytuacją, w której można by się dopatrywać konfliktu wartości między dobrem matki a dobrem dziecka, jest sytuacja, kiedy za pomocą diagnostyki prenatalnej rozpoznaje się wadę rozwojową dziecka. Jest całe spektrum tych wad, i są one różne. Jedne, tak jak rozszczep wargi czy podniebienia, nie zagrażają zdrowiu czy życiu dziecka, inne oznaczają wyrok śmierci dla dziecka, które się urodzi, np. brak mózgu.</u>
          <u xml:id="u-20.5" who="#BogdanChazan">Z praktyki, z obserwacji sytuacji klinicznych można wysnuć wniosek, iż nierzadko w poradnictwie w takich sytuacjach lekarze, pracownicy służby zdrowia, informują matkę, że sytuacja taka jest dla niej na pewno bardzo ciężka, że niemożliwe jest, by donosiła dziecko i że z pewnością lepiej będzie dla jej zdrowia fizycznego i psychicznego, jeśli podda się aborcji. Miałem pacjentkę, która opowiadała mi swoje przeżycia doznane w pięciu szpitalach, w tym w Warszawie i w Łodzi, kiedy to musiała stawiać wręcz opór, gdy lekarze usiłowali ją przekonać do tego rodzaju podejścia do sprawy. Donosiła dziecko do końca.</u>
          <u xml:id="u-20.6" who="#BogdanChazan">Nie możemy też ignorować prawa do życia osób niepełnosprawnych. Szczerze mówiąc, trochę dziwne jest, że organizacje zrzeszające osoby niepełnosprawne nie występują w obronie tych dzieci nienarodzonych, które stoją wobec zagrożenia życia. Profesor Szenker w jednym z podręczników ginekologii napisał, że dziecko z poważną wadą rozwojową ma dobre przynależne prawo, żeby się nie urodzić i nie cierpieć. Nie bardzo rozumiem tego rodzaju podejścia, kiedy lekarz ma twierdzić, że życie dziecka z chorobą czy wadą jest dla niego czymś strasznym. Wydaje się, że nie należy to do naszych obowiązków i nie możemy występować jako sędziowie, jako osoby, które wychodzą poza swoje powołanie i poza zdrowy rozsądek.</u>
          <u xml:id="u-20.7" who="#BogdanChazan">Uważa się, że prezentuje pogląd nierealistyczny i wręcz nieludzki ktoś, kto sądzi, iż matka, która zaszła w ciążę w wyniku gwałtu, może czy powinna urodzić dziecko. Sytuacja, w której znajduje się wówczas kobieta, jest istotnie trudna, trudne jest też poradnictwo prowadzone w takich sytuacjach, wymagające ponadto wielkiego taktu. Trzeba jednak chyba wiedzieć i pamiętać, że gwałt, przemoc, nie musi wywoływać przemocy kolejnej. Dziecko, które w połowie pochodzi z gwałciciela, ale w połowie z matki, niekoniecznie musi być uśmiercane.</u>
          <u xml:id="u-20.8" who="#BogdanChazan">Trzeba wziąć pod uwagę i to, że dane statystyczne mówią, iż mniej więcej połowa ciąż poczętych w wyniku gwałtu podlega aborcji, natomiast 32 proc. tych dzieci rodzi się i jest wychowywanych przez matkę, reszta zaś oddawana jest do adopcji. Dane te powinny być dla nas, którzy opiekujemy się tymi kobietami, wskazówką, że nie istnieje tylko jedno jedyne rozwiązanie. Biorąc pod uwagę całą bolesną i bardzo trudną sytuację, trzeba widzieć i inne wyjście.</u>
          <u xml:id="u-20.9" who="#BogdanChazan">Uważa się, że wprowadzenie „aborcji na życzenie” zmniejsza odsetek dzieciobójstwa, a to nieprawda. Może natomiast zmniejszać szacunek do życia już narodzonych, jak to się dzieje w Holandii, gdzie w coraz szerszym zakresie dochodzi do eutanazji dzieci mających nieprawidłowości rozwojowe czy choroby. Zmniejszanie wartości życia w okresie prenatalnym prowadzić może, i prowadzi często, do mniejszej wartości życia później.</u>
          <u xml:id="u-20.10" who="#BogdanChazan">Pan profesor mówił o małej umieralności matek, i rzeczywiście w Polsce jest mała liczba aborcji, oficjalnie – niespełna 200, choć przypuszczalnie jest ich więcej, niemniej jednak liczba 100 czy 200 tysięcy jest wyssana z palca i opiera się na badaniach wykonanych na grupie 5 czy 10 kobiet, które ankietowano. Bardzo wiele kobiet odmówiło udzielenia odpowiedzi, w efekcie czego, na podstawie ankietowania małej grupy kobiet, pisze się „różową książeczkę” zawierającą wnioski absolutnie niezgodne z zasadami epidemiologii. W Polsce występuje mała liczba aborcji, mała liczba zgonów matek, o czym była dziś mowa podczas konferencji w ministerstwie. W Polsce odsetek zgonów matek w związku z ciążą, porodem i połogiem jest różny w różnych latach, ale generalnie jest ich od 5 do 10, a zatem znajdujemy się w zupełnie dobrej sytuacji. Co więcej, obserwuje się spadek liczby zgonów kobiet w wieku prokreacyjnym, zmniejsza się odsetek porodów przedwczesnych, zmniejsza się umieralność okołoporodowa. Jestem przekonany, że to następstwo małej liczby aborcji legalnych i nielegalnych.</u>
          <u xml:id="u-20.11" who="#BogdanChazan">Na wspomnianej konferencji zastanawiano się, dlaczego w Polsce jest tak mała liczba zakażeń HIV. Są to sprawy pochodne. Wyróżniamy się wśród krajów ościennych inną kulturą, innymi zwyczajami, które powodują z jednej strony małą liczbę – jak się niekiedy mawia – niepożądanych czy niechcianych ciąż, małą liczbę aborcji i małą liczbę zakażeń wirusem HIV.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Dziękuję, panie profesorze. Oddaję teraz głos panu docentowi Tomaszowi Dangelowi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#TomaszDangel">Bardzo dziękuję za zaproszenie, czuję się zaszczycony możliwością spotkania z państwem. Reprezentuję Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, która jest organizacją pożytku publicznego. W związku z ustawą, którą państwo uchwalili, instytucje państwowe zapraszają przedstawicieli organizacji pożytku publicznego do wygłaszania opinii w kwestiach, na których się znają. Tak właśnie widzę swą dzisiejszą rolę wśród państwa.</u>
          <u xml:id="u-22.1" who="#TomaszDangel">Będę mówić na temat perinatologii, a więc zacznę od krótkiej definicji. Jest to dział medycyny, który zajmuje się zarówno okresem życia prenatalnego, jak i okresem bezpośrednio po urodzeniu dziecka. Będę też mówił o opiece paliatywnej, czyli o opiece nad dziećmi ze schorzeniami ograniczającymi życie. Jest to aktywne i całościowe podejście, obejmujące fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe elementy. Skupia się na podniesieniu jakości życia i wspieraniu zarówno dziecka, jak i rodziny. Obejmuje leczenie nieprzyjemnych objawów, niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opiekę zarówno w czasie umierania, jak i w okresie żałoby.</u>
          <u xml:id="u-22.2" who="#TomaszDangel">Nasi koledzy z Wielkiej Brytanii schorzenia ograniczające życie podzielili na cztery grupy. Pierwsza z nich to występujące u dzieci choroby, które możemy leczyć, ale, niestety, nie u wszystkich pacjentów, np. w wypadku chorób nowotworowych. Druga grupa to schorzenia, w których okresy intensywnej terapii mogą naprzemiennie występować z okresami opieki paliatywnej, jak np. w wypadku chłopczyka z rdzeniowym zanikiem mięśni. Trzecia grupa to choroby metaboliczne, takie jak mukopolisacharydozy, a więc choroby, których, niestety, nie potrafimy leczyć, tak że jedynym wyjściem jest opieka paliatywna przez cały okres życia dziecka. Czwarta grupa obejmuje poważne uszkodzenia mózgu powstałe w wyniku urazów, jak również ciężkie postaci mózgowego porażenia dziecięcego.</u>
          <u xml:id="u-22.3" who="#TomaszDangel">Jak to wszystko zaczęło się w Europie? Żeby na pytanie to odpowiedzieć, należy się cofnąć o 59 lat i przywołać dwa nazwiska: Dawid Taśma oraz Ciceley Saunders. Dawid Taśma był polskim Żydem, który uciekł z getta warszawskiego i w 1948 r. umierał w Londynie na raka. Ciceley Saunders zaś była wówczas pielęgniarką – dopiero później skończyła medycynę – i opiekowała się tym chorym. Spotkali się 25 razy i podczas owych spotkań nawiązała się między nimi głęboka więź. Ciceley Saunders uważa, że to właśnie temu pacjentowi zawdzięcza ideę zorganizowania hospicjum. Założyła ona w roku 1967 pierwszą placówkę tego typu, Hospicjum Świętego Krzysztofa, a towarzyszyło temu przesłanie: „Liczysz się, ponieważ jesteś tym, kim jesteś. Liczysz się do ostatniej chwili swojego życia. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy, nie tylko pomagając ci spokojnie umrzeć, ale także żyć aż do śmierci”.</u>
