text_structure.xml 74.2 KB
<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
  <xi:include href="PPC_header.xml"/>
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml"/>
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Witam państwa. Otwieram posiedzenie Komisji Polityki Społecznej i Rodziny. W porządku dzisiejszego posiedzenia mamy trzy punkty: pierwotnie planowane – rozpatrzenie odpowiedzi ministra zdrowia na dezyderat nr 2 w sprawie systemu zaopatrzenia pacjentów oraz osób niepełnosprawnych w sprzęt ortopedyczny i środki pomocnicze; rozpatrzenie odpowiedzi ministra pracy i polityki społecznej na dezyderat nr 8 w sprawie uznania w polskim systemie orzecznictwa odrębnej niepełnosprawności dotyczącej osób głuchoniemych; i dodatkowy punkt – rozpatrzenie poprawek do rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych oraz niektórych innych ustaw (druki nr 3753 i 3807). Czy są uwagi do takiego projektu porządku posiedzenia? Uwag nie słyszę, zatem uznaję, że Komisja przyjęła porządek posiedzenia. Szanowni państwo, proponuję, byśmy rozpoczęli od punktu, o który uzupełniamy porządek posiedzenia, czyli od rozpatrzenia poprawek zgłoszonych w drugim czytaniu do rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych. Czy jest sprzeciw wobec takiej propozycji? Sprzeciwu nie słyszę. Przystępujemy zatem do realizacji przyjętego porządku.</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">W drugim czytaniu zgłoszono do rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych oraz niektórych innych ustaw pięć poprawek. Przed ich zaopiniowaniem poproszę Biuro Legislacyjne o informację w sprawie odrębnego bądź łącznego rozpatrywania poprawek. Bardzo proszę, pani mecenas.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#LegislatorUrszulaSek">Pozwoliliśmy sobie już w tym zestawieniu umieścić informację, żeby poprawki nr 1, 4 i 5 poddać łącznie pod głosowanie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Poprawki nr 1, 4 i 5 głosujemy zatem łącznie, a poprawki nr 2 i nr 3 odrębnie. Przystępujemy do ich zaopiniowania.</u>
          <u xml:id="u-3.1" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Poprawki nr 1, 4 i 5 zgłosił Klub Polskiego Stronnictwa Ludowego. Czy ktoś w imieniu wnioskodawców zabierze głos? Bardzo proszę, pan poseł Piotr Walkowski.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#PoselPiotrWalkowski">Poprawka została zgłoszona, gdyż w Komisji omawiano kwestię środków niezbędnych na aktywną działalność w powiatowych biurach pracy. Chcielibyśmy – równolegle do trwającej dyskusji na temat funduszy emerytalnych – zaproponować, aby część środków, otrzymanych w wyniku operacji przesunięcia środków z OFE i pozostawienia w ZUS, przeznaczyć właśnie na aktywne formy zwalczania bezrobocia. W tym celu zgłosiliśmy poprawkę nr 1 w art. 1. Jej konsekwencją jest poprawka nr 4, ponieważ przy tej ustawie, którą w ubiegłym tygodniu przedstawił minister Michał Boni na posiedzeniu Rady Ministrów i dziś już odbywa się dyskusja, wskazuje się, że zasady te obowiązywałyby od 1 kwietnia 2011 r., stąd też zapis w art. 6a mówiący właśnie o dacie 1 kwietnia 2011 r. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Bardzo proszę, swoje stanowisko przedstawi pani minister Jolanta Fedak.</u>
          <u xml:id="u-5.1" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Minister pracy i polityki społecznej Jolanta Fedak:</u>
          <u xml:id="u-5.2" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Jest ono zgodne ze stanowiskiem rządu i z pracami, które prowadzi rząd.</u>
          <u xml:id="u-5.3" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Czy są jakieś uwagi do poprawek nr 1, 4 i 5? Bardzo proszę, pan mecenas.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#LegislatorBogdanCichy">Jeżeli państwo pozwolą, to chcemy zwrócić uwagę, że w naszym przekonaniu te trzy poprawki dalece wykraczają poza zakres ustawy. W związku z tym powstają poważne podejrzenia o naruszenie art. 119 konstytucji. Z tego artykułu wynika, że Sejm rozpatruje projekty ustaw w trzech czytaniach, że prawo wnoszenia poprawek... i tak dalej. Kwestie zgłaszania i zakresu poprawek były przedmiotem kilkakrotnego orzecznictwa Trybunału Konstytucyjnego. Z wykształconego w sposób jednoznaczny i niebudzący wątpliwości orzecznictwa TK wynika, że poprawki muszą być zgłaszane do konkretnego projektu i nie mogą wykraczać poza jego zakres. Ich istota polega na poprawieniu, doskonaleniu tej treści, która jest zawarta w projekcie. Poprawki nr 1, 4 i 5 wykraczają poza ten projekt. Zwracano uwagę na to, że, mówiąc brutalnie, do momentu kiedy nie wystąpi sytuacja zaskarżenia tych przepisów do Trybunału Konstytucyjnego, przepisy te oczywiście funkcjonują, natomiast w przypadku zaskarżenia istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że TK uzna, iż to rozwiązanie, które państwo chcieliby przyjąć, narusza art. 119 konstytucji. Jeżeli wolno, to chcemy jeszcze zwrócić uwagę na to, że mamy już orzeczenia TK w tym zakresie. Trybunał nie rozpatrywał merytorycznego rozstrzygnięcia, nie odnosił się więc do kształtu prawa, nie dokonywał oceny, czy prawo jest konstytucyjne, czy nie, tylko stwierdzał, że procedura nie została dochowana i został złamany art. 119 ust. 1, gdyż nie było procedury trzech czytań. Pierwsze czytanie jest już poza państwem, jesteśmy na etapie drugiego czytania. Usilnie zwracamy na to uwagę. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję panu mecenasowi. Chciałbym dopytać posła wnioskodawcę lub panią minister, czy tą zmianą proponowaną w poprawce nr 1 zmniejszamy część składki odprowadzanej do Otwartych Funduszy Emerytalnych?</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Minister pracy i polityki społecznej Jolanta Fedak:</u>
          <u xml:id="u-7.2" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Tak.</u>
          <u xml:id="u-7.3" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">A czy to nie miało być przedmiotem odrębnej, całościowej inicjatywy propozycji regulacji?</u>
          <u xml:id="u-7.4" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Minister pracy i polityki społecznej Jolanta Fedak:</u>
          <u xml:id="u-7.5" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">I będzie. Ale ta poprawka jest zgodna z tym, nad czym pracuje rząd. Chcę tylko zwrócić uwagę, że posłowie nie mogli zgłaszać poprawek w drugim czytaniu, co konstytucja wyraźnie powiedziała. Większość poprawek, które rozpatrujemy, dotyczy jednak tej ustawy. Ale to do państwa należy ich przyjęcie bądź odrzucenie.</u>
          <u xml:id="u-7.6" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Ogłaszam pięciominutową przerwę w celu przeprowadzenia konsultacji w tej sprawie.</u>
          <u xml:id="u-7.7" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">[Po przerwie]</u>
          <u xml:id="u-7.8" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Wznawiam posiedzenie Komisji. Po przeprowadzeniu konsultacji proponuję zdjęcie z porządku posiedzenia punktu, który właśnie rozpatrujemy, gdyż wymaga to dodatkowych konsultacji, a na dzisiejszym posiedzeniu nie możemy ich przeprowadzić. Najprawdopodobniej przełożymy to na jutrzejsze posiedzenie Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, planowane na godz. 10.00. A zatem do jutra do godziny 10.00 najpewniej zostałby przełożony ten punkt. Czy jest sprzeciw wobec takiej propozycji? Sprzeciwu nie słyszę, zatem uznaję, że Komisja ją przyjęła i zdejmuję z porządku dzisiejszego posiedzenia rozpatrzenie poprawek zgłoszonych w drugim czytaniu do rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych oraz niektórych innych ustaw.</u>
