text_structure.xml 57.3 KB

Edit Raw Blame History

<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
  <xi:include href="PPC_header.xml"/>
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml"/>
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dzień dobry. Witam państwa bardzo serdecznie.</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Otwieram posiedzenie Komisji Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-1.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Witam członków Komisji i osoby spoza Komisji. Witam bardzo serdecznie. Witam pana ministra wraz ze współpracownikami, jak widzę. Witam serdecznie zaproszonych gości. Niestety, względy epidemiologiczne spowodowały, że widzimy się z zaproszonymi gośćmi przez Internet, zdalnie, ale bardzo serdecznie państwa pozdrawiam.</u>
          <u xml:id="u-1.3" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Szanowni państwo, posiedzenie zostało zwołane w trybie art. 152 ust. 2 regulaminu Sejmu. Wniosek grupy posłów wpłynął do Komisji w dniu 10 grudnia 2021 r.</u>
          <u xml:id="u-1.4" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Posiedzenie będzie odbywać się z wykorzystaniem środków komunikacji elektronicznej umożliwiających porozumiewanie się na odległość.</u>
          <u xml:id="u-1.5" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Teraz, szanowni państwo, sprawdzimy kworum, tak że bardzo proszę o przyciśnięcie dowolnego przycisku, a osoby, które są zdalnie, głosują zdalnie. Bardzo proszę.</u>
          <u xml:id="u-1.6" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Szanowni państwo, stwierdzam kworum. W uzgodnieniu z sekretariatem Komisji jeszcze przez pewien czas zostawimy otwarte głosowanie nad kworum, tak aby posłowie, którzy dochodzą, mogli się jeszcze zalogować i mogli wziąć udział jest sprawdzeniu kworum.</u>
          <u xml:id="u-1.7" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Zgodnie z wnioskiem grupy posłów porządek dzisiejszego posiedzenia przewiduje informację ministra zdrowia pana Adama Niedzielskiego na temat leczenia endometriozy w Polsce.</u>
          <u xml:id="u-1.8" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">W związku z tym przystępujemy do realizacji porządku dziennego.</u>
          <u xml:id="u-1.9" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Przy okazji przypominam też, że na ten temat w nieco szerszym kontekście, bo chodziło o sprawy związane w ogóle z problematyką chorób ginekologicznych, rozmawialiśmy jesienią ub.r., czyli chyba, wydaje mi się, jakieś 3 miesiące temu. Ale grupa posłów upiera się, żeby jeszcze raz ponownie na ten temat porozmawiać, stąd złożyła wniosek w art. 152.</u>
          <u xml:id="u-1.10" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Proszę najpierw o krótkie wprowadzenie przedstawiciela wnioskodawców. To, o ile się nie mylę… Pan poseł Hok czy pan Poseł Rutka? Bo pan poseł Rutka o to wnioskował.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#Gloszsali">Najpierw pan poseł Hok, a potem pan poseł Rutka.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">W takim razie, panowie, proszę, niech krótko każdy z was w tej sprawie się wypowie, żebyśmy mogli przystąpić do dalszego procedowania. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#PoselMarekHok">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, panie ministrze, to nie upór posłów, tylko rzeczywiście problem, który narasta, i problem, z którym od wielu, wielu lat mamy do czynienia. Endometrioza jest chorobą narządów płciowych kobiety. Jestem lekarzem ginekologiem, w związku z czym mam więcej wiedzy na ten temat, dlatego poprosiłem też o zabranie głosu.</u>
          <u xml:id="u-4.1" who="#PoselMarekHok">Endometrioza jest to choroba, która charakteryzuje się obecnością komórek błony śluzowej trzonu macicy poza jamą macicy. Te komórki wykazują swoją aktywność wydzielniczą, reagują na zmiany hormonalne, w związku z czym dochodzi do różnego rodzaju dolegliwości w czasie trwania cyklu miesiączkowego, ale również poza tym cyklem.</u>
          <u xml:id="u-4.2" who="#PoselMarekHok">Następstwem tego są wewnętrzne krwawienia, bolesność jamy brzusznej, zapalenia, tworzenie się blizn, zrostów, guzów w jamie brzusznej. Ta choroba, ponieważ…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Panie pośle, panie doktorze…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#PoselMarekHok">Słucham uprzejmie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Panie doktorze, panie pośle, mam następującą propozycję, bo wydaje mi się, że tak byłoby najbardziej profesjonalnie. Wśród osób zgłoszonych na posiedzenie Komisji jest pan profesor Krzysztof Czajkowski, konsultant krajowy w dziedzinie położnictwa i ginekologii. Proponuję, żeby to pan profesor powiedział nam kilka tych zdań czysto merytorycznych, medycznych, a państwo żebyście naświetli inne aspekty związane z tą sprawą, które spowodowały, że chcieliście się tym zająć. Czyli proponuję, żeby jeszcze przed panem ministrem, po wystąpieniu panów, pan profesor krótko powiedział od strony już czysto medycznej, dobrze? Tak, wydaje mi się, byłoby najbardziej godnie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#PoselMarekHok">Oczywiście, panie przewodniczący. Nie śmiałbym w ogóle tutaj konkurować z panem profesorem, konsultantem krajowym, jeżeli chodzi o opinię. Chciałem krótko naświetlić problem, dlatego też pozwoliłem sobie na te parę zdań, bo jest to choroba bardzo taka tajemnicza i bardzo trudna do diagnostyki, a dotyczy ona generalnie ok. 6–10% kobiet w wieku rozrodczym na całym świecie. Jest to problem, który statystycznie dotyka ok. 180 mln kobiet na całym świecie, jest przyczyną m.in. niepłodności, która jest wielkim problemem demograficznym nie tylko dla Polaków, młodych ludzi, ale na całym świecie i dlatego też chcemy o tym mówić. Również sprawia olbrzymie dolegliwości bólowe pacjentkom, dlatego też o tym chcemy mówić dzisiaj.</u>
          <u xml:id="u-8.1" who="#PoselMarekHok">Chcielibyśmy się dowiedzieć nie tylko o tych sprawach merytorycznych ze strony pana profesora, ale również, czy Ministerstwo Zdrowia dostrzega ten problem, który później przekłada się na coraz większą liczbę hospitalizacji, coraz większą liczbę dolegliwości, które wiążą się z leczeniem tych pacjentek, z diagnostyką. Czy Ministerstwo Zdrowia ma jakąś wizję, jeśli chodzi o objęcie tych pacjentów, jakąś konkretną opieką, kontrolą, stworzenia jakiegoś programu, który dotyczyłby wyłącznie tego schorzenia, które jest, tak jak powiedziałem, tajemnicze, mało udokumentowane, ale bardzo istotne, zwłaszcza dla młodych kobiet. Dlatego dzisiejsze posiedzenie Komisji dotyczy tego tematu.</u>