          <u xml:id="u-22.4" who="#TomaszDangel">Takie jest przesłanie hospicjum, i są to dla nas słowa bardzo ważne, którymi kierujemy się w naszej praktyce codziennej. Słowa, które Ciceley Saunders wypowiedziała być może z myślą o swym pierwszym pacjencie, i które nie budzą kontrowersji w wypadku hospicjum dla osób dorosłych umierających na raka, inaczej brzmią, kiedy mówimy o dzieciach z poważnymi wadami wrodzonymi.</u>
          <u xml:id="u-22.5" who="#TomaszDangel">Na początku posiedzenia poseł Izabela Jaruga-Nowacka wspomniała o naszych poglądach, w związku z czym pragnę poinformować państwa, że moje poglądy są takie jak poglądy doktora Janusza Korczaka. Zatem wartości, na których zbudowaliśmy hospicjum, to szacunek dla godności dziecka, dla autonomii dziecka, afirmacja życia oraz akceptacja śmierci.</u>
          <u xml:id="u-22.6" who="#TomaszDangel">Można natomiast zadać pytanie, jaki zachodzi związek między opieką paliatywną w pediatrii a diagnostyką prenatalną. Postaram się to wyjaśnić. Na terenie naszej fundacji istnieje budynek hospicjum domowego, z którego lekarze i pielęgniarki wyjeżdżają do chorych dzieci, do domu, w drugim zaś mieści się poradnia ultrasonograficzna, gdzie wykonywane są badania prenatalne. Kierownikiem tej poradni jest docent Joanna Dangel, moja żona, będąca jednym z czołowych kardiologów dziecięcych w Polsce. Bardzo nowoczesny aparat najwyższej jakości został ufundowany w ubiegłym roku przez premiera Kazimierza Marcinkiewicza. Powstała więc pierwsza na świecie instytucja, która łączy ze sobą opiekę paliatywną pediatryczną i diagnostykę prenatalną.</u>
          <u xml:id="u-22.7" who="#TomaszDangel">Każda rzecz ma dwie strony – jaśniejszą i ciemniejszą. I tak mamy do czynienia z dziećmi, które zostały zdiagnozowane w okresie prenatalnym i u których występowały bardzo trudne do leczenia wady serca. Zostały zoperowane w Krakowie przez profesora Edwarda Malca. I tu stwierdzić należy, że Polska jest wyjątkowym w Europie krajem, posiadającym najlepszego kardiochirurga dziecięcego w osobie pana profesora, który jest wprost mistrzem świata, jeśli chodzi o operacje wady określanej jako niedorozwój lewego serca, uznawanej do niedawna za całkowicie nieoperacyjną. Diagnostyka prenatalna, którą wykonuje moja żona, prowadzi do tego, że kobiety mające nieszczęście nosić dziecko z tego typu wadą serca, rodzą w Krakowie, gdzie – jak wspomniałem – dzieci są operowane przez pana profesora. I to jest właśnie ta strona jaśniejsza opisywanej sprawy.</u>
          <u xml:id="u-22.8" who="#TomaszDangel">Jej stroną ciemniejszą jest rozpoznanie prenatalne wady letalnej, czyli np. takiej aberracji chromosomowej, która również jest skojarzona z różnymi wadami, ale wyleczyć się, niestety, nie da. Co proponujemy w takiej sytuacji rodzicom w hospicjum? Akcentuję słowo „proponujemy”, gdyż jest to zupełnie niezobowiązująca oferta. Otóż proponujemy konsultację w zakresie opieki paliatywnej, w ramach której rodzice mają do dyspozycji psychologa, doświadczonego zarówno w opiece nad dziećmi, jak i we wsparciu w żałobie, lekarza hospicjum oraz kapelana hospicjum. Proponujemy następnie rodzicom tego nienarodzonego dziecka spotkanie z rodzicami naszego pacjenta, który ma podobną chorobę, by zobaczyli po pierwsze, jak dziecko takie wygląda, a po drugie, by dowiedzieli się od rodziców tego pacjenta, na czym polega opieka nad takim dzieckiem w domu. Rodzice mają czas na zastanowienie się i zgodnie z polskim prawem mogą wybrać albo aborcję, albo decyzję o urodzeniu. Jeśli wybiorą tę drugą możliwość, kontaktujemy się z położnikami, aby nie wykonywali cięcia cesarskiego, jeżeli wystąpią jakieś zaburzenia, np. rytmu serca u dziecka, i uzgadniamy z neonatologami, aby nie stosowali reanimacji po urodzeniu dziecka. Jeżeli dziecko przeżyje, po kilku dniach czy tygodniach jest wypisywane do domu i znajduje się pod opieką naszego hospicjum.</u>
          <u xml:id="u-22.9" who="#TomaszDangel">Na 334 małych pacjentów w naszej pierwszej grupie było 21 proc. dzieci z wadami wrodzonymi i aberracjami chromosomowymi, przy czym dzieci do pierwszego roku życia, czyli noworodków i niemowląt było 19 proc. Pierwszym dzieckiem do nas skierowanym jest nasza pacjentka Ola, dziewczynka z zespołem Edwardsa, czyli aberracją chromosomową, urodzona w szpitalu przy ul. Madalińskiego, gdzie pracuje profesor Bogdan Chazan, któremu pragnę niniejszym podziękować za zaufanie, jakim nas obdarzył.</u>
          <u xml:id="u-22.10" who="#TomaszDangel">Czym jest domowa opieka paliatywna nad dziećmi? Warto podkreślić przede wszystkim istnienie kontaktu z rodziną, z rodzeństwem, które nie byłoby wpuszczone do szpitalnego oddziału, gdzie leżą ciężko chore noworodki, a w domu uczy się pomagać choremu dziecku, bierze udział w jego pielęgnacji.</u>
          <u xml:id="u-22.11" who="#TomaszDangel">Jak wygląda sytuacja w Polsce? Wspomniałem już, że Polska jest krajem wyjątkowym, ponieważ charakteryzuje się najniższym odsetkiem ciąż kończących się aborcją; najwyższy odsetek występuje w Rosji. W Europie prowadzono, w kontekście intensywnej terapii, badania dotyczące wcześniaków i w badaniach tych brał udział ośrodek poznański, reprezentowany przez profesora Janusza Gadzinowskiego. Stwierdzono m.in., że w grupie badanych wcześniaków najwyższy odsetek wad wrodzonych występował właśnie w Polsce i wynosił 3,1 proc. Nasuwa się pytanie, dlaczego tak się dzieje. Odpowiedź państwo znają – w Polsce jest najniższy odsetek aborcji z powodu stwierdzenia wad wrodzonych.</u>
          <u xml:id="u-22.12" who="#TomaszDangel">Europejska baza danych zbierająca informacje o wadach wrodzonych u dzieci mieści się w Belfaście. Z bazy tej wiadomo, że w roku 2003 najwięcej dzieci z wadami wrodzonymi urodziło się właśnie w Polsce – rodzi się u nas 99 proc. tych dzieci. Najmniej dzieci z wadami wrodzonymi urodziło się we Francji, gdzie 35 proc. tych dzieci nie rodzi się z powodu aborcji. Liczba zabiegów przerwania ciąży związanych z diagnostyką prenatalną kształtowała się w Polsce od 32 przypadków w 1993 roku do 128 w roku 2004. Jest to więc stosunkowo niewielka liczba tych zabiegów.</u>
          <u xml:id="u-22.13" who="#TomaszDangel">Ile dzieci w Polsce umiera? To ważne pytanie dla osób, które planują opiekę paliatywną nad dziećmi. Otóż z danych GUS za rok 2004 wynika, że zmarło wówczas 4216 dzieci do 18 roku życia, przy czym większość z nich, 57 proc., nie ukończyła pierwszego roku życia. Nie jest więc tak, jak się sądzi, że większość dzieci, które utraciły życie, zginęła w wypadkach komunikacyjnych. Pewną prawidłowością jest natomiast, że w pierwszym roku życia umiera najwięcej dzieci, w następnych grupach wiekowych są to tylko nieliczne przypadki.</u>
          <u xml:id="u-22.14" who="#TomaszDangel">Jakie są zatem przyczyny zgonów dzieci do pierwszego roku życia? Przyczyny są różne, z tym że nas dzisiaj interesują wady wrodzone, a więc wady serca, wady ośrodkowego układu nerwowego, inne wady i aberracje chromosomowe. Składają się one na 31 proc. zgonów dzieci w pierwszych dwunastu miesiącach, co oznacza, że jedna trzecia umierających w tym okresie życia dzieci umiera z powodu różnych wad wrodzonych i aberracji chromosomowych.</u>
          <u xml:id="u-22.15" who="#TomaszDangel">Ile dzieci w Polsce trafia pod opiekę hospicjów domowych? Odpowiadając na to pytanie, po raz kolejny muszę powtórzyć, że Polska jest krajem wyjątkowym na świecie, gdyż ma całą sieć hospicjów domowych. Z moich badań, które prowadziłem rok temu, wynika, że w roku 2005 sieć ta obejmowała już 83 proc. populacji. Sądzę, że w kolejnym roku procent ten wzrósł. Opiekę, o której mowa, sprawują zarówno hospicja dla dzieci, jak też dla dorosłych, gdzie wyszkoliliśmy lekarzy i pielęgniarki w opiece nad dziećmi.</u>
          <u xml:id="u-22.16" who="#TomaszDangel">Nasza fundacja pomaga finansowo 3 hospicjom. Finansujemy tam 2 etaty lekarzy i 4 pielęgniarek, zaopatrujemy ich w sprzęt, samochody. W roku ubiegłym wydaliśmy na to ok. miliona zł. Tak więc w naszej fundacji 4 hospicja są połączone.</u>