          <u xml:id="u-7.9" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Przystępujemy do drugiego punktu, czyli rozpatrzenia odpowiedzi ministra zdrowia na dezyderat nr 2 w sprawie systemu zaopatrzenia pacjentów oraz osób niepełnosprawnych w sprzęt ortopedyczny i środki pomocnicze. Bardzo proszę o przedstawienie odpowiedzi ministra zdrowia, pana ministra Fronczaka.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaAdamFronczak">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, ponieważ odpowiedź pochodzi z lipca 2008 r., zastanawiam się, czy mam przedstawić tylko tę odpowiedź, czy również to, co wydarzyło się po drodze?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Myślę, że w tym szerszym kontekście, bo sprawa budzi wiele wątpliwości i wiele niezadowolenia, i jeśli przedstawi ją pan szerzej, panie ministrze, to będzie to właściwy wstęp do debaty. Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Dziękuję. Tak jak wspomniałem, odpowiedź straciła już trochę na aktualności. W 2008 r. odpowiedzieliśmy, że kwestie i zasady zaopatrzenia w wyroby medyczne, będące przedmiotami ortopedycznymi i środkami pomocniczymi, określa rozporządzenie Ministra Zdrowia z 17 grudnia 2004 r. w sprawie szczegółowego wykazu wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi i środkami pomocniczymi w wysokości udziału własnego świadczenia biorcy w cenie ich nabycia, kryterium ich przyznania, okresów użytkowania, a także wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi podlegającymi naprawie w zależności od wskazań medycznych oraz rozporządzenie Ministra Zdrowia z 17 grudnia 2004 r. w sprawie limitu cen dla wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi i środków pomocniczych o takim samym zastosowaniu i różnych cenach oraz limitu cen dla napraw przedmiotów ortopedycznych. Informowaliśmy wówczas również, że w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad projektem rozporządzenia w sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych finansowanych ze środków publicznych. Napływało na ten temat wiele uwag od zainteresowanych stron, zarówno ze środowisk reprezentujących świadczeniobiorców, jak również od świadczeniodawców i organizacji pozarządowych, konsultantów krajowych i wojewódzkich. Ministerstwo analizowało te uwagi, mając na względzie skorygowanie projektu rozporządzenia. Doprecyzowanie przepisów miało usunąć problemy w uzyskaniu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych przez pacjentów, likwidując kłopoty podczas poświadczenia wniosku refundacyjnego w Narodowym Funduszu Zdrowia. W rozumieniu NFZ taka zmiana pozwoliłaby na czasowe rozwiązanie istniejącego problemu i usprawniłaby proces kontraktowania. Informowaliśmy też, że nowelizacja rozporządzeń jest pierwszym etapem zmian uregulowań, a następnym będzie przygotowanie projektu zmian na poziomie ustawowym.</u>
          <u xml:id="u-10.1" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Powiem teraz o zmianach w systemie zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i środki pomocnicze, jakie nastąpiły od dnia odpowiedzi na dezyderat Komisji. W 2009 r. Ministerstwo Zdrowia przygotowało projekt rozporządzenia w sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych finansowanych ze środków publicznych. Projekt ten uwzględniał postulaty pacjentów i stowarzyszeń ich zrzeszających, wpływających do Ministerstwa Zdrowia. Po konsultacjach społecznych projekt poddano szczegółowej analizie przy współudziale NFZ ze względu na zmiany, które zostały wprowadzone w zakresie świadczeń gwarantowanych oraz limitów dla tych świadczeń. Ustawą z 25 czerwca 2010 r. o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych oraz ustawy o cenach zostały wprowadzone zmiany do ustawy z 27 sierpnia z 2004 r. o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych, które uchyliły dotychczasowe rozporządzenia i wprowadziły nowe delegacje ustawowe. W związku z tym zostało wydane na podstawie art. 31d ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych rozporządzenie ministra z 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu zaopatrzenia w wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi oraz środki pomocnicze. Rozporządzenie zawierało wykaz świadczeń gwarantowanych z zakresu zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne oraz środki pomocnicze wraz z określeniem limitu cen dla tych świadczeń, sposobu ich finansowania, warunków realizacji, a także naprawy przedmiotu ortopedycznego. Nieuwzględnienie zgłaszanych uwag i postulatów w tym okresie wiązało się bezpośrednio ze stanowiskiem Rady Konsultacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych w sprawie wykazu świadczeń opieki zdrowotnej gwarantowanej do finansowania ze środków publicznych, która rekomendowała finansowanie ze środków publicznych świadczenia zawarte w wykazie dołączonym do projektów rozporządzeń w poszczególnych zakresach, pod warunkiem że obejmują one wszystkie świadczenia dotychczas finansowane w ochronie zdrowia. W związku z tym wówczas nie mógł się zmienić ani zakres wykazu, ani zakres wysokości limitu.</u>
          <u xml:id="u-10.2" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Ministerstwo Zdrowia po wejściu w życie rozporządzenia przeprowadziło analizę treści w porównaniu do dotychczasowego stanu prawnego i dopatrzyło się różnic, które powstały podczas tworzenia wykazów uregulowanych dotychczas w dwóch odrębnych rozporządzeniach. W związku z tym w MZ podjęto prace nad szybką nowelizacją rozporządzenia, która polegała na wprowadzeniu zmian powodujących uniknięcie sytuacji braku dostępu do niektórych świadczeń zdrowotnych.</u>
          <u xml:id="u-10.3" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Minister zdrowia 24 stycznia bieżącego roku podpisał rozporządzenie zmieniające rozporządzenie w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu zaopatrzenia w wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi oraz środki pomocnicze. Zmiana przedłuża refundację zestawów infuzyjnych do 26 roku życia. Wiąże się to z faktem, iż młodzi ludzie kontynuujący edukację są na utrzymaniu rodziców, a w związku z tym nie mogą samodzielnie pokryć kosztów związanych z zakupem osprzętu pomocy insulinowej.</u>
          <u xml:id="u-10.4" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Minister zdrowia podjął również decyzję o przeniesieniu świadczenia gwarantowanego leczenia insuliną z zastosowaniem pompy insulinowej z wykazu świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej do wykazu świadczeń gwarantowanych z zakresu zaopatrzenia w wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi oraz środki pomocnicze, wydłużając jednocześnie wiek do 26 roku życia. Zaproponowane rozwiązanie poprawiłoby dostępność do świadczenia, gdyż świadczeniodawca nie musiałby przeprowadzać czasochłonnych postępowań przetargowych, a warunkiem realizacji świadczenia byłoby przedstawienie przez świadczeniobiorcę zlecenia. Proces legislacyjny nowelizacji rozporządzenia z 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu zaopatrzenia w wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi oraz środki pomocnicze jest już po etapie konsultacji wewnętrznych.</u>
          <u xml:id="u-10.5" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Minister zdrowia w rozporządzeniu w sprawie wykazu chorób oraz wykazu leków i wyrobów medycznych, które ze względu na te choroby są przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością, umieścił w jednostce chorobowej przewlekłe owrzodzenia, epidermolysis buloza 52 nowe opatrunki lecznicze. Umieszczenie w wykazach nowych wyrobów medycznych zwiększy dostępność pacjentów do nowoczesnych metod leczenia. Jednocześnie dokonano ich nowej klasyfikacji, zgodnej z opracowaniem Polskiego Towarzystwa Leczenia Ran.</u>
          <u xml:id="u-10.6" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Obecnie trwają także prace nad projektem ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (druk sejmowy nr 3491), w którym w art. 36 ust. 4 zamieszczono delegację do przygotowania rozporządzenia w zakresie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie osoby uprawnionej z określeniem limitu ich finansowania. Podczas prac nad przygotowaniem wstępnego projektu aktu wykonawczego ponownie rozpoczęto analizę postulatów i wniosków, jakie napływały do MZ w sprawie zaopatrzenia pacjentów w refundowane wyroby medyczne, i wstępnie uwzględniono je we wspomnianym projekcie aktu. Zgodnie z procedurą legislacyjną Sejmu wymieniony projekt został dołączony do projektu ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Następne posiedzenie podkomisji w tej sprawie jest planowane w najbliższy piątek. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Otwieram dyskusję. Kto z pań i panów posłów chce zabrać głos? Bardzo proszę, pan Marek Plura.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#PoselMarekPlura">Bardzo dziękuję. Panie przewodniczący, panie ministrze, ten dezyderat nosi numer drugi, czyli tak naprawdę towarzyszy pracy tej Komisji prawie przez cały czas obecnej kadencji. To, co pan powiedział, mogłoby być rysem historycznym, czyli historią widzianą oczami MZ w interesującym nas zakresie. Jest tu wiele różnych faktów często bardzo zawile nazywanych, bogatych w te proceduralne terminy, ale efekt jest zdecydowanie niewielki.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#PoselMarekPlura">Spotkaliśmy się tutaj w 2008 r. Przygotowaliśmy dezyderat, gdyż głęboki niepokój wśród członków tej Komisji wywoływał stan zaopatrzenia ortopedycznego osób niepełnosprawnych. Niestety ten niepokój trwa nadal. Dlatego, może trochę dla potwierdzenia, ale też i dla wyjaśnienia realnego stanu rzeczywistości, chciałbym zapytać o kilka podstawowych faktów. Pierwsze pytanie – kiedy nastąpiła ostatnia zmiana w katalogu przedmiotów refundowanych? W moim rozumieniu tych zmian faktycznie nie ma. Jak 10 lat temu powstał ten katalog, tak wygląda i dziś. Tymczasem wielu przedmiotów już się po prostu nie stosuje, a nowych, niekoniecznie kosztownych rozwiązań wciąż brak. Drugie pytanie – kiedy i w jakim zakresie zostały określone limity dofinansowania, ponieważ w ciągu ostatnich trzech lat my jako Komisja pracujemy nad odpowiedzią ministerstwa na nasz dezyderat, a ministerstwo, jak pan minister wskazuje, nad nowym rozporządzeniem. Kiedy więc nastąpiły wzrosty limitów i w jakich obszarach?</u>