          <u xml:id="u-8.2" who="#PoselMarekHok">Dziękuję bardzo i przepraszam pana profesora, jeżeli wszedłem w jakieś kompetencje, jeśli chodzi o temat, który pan miał tutaj nam przedstawić.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Myślę, panie pośle i panie doktorze, że to nie w tych kategoriach, tylko mając eksperta, nawet jeśli pan i ja jesteśmy lekarzami, to warto, żeby już czysto merytoryczną część przestawił ekspert.</u>
          <u xml:id="u-9.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Pan poseł Rutka, proszę uprzejmie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#PoselMarekRutka">Dziękuję. Panie przewodniczący, panie ministrze, szanowni goście, dzisiejsze posiedzenie, tak jak pan przewodniczący powiedział, zostało zwołane z inicjatywy posłów i posłanek klubów Lewicy i Koalicji Obywatelskiej, m.in. członków i członkiń Parlamentarnego Zespołu ds. Endometriozy, którego jestem założycielem i przewodniczącym.</u>
          <u xml:id="u-10.1" who="#PoselMarekRutka">W ubiegłym roku z okazji posiedzenia Komisji Zdrowia dotyczącego chorób ginekologicznych poruszaliśmy wspólnie z posłanką Moniką Rosą temat endometriozy. Zadaliśmy wówczas wiele pytań dotyczących chociażby tego, jak endometrioza jest diagnozowana i leczona w naszym kraju, ale nasze pytania dotyczyły przede wszystkim tego, co resort zdrowia zamierza zrobić, żeby poprawić sytuację kobiet cierpiących na to przewlekłe schorzenie. Odpowiedzi wówczas udzielone były bardzo mało konkretne, bardzo mało precyzyjne, stąd też dzisiaj spotykamy się po kilku miesiącach i mamy nadzieję, że dzisiaj otrzymamy informacje bardziej wiążące i bardziej precyzyjne.</u>
          <u xml:id="u-10.2" who="#PoselMarekRutka">Chyba wszyscy doskonale zdajemy sobie sprawę, że problem endometriozy jest bardzo złożony i w żadnym z krajów nie rozwiązano tej kwestii w sposób idealny, jednak nie zwalnia nas to oczywiście z podjęcia działań, które ograniczą ból, cierpienie, życiowe dramaty kobiet i całych rodzin.</u>
          <u xml:id="u-10.3" who="#PoselMarekRutka">Na endometriozę cierpi co 10. Polka w wieku rozrodczym, wciąż jednak brakuje w naszym kraju ośrodków publicznych zajmujących się diagnozowaniem i leczeniem endometriozy. Z badań opublikowanych przez SW Research przeprowadzonych 2–3 marca ub.r. wynika, że ponad 73% Polek słyszało o endometriozie. Respondenci tego badania najczęściej wskazywali na takie dolegliwości jak ból brzucha i podbrzusza, bolesne miesiączki, problemy z zajściem w ciążę czy właśnie obfite miesiączki. Warto zwrócić uwagę, że część kobiet mimo tych objawów bardzo jasnych, wydawałoby się, że czytelnych, zwleka z wizytą u specjalisty, gdyż wydaje im się, że ból podczas miesiączki jest czymś absolutnie naturalnym. Nadal także jest niewystarczająca świadomość występowania tej choroby u lekarzy: pediatrów, lekarzy rodzinnych, a nawet niektórych ginekologów. Endometriozie także poświęca się za mało uwagi w procesie kształcenia lekarzy. Brak lekarzy wyspecjalizowanych w leczeniu tej choroby powoduje, że kobiety błąkają się po gabinetach ginekologów, chirurgów i gastrologów, by niestety – co trzeba podkreślić – coraz częściej trafiać w końcu do gabinetu psychiatry. Naszą intencją jest skłonienie Ministerstwa Zdrowia do działań systemowych w obszarze, z jednej strony – leczenia, z drugiej – w zakresie diagnostyki. Jest też bardzo ważne, żeby ministerstwo podjęło takie działania, które sprawiają, że wiedza o tej chorobie wśród kobiet będzie szersza i większa. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję uprzejmie. Teraz, tak jak powiedziałem, chciałbym oddać głos panu profesorowi. Gdybym mógł też prosić o krótkie wprowadzenie do dyskusji.</u>
          <u xml:id="u-11.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Konsultant krajowy w dziedzinie położnictwa i ginekologii Krzysztof Czajkowski:</u>
          <u xml:id="u-11.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Szanowny panie przewodniczący, szanowni państwo, endometrioza jest oczywiście dość rozpowszechnioną chorobą i rzeczywiście niesie ze sobą różnego rodzaju dramaty ludzkie. Z jednej strony – dramat dotyczący niemożności posiadania dzieci, z drugiej strony – dramat dotyczący dolegliwości bólowych, które stwarza.</u>
          <u xml:id="u-11.3" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Jest to choroba, która sprawia problemy nie tylko w Polsce, ale – tak jak pan poseł zechciał powiedzieć – także na świecie. Zwykle od, powiedzmy, pierwszych objawów do potwierdzenia rozpoznania upływa ok. 5–6 lat. Nie jest to związane tylko z brakiem wiedzy pacjentów, z brakiem wiedzy personelu medycznego, ale z tym, że jest to choroba, która podlega pewnej ewolucji i dopiero na pewnym etapie rozwoju jest znacznie łatwiej ustalić rozpoznanie.</u>
          <u xml:id="u-11.4" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Endometriozie towarzyszy też, nie chciałbym nikogo urazić, ale coś w rodzaju histerii i nadrozpoznawalności. Można spotkać takie publikacje, w których autorzy, niejednokrotnie mający nawet ukończone studia medyczne, wskazuje, że na endometriozę choruje większość młodych kobiet, dlatego że ma bolesne miesiączki. Niektórzy łączą występowanie endometriozy z obfitymi miesiączkami itd. Niestety nie jest to w ogóle prawda, dlatego że endometrioza sama w sobie nie jest chorobą, która podlega samowyleczeniu, a założenie, że dotyczy większości młodych kobiet, które mają bolesne miesiączki, dowodziłoby, że ponieważ u większości z nich ustąpi bolesne miesiączkowanie, to znaczy, że nastąpiło cudowne samowyleczenie.</u>
          <u xml:id="u-11.5" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Kolejnym problemem jest również nadrozpoznawalność. Nie chcę państwa zanudzać względami medycznymi, ale jest bardzo wielu lekarzy, którzy w zasadzie bez żadnego potwierdzenia zlecają pacjentkom leki i leczą endometriozę, której to endometriozy w rzeczywistości te pacjentki nie mają. I to się zdarza.</u>
          <u xml:id="u-11.6" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Mogę powiedzieć, że po poprzednim państwa posiedzeniu oczywiście podjąłem pewne kroki, żebyśmy byli w stanie zbliżyć się do problemu częstości występowania endometriozy, jak również do zagadnienia, które też ma olbrzymie znaczenie, a mianowicie odpowiedzi na pytanie, ile jest potrzebnych ośrodków rzeczywiście specjalizujących się w leczeniu endometriozy, szczególnie takiej, która jest bardzo zaawansowana, czyli trzeciego i czwartego stopnia. Dlatego że też pewna część przypadków endometriozy jest rozpoznawana np. w czasie laparoskopii u pacjentek diagnozowanych z powodu niepłodności; nie mają dolegliwości, nie mają objawów, ale w czasie laparoskopii można stwierdzić typowe objawy dla endometriozy.</u>