          <u xml:id="u-22.17" who="#TomaszDangel">Raz w roku przeprowadzam badania ankietowe wszystkich trzydziestu kilku hospicjów w Polsce zajmujących się dziećmi i stwierdzam, że od roku 1999 do roku 2006 sukcesywnie wzrasta liczba pacjentów kierowanych do hospicjów domowych przez pediatrów. Myślę, że jest to z jednej strony efekt rozwoju sieci hospicjów, z drugiej zaś zmian w świadomości pediatrów. Usilnie nad tym pracujemy od wielu lat, prowadzimy stosowne szkolenia.</u>
          <u xml:id="u-22.18" who="#TomaszDangel">Na czym polega polityka państwa? Polityka, z którą my się spotykamy, jest realizowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia i – jak może państwo wiedzą z doniesień prasowych i telewizyjnych – prezes Andrzej Sośnierz wprowadził zasadę, w myśl której hospicja dziecięce mają limit 60 proc. miejsc dla dzieci z chorobą nowotworową, na pozostałe 40 proc. miejsc mogą przyjmować dzieci z innymi chorobami. Gdybyśmy chcieli przyjmować więcej dzieci z innymi chorobami, musimy pytać o zgodę urzędników z NFZ. Po raz czwarty więc mówię, że Polska jest wyjątkowym krajem na świecie, ponieważ nigdzie indziej urzędnicy firm ubezpieczeniowych nie podejmują tak trudnych pod względem etycznym i medycznych decyzji. Decyzje bowiem o zaprzestaniu leczenia w szpitalu i rozpoczęciu opieki paliatywnej są niezmiernie trudne. Dane statystyczne wskazują, że – z całym szacunkiem – prezes NFZ nie ma racji, gdyż w grupie 1118 przypadków zgonów z powodu schorzeń ograniczających życie zgony spowodowane przez nowotwory u dzieci stanowią tylko 27 proc., czyli dotyczą niespełna 300 dzieci rocznie. Zgony zaś z powodu wad wrodzonych i aberracji chromosomowych to 58 proc. we wspomnianej grupie, czyli 650 zgonów rocznie. Połowa dzieci zmarłych z powodu wad wrodzonych to dzieci z wadami serca – ponad 300.</u>
          <u xml:id="u-22.19" who="#TomaszDangel">Jakie są argumenty? Zaproszony, ale nieobecny tu wiceminister Bolesław Piecha w liście do marszałka Sejmu, do rzecznika praw obywatelskich i rzecznika praw dziecka napisał: „Do objęcia świadczeniami w ramach hospicjum domowego dla dzieci kierowana jest coraz większa liczba dzieci z chorobami nienowotworowymi, a których stan zdrowia wskazywał, że nie były to dzieci w stanie terminalnym i wymagały leczenia”.</u>
          <u xml:id="u-22.20" who="#TomaszDangel">Należy to wyjaśnić. Jak już mówiłem, rzeczywiście do hospicjów dla dzieci kierowana jest coraz większa liczba dzieci, i uważam, że jest to zjawisko pozytywne. W ten sposób dzieci mogą żyć i umrzeć w domu, a nie w szpitalu. Określenie natomiast „stan terminalny” jest w pediatrii całkowicie bezużyteczne. Nie potrafimy określić dokładnie, kiedy dziecko umrze. Być może wyjątkiem jest onkologia, ale w wypadku dzieci kierowanych do nas z klinik onkologicznych też nie zawsze wiemy, czy jest to już okres terminalny, czy nie jest to przypadkiem okres remisji. Dzieci otrzymują przecież wcześniej chemioterapię i objęte są innymi formami leczenia.</u>
          <u xml:id="u-22.21" who="#TomaszDangel">Jeśli chodzi o ostatnie zacytowane słowa pana wiceministra: „i wymagały leczenia”, to oczywiście dzieci wymagają leczenia. I ja po to mam dyplom lekarski, po to zatrudniam pielęgniarki i innych lekarzy, żeby dzieci te były dalej leczone. I proszę mi wierzyć, że my te dzieci naprawdę leczymy. Większość naszych pacjentów to dzieci z chorobami neurologicznymi, i leczymy je tak samo dobrze, jak nasi koledzy neurolodzy w szpitalu. Jest to wysoce specjalistyczna medycyna. Dziwię się więc, że pan wiceminister w ten sposób rzecz przedstawia.</u>
          <u xml:id="u-22.22" who="#TomaszDangel">Liczba dzieci z chorobą nowotworową kierowanych do hospicjów jest stała, i nie będzie się zwiększać, jest to ok. 100 dzieci rocznie, także wspomniany 60-procentowy limit jest w ogóle niepotrzebny. Jeśli zaś chodzi o dzieci z innymi chorobami, ich liczba zwiększa się. W roku 2005, wśród pacjentów leczonych w hospicjach domowych w Polsce, dzieci z chorobami nowotworowymi było zaledwie 22 proc., zaś dzieci z wadami wrodzonymi, aberracjami chromosomowymi 19 proc., podczas gdy dominującą grupę pacjentów stanowiły dzieci z chorobami układu nerwowego – 41 proc.</u>
          <u xml:id="u-22.23" who="#TomaszDangel">Jeśli sklasyfikować naszych pacjentów do poszczególnych grup chorób, zgodnie z międzynarodową ich klasyfikacją, to okaże się, że 67 proc. naszych pacjentów to dzieci z chorobami mózgu. Tak, niestety, jest, gdyż chorób tych leczyć nie można.</u>
          <u xml:id="u-22.24" who="#TomaszDangel">Zdarza się dość często, iż politycy zarzucają nam, że dzieci z chorobami innymi niż nowotworowe żyją za długo. Przepraszam, że używam takiego sformułowania, ale mamy z nim do czynienia, a zatem użyję go i w Sejmie. Istotnie tak jest, ale to zjawiska biologiczne, na które nie mamy wpływu. Na fakt, że dziecko z białaczką żyje pod naszą opieką 19 dni, a dziecko z porażeniem mózgowym 912 dni, nie mam żadnego wpływu. Staram się po prostu tak samo dobrze leczyć dziecko z białaczką, jak i dziecko z jakąś inną chorobą. Po kilkunastu latach praktyki opracowaliśmy średnie dane na temat prawdopodobnej i przybliżonej liczby dni, którą przeżyje dziecko wypisane ze szpitala, lecz nie można tego dokładnie przewidzieć w odniesieniu do konkretnych przypadków.</u>
          <u xml:id="u-22.25" who="#TomaszDangel">Mamy procedurę wypisywania dziecka z hospicjum, bo przecież jeśli dziecko trafia do hospicjum, nie oznacza to wcale, że musi tam pozostać do końca życia. Jeśli jego stan stabilizuje się, dziecko wypisywane jest pod opiekę lekarza pierwszego kontaktu.</u>
          <u xml:id="u-22.26" who="#TomaszDangel">W „Naszym Dzienniku” opublikowano wypowiedź prezesa Andrzeja Sośnierza, który oznajmił: „Nie powinniśmy zwiększać liczby kontraktów na hospicja, bo to oznaczałoby, że zwiększa się liczba osób umierających”. Jakże można tak powiedzieć? Zwiększa się liczba ludzi umierających w hospicjach, przy czym większość ludzi umiera w szpitalach. Jest to zatem tylko kwestia dania im możliwości wyboru, gdzie chcą umrzeć. Ktoś może bowiem woli umrzeć w szpitalu, a ktoś inny w hospicjum stacjonarnym, a jeszcze ktoś inny w domu, pod opieką hospicjum domowego. Pan prezes powiedział również: „Nie jest moją ambicją zwiększać kontrakty w hospicjach, gdyż to oznaczałoby przecież, że więcej dzieci będzie musiało umierać”. Z moich danych wynika, że większość dzieci umiera w szpitalu. My zaś stwarzamy tylko pewną propozycję dla tych rodziców i dla tych dzieci, które wolą być w domu. Nie chodzi o to, czy opieka hospicyjna jest lepsza czy też gorsza od opieki szpitalnej, ale o to, by ludzie mogli dokonać wyboru.</u>
          <u xml:id="u-22.27" who="#TomaszDangel">Czyniliśmy różne starania, by przedstawić ten nasz punkt widzenia. I tak w roku 1999 przetłumaczyliśmy i opublikowali ważny dokument dotyczący zaniechania i wycofywania się z leczenia podtrzymującego życie dzieci. Zamieszczony został w „Pediatrii Polskiej”. W tymże roku, na zlecenie konsultanta krajowego, opierając się na dokumentach brytyjskich, opracowałem dla Ministerstwa Zdrowia standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi, niestety, do dnia dzisiejszego nie zostały wprowadzone. W roku 2001 przetłumaczyliśmy wytyczne Światowej Organizacji Zdrowia dotyczące leczenia bólu nowotworowego i opieki paliatywnej nad dziećmi, w których WHO zwraca się do rządów o tworzenie własnych narodowych programów związanych z opieką paliatywną nad dziećmi. Za zgodą Marszałka Macieja Płażyńskiego przekazaliśmy tę publikację wszystkim posłom. Zareagował poseł Paweł Piskorski, który złożył wówczas interpelację do ministra zdrowia i od wiceministra Tomasza Grottela – w rządzie premiera Jerzego Buzka – otrzymał odpowiedź, że ministerstwo nie widzi potrzeby wyodrębniania programu opieki paliatywnej nad dziećmi, że zupełnie wystarczający jest program opieki paliatywnej dla dorosłych.</u>
