text_structure.xml 99.6 KB

Edit Raw Blame History

<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
  <xi:include href="PPC_header.xml"/>
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml"/>
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Otwieram posiedzenie Komisji. W porządku dzisiejszego posiedzenia mamy informację Ministra Zdrowia dotyczącą rozpoczęcia z dniem 1 lipca 2008 r. programu leczenia profilaktycznego dzieci chorych na hemofilię. Posiedzenie zwołane zostało na wniosek grupy posłów w trybie art. 152 ust. 2 regulaminu Sejmu.</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Przystępujemy do realizacji punktu – informacja Ministra Zdrowia dotycząca rozpoczęcia z dniem 1 lipca 2008 r. programu leczenie profilaktyczne dzieci chorych na hemofilię. Otrzymali państwo w materiałach krótką informację na ten temat, podpisaną przez panią minister Ewę Kopacz.</u>
          <u xml:id="u-1.2" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Proszę pana ministra o przedstawienie tej sytuacji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, szanowni państwo. Tak jak pan przewodniczący przekazał, odpowiedź pani minister na temat realizacji programu leczenia profilaktycznego dzieci chorych na hemofilię została złożona na ręce pana przewodniczącego w zeszłym tygodniu. Ta informacja w skrócie opisuje działania, które zostały podjęte w celu zorganizowania tego leczenia profilaktycznego, wdrożenia i rozpoczęcia programu.</u>
          <u xml:id="u-2.1" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Wszystko zaczęło się 6 maja, kiedy to na konferencji prasowej z udziałem pani minister i prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia została podana decyzja o wdrożeniu programu profilaktycznego leczenia dzieci chorych na hemofilię. Koszt tego programu został oszacowany na około 80 mln zł i ma być realizowany ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-2.2" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Ponieważ do tej pory taki program w Polsce nie był realizowany – co należy bardzo mocno podkreślić – konieczne było jego opracowanie, przygotowanie logistyczne jego realizacji i przeprowadzenie określonych procedur, które z jednej strony wyłonią wykonawców programu, a z drugiej doprowadzą do sytuacji, w której będziemy mieć pokrycie na niezbędną do realizacji tego programu profilaktycznego ilość czynników.</u>
          <u xml:id="u-2.3" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Te działania zostały podjęte i Narodowy Fundusz Zdrowia rozpoczął współpracę z ekspertami, którzy mieli pomoc przygotować program od strony merytorycznej – z panią doc. Anną Klukowską i z panem prof. Jerzym Kowalczykiem. Prace trwały od 27 maja do 7 lipca, kiedy to pojawił się opis terapeutyczny tego programu zdrowotnego pt. „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, opublikowany Zarządzeniem nr 45/2008/DGL Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 7 lipca 2008 r.</u>
          <u xml:id="u-2.4" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Program definiuje grupy docelowe oraz kryteria włączenia i wyłączenia z programu. Celami programu są: pierwotna profilaktyka dzieci chorych na hemofilię A i B oraz wtórna profilaktyka krwawień u dzieci z ciężką i umiarkowaną, o ciężkim przebiegu klinicznym, hemofilią A i B.</u>
          <u xml:id="u-2.5" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Do tego, aby program zaistniał, potrzebne było również współdziałanie z Narodowym Centrum Krwi, które – mając możliwość współpracy z regionalnymi centrami krwiodawstwa i krwiolecznictwa – rozpoczęło dyskusję na ten temat. Te prace mające doprowadzić do realizacji zapisów programu, kontaktu z bezpośrednimi jego wykonawcami i dystrybucji koncentratu krzepnięcia. W trakcie tych prac zostały podjęte decyzje, że bezpośrednimi wykonawcami programu będą oddziały i poradnie onkologii i hematologii dziecięcej, oddziały neonatologii, oddziały pediatryczne, podstawowa opieka zdrowotna, ja też opiekun dziecka – za zgodą lekarza prowadzącego i po przeszkoleniu.</u>
          <u xml:id="u-2.6" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Zostały zorganizowane spotkania szkoleniowe z dyrektorami regionalnym centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Równocześnie NFZ rozpoczął rokowania, które prowadzą jego oddziały wojewódzkie, zmierzające do podpisania umów z regionalnymi centrami krwiodawstwa i krwiolecznictwa, które maja realizować program.</u>
          <u xml:id="u-2.7" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekHaber">Do tego, aby program mógł zaistnieć, potrzebne jest również zaopatrzenie w niezbędną ilość czynników krzepnięcia 8 i 9. W związku z tym zostały rozpoczęte procedury przetargowe zmierzające do ich nabycia. Mogę przekazać informację, że postępowania przetargowe pozwoliły na zakupienie ilości czynników 8 i 9 niezbędnych do rozpoczęcia programu, zgodnie z opisem zawartym w zarządzeniu prezesa NFZ. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Czy pan prezes chciałby jeszcze coś do tego dodać, czy możemy otwierać dyskusję? Panie prezesie proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#PrezesNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekPaszkiewicz">Nie, panie przewodniczący. Myślę, że pan minister wyczerpująco przedstawił informację.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Otwieramy dyskusję. Czy ktoś z pań i panów posłów chciałby zabrać głos? Proszę o zasygnalizowanie takiej chęci przez podniesienie ręki.</u>
          <u xml:id="u-5.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Proszę, pan poseł Sopliński.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#PoselAleksanderSoplinski">Panie przewodniczący, szanowni państwo. Przed chwilą pan minister powiedział, że toczy się postępowanie przetargowe, które pozwoli na zakup czynników krzepnięcia. Moje pytanie – na jakim etapie jest to postępowanie przetargowe? Ile wydano pieniędzy – bo pan minister powiedział, że już zakupiono czynniki – na awaryjny, bezprzetargowy zakup czynników? Jakie środki są potrzebne na zakup tych czynników, aby zaspokoić potrzeby wynikające z programu? Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Czy jeszcze ktoś się zgłasza?</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Pozwolę sobie zabrać głos, bo mam kilka pytań. Po pierwsze – skąd się wzięły opóźnienia? Skoro zapowiadało się termin 1 lipca br., to powinno się realizować program od  1 lipca. Rozumiem złożoność materii, ale to nie jest tak, że napięcia i opóźnienia powstały ot tak sobie – albo była zła koordynacja, albo były problemy. Z problematyką krwiolecznictwa od wielu lat boryka się każdy rząd. Są to sprawy bardzo poważne. Przypomnę, że jedna z największych polskich afer – wyłudzenie ze Skarbu Państwa 30 mln dolarów – wzięła się właśnie z programu, który miał zapewnić samowystarczalność lecznictwa polskiego w zaopatrzeniu w krew i w produkty krwiopochodne. Może wyrażam się nieprecyzyjnie, ale proszę mi to wybaczyć.</u>
          <u xml:id="u-7.2" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Druga kwestia dotyczy finansowania. Z tego, co pamiętam, w budżecie NFZ takiej pozycji jak finansowanie tego programu profilaktycznego nie ma. Skąd w związku z tym wygospodarowano środki na tego typu finansowanie, tym bardziej że wiemy, iż zaopatrzenie w krew, czynniki krzepnięcia i inne produkty krwiopochodne zawsze spoczywa na budżecie Ministra Zdrowia. To minister zlecał w określonym trybie realizację pewnych programów przez NFZ albo sam organizował przetargi na dostawę między innymi czynników krzepnięcia. Czy te 80 mln zł nie uszczupla finansowania innych działań związanych z szeroko rozumianym krwiodawstwem i krwiolecznictwem?</u>
          <u xml:id="u-7.3" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Kolejna kwestia – jak ten program ma być realizowany? Pytam, bo w informacji lakonicznie poinformowano o tym posłów – przynajmniej ja tak to odebrałem. Przede wszystkim interesuje mnie to, że jest określona grupa – około 450 dzieci. Przecież one wszystkie nie mieszkają w Warszawie, bo to jest oczywiste. W związku z tym chciałbym się dowiedzieć, jak wygląda geografia rozmieszczenia pacjentów. Jak skrócić drogę pacjentów do stałego leczenia profilaktycznego? Gdzie ma być dystrybuowany ten lek? Jeżeli tu są wymienione poszczególne szczeble, to chciałbym wiedzieć, jak to wygląda w realizacji, bo – jeżeli chodzi o ustawę o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, to odbywa się to w trybie rokowań, albo w trybie konkursu ofert, chciałbym więc wiedzieć, jaki tu tryb wybrano – trzeba wyłonić świadczeniodawców. Jak pamiętamy, ten lek nie jest dystrybuowany przez apteki, tylko przez regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa. W związku z tym pytam, jak wyłoniono, czy jak się zamierza wyłonić świadczeniodawców realizujących program.</u>
          <u xml:id="u-7.4" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Następna kwestia. Mniej mnie interesuje sprawa wzajemnych rokowań pomiędzy Narodowym Centrum Krwi, a Narodowym Funduszem Zdrowia, czy podległymi regionalnymi centrami krwiodawstwa i krwiolecznictwa, bo to jest sprawa techniczna. Przypomnę, że pierwsza jednostka jest w ramach struktury organizacyjnej Ministra Zdrowia, a druga jest nadzorowana przez Ministra Zdrowia, choć oczywiście NFZ jest organem, który posiada określone kompetencje.</u>
          <u xml:id="u-7.5" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Bardzo trudna jest odpowiedź na następne pytanie – jakie są rzeczywiste potrzeby, zwłaszcza dotyczące czynników 8 i 9, które są głównymi lekami używanymi w profilaktyce. Czy jest jakiś stały kontrakt z kimś, kto te czynniki dostarczy? Z tego, co ja wiem, a państwo zapewne podzielą ten pogląd, w Polsce nie istnieją przedsiębiorstwa, które dostarczają gotowy lek. Rynek ten jest zmonopolizowany i toczy się na nim trudna walka. W tej walce z jednej strony podmiotem jest rząd polski, dysponujący surowcem do produkcji czynników, czyli osoczem, a z drugiej strony są firmy, które na podstawie różnego rodzaju umów zobligowały się do stosowanego przerobu, a dokładniej do laboratoryjnego rozdzielenia określonych czynników i dostarczenia ich do Polski.</u>
          <u xml:id="u-7.6" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Wiem, że koszty tej operacji nie są wysokie, natomiast cena na rynku czynnika krzepnięcia i produktów krwiopochodnych jest bardzo wysoka i ostatnio bardzo wzrosła. Było nawet tak – o ile dobrze pamiętam – że dwa lata temu istniały ogromne spory kompetencyjne z ośrodkiem, który miał frakcjonować osocze z półproduktu, jakim jest pasta, odnośnie do ceny i ilości czynników uzyskiwanych z określonej ilości tego surowca. Wiem, że część polskiego osocza i czynników z niego wyprodukowanych była wykorzystywana komercyjnie przez inne podmioty, a przynajmniej taki był zamiar niektórych firm.</u>
