text_structure.xml 142 KB

Edit Raw Blame History

<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
  <xi:include href="PPC_header.xml"/>
  <TEI>
    <xi:include href="header.xml"/>
    <text>
      <body>
        <div xml:id="div-1">
          <u xml:id="u-1.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Witam naszych gości oraz członków Komisji. Zgodnie z porządkiem obrad omówimy dziś odpowiedź na dezyderat Komisji nr 24, a następnie zajmiemy się sytuacją dzieci niepełnosprawnych w naszym kraju. Przedyskutujemy wyniki licznych spotkań i dyskusji seminaryjnych prowadzonych przez różne polskie ośrodki. Ponieważ owe spotkania zaowocowały licznymi interesującymi wnioskami, jestem zdania, iż warto, byśmy się z nimi zapoznali. W punkcie trzecim, w sprawach rożnych, mam do przekazania ważną informację. Witam wiceminister H. Wasilewską-Trenkner, której obecność wiąże się z odpowiedzią na nasz dezyderat. Czuję się zobowiązany do wytłumaczenia, dlaczego tak długo nie zajmowaliśmy się sprawą dezyderatu, uchwalonego przecież w grudniu ubiegłego roku. Otóż tak się złożyło, że wnioski, jakie wynikły z decyzji podjętych w tak zwanym międzyczasie, czyli w okresie prac nad budżetem, częściowo spełniają postulaty w dezyderacie zawarte.</u>
          <u xml:id="u-1.1" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Proszę panią wiceminister o krótkie ustosunkowanie się do kwestii poruszonych w dezyderacie, gdyby zaś okazało się, że powstała potrzeba udzielenia dodatkowych wyjaśnień, poprosimy o ewentualne uzupełnienie wypowiedzi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-2">
          <u xml:id="u-2.0" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieFinansowHalinaWasilewskaTrenkner">Chciałabym przypomnieć, iż dezyderat postulował przeznaczenie w budżecie państwa na rok 1997 - wzorem rozwiązań zastosowanych w budżecie na rok 1996 - pewnej kwoty w rezerwie celowej na dotacje dla przedsiębiorstw, przeznaczonych na restrukturyzację zadłużenia tych przedsiębiorstw państwowych i spółek skarbu państwa, zadłużenia z tytułu składek na ubezpieczenie społeczne oraz odsetek za zwłokę w opłacaniu należności wobec FUS.</u>
          <u xml:id="u-2.1" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieFinansowHalinaWasilewskaTrenkner">Propozycja zawarta w dezyderacie nr 24 wykraczała poza rozwiązania stosowane w budżetach na lata 1995 i 1996, a to dlatego, iż postulat obejmował poza przedsiębiorstwami państwowymi i spółkami skarbu państw także likwidowane kopalnie węgla kamiennego, Agencję Własności Rolnej Skarbu Państw, jak również przedsiębiorstwa państwowe i spółki skarbu państwa, które nie korzystały dotychczas z dotacji przeznaczonej na restrukturyzację zadłużenia - pod warunkiem, że płacą składki bieżące oraz spłacają zadłużenie w układzie ratalnym.</u>
          <u xml:id="u-2.2" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieFinansowHalinaWasilewskaTrenkner">Po dyskusji nad projektem budżetu na forum Sejmu oraz Senatu powstała w budżecie państwa rezerwa celowa, która sfinansuje część wspomnianych zadłużeń. Używam określenia  ˝sfinansuje˝, ponieważ rozporządzenie Rady Ministrów, na mocy którego dokonywane będą rozliczenia i przyznawane dotacje, jest już przygotowane - po uzgodnieniach międzyresortowych - do rozpatrzenia przez Komitet Ekonomiczny Rady Ministrów.</u>
          <u xml:id="u-2.3" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieFinansowHalinaWasilewskaTrenkner">Jak poinformował 16 stycznia 1997 roku minister finansów marszałka Sejmu, mamy już gotowe rozliczenie, które potwierdziło przewidywania na rok 1996. Tak więc w 1996 roku z dotacji, która miała być przeznaczona na restrukturyzację zadłużenia powstałego z tytułu niepłacenia składek na ubezpieczenie społeczne, dotacji, która preliminowana była w kwocie 600 milionów złotych, wykorzystano do końca nie kwotę 249,9 miliona złotych, lecz 270 milionów. Pozostała część kwoty jakby przepadła. Dlatego też sądzimy, iż przewidziana na ten sam cel na rok 1997 kwota 250 milionów złotych powinna okazać się wystarczająca.</u>
          <u xml:id="u-2.4" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieFinansowHalinaWasilewskaTrenkner">Z naszego dotychczasowego rozpoznania, opartego na zgłoszeniach, wynika, że nie ma przedsiębiorstw ubiegających się o przyznanie dotacji.</u>
          <u xml:id="u-2.5" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieFinansowHalinaWasilewskaTrenkner">Pragnę też zwrócić uwagę na fakt, który nie był wprawdzie przedmiotem zapisu, lecz pozostaje przedmiotem prac rządu, iż w przypadku likwidowanych kopalń węgla kamiennego zastosowano rozwiązania nieco odmienne niż te stosowane w odniesieniu do innych przedsiębiorstw. Przewiduje się mianowicie pomoc społeczną w znacznie szerszym zakresie oraz znacznie szerzej zakrojone działania na rzecz restrukturyzacji zadłużeń, jak również zadość uczynienia zadłużeniom. Gdybyśmy nawet przyjęli, iż kopalnie węgla kamiennego mają korzystać z takiej restrukturyzacji jak to dostępna innym przedsiębiorstwom, to i tak znaczna ich część nie byłaby w stanie wywiązać się z drugiego warunku postawionego w dezyderacie, czyli warunku opłacania składek bieżących oraz spłacania zadłużenia w układzie ratalnym. Należy bowiem pamiętać, że regulowanie zobowiązań przez likwidowane kopalnie - podobnie zresztą jak i przez wiele innych kopalń - napotyka na wielkie trudności.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-3">
          <u xml:id="u-3.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Dziękuję za wyjaśnienie. Czy ktoś chciałby zabrać w tej sprawie głos?  Nie ma chętnych, a zatem proponuję, byśmy przyjęli powyższe wyjaśnienia i przeszli do kolejnego punktu porządku. Nie ma sprzeciwu, w związku z czym odpowiedź pani wiceminister na dezyderat uważam za przyjętą przez Komisję.</u>