          <u xml:id="u-22.28" who="#TomaszDangel">W swej pracy habilitacyjnej zawarłem wyniki badań prowadzonych przez siebie w latach dziewięćdziesiątych, które podjąłem z intencją taką, by powstała dla Ministerstwa Zdrowia ekspertyza o podstawie naukowej, teoretycznej, która mogłaby posłużyć stworzeniu w Polsce programu polityki zdrowotnej w omawianej dziedzinie. W 2001 r. osobiście przekazałem ministrowi zdrowia, profesorowi Mariuszowi Łapińskiemu, projekt. W roku 2003, kiedy tworzony był Narodowy Fundusz Zdrowia, wystąpiliśmy z naszymi standardami, niestety, przedstawicielka Funduszu, dyrektor Elżbieta Bartczak, odrzuciła naszą propozycję i wprowadziła własne zasady kontraktowania domowej opieki paliatywnej nad dziećmi. W roku 2004 doszło w Ministerstwie Zdrowia do spotkania konsultantów krajowych z udziałem dyrektora Departamentu Zdrowia Publicznego Michała Sobolewskiego. Mój projekt został zaopiniowany pozytywnie i przyjęty do realizacji. Nie został jednak nigdy wprowadzony. W roku 2006 prezes NFZ Andrzej Sośnierz wydał rozporządzenie zawierające dwa niemożliwe do spełnienia przez hospicja wymagania. Pierwsze z nich to wymóg, by 60 proc. stanowili pacjenci z chorobą nowotworową, drugie zaś określa liczbę wizyt pielęgniarskich niemożliwą w naszym systemie do zrealizowania.</u>
          <u xml:id="u-22.29" who="#TomaszDangel">Aktualna polityka Narodowego Funduszu Zdrowia polega na tym, że hospicjom, które nie są w stanie sprostać tym wymogom, a nie może im sprostać nikt, zaniża się stawkę. Polityka polega więc na tym, aby zaoszczędzić pieniądze.</u>
          <u xml:id="u-22.30" who="#TomaszDangel">W sprawie tej zwracali się zarówno do prezesa NFZ, jak i do ministra zdrowia: poseł Jan Bury z interpelacją, rzecznik praw obywatelskich dr Janusz Kochanowski oraz rzecznik praw dziecka pani Ewa Sowińska. Korespondencja na ten temat, dokumenty opublikowane, są na naszej stronie w internecie.</u>
          <u xml:id="u-22.31" who="#TomaszDangel">Przestudiowałem dokładnie odpowiedzi, które wymienieni otrzymali od wiceministra Bolesława Piechy i stwierdzam, że są to bardzo podobne do siebie listy. Zawierają informację, że MZ pracuje właśnie nad nowym rozporządzeniem w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu opieki paliatywno-hospicyjnej zakładów opieki zdrowotnej. Ja również otrzymałem do zaopiniowania ten projekt i stwierdzam, że dotyczy on osób dorosłych, a nie dzieci. Batalia toczy się o to, by do projektu dołączyć standardy dotyczące opieki nad dziećmi lub też nadal prosić Ministerstwo Zdrowia, by stworzyło osobne rozporządzenie w sprawie opieki nad dziećmi.</u>
          <u xml:id="u-22.32" who="#TomaszDangel">Jeśli są państwo zainteresowani tematyką będącą istotą mojego wystąpienia, to informuję, że w najbliższy poniedziałek o 17.20 pan minister będzie się wypowiadał w telewizji w programie „Na celowniku”.</u>
          <u xml:id="u-22.33" who="#TomaszDangel">Jakie wnioski należy wysnuć z całokształtu omawianych spraw? Takie mianowicie, że:</u>
          <u xml:id="u-22.34" who="#TomaszDangel">– pediatryczna opieka paliatywna nie jest w Polsce brana pod uwagę jako wartościowa metoda postępowania w przypadkach nieuleczalnych chorób rozpoznawanych prenatalnie, i z tego powodu większość chorych noworodków nie ma do nich dostępu. Lekarze położnicy częściej sugerują aborcję niż poród i objęcie dziecka oraz rodziny opieką paliatywną;</u>
          <u xml:id="u-22.35" who="#TomaszDangel">– opieka paliatywna może być pomocna rodzinom, które ze względów etycznych odrzucają aborcję;</u>
          <u xml:id="u-22.36" who="#TomaszDangel">– domowa opieka paliatywna chroni dziecko nieuleczalnie chore przed uporczywą terapią, a rodziców przed moralną krytyką personelu medycznego;</u>
          <u xml:id="u-22.37" who="#TomaszDangel">– domowa opieka paliatywna jest znacznie tańsza niż leczenie dziecka w szpitalu;</u>
          <u xml:id="u-22.38" who="#TomaszDangel">– ośrodki diagnostyki prenatalnej i oddziały neonatologii powinny nawiązać współpracę z hospicjami domowymi zajmującymi się opieką nad dziećmi;</u>
          <u xml:id="u-22.39" who="#TomaszDangel">– rodzice chorego płodu powinni mieć zagwarantowaną konsultację w zakresie opieki paliatywnej.</u>
          <u xml:id="u-22.40" who="#TomaszDangel">Nie można prowadzić diagnostyki prenatalnej pro life bez rozwoju pediatrycznej opieki paliatywnej, ale jak o tym przekonać Ministerstwo Zdrowia i NFZ, może państwo zechcą zaproponować w dyskusji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Dziękuję bardzo, panie docencie. Żałuję, że nie ma wśród nas posłów z Komisji Zdrowia, gdyż wnioski przedstawione przed chwilą mogłyby posłużyć do pracy tej Komisji.</u>
          <u xml:id="u-23.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Otwieram dyskusję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#PoselAnnaPakulaSacharczuk">Tematem dzisiejszego spotkania jest „Dobro dziecka a dobro kobiety”, a w ostatnim czasie poczyniono wiele odkryć związanych z komórkami macierzystymi, które, obecne w organizmie kobiety spodziewającej się dziecka, mają dobroczynny wpływ na jej zdrowie. Wydaje mi się, że przy omawianiu dzisiejszego tematu zabrakło podkreślenia tego pozytywnego wpływu dziecka znajdującego się w łonie matki na jej zdrowie. A to przecież jest udowodnione, potwierdzone przez badania naukowe. Przygotowywane są kolejne badania. Myślę, że element ten należałoby również podkreślić.</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#PoselAnnaPakulaSacharczuk">Dlaczego o tym mówię? Dlatego, że mam osobiste doświadczenie tego rodzaju. W okresie bowiem, gdy chorowałam na zapalenie nerwu wzrokowego, bez nadziei na odzyskanie wzroku, zaszłam w ciążę i zrezygnowałam z leczenia, chociaż sugerowano mi dalszą kurację, choć beznadziejną. Wybrałam dziecko i okazało się, że dziecko mnie uzdrowiło. Dopiero po latach przeprowadzono badania naukowe na ten temat. Naukowo więc potwierdzone zostało to, co znam z własnego doświadczenia i jestem zdania, że aspekt ten należy mocniej akcentować, gdy rozmawia się na przedmiotowy temat.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Istotnie, ma pani dużo racji, ale aspekt ten dostrzegłam w wypowiedzi profesora Roberta Walleya. Czy pan profesor zechciałby nieco więcej powiedzieć o ozdrowieńczym wpływie dziecka na matkę? A może pan profesor Bogdan Chazan zechce dodać coś na ten temat?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#RobertWalley">Moje doświadczenie wykazuje, że wszystkie matki są optymistkami i że oprócz następstw fizycznych ciąży istnieją również bardzo ważne następstwa psychologiczne. Ciąża to nie jednostka chorobowa. Jest to normalny stan fizjologiczny i w momencie gdy pojawiają się jakieś trudności, powstają liczne możliwości ich rozwiązania – czy to mówimy o trudnościach społecznych, psychologicznych, czy fizycznych.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#BogdanChazan">Opiekując się kobietami w ciąży, rzeczywiście obserwujemy korzystny wpływ ciąży na nie. Pan profesor wspomniał o zdrowiu psychicznym, a ja ze swej strony dodam, że wiele kobiet już po urodzeniu dziecka, nawet znacznie później, wspomina ciążę jako jeden z najprzyjemniejszych okresów życia, jako okres dobrego samopoczucia fizycznego i psychicznego. Namawiam swoje pacjentki, żeby nie oczekiwały tylko na urodzenie dziecka, traktując je jako kulminację ciąży – to jest oczywiste – ale namawiam je do tego, by próbowały żyć aktualną chwilą, żeby czerpały radość z każdego tygodnia i każdego dnia ciąży.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#BogdanChazan">Ciąża ma istotnie korzystny wpływ na zdrowie fizyczne kobiety, na co przykładem może być endometrioza, choroba ginekologiczna, w wypadku której ciąża przywraca niekiedy zdolność do urodzenia kolejnych dzieci. Podobnie bywa w wypadku niektórych innych chorób, jak np. astmy oskrzelowej – obserwowaliśmy, że stan chorych na nią kobiet jest lepszy niż przed ciążą.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">O głos prosi docent Joanna Dangel? Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#JoannaDangel">Poczułam się niejako wywołana do zabrania głosu jako osoba, która chyba jedyna z zebranych tu państwa na co dzień zajmuje się diagnostyką prenatalną. Niestety, jestem też „ostateczną instancją”, która musi postawić kropkę nad „i”, stwierdzając, czy płód jest chory, czy zdrowy, a jeśli chory, to na ile, i na ile choroba możliwa jest do leczenia w ogóle, i czy jest do leczenia możliwa z punktu widzenia obecnych możliwości medycyny. Proszę mi wierzyć, że nie jest to proste. Jestem lekarzem pediatrą, w związku z czym moje podejście do diagnostyki prenatalnej jest niejako „od drugiej strony”, tzn., że moim głównym pacjentem zawsze był płód, gdyż w początkach mojej kariery zawodowej zajmowałam się leczeniem dzieci z wadami rozwojowymi.</u>