          <u xml:id="u-12.2" who="#PoselMarekPlura">Trzeba też dodać, że od czasu, kiedy one zostały określone, pojawiło się nowe dociążenie podnoszące ceny w postaci podatku VAT.</u>
          <u xml:id="u-12.3" who="#PoselMarekPlura">Trzeba również zwrócić uwagę, że system, którego wyrazem jest ten katalog i te limity, praktycznie w ogóle nie mógłby w Polsce funkcjonować bez wsparcia ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Środków, których ukierunkowanie zgodnie z ustawą – dzięki której zresztą PFRON funkcjonuje – jest daleko różne od tego, aby być istotnym wsparciem systemu zaopatrzenia ortopedycznego. PFRON przede wszystkim ma na uwadze miejsca pracy osób niepełnosprawnych, ich powstawanie, utrzymywanie, a także zdolność osób niepełnosprawnych do zatrudnienia.</u>
          <u xml:id="u-12.4" who="#PoselMarekPlura">Wreszcie – pytanie chyba kluczowe dla nas wszystkich, zwłaszcza po trzech latach: pytanie nie tylko o to, czego możemy oczekiwać po najbliższym piątku, ale kiedy pan minister deklaruje realne zmiany? Bo ja rozumiem, że co chwilę inny powód uniemożliwiał wprowadzanie tych zmian. Jak sobie dobrze przypominam, w 2008 r. tym powodem były kwestie finansowe, o których głośno wtedy – milcząc dziś – mówił NFZ. Potem przeszkodą były zmiany ustawowe, następnie konsultacje, zawsze coś ważnego przeszkadzało w tym ważnym działaniu. Czy teraz nie ma już takich przeszkód i czy w związku z tym pan minister jest w stanie realnie określić, kiedy osoby niepełnosprawne w Polsce będą mogły zacząć programować swoje aktywne, możliwie samodzielne życie, bo system zaopatrzenia ortopedycznego będzie już zbliżony do rzeczywistych potrzeb? System, który będzie też prewencyjny, bo zaopatrzenie w odpowiednie środki to także znaczne zmniejszenie kosztów leczenia.</u>
          <u xml:id="u-12.5" who="#PoselMarekPlura">Proszę, może pan minister czy fachowcy, którzy panu towarzyszą, przypomną, ile można uzyskać dzięki pomocy tego funduszu do zakupu poduszki odleżynowej, a ile kosztuje leczenie odleżyn, które pojawią się bez stosowania odpowiedniej poduszki. Ja ze swojej strony dodam, że ta, której używam, kosztuje 1100-1200 zł (cena rynkowa). Gdybym nie był w stanie sam wyłożyć tych pieniędzy, zapewne już dawno leczyłbym się z powodu odleżyn. Reasumując – panie ministrze, kiedy i jakich zmian możemy oczekiwać? Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Kto z państwa chciałby zabrać głos w dyskusji? Nie widzę. To ja jeszcze dodam parę pytań. Na ile państwo posiada wiedzę o zaległościach w zaopatrzeniu w sprzęt, czyli jakie są zaległości i w jakich rodzajach sprzętu? Jesienią zeszłego roku wiele osób monitowało nas informacjami o odmowach oddziałów NFZ do wydawania zobowiązań do pokrycia kosztów zakupu sprzętu. Działo się to w październiku, listopadzie i wyglądało to tak, jakby w oddziałach NFZ pojawiła się decyzja o zatrzymaniu finansowania, gdyż te środki były niewystarczające. Na ile to z kolei – jak już pytał pan poseł Plura – blokowało wypłatę dofinansowania z Funduszu Rehabilitacji? O szczególnych zaległościach i długich okresach oczekiwania informowali ludzie potrzebujący aparatów słuchowych. Na ile więc ministerstwo ma wiedzę o stanie zaopatrzenia i jakie są perspektywy wyjścia z tych zaległości? Ponieważ nie ma więcej pytań, bardzo proszę pana ministra, a może także pana ministra pełnomocnika i pana prezesa Funduszu Rehabilitacji o uzupełniające informacje.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, w tym czasie, o którym pan poseł był uprzejmy powiedzieć, nastąpiła pewna sekwencja zdarzeń. Mianowicie była ustawa ustrojowa, ustawa koszykowa, która zmieniła podejście do problematyki świadczeń gwarantowanych, potem ustawa, która mówi o prawach medycznych dająca delegację do rozporządzeń, a tej chwili jest ustawa refundacyjna. Mówiąc krótko, prawo tworzone na podstawie nowej ustawy o refundacji da delegację do rozporządzeń i w ich wyniku w ramach posiadanych środków istnieje możliwość wpływania na limity i odpłatność.</u>
          <u xml:id="u-14.1" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Jeżeli spojrzy się na sytuację NFZ w ostatnich dwóch latach – również nie widać istotnych wzrostów finansowych i odbija się to zarówno w katalogu finansowanych świadczeń, refundacji leków jak i wyrobów medycznych. Po prostu jesteśmy w sytuacji finansowych niemożności. Konkretnie znaczy to, że katalog się nie zmienił. Ma pan rację, taka sytuacja występuje. Jeśli chodzi o limit dofinansowania, Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej podjęło decyzje i jesteśmy właściwie przygotowani do zmiany posiadanych środków. Tak że jest to sprawa ogólnych środków finansowych. W sprawie zaległości w płatnościach w refundacji możemy odpowiedzieć na piśmie, gdyż nie mam w tej chwili odpowiednich danych. Deklaruję, że odpowiemy na piśmie, jak wyglądało to na koniec zeszłego roku i na początku obecnego. Jeżeli pan przewodniczący pozwoli, to pan dyrektor Fałek, który bezpośrednio od kilku lat prowadzi departament, uzupełni moją wypowiedź. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Bardzo proszę, panie dyrektorze.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#DyrektorDepartamentuPolitykiLekowejiFarmacjiwMZArturFalek">Rzeczywiście ustawa o wyrobach medycznych wskutek implementacji dyrektywy z 2009 r. przeformułowała wszystko w zakresie wyrobów medycznych. Implementacji dokonano w zeszłym roku. Ponieważ zmieniła się również nomenklatura, nie będziemy już dzielili wyrobów na sprzęt ortopedyczny i środki pomocnicze, bo jedno i drugie mieści się w kategorii: wyroby medyczne. Oczywiście w ministerstwie jest zachowywana pamięć prac i uwagi, które były analizowane, przełożyły się na kilka możliwych wariantów projektów zmiany rozporządzenia decydującego o zaopatrzeniu na podstawie zlecenia i rozumiem, że ten wariant będzie wybierany w zależności od posiadanych środków finansowych NFZ, o czym wspominał pan minister. Realizacja wszystkich postulatów i oczekiwań wszystkich grup dotyczących zaopatrzenia zwiększyłaby wydatki bardzo istotnie, a w tej chwili nie ma takich możliwości. W związku z tym w ministerstwie trwają prace i są tego wymierne efekty raczej w wąskich obszarach, takich, które dają się szybko uregulować i gdzie skutki finansowe dla narodowego płatnika nie są bardzo duże, bo tylko w takim zakresie możemy się poruszać.</u>
          <u xml:id="u-16.1" who="#DyrektorDepartamentuPolitykiLekowejiFarmacjiwMZArturFalek">Działania, o których wspominał pan minister, czyli kwestia zaopatrzenia we wkłucia do pomp insulinowych, wydłużenia czasu tego zaopatrzenia z 18 do 26 roku życia, a także zmiana podejścia i rozszerzenie wieku zaopatrzenia w same pompy insulinowe jest przykładem zmian małymi krokami i dopóki jest to możliwe, te zmiany będą następowały.</u>
          <u xml:id="u-16.2" who="#DyrektorDepartamentuPolitykiLekowejiFarmacjiwMZArturFalek">Regulacja i zmiana rozporządzenia dotyczącego zaopatrzenia ortopedycznego nastąpi przy nowej ustawie refundacyjnej, bo zmieni się delegacja ustawowa. Wyroby medyczne będą dostępne tak jak obecnie w zakresie listy refundacyjnej, ale również w refundacji aptecznej, gdzie pojawiła się poszerzona kategoria opatrunków potrzebnych zwłaszcza w przewlekłych owrzodzeniach ran. Ten asortyment opatrunków refundowanych wydatnie się zwiększył. Umieszczenie ich w wykazie wyrobów, które będą refundowane w aptece, to jest także ścieżka polepszenia zaopatrywania w wyroby medyczne. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Czy pan minister pełnomocnik zechciałby coś dodać?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Może pan prezes poda ewentualnie dane, które są związane z naszym zaangażowaniem w tym obszarze.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Na ile Fundusz Rehabilitacji również wspiera zaopatrzenie? Bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#PrezesPanstwowegoFunduszuRehabilitacjiOsobNiepelnosprawnychWojciechSkiba">Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo. Fundusz finansuje te zadania, ale są one zadaniami własnymi samorządu powiatowego, więc my tylko przekazujemy środki, a decyzją rad powiatów określona pula może także być przeznaczona na finansowanie zakupu środków ortopedycznych, pomocniczych i sprzętu rehabilitacyjnego. Dysponujemy zagregowanymi danymi o tych wydatkach. Dla przykładu, w ubiegłym roku do wszystkich samorządów powiatowych wpłynęło 185.500 wniosków o sfinansowanie takich zakupów na łączną kwotę ponad 151 mln zł, z czego sfinansowano 140.700 wniosków na blisko 92 mln zł. W stosunku do kwoty wnioskowanej jest to prawie 60 mln zł mniej. Z tej ogólnej kwoty – ponad 91 mln zł – 86 mln zł przeznaczono na dopłaty do sprzętu i środków pomocniczych przyznanych osobom niepełnosprawnym na poziomie odrębnych przepisów, czyli kwoty ponad limitem NFZ. Powiem jeszcze, że z tej ogólnej puli 91 mln zł zdecydowaną większość stanowiły wydatki na środki pomocnicze, a na sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny tylko 5770 tys. zł (na 5400 wniosków). Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Jeszcze pan minister Fronczak.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, ponieważ mówimy o kwotach, chcę powiedzieć, że aktualnie wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia na wyroby medyczne wynoszą 574 mln zł, czyli grubo ponad pół miliarda zł. Jeśli dodamy do nich wydatki PFRON, powstanie niemała kwota, ale zdajemy sobie sprawę, że nie jest też wystarczająca. Zdajemy sobie z tego sprawę. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Pan poseł Kasprzyk.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#PoselJacekKasprzyk">Panie ministrze, czy rząd analizuje skalę tych wydatków? Czy w latach 2008, 2009, 2010 te wydatki rosły, czy malały? Jak przedstawiają się te relacje? Druga kwestia – czy rząd próbuje oceniać samorządy, jeśli chodzi o skuteczność udzielanej pomocy i restytuowania tej pomocy z poszczególnych źródeł – bo to przecież na dole zapadają główne decyzje o wykorzystaniu środków i ich celowości, jakości wsparcia osób niepełnosprawnych? Najczęściej dyskutujemy o różnych problemach na poziomie krajowym, a skuteczność pomocy osobom niepełnosprawnym w znacznej mierze zależy od decyzji samorządów. To jest jeden z problemów, który warto zauważyć i starać się go rozwiązać. Trzecia uwaga – pan minister był uprzejmy pochwalić mechanizm, który powiększył liczbę osób korzystających z pomp insulinowych przez poszerzenie granicy wieku. Myślę, że to nie do końca musi być prawda, jeśli by oceniać skuteczność tej decyzji. Kiedy beneficjentem tej pomocy były dzieci do 18 lat, to już kolejki oczekujących były bardzo duże i czas realizacji był bardzo długi. Ja sam, pracując w dużym podmiocie gospodarczym, otrzymuję wiele próśb od szkół i osób fizycznych o pomoc w zakupie pomp insulinowych. Wskutek podniesienia wieku beneficjentów do 26 lat ich liczba wzrosła o 30% i myślę, że przy obecnych środkach finansowych oznacza to niestety również wydłużenie okresu oczekiwania o 30%. Stwarza się więc możliwość uzyskania pompy insulinowej przez większą liczbę obywateli chorujących na cukrzycę, ale jednocześnie wydłuża okres oczekiwania. Gdyby za tym szła informacja, że zwiększono fundusze na zakup pomp insulinowych, to wtedy byłoby OK. Ale tak nie jest. Zapytam więc, czy w okresie 2008 –2011 r. wydano więcej ilość pomp, czy też w stosunku do potrzeb jest ona na tym samym poziomie, czy wręcz spada? Wtedy będziemy mieli pełną informację.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Proszę bardzo, pan prezes.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#PrezesZarzaduGlownegoOgolnopolskiejIzbySpecjalistycznegoZaopatrzeniaMedycznegoPiotrKulerski">Piotr Kulerski, prezes Zarządu Głównego Ogólnopolskiej Izby Specjalistycznego Zaopatrzenia Medycznego. Zastanawiałem się, czy w ogóle zabierać głos, gdyż de facto powtórzę to, co mówiłem w 2008 r. w czasie pierwszej dyskusji na ten temat. Ponieważ jednak pan minister dopiero od niedawna zajmuje się tą sprawą, to chyba jednak warto parę rzeczy przypomnieć.</u>
          <u xml:id="u-26.1" who="#PrezesZarzaduGlownegoOgolnopolskiejIzbySpecjalistycznegoZaopatrzeniaMedycznegoPiotrKulerski">Po pierwsze, pomoc PFRON dla zaopatrzenia wzięła się stąd, że w niektórych przypadkach była potrzeba lepszego sprzętu, którego nie finansował NFZ. Od tego się zaczęła cała pomoc PFRON. Tak jak mówił pan poseł Plura, limity finansowe na zaopatrzenie ustalono już prawie 13 lat temu. Pacjent nie ma więc najmniejszej szansy, żeby otrzymać najprostszą, najzwyklejszą protezę kończyny w limicie finansowym NFZ. Bez pomocy PFRON po prostu nie miałby żadnej protezy. Czyli pierwsza sprawa to oczywiście finanse.</u>
          <u xml:id="u-26.2" who="#PrezesZarzaduGlownegoOgolnopolskiejIzbySpecjalistycznegoZaopatrzeniaMedycznegoPiotrKulerski">Ale najważniejszą kwestią jest reforma całego systemu, który opiera się na dziwnych zasadach. Placówki, świadczeniodawcy nie podlegają dzisiaj ani kontroli sanepidu, ani żadnej innej inspekcji farmaceutycznej. Poza kontrolą są kwalifikacje personelu, jak również warunki lokalowe. Podpisywanie umów z NFZ polega na złożeniu prawidłowych dokumentów. I to jest wszystko. Należy się więc zająć nie tylko finansami, nie tylko rozporządzeniami czy ustawą refundacyjną, ale także samym systemem, który po to wymyślono, żeby pacjent był prawidłowo zaopatrzony i czuł się bezpieczny. Dzisiaj niestety, jako prezes firmy, która zrzesza świadczeniodawców, z bólem ale uczciwie muszę przyznać, że z bezpieczeństwem pacjenta jest bardzo krucho, bo różni dziwni ludzie podpisują umowy z NFZ.</u>
          <u xml:id="u-26.3" who="#PrezesZarzaduGlownegoOgolnopolskiejIzbySpecjalistycznegoZaopatrzeniaMedycznegoPiotrKulerski">Nie lepiej przedstawia się kontrola wykonanych świadczeń. NFZ tak drobiazgowo kontroluje rachunki – czy przecinki się zgadzają, czy zera się zgadzają, że nagle w połowie roku czy po kilku miesiącach jest płacz, że pieniędzy już nie ma, że w dziwny sposób zniknęły z NFZ. W zeszłym roku czekałem na oficjalną rozmowę z panią dyrektor Małopolskiego Oddziału NFZ. Usłyszałem – proszę pana, ja już nie mam pieniędzy, bo one w straszny sposób wypływają z funduszu, wydatki zwiększają się z miesiąca na miesiąc. Pani dyrektor – odpowiadam – jeżeli ja reprezentuję jednego z większych świadczeniodawców w tym regionie, to powinienem odczuć wzrost obrotów, a ja odnotowuję spadek o 30-40%. Jakim cudem? A to takim, że nie sprawdza się ordynacji lekarskiej. Oznacza to, że można bardzo łatwo wstawić do NFZ dane, że dany lekarz związany ze świadczeniodawcą w jednym miesiącu zrealizowali na przykład 100 stabilizatorów po tysiąc złotych sztuka. Nie ma takiej opcji, żeby jeden lekarz w ciągu miesiąca miał 100 pacjentów z tym samym schorzeniem. Ale, jak powiedziałem, NFZ nie jest zainteresowany kontrolą ordynacji lekarskiej i nikt go w tym kierunku nie mobilizuje. Nie chcę przedłużać swojego wystąpienia, bo mógłbym tak mówić do rana. Przedstawiłem sprawy, na które przede wszystkim należy zwrócić uwagę. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Pan poseł Marek Plura.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#PoselMarekPlura">Dziękuję. Chcę jeszcze zadać dodatkowe pytania. Panie ministrze, jaki procent stanowią wydatki na zaopatrzenie ortopedyczne i pomocnicze w NFZ? Czy obserwujemy jakikolwiek wzrost? Czy mógłby pan wskazać, że jest to pewien wzrost, ale też, że cały budżet NFZ wzrasta? Po drugie chciałbym także zapytać, jaką część środków, które NFZ przeznacza na refundację zaopatrzenia ortopedycznego i środki pomocnicze, moglibyśmy wskazać jako tę część, która dotyczy refundacji środków, mówiąc oględnie, stosowanych przy kłopotach urologicznych, czyli pieluchomajtek i temu podobnych przedmiotów? A pytam o to w kontekście zmian ustawowych, o których wspomniał pan minister, zmian, które już zupełnie sprowadzają do jednej rubryki oba te dzisiaj jeszcze rozróżniane budżetowo rodzaje zaopatrzenia. Duża obawa tkwi we mnie co do tego, że wzrośnie udział refundacji, mówiąc skrótem myślowym, pieluchomajtek. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Jeszcze pani, bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-30">
          <u xml:id="u-30.0" who="#KierownikCentrumRehabilitacjiPolskiegoZwiazkuNiewidomychElzbietaOleksiak">Elżbieta Oleksiak, Polski Związek Niewidomych. Chciałabym bardzo prosić o to, żeby w omawianym tutaj rozporządzeniu nie zapomnieć o pomocach dla osób niewidomych. Była już mowa o wózkach i pomocach słuchowych. W listopadzie ub.r. skierowaliśmy pismo do Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji z propozycją nie tylko rodzajów pomocy i limitów cenowych, ale również innego sposobu zaopatrywania w pomoce, innych standardów. Pan również mówił, że w rozporządzeniu należy zwracać uwagę, na jakie pomoce przeznacza się limity, ale również na zmiany w podejściu proceduralnym, w standardach związanych z zaopatrywaniem. Jeżeli chodzi o pomoce dotyczące niewidomych, nasz związek proponuje, żeby na liście znalazły się pomoce optyczne, czyli soczewki okularowe. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-31">
          <u xml:id="u-31.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Panie ministrze, bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-32">