          <u xml:id="u-11.7" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Moje działania poszły w dwóch kierunkach. Po pierwsze, została rozesłana do specjalistów wojewódzkich specjalna ankieta, którą mam nadzieję, że będą wypełniały oddziały położniczo-ginekologiczne na terenie Polski. W tej ankiecie są zawarte m.in. pytania, od kiedy są objawy, na czym te objawy polegały, co było powodem zgłoszenia pacjentki, lokalizację endometriozy, stopień zaawansowania endometriozy i podjęte działania lecznicze, w tym wypadku działania operacyjne.</u>
          <u xml:id="u-11.8" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Z drugiej strony, mam dane, które świeżo uzyskałem od Narodowego Funduszu Zdrowia, dotyczące leczenia szpitalnego i leczenia operacyjnego. Ponieważ, jak wszyscy doskonale wiemy, problemem we wszystkich krajach przez ostatnie lata jest epidemia, to są to dane od 2018 do 2021 r. Można powiedzieć, że liczba pacjentów leczonych z powodu endometriozy w kolejnych latach 2018 i 2019 wynosiła ok. 4000, natomiast w 2020 r. – myślę, że wiązało się to z lockdownem – 2900, w zeszłym roku – 3173. Mam oczywiście pełne dane dotyczące zakresów operacji itd., i na tej podstawie można powiedzieć, że u co czwartej pacjentki, która była przyjęta do szpitala i była operowana, była to rzeczywiście zaawansowane endometrioza. U pojedynczych pacjentek operacje obejmowały również jelita, w tym odbytnicę, i były określone jako duże operacje. Myślę, że szczególnie dla tych pań niezbędne jest powołanie ośrodków, które się specjalizują w endometriozie.</u>
          <u xml:id="u-11.9" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Ale ja jestem zwolennikiem działania planowego i mnie się wydaje, że najpierw musimy wiedzieć, jaka jest skala problemu. Będziemy, mam nadzieję, na koniec kwietnia mieli pełne dane z ankiet, które zostały rozesłane. Wtedy będziemy mogli powiedzieć, po pierwsze, z jakich powodów kobiety się zgłaszają, więc być może opracować zalecenia, które zwracałyby uwagę, że te przyczyny są częstsze, inne rzadsze, jeśli chodzi o endometriozę. Po drugie, sprawdzić, które ośrodki rzeczywiście oferują leczenie zaawansowanej endometriozy, bo jeżeli mamy powoływać ośrodki, to nie na zasadzie ogłaszania konkursów i każdy, kto chce, i każdy, kto czuje, że umie operować, się zgłosi i powie „ja chcę”, tylko na takiej zasadzie, że będą to ośrodki które mają już jakieś doświadczenie i coś w tym kierunku robią.</u>
          <u xml:id="u-11.10" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Myślę, że z mojej strony wstępnie to wszystko.</u>
          <u xml:id="u-11.11" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-11.12" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Teraz oddam głos panu ministrowi. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Szanowny panie przewodniczący, jeśli chodzi o informację medyczną i statystyczną, to przekazaliśmy Komisji informacje, jak w ostatnich latach ten problem był widziany ze strony NFZ pod kątem liczby pacjentek, pod kątem wartości w poszczególnych rodzajach świadczeń zdrowotnych.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Tak jak pan profesor powiedział, nie ma szczegółowych zaleceń, wytycznych, które są realizowane przez personel medyczny. Nie ma dokładnych wytycznych i to z panem profesorem będziemy starali się rozwiązać poprzez przygotowanie standardów wytycznych i dedykowanie poszczególnych ośrodków do leczenia. Nie mamy również ustalonych zasad technologii operacyjnych ani informacji, jakie są wyniki poszczególnych zabiegów, tak że jesteśmy umówieni, że będziemy to na nowo organizować całościowo, od rozpoznania poprzez leczenie. Jesteśmy uzgodnieni z Agencją Oceny Technologii Medycznej, bo wiele osób zwraca uwagę m.in. na złe wyceny, na niskie wyceny. Ale również to, że nie ma ośrodków, które są bardzo mocno wyspecjalizowane, że pacjentki, że lekarze wiedzą dokładnie, do których ośrodków kierować, że na pewno jest wiedza, że tam pacjentka zostanie całkowicie zdiagnozowana i wyleczona.</u>
          <u xml:id="u-12.2" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Przekazaliśmy informacje szczegółowe o farmakoterapii, refundacji leków w zakresie endometriozy. Są cztery substancje, które są refundowane, są to oczywiście wszystko stawki ryczałtowe, odpłatności praktycznie ok. 3,20 bądź maksymalnie do 10 zł za opakowanie, czyli jest to dla pacjentki stosunkowo tanie leczenie. Ale głównie należy się skupić na leczeniu zabiegowym i tu jeszcze nie mamy ustalonych zasad, które ośrodki powinny być dedykowane do tych dużych zabiegów ginekologicznych endometriozy trzeciego-czwartego stopnia.</u>
          <u xml:id="u-12.3" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMaciejMilkowski">Chciałbym zadeklarować, że na pewno ten temat zakończymy i postaramy się nowe wytyczne wprowadzić w bieżącym roku.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Szanowni państwo, otwieram teraz dyskusję. Panie pośle, niech pan się tak nie wyrywa, były osoby przed panem, bardzo mi przykro. Chcę też, żeby… Widzę, panie pośle, zaraz pan będzie mówił.</u>
          <u xml:id="u-13.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Proponuję, żeby eksperci czy zaproszeni goście mogli zabierać głos na tych samych prawach jak my; nie dzielmy na: posłowie, później zaproszeni goście, tylko wszyscy zabierajmy głos według kolejności zgłoszeń.</u>
          <u xml:id="u-13.3" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Najpierw pan przewodniczący Czesław Hoc, bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#PoselCzeslawHoc">Dziękuję, panie przewodniczący. Postaram się dość krótko, ale będę miał takie pytania do pana profesora i do ekspertów.</u>
          <u xml:id="u-14.1" who="#PoselCzeslawHoc">Po pierwsze, rzeczywiście jest tak, że blisko co 10. Polka cierpi na endometriozę, a więc ok. 2 mln Polek. Nie wiem, czy to jest prawda, bo jeśli byłaby to prawda, to liczby są bardzo zastanawiające i przytłaczające wręcz. Najczęściej są to kobiety w wieku rozrodczym, czyli od 20 do 40 lat. Zatem jest to poważna sprawa i dobrze, że sejmowa Komisja Zdrowia zajmuje się tym problemem. Oczywiście, co się z tym wiąże, praktycznie co piąta kobieta, jeśli ma endometriozę, cierpi na bezpłodność – to już jest bardzo ważna kwestia. Dlatego teraz pytania do pana profesora.</u>
          <u xml:id="u-14.2" who="#PoselCzeslawHoc">Wczesne rozpoznanie. Wiadomo, że endometrioza to nie rak, to nie jest choroba zakaźna. Natomiast jest zasada „im wcześniej, tym lepiej”. I co robimy, panie profesorze, eksperci, by kobiety właśnie miały świadomość endometriozy? Kobiety najczęściej mają świadomość, co to są mięśniaki macicy, natomiast w endometriozie najczęściej jakoś tak się wszyscy gubią i, tak jak pan profesor mówi, z jednej strony jest nadrozpoznawalność, a z drugiej strony jest praktycznie izolowanie i praktycznie wyparcie tego rozpoznania.</u>