          <u xml:id="u-29.1" who="#JoannaDangel">Bardzo trudno nam się z tym pogodzić, ale takie, niestety, są fakty, że w momencie rozpoznania wady u płodu wiemy, że z grupy 100 płodów z rozpoznanymi wadami urodzi się tylko ok. 33, gdyż dwie trzecie z nich w chwili, gdy rozpoznajemy patologię prenatalnie, nie ma szans życia. Nie dlatego, że ciąża zostanie przerwana, ale dlatego, że są to choroby uniemożliwiające życie.</u>
          <u xml:id="u-29.2" who="#JoannaDangel">Już od prawie 20 lat zajmuję się diagnostyką prenatalną i patrząc na to, kto i jak powinien decydować, co z daną ciążą się stanie, nauczyłam się jednego – nie jest naszą, lekarzy, rolą podejmowanie decyzji. Decyzja należy do kobiety. Nigdy nie zdarza mi się powiedzieć kobiecie, że ciążę powinna przerwać, ani też, że nie powinna tego robić. Nie od tego jest lekarz. Lekarz jest od tego, żeby powiedzieć, iż w grę wchodzi taka to a taka choroba i stwierdzić, czy umiemy ją wyleczyć, czy też nie potrafimy tego.</u>
          <u xml:id="u-29.3" who="#JoannaDangel">Mój mąż pokazywał państwu zdjęcie zrobione podczas zorganizowanego 1 czerwca spotkania Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Medycyny Perinatalnej, przedstawiające nie tylko dzieci operowane w Krakowie. Wiele z nich operowano również w Warszawie. W Krakowie bowiem operowane są zespoły niedorozwoju lewego serca. I to właśnie najwspanialsza grupa naszych pacjentów. Jest jednak i druga grupa naszych pacjentów, których nie jesteśmy w stanie wyleczyć, a tych naszych, prenatalnych, pacjentów, jest, niestety, bardzo wielu.</u>
          <u xml:id="u-29.4" who="#JoannaDangel">Był w tej sali profesor Stanisław Radowicki, który kilkakrotnie mnie prosił o podanie liczby pacjentek, które mają rozpoznaną wadę prenatalnie przed 24 tygodniem ciąży i nie decydują się na aborcję, mimo że stwierdzona jest choroba letalna. Mam podsumowany wyłącznie swój, unikalny materiał dla mojej poradni głównie, z kliniki przy ul. Karowej. Otóż spośród 302 rozpoznanych wad wrodzonych serca, które w bardzo wielu przypadkach współistnieją z aberracjami chromosomowymi, tylko w 6 proc. nastąpiło przerwanie ciąży, i to rzeczywiście wówczas, gdy w grę wchodziły wady, o których wiedzieliśmy, że uniemożliwią dziecku przeżycie. Były to wady związane z letalnymi aberracjami chromosomowymi.</u>
          <u xml:id="u-29.5" who="#JoannaDangel">W mojej bazie danych jest ok. 20 pacjentek, które miały rozpoznaną letalną aberrację chromosomową lub letalną wadę niekoniecznie z aberracją chromosomową, i które zdecydowały się na trwanie ciąży.</u>
          <u xml:id="u-29.6" who="#JoannaDangel">Świadomość naszych kobiet jest rzeczywiście inna, co wynika nie tylko z moich doświadczeń, ale również z doświadczeń Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Myślę, że możemy się tym chwalić w Europie, gdyż – co powtarza profesor Bohdan Maruszewski, kardiochirurg w Centrum Zdrowia Dziecka – np. francuscy kardiochirurdzy biją na alarm. We Francji bowiem rodzi się bardzo mało dzieci z ciężkimi wadami wrodzonymi serca. Oczywiście, możemy zadać sobie pytanie o jakość życia dzieci z wrodzonymi wadami serca. Jako kardiolog dziecięcy wiem jednak, że owa jakość jest całkiem dobra i są to ludzie, po których nie widać, że żyją z wadą serca.</u>
          <u xml:id="u-29.7" who="#JoannaDangel">Reasumując, uważam, że obecna ustawa o ochronie płodu ludzkiego, z którą mam styczność na co dzień, jest znakomitą ustawą dającą możliwość wyboru niektórym pacjentkom, ułatwiającą w pewnych sytuacjach lekarzom podjęcie decyzji, w takiej np. sytuacji, gdy to, co dzieje się u płodu, rzeczywiście zagraża zdrowiu matki. Tak się czasami zdarza, choć bardzo rzadko. Liczba 6 proc. terminacji ciąży w materiale ponad 500 wad jest naprawdę niewielka. Uważam, że jako lekarze możemy się tym tylko chwalić.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Dziękujemy pani docent za możliwość poznania tych unikalnych danych statystycznych, tylko że prawie wszędzie – i w mediach, i w społeczeństwie, nie wiem z czyjej winy – słyszymy wypowiedzi świadczące o tym, że ma być zmieniana ustawa. To nieprawdą. My tej ustawy ruszać nie chcemy. Ona pozostanie. My chcemy konstytucyjnie zagwarantować to, żeby życie było chronione od poczęcia do naturalnej śmierci. Konstytucja to nie prawo wykonawcze, to wskazanie i umocowanie. A że chcemy tego dokonać, nic dziwnego, gdyż był przed dwoma laty projekt ustawy, autorstwa ugrupowania lewicowego noszącego nazwę Świadomego Rodzicielstwa, w którym aborcja była prawie na życzenie. Mówi się, że chodzi o zachowanie status quo. A to w jaki sposób, skoro przed dwoma laty dążono do zmiany ustawy tak, by aborcja była na życzenie?</u>
          <u xml:id="u-30.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Mamy poza tym do czynienia z wartością najwyższą, fundamentalnym prawem człowieka. Przypuszczam, że stąd bierze się tak wiele emocji w podejściu do tej sprawy. Nikt nie chce tak naprawdę zrozumieć, że naszą intencją jest tylko umocowanie ochrony życia. Obecna konstytucja nie daje żadnej gwarancji, że zarówno konstytucja, jak i ustawa nie zostaną zmienione, jak zapowiada przewodniczący Wojciech Olejniczak. Przy nadarzającej się okazji zostanie zmieniona tak, żeby aborcja była wyborem kobiety. A czy istotnie powinien to być wybór tylko kobiety? Przecież dziecko jest dzieckiem dwojga rodziców.</u>
          <u xml:id="u-30.2" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Dane, które pani docent zaprezentowała, bardzo mnie cieszą. Chciałabym się dowiedzieć, co stało się z dziećmi pozostałymi. Czy zostały objęte opieką paliatywną, czy przeżyły, jakie są wobec nich rokowania?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#JoannaDangel">Wspomniane 302 wady były rozpoznane w latach 2004–2006, czyli w ciągu trzech lat naszej pracy. Z roku na rok, dzięki szkoleniom lekarzy położników, widzimy tych wad znacznie więcej, każda pacjentka dostaje pełną konsultację. Spośród 300 płodów, o których mówiłam, urodziło się żywo 190 dzieci, przy czym było tylko 19 terminacji ciąży. Pozostałe dzieci zginęły wewnątrzmacicznie. Nie jest bez znaczenia, że wiemy o tym, że płód jest chory, gdyż matka przygotowana jest, że dziecko może umrzeć. Niestety, takie rozmowy prowadzimy, i musimy tak postępować.</u>
          <u xml:id="u-31.1" who="#JoannaDangel">Ze 190 żywo urodzonych – przy czym nie mamy jeszcze kilkudziesięciu danych z ubiegłego roku, gdyż część ciąż jeszcze trwa, itd. – po operacjach kardiochirurgicznych żyje 44 dzieci. Na oddziałach neonatologii bezpośrednio po urodzeniu zginęło 50 dzieci. Dlaczego? Bardzo źle rokują urodzone przedwcześnie dzieci z wadą wrodzoną, ponieważ wówczas znacznie słabsze są możliwości operacyjne. Po operacjach kardiochirurgicznych z całej grupy operowanych, a kwalifikowanych było ok. 80, zmarło 26, czyli ok. 30 proc. Dodać trzeba, że jak na wyniki kardiochirurgiczne – dużo, ale rozpoznajemy inne wady. Wady rozpoznawane prenatalnie są trudniejsze niż te, które nie są rozpoznawane. Reszta dzieci czeka na leczenie.</u>