          <u xml:id="u-32.0" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Dziękuję bardzo. Jeśli chodzi o pierwsze pytanie pana posła dotyczące insulin i zaopatrzenia w pompy insulinowe, to chcę powiedzieć, że kiedyś nie było finansowania, dopiero od 1 stycznia 2009 r. wprowadziliśmy refundację w tym zakresie. Być może pańskie informacje pochodzą z tego okresu, bo wtedy na początku faktycznie ustawiła się kolejka, gdyż tych produktów medycznych nie było. Ale została już ona rozładowana i w tej chwili nie ma sytuacji, że oczekuje się w jakichś horrendalnych kolejkach na pompę. Te sprawy są załatwiane prawie na bieżąco, ponadto analiza wykazała, że rozszerzenie wieku pacjentów, którym refundujemy pompy, nie ma dużego znaczenia finansowego, to nie jest istotne obciążenie dla NFZ. Dokładnie wyjaśni jeszcze tę sprawę pan dyrektor Fałek.</u>
          <u xml:id="u-32.1" who="#PodsekretarzstanuwMZAdamFronczak">Poziom refundacji, o który pytał pan poseł, wynosi w tej chwili około 1% i w niewielkim stopniu ulega zmianom z roku na rok. Na piśmie do tamtej odpowiedzi możemy dołączyć państwu analizę refundacyjną NFZ za ostatnich kilka lat, która wykazuje, jak to wyglądało w wartościach bezwzględnych. Jeśli można, prosiłbym pana dyrektora o zabranie głosu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-33">
          <u xml:id="u-33.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Proszę, panie dyrektorze.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-34">
          <u xml:id="u-34.0" who="#DyrektorDepartamentuPolitykiLekowejiFarmacjiwMZArturFalek">Panie przewodniczący, szanowni państwo, to prawda, że pompy insulinowane są refundowane dopiero od dwóch lat i są dostępne dla dzieci. Wcześniej dzieci były zaopatrywane w ramach akcji charytatywnych. Początkowo koszt jednostkowy pompy wynosił kilkanaście tys. zł, ale objęcie ich refundacją przez NFZ, presja cenowa i rozmowy z NFZ sprawiły, że w tej chwili pompy kosztują około 6 tys. zł. Mamy sygnały, że w przetargach szpitale uzyskują korzystniejsze ceny. Ponieważ na liście refundacyjnej udało się wygospodarować środki, zapadła decyzja o wydłużeniu okresu zaopatrywania z 18 do 26 roku życia, zarówno we wkłucia do pomp, jak i w same pompy. Potwierdzam słowa pana ministra, że nie ma kolejek dzieci oczekujących na pompy. Może tylko wystąpić kilkutygodniowe opóźnienie, jeżeli ZOZ nie rozstrzygnął przetargu i nie wybrał konkretnego modelu pompy, w które będzie zaopatrywał dzieci, ale na pewno nie jest to spowodowane deficytem środków. Te świadczenia są w pełni finansowane, jeśli mały pacjent został zakwalifikowany. Skoro pan poseł ma jakikolwiek sygnał o tym, że dziecko nie ma pompy, prosimy o informację, o jaki ośrodek chodzi, będziemy sprawę wyjaśniali, bo ta kwestia systemowo jest rozwiązana w należyty sposób. Jeden z dostawców zadeklarował nawet do dyspozycji ośrodka diabetologicznego 100 pomp dla starszych osób i mogą one z nich korzystać, ale na razie nie było takiego zainteresowania. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-35">
          <u xml:id="u-35.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Pan poseł Marek Plura, bardzo proszę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-36">
          <u xml:id="u-36.0" who="#PoselMarekPlura">Bardzo dziękuję. Panie ministrze, powiem krótko: tak naprawdę niczego nowego nie dowiedzieliśmy się na temat realnej perspektywy, realnych zmian w systemie zaopatrzenia ortopedycznego. Myślę, że nie tylko ja nie odgaduję tutaj żadnego planu działania, który można by nawet z kilkumiesięcznym przybliżeniem wpisać w jakikolwiek kalendarz. Wiele odpowiedzi nadal wymaga precyzyjnego odniesienia się ze strony ministerstwa, zwłaszcza że, tak jak pan minister zauważył, odpowiedź, którą dysponujemy, choć niestety w znaczącej części nadal niezadowalająca, stała się jednocześnie nieaktualna. Dlatego też, panie przewodniczący, składam wniosek o uznanie odpowiedzi na dezyderat Komisji za niewystarczającą i niepełną, jak również o jej uzupełnienie. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-37">
          <u xml:id="u-37.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Jest zatem wniosek, by w trybie regulaminowym uznać tę odpowiedź za niezadowalającą i powtórzyć wystąpienie o ponowną aktualizację odpowiedzi. Czy jest sprzeciw wobec takiego wniosku? Sprzeciwu nie słyszę, zatem Komisja uznała odpowiedź za niezadowalającą. Dziękuję. Zakończyliśmy drugi punkt porządku dziennego. Przystępujemy do trzeciego punktu – rozpatrzenia odpowiedzi ministra pracy i polityki społecznej na dezyderat nr 8 w sprawie uznania w polskim systemie orzecznictwa odrębnej niepełnosprawności dotyczącej osób głuchoniewidomych. Bardzo proszę pana ministra Jarosława Dudę.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-38">
          <u xml:id="u-38.0" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Dziękuję bardzo. Wysoka Komisjo, szanowni państwo. Mamy kłopot. Niestety, mówię to z przykrością szczególnie po tym, jak otrzymałem przed dwudziestoma minutami odpowiedź czy też stanowisko Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym, w którym, w moim przekonaniu w tonie emocjonalnym wykazuje się nam urzędnicze lekceważenie, nieprawdziwe informacje, jakie przekazaliśmy, i tak dalej. Muszę się do tego niestety odnieść.</u>
          <u xml:id="u-38.1" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Szanowna Komisja uznała w dezyderacie, że powinna być zaakceptowana i przyjęta do stosowania definicja, przedstawiona przez TPG, która brzmi: „Głuchoślepota w postaci jednoczesnego występowania choroby słuchu i choroby narządu wzroku, których sprzężenie powoduje ograniczenia w wykonywaniu czynności życiowych, w szczególności w przemieszczaniu się, w dostępie do informacji, w komunikowaniu się z otoczeniem, w tym wrodzonych lub nabytych wad narządu wzroku, powodujących ograniczenie jego sprawności prowadzących do obniżenia ostrości wzroku przynajmniej w jednym oku, w ograniczeniu pola widzenia występujących jednocześnie z upośledzeniem słuchu przynajmniej w jednym uchu w zależności od stopnia uszkodzenia zmysłu słuchu i zmysłu wzroku oraz możliwości kompensacyjne”. Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, przy takiej definicji każdy z nas, albo większość z nas siedzących na tej sali jest głuchoniewidoma. Ja mam dalekowzroczność plus jeden i gorzej słyszę – że posłużę się swoim przykładem. Czy to znaczy, że – zgodnie z tą definicją – ja i wszyscy obywatele naszego kraju, którzy mają jakieś minimalne dysfunkcje, będą głusi i ślepi? Bez medycznego, bardzo mierzalnego stopnia dysfunkcji każdy z nas może być w ten sposób potraktowany. Nie jestem lekarzem, jest ze mną pani doktor, są ludzie, którzy się na tym znają i będą mogli się do tego donieść.</u>
          <u xml:id="u-38.2" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Chciałbym też zaprotestować przeciwko sformułowaniu, które znalazło się w państwa stanowisku, ponieważ prace nad wprowadzeniem kodu trwają i ten kod zostanie wpisany. Państwa stanowisko jest w moim przekonaniu nadmiernie emocjonalną próbą wymuszenia zmiany tego, co jest w dalszym ciągu w negocjacjach. Tak jak już powiedziałem, kod zostanie wpisany, tyle tylko że nie na tych warunkach, które państwo zaproponowali. One muszą być jasno i czytelnie określone w zależności od stopnia zarówno dysfunkcji wzroku, jak i słuchu. Poproszę, panie przewodniczący, aby pani doktor mogła się odnieść do przytoczonego przeze mnie sformułowania definicyjnego, ponieważ ono może rozstrzygać, kto jest głuchy, a kto jest niewidomy.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-39">
          <u xml:id="u-39.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Panie ministrze, czy mógłby pan jeszcze uzupełnić, w jakiej perspektywie czasu prowadzone przez ministerstwo prace zostaną sfinalizowane?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-40">
          <u xml:id="u-40.0" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">W ciągu 30 dni, panie przewodniczący, ten kod zostanie wprowadzony. W tej chwili jesteśmy między uzgodnieniami międzyresortowymi i z kierownictwem ministerstwa, ale to jest wszystko przygotowane.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-41">
          <u xml:id="u-41.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Czyli do końca lutego?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-42">
          <u xml:id="u-42.0" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Do połowy marca.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-43">
          <u xml:id="u-43.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Do połowy marca. To jest ważna informacja. Bardzo proszę, pani doktor.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-44">