          <u xml:id="u-3.1" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Przechodzimy do drugiego punktu posiedzenia, czyli do omawiania sytuacji dzieci niepełnosprawnych w Polsce. Jak już wspomniałem, w ostatnim czasie obserwujemy dość duże nasilenie spotkań, dyskusji, seminariów poświęconych powyższej problematyce. Problemy dzieci niepełnosprawnych naświetlane są na tych spotkaniach w zróżnicowany sposób,  podobnie jak różnie prezentowana jest skala tego zjawiska.</u>
          <u xml:id="u-3.2" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Naszym jednak zdaniem należałoby się skoncentrować na polityce państwa wobec dzieci niepełnosprawnych. Tego typu seminarium również zostało zorganizowane. Wyraźnie widać, że istnieją trzy główne ośrodki interesujące się tym problemem. Należą do nich:  ośrodek prezydencki, w którym niepoślednią rolę odgrywa pani Jolanta Kwaśniewska, wykazu-jąca aktywne zainteresowanie losem dzieci niepełnosprawnych, propagująca ich potrzeby i konstruująca propozycje na rzecz określenia zadań państwa w tej dziedzinie; jest również ośrodek rządowy, w którym minister A. Gwara organizuje dyskusje poświęcone potrzebom dzieci niepełnosprawnych, w tym dyskusje o charakterze seminaryjnym, w którym formułowane są pewne wnioski oraz propozycje na temat kwestii, jakie powinny być przez nas dostrzegane i w jaki sposób powinno się je rozwiązywać;  są również spotkania i dyskusje organizowane przez parlament - niedawno było na tym forum zorganizowane seminarium, którego głównym organizatorem była Unia Wolności, a zwłaszcza Katarzyna Piekarska.</u>
          <u xml:id="u-3.3" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Należy podkreślić, iż mamy obecnie bardzo dobry moment, by starać się o dokonanie swoistego podsumowania wniosków, jakie padły w przedmiotowej sprawie i uporządkowania tej problematyki pod względem wartości merytorycznej. Chodzi również o usystematyzowanie postulatów, jakie zgłoszono w dyskusji. Dlaczego wspomniałem o odpowiednim momencie na tego typu działanie?  Otóż kończymy już prace nad nowelizacją ustawy o rehabilitacji;  prowadzimy też nowelizację ustawy o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych - z natury rzeczy część wniosków i argumentacji wykorzystana została do wprowadzenia stosownych zmian w powyższych aktach prawnych. W najbliższych dniach będziemy z kolei debatować nad Kartą Praw Osób Niepełnosprawnych. Jestem przekonany, że propozycje i standardy zawarte w przygotowywanym dokumencie również powinny stanowić przedmiot wymiany uwag i opinii na ten temat.</u>
          <u xml:id="u-3.4" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Myślę, że powinniśmy się też zastanowić nad dalszymi poczynaniami, gdyż etap dyskusji i wymiany poglądów, formułowania wniosków to dopiero wstęp do konkretnych przedsięwzięć. Jest to ważna sprawa, gdyż wszyscy odczuwamy niedostatek udziału państwa w tworzeniu systemu integracji, w którym byłyby sprawnie i efektywnie rozwiązywane wszelkie problemy z dziedziny, o której dziś mowa.</u>
          <u xml:id="u-3.5" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Na seminariach, w których miałem okazję uczestniczyć, zwracałem uwagę na fakt, że problem dzieci niepełnosprawnych wymaga szczególnej koordynacji i szczególnej uwagi ze strony rządu. A to dlatego przede wszystkim, iż sprawy rozstrzygają się w obszarze zainteresowania co najmniej trzech resortów, czyli: Ministerstwa Edukacji Narodowej, Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej oraz Ministerstwa Pracy i Polityki Socjalnej.</u>
          <u xml:id="u-3.6" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Chciałbym by to nasze spotkanie służyło zbliżeniu doprecyzyjniejszych niż dotąd zadań, jakie staną bądź przed parlamentem - w dziedzinie dalszych zmian regulacji, dalszych zmian prawa - bądź przed rządem, który powinien lepiej i sprawniej koordynować procesy, o jakich najczęściej mówi się podczas spotkań poświęconych problematyce dzieci niepełno-sprawnych, bądź też przed innymi stowarzyszeniami, organizacjami pozarządowymi, dysponującymi w największym stopniu doświadczeniami praktycznymi z zakresu realizacji zadań z tej dziedziny.</u>
          <u xml:id="u-3.7" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Proponuję, byśmy wysłuchali teraz wprowadzenia, jakie wygłosi minister A. Gwara, którego proszę o syntetyczne zasygnalizowanie kwestii zasługujących zdaniem urzędu reprezentowanego przez pana ministra na jak najpoważniejsze potraktowanie oraz kwestii, które wytyczałyby nam pewne zadania na najbliższą przyszłość. Później otworzę dyskusję, która - jak mam nadzieję - wniesie rzeczowe i konstruktywne wnioski.</u>
          <u xml:id="u-3.8" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Sekretarz stanu pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych w Ministerstwie Pracy i  Polityki Socjalnej, Adam Gwara:  Zaznaczam na wstępie, iż trudno mi będzie syntetycznie ująć temat, a to dlatego, że problem jest ogromnie obszerny, pilny i wielkiej wagi. Poza tym, jak już zostało powiedziane, niezmiernie wiele dzieje się w związku z nim. Przygotowałem wystąpienie pisemne i liczę, że jego treść spotka się z zaintersowaniem Komisji Polityki Społecznej ze względów merytorycznych, informacyjnych oraz edukacyjnych. Proszę więc o wyrozumiałość, jeżli moje wystąpienie okaże się nie tak krótkie, jakiego by sobie pan przewodniczący życzył.</u>
          <u xml:id="u-3.9" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Zgodnie z danymi Światowej Organizacji Zdrowia przyjmuje się, że wśród ogółu ludności świat około 500 milionów ludzi stanowią osoby niepełnosprawne, przy czym niepełnosprawność rozumie się jako okresowe lub trwałe obniżenie psychofizycznych funkcji organizmu. W Polsce liczbę niepełnosprawnych szacuje się obecnie na około 4 miliony osób; poszczególne szacunki nieco różnią się od siebie, lecz ogólne liczbę osób niepełnosprawnych ocenia się w naszym kraju na około 10% populacji.</u>