          <u xml:id="u-7.7" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Proszę nie mylić, że robił to Czerwony Krzyż, bo za szwajcarskim Czerwonym Krzyżem zawsze stała komercyjna firma, która dokonywała frakcjonowania osocza. Przynajmniej od 10 lat Międzynarodowy Czerwony Krzyż z siedzibą w Genewie nie posiadał żadnej fabryki frakcjonującej osocze. A przypomnę, że polskie osocze jest jednym z najlepszych na świecie, bo po pierwsze jest homogenne, bo generalnie jesteśmy dość podobni, jeśli chodzi o pewne parametry genetyczne, a po drugie jesteśmy narodem w miarę wolnym od różnego rodzaju zagrożeń epidemiologicznych, chociażby HIV, który jest w tym zakresie wyróżnikiem. Na to pytanie chciałbym uzyskać odpowiedź. Bardzo nas interesuje to, dlaczego są opóźnienia? Jakie są obiektywne lub subiektywne ich przyczyny? Kto do nich dopuścił? Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-7.8" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Czy ktoś chciałby zabrać glos? Proszę bardzo, panie pośle.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#PoselNorbertRaba">Panie przewodniczący, panie ministrze, panie prezesie. Mam pytanie, jak do tej pory była rozwiązywana ta kwestia, to znaczy, przed wprowadzeniem programu. Czy były wcześniej jakiekolwiek programy w tej materii? Czy ktokolwiek podejmował trud rozwiązania tej problematyki? Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Proszę bardzo, panie pośle.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#PoselBartoszArlukowicz">Panie ministrze, panie prezesie. Czytam kryteria włączenia do programu i w tiret drugim jest napisane: „Kryteria wyłączenia z programu – stwierdzenie obecności inhibitora”. Chciałbym zapytać, czy w państwa ocenie kwota 80 mln zł przeznaczona na ten program zapewnia immunoprofilaktykę u dzieci z ciężką postacią hemofilii z obecnością inhibitora. Jakimi preparatami zamierzają państwo ją leczyć? Czy krwiopochodnymi?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Pan poseł Dorn, proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#PoselLudwikDorn">Dziękuję bardzo, panie przewodniczący. Nie podnoszę tutaj kwestii medycznych, bo jest to w 100 procentach poza moją kompetencją, natomiast jeśli chodzi o mechanizm działania aparatu rządowego i administracyjnego, to budzi się pewien niepokój. O pewnych opóźnieniach wspomniał pan przewodniczący. Natomiast po lekturze materiału pisemnego i wysłuchaniu tego, co strona rządowa ma do powiedzenia, rodzą się następujące pytania.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#PoselLudwikDorn">Pani minister zdrowia Ewa Kopacz stwierdza w swej pisemnej informacji, że: „...Minister Zdrowia Ewa Kopacz, jako pierwszy Minister w historii, podjęła decyzję o systemowym rozwiązaniu problemu profilaktyki u dzieci chorych na hemofilię”, po czym jest opis podjętych działań i stwierdza się, że: „Na końcowym etapie prac nad ostatecznym kształtem programu, w celu opracowania rozwiązania umożliwiającego uruchomienie programu od dnia 1 sierpnia 2008 r. w prace zaangażowane zostało również Narodowe Centrum Krwi. Na Narodowym Centrum Krwi spoczywała odpowiedzialność zaproponowania takiego rozwiązania, które z jednej strony...” nie zaszkodzi temu, co jest, a z drugiej strony umożliwi wdrożenie programu. Przy czym, w tym dość ekscesywnie pisanym materiale używa się form bezosobowych: „w toku uzgodnień została podjęta decyzja” – przez kogo została podjęta? To jest forma bezosobowa, tryb bierny itd.</u>
          <u xml:id="u-12.2" who="#PoselLudwikDorn">Po lekturze informacji pisemnej i wysłuchaniu informacji ustnej, po pierwsze, nie bardzo wiadomo, czy ten program będzie mógł być wdrażany od dnia 1 sierpnia. Po drugie, nie bardzo wiadomo, na czym polegają systemowe rozwiązania. Po trzecie, nie bardzo wiadomo, jak będzie się miało wdrożenie tego programu do dotychczasowego systemu zaopatrzenia chorych na hemofilię, z czego by jednak wynikało, że decyzja o powołaniu systemu nie jest historyczna, bo jakiś system już istniał, co sama pani minister na piśmie stwierdza.</u>
          <u xml:id="u-12.3" who="#PoselLudwikDorn">Sama decyzja, żeby coś zrobić, jest słuszna i zacna – są pieniądze, jest grupa chorych i zagrożonych dzieci – tylko, gdyby można, prosiłbym o większą precyzję, bo poza tym, że ukazało się zarządzenie prezesa NFZ, że zorganizowano spotkanie szkoleniowe – a są to rzeczy ważne, które należy robić – to tutaj żadne rozwiązanie systemowe, które odnosi się do kwestii czysto medycznych, o których mówili moi przedmówcy, a na których ja się nie znam, nie odnosi się też do kwestii systemowo-organizacyjnych. Nie potrafię wyczytać, czy może paść jakieś poważne zobowiązanie, że to zacznie działać od 1 sierpnia br. Jeśli rząd i NFZ stwierdzą, że mają wątpliwości, czy to zacznie działać od 1 sierpnia, to proszę się tego nie bać. Mogę mówić tylko w swoim imieniu, ale jeżeli coś zostanie z lekka skrytykowane, to tylko pewna pochopność w ogłaszaniu terminu, bo to są nadzieje dla określonej grupy ciężko chorych dzieci i ich rodziców. Z tego może być wyciągnięta nauczka na przyszłość, żeby mniej gorączkowo ogłaszać terminy i stwierdzać, że ma się systemowe rozwiązanie, jeżeli z materiału wynika, że nawet o niesystemowym, ale jakimś tam rozwiązaniu zaczęto myśleć dopiero w końcowym etapie prac. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Teraz proszę o odpowiedź przedstawicieli rządu, a potem będzie następna runda pytań.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Muszę powiedzieć, że system istnieje od wielu lat. Natomiast nie jest systemowym rozwiązaniem wprowadzanie programu, który jest bardzo cenną inicjatywą – trzeba się z tym zgodzić – ale jej realizacja jest taka, a nie inna, bo systemowym rozwiązaniem jest samowystarczalność.</u>
          <u xml:id="u-13.2" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Mam w związku z tym pytanie – jasne i szczegółowe – czy zakup czynników krzepnięcia 8 i 9 na wolnym rynku wynika z jakiegoś systemowego rozwiązania dotyczącego frakcjonowania polskiego osocza? Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-13.3" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Proszę pana ministra o odpowiedź.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, szanowni państwo. Odpowiadając na ostatnie pytanie, powiem, że czynniki 8 i 9 pochodzą z zakupów dokonanych na wolnym rynku. Jeśli chodzi o system zabezpieczenia dzieci, to taki system opieki nad dziećmi chorymi na hemofilię, w sensie ułożenia i funkcjonowania programu, nie istniał. To trzeba bardzo wyraźnie powiedzieć. Mówiąc o systemie opieki, myślimy o pewnych działaniach, które są zaprogramowane i realizowane. Do tej pory dzieci chore na hemofilię były zaopatrywane w niezbędne czynniki wyłącznie w sytuacjach urazu. Natomiast w tej chwili mówimy o profilaktyce, a więc przeciwdziałaniu sytuacji, na którą były narażone.</u>
          <u xml:id="u-14.1" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Jeśli chodzi o strukturę funkcjonowania tego programu, to mówimy o liczbie około 450 dzieci zlokalizowanych w różnych miejscach kraju. Z tego między innymi wynika rola, jaką mają do odegrania regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa jako jednostki, które będą w poszczególnych rejonach kraju koordynować ten program.</u>
          <u xml:id="u-14.2" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">W informacji, która została przekazana, jest mowa o bezpośrednich wykonawcach tego programu, a więc oddziałach i poradniach onkologii i hematologii dziecięcej, oddziałach neonatologii, oddziałach pediatrycznych, podstawowej opiece zdrowotnej i domowych opiekunach dzieci. To będą podwykonawcy tego programu. Zatem program zakłada realizowanie tych zadań jak najbliżej pacjenta, tak aby był on jak najmniej narażony na podróżowanie czy przemieszczanie się.</u>
          <u xml:id="u-14.3" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Kwestia ilości środków finansowych, które były przeznaczone na zakup czynnika i zostały wydane. Szacunkowo, jeżeli patrzymy na środki finansowe, które były potrzebne – mówię o zabezpieczeniu na cały rok potrzeb w zakresie czynników 8 i 9 w ramach tego programu – była to kwota około 85 mln zł. Do tej chwili wydaliśmy 100-105 mln zł, przy czym mówimy o pewnej prognozie kosztów na cały 2009 r., na podstawie tych cen, które w ramach postępowania przetargowego zostały osiągnięte. Obecnie program może ruszyć. Środki finansowe, a także zakupione już czynniki 8 i 9, pozwalają na realizację programu do końca roku. Oczywiście, odpowiednie postępowania przetargowe, dotyczące zaspokojenia zarówno potrzeb, które wynikają z innych zadań, jak i potrzeb tego programu, będą prowadzone przez cały 2009 r.</u>
          <u xml:id="u-14.4" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Bardzo proszę pana prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia o uzupełnienie tych informacji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Panie przewodniczący, panie i panowie posłowie. W odpowiedzi na pytanie pana przewodniczącego, skąd ten program wziął się w Narodowym Funduszu Zdrowia powiem, że program został opracowany na wniosek Ministra Zdrowa, który zwrócił się do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia o opracowanie programu przeciwdziałania skutkom, czyli profilaktyki hemofilii A i B. Został on opracowany jako program terapeutyczny i działa w grupie programów terapeutycznych, czyli znajduje się w planie finansowym Funduszu w pozycji – lecznictwo szpitalne i programy terapeutyczne. Tam fizycznie znajdują się środki finansowe na program prewencji skutków hemofilii A i B.</u>
          <u xml:id="u-15.1" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Jak wygląda strona techniczna, dotycząca zakupów w ramach programu przez Narodowy Funduszu Zdrowia? Tak jak powiedział pan minister, organami koordynującymi są regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa, które będą odpowiadać zarówno za dystrybucję i dostawę czynników krzepnięcia, jak i właściwe wykonywanie czynności medycznych dotyczących podawania i monitorowania podawania leku. Ostatecznymi wykonawcami będą oczywiście poradnie i oddziały szpitalne, ale jest także możliwość, żeby podwykonawcą była podstawowa opieka zdrowotna.</u>
          <u xml:id="u-15.2" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Jak widać, jest to dość skomplikowany mechanizm, ponieważ praktycznie ofertę w NFZ musi złożyć regionalne centrum krwiodawstwa i krwiolecznictwa, wskazując podwykonawców, z którymi uprzednio będzie musiało zawrzeć umowę. To jest jedna z przyczyn opóźnień i problemów, na które napotkaliśmy przy realizacji programu, ponieważ regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa, mimo że posiadają status zakładów opieki zdrowotnej – co zresztą było niezbędne do tego, by mogły złożyć ofertę w NFZ – nie prowadziły takiej działalności w zakresie udzielania świadczeń medycznych. Zatem, tak czy inaczej, musiały złożyć ofertę, ale przedtem podpisać umowy o podwykonawstwo z właściwymi klinikami i poradniami.</u>
          <u xml:id="u-15.3" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Osobnym problemem, który napotykały regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa, były ubezpieczenia OC pacjentów, którzy – zgodnie z wymogami ustawy – muszą być ubezpieczeni, jeżeli mają być finansowani w ramach umowy z NFZ. Niezależnie od tego, w okresie między zwróceniem się pani minister zdrowia o opracowanie tego programu a opracowaniem go przez NFZ, napotykaliśmy problemy dotyczące ustalenia ostatecznej wartości kwotowej tego programu w podziale na województwa i w podziale na określone jednostki chorobowe. Ten problem wynikał z rozbieżnych zdań konsultantów na ten temat, w związku z czym wymagało to wielu spotkań i uzgodnień dotyczących, zarówno ostatecznej liczby dzieci, które będą objęte programem, jak i wysokości środków finansowych, które NFZ będzie musiał na ten cel przeznaczyć. Obecnie, we wszystkich oddziałach wojewódzkich NFZ toczą się rokowania, gdyż ze względu na niewielką liczbę oferentów – zwykle jest jeden w danym województwie – nie było potrzeby prowadzenia pełnego konkursu ofert. Wybrano formę rokowań. Takie rokowania się toczą, a regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa zostały do nich zaproszone. W większości wypadków oferty zostały już złożone. Będzie to skutkować zakończeniem postępowań w trybie rokowań. Większość oddziałów wojewódzkich deklaruje, że zakończy to do 31 lipca. Oczywiście nie jestem w stanie wykluczyć takich sytuacji, w których wadliwość oferty uniemożliwi korzystne rozstrzygnięcie rokowania. Wówczas rokowanie trzeba będzie powtórzyć. Natomiast na dzisiaj mam informację, że oferty są złożone – złożone prawidłowo są uzupełniane – co pozwoli na zakończenie postępowania do końca tego miesiąca. Umowy, które na skutek tego postępowania mają zostać podpisane, będą umowami wieloletnimi zawartymi na okres trzech lat, w związku z czym w przyszłym roku nie będzie potrzeby ponownego przeprowadzania postępowań w trybie rokowań, natomiast umowy te będą aneksowane ze wskazaniem kwoty wynikającej z liczby dzieci, które w danych województwach będą objęte profilaktyką. Sądzimy, że te liczby zostaną ostatecznie ustalone dopiero po kilku miesiącach funkcjonowania programu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Do głosu są zapisani pan poseł Latos i pan poseł Arłukowicz.</u>