          <u xml:id="u-44.0" who="#OsobNiepelnosprawnychEwaWisniewska">Lekarz neurolog Ewa Wiśniewska, pracuję w Biurze Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo. Nasze prace nad nowelizacją rozporządzenia ministra pracy i polityki społecznej zmierzające do określenia i przekwalifikowania osób głuchoniewidomych poszły przede wszystkim w kierunku medycznym, staraliśmy się uzyskać poparcie naszego stanowiska przez wysokiej klasy specjalistów. W odpowiedzi zarzucono nam, że są to specjaliści, którzy nie znają się na istocie choroby, a więc na schorzeniu narządu wzroku i narządu słuchu. Jest to wysoce niestosowne. Celem uwiarygodnienia i uzasadnienia naszego stanowiska uzyskaliśmy opinię w dziedzinie laryngologii jednej z wiodących klinik laryngologicznych w Polsce, w tym również od specjalistów konsultantów krajowych i regionalnych. Mamy pismo, że w tej kwestii prowadzimy rozmowy. Chciałabym również zwrócić uwagę, że nasza definicja, którą zaproponowaliśmy w nowelizacji przepisów, zawiera prawie w całości treści przedstawione przez TPG. Wymienia więc między innymi skutek poważnego uszkodzenia wzroku i słuchu i oczywiście konsekwencje tego, a więc napotykanie na duże trudności, odmienne od spowodowanych samą tylko głuchotą bądź samym uszkodzeniem narządu wzroku.</u>
          <u xml:id="u-44.1" who="#OsobNiepelnosprawnychEwaWisniewska">Chciałabym zwrócić uwagę, że parametry, które zaproponowaliśmy w tym rozporządzeniu, obejmują cztery kategorie osób. Przede wszystkim osoby niewidome niesłyszące; niewidome słabo słyszące; słabo widzące niesłyszące; wreszcie słabo słyszące słabo widzące. Kto jest osobą niewidomą i kto jest osobą niesłyszącą, wiadomo – te poziomy określają wskaźniki medyczne definiujące głuchotę i ślepotę. Problemem było sklasyfikowanie osób słabo słyszących i słabo widzących. W tym celu w naszym projekcie rozporządzenia posługujemy się mierzalnymi kryteriami. Dlaczego te mierzalne kryteria są potrzebne? Przede wszystkim dlatego, żeby powiatowe i wojewódzkie zespoły orzekające mogły się posługiwać ujednoliconymi kryteriami. Ponadto dzięki temu zostaną usunięte wątpliwości interpretacyjne w zakresie uzyskiwania przez dzieci wskazań dotyczących stałej bądź długotrwałej opieki czy pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.</u>
          <u xml:id="u-44.2" who="#OsobNiepelnosprawnychEwaWisniewska">Do tej pory przy ustaleniu lekkiego stopnia niepełnosprawności ostrość wzroku w lepszym oku musiała wynosić nie więcej niż 0,3, przy umiarkowanym w granicach 0,06-0,1i przy znacznym 0-0,05. To są granice mierzalne i poparte autorytetami medycznymi, to są medyczne podstawy określenia ostrości widzenia i niewidzenia. Jeśli chodzi o narząd słuchu, dla zobrazowania mogę powiedzieć, że na przykład teraz, gdy rozmawiamy na tej sali, posługujemy się mową w zakresie 60 decybeli. Osoba głucha jest to osoba, która nie słyszy poniżej 90 dB. Upośledzenie słuchu powyżej 90 dB jest określane mianem głuchoty. To definicja kliniczna Towarzystwa Laryngologicznego. Parametry, które uwzględniliśmy w naszym rozporządzeniu, są ściśle medyczne, wskazane przez konsultantów regionalnych w dziedzinie otolaryngologii zarówno u dzieci jak i dorosłych. Dodam jeszcze, że wszystkie parametry w zakresie częstotliwości mowy są mierzalne. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-45">
          <u xml:id="u-45.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję bardzo. Otwieram dyskusję. Pan poseł Marek Plura.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-46">
          <u xml:id="u-46.0" who="#PoselMarekPlura">Bardzo dziękuję. Panie ministrze, emocje to ludzka rzecz, zapewne zarówno te, na które pan wskazał w stanowisku Towarzystwu Pomocy Głuchoniewidomym, jak i te inne, które pojawiają się i pojawiały się już wcześniej wokół tego trudnego tematu. Tym niemniej, a może tym bardziej, warto podkreślić, że Komisja Polityki Społecznej nie jest stroną dialogu, w którym rodzą się zapisy dotyczące orzecznictwa. Dziękujemy oczywiście za szczegółowe wyjaśnienia. Myślę, że nie tylko ja, ale chyba wszyscy jesteśmy zadowoleni z faktu, że prace nad wprowadzeniem nowego kodu zostały przez państwa podjęte, że postępują i że są bliskie w miarę szybkiego zakończenia. Jaka będzie ich jakość, oceni samo życie, bo zapewne – podkreślę to jeszcze raz – nie Komisja. Dlatego też, patrząc pod kątem odpowiedzi na dezyderat Komisji, spostrzegam ją jako w pełni zadowalającą i pozostaje mi z radością trzymać pana ministra za słowo, trzymać także kciuki za dalszy dialog zwłaszcza między Towarzystwem Pomocy Głuchoniewidomym i specjalistami, którzy pracują i będą pracowali nad zapisami wprowadzającymi ten kod w życie. Trzymając te kciuki, ufam wciąż, że w zapisach zostanie uwzględniony najważniejszy fakt – że głuchoślepota to nie jest proste dodawanie, mówiąc w cudzysłowie, dysfunkcji wzroku i słuchu, ale że przez ich sprzężenie potęguje je i tworzy niezauważany do tej pory nowy rodzaj niepełnosprawności. Zrozumienie tego to była najbardziej newralgiczna kwestia, która pojawiła się na posiedzeniu podkomisji stałej ds. osób niepełnosprawnych, przygotowującej ten dezyderat, i potem przewijała się w toku prac komisji. Trzeba więc mieć świadomość – że powtórzę to jeszcze raz – iż sprzężenie tych dwóch niepełnosprawności nie jest prostym dodawaniem, mówiąc w cudzysłowie, dysfunkcji wzroku i słuchu, ale tworzy nową niepełnosprawność. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-47">
          <u xml:id="u-47.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Zgłasza się pan Grzegorz Kozłowski. Bardzo proszę, pan przewodniczący Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-48">
          <u xml:id="u-48.0" who="#PrzewodniczacyTowarzystwaPomocyGluchoniewidomymGrzegorzKozlowski">Dzień dobry państwu. Chciałbym się odnieść w kilku słowach do tego, co powiedział pan pełnomocnik, co mieliśmy okazję obserwować do tej pory. Z jednej strony cieszy informacja, że prace nad wprowadzeniem obiecanego nam jeszcze pod koniec 2009 r. zaklasyfikowania i zdefiniowania odrębnej niepełnosprawności, jaką jest głuchoślepota, po tak bardzo długim okresie zostaną zakończone. Nie ukrywam jednak, że nasz duży niepokój budzi to, jak naprawdę ta głuchoślepota zostanie zmierzona. Nie jest to sprawa obojętna. Przy czym chciałbym wyraźnie podkreślić, że nie jest absolutnie naszą intencją dążenie do sytuacji, w której prawie każdy na tej sali, tak jak zostało powiedziane, mógłby zostać potraktowany jako osoba głuchoniewidoma. To jest bardzo poważna nadinterpretacja naszej propozycji zdefiniowania osób głuchoniewidomych.</u>
          <u xml:id="u-48.1" who="#PrzewodniczacyTowarzystwaPomocyGluchoniewidomymGrzegorzKozlowski">Rzeczywiście ta definicja nosi znamiona definicji funkcjonalnej, pragnę jednak zwrócić uwagę, że nasze stowarzyszenie w żadnym momencie kontaktów z Biurem Pełnomocnika nie doczekało się określenia w sposób medyczny jednocześnie występującego uszkodzenia wzroku i uszkodzenia słuchu. Jeszcze w marcu minionego roku przekazaliśmy propozycję – niewziętą z sufitu, tylko wynikającą z kilkudziesięcioletnich lat współpracy z osobami głuchoniewidomymi u nas w Polsce, jak również jeszcze dłuższymi doświadczeniami w innych krajach. Mając to na uwadze, nie uważamy, że na osoby głuchoniewidome należy patrzeć tylko i wyłącznie przez pryzmat miękkiego zapisu funkcjonalnego, chociaż są tendencje światowe, które bardzo wyraźnie zmierzają ku definiowaniu niepełnosprawności opierającej się na czynnikach funkcjonalnych a nie medycznych – ale to tylko uwaga na marginesie, w odpowiedzi na stwierdzenie, że chcemy się skupić jedynie na miękkim określeniu funkcjonalnym.</u>
          <u xml:id="u-48.2" who="#PrzewodniczacyTowarzystwaPomocyGluchoniewidomymGrzegorzKozlowski">W tej chwili jest zdefiniowanych 12 niesprawności, nasza będzie szczęśliwa albo pechowa trzynasta.</u>
          <u xml:id="u-48.3" who="#PrzewodniczacyTowarzystwaPomocyGluchoniewidomymGrzegorzKozlowski">W jednym czy w dwóch przypadkach pojawiają się w rozporządzeniu liczby, użyte w sposób właśnie niemedyczny, nieokreślające konkretnych wskaźników, ale oceniające na na poziomie standardów orzekania, czyli pracy komisji, które mają człowieka zbadać, obejrzeć, ocenić. Nie bardzo więc rozumiem, dlaczego w naszym przypadku jest to metoda niedozwolona.</u>
          <u xml:id="u-48.4" who="#PrzewodniczacyTowarzystwaPomocyGluchoniewidomymGrzegorzKozlowski">Kolejna sprawa. W lutym spotkaliśmy się w Biurze Pełnomocnika Rządu na bardzo roboczym spotkaniu, ustaliliśmy, że TPG zaproponuje specjalistów, którzy od lat pracują z osobami głuchoniewidomymi. Mamy panią okulistkę, która pracuje z nimi od 20 lat, bierze udział w komisjach orzecznictwa ds. niepełnosprawności, mamy specjalistę w zakresie oceny słuchu, medycznej oceny osób głuchoniewidomych. Są oni kopalnią informacji. Niestety nie zaobserwowaliśmy próby czy chęci skorzystania z ich doświadczenia. Przynajmniej nic nam na ten temat nie wiadomo. Oczywiście nie chcę podważać kompetencji innych lekarzy specjalistów, którzy są świetnymi fachowcami w dziedzinie laryngologii i okulistyki. Niepokoi nas jednak, martwi i dziwi, że nie bierze się pod uwagę lekarzy, którzy z takim oddaniem, z taką znajomością rzeczy i przez tyle lat współpracują z osobami głuchoniewidomymi. Że nie chce się wykorzystać ich wieloletniego doświadczenia.</u>