          <u xml:id="u-3.10" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Zarówno na świecie, jak i w Polsce liczba osób niepełnosprawnych wykazuje tendencje wzrostowe, co łączy się niewątpliwie z rozwijającą się techniką, medycyną, motoryzacją - co trafnie podsuwa mi poseł U. Pająk. Wzrostowe tendencje liczby osób niepełnosprawnych nakazują pamiętać, że problemy związane z niepełnosprawnością będą się nasilać i wymagać coraz pełniejszych, prawidłowych i satysfakcjonujących osoby niepełnosprawne rozwiązań.</u>
          <u xml:id="u-3.11" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Wśród osób niepełnosprawnych znaczną część stanowią dzieci i młodzież; według danych szacunkowych Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej liczba dzieci i młodzieży niepełnosprawnej wynosi w naszym kraju ponad 450 tysięcy, w tym dzieci upośledzone umysłowo, przewlekle chore, z uszkodzonym narządem ruchu, niewidome i niedowidzące, głuche i niedosłyszące.</u>
          <u xml:id="u-3.12" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Przechodząc do omawiania sytuacji dzieci niepełnosprawnych, polityki państwa wobec nich oraz moich działań jako pełnomocnika do spraw osób niepełnosprawnych, chciałbym przypomnieć znaną ogólnie prawdę, że zarówno rehabilitacja, jak i integracja będzie tym efektywniejsza, im we wcześniejszych fazach rozwoju człowieka zostanie rozpoczęta. Pragnę też podkreślić, że problemy dzieci i młodzieży niepełnosprawnej są przedmiotem mojego szczególnego zainteresowania.</u>
          <u xml:id="u-3.13" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Jest rzeczą wiadomą, iż działalność pełnomocnika do spraw osób niepełnosprawnych usytuowanego w Ministerstwie Pracy i Polityki Socjalnej oraz powstające z wpłat pracodawców środki PFRON ukierunkowane są na rynek pracy i na aktywizację zawodową osób niepełnosprawnych. Błędne byłoby jednak mniemanie, że szeroko rozumiana edukacja i rehabilitacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej nie powinna być traktowana priorytetowo jako pierwsze ogniwo w procesie rehabilitacji zawodowej. Jest to, naturalnie, znana powszechnie prawda, lecz przypominam ją, gdyż jest niezbędna w wywodzie myślowym, który chciałbym zaprezentować.</u>
          <u xml:id="u-3.14" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Można bowiem oczekiwać, że im wyższy będzie poziom kształcenia dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, tym mniej będzie potrzeba stosować zachęt dla pracodawców, by zechcieli zatrudniać osoby niepełnosprawne.</u>
          <u xml:id="u-3.15" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Jak więc wygląda sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Polsce?  W czerwcu 1996 roku Zespoł Programowo-Doradczy Komitetu Społeczno-Politycznego Rady Ministrów przedstawił obraz tej sytuacji w postaci informacji o sytuacji dzieci niepełnosprawnych w Polsce. Materiał ten stanowi analizę tak kluczowych problemów, jak:  prawa dzieci niepełnosprawnych i rodzin je wychowujących, dane statystyczne dotyczące szkolnictwa specjalnego i integracyjnego oraz świadczeń rehabilitacyjnych w publicznych zakładach opieki zdrowotnej, realizacja uprawnień dzieci niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-3.16" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Analiza powyższych problemów pozwoliła na dokonanie kompleksowej oceny sytuacji dzieci niepełnosprawnych w naszym kraju i na wyłonienie problemów wymagających najpilniejszego rozwiązania. Za jedno z najpilniejszych zadań uznano konieczność określenia kryteriów ustalania niepełnosprawności, właściwych organów, zasad i trybu orzekania, jak również skutków prawnych dla dziecki i młodzieży niepełnosprawnej.</u>
          <u xml:id="u-3.17" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Chciałbym dodać, że w Polsce toczy się poważna dyskusja na temat reformy orzecznictwa inwalidzkiego, lecz siłą rzeczy dotyczy ona ludzi dorosłych, a to nie powinno wcale oznaczać, iż w stosunku do dzieci nie należy orzekać stopnia ich niepełnosprawności oraz praw stąd wynikających.</u>
          <u xml:id="u-3.18" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Ponieważ międzyresortowy zespół, powołany zgodnie z zleceniem Komitetu Społeczno-Politycznego Rady Ministrów, powierzył mi między innymi koordynowanie prac związanych z omawianym problemem, zorganizowaliśmy cykl spotkań z udziałem przedstawicieli odpowiednich resortów oraz ekspertów z zakresu orzekania o niepełnosprawności. W wyniku prac zespołu powstała koncepcja ustalania niepełnosprawności dzieci. Zawiera ona między innymi określenie definicji dziecka niepełnosprawnego, procedur dotyczących orzekania o niepełnosprawności, zasady ewidencjonowania dzieci niepełnosprawnych, określa też podstawowe warunki wprowadzenia w życie proponowanych rozwiązań.</u>
          <u xml:id="u-3.19" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Pełna informacja o wynikach prac zespołu międzyresortowego przekazana zostanie po ostatecznej akceptacji przez członków zespołu. Ja chciałbym zatem wspomnieć jedynie, iż prace te zdecydowanie dobiegają końca.</u>
          <u xml:id="u-3.20" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Jest rzeczą oczywistą, iż właściwa diagnoza oraz prawidłowo przeprowadzone orzekanie o niepełnosprawności to warunki dalszej właściwej edukacji, dlatego też proszę mi pozwolić zatrzymać się nieco nad tą niezmiernie ważną kwestią.</u>