          <u xml:id="u-31.2" who="#JoannaDangel">Niestety, jeśli chodzi o grupę, w wypadku której nie umiemy sobie poradzić, lub też umiemy, lecz wada wrodzona powikłana jest infekcją wewnątrzmaciczną i niewydolnością krążenia albo zaburzeniami rytmu serca, takimi jak blok całkowity, naszą przykrą rolą konsultantów w zakresie kardiologii prenatalnej jest to, żeby nie tylko powiedzieć, że serce wygląda na zdrowe czy chore, ale i to, że dziecko umiemy wyleczyć, lub też że tego nie potrafimy. Przez wszystkie lata mojej pracy w wielu przypadkach z wizyty na wizytę przygotowuję pacjentki do przyjęcia wiadomości, że mimo iż wiemy, że wada rozpoznana jest prenatalnie, rokowania dla dziecka są bardzo złe. To bardzo przykre, że musimy to komunikować, ale tak jest.</u>
          <u xml:id="u-31.3" who="#JoannaDangel">Możemy dyskutować, czy w opisanej sytuacji rozsądne jest z punktu widzenia matki, że robi ona jednak wszystko, by dziecko się urodziło, niezależnie od tego, jakie jest rokowanie. To kwestia wyboru matek. I proszę mi wierzyć, że znaczna ich większość, jeśli usłyszy, że istnieje cień szansy dla dziecka, chce je urodzić.</u>
          <u xml:id="u-31.4" who="#JoannaDangel">Oczywiście, zdaję sobie sprawę, że wszystko zależy od tego, kto udziela informacji takiej pacjentce, i dlatego też walczymy o to, żeby ostatecznej konsultacji w zakresie wad rozwojowych udzielał lekarz, który zna się na leczeniu tych wad. Jeżeli mam wątpliwości dotyczące leczenia wady chirurgicznej czy neurochirurgicznej, zawsze konsultuję się z kolegami z ośrodków specjalistycznych, pacjentki są tam kierowane jeszcze w czasie trwania ciąży, żeby dowiedzieć się, czy dla ich dziecka istnieje szansa. Muszę powiedzieć, że było kilka pacjentek, które wiedziały, że ciąża będzie się musiała prawdopodobnie zakończyć cięciem cesarskim, gdyż dziecko miało tak ogromne wodogłowie, że nie mogłoby się urodzić, wiedziały, że dla dziecka nie ma żadnych szans, i decydowały się na donoszenie ciąży. Są takie kobiety i wydaje mi się, że one najbardziej potrzebują wsparcia.</u>
          <u xml:id="u-31.5" who="#JoannaDangel">Jeśli chodzi o skierowanie pacjentów pod opiekę paliatywną, w ubiegłym roku było to 4 czy 5 płodów, przy czym tylko jedno dziecko trafiło pod tę opiekę, gdyż pozostałe albo zginęły wewnątrzmacicznie, albo tuż po porodzie.</u>
          <u xml:id="u-31.6" who="#JoannaDangel">Rodzice często wracają do nas na badanie z innymi swymi dziećmi. Wracają do mnie jako pediatry kardiologa, nie jestem bowiem pracownikiem hospicjum, służę im swoją wiedzą w zakresie kardiologii, ale na co dzień nie zajmuję się opieką paliatywną. Pierwszego pacjenta skierowałam pod opieką warszawskiego hospicjum dla dzieci ok. 10 lat temu i stwierdziłam, że dla jego rodziców jest to najwspanialsze wyjście. W każdym razie jest to pewna możliwość, czego wiele osób nie rozumie. Ponieważ jednak prowadzę kursy zarówno dla lekarzy położników, jak i lekarzy kardiologów, propagujemy tę metodę, dzięki czemu już w wielu miejscach Polski współpracujemy z neonatologami. Jest to korzystne z różnych względów. Ułatwia np. pracę lekarzom położnikom, którzy wiedzą, w jaki sposób poprowadzić poród w sytuacji, gdy płód jest niezdolny do życia. Musimy bowiem zdawać sobie sprawę, że tak jest, że nie zawsze ratujemy płód. Jeśli bowiem płód jest niezdolny do życia, co to znaczy, że go ratujemy? Przedłużamy mu życie o godzinę czy trzy godziny albo o miesiąc.</u>
          <u xml:id="u-31.7" who="#JoannaDangel">To trudne sprawy, ale po to jesteśmy lekarzami konsultantami, którzy przez wiele lat nabywali wiedzę i praktykę, żeby umieć podjąć decyzję o tym, że leczymy, ale również i tę znacznie trudniejszą – o tym, że nie leczymy, bo nie umiemy tego wyleczyć. Proszę mi uwierzyć, że dla mnie jako kardiologa jest to decyzja o wiele, wiele trudniejsza niż ta pierwsza.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Żałuję, że nie ma już tutaj poseł Izabeli Jarugi-Nowackiej. Może poseł Henryk Gołębiewski zechce powtórzyć pani poseł to, o czym mówiła pani docent? Słyszałam bowiem zarówno od pani poseł, jak i od poseł Elżbiety Radziszewskiej, że nie ma badań prenatalnych, a z wypowiedzi powyższej dowiadujemy się czegoś zupełnie innego. A o te właśnie badania wciąż drze się szaty.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#JoannaDangel">Jeśli można, dodam, że jeśli chodzi o diagnostykę wad rozwojowych, Polska znajduje się już na bardzo dobrym poziomie. Moi koledzy z krajów zachodnich, którym mówię, że w naszej poradni rocznie diagnozujemy ok. 140 nowych przypadków płodów z wadami wrodzonymi serca, twierdzą, że to niemożliwe, oni bowiem mają po kilka takich przypadków w roku. W moim wypadku, dzięki zrozumieniu lekarzy położników, dzięki temu, że uzyskałam wsparcie z Ministerstwa Zdrowia, że przez 3 lata prowadziłam program wdrożeniowy, w jaki sposób uczyć lekarzy położników oglądania płodu, żeby umieli rozpoznać wady, sytuacja w omawianym względzie jest z roku na rok lepsza. Badania są. Przeprowadzamy badania i inwazyjne, i nieinwazyjne, próbujemy też leczyć te płody, o czym mówił profesor Robert Walley, wspominając, że zaczęło się wszystko od leczenia konfliktu serologicznego. W tej chwili natomiast, jeśli rozpoznawana jest wada płodu, która może być leczona za granicą, są możliwości wyjazdu takiej pacjentki, są możliwości – choć na razie to tylko próby eksperymentalne – leczenia prenatalnego niektórych wad wrodzonych serca. Posiłkujemy się pomocą kolegów z zagranicy, sami leczymy skutecznie zaburzenia rytmu serca.</u>
          <u xml:id="u-33.1" who="#JoannaDangel">Jest to zatem cała obszerna dziedzina, w której nie tylko diagnozujemy, ale również, jeżeli to tylko możliwe, staramy się leczyć, a co najważniejsze, staramy się podjąć decyzję i zaplanować okres okołoporodowy, aby był on optymalny zarówno dla dziecka, jak i dla matki.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Kto z państwa posłów chciałby zabrać głos?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#PoselAndrzejKlopotek">Ze uwagą wysłuchałem smutnego wykładu pana docenta. Jestem człowiekiem, który od kilku lat ma własny pogląd na omawiane kwestie. Nie dziwi mnie dziś fakt, że prośba marszałka Marka Jurka o uzupełnienia w art. 30 i 38 ma tak wielu przeciwników. Opowiem się za tym uzupełnieniem, gdyż dokonanie tego spowoduje, że prawo do zabijania nienarodzonych Polaków nie zostanie już nigdy więcej wprowadzone. Myślę, że stajemy przed faktem pewnego odwrócenia historii, o czym pan docent wspomniał w swoim wykładzie, prezentując nam zarazem mapkę Europy, na której uwidoczniona została liczba aborcji przeprowadzanych m.in. w Rosji, gdzie wynosi ona 52 proc. Czytałem objawienia fatimskie, w których Matka Boska w 1917 r. przepowiedziała, że błąd Rosji rozprzestrzeni się na cały świat. Jest chyba prawdą, że pierwszym krajem, który zalegalizował aborcję, była – w roku 1920 – Rosja. Chyba w 1943 r. Hitler, którego można nazwać antychrystem, również zalegalizował w Polsce aborcję po to, żeby „podludzie” nie istnieli na tej ziemi. W 1956 r. – o ile się nie mylę – zalegalizowana została aborcja w naszym kraju.</u>
          <u xml:id="u-35.1" who="#PoselAndrzejKlopotek">Dziś, patrząc na historię, mając w pamięci objawienia fatimskie, ja, człowiek wierzący, mam nadzieję, że uzupełnienie w konstytucji naprawi błąd popełniony przez Rosję w roku 1920 r. Tego właśnie chciałbym życzyć dzieciom, o których mówił pan docent, jak i tym, które dopiero przyjdą na świat. W ostatnich dniach zrezygnowałem ze słuchania tego, co mówi się na ten temat w mediach, co pisze się w prasie. Czekałem po prostu na następne posiedzenie Sejmu, kiedy będziemy głosować w tej sprawie. Bardzo jednak dziękuję za zorganizowanie tego spotkania, na które zaprosił mnie poseł Franciszek Stefaniuk. Jestem wdzięczny za to, że mogłem wysłuchać wystąpień tak zacnych ludzi. Fakt, że w Rosji aborcji poddawanych jest 52 proc. ciąż, umocnił mnie jeszcze w przekonaniu, że mój pogląd na tę kwestię jest słuszny.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#PoselHenrykGolebiewski">W sprawie prośby pani przewodniczącej o powtórzenie poseł Izabeli Jarudze-Nowackiej tego, o czym dziś była tu mowa, pragnę przypomnieć, że – jak zawsze – dostępny będzie stenogram z przebiegu posiedzenia, i jak sądzę, większość członków Komisji Rodziny i Praw Kobiet, do których i ja należę, zapozna się z przebiegiem niniejszych obrad.</u>