          <u xml:id="u-48.5" who="#PrzewodniczacyTowarzystwaPomocyGluchoniewidomymGrzegorzKozlowski">W każdym momencie bardzo mocno podkreślamy, że nie można osobno obliczać, jaki jest ubytek wzroku u osoby głuchoniewidomej, jaki jest ubytek słuchu i oceniać to oddzielnie – mówił o tym również pan poseł Marek Plura. Sprzężenie tych dwóch ubytków stanowi w konsekwencji dodatkową, specyficzną cechą, która definiuje i uzasadnia potrzebę wyodrębnienia tej niepełnosprawności jako oddzielnej jednostki. Gdybyśmy patrzyli tylko w kategoriach medycznych i oceniali tylko wzrok, tylko słuch, to wystarczyłyby dwa kody. Zresztą to nam wielokrotnie mówiono – po co wam kod? Wystarczą dwa. Odrębne mierzenie wzroku i mierzenie słuchu właśnie ku temu zmierza. A przecież głuchoślepota to jest coś nowego, dlatego że występuje w niej brak kompensacji zdolności. Osoba „tylko” niewidoma funkcjonuje dobrze w pewnych sytuacjach, bo słuch pozwala jej nadrobić w pewnych sytuacjach braki wzroku. I odwrotnie. Osoba „tylko” głucha też może kompensować brak słuchu widzącymi oczami. A osoba głuchoniewidoma? Nie chcę tego wątku rozwijać. To są kwestie, które nas niepokoją i bolą.</u>
          <u xml:id="u-48.6" who="#PrzewodniczacyTowarzystwaPomocyGluchoniewidomymGrzegorzKozlowski">Chcę jeszcze zwrócić uwagę, że po drodze – co również budzi nasz niepokój – pojawiła się bardzo bulwersująca definicja głuchoślepoty, według której ja sam bym się nie załapał, mówiąc kolokwialnie, do osób głuchoniewidomych. Tak bardzo zaostrzono kryteria, żeby uznać kogoś za osobę głuchoniewidomą i przyznać jej z tego tytułu jakieś uprawnienia. To wszystko uzasadnia nasze stanowisko, które – rozumiem to – może powodować pewien dyskomfort po stronie rządowej, ale niestety, długo już trwają nasze zabiegi, przez tak długi czas nie mieliśmy żadnej odpowiedzi, żadnej reakcji. Słyszeliśmy tylko, że prace trwają, ale nie bardzo nawet wiemy, w jakim kierunku one idą. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-49">
          <u xml:id="u-49.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Panie przewodniczący, dzisiaj padła bardzo konkretna deklaracja, w moim przekonaniu wyznacza ona pewien limit czasu, który jasno określił pan minister. Rozumiem, że w tym czasie konkretna propozycja rozporządzenia zostanie przedstawiona kierownictwu resortu. Bardzo proszę, pan Bogdan Szczepankowski.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-50">
          <u xml:id="u-50.0" who="#WiceprezesTPGBogdanSzczepankowski">Dziękuję bardzo. Panie przewodniczący, Wysoka Komisjo, panie ministrze. Obawiam się jednej rzeczy – tendencji utożsamiania niepełnosprawności z chorobą. Ten medyczny model niepełnosprawności, który obserwujemy w wypowiedziach i w piśmie, wydaje mi się trochę niebezpieczny. Osoba niepełnosprawna jest chora wtedy, gdy się przeziębi, a stabilna niepełnosprawność nie wymaga leczenia, tylko odpowiedniego podejścia do możliwości społecznego funkcjonowania. Jestem głęboko przekonany, że wyłącznie specjaliści z zakresu medycyny powinni się na ten temat wypowiadać.</u>
          <u xml:id="u-50.1" who="#WiceprezesTPGBogdanSzczepankowski">My jesteśmy traktowani jako partnerzy społeczni w dużym cudzysłowie. Spotykaliśmy się kilkakrotnie, prezentowaliśmy wiedzę, którą mamy i z którą żyjemy na co dzień. Owszem, zawsze byliśmy wysłuchani, ale to co przedstawialiśmy, niestety nie znajdowało odbicia w tym, co powstawało, w dokumentach na piśmie. Dlatego to partnerstwo społeczne zupełnie nam nie wyszło. Trzeba mieć świadomość, że na temat społecznego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej najwięcej wiedzą same te osoby i ci, którzy wokół nich się znajdują. Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym skupia wokół siebie naprawdę wybitnych specjalistów z tego zakresu, a wiedza przeciętnego lekarza na temat funkcjonowania osoby niepełnosprawnej często pozostawia wiele do życzenia i ja o tym dobrze wiem, bo się z tym spotykam. Dziękuję.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-51">
          <u xml:id="u-51.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Pani Marta Lempart, proszę bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-52">
          <u xml:id="u-52.0" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Szanowni państwo, Wysoka Komisjo, panie ministrze. Dość jednoznacznie zostało zakwestionowane nasze stwierdzenie dotyczące pewnych tez zawartych w odpowiedzi na dezyderat. Może przypomnę, że w odpowiedzi znajdujemy takie zdanie: „Jednocześnie pragnę zauważyć, że obowiązujące obecnie prawo w żaden sposób nie wpływa negatywnie na sytuację osoby głuchoniewidomej, ponieważ przepisy prawa powszechnego określające ulgi i uprawnienia skierowane do osób niepełnosprawnych w żadnym przypadku nie ustalają jako warunku skorzystania z nich łącznego wystąpienia głuchoty i dysfunkcji narządu wzroku”.</u>
          <u xml:id="u-52.1" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">W czerwcu zeszłego roku przekazaliśmy dość dokładne informacje wskazujące, że nie jest to prawda. Oto parę przykładów. Osoba, która nie dosłyszy na jedno ucho i niedowidzi na jedno oko, w ogóle nie jest niepełnosprawna, czyli nie otrzyma żadnej pomocy, mimo że jej funkcjonowanie w oczywisty sposób się różni od funkcjonowania osoby bez tych dysfunkcji, szczególnie jeżeli to jest uszkodzenie krzyżowe prawo– i lewostronne. Kolejny przykład – osoba, która spełnia warunki do stopnia umiarkowanego na słuch i do stopnia umiarkowanego na wzrok, nie dostanie stopnia znacznego, mimo że jej sytuacja jest skrajnie różna od sytuacji osoby, która ma tylko jedno uszkodzenie. Jeżeli ma stopień umiarkowany, to w kolejce w MOPS czy gdziekolwiek indziej, gdzie decyduje stopień, jest za tymi, którzy mają stopień znaczny, mimo że ona faktycznie jest osobą niepełnosprawną w stopniu znacznym, ale nasz system orzekania nie może jej tego przyznać. Następny przykład – w związku z tym, że nie ma uczniów głuchoniewidomych i że nie istnieje taka niepełnosprawność, nie mamy żadnych podstaw do występowania do Ministerstwa Edukacji Narodowej, aby zostały stworzone podstawy nauki dzieci głuchoniewidomych. To samo dotyczy problemów nauczania na uczelniach wyższych pedagogicznych – ze względu na brak takiej niepełnosprawności nie szkoli się takich specjalistów.</u>
          <u xml:id="u-52.2" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Od jakiegoś czasu ciągle zderzamy się z tezą, że tak naprawdę obowiązujące prawo w żaden sposób nie wpływa na naszą sytuację. Myślę, że powinniśmy przyjąć do wiadomości, że jest inaczej, że przepisy dotyczące bezpośrednio świadczeń z zakresu pomocy społecznej, polityki społecznej, ochrony zdrowia, a także szerszych uprawnień osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach życia akurat w przypadku osób głuchoniewidomych wpływają na ich sytuację życiową, znacznie ją utrudniając.</u>
          <u xml:id="u-52.3" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Kolejna sprawa, o której szef był już uprzejmy wspomnieć – nigdy nie mówiliśmy, że medyczne kryteria oceny głuchoślepoty są niewłaściwe, wyrażaliśmy jednak i wyrażamy zdziwienie, dlaczego głuchoślepota ma być jedną z dwóch zaledwie spośród 11 niepełnosprawności, których kryteria znajdują się akurat w rozporządzeniu a nie w standardach orzekania, tym bardziej że w standardach orzekania kryteria są przy głuchocie, czyli bardzo pokrewnej niepełnosprawności.</u>
          <u xml:id="u-52.4" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Wiemy z czego wynika ta trudność. W naszym systemie orzecznictwa ukryte jest założenie, które jakby uznaje tylko uszkodzenie występujące w stopniu porównywalnym. Bardzo trudno jest w tym systemie ująć osobę, która ma bardzo zróżnicowane uszkodzenia. A taka jest większość głuchoniewidomych, bo uszkodzenia wzroku i słuchu są na różnym poziomie. Dlatego określanie minimalnych czy maksymalnych kryteriów mija się z celem – im wyższe uszkodzenie wzroku, tym niższy powinien być próg dla uszkodzenia słuchu, żeby można było orzekać w przypadku tej osoby. Jeżeli ktoś jest całkowicie niewidomy, to nawet słabosłyszenie, tym bardziej jeżeli to jest słabosłyszenie uśrednione, czyli na niektórych tonach ma jednak uszkodzenie słuchu poważne, utrudnia mu życie.</u>
          <u xml:id="u-52.5" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Wydaje mi się, że jak najbardziej standardy orzekania są miejscem, w którym można tę zależność wykazać i nauczyć lekarzy orzeczników tego powiązania – im wyższe uszkodzenie jednego zmysłu, tym niższy powinien być próg dla drugiego i odwrotnie. I tylko tego byśmy chcieli.</u>