          <u xml:id="u-3.21" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Rozważając problemy edukacji dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, pragnę odwołać się do zapisu zasady szóstej standardowych zasad wyrównywania szans osób niepełnosprawnych, przyjętych w roku 1993 przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych. Zapis ten mówi między innymi, że państwa powinny brać pod uwagę zasady równych szans w edukacji podstawowej, średniej i wyższej o charakterze integracyjnym dla niepełnosprawnych dzieci i młodzieży. Zgodnie zatem z tym zapisem państwa powinny zagwarantować sytuację, w której wykształcenie osób niepełnosprawnych stanowiłoby integralną część oświaty.</u>
          <u xml:id="u-3.22" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Z satysfakcją stwierdzam, że w naszym kraju zalecenie to już wcześniej było wprowadzane w życie. Wystarczy chyba wymienić na przykład ustawę z 7 września 1991 roku o systemie oświaty, zgodnie z którą niepełnosprawne dzieci i młodzież mają możliwość realizacji obowiązku szkolnego w kilku formach:  w ramach szkolnictwa ogólnodostępnego, poprzez szkoły i klasy integracyjne oraz w placówkach szkolenia specjalnego.</u>
          <u xml:id="u-3.23" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Wykształcenie specjalne i integracyjne to zadanie resortu edukacji, niemniej jednak jako pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych przywiązują do tego zagadnienia ogromną wagę. Jest bowiem oczywiste, iż pełnosprawni uczniowie akceptujący swego niepełnosprawnego kolegę również jako ludzie dorośli będą akceptować niepełnosprawnego towarzysza pracy. Nieżyjący już znany rzecznik spraw osób niepełnosprawnych Aleksander Hulek utrzymywał, iż  ˝celem szeroko rozumianej integracji jest umożliwienie osobom poszkodowanym na zdrowiu prowadzenia normalnego życia, możliwie w tych samych warunkach i w oparciu o te same prawa, wartości co osobom pełnosprawnym. Integracja pozwala człowiekowi niepełnosprawnemu być sobą wśród innych˝. Tak więc integracja rozpoczęta jak najwcześniej pozwala oczekiwać, że człowiek niepełnosprawny będzie czuć się pełnoprawnym członkiem społeczeństwa.</u>
          <u xml:id="u-3.24" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Nie ulega wątpliwości, iż formy edukacyjne zagwarantowane niepełnosprawnym dzieciom i młodzieży powinny być nowoczesne, wyposażające w niezbędne w obecnej rzeczywistości techniki pracy i w umiejętności pozwalające osobie niepełnosprawnej stać się cennym, poszukiwanym na rynku pracy pracownikiem. Analizując sytuację dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w naszym kraju, należy jednak stwierdzić, że na tym polu pozostało jeszcze wiele do zrobienia. I tak między innymi potrzebne jest zwiększenie ochrony dzieci niepełnosprawnych, umocnienie ich pozycji prawnej i zagwarantowanie środków pieniężnych na kompleksową rehabilitację. Wiadomo bowiem, że rehabilitacja dzieci i młodzieży stanowi podstawę późniejszej rehabilitacji zawodowej dorosłych osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-3.25" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Chciałbym dodać, że w naszej pracy rządowej bardzo pomógł nam w tej kadencji parlamentu raport Komisji Polityki Społecznej, dotyczący sytuacji osób niepełnosprawnych. Raport ten był rozpatrywany - przed dwoma laty - przez rząd na posiedzeniu Komitetu Społeczno-Politycznego, a na pełnomocnika nałożony został wówczas obowiązek przeglądu obowiązującego prawa funkcjonującego w naszym państwie, w aspekcie osób niepełnosprawnych. Praca ta została już zakończona, a członkowie Komisji Polityki Społecznej zostaną z jej wynikami zapoznani. Jednym z kardynalnych wniosków, jakie wyłaniają się z analizy przepisów prawnych, jest konieczność wzmocnienia sytuacji prawnej dziecka niepełnosprawnego.</u>
          <u xml:id="u-3.26" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Należy zwrócić uwagę, że dopiero nowelizacja ustawy o zatrudnieniu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych umożliwia od października 1995 roku przekazywanie środków finansowych na rehabilitację dzieci i młodzieży z nadwyżki środków PFRON - podkreślam słowa:  ˝z nadwyżki˝. Nie oznacza to jednak, że przed tym faktem placówki kształcące i wychowujące dzieci niepełnosprawne nie były wspomagane ze środków państwowych. Działania biura pełnomocnika i PFRON na rzecz wspierania szkolnictwa specjalnego realizowane są od trzech lat. Środki PFRON kieruje się przede wszystkim na:  remonty i modernizację placówek, szczególnie tych, w których przebywają dzieci niepełnosprawne;  wyposażenie warsztatów szkolnych w sprzęt, urządzenia, komputery;  programy rewalidacyjne i dydaktyczne;  opracowanie nowych kierunków kształcenia zawodowego młodzieży o różnych rodzajach niepełnosprawności, pod kątem potrzeb przyszłego rynku pracy.</u>
          <u xml:id="u-3.27" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Przewiduje się, że w roku bieżącym na rehabilitację dzieci i młodzieży niepełnosprawnej ze środków PFRON skierowane zostanie dofinansowanie między innymi na następujące resorty:  Ministerstwo Edukacji Narodowej 2 miliony 390 tysięcy złotych - na doposażenie przedszkoli integracyjnych w sprzęt rehabilitacyjny, modernizację i remonty szkół specjalnych, komputeryzację kształcenia specjalnego, wydawnictwa związane z kształceniem specjalnym, zakup urządzeń elektronicznych dla dzieci z wadą słuchu;  Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej 10 milionów 600 tysięcy złotych - na realizację programu rehabilitacji dzieci i młodzieży przez różne stowarzyszenia, takie jak: Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Towarzystwo Pomocy Głucho-Niewidomym, Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Stowarzyszenie Przyjaciół Rodziców Dzieci Niewidomych, Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących; Ministerstwo Rolnictwa i Gospodarki Żywnościowej 2 miliony 200 tysięcy złotych - na wyposażenie gabinetów rehabilitacyjnych w odpowiedni sprzęt, likwidację barier architektonicznych w obiektach adaptacyjnych na potrzeby centrów rehabilitacji rolników i w budynkach szkół rolniczych.</u>