          <u xml:id="u-16.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Żeby dobrze być zrozumianym, przypominam, że konstrukcja program u wynika z ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Jest to program terapeutyczny. Natomiast chciałbym dokładnie wiedzieć i może pan minister i pan prezes to potwierdzą. Narodowy Fundusz Zdrowia płaci, czyli kupuje. Regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa nie udzielają świadczeń – świadczeń udziela świadczeniodawca – jest pośrednikiem odpowiedzialnym za nabycie leku. Musi więc nabyć lek. Skąd w związku z tym regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa czerpią pieniądze? Narodowy Fundusz Zdrowia płaci za program rejonowej stacji krwiodawstwa. Rozumiem, że świadczeń zdrowotnych udzielają wyszczególnieni w programie świadczeniodawcy, łącznie ze świadczeniodawcą na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej. Zgadza się.</u>
          <u xml:id="u-16.2" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Każdy program ma swój cel. Tu cel jest oczywiście jasny – profilaktyka, jak wiadomo, to lepsza sprawność, lepsze życie, lepszy rozwój dzieci urodzonych i chorujących na hemofilię – ale musi też mieć swój wymiar finansowy. Czy odnośnie do tego programu zostało wyliczone, że zainwestowanie 80 mln zł rocznie wystarczy, żeby zapobiegać różnego rodzaju krwawieniom – panie ministrze, niekoniecznie po urazach, bo wtedy występują różne krwawienia. Jak na to zapatrują się konsultanci krajowi? Czy program przyniesie, poza efektem zdrowotnym, również skuteczność ekonomiczną? Państwo z Platformy Obywatelskiej zawsze to podkreślają, że musi być skutecznie i ekonomicznie. Prawda? Chcielibyśmy to wiedzieć, bo na razie program jest bardzo skomplikowany. Czy przez 3 lata czynnik krzepnięcia zawsze będzie kupowany na wolnym rynku? Co w takim razie z systemowym rozwiązaniem dotyczącym frakcjonowania osocza i uzyskiwania czynników krzepnięcia? Nie tylko polskiego osocza, którego magazynujemy tysiące litrów. Czy coś się zmieniło, jeśli chodzi o jego przetwarzanie? Dziękuję.</u>
          <u xml:id="u-16.3" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Pan poseł Latos i pan poseł Arłukowicz.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#PoselTomaszLatos">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, szanowni państwo. Pan przewodniczący przed chwilą poruszył wiele ważnych problemów. Chciałbym jeszcze dopytać – idąc w tym kierunku – o kwestię rozliczeń z podwykonawcami. W jaki sposób będą państwo weryfikować grupy pacjentów, gdzie i którzy są przypisani w danym województwie, do którego świadczeniodawcy? Bo to będzie warunkować późniejsze rozliczanie.</u>
          <u xml:id="u-17.1" who="#PoselTomaszLatos">Chciałbym także zapytać o kwestie związane z ustawami, które w najbliższym czasie miałyby wejść w życie, a dotyczącymi przekształceń własnościowych, również stacji krwiodawstwa. Jak państwo w tych nowych warunkach wyobrażają sobie realizację tego programu? Czy jest przewidziane teraz lub w przyszłości współpłacenie przez pacjenta?</u>
          <u xml:id="u-17.2" who="#PoselTomaszLatos">Kolejna kwestia. Priorytet. Wiemy, że są sytuacje – jeżeli chodzi o gospodarkę krwią – że raz są okresy lepsze, innym razem gorsze. Raz są pewne braki na rynku, a innym razem nie ma problemów. Czy ta grupa – jak rozumiem – będzie traktowana priorytetowo i dla niej czynniki 8 i 9 zawsze będą zabezpieczone, niezależnie od sytuacji. Jak państwo zakładają – czy to będzie wydzielenie czynnika wyłącznie do dyspozycji tej grupy pacjentów, czy będzie on w ogólnej puli? Wreszcie, czy przewidują państwo inne programy profilaktyczne – skądinąd bardzo potrzebne – ale również dla bardzo wąskich grup pacjentów, dla których sprawy profilaktyki i zabezpieczenia nie były do tej pory uregulowane? Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Pan poseł Arłukowicz i poproszę pana prezesa Radziwiłła.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#PoselBartoszArlukowicz">Niestety nie otrzymałem odpowiedzi na swoje pytanie. W związku z tym doprecyzuję je, wyjaśniając, panie ministrze, że przez 11 lat pracuję na oddziale hematologii dziecięcej i zajmuję się między innymi leczeniem hemofilii, a także profilaktyką.</u>
          <u xml:id="u-19.1" who="#PoselBartoszArlukowicz">Stwierdzenie w obecności pana prof. Kowalczyka, który się tym zajmuje i w skali kraju koordynuje te prace, że profilaktyka u dzieci chorych na hemofilię nie była dotąd realizowana, jest absolutnie skandaliczne. Zadaję pytanie – to gdzie te dzieci chodziły? Po śmietnikach? Do tej pory profilaktyka była realizowana. Być może nie była usystematyzowana – zawsze było za mało pieniędzy – ale państwo w swych PR-owskich sztuczkach przekraczacie wszelkie granice. Co było z tymi dziećmi? One od dzisiaj zaczną być prowadzone profilaktycznie? Przecież to jest nieprawda. To jest kłamstwo. Opieka była. Może nie było tych dwóch luźnych kartek, które państwo przedstawili jako program realizacji profilaktyki.</u>
          <u xml:id="u-19.2" who="#PoselBartoszArlukowicz">Zadaję pytanie. Czy w tych 80 mln zł, które państwo zaplanowaliście, są środki finansowe umożliwiające prowadzenie immunoprofilaktyki u dzieci z inhibitorem? Chciałbym usłyszeć, czy za te 80 mln zł chcą państwo zakupić środki, które umożliwią prowadzenie immunoprofilaktyki?</u>
          <u xml:id="u-19.3" who="#PoselBartoszArlukowicz">Kolejny merytoryczny błąd, jaki państwo popełniliście, to „Kryteria włączenia do Programu”, tiret drugie. Jest tam napisane, że profilaktyka wtórna dotyczy dzieci chorych na hemofilię A i B od 1 dnia życia do 18 roku życia, po wystąpieniu wylewów do stawów. A czy po wystąpieniu wylewów do mięśni nie będziemy ich włączać do tego programu? Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Proszę, pan prezes Radziwiłł.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#PrezesNaczelnejRadyLekarskiejKonstantyRadziwill">Dziękuję. Panie przewodniczący, szanowni państwo. Chciałbym bardzo zadać to pytanie, bo jak rozumiem, istota pozytywnej zmiany ma polegać na tym, że to, co dotychczas było realizowane w sposób niedoskonały, siłami rozproszonymi, będzie realizowane jako program państwowy. To jest niewątpliwie krok we właściwym kierunku. Stoimy jednak w obliczu zmian projektowanych przez Komisję Zdrowia w zakresie organizacji regionalnych centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa, które – zgodnie z zaakceptowanym przez państwa projektem ustawy o zakładach opieki zdrowotnej, miałyby móc przekształcać się w spółki prawa handlowego.</u>
          <u xml:id="u-21.1" who="#PrezesNaczelnejRadyLekarskiejKonstantyRadziwill">Chciałbym w związku z tym zapytać, czy obecna ich sytuacja, i przyszła sytuacja, nie wpłynie na możliwość realizacji tego programu? Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję. Pan poseł Balicki.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#PoselMarekBalicki">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, panie ministrze, szanowni państwo. Myślę, że z uznaniem należy odnotować każdy krok, który zmierza do lepszego zaspokojenia tak ważnej potrzeby, jaką jest lecenie hemofilii, a szczególnie profilaktyka pierwotna u dzieci. To odnotowuję pozytywnie, z uznaniem. Natomiast tak samo, jak pozytywnie odnotowuję każdy postęp, tak bardzo źle oceniam wprowadzanie w błąd czytelników materiałów rządowych, bo tego władzy publicznej robić nie wolno pod żadnym pozorem, ponieważ władza publiczne jest utrzymywana za pieniądze podatników. Efektem tego jest również to stwierdzenie, w dobrej wierze, pana prezesa Radziwiłła, że działania do tej pory były rozproszone.</u>
          <u xml:id="u-23.1" who="#PoselMarekBalicki">W tym materiale znalazła się informacja: „Należy podkreślić /.../ że Ewa Kopacz, jako pierwszy Minister w historii, podjęła decyzję o systemowym rozwiązaniu problemu profilaktyki u dzieci chorych na hemofilię”. I co? Problem nie został rozwiązany, tylko jest przedstawiony program. Zobaczymy, jak będzie wyglądać jego realizacja. Jednak nie jest właściwe, jeśli urząd publiczny utrzymywany z pieniędzy podatników – nie partia, bo partia polityczna może wszystko – nie pisze prawdy. Urząd musi napisać prawdę, czyli, że jest „Narodowy program leczenia hemofilii na lata 2005-2011”. Program rządowy, który, niestety, z różnym skutkiem był realizowany po roku 2005, natomiast załamanie jego realizacji nastąpiło przy okazji omawiania budżetu na rok 2008, czyli ten, w którym jesteśmy. Chodzi o posiedzenia naszej Komisji poświęcone budżetowi, kiedy to jak gdyby wspólnie, aczkolwiek każdy z klubów trochę sam, ale ponad podziałami politycznymi, pracowaliśmy nad poprawkami, które uzupełnią braki w planowaniu środków na realizację tego programu w tym roku. Nie wszystko się udało zrobić – niektóre poprawki zgłoszone w czasie drugiego czytania zostały odrzucone – w związku z tym realizacja „Narodowego programu leczenia hemofilii” natrafiła w tym roku na pewne trudności, czyli nie została utrzymana ścieżka wzrostu wydatków ze środków publicznych. Chcę jednak powiedzieć, że pierwotna profilaktyka dzieci chorych na hemofilię po raz pierwszy została zaplanowana w tym programie i już od roku powinna być realizowana.</u>
          <u xml:id="u-23.2" who="#PoselMarekBalicki">W związku z tym pytam, jaka jest relacja tego programu Narodowego Funduszu Zdrowia do Narodowego programu, który – z tego, co wiemy – nie został do tej pory uchylony. Mamy więc w tej chwili dwa programy. Pierwszy rządowy, który nie jest realizowany z powodu niezaplanowania na ten rok odpowiednich środków budżetowych. I drugi, program Narodowego Funduszu Zdrowia, który urodził się jak jakiś duch z przestworzy, po pewnych publikacjach prasowych.</u>
          <u xml:id="u-23.3" who="#PoselMarekBalicki">Powiem tak – to dobrze, bo każdy moment jest dobry na postęp, ale trzeba też odpowiedzieć na pytanie, dlaczego nie jest realizowany istniejący program. Taki program jest, wystarczyło go realizować przewidując odpowiednią ilość środków na pierwotną profilaktykę dzieci chorych na hemofilię, a nie pisać nieprawdy w oficjalnych dokumentach Ministra Zdrowia. Nie podawać w tym materiale informacji o programie ministerialnym, który istnieje i do tej pory nie został uchylony. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Poprosimy pana ministra o odpowiedź. Rzeczywiście, „Narodowy program leczenia hemofilii” jest ponowiony. Jest jednak pytanie, jak te dwa programy mają się do siebie, bo przecież Ministerstwo Zdrowia może zlecić do wykonania część programu, łącznie ze środkami finansowymi. Dlatego pytałem, skąd pochodzą środki finansowe. Usłyszeliśmy jednoznacznie, że z Narodowego Funduszu Zdrowia. Te środki nie pochodzą z „Narodowego programu leczenia hemofilii”.</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Proszę uprzejmie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Panie przewodniczący, szanowni państwo. Rządowy program profilaktyki pierwotnej istniał, natomiast w budżecie był brak środków finansowych na jego realizację. Był to jeden z elementów szerszego programu.</u>
          <u xml:id="u-25.1" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Jeśli chodzi o środki finansowe, które w tej chwili zostałyby przeznaczone na ten cel, to – tak jak zostało wspomniane – są to środki, które zostały zabezpieczone w budżecie Narodowego Funduszu Zdrowia i pozwalają na zrealizowanie programu.</u>