          <u xml:id="u-52.6" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Otrzymaliśmy dwie propozycje definicji głuchoślepoty – jedną po roboczym spotkaniu w czerwcu, na którym wydawało nam się, że uzgodniliśmy jej brzmienie, po czym jednak dostaliśmy pismo o zupełnie innej treści. Zaprotestowaliśmy i we wrześniu otrzymaliśmy kolejną definicję, właśnie tę słynną, według której nawet nasz szef nie jest głuchoniewidomy. Ciekawa jestem, czy gdyby nie miał ze sobą swojego sprzętu, byłby w stanie usłyszeć takie stwierdzenie. Myślę, że nie bardzo. To, co jest największą wadą tych propozycji, to właśnie podnoszenie wskaźnika do lepszego zmysłu. Nie może to być uśrednione. Rozumiem, że jeżeli człowiek nie pasuje do systemu, to tym gorzej dla człowieka, ale nie może być tak, że wypadają z niego osoby, które mają jeden zmysł uszkodzony tak bardzo poważnie, że nawet uszkodzenie w minimalnym, lekkim stopniu drugiego zmysłu dodatkowo utrudnia im życie. I tylko tego chcemy: rzetelnej pracy nad standardami, które ujmą wszystkie te rozbieżności, które pokażą wzajemne powiązania i pozwolą rzeczywiście rzetelnie orzekać. Czyli rzeczywiście ograniczyć się do osób, które są głuchoniewidome albo przez uszkodzenia w stopniu porównywalnym, albo przez to, że jeden zmysł mają bardzo poważnie uszkodzony i dodatkowo w większym lub mniejszym stopniu mają uszkodzony drugi zmysł, bo taka jest większość osób głuchoniewidomych.</u>
          <u xml:id="u-52.7" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Zostaliśmy zaskoczeni również wiadomością, że ministerstwo przygotowuje rozporządzenie. Nie dostaliśmy o tym żadnej informacji. Mamy nadzieję, że mimo iż do tej pory nie otrzymaliśmy żadnych odpowiedzi na nasze wcześniejsze pisma, ten projekt zostanie nam przedstawiony, zanim rozporządzenie będzie podpisane. Cały czas mimo wszystko liczymy na to, że będziemy potraktowani jak osoby, które o ludziach głuchoniewidomych jednak nieco wiedzą.</u>
          <u xml:id="u-52.8" who="#PrzedstawicielTPGMartaLempart">Chciałabym jeszcze poprosić szefa o podsumowanie, bo chcemy się zwrócić z prośbą do posłów.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-53">
          <u xml:id="u-53.0" who="#PrzewodniczacyposelMarekPlura">Proszę, panie przewodniczący.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-54">
          <u xml:id="u-54.0" who="#PrzewodniczacyTPGGrzegorzKozlowski">Na początku chciałbym podziękować Komisji za podjęcie tego tematu. Mamy ogromną nadzieję, że ten akt, ten ruch wykonany przez Komisję przyczyni się do właściwego spojrzenia, zintensyfikowania pracy i w efekcie do wspólnego społecznego wypracowania sposobu określania głuchoślepoty. Z naszych wypowiedzi chyba jasno wynika, że jesteśmy bardzo zdegustowani i bardzo zawiedzeni, że tak się w rzeczywistości nie stało. Oczywiście nie mamy żadnej mocy sprawczej, nie możemy domagać się czegokolwiek, ale naszą prośbą byłoby, żeby jednak nie przyjąć odpowiedzi na skierowany przez Komisję dezyderat jako zadowalającej i może rozważyć skierowanie dezyderatu w nowej formie do prezesa Rady Ministrów. To taka niezbyt śmiała prośba, aby wziąć to pod rozwagę. Jeszcze raz bardzo dziękuję za podjęcie tematu. Nasz los, los osób głuchoniewidomych i to, jak one zostaną określone, jak będą traktowane przez państwo, którego są obywatelami, pozostaje w waszych rękach.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-55">
          <u xml:id="u-55.0" who="#PrzewodniczacyposelMarekPlura">Bardzo dziękuję. Czy ktoś z państwa chce jeszcze zabrać głos w dyskusji? Proszę, pan minister.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-56">
          <u xml:id="u-56.0" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Panie przewodniczący, jeszcze raz chcę podkreślić pełne zaangażowanie i otwartość na wypracowanie najlepszego rozstrzygnięcia; zadeklarować, że do połowy marca to rozporządzenie będzie gotowe, a wcześniej przekonsultowane – tu zwracam się do pani Marty Lempart, która powinna wiedzieć jako była zastępczyni dyrektora Biura Pełnomocnika Rządu, że wszelkie rozporządzenia podlegają określonym procedurom i konsultacjom. Nie przyjmuję więc zarzutu, że państwo otrzymają gotowe rozporządzenie bez wcześniejszej konsultacji z wami, jako środowiskiem najbardziej zainteresowanym.</u>
          <u xml:id="u-56.1" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Do pana profesora Szczepankowskiego – panie profesorze, znamy się od wielu lat, od bardzo wielu i zawsze, co uznaję za komplement – państwo byli przede wszystkim wysłuchani, ale też i zrozumiani w takim sensie, że staraliśmy się zgodnie z naszą najlepszą wolą i wiedzą stworzyć to, co jest możliwe dla środowiska, dla którego jesteśmy powołani.</u>
          <u xml:id="u-56.2" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Podkreślę raz jeszcze, nie jestem lekarzem. Nie mam najmniejszego pojęcia o tym, jakie są klasyfikacje, jednak wszyscy dostępni mi w tym obszarze eksperci, osoby, które na ten temat mogą służyć radą i swoją najlepszą wiedzą, twierdzą, że muszą być określone kryteria. Państwo również to potwierdzają, ale w tej zaproponowanej definicji mówicie bardziej o kryteriach o charakterze funkcjonalnym a nie o kryteriach medycznych. Nasz problem polega pewnie na tym, żeby znaleźć się gdzieś pośrodku, żeby uwzględnić zarówno kryteria o charakterze funkcjonalnym, jak i stricte medycznym.</u>
          <u xml:id="u-56.3" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Nie wycofuję się z tego, co powiedziałem. Naprawdę mam plus półtora i źle słyszę na lewe ucho. Zgodnie z waszą definicją mógłbym się orzec jako osoba głuchoniewidoma, co byłoby absurdem. Spowodujmy najlepsze rozstrzygnięcia, które nie będą masowo powodować jednoznacznej klasyfikacji takich osób, ale też będą pokazywały, że osoba z danym uszczerbkiem słuchu, wzroku, w jednym ujęciu będzie miała lekki, umiarkowany czy znaczny stopień niepełnosprawności. O tyle jest to dla mnie dziwne, szanowni państwo, że w dzisiejszym systemie orzeczniczym mieszczą się wszystkie poruszone przez nas kwestie. Skoro ktoś ma dysfunkcję wzroku czy słuchu, otrzymuje określony stopień niepełnosprawności. Jeśli wprowadzimy kod, czy to coś zmieni poza tym, że będą państwo jako środowisko jedną grupą? W dalszym ciągu będziecie orzekani w myśl obowiązującego prawa, w zależności od stopnia dysfunkcji wzroku czy słuchu.</u>
          <u xml:id="u-56.4" who="#SekretarzstanuwMPiPSJaroslawDuda">Jeszcze raz podkreślam – po pierwsze jest zgoda co do tego, żeby wprowadzić kod. A po drugie, przepraszam za kolokwializm – proszę, żeby nie przeginać, jeśli chodzi o definicję, którą państwo proponują. Naszym zdaniem ona powoduje zamieszanie, niepotrzebne emocje, które sprawiają, że nie ma ostrych kryteriów orzeczenia stopnia niepełnosprawności w zależności od danej dysfunkcji wzroku czy słuchu. Tyle z mojej strony. Jeszcze raz się zobowiązuję, że do 15 marca taki kod powstanie, a rozporządzenie będzie z państwem absolutnie do końca przekonsultowane. Mam nadzieję, że wypracujemy kompromis. Dziękuję bardzo.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-57">
          <u xml:id="u-57.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Panie ministrze, w związku z tą deklaracją proponuję, żeby w oparciu również o dzisiejszą dyskusję przyjąć, że prace zmierzają w tę stronę, którą postulują nasi partnerzy społeczni. Do 15 marca powinna być sfinalizowana formuła zapisu. Proponuję, by przedstawić ją stałej podkomisji ds. osób niepełnosprawnych, która ją przedyskutuje, co pozwoli stwierdzić, na ile ta formuła będzie również akceptowana przez partnerów społecznych.</u>
          <u xml:id="u-57.1" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Zważywszy dzisiejszą dyskusję i przedstawione tu stanowiska, proponuję przyjąć odpowiedź ministra na dezyderat. Czy jest sprzeciw wobec takiej propozycji? Jest sprzeciw.</u>
          <u xml:id="u-57.2" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Poddaję pod głosowanie wniosek o przyjęcie odpowiedzi. Kto z pań i panów posłów jest za przyjęciem odpowiedzi na dezyderat nr 8? Dziękuję. Kto jest przeciw? Dziękuję. Kto się wstrzymał? Dziękuję. Proszę o podanie informacji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-58">
          <u xml:id="u-58.0" who="#SekretarzKomisjiMariaWojcik">12 głosów za, 1 głos przeciwny, nikt nie wstrzymał się od głosu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-59">
          <u xml:id="u-59.0" who="#PrzewodniczacyposelSlawomirPiechota">Dziękuję. Przyjęliśmy odpowiedź. Na tym wyczerpaliśmy porządek posiedzenia. Dziękuję państwu. Zamykam posiedzenie Komisji.</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>