          <u xml:id="u-3.28" who="#PoselBogdanKrysiewicz">W świetle powyższych danych można stwierdzić, iż środki PFRON stanowią znaczny wkład w szeroko rozumiany proces rehabilitacyjny dzieci i młodzieży. Godzi się dodać, że w projekcie nowej ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz o zatrudnianiu osób niepełnosprawnych - będącej obecnie przedmiotem prac parlamentu - w art. 48 pkt. 2 przewidziano, zarówno w projekcie, jak i przedłożeniu rządowym, do 5% przychodów funduszu na dany rok na omawiane zadania. W wyniku zaś prac podkomisji udział ten zwiększono do wysokości od 5-10% Jeżeli przyjmiemy, że na dziś plan finansowy PFRON wynosi około 10 bilionów starych złotych, to owe 5-10% w myśl projektu ustawy dałoby na cele przed chwilą wymienione od 500 miliardów do biliona - oczywiście starych złotych. A to już poważny zastrzyk finansowy.</u>
          <u xml:id="u-3.29" who="#PoselBogdanKrysiewicz">3 września 1996 roku na posiedzeniu międzyresortowego zespołu postanowiono, że pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych podejmie się kreowania i koordynacji polityki prowadzonej przez państwo wobec dzieci niepełnosprawnych. Chciałbym przy tym podkreślić, iż ma to nastąpić pod warunkiem wprowadzenia stosownych zmian legislacyjnych w przepisach obowiązujących, zmian rozszerzających między innymi dotychczasowe kompetencje pełnomocnika. Jak bowiem wiadomo, obecnie pełnomocnik jako wiceminister pracy nie ma ustawowego tytułu prawnego do zajmowania się dziećmi niepełnosprawnymi. Mówiąc szczerze, nie ma chyba pełnego uzasadnienia, żeby dziećmi niepełnosprawnymi zajmowało się Ministerstwo Pracy. Naturalnie, jest to również Ministerstwo Polityki Socjalnej, co w jakimś sensie usprawiedliwia działalność tego typu, lecz nie jest to działanie całkiem prawidłowe. Mamy tu do czynienia z ewidentną luką prawną.</u>
          <u xml:id="u-3.30" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Niemniej jednak pragnę zaznaczyć, iż politykę wobec dzieci niepełnosprawnych uważam za istotną i nieodłączną część polityki państwa wobec osób niepełnosprawnych; dlatego też problemy dzieci niepełnosprawnych zawsze były przedmiotem mojego szczególnego zainteresowania. Wyrazem zaś tego zainteresowania było podjęcie tematu  ˝Polityka państwa wobec osób niepełnosprawnych˝. W marcu i kwietniu zorganizowaliśmy seminaria, na których przedstawiciele resortów, organizacji pozarządowych oraz wybitni eksperci z dziedziny prawa i rehabilitacji rozpoczęli pracę zmierzającą do przedstawienia propozycji rozwiązań wielu istotnych problemów dotyczących szeroko rozumianej rehabilitacji dzieci i młodzieży. Materiały z pierwszego z tych seminariów przesłaliśmy do Komisji Polityki Społecznej już wcześniej.</u>
          <u xml:id="u-3.31" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Rozpoczęliśmy też prace nad zakresem definicji pojęcia ˝rehabilitacja˝, a to między innymi w celu sporządzenia katalogu wydatków ze środków PFRON, który będzie służyć też instytucjom i organizacjom działającym na rzecz dzieci niepełnosprawnych, gdyż jasno zostaną sprecyzowane cele, na realizację których będzie się można ubiegać o środki z owego funduszu.</u>
          <u xml:id="u-3.32" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Podjęliśmy także prace nad rozpoznaniem sytuacji osób niepełnosprawnych w aspekcie aktualnych aktów prawnych. Opracowano podstawowe wnioski i postulaty wynikające z analizy przepisów prawnych. Jeden z tych wniosków, na który chciałbym zwrócić szczególną uwagę, brzmi w sposób następujący:  ˝Potrzebne jest zwiększenie ochrony dzieci niepełnosprawnych, umocnienie ich pozycji prawnej, zwłaszcza w zakresie orzekania o ich niepełnosprawości i rehabilitacji społecznej oraz zabezpieczenie środków pieniężnych n te cele˝. Cytat pochodzi z opracowania na temat przeglądu prawa. W uzasadnieniu wniosku podano, iż  ˝w dotychczasowych rozwiązaniach prawnych dotyczących orzecznictwa o niepełnosprawości nie uwzględnia się w dostatecznym stopniu zdolności fizycznych i psychicznych dzieci niepełnosprawnych oraz ich potrzeb. Postuluje się opracowanie nowych zasad orzekania o niepełnosprawości˝. Podkreślono także, że ˝słabą stroną w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych jest niedostatecznie klarowne unormowanie poddania ich rehabilitacji, w tym przede wszystkim rehabilitacji społecznej. W stosunku do tej ostatniej formy rehabilitacji należałoby sprecyzować, na czym miałaby ona polegać oraz jakie powinny być jej formy˝.</u>
          <u xml:id="u-3.33" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Sądzę, że działania, jakie podejmujemy, zmierzają do utworzenia spójnej polityki państwa na rzecz wszystkich osób niepełnosprawnych, a więc i naturalnie dzieci oraz młodzieży. Na drodze do tego celu wspieramy - poprzez własne działania i środki PFRON - rehabilitację dzieci i młodzieży niepełnosprawnej tam, gdzie wsparcie to jest najbardziej potrzebne i w takim zakresie, na jaki pozwalają nam obowiązujące obecnie przepisy prawne.</u>
          <u xml:id="u-3.34" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Na zakończenie pragnę wyrazić przekonanie, iż dzisiejsze obrady wniosą znaczący wkład w kreowanie właściwej polityki państwa wobec dzieci i młodzieży niepełnosprawnej.</u>
          <u xml:id="u-3.35" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Chciałbym też przypomnieć, że wstępne wnioski z seminarium, o którym wspomniał poseł B. Krysiewicz, zostały Komisji dostarczone już jakiś czas temu, w związku z czym nie zachodzi chyba potrzeba przywoływania ich w tej chwili, tym bardziej, że należałoby im poświęcić sporo czasu, który zasadniej będzie oddać na potrzeby dyskusji.</u>