          <u xml:id="u-25.2" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Czy wcześniej była profilaktyka, czy nie, to ja bym dyskutował. Według mnie, profilaktyka, to są zamierzone, ciągłe i skoordynowane działania, które mają doprowadzić do określonego efektu. Nie dyskutuję na temat tego, czy była jakakolwiek działalność w tym zakresie, natomiast podkreślam, że to, co w tej chwili jest zaplanowane i realizowane, to jest pewien program, który ma swoje założenia, ma swoje źródło finansowania i ma osiągnąć określony efekt.</u>
          <u xml:id="u-25.3" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Jeśli chodzi o kwestie merytoryczne dotyczące celu programu i jego realizacji, to nie chciałbym zajmować stanowiska na ten temat. Moja wiedza na ten temat jest za mała. Ten program był konsultowany ze specjalistami, którzy w tej dziedzinie są autorytetami. Nie podejmuję się dyskutowania z ich propozycjami i ich stanowiskiem.</u>
          <u xml:id="u-25.4" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Czy program jest przeznaczony dla dzieci, które wymagają odczulenia? Ten program jest skierowany do dzieci, wobec których można w tej chwili, od razu, zastosować profilaktykę. Grupa dzieci, które wymagają odczulenia, wymaga, po pierwsze, specjalnego przygotowania programu, konsultacji z nadzorem krajowym w tym zakresie i zabezpieczenia dużo większych ilości czynnika niż te, którymi w tej chwili jesteśmy w stanie dysponować. Ale to nie znaczy, że te dzieci zostaną bez opieki. Niemniej jednak na to, aby spróbować objąć je pewną zorganizowaną opieką potrzeba więcej czasu i pracy nadzoru krajowego oraz przygotowania dla nich odpowiedniego programu.</u>
          <u xml:id="u-25.5" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Pan przewodniczący poruszył kwestię zabezpieczania potrzeb kraju w zakresie czynników krzepnięcia. Jest przygotowywany projekt rozwiązania tych spraw. Jest to zupełnie odrębne zagadnienie. Zdaję sobie sprawę z tego, że mówimy o potrzebach, ale my dzisiaj prezentujemy informację na temat programu profilaktycznego. Materiały dotyczące zabezpieczania potrzeb w zakresie czynników krzepnięcia są w przygotowaniu. Będą przestawione pani minister, kierownictwu resortu i dopiero ono podejmie określone działania, które będą zmierzać do przedstawienia konkretnej, długofalowej i perspektywicznej koncepcji rozwiązania tego problemu.</u>
          <u xml:id="u-25.6" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Było pytanie dotyczące efektów ekonomicznych. Program profilaktyczny jest dedykowany dzieciom. Jest to program, który ma zapobiegać wylewom do stawów. Ma on w tym momencie zapobiegać inwalidztwu tych dzieci w przyszłości, a więc doprowadzić do sytuacji, w której będą mogły prowadzić normalne życie zawodowe i prywatne. Nie wiem, czy są szacunki, które pozwoliłyby dokładnie odpowiedzieć na pytanie, jakie korzyści finansowe można uzyskać z wdrożenia tego programu. Mogę powiedzieć tylko tyle, że jest pewna grupa korzyści, których nie da się oszacować finansowo, natomiast jest też grupa korzyści – myślę o kosztach wydatków Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, czy tego typu instytucji – które można próbować oszacować, ale nie znam wyników takich szacunków, nie wiem, czy takie szacunki były robione.</u>
          <u xml:id="u-25.7" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Ewentualne przekształcenie regionalnych centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa. Cały czas podkreślamy, że struktura własności, to jedno, a zadania, jakie pełni jednostka w systemie, to drugie. To jest umowa z Narodowym Funduszem Zdrowia jako płatnikiem i wykonywanie określonych zadań, które z niej wynikają. To, czy jednostka jest publiczna, czy niepubliczna, czy ma taką lub inną strukturę własności jest sprawą wtórną. Jeżeli wchodzi do systemu i ma ochotę korzystać z publicznych środków finansowych, to przyjmuje reguły gry, które narzuca publiczny płatnik.</u>
          <u xml:id="u-25.8" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Czy ewentualnie pan prezes chciałby coś jeszcze dodać, albo pani dyrektor?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Chciałbym wyraźnie powiedzieć, że program został opracowany przy udziale konsultantów. Cała zawartość merytoryczna programu była kilkakrotnie konsultowana przez specjalistów w tej dziedzinie medycyny, czyli przez specjalistów z zakresu hematologii i hematoonkologii. Dlatego zarzucanie programowi błędów merytorycznych jest zarzucaniem błędów merytorycznych konsultantom. Zakładam, że państwo świetnie o tym wiedzą, że nie jest to program wymyślony przez urzędników, ale że został opracowany na podstawie ustaleń z konsultantami. Zarówno kryteria włączenia, jak i wyłączenia, a także wszystkie elementy dotyczące dawkowania preparatu, zostały kilkukrotnie skonsultowane. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Do głosu zgłosił się pan poseł Balicki – rozumiem, że ad vocem – a także pan poseł Arłukowicz, również ad vocem oraz pan poseł Orzechowski z pytaniem w zwykłym trybie.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Wcześniej jednak chciałbym zadać pytanie, ponieważ w przedstawionym materiale brakuje mi części dotyczącej skutków wprowadzenia profilaktyki. Jeżeli wprowadzamy profilaktykę, wydajemy na to 80 mln zł – przecież wydawaliśmy dziesiątki milionów złotych na leczenie hemofilii w ogóle – jaki to będzie mieć efekt, ale nie w ZUS, tylko w systemie opieki zdrowotnej. O ile mniej będziemy leczyć powikłań? Zapewne są dane światowe, europejskie. Wypadałoby, żeby minister napisał, że jeżeli wprowadzamy profilaktykę, to oczekujemy zmniejszenia leczenia powikłań związanymi z konkretnymi incydentami wylewów dostawowych czy domięśniowych itd. Takie dane są dostępne, bo po coś się tę profilaktykę wprowadza. Prawda?</u>
          <u xml:id="u-27.2" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Teraz pan poseł Balicki.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#PoselMarekBalicki">Dziękuję bardzo panu ministrowi za te informacje, ale rozumiem, że jest pan w pewnym sensie w trudnej roli, ponieważ od niedawna pełni tę funkcję, a te decyzje, zdaje się, zapadły wcześniej, zanim pan minister objął swoją funkcję. Być może nie o wszystkim został poinformowany. Jednak to nie znaczy, że nie będziemy zadawali pytań i oczekiwali odpowiedzi, ponieważ pan minister został upełnomocniony przez panią minister do reprezentowania Ministra Zdrowia. Dlatego chciałbym zapytać jeszcze raz, w sposób możliwie najbardziej jednoznaczny, jak wygląda w roku 2008 realizacja „Narodowego programu leczenia hemofilii” – bo taki program ma swoją pozycję w budżecie Ministra Zdrowia. Podlega on kontroli Najwyższej Izby Kontroli. Zatem, jak wygląda realizacja tego programu w tym roku. To pierwsze pytanie.</u>
          <u xml:id="u-28.1" who="#PoselMarekBalicki">Drugie pytanie. Dlaczego nie jest realizowany „Narodowy program leczenie hemofilii na lata 2005-2011” w zakresie wprowadzania pierwotnej profilaktyki u dzieci?</u>
          <u xml:id="u-28.2" who="#PoselMarekBalicki">Trzecie pytanie. To dobrze, że ten program w ogóle ruszy – z punktu widzenia pacjenta mniejsze znaczenie ma, jakie jest źródło finansowania – ale czy w związku z tym Ministerstwo Zdrowia wprowadziło odpowiednie korekty do „Narodowego programu leczenia hemofilii”, bo tam jest i harmonogram, i dość precyzyjnie zakreślony plan, co w którym roku powinno być zrobione. Jeśli dane zadanie jest przejmowane do finansowania przez NFZ, to równolegle powinna być odpowiednia korekta w Narodowym programie, który realizuje Minister Zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-28.3" who="#PoselMarekBalicki">Czwarte, ostatnie, pytanie. W tym materiale czytamy o „decyzji Ministra Zdrowia”. Jak wynikało z informacji, którą pan minister Piecha uzyskał od pana ministra, nie zostało zawarte porozumienie między ministrem zdrowia a prezesem NFZ, ani takie zadanie nie zostało zlecone. Zatem, o jaką decyzję, w sensie formalnoprawnym, tutaj chodzi. To już jest ciekawostka, bo dla pacjentów, chorych, najważniejsze jest to, że program rusza. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Pan poseł Arłukowicz, proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#PoselBartoszArlukowicz">Panie ministrze, jest chłopak, który nazywa się Ignacy Kawecki. Był on bohaterem mediów kilka miesięcy temu. Jego nazwisko przewinęło się przez wszystkie media, telewizję i pierwsze strony większości ważniejszych gazet polskich. To jest chłopak z ciężką postacią hemofilii, który ma inhibitor. Zobowiązałem się, że w imieniu Komisji zadzwonię do niego i zapytam, co mu Ministerstwo proponuje. W związku z tym powiem panu, czego ten chłopak potrzebuje. Potrzebuje 1.000.000 jednostek czynnika 9 na immunotolerancję lub 12.600 jednostek Feiby na tydzień bez immunotolerancji. To tylko dla tego jednego dzieciaka.</u>
          <u xml:id="u-30.1" who="#PoselBartoszArlukowicz">Panie ministrze, prosiłbym, żeby pan nie tworzył problemu tam, gdzie go nie ma. Dla dzieci z inhibitorem nie trzeba tworzyć specjalnych programów. Nie trzeba tworzyć specjalnych projektów, zwoływać kolejnych nasiadówek ekspertów. Panie ministrze, z tego programu wystarczy wykreśli jedno zdanie, które zacytuję: „Kryteria wyłączenia z Programu – stwierdzenie obecności inhibitora”. Gdyby pan minister zdecydował się wykreślić to zdanie, to nie będzie trzeba tworzyć żadnego nowego projektu, wystarczy tylko znaleźć 103 mln zł, to wystarczy. Taka jest tajemnica braku leczenia dzieci z inhibitorem.</u>
          <u xml:id="u-30.2" who="#PoselBartoszArlukowicz">Pytam pana ministra, co mam powiedzieć rodzicom dzieci chorych z ciężką postacią hemofilii z inhibitorem? Czy państwo polskie będzie ich leczyć, czy będzie się zastanawiać, co z nimi zrobić?</u>
          <u xml:id="u-30.3" who="#PoselBartoszArlukowicz">Mam jeszcze pytanie, jeśli mogę, panie przewodniczący, do siedzącego na sali pana prof. Kowalczyka, czy uznaje za zasadne to, abyśmy prowadzili profilaktykę u dzieci z ciężką postacią hemofilii z obecnością inhibitora i ile to kosztuje? Czy pan profesor jako konsultant krajowy mówił ministrowi zdrowia o konieczności zabezpieczenia środkowi finansowych na ten cel?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Pan poseł Maciej Orzechowski.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#PoselMaciejOrzechowski">Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, panie ministrze, szanowni goście. Pytanie do pana ministra.</u>
          <u xml:id="u-32.1" who="#PoselMaciejOrzechowski">Rzeczywiście, na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia znajduje się „Narodowy program leczenia hemofilii na lata 2005-2011”. Program ten w roku 2006 – kiedy miał startować – zakładał finansowanie na poziomie ponad 88 mln zł. Na kolejne lata również rozpisane było finansowanie w formie poszczególnych, zwiększających się nakładów na tę profilaktykę. Chciałbym się dowiedzieć, jaki środki w latach 2006, 2007 i 2008 zostały przeznaczone i wydatkowane na to leczenie.</u>
          <u xml:id="u-32.2" who="#PoselMaciejOrzechowski">Co więcej, w materiałach czytamy również, że corocznie środki te będą pozwalały na rozpoczęcie leczenia 3-5 chorych na hemofilię typu A powikłaną inhibitorem czynnika 8. W związku z tym pan Kawecki, o którym mówił pan poseł Arłukowicz, już dawno powinien znaleźć się w tym programie, który miał działać. W związku z tym pytam, jakie, przez kolejne 3 lata – 2006, 2007 i 2008 – środki były przeznaczane na ten program. Ponadto w materiale czytamy, że jednym z elementów tego programu jest monitorowanie efektów programu. Jest nadzór nad dystrybucją czynnika i nad zapewnieniem dostępności. Chciałbym się więc również dowiedzieć, jak w tych latach był realizowany monitoring tego programu. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Poprosiłbym o zabranie głosu pana profesora Kowalczyka. Rozumiem, że Platforma ma instrukcje, jak zwalić wszystko na poprzedników, bo 2008 r. to są poprawki, które były złożne w tym Sejmie. I bardzo bym prosił, jeżeli pan minister jest w stanie je zdobyć, o wszystkie informacje dotyczące finansowania tego programu i wysokości przeznaczonych środków, żeby nie było później nieporozumień.</u>