          <u xml:id="u-14.3" who="#PoselCzeslawHoc">Dalej pytanie, czy jest profilaktyka, bo ponoć w endometriozie nie znamy tak dokładnie przyczyny i praktycznie nie ma profilaktyki. To jest zastanawiające. Panie profesorze, proszę państwa, czy wiemy coś na temat profilaktyki? Wiemy w pewnych przypadkach chorób, nawet nowotworowych, jaka jest profilaktyka albo jaka powinna być profilaktyka. Czy jest profilaktyka w endometriozie? Podejrzewam, że bardzo trudne pytanie, ale oczekujemy jakieś odpowiedzi ewentualnej.</u>
          <u xml:id="u-14.4" who="#PoselCzeslawHoc">Teraz oczywiście ciąża. Wiadomo, że ciąża w endometriozie nie jest niemożliwa. Tutaj pytanie do pana ministra, czy na przykład analogii gonadoliberyny są w jakimś momencie refundowane, jeśli w endometriozie będzie takie wskazanie. Już nie mówię o lekach przeciwzapalnych, przeciwbólowych, immunomodelujących, ale typowe analogi gonadoliberyny, które oczywiście będą wpływać na cykl menstruacyjny – chyba to jest takie pytanie zasadnicze.</u>
          <u xml:id="u-14.5" who="#PoselCzeslawHoc">Jedno jeszcze podkreślę, że to dobrze, że zajmujemy się tym problemem, i dziękuję za tę kwestię. Chociaż nie jestem oczywiście specjalistą ginekologiem, ale endokrynologiem, ale jest to taki podobny dział. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Bardzo dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-15.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Teraz proszę o zabranie głosu panią Lucynę Jaworską-Wojtas. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Dzień dobry państwu, jestem prezesem….</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Przepraszam, mamy jakiś problem. Jest słaba jakość połączenia z panią. Proszę sprawdzić zasięg.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Wyłącza mi się głos, ale nie wiem dlaczego. Mam włączony. A teraz?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Wie pani, ale jest pani również gorzej widoczna niż na początku. Wydaje mi się, że ma pani gorszą jakość Internetu w tej chwili. Gdyby pani uprzejmie to sprawdziła. Ewentualnie proszę może wyłączyć kamerę i zostawić tylko sam głos.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">A teraz?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Teraz panią słychać dobrze. Proszę kontynuować.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Dobrze, to spróbuję może teraz, bo może za daleko miałam głośniki. Tutaj mam włączone.</u>
          <u xml:id="u-22.1" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Dzień dobry państwu, jestem prezesem fundacji Pokonać Endometriozę. Sama choruję na endometriozę od 12. roku życia. Endometriozę mam, mimo że choruję na nią już 42 lata i jestem po 16 operacjach. Proszę państwa, straciłam w wyniku endometriozy prawą nerkę, macicę i jajniki, jestem po operacjach na jelitach, mam jeszcze guza, który jest bardzo ciężki do usunięcia, w mięśniu prostym. Proszę mi uwierzyć, że przeszłam całą drogę endometriozy – od dziecka do kobiety dorosłej po menopauzę. Czyli teraz jestem po menopauzie i dalej endometrioza i ten ból mi dokucza.</u>
          <u xml:id="u-22.2" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Wiadomo, że będąc taką pacjentką, poświęciłam swoje życie nie tylko na zgłębianie wiedzy na temat tej choroby. W młodości zapisałam się do stowarzyszenia chorych na endometriozę w Stanach Zjednoczonych, ponieważ w Polsce nie mogłam uzyskać żadnej informacji o tej chorobie. Poszukiwania, których musiałam dokonywać w kierunku lekarzy specjalistów od endometriozy, to nie tylko jakaś naprawdę wycieczka po Polsce, ale to również stres, nerwy i spotykanie się z takimi specjalistami, którzy w ogóle w tamtych czasach nie wiedzieli, o co chodzi, i w ogóle nie potrafili odpowiedzieć… pomóc takiej kobiecie chorej na endometriozę. Ja praktycznie zdiagnozowałam u siebie endometriozę sama.</u>
          <u xml:id="u-22.3" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Dlatego bardzo zależy mi na tym i walczę o to, żeby w Polsce wreszcie powstał – tak jak napisaliśmy w petycji, którą skierowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia – program leczenia, w którym będą zawarte właśnie te wszystkie punkty, o których części nawet tu pan minister powiedział. A więc chcemy stworzenia protokołu postępowania, bo naprawdę co 10. kobieta, a już nawet nie wiem, czy nie co piąta, jest chora na endometriozę.</u>
          <u xml:id="u-22.4" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">To nie jest do końca prawda, że mamy się nie przejmować tymi kobietami, które od pierwszego okresu miesiączkują i bardzo mocno je boli, i że to są bardzo obfite okresy. Oczywiście, są takie menstruacje, które są obfite, ale trzeba zwrócić uwagę na te dziewczynki, które mają od pierwszego okresu ogromny ból i z tym bólem nie mogą sobie poradzić. Ten ból się zwiększa i latami jest coraz silniejszy, coraz mocniejszy i przechodzi na inne organy, bo przechodzi na jelita, przechodzi na pęcherz, przechodzi na nerki. Endometriozę spotykamy również w innych narządach, takich jak płuca, mózg itd. To są oczywiście już wtedy rzadsze przypadki, ale ja, jako przedstawiciel tutaj właśnie kobiet chorych na endometriozę i jako kobieta, która się tym zajmuje już teraz w fundacji, wiem, że te przypadki są i te kobiety są bardzo odrzucone przez lekarzy i przez społeczeństwo. Nie ma się komu nimi zajmować. Praktycznie jedynym lekarzem, który mocno zajmuje się endometriozą płuc, jest lekarz, który poświęca się temu w ośrodku w Gdańsku i po prostu przyjmuje pojedyncze przypadki. Nawet ja się spotykam z tym, idąc do pulmonologa, że: „Pani Lucyno, proszę mi pomóc, gdzie mam skierować te kobiety, bo nie wiem”.</u>
          <u xml:id="u-22.5" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Jeżeli chodzi o naszą dalszą walkę, to chcemy wprowadzenia kodu chirurgicznego leczenia endometriozy w koszyku świadczeń, o czym też mówił pan minister. Dlatego że endometrioza w ośrodkach prywatnych jest wyceniona bardzo wysoko, ten zabieg, zwłaszcza te zabiegi, które wymagają multidyscyplinarnych zespołów. Tych kobiet na to nie stać, proszę państwa. Ja osobiście pracuję w Policji i wiemy, jak zarabiamy, bo teraz do wszystkich posłów wysyłaliśmy informację, że 50% pracowników Policji to najniższa krajowa. Z czego mamy robić te operacje? Operacje, które są kosztowne i kosztują po 100 000 zł. Zatem tutaj potrzebujemy tej wyceny w koszyku świadczeń.</u>
          <u xml:id="u-22.6" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Potrzebujemy wdrożenia programu edukacji personelu medycznego, bo lekarz rodzinny powinien wiedzieć, co to jest endometrioza, powinien już umieć skierować do odpowiedniego specjalisty. Również inni lekarze, bo endometrioza wiąże się również z chorobami współistniejącymi, takimi jak Hashimoto, jak reumatoidalne zapalenia stawów. Przecież to wszystko powinni wiedzieć również inni specjaliści, którzy będą kierowali właśnie do odpowiednich ośrodków.</u>