          <u xml:id="u-36.1" who="#PoselHenrykGolebiewski">Wystąpienia przedstawicieli nauk medycznych bardzo wzbogaciły moją wiedzę na dyskutowany temat. Z wielkim szacunkiem odnoszę się do wystąpienia państwa docentów Dangelów. Pani przewodnicząca zaznaczyła, że nie chodzi o zaostrzenie ustawy, moim jednak zdaniem niezupełnie jest tak, gdyż pamiętam wcześniejsze wypowiedzi na ten temat, gdy niektórzy posłowie jednoznacznie stwierdzali, że chodzi właśnie o całkowity zakaz aborcji. Jestem ojcem trojga dzieci, lecz nie chciałbym mówić o swych doznaniach z okresu pewnych trudności zdrowotnych, ale to temat bardzo istotny i żałuję, że wszystko nie zostało od początku powiedziane wprost. Powstały bowiem w związku z tym problemem bardzo głębokie podziały. Dzisiejsza wypowiedź marszałka Marka Jurka, nadana o 7.15 w programie I Polskiego Radia, była zaś zdecydowanie odmienna od wypowiedzi marszałka Senatu, którego wszyscy również darzymy wielkim szacunkiem.</u>
          <u xml:id="u-36.2" who="#PoselHenrykGolebiewski">Wracałem przedwczoraj z lotniska autobusem w towarzystwie posłów różnych opcji. Nie chciałbym przywoływać nazwisk, niemniej jednak faktem jest, że – ku mojemu zaskoczeniu – jeden z posłów PiS oznajmił, iż na pewno będzie głosował przeciw zmianie obydwu proponowanych do zmiany artykułów konstytucji. Już choćby ta deklaracja świadczy o tym, z jak szczególnym problemem mamy do czynienia.</u>
          <u xml:id="u-36.3" who="#PoselHenrykGolebiewski">W dzisiejszej „Rzeczypospolitej” na str. 1 podano informację o liczbie zgonów Polek z powodu nowotworów, a w tym przede wszystkim z powodu epidemicznego wprost narastania liczby zachorowań na raka szyjki macicy. Z przykrością trzeba przyznać, że jesteśmy krajem „przodującym” pod tym względem. Sądzę, że ten fakt będzie istotną przesłanką do rozważań podjętych m.in. w gronie naszej Komisji.</u>
          <u xml:id="u-36.4" who="#PoselHenrykGolebiewski">Jestem bardzo zaskoczony – co stwierdzam ze smutkiem – sprawą limitowania kontraktów w placówkach opieki paliatywnej dla dzieci. Przywołam tu przykład z mojego miasta na Dolnym Śląsku, gdzie po kilku latach ciężkich trudów, społecznych oddziaływań, owocujących wsparciem finansowym, powstało doskonale wyposażone hospicjum z 12 łóżkami, lecz możliwość zakontraktowania dotyczyła tylko 5 z nich. A rzecz dzieje się w aglomeracji liczącej ok. 300 tysięcy mieszkańców. Po usilnych staraniach, w które włączyli się parlamentarzyści, bez względu na reprezentowaną przez nich opcję polityczną, udało się zwiększyć kontrakt o 3 miejsca. W sytuacji, gdy powstało hospicjum, gdy są miejsca i są dziesiątki osób potrzebujących opieki paliatywnej, a nie ma możliwości zawarcia kontraktu, rodzą się bardzo szczególne doznania społeczne. Przepraszam, że przywołuję tę sprawę w kontekście dzisiejszego, szczególnego problemu, jakim są hospicja dla dzieci, lecz to – moim zdaniem – bardzo ważna sprawa.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Ma pan rację, panie pośle, będzie stenogram z naszych obrad, tyle że jego sporządzenie musi potrwać kilka dni. Jeśli zatem byłaby taka możliwość, a pan miałby ochotę przekazać pani poseł informację, to bardzo proszę. Jeśli nie, to, oczywiście, pani poseł zapozna się z wystąpieniami naszych gości na podstawie stenogramu.</u>
          <u xml:id="u-37.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Jeżeli zaś chodzi o głosowanie, to każdy uczyni to zgodnie ze swym sumieniem. Pozostało jeszcze kilka dni i być może nieprzekonani do potrzeby głosowania za uzupełnieniem zapisów konstytucji nabiorą przez ten czas innej świadomości. Myślę zwłaszcza o tych posłach, którzy nie wiedzą jeszcze, z jaką tak naprawdę materią mają do czynienia.</u>
          <u xml:id="u-37.2" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Nie ma na razie pytań ze strony członków Komisji, a zatem oddaję głos panu docentowi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#TomaszDangel">Dziękuję posłowi Henrykowi Gołębiewskiemu i pragnę dodać, że we Wrocławiu działa też hospicjum domowe dla dzieci przy Klinice Hematologii i Onkologii Dziecięcej, kierowanej przez profesor Alicję Chybicką. Miałem zaszczyt szkolić lekarzy i pielęgniarki, którzy tam pracują. W tej chwili prowadzimy z nimi rozmowy, aby usamodzielnili się i założyli własną fundację, a wówczas powstanie możliwość większej pomocy finansowej ze strony naszej fundacji. Obiecuję, że będziemy się starali o to, by w również we Wrocławiu dobrze rozwijała się opieka nad dziećmi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-39">
          <u xml:id="u-39.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Mamy kolejnych chętnych do zabrania głosu. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-40">
          <u xml:id="u-40.0" who="#PoselElzbietaRatajczak">Jestem szczególnie zainteresowana tematyką hospicjów i opieki paliatywnej, a przede wszystkim chodzi mi o to, że jako posłowie możemy w jakiś sposób przyczynić się do tego, by Narodowy Fundusz Zdrowia reagował na postulaty i działał zgodnie z potrzebami, ze wskazaniami wynikającymi z zestawień danych gromadzonych przez pana docenta, tak by nie podejmowano decyzji oderwanych od życia. To zaś, co NFZ opłaca, nie jest zgodne z tym, co wykazują obserwacje i badania pana docenta oraz dane statystyczne uzyskane na ich podstawie.</u>
          <u xml:id="u-40.1" who="#PoselElzbietaRatajczak">Myślę, iż podstawą funkcjonowania takich ośrodków jest przekonanie kobiet świadomych noszenia chorego dziecka, że nie są z tym problemem pozostawione same sobie, tak by z mniejszą obawą czekały na to, co przed nimi. Pomocna dłoń i zagwarantowanie im opieki jest chyba najbardziej istotne, gdy chodzi o heroiczne decyzje matek stojących w obliczu tragedii. Być może świadomość, że ktoś czeka z pomocą, przyczyni się do tego, że okres ciąży kobiety te przeżyją spokojniej niż pozbawione takiej świadomości.</u>
          <u xml:id="u-40.2" who="#PoselElzbietaRatajczak">W odniesieniu do NFZ uważam ponadto, że skoro tak wiele różnych rzeczy się funduje, to zacząć trzeba „fundować” właśnie opiekę nad tymi najmłodszymi. W związku z tym zaś chciałabym, już po tym spotkaniu, nawiązać z panem docentem kontakt, tak aby uzyskać dodatkowe dane i zwrócić się następnie do ministerstwa, do odpowiednich osób.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-41">
          <u xml:id="u-41.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Bardzo proszę, panie docencie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-42">
          <u xml:id="u-42.0" who="#TomaszDangel">Pragnę poinformować, że problem, o którym mowa, jest bardzo łatwy do rozwiązania, w odróżnieniu od opieki paliatywnej nad dorosłymi. Jak wspomniałem, dzieci chorych na raka umiera w Polsce 300 rocznie, podczas gdy dorosłych 80 tysięcy. Dzień opieki nad dzieckiem w naszym hospicjum dla dzieci kosztuje 300 zł, NFZ zaś refunduje nam, o ile dobrze pamiętam 57 zł, czyli że 20 procent kosztów płaci NFZ, a 80 proc. obywatele, wpłacając pieniądze na naszą fundację. Możemy sobie finansowo poradzić bez pieniędzy Funduszu. Chodzi tylko o to, by Fundusz nie przeszkadzał nam w pracy. Jeśli bowiem Ministerstwo Zdrowia od 1999 r. zachowuje się biernie i nie chce wprowadzić rozporządzenia regulującego standardy dotyczące opieki nad dziećmi, to NFZ musi wypełnić tę próżnię i stworzyć zasady kontraktowania świadczeń. Rozumiem to. Skoro jednak odrzuca nasz projekt, to z góry wiadomo, że zasady, które stworzy, będą wzorowane na zasadach przyjętych dla hospicjów dla dorosłych, zasadach, które są niewłaściwe w wypadku takich placówek dla dzieci i nie odpowiadają zupełnie organizacji pracy hospicjów dla dzieci, a także epidemiologii występowania tych chorób i zgonów.</u>