          <u xml:id="u-33.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Panie profesorze, proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#JerzyKowalczyk">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, szanowni państwo. Chciałbym wyjaśnić jedną rzecz. Do tej pory, praktycznie rzecz biorąc, korzystaliśmy z Narodowego programu jako programu interwencyjnego. To znaczy, mogliśmy stosować czynniki 8 i 9 oraz inne czynniki wówczas, kiedy u dziecka wystąpił wylew do stawu, czy czasami do tkanek miękkich, jeżeli był to bardzo rozległy wylew. Mogliśmy korzystać z czynnika kupowanego w ramach środków z tego programu wówczas, kiedy pacjent był przygotowywany do zabiegu operacyjnego lub stomatologicznego.</u>
          <u xml:id="u-34.1" who="#JerzyKowalczyk">Jeśli natomiast chodzi o profilaktykę, to praktycznie dotyczyło to bardzo niewielkiej grupy dzieci, pojedynczych dzieci w Polsce i tylko w sytuacjach, kiedy mieliśmy tak zwane badania kliniczne czynnika 8 czy czynnika 9. Zatem tak naprawdę, tylko kilkanaścioro dzieci w Polsce było umieszczonych w programie profilaktyki wylewów dostawowych.</u>
          <u xml:id="u-34.2" who="#JerzyKowalczyk">Ten drugi program, który w tej chwili wchodzi w życie, realizowany przez NFZ, umożliwia zastosowanie zapobiegania wylewom dostawowym u wszystkich dzieci, od urodzenia do ukończenia 18 roku życia, z ciężką postacią hemofilii. Można powiedzieć, że obligatoryjnie dajemy tę szansę każdemu dziecku oraz tym dzieciom, odnośnie do których pan poseł zapytał, dlaczego są w profilaktyce wtórnej dopiero po wylewie dostawowym. Będzie to dotyczyć praktycznie wszystkich dzieci z umiarkowaną i lekką postacią hemofilii, jak też przypadków, w których u takiego dziecka zdarzy się wylew dostawowy, ponieważ te wylewy stanowią zagrożenie inwalidztwem. Jeżeli u takiego dziecka, mimo że będzie mieć lekką lub umiarkowaną postać hemofilii, dojdzie do wylewu, to również będzie mieć szansę wejścia w program profilaktyczny.</u>
          <u xml:id="u-34.3" who="#JerzyKowalczyk">Zatem, mówiąc krótko, możemy założyć, że podobnie jak w innych krajach Europy i w Ameryce, jeżeli będzie wprowadzony program profilaktyki, za kilka lat praktycznie nie powinniśmy mieć takich dorosłych z hemofilią, którzy będą kalekami, którzy nie będą w stanie się poruszać czy wykonywać pewnych czynności przy sobie.</u>
          <u xml:id="u-34.4" who="#JerzyKowalczyk">Wydaje mi się, że trzeba zrobić wszystko, żeby ten program wszedł w życie. Być może nie mamy wyliczonych efektów finansowych, kwot, jakie zaoszczędzimy lub mniej wydamy z dotychczas funkcjonującego Narodowego programu, czyli z programu interwencyjnego, bo z całą pewnością te środki będą wydawane w coraz mniejszym stopniu w każdym kolejnym roku prowadzenia programu profilaktycznego.</u>
          <u xml:id="u-34.5" who="#JerzyKowalczyk">Jeśli chodzi o pytanie dotyczące immunoprofilaktyki, to powiem, że oczywiście jesteśmy za tym, żeby wszystkie dzieci, również te z inhibitorem, objąć działaniami profilaktycznymi. Nawet przygotowaliśmy pierwszą wersje programu, która obejmowała kompleksowo całą grupę pacjentów z hemofilią A i B, w tym i tych, którzy mają inhibitor, jednak ograniczeniem były środki finansowe, które nam przeznaczono. Mieliśmy przy podjęciu decyzji takie dane, że z jednej strony jest w Polsce 350 dzieci z ciężką postacią hemofilii A i B, którym za te 80 mln zł możemy zagwarantować zabezpieczenie przez występowaniem wylewów – bo te dzieci będą dostawać regularnie, 2-3 razy w tygodniu czynnik 8, niezależnie od tego, czy będzie wylew czy nie. Z drugiej strony mamy 34 dzieci, które mają inhibitor, a dla których trzeba zabezpieczyć ponad 100 mln zł. Ograniczeniem były pieniądze. Celowo ograniczyliśmy program tylko do zapobiegania wylewom u tych dzieci, które nie mają inhibitora, równocześnie mając zapewnienie, że będzie działać program interwencyjny „Narodowy program leczenia hemofilii na lata 2005-2011” i w dalszym ciągu będziemy mieć możliwość zabezpieczenia czynnika 8 do ciężkich zabiegów operacyjnych, do leczenia ewentualnych wylewów. Mieliśmy też zapewnienie, że będziemy planować na następny rok środki na wyzwalanie immunotolerancji u tych pacjentów, u których jest inhibitor czynnika 8 i czynnika 9. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Najpierw pani przewodnicząca, a potem pan poseł Dorn.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#PoselBeataMaleckaLibera">Panie przewodniczący, szanowni państwo. Bardzo dziękuję panu profesorowi za tę wypowiedź, ponieważ myślę, że temat, który omawiamy na dzisiejszym spotkaniu jest typowo medyczny i wreszcie rozmawiamy o tym merytorycznie. To bardzo ważne, żebyśmy o tym programie profilaktycznym porozmawiali rzeczywiście merytorycznie.</u>
          <u xml:id="u-36.1" who="#PoselBeataMaleckaLibera">Rozumiem posłów i ich pytania dotyczące tego, jak ten program ma być zorganizowany, jakie mają być kryteria, bo to wszystko wynika z troski o to, żeby ten program był jak najlepszy, a także, żeby przyniósł efekty. Te efekty będą nam znane tak naprawdę dopiero w momencie, kiedy program będzie realizowany. Dlatego może w tej ważnej kwestii profilaktyki, programu, który powstaje dla dzieci, pomińmy wreszcie spory polityczne. Nie rozmawiajmy o tym, czy to jest strona bierna czy czynna w zapisach. Jeżeli zgłaszamy się do wypowiedzi, to pytajmy i rozmawiajmy o szczegółach tego programu. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Pan poseł Dorn, a później pani przewodnicząca Łukacijewska.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#PoselLudwikDorn">Niestety nie mogę spełnić życzenia pani przewodniczącej, bo to nie jest seminarium medyczne, tylko posiedzenie Komisji Zdrowia. Można najwyżej mówić o tym, że w sferze politycznej w tej sprawie aspekt polityczny przeważa nad aspektem konfliktu. Natomiast – powtarzam – nie jest to seminarium ani konsylium medyczne. Jeżeli pisze się „podjęto decyzję” używając form bezosobowych, to jednak uprawniona jest ciekawość, czy została podjęta decyzja, czy ktoś tę decyzję podjął i kto, bo do tego – pani przewodnicząca – służy właśnie Sejm i jego organy, a nie do dyskusji na tematy ściśle medyczne.</u>
          <u xml:id="u-38.1" who="#PoselLudwikDorn">A teraz zwracam się do pana prezesa i do pana ministra, ponieważ nie uzyskałem odpowiedzi na pytanie, jak można racjonalnie przewidywać, od kiedy ten program zostanie wdrożony. Z wypowiedzi wnioskowałem – ale jest to wnioskowanie subiektywnie niepewne – że najprawdopodobniej od 1 sierpnia br., ale mogą być z tym kłopoty. Miałem do czynienia z administracją, i jeżeli tylko takiej odpowiedzi pan minister i pan prezes są w stanie udzielić, to rozumiem, ale prosiłbym o uzupełnienie od jakiej daty – orientacyjnie, szacunkowo – można się spodziewać, że te kłopoty zostaną zminimalizowane. To jest kwestia pierwsza.</u>
          <u xml:id="u-38.2" who="#PoselLudwikDorn">Jest jednak i kwestia druga, systemowo ważniejsza. Jak rozumiem, sekwencja wydarzeń była następująca: pojawił się problem, częściowo związany z decyzjami dotyczącymi budżetu programu do walki z hemofilią. Pojawiły się artykuły prasowe. W kierownictwie resortu zdrowia pojawiła się potrzeba konferencji prasowej, taka konferencja została zorganizowana. Zapowiedziano wówczas systemową, pierwszą w historii decyzję. Konferencja była 6 maja, a 27 maja zaczęły się prace w NFZ. Dalszy ciąg znamy.</u>
          <u xml:id="u-38.3" who="#PoselLudwikDorn">Wiąże się z tym zasadniczy problem z dziedziny polityki zdrowotnej prowadzonej przez państwo. Tego co powiem, proszę nie odbierać jako krytyki tej decyzji, czy próby jej cofnięcia, bo byłaby najgorsza możliwa sytuacja. Jest kwestia relacji pomiędzy programem rządowym a programem finansowanym przez NFZ. Jest kwestia pewnego niebezpieczeństwa, ponieważ potrzeby zdrowotne, zwłaszcza potrzeby czegoś, co najbardziej za serce chwyta w związku z tym, że funkcjonuje w obiegu u dzieci i młodzieży, ciągle są w wysokim stopniu, przy obecnym poziomie nakładów finansowych, niekiedy dramatyczni niezaspokojone. Można przewidywać sytuacje – zresztą już takie były – że pojawia się pewien problem, pojawia się seria artykułów w mediach papierowych i elektronicznych, u polityków pojawia potrzeba zorganizowania konferencji prasowej i powiedzenia, że są podjęte pewne decyzje. W ten sposób następuje wtórna redystrybucja środków w ramach NFZ. Taka redystrybucja środków może się dokonywać w sposób żywiołowy, związany z pewnymi potrzebami opinii publicznej. Na początku zawsze są niesłychanie dramatyczne potrzeby zdrowotne, ale to funkcjonuje w pewnym ciągu. W ten sposób może dojść do dość daleko posuniętego, czy dalej niż w stanie obecnym posuniętego zanarchizowania polityki zdrowotnej, którą prowadzi określony kompleks instytucji państwowych czy też instytucji publicznych. Zwłaszcza że – jak pan prezes i pan minister powiedzieli – mamy tutaj do czynienia – ja tego nie krytykuję, tylko każda decyzja ma swoje koszty i konsekwencje – z umowami wieloletnimi, które tylko będą aneksowane. W 2008 r. to nie jest jeszcze kłopot, ponieważ w związku z większym niż przewidywano wzrostem płac, w systemie pojawiła się większa pula pieniędzy. Przy dramatycznym niezaspokojeniu ogółu potrzeb zdrowotnych – przecież nie tylko dzieci i młodzieży – pojawił się chwilowy luz. Jednak dobra koniunktura gospodarcza, bardzo dynamiczny wzrost płacy realnej czy nominalnej, nie trwa wiecznie, a mamy tutaj pewne zobowiązania o charakterze finansowym, a także ludzkim i moralnym. Można czegoś nie dać, ale coś, co jest niezbędna dla życia i zdrowia dać i potem odebrać, to jest poza tolerancją moralną.</u>
          <u xml:id="u-38.4" who="#PoselLudwikDorn">Jest też pytanie o perspektywy, a także pytanie, czy Ministerstwo zamierza przeformułować rządowy program walki z hemofilią. Bo jeżeli 90% tej grupy dzieci zostanie objęte profilaktyką, to można przewidywać, że zmniejszy się liczba wylewów dostawowych i domięśniowych. W związku z tym, co stanie się ze środkami finansowymi przeznaczonymi na działania interwencyjne, które są zabezpieczone w rządowym programie? Czy Ministerstwo o tym pomyślało? Czy przygotowuje się do pewnego przeformułowania rządowego programu, tak aby pieniądze na potrzeby zdrowotne, nawet tej grupy dzieci i młodzieży chorych na hemofilię, nie marnowały się.</u>
          <u xml:id="u-38.5" who="#PoselLudwikDorn">A przy okazji wyrażam głębokie zaniepokojenie – jest to kwestia systemowa – możliwością takiego rozwoju sytuacji, w której na mocy decyzji podjętej nie wiadomo przez kogo – powtarzam, to jest ta strona bierna – dochodzi do pewnego rozmontowania i anarchizacji polityki zdrowotnej w dziedzinie programów zdrowotnych. Jeśli w ten bezosobowy sposób można to zrobić, nawet słusznie, w jednym przypadku, to może dojść – jak sądzę – do zwiększenia liczby takich przypadków, z których każdy osobno będzie się bronił. Natomiast ich suma doprowadzi do chaosu i anarchizacji. To jest moja największa obawa, nie jest ona związana z przeciwdziałaniem hemofilii, tylko z polityką zdrowotną. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-39">
          <u xml:id="u-39.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję. Proszę, pani przewodnicząca.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-40">
          <u xml:id="u-40.0" who="#PoselElzbietaLukacijewska">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, panie ministrze. Ja myślę, że na posiedzeniu Komisji każdy może zadawać pytanie. Strona rządowa i prezes NFZ odpowiadają na pytania każdego zadającego. Natomiast ja, niestety, odnoszę takie wrażenie, że cokolwiek dobrego zrobiłaby pani minister Ewa Kopacz, to będzie krytykowane. I nie wiem, czy dlatego jest krytykowane, że jest ona przedstawicielem Platformy Obywatelskiej, czy dlatego, że jest kobietą.</u>