          <u xml:id="u-22.7" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Chcemy, żeby powstały zespoły multidyscyplinarne, żeby kobiety nie musiały mieć 16 operacji tak jak ja, tylko być może jedną. Albo doprowadzić do tego, żeby nie musiały w ogóle mieć operacji, bo jeżeli taka dziewczynka będzie zaopiekowana do 12. roku życia, to ona będzie miała już inny protokół prowadzenia swojego życia. Ona będzie wiedziała, jak ma postępować, na co zwrócić uwagę, co może uwzględnić w diecie, a czego nie może. Tak że jest to wiele rzeczy, które musimy wdrożyć i nad którymi musimy się pochylić.</u>
          <u xml:id="u-22.8" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Chcemy również medialnego nagłośnienia tego problemu, czyli programów edukacyjnych, nawet może wspomagających, nas, fundację, żebyśmy mogli takie programy robić.</u>
          <u xml:id="u-22.9" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Może również pochylilibyście się panowie nad tym, żeby wprowadzić taką kartę DiLE, na wzór karty DiLO, która jest dla kobiet chorych onkologicznie, bo endometrioza, proszę państwa, to jest niestety rak, tylko niezłośliwy. To jest komórka, która ma taką samą rozdzielczość jak rak. Ona jest niezłośliwa, ale ona może zezłośliwieć, i coraz więcej mamy takich przypadków. Tutaj może się wypowie pani doktor Jacko, ile już jest przypadków zezłośliwienia endometriozy.</u>
          <u xml:id="u-22.10" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Uważam, że w Polsce jednak nic nie robiono przez okres ostatnich 20–30 lat, że mimo że było stowarzyszenie chorych na and endometriozę i wywalczyłyśmy już w tym stowarzyszeniu właśnie refundację leków, to i tak jakoś nikt się porządnie nad tym problemem nie pochylił. Gdzie byli wtedy konsultanci krajowi? Przecież oni chyba wiedzieli o tym, że taka choroba jest. Teraz, kiedy się o niej zrobiło głośno, to zauważam fakt, że nagle wszyscy wiedzą, co to jest endometrioza; a ja zamykałam drzwi pewnych lekarzy, mówiąc o tym, żeby się jeszcze douczyli, bo po prostu wmawiali mi bzdury. Zatem proszę w imieniu tych wszystkich Polek, nas, dwóch milionów, żeby się państwo bardzo mocno pochylili nad problemem; że nie jest tak, że to są do wyliczenia Narodowego Funduszu Zdrowia, ponieważ Narodowy Fundusz Zdrowia nie ma wyliczeń, które są realne. Realne wyliczenia to są ośrodki, które teraz powstały, czyli prywatne centra leczenia endometriozy, to są ośrodki zagraniczne, gdzie kobiety również wyjeżdżają. Tutaj nie ma żadnego wyliczenia w Polsce, jeżeli chodzi o endometriozę.</u>
          <u xml:id="u-22.11" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">My musimy się za ten problem naprawdę poważnie wziąć, od początku do końca. Taka kobieta powinna być zaopiekowana, powinna wiedzieć, że jeżeli jej się coś pogarsza, to ona jedzie, tak jak te kobiety onkologiczne, do ośrodka, który się nią zajmie w tym momencie, ma jej kartotekę i wie, jak jej pomóc.</u>
          <u xml:id="u-22.12" who="#PrezesfundacjiPokonacEndometriozeLucynaJaworskaWojtas">Dlatego prosiłabym bardzo, żeby pochylili się nad tym wszyscy lekarze i właśnie Komisja, rząd, ministerstwo, i żeby wdrożyć do tego programu jeszcze może immunologów, którzy postaraliby się jakoś rozwiązywać ten problem, dlaczego on tak mocno i tak często, i coraz bardziej, atakuje kobiety w Polsce i na świecie. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Po pierwsze, myślę, że będę wyrazicielem nas wszystkich tutaj, członków Komisji, jak również pozostałych osób: bardzo pani współczujemy. To jest ogromnie poruszające, to pani świadectwo odnośnie do tak ciężkiego wieloletniego przebiegu choroby. Wielki szacunek z naszej strony w stronę pani także za to, że pani mimo tak ciężkiej choroby i tak ciężkiego przebiegu jeszcze znajduje siły, ochotę, możliwość zaangażowania się na rzecz pomocy innym. Bardzo to szanujemy i doceniamy.</u>
          <u xml:id="u-23.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Druga sprawa, to już z kolei odnoszę się jako osoba, która też może zabrać głos. Myślę, że tu podstawowym problemem jest – przynajmniej w mojej ocenie, nie wiem, jaka jest ocena pana profesora i pana ministra – właściwa diagnostyka, a następnie właściwe kierowanie i współpraca z ośrodkami, które już się utworzyły. Nie wiem, jak jest z ich finansowaniem, więc być może to jest również kwestia NFZ i właściwego kontraktowania w tych ośrodkach. Jeśli chodzi o kartę DiLO, to tutaj w moim przekonaniu, nie o to chodzi, bo tu, jak się wydaje, problemem podstawowym jest to, żeby w ogóle postawić rozpoznanie, że jest endometrioza, żeby tutaj były właściwe osoby.</u>
          <u xml:id="u-23.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Pani powiedziała o pewnej niewiedzy personelu, muszę też się odnieść do tego: to nie jest wina konsultantów krajowych, czy obecnego, czy przeszłych, czy przyszłych. Możemy oczywiście mówić o potrzebie jeszcze pewnej dodatkowej edukacji i informacji, ale przecież specjaliści, osoby, które zdają specjalizację, są doskonale zorientowane w tej chorobie, która przecież jest chorobą relatywnie częstą. Każdy z nas lekarzy, również tu obecnych na sali, doskonale wie, o co chodzi w tym zakresie, przecież pamiętamy to ze studiów i z egzaminów i z seminariów. Trudno powiedzieć, skąd w takim razie bierze się to albo błędne rozpoznawanie, być może w niektórych sytuacjach – jak wynika z tego, co mówi pan profesor – na wyrost, a z kolei w innych sytuacjach nierozpoznawanie, tam gdzie te przypadki zachodzą. Osobiście myślę, że jeżeli już myśleć o jakiejś dodatkowej edukacji, to raczej na poziomie lekarzy rodzinnych, bo zakładam, że na początku te osoby, czy to nieletnie, czy już dorosłe, trafiają do lekarzy rodzinnych, niekoniecznie z problemami czysto ginekologicznymi, ale innymi. Tam być może przede wszystkim należałoby uczulić, zwrócić uwagę i być może w jakiś sposób jeszcze doedukować, żeby biorąc pod uwagę diagnostykę różnicową, brać pod uwagę również właśnie endometriozę w określonych sytuacjach, które czasami być może komuś wydają się na pierwszy rzut oka niezwiązane z układem rozrodczym.</u>
          <u xml:id="u-23.3" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">To może tyle teraz z mojej strony.</u>
          <u xml:id="u-23.4" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Teraz, szanowni państwo, prośba do wszystkich. Pani Jaworska-Wojtas z powodów zupełnie oczywistych, zrozumiałych miała długą wypowiedź, natomiast wszystkich nas proszę o pewną dyscyplinę czasową.</u>