          <u xml:id="u-3.36" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Dziękuję za wypowiedź. Mam nadzieję, że w dyskusji, którą rozpoczynamy, wszyscy będą mieli możliwość odniesienia się do zmian już wprowadzonych w aktach prawnych bądź też przygotowywanych dopiero przez parlament.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-4">
          <u xml:id="u-4.0" who="#PoselUrszulaPajak">Po raz kolejny zwracam na forum naszej Komisji uwagę na niezmiernie istotny problem, który wciąż jeszcze nie znajduje pełnego rozwiązania. Mam na myśli, oczywiście, sprawę zapobiegania powstawaniu niepełnosprawości. Wkładamy bowiem wiele wysiłku w zapewnienie pomocy dzieciom niepełnosprawnym, za mało chyba robimy natomiast w celu uniknięcia przez dzieci niepełnosprawności.</u>
          <u xml:id="u-4.1" who="#PoselUrszulaPajak">W wypowiedzi ministra A. Gwary usłyszałam stwierdzenie, że liczba niepełnosprawnych wykazuje tendencję rosnącą, lecz nikt nie zastanawia się nad tym, co zrobić, by przyrost liczby tych osób chociaż trochę ograniczyć.</u>
          <u xml:id="u-4.2" who="#PoselUrszulaPajak">Myślę, że należałoby zastanowić się poważnie nad przyczynami powstawania niepełnosprawności wśród dzieci. Nie ulega wątpliwości, że jedną z głównych przyczyn są zarówno wady wrodzone dzieci, jak i wypadki, przede wszystkim komunikacyjne.</u>
          <u xml:id="u-4.3" who="#PoselUrszulaPajak">Jestem zdania, że problem jest tak poważny i tak rozległy, że powinien stanowić przedmiot zainteresowania nie tylko Komisji Polityki Społecznej, lecz i kilku innych komisji, które wspólnie powinny podjąć prace zmierzające do ograniczenia liczby dzieci dotkniętych niepełnosprawnością.</u>
          <u xml:id="u-4.4" who="#PoselUrszulaPajak">Od tego należy zacząć - nie od usuwania skutków, lecz od zapobiegania ich powstawaniu, a w odniesieniu do niepełnosprawności powstającej wskutek wypadków komunikacyjnych można przecież wiele zrobić.</u>
          <u xml:id="u-4.5" who="#PoselUrszulaPajak">W sprawie wad wrodzonych należałoby natomiast zacząć od kwestii związanych z ochroną środowiska, gdyż badania naukowe jednoznacznie wykazują, iż zanieczyszczone środowisko wpływa na fakt coraz większej liczby dzieci przychodzących na świat z wadami wrodzonymi.</u>
          <u xml:id="u-4.6" who="#PoselUrszulaPajak">Ze swej strony podejmuję próby ograniczenia zagrożeń, prowadząc akcję ˝Chroń młode życie˝, ale trudno mówić o kompleksowym rozwiązywaniu tego problemu za pomocą organizowania podobnych akcji.</u>
          <u xml:id="u-4.7" who="#PoselUrszulaPajak">Sądzę, że najwyższa pora, by w znacznie szerszym zakresie podjąć działania w kierunku edukacji z dziedziny bezpieczeństwa ruchu drogowego, gdyż jak do tej pory efekty wychowania komunikacyjnego są stanowczo za ubogie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-5">
          <u xml:id="u-5.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Chciałbym podziękować minister Jolancie Banach za przekazanie Komisji informacji o formach pomocy na rzecz dzieci niepełnosprawnych oraz o środkach finansowych budżetu państwa przeznaczonych na ten cel w roku 1997. Jestem przekonany, iż informacja ta wzbogaci naszą wiedzę z tej dziedziny i pozwoli nam na skuteczniejsze działanie.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-6">
          <u xml:id="u-6.0" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Myślę, że warto podkreślić, iż Sejm obecnej kadencji, jak żaden inny, poświęcił wiele czasu - zarówno w Komisji, jak i na obradach plenarnych - problemom osób niepełnosprawnych. Wydawałoby się, że wysoka ranga tych posiedzeń, niemal seminaryjnych, podczas których przedstawiciele różnych resortów naświetlali sprawę ze swego punktu widzenia i prezentowali własne dokonania na rzecz niepełnosprawnych, przyniesie wreszcie konkretne efekty. Uważam notabene ten resortowy podział za nieszczęście Polski.</u>
          <u xml:id="u-6.1" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jak wspomniałam, dyskutowaliśmy problem w Komisji, odbyły się obrady plenarne poświęcone raportowi zespołu międzyresortowego, dyskutowaliśmy obszernie nad zmianą ustawy o zatrudnieniu i rehabilitacji, omawialiśmy coroczny plan finansowy funduszu rehabilitacji oraz sprawozdanie z wykonania budżetu tegoż funduszu. Wszystkie te czynności są niewątpliwie elementem wciąż na nowo pobudzającym debatę nad przyszłością dalszych przedsięwzięć na rzecz osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-6.2" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Zgromadzenie Narodowe przyjęło zapis konstytucyjny, który będzie obligować do unifikacji prawa na rzecz osób niepełnosprawnych; w najbliższej przyszłości debatować będziemy na temat Karty Praw Osób Niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-6.3" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Biorąc to wszystko pod uwagę, można dojść do wniosku, że zostało niezwykle wiele uczynione w dyskutowanej kwestii. Istotnie, tyle że uczyniono niezwykle wiele jedynie w sferze werbalnej. W praktyce bowiem niewiele się zmieniło.</u>