          <u xml:id="u-40.1" who="#PoselElzbietaLukacijewska">Jeśli pytają panowie o kłopoty, to ja zapytam się panów, dlaczego nie byliście tacy efektywni w zadawaniu pytań wcześniej. Panie przewodniczący, pamiętam instrukcje sprzed dwóch lat. Może więc potraktujmy poważnie problem dzieci chorych na hemofilię, a nie wtrącajmy słów o jakiejś instrukcji. Natomiast prawdziwe kłopoty i brak efektów to mają profilaktyczne programy leczenia raka piersi i szyjki macicy. Jakoś nie słyszałam, żeby ktoś głośno podnosił kwestię efektywności.</u>
          <u xml:id="u-40.2" who="#PoselElzbietaLukacijewska">Proszę państwa, myślę, że rodzice tych dzieci, które potrzebują profilaktyki, a nie leczenia, oczekują od nas pewnego poziomu, docenienia tej pracy. Pewnie nie wszystko od razu się udaje, ale zrobiono olbrzymi krok do przodu. Był przygotowany dobry program, ale – niestety – jego efektywność nie była taka, jakiej oczekiwaliby chorzy i ich rodziny. Myślę więc, że Komisja Zdrowia powinna działać jak wiele innych komisji, czyli pochylić się nad problemami ponad podziałami politycznymi, ku zadowoleniu tych wszystkich, których problemami się zajmujemy. Taki apel do panów, bo panie się nie wypowiadały. Przepraszam pani przewodnicząca się wypowiadała, ale w koncyliacyjnym tonie. Proszę więc, żeby naprawdę docenić tę ciężką pracę i chęć rozwiązywania problemów, a nie ciągle marudzić i doszukiwać się w każdej decyzji pani minister nie wiadomo czego, bo myślę, że na to nie zasługuje. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-41">
          <u xml:id="u-41.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Myślę, że trzeba formułować ostateczne pytania. Pierwsze pytanie jest proste. Nie mogło być decyzji pani minister, bo ustawa nie przewiduje takiej możliwości. Mogła wystąpić z wnioskiem do NFZ o sporządzenie określonego programu. W związku z tym te przeinaczenia PR-owskie, które mamy dokładnie spisane, pani przewodnicząca, też są istotne.</u>
          <u xml:id="u-41.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Jest „Narodowy program leczenia hemofilii”, który jest opisany w złotych polskich. Dzisiaj część tego programu przechodzi na ubezpieczyciela, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia. Jest to bardzo poważna i istotna zmiana. To znaczy, że część tego programu nie będzie realizowana zgodnie z przyjętym planem, tylko zostaje przekazana. Nie na mocy porozumienia, bo takiego porozumienia nie ma, jest co najwyżej wniosek – zgadza się, panie prezesie? Jeśli jest porozumienie, to są środki. Narodowe programy dotyczące profilaktyki nowotworów szyjki macicy i sutka, to są programy finansowane w części przez Ministerstwo Zdrowia. Są dokładne porozumienia na ten temat, jak to realizować.</u>
          <u xml:id="u-41.2" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Jest jeszcze jedno pytanie. Czy zostaną dokonane zmiany w programie wieloletnim „Narodowy program leczenia hemofilii”? Czy w ślad za tym nastąpią określone zmiany w budżecie, bo te środki finansowe, które tam są, nie mogą tam być, skoro stan faktyczny jest taki, że to NFZ będzie finansować to przedsięwzięcie. Na co zostaną przeznaczone? Czy w ogóle przeznaczone w ramach tego Narodowego programu?</u>
          <u xml:id="u-41.3" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Pan poseł Arłukowicz i czas na odpowiedzi pana ministra i pana prezesa.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-42">
          <u xml:id="u-42.0" who="#PoselBartoszArlukowicz">Króciutko. Jak słychać, na każdym posiedzeniu Komisji Zdrowia pojawia się podnoszony przez panią poseł Łukacijewską wątek relacji damsko-męskich. Widać jest to jakiś problem, przyjdzie nam do tego przywyknąć. Jakoś to wytrzymamy. Chciałbym złożyć publiczną deklarację, pani poseł, że niezależnie od tego, kto jest ministrem zdrowia, czy będzie nim w przyszłości – być może pani poseł Mucha czy pan poseł Orzechowski – to ja rzetelnie będę oceniać ich działalność. Za każdą dobrą decyzję, którą podejmą, pochwalę, a każdą złą – według mnie – będę próbował zmieniać i będę dyskutował. To samo dotyczy pani minister Kopacz. Jeśli podejmie decyzję, którą uznam za słuszną, to będę ją chwalić.</u>
          <u xml:id="u-42.1" who="#PoselBartoszArlukowicz">Zatem precyzyjne pytanie do pana ministra, ostatnie zadawane przeze mnie dzisiaj. Panie ministrze, czy są środki, które Ministerstwo Zdrowia zabezpiecza dla dzieci z ciężką postacią hemofilii z obecnością inhibitora? Czy takie środki w budżecie są? Czy państwo planujecie te środki zabezpieczyć w budżecie na rok 2009?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-43">
          <u xml:id="u-43.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Panie ministrze i panie prezesie, proszę starać się odnieść do tych spraw, które są przedmiotem zainteresowania Komisji, czyli jasność podejmowania decyzji, zwłaszcza dotyczących środków publicznych.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-44">
          <u xml:id="u-44.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Jeśli można, panie przewodniczący, do części tych pytań odniesie się pan prezes.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-45">
          <u xml:id="u-45.0" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Odniosę się do wątpliwości, które sformułował pan poseł Dorn. Dotyczą one ostatecznego terminu wprowadzenia tego programu. Na dzisiaj większość oddziałów wojewódzkich zakłada podpisanie umów między 24 a 31 lipca, czyli możliwość realizacji tych świadczeń nastąpi od 1 sierpnia br.</u>
          <u xml:id="u-45.1" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Dlaczego mówiłem o tym, że mogą nastąpić pewne opóźnienia? Dlatego, że są to postępowania w trybie rokowań, prowadzone przez komisje konkursowe w oddziałach wojewódzkich, na podstawie właściwie złożonej oferty. Oczywiście nikt nie może zagwarantować – dyrektor oddziału wojewódzkiego również – że oferta nie będzie posiadać pewnych braków wymagających uzupełnienia. Oczywiście takie uzupełnienie przesunie czas rozstrzygnięcia i czas podpisania umowy. Przesunie oczywiście nie w sposób znaczący, bo o kilka dni, niemniej jednak mówiłem to z pewnym zastrzeżeniem, żeby nie było potem sytuacji, że ktoś mi zarzuci, iż 3 sierpnia nie ma podpisanej umowy. Tak czy inaczej, wszystkie oddziały wojewódzkie zakładają, że zakończą te postępowania do 1 sierpnia. Czyli od 1 sierpnia regionalne centra krwiodawstwa i krwiolecznictwa będą posiadać umowę i będą mieć zagwarantowane środki na wykonywanie i realizację tego programu.</u>
          <u xml:id="u-45.2" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">W kwestii dotyczącej okoliczności powstania programu terapeutycznego zakładam, że w tym dokumencie była mowa o decyzji ministra zdrowia na posiedzeniu kierownictwa resortu, która skutkowała zwróceniem się do NFZ z wnioskiem o opracowanie programu terapeutycznego. Oczywiście nie było potrzebne żadne porozumienie między ministrem zdrowia a prezesem. Są reguły dotyczące opracowywania programów terapeutycznych, przyjęte zarówno przez ministra zdrowia, jak i przez prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. Wskazują one, że minister zdrowia może wystąpić do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia o opracowanie programu terapeutycznego. Takie wystąpienie ministra zdrowia wpłynęło. Na jego podstawie program terapeutyczny został opracowany i jest obecnie wdrażany. Odbieram taki wniosek – i tak odebrałem wniosek pani minister zdrowia – jako pewien element porządkujący w systemie.</u>
          <u xml:id="u-45.3" who="#PrezesNFZJacekPaszkiewicz">Biorąc pod uwagę „Narodowy program leczenia hemofilii” prosiłbym, żebyście państwo zwrócili uwagę na to, jak zróżnicowane działania znajdują się wewnątrz tego programu. Tam znajdują się działania, które dotyczą budżetowego finansowania pewnych zdarzeń medycznych. Jest tam nawet finansowanie grupy, która została wyłączona z programu, czyli 34 dzieci, które są ewidentnym przypadkiem choroby sierocej W tej grupie relacja między nakładami na jedno dziecko w roku jest gigantyczna i umyka wszelkim relacjom koszt-efekt. Oczywiście nie oznacza to, że takie działania w przypadku innych chorób sierocych nie powinny być finansowane, niemniej jednak źródło ich finansowania powinno być inne – budżetowe, natomiast element ubezpieczeniowy, czyli ten, który powinien się znaleźć u płatnika, został przekazany do NFZ. Myślę, że jest to element korzystny z punktu widzenia ubezpieczyciela, gdyż – tak jak pan profesor wskazał – niewątpliwie będziemy mieć efekty – są na to dowody w piśmiennictwie światowym – w postaci korzystnych finansowo oszczędności dotyczących uniknięcia nie tylko określonych procedur medycznych, ale i inwalidztwa. Oznacza to zmniejszenie wypłat finansowych, już nie tylko z NFZ, ale i z ZUS. Oczywiście skutki tego będą do policzenia za klika lata. Będą one skrzętnie obserwowane przez Fundusz, natomiast podkreślam, że wyjęcie tego programu z Narodowego programu odebrałem jako element porządkujący system i jak najbardziej korzystny dla płatnika.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-46">
          <u xml:id="u-46.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Panie ministrze, mam jeszcze jedno pytanie do pana.</u>
          <u xml:id="u-46.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Program ma być wieloletni. Czy w związku z tym czynniki 8 i 9 będą stale kupowane na wolnym rynku? Czy w momencie wprowadzenia programu samowystarczalności dotyczącego krwi i produktów krwiopochodnych będzie konieczność zmiany umowy, jeżeli czynnik, na przykład, stanieje? Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-47">
          <u xml:id="u-47.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, szanowni państwo. W chwili obecnej czynnik jest kupowany – tak jak wspominałem – na wolnym rynku. Jest opracowywana koncepcja zaopatrzenia kraju w niezbędną ilość czynników, która powodowałaby samowystarczalność w tym zakresie. Dzisiaj nie jesteśmy w stanie przestawić konkretnych rozwiązań, natomiast są one przedmiotem bardzo zaawansowanych pracy kierownictwa resortu.</u>
          <u xml:id="u-47.1" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">To, co dotyczy programu profilaktycznego po stronie Ministerstwa Zdrowia – jako uzupełnienie wypowiedzi pana prezesa – czyli kwestia koordynacji zakupu tych czynników, w chwili obecnej może pozwalać na stwierdzenie, że program ruszy w pierwszych dniach sierpnia. Pamiętajmy o tym, że mówimy o populacji dzieci liczącej ponad 400 osób. W związku z tym proszę mieć na względzie, że będą one stopniowo włączane do tego programu, co wymaga pewnego czasu. Trudno więc powiedzieć jednoznacznie, że wszystkie dzieci od 1 sierpnia będą włączone do programu. Niemniej jednak logistycznie jest to możliwe, w sensie zabezpieczenia potrzebnych ilości czynników 8 i 9.</u>
          <u xml:id="u-47.2" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Jeśli chodzi o „Narodowy program leczenia hemofilii” – były pytania panów posłów w tym zakresie – to ze wspomnianych tutaj powodów prosiłbym panią Bieniuk-Patołę, dyrektora Narodowego Centrum Krwi, o informację na ten temat. Natomiast odnosząc się do tego, co się może dalej dziać, pamiętajmy o tym, że jesteśmy w trakcie pewnych zmian, bo potrzeba chwili czasu na to, żeby przeformułować działania Ministerstwa. Mamy świadomość tego, że przygotowujemy w tej chwili projekt budżetu na 2009 r., a w związku z tym zmiany, jakie się dokonały, będą musiały być w nim uwzględnione. To oczywiście jest przed nami. Natomiast o powiedzenie o tym co było, proszę panią dyrektor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-48">
          <u xml:id="u-48.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Proszę bardzo, pani dyrektor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-49">