          <u xml:id="u-42.1" who="#TomaszDangel">Jak zaznaczyłem, problem jest bardzo łatwy do rozwiązania. Każde hospicjum dla dzieci, jeśli stworzy własną fundację, po 2 latach może osiągnąć samodzielność finansową. Mamy program, który pomaga im przez ten czas do tego doprowadzić. Później już miejscowa ludność, kierując się patriotyzmem lokalnym i wpłacając 1 proc. podatku, utrzyma hospicja. NFZ może nawet płacić złotówkę na dziecko, a płacić musi, bo zobowiązuje go do tego ustawa. Chodzi tylko o to, by urzędnicy nam nie przeszkadzali. I taka właśnie jest moja jedyna prośba.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-43">
          <u xml:id="u-43.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Czy ktoś z naszych gości chciałby jeszcze zabrać głos?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-44">
          <u xml:id="u-44.0" who="#PrzedstawicielkaorganizacjiLivingScotlandWeronikaHansen">Była dziś mowa o wpływie ciąży na zdrowie psychiczne i fizyczne kobiety. Myślę, że obawy powstają głównie na tym tle, co może się dziać, jak będą traktowane kobiety, dla których ciąża stanowi zagrożenie życia. Wdzięczna będę, jeżeli profesor Robert Walley, czy też profesor Bogdan Chazan, zechcą powiedzieć kilka zdań na ten temat. Ile jest takich przypadków? Co można zrobić, jeśli okaże się, że ciąża zagraża życiu kobiety?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-45">
          <u xml:id="u-45.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Czy pan profesor zechce udzielić odpowiedzi na te pytania?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-46">
          <u xml:id="u-46.0" who="#BogdanChazan">W tej chwili funkcjonuje w Polsce system trójstopniowej opieki perinatalnej i lekarz ginekolog, który zajmuje się kobietą w ciąży, a kobieta ta jest chora, ma obowiązek jak najwcześniej przekazać ją pod opiekę jednego z ośrodków akademickich, po to by dokonać oceny sytuacji i wybrać jak najwłaściwszą metodę postępowania. Zadaniem lekarza jest ocenić w każdym momencie ciąży ryzyko, jakie wiąże się z aktem bycia w ciąży, dla zdrowia i życia kobiety i przekazać prawdziwą informację matce, jej mężowi, udzielając im przy tym psychologicznego wsparcia.</u>
          <u xml:id="u-46.1" who="#BogdanChazan">Opieka w Polsce nad kobietami ciężko chorymi będącymi w ciąży jest, moim zdaniem, na dobrym i coraz lepszym poziomie, o czym świadczy mała liczba zgonów kobiet w związku z ciążą, porodem i połogiem. Oczywiście, nie liczymy jeszcze – ani u nas, ani na całym świecie – ciężkich zachorowań kobiet w związku z ciążą, porodem i połogiem, a niewątpliwie takie są. Bywa, że dochodzi do konieczności wycięcia macicy czy do ciężkich powikłań. To fakt. Analiza jednak każdego przypadku zgonu kobiety w związku z ciążą, porodem i połogiem, dokonywana w każdym z województw, prowadzi do wyciągania wniosków, w jaki sposób można zapobiec poważnym powikłaniom u kolejnych kobiet. Niewątpliwie stajemy czasem wobec trudnej sytuacji, kiedy kobieta jest bardzo ciężko chora, przez co każde rozwiązanie wiąże się dla niej z dużym ryzykiem – zarówno aborcja, zwłaszcza w późniejszej ciąży, jak i poród. Jak jednak już powiedziałem, liczba sytuacji, kiedy ryzyko dla zdrowia matki związane z donoszeniem ciąży i z porodem przewyższa ryzyko związane z aborcją, jest bardzo niska.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-47">
          <u xml:id="u-47.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Czy te wyjaśnienia satysfakcjonują panią?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-48">
          <u xml:id="u-48.0" who="#PrzedstawicielkaorganizacjiLivingScotlandWeronikaHansen">Gdyby wprowadzono w konstytucji planowane zmiany, a w przyszłości dokonano zmian również w przepisach prawnych, co by stało się z kobietami, które znalazłyby się w takiej sytuacji, że noszone przez nie dziecko stanowiłoby zagrożenie dla życia? Jakie wówczas byłoby rozwiązanie prawne?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-49">
          <u xml:id="u-49.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Raz jeszcze wszystkim państwu powtarzam, że nowelizować chcemy zapisy konstytucyjne art. 30, mówiącego o godności człowieka, gdzie chcemy dodać słowa mówiące o godności człowieka od poczęcia itd., oraz art. 38, tak by mówił, że Rzeczpospolita chroni życie od poczęcia do naturalnej śmierci. Żeby w Polsce zmienić stan prawny obecnej sytuacji kobiety będącej w ciąży, w której ciąża jest zagrożeniem, trzeba by zmienić ustawę. My natomiast zmieniamy konstytucję, co da nam umocowanie istniejącego obecnie stanu, umocowanie ochrony życia, silniejsze zagwarantowanie chronienia życia ludzkiego od poczęcia do naturalnej śmierci. Zapisy konstytucyjne nie zmieniają ustawy. Ustawa pozostaje w niezmienionym kształcie. Istnieją na jej podstawie trzy przypadki, w których można dokonywać aborcji: kiedy ciąża jest zagrożeniem życia matki, kiedy pochodzi z gwałtu oraz kiedy rozpoznano ciężką wadę dziecka. I tej obowiązującej dziś ustawy, póki co, nie ruszamy.</u>
          <u xml:id="u-49.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Pan docent prosi o głos?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-50">
          <u xml:id="u-50.0" who="#TomaszDangel">Nie jestem położnikiem, lecz pozwolę sobie włączyć się w tę dyskusję, by odpowiedzieć pani z Living Scotland. Otóż jako lekarz, uważam, że decyzje, o których mowa, powinny być pozostawione lekarzom specjalistom. Jeśli jest sytuacja wykraczająca poza rutynę, powinna zebrać się komisja, konsylium. Komisja do rozpatrywania trudnych sytuacji etycznych. Kiedyś braliśmy udział w takim konsylium w Instytucie Matki i Dziecka, gdy ciąża była bliźniacza i były to zroślaki, zrośnięte klatkami piersiowymi, mające tylko jedno serce. Po uzyskaniu konsultacji kardiochirurgów, którzy stwierdzili, że nie da się zoperować tych dzieci, powstało pytanie, czy czekać, aż one urosną i wykonać cięcie cesarskie dopiero w ostatniej chwili, co było zagrożeniem życia matki, czy wykonać to cięcie w 31 czy 32 tygodniu, kiedy dzieci nie były jeszcze tak duże, i pozwolić im umrzeć na oddziale neonatologii. W konsylium brała udział duża grupa lekarzy. Nie miałem tam głosu decydującego, występowałem jako konsultant medycyny paliatywnej, bo rozmawialiśmy z rodzicami i chodziło o postępowanie w wypadku, gdyby dzieci przeżyły. Wszyscy wówczas zgodnie ustaliliśmy, że należy cięcie cesarskie wykonać wcześniej. Nie było na ten temat żadnych rozbieżności.</u>
          <u xml:id="u-50.1" who="#TomaszDangel">Nie uważam, że państwo, prawo, ustawy powinny ingerować aż tak daleko w tego typu decyzje lekarskie. Mamy dyplomy lekarskie, mamy swój kod etyczny i jesteśmy od tego, by decyzje w takich sprawach podejmować. Mówiąc „my”, mam na myśli głównie położników.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-51">
          <u xml:id="u-51.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">I jeszcze pan profesor. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-52">
          <u xml:id="u-52.0" who="#BogdanChazan">Chciałbym dodać, iż fakt, że w konstytucji położy się ewentualnie większy nacisk na ochronę życia i godność dziecka przed urodzeniem, wcale nie znaczy, że będziemy przywiązywać mniejszą wagę do ochrony życia i godności kobiety. Chodzi o ochronę każdego życia, w każdym wieku, w tym kobiety będącej w ciąży również.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-53">
          <u xml:id="u-53.0" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Czy są jeszcze jakieś pytania? Nie ma. Serdecznie więc dziękuję naszym gościom za podzielenie się z nami swą wiedzą, wszystkim państwu za udział w obradach i w dyskusji, za przybycie i wysłuchanie wystąpień zawierających treści, które powinniśmy znać przed podjęciem decyzji w głosowaniu.</u>
          <u xml:id="u-53.1" who="#PrzewodniczacaposelAnnaSobecka">Zamykam wspólne posiedzenie Komisji.</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>