          <u xml:id="u-6.4" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Wciąż nie sposób dopatrzeć się jednolitego systemu, w którym osoby niepełnosprawne nie byłyby traktowane wyłącznie okazjonalnie - na przykład z okazji referendum należy przystosować pomieszczenia;  należy zrobić coś w tej sprawie przed nadchodzącymi wyborami, bo przecież to bardzo dobre hasło wyborcze;  z okazji kończącej się kadencji obiecująco będzie wglądać sprawozdanie, w którym zamieścimy informację o licznych debatach poświęconych problemom osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-6.5" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Nie chciałabym kończyć kadencji z poczuciem wielkiej słabości. Nie mogę jednak powstrzymać się przed postawieniem pytania, co wynikło z tych wszystkich spotkań, debat, seminariów. Co wynikło z zapowiadanego przeglądu i analizy obowiązującego w Polsce prawa, analizy dokonanej pod kątem potrzeb osób niepełnosprawnych oraz w celu podjęcia prac nad ujednoliceniem i zrównaniem praw tych osób z prawami ludzi zdrowych?</u>
          <u xml:id="u-6.6" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jakie działanie prewencyjne na rzecz przeciwdziałania niepełnosprawności dzieci podejmowane były w poszczególnych resortach - skoro już dotknięci jesteśmy nieszczęściem niezależnego podejmowania działań. Co jednak uczyniono na przykład w Ministerstwie Zdrowia i Opieki Społecznej w kwestii patologii ciąży, na rzecz zapobiegania niskiej masie urodzeniowej dzieci, urazom okołoporodowym, na rzecz bardzo wczesnej interwencji, która mogłaby pomóc w uniknięciu późnych następstw? Pomijam już tak proste sprawy jak wady słuchu, które przecież stwierdzić można już u dziecka kilkumiesięcznego, lecz istnieje wiele znacznie poważniejszych schorzeń, których przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu można by uniknąć, a wraz z nimi nieszczęścia dzieci.</u>
          <u xml:id="u-6.7" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Wiele czasu poświęciliśmy dyskusjom na temat różnych pełnomocników i koordynacji działań. Podejrzewam w tej sytuacji, że od kilku lat błędnie pojmuję, iż to rządowy program na rzecz osób niepełnosprawnych jest miejscem, gdzie powinny spotykać się wszelkie działania resortowe. Chodzi przecież o program rządowy, autoryzowany przez Radę Ministrów. Program był pierwszym sukcesem rządu premier H. Suchockiej, opłaconym przez środki państwowego funduszu rehabilitacji, zawierającym wprawdzie więcej postulatów niż adresatów, niemniej program ów miał być uaktualniany, dostosowywany do potrzeb, podlegający rekonstrukcji.</u>
          <u xml:id="u-6.8" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Nie muszę przypominać chyba, że problem dzieci niepełnosprawnych to integralna część programu rządowego. Rodzi się zatem kolejne pytanie:  co dzieje się z tym programem?  Dlaczego tylko z okazji dyskusji podobnych do dzisiejszej mam możliwość zadania pytania o los tego programu. Dlatego gdy rząd składa różne sprawozdania, nie otrzymujemy informacji na temat tego właśnie programu, jak również żadnych informacji na temat jego aktywów i pasywów?</u>
          <u xml:id="u-6.9" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jak już wspomniałam, moim zdaniem, program powinien stanowić miejsce koordynowania wszelkich działań resortowych na rzecz osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-6.10" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Chciałabym też otrzymać wyjaśnienie, jak wygląda sprawa krajowego programu na rzecz dzieci. Czy ma on pozostać jedynie w formie zapisu?</u>
          <u xml:id="u-6.11" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jeśli zaś chodzi o dyskusję na temat pełnomocników, to muszę zwrócić uwagę, iż rządy ostatnich lat szczególnie obfitują w liczbę pełnomocników, natomiast ja jestem zdania -- czego zresztą dowiodła wczorajsza dyskusja w kwestii zasiłków rodzinnych i pielęgnacyjnych - że wciąż brakuje polityki prorodzinnej państwa. Przecież dziecko - niezależnie od tego, czy zdrowe, czy niepełnosprawne - jest członkiem rodziny. Dlatego też uważam, że wszelkie sprawy z tym związane powinny zostać zawarte w programie na rzecz rodziny czy polityki prorodzinnej. Pomieściłyby się tam w ten sposób i kwestie ulg podatkowych i pomocy adresowanej nie tylko z tytułu pomocy społecznej, lecz niejako z samej definicji - jeśli w rodzinie żyje bowiem dziecko niepełnosprawne, to wiadomo, że występuje dysfunkcja wszystkich członków tej rodziny. A w takiej sytuacji ani liczba pełnomocników, ani ich usytuowanie nie będzie mieć żadnego znaczenia, gdyż wszelkie sprawy rozwiązane zostaną przez program.</u>
          <u xml:id="u-6.12" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Zaimponowała mi wysokość kwot wymienionych przez ministra A. Gwarę, przewidzianych ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych na wsparcie organizacji pozarządowych. Na dziś jednak pozostaje faktem, iż otrzymujemy faksy z pytaniami, dlaczego wciąż brakuje systemowego rozwiązania finansowania rehabilitacji dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Polsce. Dlaczego corocznie powtarza się anormalne żebranie o ratunek z funduszu osób niepełnosprawnych, których jedyną winą jest fakt, iż nie ukończyły jeszcze 16 lat? Kiedyś przecież ukończą wymagany wiek i zaczną korzystać z dobrodziejstw tego funduszu.</u>
          <u xml:id="u-6.13" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Dlaczego dzieje się tak, że zagrożone jest obecnie istnienie wielu ośrodków?</u>
          <u xml:id="u-6.14" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Wiem co znaczy  ˝nadwyżka˝, o której mówił pan minister. Choć chyba nie tak to należy ująć, bo w gruncie rzeczy nikt nie wie, co to jest nadwyżka środków PFRON, ja również, mimo że w imieniu wnioskodawców zmiany ustawy, z mocy której środki funduszu mogłyby być przeznaczane na cele, o jakich mówimy, byłam sprawozdawcą.</u>