          <u xml:id="u-49.0" who="#DyrektorNarodowegoCentrumKrwiAgnieszkaBieniukPatola">Panie przewodniczący, szanowni państwo. Jeżeli chodzi o „Narodowy program leczenia hemofilii”, który został opracowany i przyjęty do realizacji w roku 2005, a obowiązuje do roku 2011, to rokrocznie w jego ramach są planowane środki potrzebne do jego realizacji. Tak jak pan poseł wspomniał, na stronie internetowej Ministerstwa ten program jest zamieszczony, można zapoznać się, jakie środki w roku 2005 były planowane do wydatkowania w poszczególnych latach. Oczywiście były to szacunki na podstawie historycznych danych cenowych, które w toku realizacji programu, niestety, się nie potwierdziły. O ile w 2005 r. z programu wydano około 80 mln zł na zakup czynników krzepnięcia określonych ilościowo na poszczególne lata, o tyle w roku 2006 na leczenie chorych na hemofilię – zarówno dorosłych, jak i dzieci – wydatkowano 100 mln zł, w 2007 r. – 113 mln zł, a w tym roku mamy budżet na poziomie 147.800 tys. zł.</u>
          <u xml:id="u-49.1" who="#DyrektorNarodowegoCentrumKrwiAgnieszkaBieniukPatola">Chciałabym jeszcze nadmienić, że przy projektowaniu ustawy budżetowej na rok 2008 znane były wydatki niezbędne do poniesienia w roku 2008 z tytułu zakupu czynników krzepnięcia, które zostały zakontraktowane w roku 2006 na 3 lata. Czyli kontrakty zawarte 2 lata temu obowiązują jeszcze do końca tego roku. Kwota niezbędna na realizację „Narodowego programu leczenia hemofilii” w roku bieżącym, na zakup ilości czynników krzepnięcia zakontraktowanych w 2006 r., wynosiła 134.800 tys. zł, natomiast w projekcie ustawy budżetowej znalazła się kwota na poziomie roku 2007, czyli 113 mln zł. To prawda, że były poprawki, panie przewodniczący, jedna została w grudniu odrzucona, a druga została przyjęta w styczniu i dotyczyła 21.800 tys. zł. Jednak później, w toku realizacji programu – bo teraz mówimy o kwocie 113 ml zł plus 21.800 tys. zł, czyli o 134.800 tys. zł – w roku bieżącym dramatycznie zaczynają wzrastać potrzeby w zakresie czynników krzepnięcia, i to tych najdroższych.</u>
          <u xml:id="u-49.2" who="#DyrektorNarodowegoCentrumKrwiAgnieszkaBieniukPatola">Sposób realizacji programu opisany w roku 2005 wymaga rekonstrukcji i bardzo dokładnego przyjrzenia się zasadom realizacji pod kątem prawa i możliwości wpływania przez publicznego płatnika na sposób wydatkowania środków publicznych. Mamy pewne zastrzeżenia odnośnie do możliwości wpływania na bezpośrednich odbiorców, jakimi są kliniki hematologii i wszyscy lekarze prowadzący leczenie hemofilii w Polsce. Tak naprawdę dystrybutorem jest regionalne centrum krwiodawstwa i krwiolecznictwa, które w żaden sposób nie może oddziaływać na ośrodki, które zapotrzebowują te czynniki z regionalnego centrum, które nie tylko jest magazynem czynników krzepnięcia, ale faktycznie odpowiada za ich zakup, za zabezpieczenie województwa i za dostępność tych czynników dla wszystkich pacjentów przez 24 godziny na dobę.</u>
          <u xml:id="u-49.3" who="#DyrektorNarodowegoCentrumKrwiAgnieszkaBieniukPatola">Odpowiadając na pytanie pana przewodniczącego – powołany został zespół przez ministra zdrowia. W ostatnich dniach zostało przez ministra podpisane zarządzenie dotyczące powołania zespołu do spraw opracowania standardów kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilie w Polsce. W skład zespołu wchodzą wojewódzcy koordynatorzy leczenia przede wszystkim chorych na hemofilię. Zespół ten ma wypracować takie rozwiązania, które z jednej strony będzie zabezpieczać chorych na hemofilię w sposób wystarczający, a z drugiej strony da płatnikowi publicznemu gwarancję, że te środki są efektywnie wydatkowane, a pacjenci, na których te pieniądze są wydatkowane, mają terapię prowadzoną w sposób odpowiedni. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-50">
          <u xml:id="u-50.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Jeszcze zapytam, co z 80 mln zł, które będą, bo budżet Ministerstwa nie będzie musiał finansować tego zakupu, w związku z czym wykonanie w tym zakresie będzie na poziomie 40%. Jak to się będzie miało do wykonania budżetu?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-51">
          <u xml:id="u-51.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Panie przewodniczący, o odpowiedź poproszę panią dyrektor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-52">
          <u xml:id="u-52.0" who="#DyrektorNCKAgnieszkaBieniukPatola">Panie przewodniczący, szanowni państwo. Myślę, że już to powiedziałam, ale powtórzę jeszcze raz. Wzrost nakładów finansowych na program leczenia hemofilii nie przekłada się bezpośrednio na możliwość zwiększania proporcjonalnie ilości czynników krzepnięcia. Przekłada się to na dostępność tych czynników i na możliwość prowadzenia wszystkich terapii, które pierwotnie zakładał program Ministra Zdrowia. Na dzisiaj wygląda to w ten sposób, że wniosek pani minister o uruchomienie programu terapeutycznego dotyczącego profilaktyki tak naprawdę jest dodatkowym programem, który w ramach „Narodowego programu leczenia hemofilii’ do tej pory nie był realizowany. Czyli dzieci, które w ramach tego Programu miały mieć prowadzoną terapię profilaktyczną, od momentu wdrożenia tego programu do chwili obecnej takiej profilaktyki nie otrzymywał. Czynniki krzepnięcia kupowane w ramach programu wystarczały wyłącznie na doraźne leczenie chorych, zarówno dorosłych, jak i dzieci, których jest w Polsce około 4 tys.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-53">
          <u xml:id="u-53.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Pani dyrektor, proszę nie robić zamieszania, bo skoro prowadzi się profilaktykę, to koszt leczenia interwencyjnego gwałtownie spada. Po to się wprowadza profilaktykę, żeby nie leczyć. Jakie zatem będą oszczędności?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-54">
          <u xml:id="u-54.0" who="#DyrektorNCKAgnieszkaBieniukPatola">Panie przewodniczący, myślę, że wszyscy państwo są świadomi tego, że prowadzenie profilaktyki, to jest pierwszy krok, natomiast na ocenę efektów jej skuteczności, zgodnie ze wszelkimi standardami medycznymi, trzeba poczekać 6-10 lat. Oczywiście po roku możemy ocenić, do jakiego minimum zostało ograniczone pojawianie się krwawień. Faktyczne efekty w postaci oszczędności środków budżetowych dedykowanych tym dzieciom w „Narodowym programie leczenia hemofilii” – bo tam jest ich leczenie – po przejściu do programu profilaktycznego, który ma zminimalizować wydatki na ich leczenie i hospitalizację, będą możliwe do określenia dopiero po pewnym czasie. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-55">
          <u xml:id="u-55.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Są jeszcze 3 zgłoszenia. Później przystąpimy do przyjęcia lub nieprzyjęcia informacji.</u>
          <u xml:id="u-55.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Pan poseł Balicki, pan poseł Dorn i pan poseł Arłukowicz.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-56">
          <u xml:id="u-56.0" who="#PoselMarekBalicki">Dziękuję bardzo, panie przewodniczący. Muszę powiedzieć, że po tej rundzie odpowiedzi jestem dużo bardziej usatysfakcjonowany niż wcześniej. Dziękuję panu prezesowi za informację, w jaki sposób podejmowana była decyzja, bo trudno powiedzieć, że kierownictwo Ministerstwa Zdrowia podjęło taką decyzję. Teraz można sobie odtworzyć – po tym, co pani dyrektor wyczerpująco nam powiedziała – że gdy pojawił się sygnał medialny, to kierownictwo Ministerstwa Zdrowia uznało, że skoro w budżecie na ten rok nie przewidziało środków na realizacje celów programu, to można w trakcie roku zwrócić się o nie do NFZ.</u>
          <u xml:id="u-56.1" who="#PoselMarekBalicki">Powiem tak – z punktu widzenia interesów pacjentów każdy moment jest dobry. Kiedy pojawił się ten pomysł, pierwotny termin był nierealny, bo wiadomo było, że do 1 lipca jest niemożliwe przygotowanie zarządzenia i przeprowadzenie postępowania konkursowego. Jednocześnie, w trakcie kolejnych tygodni – bo to wiemy z innych informacji – pojawiły się niepokoje w środowiskach osób chorych na hemofilię, czy takie nagłe odejście od dotychczasowego sposobu dystrybucji czynników krzepnięcia nie spowoduje jakichś problemów. Wtedy zaczęły się pewne programy naprawcze – pan profesor kiwa głową, bo mamy te same informacje – i w końcu pojawiła się decyzja, o której wspomniała pani dyrektor, pani minister powołała zespół, który wreszcie ma to wszystko uporządkować. Czyli sekwencja podjęcia decyzji była inna – wywołana sygnałem medialnym. Należy mieć wdzięczność dla mediów, że efektem tego będzie zwiększenie finansowania chorych na hemofilię – w tym przypadku ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia – ale to nie jest odpowiedź na moje pytanie. Dobrze, że ta informacja została położona na stole, ale nie uzyskałem informacji, dlaczego od 1 stycznia tego roku nie jest realizowany ten element programu.</u>
          <u xml:id="u-56.2" who="#PoselMarekBalicki">Dzięki uprzejmości pana posła Orzechowskiego mam egzemplarz programu: „Cele szczegółowe: wdrożenie pierwotnej profilaktyki wśród krwawień śródstawowych u dzieci” i tu jest harmonogram. Oczywiście pani dyrektor ma racje, że ceny, od okresu, kiedy ten program był tworzony i szacowany, zmieniły się w sposób trudny do przewidzenia i na tyle, że tę część finansową należałoby zasadniczo zmienić i dostosować do obecnych cen. Pozostaje jednak pytanie – dlaczego ten element programu nie został wdrożony od 1 stycznia tego roku? Dlaczego w budżecie na ten rok – a wiadomo, że przesuwano w nim kilka miliardów – nie przewidziano odpowiednich środków? Czy zrobiono to świadomie, czy też nieświadomie – to wie kierownictwo Ministerstwa Zdrowia. Uczciwość nakazywałaby nie pisać tego, że po raz pierwszy została podjęta decyzja o systemowym rozwiązaniu problemu profilaktyki u dzieci chorych na hemofilię, bo to nieprawda. Należy napisać, że zapomniano, albo świadomie nie zwiększono zgodnie z programem, którego wcześniej nie zmieniono, nie zapewniono środków na realizację programu, który istnieje. Po sygnale medialnym nastąpiła reakcja, bo PR w ramach działań tego rządu odgrywa dość istotną rolę.</u>
          <u xml:id="u-56.3" who="#PoselMarekBalicki">Powiem, że efekt ostateczny jest dobry, tylko że to nie jest tak, pani poseł Łukacijewska, że zbieramy się na posiedzeniu Komisji Zdrowia, żeby sobie porozmawiać, bo parlament ma w stosunku do rządu funkcję kontrolną. Parlament nie jest w stanie zastąpić rządu, dlatego uchwala ustawy, ewentualnie komisje mogą kierować dezyderaty. My programu dotyczącego hemofilii, jeśli nie będzie ustawy, nie będziemy ustalać. Natomiast kontrolujemy działania rządu. Jest taki problem, że tu kolejność działań nie była właściwa, to na podstawie tego samego upoważnienia ustawowego, jakie jest w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, mamy teraz program Narodowego Funduszu Zdrowia – i chwała Bogu. Mam nadzieję, że dystrybucja w ramach tego programu będzie prawidłowa, że pierwotne niepokoje zostały zmniejszone. Jednocześnie mamy ten sam element programu, który do tej pory nie został zmieniony, w „Narodowym programie leczenia hemofilii na lata 2005-2011”. To jest już pewien problem, jak kierownictwo Ministerstwa Zdrowia, które miało obowiązek realizować program, jeśli go nie zmieniło, wystąpiło z wnioskiem i przekazało to zadanie NFZ, nie wykreślając go jednocześnie u siebie. Natomiast to jest do naprawienia i do powiedzenia. Nie będzie żadnej krytyki, jeśli nastąpi postęp w zakresie leczenia czy profilaktyki chorych na hemofilię. To nie opozycja wprowadziła te inne elementy, które – zgadzam się z panią poseł Łukacijewską – są zupełnie niepotrzebne, bo liczy się interes chorych. Ale papiery też muszą być w porządku.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-57">
          <u xml:id="u-57.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Kto jeszcze zgłasza się do głosu, bo chciałbym zamknąć listę?</u>
          <u xml:id="u-57.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Pan poseł Dorn, proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-58">