          <u xml:id="u-23.5" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Pan poseł Wolski, bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#PoselZdzislawWolski">To z dyscypliną czasową. Ja akurat jestem internistą, mam, jak myślę, niemałą wiedzę jak na internistę na temat endometriozy, ale oczywiście chylę czoło przed ginekologami, przed panem profesorem Czajkowskim. Do tych opisów choroby przez panów – w sensie, że jest to tajemnicza choroba, o trudnościach diagnostycznych czy zbyt późno stawianych diagnozach, a czasami rozpoznaniach endometriozy, kiedy w istocie jej nie ma, o następstwach zachodzenia w ciąże czasami, o ile się da, zalecanymi; to wszystko było mówione – chciałbym tylko dodać jedną taką myśl z własnych doświadczeń. Endometrioza, tak jak tu słyszeliśmy dotyczy w granicach 10 mln Polek, czyli jest chorobą bardzo częstą, ale tylko dla znawców, bo jest to jedna z chorób traktowana jako choroby wstydliwe. O tym kobiety rzadko opowiadają, rzadko się dzielą doświadczeniami. Ukrywają tę chorobę, czasami przed bliskimi osobami nawet, i przechodząc ją z różnymi dolegliwościami, nawet krępują się swojemu interniście czasami powiedzieć.</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#PoselZdzislawWolski">Mówię to po to, że tym większa odpowiedzialność na nas tutaj zebranych, że przy takiej małej świadomości społecznej o tej chorobie przecież – pomimo że z roku na rok sytuacja się poprawia, ale mnóstwo wykształconych, wyedukowanych również Polek, Polaków, a szczególnie Polaków w ogóle nie wie, że taka choroba istnieje, a co dopiero o jej złożonej problematyce…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Przepraszam, jedno zdanie, panie pośle. Chciałbym ogłosić jeszcze, również dla osób, które nas w tej chwili obserwują, że za minutę zamykamy kworum, tak że jeżeli ktoś jeszcze nie zagłosował, żeby to w tej chwili zrobił.</u>
          <u xml:id="u-25.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Proszę kontynuować, panie pośle.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#PoselZdzislawWolski">Jeszcze tylko dla nas, również dla pani prezes, która walczy o to środowisko, żeby to robić, właśnie za te kobiety, które nie walczą, jedna uwaga. Pani prezes fundacji ma bardzo dramatyczne doświadczenia, ma wielką wiedzę na temat endometriozy, tylko taka drobna rzecz: rak nie może być złośliwy. Rak zawsze jest nowotworem złośliwym, bo nowotwory dzieli się na łagodne i złośliwe. Jednym, ale nie jedynym nowotworem złośliwym, jest rak, i do raka nie należy dodawać tej części „złośliwy”. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Jeszcze jestem winny przeprosiny wobec pana posła Hoka. Zapomniałem, że jesteś ginekologiem. Przepraszam. Wydawało mi się, że jesteś chirurgiem. Stąd moja uwaga lekko dyscyplinująca na początku była niewłaściwa. Tak że przepraszam.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#Gloszsali">Ale też chirurg.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#PoselMarekHok">Panie doktorze, przyjmuję tę uwagę. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Teraz pani doktor Joanna Jacko. Bardzo proszę, oddaję pani głos, a później kolejne zgłoszenia z sali.</u>
          <u xml:id="u-30.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Lekarz ginekolog położnik, onkolog, ekspert diagnozowania i leczenia endometriozy Joanna Jacko:</u>
          <u xml:id="u-30.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dzień dobry, Joanna Jacko, jestem lekarzem ginekologiem położnikiem, specjalizację akurat z ginekologii położnictwa miałam przyjemność przeprowadzić u profesora Czajkowskiego i bardzo się cieszę, że zainteresował się tym problemem jako konsultant. Później zrobiłam specjalizację z ginekologii onkologicznej i dalej moje zainteresowania poszły w kierunku endometriozy, pewnie dlatego, że sama też na nią choruję. Na szczęście mój przebieg nie jest tak tragiczny i tak skomplikowany jak u pani prezes Lucyny i sobie świetnie radzę z tym problemem. Ale w momencie, kiedy było najgorzej, dokładnie poczułam, jak bardzo boli, jak się mdleje z bólu, jak się wymiotuje z bólu, jak ten ból przychodzi nagle i niespodziewanie, więc w zupełności rozumiem wszystkie kobiety chorujące na endometriozę. Szczęśliwie mój problem jest zażegnany.</u>
          <u xml:id="u-30.3" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Uważam, patrząc po sobie, po moich pacjentkach, że dużym problemem jest brak holistycznego podejścia do tej choroby. Operacja to nie jest wszystko. Przede wszystkim trzeba podejść do pacjentki psychoterapeutycznie, fizjoterapeutyczne i leczenie dietą, suplementy – to wszystko ma znaczenie. Te wszystkie aspekty powinny być wzięte pod uwagę.</u>
          <u xml:id="u-30.4" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Planowanie leczenia operacyjnego, tak jak tu pani Lucyna twierdzi, żeby wprowadzić kartę DiLE. Karta DiLO to jest ścieżka szybkiego diagnozowania. Akurat uważam, że diagnozowanie powinno być bardzo dokładne, a nie znowu aż tak bardzo szybkie. Pacjentka szykowana do operacji musi być przekonana, że operacja jest potrzebna, musi to być ośrodek, który to dobrze przeprowadzi. Ona musi być wprowadzona też w taki stan, jeśli chodzi o organizm, jak najmniejszego stanu zapalnego, czyli wprowadzenie w dietę, fizjoterapia, przygotowanie psychologiczne. To wszystko ma znaczenie i to wszystko powinno być ujęte i wzięte pod uwagę przy prowadzeniu takich chorych. Operacja szybka, bez przygotowania, nie jest dobrym wyjściem. To jest jedna z moich uwag.</u>
          <u xml:id="u-30.5" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Druga sprawa jest taka, że rozmawiamy o wycenach. Uważam, że to wcale nie jest trudne do wycenienia, bo mamy to w naszym ośrodku. Pracuję w szpitalu Medicover, mamy wyceny różnych procedur w zależności od zakresu operacji. Nie można wycenić endometriozy jedną ceną, bo jedna endometrioza jest niedużą chorobą, którą też nie zawsze trzeba od razu operować, operacja może trwać dwie godziny i koniec. A inne endometriozy wymagają udziału urologa, chirurga, staplerów, różnych bardzo wymyślnych narzędzi laparoskopowych, chirurgicznych i takie operacje trwają dużo dłużej i przebieg pooperacyjny bywa bardziej skomplikowany, jest też dłuższy. Tak więc można to wycenić na różne sposoby. Jak to kontrolować, żeby nie można było powiedzieć, że ktoś np. zrobił małą operację, a zgłosił do NFZ, że była to duża operacja? Na Zachodzie jest to dosyć prosto rozwiązane, ponieważ operacje są nagrywane i zawsze można skontrolować, czy była to operacja bardzo rozległa, mniej rozległa i czy ta wycena jest adekwatna, czy zgłoszenie do NFZ wycenionej operacji jest adekwatne do tego, co ty tam wykonano.</u>