          <u xml:id="u-58.0" who="#PoselLudwikDorn">Panie ministrze i pani dyrektor, nie mogę być usatysfakcjonowany odpowiedzią, która padła, po części z tych powodów, o których mówił pan poseł Balicki, bo sytuacja obecna wymaga pewnego uzdrowienia. Moja krytyka stanu obecnego jest nad wyraz umiarkowana. Była pewna sekwencja zdarzeń – ona rzeczywiście była nieco inna, niż przedstawiano w materiale pisemnym, co okazało się podczas posiedzenia Komisji. Dobrze, nie należy z tego robić wielkiej sprawy, ale ciągle istnieje nakładanie się programu rządowego i programu realizowanego przez NFZ.</u>
          <u xml:id="u-58.1" who="#PoselLudwikDorn">Nie jestem lekarzem – tutaj jest większość lekarzy, więc ewentualnie mnie skorygują – ale rozumiem, że w wielu przypadkach pozytywne konsekwencje programów profilaktycznych można obserwować po dziesięciu latach. Jeżeli jest program profilaktyczny, jak w przypadku hemofilii, profilaktyki wylewów do stawów i wylewów domięśniowych i dostarcza się czynniki krzepnięcia, to już po nieco krótszym czasie można zauważyć i oszacować, czy liczba wylewów się zmniejszyła czy nie. Jest pytanie o czas. Jest też pytanie o decyzje dotyczące, po pierwsze, tego o czym mówił pan poseł Balicki, czyli wykreślenia zadania profilaktyki, które było w rządowym programie, a na które nie było środków, a po drugie, o racjonalny i przewidywalny termin oszacowania finansowych skutków, nie całości działań profilaktycznych, tylko nadziei na zmniejszenie liczby wylewów domięśniowych i dostawowych i przygotowanie kierownictwa Ministerstwa do podjęcia takich decyzji. Nikt nie domaga się decyzji teraz, bo byłoby to oczekiwanie całkowicie nieracjonalne. Oczekiwanie, żeby kierownictwo Ministerstwa Zdrowia widziało problem i było przygotowane do jego rozwiązanie jest racjonalne i umiarkowane, natomiast nie jest odpowiedzią nieracjonalną, że w ogóle to po dziesięciu latach, bo zdaje się, że to nie jest ten przypadek.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-59">
          <u xml:id="u-59.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Pan poseł Arłukowicz.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-60">
          <u xml:id="u-60.0" who="#PoselBartoszArlukowicz">Powiedziałem wcześniej, że zabieram głos po raz ostatni, ale pan minister był łaskaw dwukrotnie zapomnieć odpowiedzieć na moje pytanie. Zatem, panie ministrze, żeby nie zajmować czasu pozostałym uczestnikom tego spotkania, proszę powiedzieć, czy są zabezpieczone w budżecie na 2008 r. środki na leczenie dzieci z ciężką postacią hemofilii z obecnością inhibitora na immunoprofilaktykę? To jest pierwsze pytanie. Czy Ministerstwo Zdrowia zamierza w roku 2009 zabezpieczyć środki na wyżej wymieniony cel – żebym nie musiał tego powtarzać? Panie ministrze, odpowiedź jest prosta – tak lub nie. Jeśli tak, to gdzie?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-61">
          <u xml:id="u-61.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Pan poseł Orzechowski.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-62">
          <u xml:id="u-62.0" who="#PoselMaciejOrzechowski">Panie przewodniczący, chciałbym zwrócić uwagę na dwa aspekty omawianej sprawy. Pierwszy, „Narodowy program leczenia hemofilii” nie był w pełni realizowany. Zatem tak naprawdę zapisy o profilaktyce były fikcją. Nikt zapisów o profilaktyce nie realizował. Program nie był realizowany od samego początku, więc praktycznie nie istniał...</u>
        </div>
        <div xml:id="div-63">
          <u xml:id="u-63.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Istnieje program, przecież jest dokument...</u>
        </div>
        <div xml:id="div-64">
          <u xml:id="u-64.0" who="#PoselMaciejOrzechowski">No dobrze, nie był realizowany, ponieważ istniał wyłącznie na papierze...</u>
        </div>
        <div xml:id="div-65">
          <u xml:id="u-65.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Panie pośle, był realizowany. Ten punkt był inaczej realizowany, w sposób rozproszony, ale przyjęliśmy stanowisko – przepraszam, że się wtrącam – że to jest dobra próba regulacji, ustanowienia pewnego standardu, natomiast jest pytanie, czy nie są wskazane dwa źródła finansowania.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-66">
          <u xml:id="u-66.0" who="#PoselMaciejOrzechowski">Nie przypominam sobie, żeby pan przewodniczący był zapisany do dyskusji, ale oczywiście – jak rozumiem – może pan przerwać w każdym momencie. Program nie był realizowany, stąd pomysł minister zdrowia o przeniesieniu tego finansowania z budżetu państwa do Narodowego Funduszu Zdrowia. Zatem, jeśli program profilaktyki zacznie działać, to pojawi się po raz pierwszy. Po raz pierwszy pojawi się w sposób usystematyzowany leczenie profilaktyczne.</u>
          <u xml:id="u-66.1" who="#PoselMaciejOrzechowski">I drugi aspekt. To przecież w planowanym projekcie budżetu, w resorcie, kiedy jeszcze pan był wiceministrem, państwo niedoszacowali na 21 mln zł leczenia hemofilii. Co więcej, to obecny rząd zwiększył to finansowanie do 44 mln zł, a nie o 21 mln zł zakładanych przez państwa w projekcie budżetu. To są fakty, panie przewodniczący. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-67">
          <u xml:id="u-67.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Pan poseł Raba.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-68">
          <u xml:id="u-68.0" who="#PoselNorbertRaba">Panie przewodniczący, panie ministrze. Chciałbym się odnieść do wypowiedzi pana ministra Balickiego, ponieważ w żaden sposób nie mogę zgodzić z pewnym tokiem myślowym – od faktu medialnego do tego, że teraz mamy po raz pierwszy wprowadzony w życie program leczenia hemofilii u dzieci.</u>
          <u xml:id="u-68.1" who="#PoselNorbertRaba">Panie ministrze, myślę, że przy dobrej woli i dobrych założeniach wychodzi niezłe twierdzenie. Natomiast ja nie będę opierać się na tym, co mówił pan minister czy pan prezes Narodowego Funduszu Zdrowia. Opieram swoją wypowiedź na tym, co mówił pan profesor, że do tej pory tego nie było. To jest dla mnie dowód na prawdziwość stwierdzenia, że pani minister Ewa Kopacz pierwszy raz rzeczywiście wprowadza to w życie. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-69">
          <u xml:id="u-69.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Lista mówców jest już wyczerpana, ale rozumiem, że pan zgłasza się ad vocem.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-70">
          <u xml:id="u-70.0" who="#PoselMarekBalicki">Niestety, pan poseł Raba użył mojego nazwiska. I widzi pan, panie pośle, gdybyście mniej bawili się w krytykę opozycji, czyli przestawiali sprawę do góry nogami, a bardzie czuwali nad swoim rządzeniem, to odpowiedzielibyście na pytanie, które zadałem – bo my, czyli środowisko, napracowaliśmy się nad tym programem, bo to nie urzędnicy przygotowywali. Dlaczego w tym roku nie wszedł w życie element dotyczący pierwotnej profilaktyki krwawień śródstawowych u dzieci. Dlaczego pytanie do rządu? Bo rząd odpowiada za realizację tego programu, który jest wpisany w ustawie budżetowej. A dlaczego nie wszedł? Sprawa jest jasna. Z powodów politycznych podtrzymali państwo drugi etap obniżki składki rentowej, stąd trudności finansów publicznych w tym roku. Trzeba było jeszcze wygospodarować środki dla nauczycieli i budżet Ministra Zdrowia został okrojony. Z tych informacji, które przekazał minister finansów, dotyczących wytycznych do przygotowania budżetu na przyszły rok, wynika, niestety, że podobnie trudna będzie sytuacja Ministerstwa Zdrowia. Dlatego ucieczka od finansowania tego zadania przez ministra i przekazanie go NFZ jest dla chorych niewątpliwie korzystna, pod warunkiem, że system dystrybucji zostanie utrzymany. Jest szansa realizacji tego programu, ale tego, który istnieje. Tylko szkoda, że nie potraficie tego potwierdzić, że gdyby nie bardzo zdecydowane naciski organizacji pozarządowych, które przejawiły się w serii artykułów medialnych, to tej decyzji by nie było – o to mamy pretensje.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-71">
          <u xml:id="u-71.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Stwierdzam, że Komisja wysłuchała informacji pana ministra.</u>
          <u xml:id="u-71.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Czy pan mister chciałby się jeszcze do tego ustosunkować? Proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-72">
          <u xml:id="u-72.0" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">Panie przewodniczący, szanowni państwo. Kilkakrotnie była tutaj przekazywana informacja, że do dzieci z ciężką postacią hemofilii ten program profilaktyczny nie jest skierowany. Była mowa – pan prof. Kowalczyk o tym wspominał – o ilości środków finansowych, które są na to potrzebne. To jest jedna strona medalu. Druga strona, czyli drugi argument i przeszkoda, to jest rynek zakupu czynników krzepnięcia.</u>
          <u xml:id="u-72.1" who="#PodsekretarzstanuwMZMarekHaber">W tej chwili został wykonany bardzo duży wysiłek organizacyjny i finansowy zmierzający do tego, aby program profilaktyki uruchomić w zakresie, w jakim został zaprezentowany i zaproponowany. Natomiast kwestia objęcia tej grupy dzieci opieką profilaktyczną będzie dyskutowana, bo wiąże się ona z koniecznością podjęcia przez krajowy nadzór specjalistyczny decyzji dotyczących zakresu i sposobu działania. Istnieje też konieczność zagwarantowania ewentualnych środków finansowych, jak też zaplanowania zakupu czynników krzepnięcia, które musi odbywać się z dużym wyprzedzeniem. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-73">
          <u xml:id="u-73.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Myślę, że Komisja wysłuchała informacji rządu na temat tej bardzo ważnej sprawy. Najwyższa Izba Kontroli dokona oceny wykonania budżetu w części dotyczącej „Narodowego programu leczenia hemofilii”. Mamy do czynienia z pewną wyjaśnioną sekwencją działań. Daj Boże, żeby program wszedł w życie 1 sierpnia br., zgodnie z zapowiedziami pana prezesa i pana ministra, bo to dotyczy nadziei bardzo ciężko chorych ludzi. Każdy dzień zwłoki może skutkować wylewem, którego efektem jest niepełnosprawność. Miejmy tego świadomość.</u>
          <u xml:id="u-73.1" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Tę informację możemy przyjąć lub nie. Jeśli nie usłyszę sprzeciwu, to uznam, że Komisja przyjęła informację rządu dotyczącą hemofilii. Czy jest sprzeciw? Jest sprzeciw. Dziękuję bardzo.</u>
          <u xml:id="u-73.2" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">W związku z tym przystępujemy do głosowania. Kto z pań i panów posłów jest za przyjęciem informacji rządu dotyczącej rozpoczęcia z dniem 1 lipca 2008 r. leczenia profilaktycznego dzieci chorych na hemofilię? Proszę o podniesienie ręki.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-74">
          <u xml:id="u-74.0" who="#SekretarzKomisjiIwonaKubaszewska">16 głosów za.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-75">
          <u xml:id="u-75.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Kto jest przeciw?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-76">
          <u xml:id="u-76.0" who="#SekretarzKomisjiIwonaKubaszewska">5 głosów przeciw.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-77">
          <u xml:id="u-77.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję bardzo. Kto się wstrzymał.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-78">
          <u xml:id="u-78.0" who="#SekretarzKomisjiIwonaKubaszewska">1 poseł wstrzymał się od głosu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-79">
          <u xml:id="u-79.0" who="#PrzewodniczacyposelBoleslawPiecha">Dziękuję. Stwierdzam, że Komisja większością głosów przyjęła informację Ministerstwa Zdrowia, dotyczącą profilaktycznego leczenia dzieci chorych na hemofilię.</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>