          <u xml:id="u-30.6" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Trzeci temat bardzo ważny to jest szkolenie personelu. Uważam, że nie lekarze rodzinni i ginekolodzy, ale wszyscy powinni wiedzieć o tej chorobie jak najwięcej. Ponieważ ja miewam np. pacjentki, które są ortopedami lub mają mężów ortopedów, i pytam, czy wiedzą, jakim objawem jest ból barku, najczęściej prawego. Jeśli boli bark, pacjentka ma robione różne badania: rezonans, tomografia, jakieś USG, nic nie wychodzi i jedyne, co jest charakterystyczne, to to, że ten bark boli najczęściej albo nasila się ból barku w czasie miesiączki. To jest to objaw endometriozy na przeponie, na otrzewnej przepony. Bardzo charakterystyczny. Większość ortopedów o tym nie wie.</u>
          <u xml:id="u-30.7" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Pan profesor też ma rację, że jest nadrozpoznawalność często endometriozy, bez żadnej weryfikacji. Teraz, jak rośnie świadomość wśród pacjentek, spotykam się z mnóstwem chorych, które przychodzą z problemami gastrologicznymi i szukają potwierdzenia, że jest to endometrioza, a endometriozy tam naprawdę nie ma. Tak więc system szkoleń jest bardzo ważny, ale wszystkich specjalizacji, oczywiście ginekologów jak najbardziej. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-30.8" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję. Rozumiem, że pani musi pewnie śpieszyć się do pracy. Dziękujemy i pozdrawiamy.</u>
          <u xml:id="u-30.9" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Kolejne osoby, które się zgłosiły. Bardzo proszę, pani na końcu, proszę uprzejmie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#PoselMonikaRosa">Posłanka Monika Rosa, panie przewodniczący.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Przepraszam, w maseczkach trudno się czasami poznać. Proszę uprzejmie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#PoselMonikaRosa">Tyle lat.</u>
          <u xml:id="u-33.1" who="#PoselMonikaRosa">Panie przewodniczący, szanowni państwo, mam dwa krótkie aspekty do poruszenia. Pierwszy jest taki, że zgłaszają się do mnie kobiety, które cierpią na endometriozę. Bardzo silne objawy bólowe, które uniemożliwiają im też podjęcie normalnej pracy albo często te przerwy w pracy są bardzo duże. Mają też problem z uzyskaniem wsparcia finansowego w postaci renty socjalnej, a naprawdę nie są zdolne do wykonywania pracy. Stąd moje pytanie, czy jest jakaś współpraca w tym zakresie z Ministerstwem Rodziny i Polityki Społecznej, żeby uwzględnić kwestie choroby przewlekłej endometriozy, w przypadku kiedy ten ból, często np. operacja, uniemożliwiają podjęcia zatrudnienia. Przynajmniej przez jakiś czas, do polepszenia się stanu zdrowia, chociaż wiemy, że te pogorszenia bardzo często wracają. Te osoby nie dość, że muszą płacić za swoje leki, za leczenie, za prywatne wizyty, często za operacje, to jeszcze nie są w stanie normalnie funkcjonować na rynku pracy.</u>
          <u xml:id="u-33.2" who="#PoselMonikaRosa">Drugi element to jest kwestia niepłodności, a konkretnie tego, że często jedyną drogą do zajścia w ciążę dla takiej kobiety jest metoda pozaustrojowa in vitro. W przypadku kiedy rzeczywiście nie dość, że ta kobieta czy też rodzina musi ponieść koszty leczenia, to jeszcze dodatkowo bez wsparcia finansowego państwa musi ponieść koszty ewentualnego zapłodnienia pozaustrojowego. I tu jest pytanie: Dlaczego pozbawiamy jako państwo te kobiety możliwości posiadania dzieci, ewentualnie dlaczego one muszą same to finansować, skoro nie ma innej metody, żeby tymi matkami mogły zostać? Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo i przepraszam panią poseł. Te maseczki jednak komplikują życie, żeby poznawać, kto chce zabrać głos.</u>
          <u xml:id="u-34.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Czy ktoś jeszcze z państwa chciałby zabrać głos?</u>
          <u xml:id="u-34.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Jeżeli nie, to w takim razie, panie ministrze, czy pan, czy któryś ze współpracowników, czy pan profesor też chciałby się tutaj odnieść? Panie ministrze, pozostawiam to już pana decyzji i w jakiej kolejności.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMaciejMilkowski">Dobrze. Było pytanie o leki dodatkowe, bo te, które wymieniłem, są refundowane również na endometriozę…</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Prosiłbym troszkę bliżej mikrofon.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMaciejMilkowski">…te, które przekazaliśmy, czyli Donazolum, Dienogestum, Progesteron, Medroxyprogesteron, ale tu była jeszcze mowa o lekach analogii, chociażby Goserelina czy Leuprorelina. One są refundowane, ale w innym w zakresie wskazań. Sprawdzaliśmy: faktycznie mają w charakterystyce produktu leczniczego półroczny okres stosowania. Nie mamy na dziś żadnego takiego wniosku od żadnej z firm. Teoretycznie nie mamy samodzielnie możliwości dokonania refundacji w tym zakresie. W planowanej nowelizacji jest taka możliwość, że w przypadku leków o ugruntowanej pozycji, które nie mają już pozycji monopolistycznej, można na wniosek konsultantów i agencji oceny takie leki objąć refundacją. Tak że tu będziemy rozmawiali z firmami, czy ewentualnie planują złożyć taki wniosek.</u>
          <u xml:id="u-37.1" who="#PodsekretarzstanuwMZMaciejMilkowski">Jeśli chodzi o wycenę, to faktycznie sobie poradzimy. Zresztą główny ekspert od wyceny w Medicoverze współpracował za mną, tak że na pewno będę się kontaktował również w tym zakresie, bo wyceny również przez Agencję Oceny Technologii Medycznych są w moim zakresie. Dlatego z panem profesorem całościowo będziemy pracowali, bo wyceny są najmniejszym problemem. Jak już uzgodnimy schemat postępowania, to wtedy to zrealizujemy.</u>
          <u xml:id="u-37.2" who="#PodsekretarzstanuwMZMaciejMilkowski">To może oddam głos panu profesorowi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dobrze, dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-38.1" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Panie profesorze, bardzo prosimy o odniesienie się do tych wystąpień.</u>
          <u xml:id="u-38.2" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Konsultant krajowy w dziedzinie położnictwa i ginekologii Krzysztof Czajkowski:</u>
          <u xml:id="u-38.3" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Szanowni państwo, może zacznę w odwrotnej kolejności.</u>
          <u xml:id="u-38.4" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Pani poseł Monika, przepraszam, nie usłyszałem nazwiska, ale myślę, że stuprocentowa racja w dwóch kwestiach. Po pierwsze, że w przypadkach zaawansowanej endometriozy, która uniemożliwia funkcjonowanie na co dzień, możliwość korzystania z renty zdrowotnej czy jakieś formy, powiedzmy, wspomożenia finansowego na pewno byłaby rozwiązaniem.</u>
          <u xml:id="u-38.5" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Druga kwestia, też tu jest stuprocentowa racja, proszę państwa, endometrioza, nawet niewielkie jej ogniska, powoduje niepłodność. Stąd częściej się rozpoznaje endometriozę w przypadku laparoskopii wykonywanej u pacjentek z powodu niepłodności. To działanie jest nie tylko mechaniczne, ale także na poziomie odpowiedzi autoimmunologicznej i dla tych kobiet rzeczywiście nie ma w większości wypadków innej możliwości niż zapłodnienie pozaustrojowe. Rozumiem, że tutaj mogą wchodzić w grę inne czynniki, ale na pewno w tej grupie kobiet warto byłoby rozważyć możliwość zapłodnienia pozaustrojowego, bo one nie mają możliwości stosowanie innych leczeń typu czary-mary i tym podobne. Przepraszam za skrót myślowy, po prostu nie będzie to skuteczne.</u>
          <u xml:id="u-38.6" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Mam pytanie od razu w tym momencie, panie profesorze. Czy ciąża później wpływa w jakiś sposób na dalszy przebieg choroby, myślę o endometriozie; czy te objawy są nasilone, czy też to jest bez zmian? Jak to wygląda?</u>
          <u xml:id="u-38.7" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Konsultant krajowy w dziedzinie położnictwa i ginekologii Krzysztof Czajkowski:</u>
          <u xml:id="u-38.8" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Może przejdę w takim razie, troszkę nie po kolei, do leczenia i przy okazji o tym powiem. Proszę państwa, skuteczność leczenia. Oczywiście zależy, jak się to ocenia, i zależy, kto to robi. W większości przypadków prace dotyczące leczenia operacyjnego mówią o pięcioprocentowych nawrotach. Problem jest tylko taki, że ci autorzy obserwują pacjentki  od 3 miesięcy do roku. W ciągu roku to 5% rzeczywiście będzie miało nawrót. Natomiast przy obserwacjach dalszych, rzędu pięcioletnich, czyli tak jak się stosuje w leczeniu nowotworów, nawroty są rzędu 35–40%. Czyli jest to rzeczywiście poważny problem.</u>
          <u xml:id="u-38.9" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Etiologia choroby tak naprawdę nie jest znana. Chociaż jest mnóstwo teorii, ale powiedzmy te teorie: jedna, druga, trzecia, są modne na zmianę i nie wpływa to na efektywność leczenia.</u>
          <u xml:id="u-38.10" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Jeżeli chodzi o profilaktykę, to też tak naprawdę nie ma żadnej profilaktyki. Rozumiem niektóre osoby, które uważają, że zmiana diety wpływa na przebieg endometriozy itd., ale jest to tylko wpływ pośredni. Jeżeli zastosujemy dietę, gdzie, powiedzmy, będzie to dieta taka, że jelita będą pracowały mniej intensywnie, będzie mniej gazów, to oczywiście, jeżeli są zrosty, jeżeli są ogniska endometriozy wciągające w siebie jelita, to wtedy te dolegliwości będą mniejsze, ale to jest jak gdyby wtórne.</u>
          <u xml:id="u-38.11" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Jeżeli chodzi o leczenie, to ogólnie można powiedzieć, że to jest tak jak z takim wahadłem Foucaulta: to się raz wychyla w stronę stworzenia czegoś w rodzaju menopauzy i leczenia półrocznego, ale z drugiej strony wychyla się w stronę odtworzenia sytuacji troszkę podobnej do ciąży. W związku z tym podaje się leki o działaniu progesteronu. Ponieważ ja już kilka lat jestem lekarzem, to tak jak to obserwuję, to to wahadło raz w jedną stronę się wychyla, raz w drugą, ale skuteczność leczenia dalej jest taka sama. Może skutki uboczne leczenia są znacznie mniejsze, nie chciałbym rozwijać szczegółów.</u>
          <u xml:id="u-38.12" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">W tym aspekcie, jak się przypatrzeć dobrze endometriozie, to spełnia, moim zdaniem przynajmniej, kryteria nowotworu. Nie raka, ale nowotworu. Dlatego że jest to choroba, gdzie skuteczność jest ograniczona i gdzie są nawroty. Czyli może karta DiLO to byłoby troszkę za dużo powiedziane, ale jakaś forma w tym kierunku chyba mogłaby zaistnieć.</u>
          <u xml:id="u-38.13" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Proszę państwa, jeszcze jeżeli chodzi o kształcenie, bo ten temat się przewijał. Oczywiście, mówimy o endometriozie na studiach, na pewno wymagamy wiedzy na temat endometriozy do egzaminu specjalistycznego, co myślę, że pani doktor może poświadczyć, że to jest w programie specjalizacji. Ale na pewno część przypadków, szczególnie tych nietypowych, to są przypadki, z którymi stykają się najpierw koledzy pulmonolodzy, neurolodzy, chirurdzy itd. Czyli być może trzeba byłoby pomyśleć o uparciu się, żeby temat szerzej istniał w programie studiów. Oczywiście, efekt nie będzie taki szybki, bo najpierw studenci muszą skończyć studia, mieć specjalizację, ale chyba warto byłoby w tym kierunku pójść.</u>
          <u xml:id="u-38.14" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Wrócę troszkę do tego, co powiedziałem na początku. Mnie się zawsze wydaje, że działania muszą być nie na zasadzie czynu, tzn. możemy ogłosić akcję; „dzisiaj obchodzimy dzień endometriozy”, ale za 3 dni będziemy obchodzić dzień czegoś innego i ta wiedza o endometriozie może, powiedzmy, ulec nieco zapomnieniu. Jestem jednak zwolennikiem pewnych takich działań u podstaw. Wydaje mi się, że naprawdę, jak uzyskamy dane od ośrodków leczących endometriozę, to przyjdzie ten moment, żeby wspólnie z towarzystwem położników ginekologów pochylić się nad tym, żeby opracować nowe kryteria zaleceń dotyczących szczególnie rozpoznawania, bo to się opóźnia w czasie, jak i leczenia.</u>
          <u xml:id="u-38.15" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Uprzejmie dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-38.16" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Myślę, że konkludując, taki jest jeden z wniosków, panie ministrze, prośba do kontaktu w tej sprawie z innym resortem, myślę o polityce społecznej, żeby ewentualnie w ramach prac tamtego resortu uwzględnić kwestie związane chociażby z rentą. Nie wiem, jak to jest regulowane szczegółowo w tej chwili, bo wydaje mi się, że ta choroba spełnia wszystkie kryteria, ale jeżeli jest jakiś problem, to wydaje się, że warto to wyjaśnić.</u>
          <u xml:id="u-38.17" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Sądzę, że w ten sposób, szanowni państwo, wyczerpaliśmy porządek dzisiejszego posiedzenia.</u>
          <u xml:id="u-38.18" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Dziękuję bardzo wnioskodawcom. Przyznaję, państwo posłowie, że rzeczywiście, mimo że poświęciliśmy sporo czasu problemom ginekologii parę miesięcy temu, to jednak warto było do tego tematu wrócić. Tak że dziękuję bardzo za tę inicjatywę.</u>
          <u xml:id="u-38.19" who="#PrzewodniczacyposelTomaszLatos">Zamykam posiedzenie Komisji.</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>