          <u xml:id="u-6.15" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jeszcze jedną sprawę chciałabym poruszyć. Chodzi o skutki rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny i pomocniczy. Otóż wraz z innymi posłami z mojego okręgu wyborczego uczestniczyłam w spotkaniu z Zarządem Wojewódzkim Towarzystwa Przyjaciół Dzieci w Toruniu. Informacje, jakie wówczas uzyskałam, nie pozwalają mi na milczenie w sytuacji, kiedy problemem staje się limit wózków - rozporządzenie przewiduje prawo do jednego wózka raz na 5 lat. Wiadomo, że dziecko spędza w takim wózku kilkanaście godzin w czasie doby;  porusza się nim w domu, na ulicy, przenoszone bywa po schodach itd. Wiadomo więc zarazem, że wózek taki może ulec zniszczeniu znacznie wcześniej, niż przewidują to przepisy, a wówczas rodzice stają wobec problemu niekiedy nie do pokonania.</u>
          <u xml:id="u-6.16" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jak można rozwiązać kwestię niedopasowania sprzętu?  Co z odpłatnością w przypadku dzieci chorych na cukrzycę?</u>
          <u xml:id="u-6.17" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Sądzę, że nie powinniśmy czuć się zafascynowani liczbą odbytych dyskusji, seminariów, uczestników. Znacznie większe znaczenie by miało, gdybym po powrocie do rodzinnego miasta mogła pytającym udzielić konkretnej odpowiedzi, kiedy dziecko będzie mogło otrzymać wózek, kiedy zapewnione będą leki stosowane w wypadku powikłań cukrzycowych, kiedy dostępny będzie bezpłatny sprzęt do kontroli glikemii. Nie utrzymuję, że musi to być rozstrzygnięte natychmiast; niech poszczególne decyzje rozciągnięte będą w czasie, ale niechże czas ten będzie określony.</u>
          <u xml:id="u-6.18" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Nie jest przecież tak, że prawa jednych osób ograniczone są przez fakt istnienia tych samych praw innych osób. Jeżeli kiedyś przyjęliśmy, że osoby niepełnosprawne są takimi samymi płatnikami podatku, takimi samymi obywatelami kraju, to wiadomo, iż w niczym nie ogranicza naszych praw fakt,  że niepełnosprawne dzieci i ich rodzice korzystać będą z tych samych praw co wszyscy pozostali obywatele.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-7">
          <u xml:id="u-7.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Chciałbym zwrócić uwagę, że liczba spotkań i dyskusji stanowiła jedynie element informacji. Chcemy przecież skoncentrować się na faktach, czyli na postulatach i wnioskach z dyskusji płynących, w związku z czym właśnie zorganizowaliśmy niniejsze posiedzenie.</u>
          <u xml:id="u-7.1" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Dziękuję za przypomnienie o przyjętym zapisie konstytucyjnym, o programie polityki prorodzinnej państwa. Sądzę, iż współtwórcy tych inicjatyw również zabiorą głos w dyskusji.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-8">
          <u xml:id="u-8.0" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">W nawiązaniu do jednej z uwag poseł K. Sienkiewicz chciałabym podzielić się z zebranymi opinią, że powinniśmy miarkować  ˝powiązywanie˝  finansowania rehabilitacji dzieci, choć nie tylko ich, do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Umiarkowanie to powinniśmy zachować z jednej prostej przyczyny, i to wcale nie dlatego, że omawiane działania nie wymagają pieniędzy. Chodzi o to mianowicie, że  - jak wszyscy tu obecni wiemy - przy naszym wspólnym staraniu za rok, dwa czy też trzy funduszu tego nie będzie, gdyż osoby niepełnosprawne zatrudnione zostaną na otwartym rynku pracy. Jak wówczas wyglądać będzie sprawa wszelkich zobowiązań nałożonych na fundusz?</u>
          <u xml:id="u-8.1" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Mówiąc szczerze, nie bardzo wierzę, że za te kilka lat fundusz istotnie przestanie istnieć, gdyż wiadomo, że znacznie ławiej zapłacić składkę niż zatrudnić osobę niepełnosprawną, ale zarazem musimy się liczyć z możliwością takiego obrotu rzeczy. Dlatego właśnie powinniśmy miarkować nakładanie na fundusz rozlicznych zobowiązań finansowych. Musimy przy tym pamiętać, że finansowanie, o którym mówimy, to przecież obowiązek poszczególnych resortów, obowiązek budżetu państwa.</u>
          <u xml:id="u-8.2" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Druga sprawa, niezmiernie aktualna, wiąże się z faktem, że nowelizujemy obecnie ustawę o zasiłkach rodzinnych. Uwaga moja odnosi się do wypowiedzi ministra A. Gwary, związanej z orzecznictwem niepełnosprawności dzieci. Kwestia jest tym pilniejsza, że niektóre poprawki znajdują się już po drugim czytaniu, a o części z nich warto tu jeszcze powiedzieć. I tak mówimy, że w przypadku dziecka do lat 16 oświadczenie o stanie zdrowia uprawniającego na przykład do zasiłku pielęgnacyjnego czy też zwiększonego o 100% zasiłku rodzinnego wydaje lekarz. Następnie znajduje się delegacja dla ministra zdrowia, dwustopniowa, mówiąca o tym, iż minister ten określi  ˝stany zdrowia, o których mowa wyżej, szczegółowe zasady gromadzenia i prowadzenia dokumentacji oraz szczegółowe zasady, warunki i tryb nadawania lekarzom uprawnień do wydawania zaświadczeń o stanie zdrowia dzieci i wieku lat 16˝.</u>
          <u xml:id="u-8.3" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Warto by było na poziomie ministra zdrowia wspólnie konstruować zapisy, o jakich czytamy powyżej, gdyż będziemy się starali o jak najszybsze wprowadzenie owego rozporządzenia, ponieważ od niego właśnie uzależniony będzie zwiększony zasiłek rodzinny na dziecko niepełnosprawne. Myślę, że powstaje w ten sposób szansa - przy prawidłowym wobec innych zapisie - na powstanie zaczątków orzecznictw, zwłaszcza przy zastosowaniu sformułowania, że mamy do czynienia nie z orzeczeniem o stanie zdrowia, lecz ze stwierdzeniem stanu zdrowia uprawniającego do rożnego typu świadczeń opiekuńczych na rzecz dzieci.  Zwracam uwagę na tę kwestię, gdyż jest jeszcze krótki czas na nieco odmienne ujęcie niż zapisane w tej chwili w ustawie. Dopiero jutro będziemy to głosować.</u>
          <u xml:id="u-8.4" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Pełnomocnik rządu do spraw rodziny i kobiet, Jolanta Banach:  Chciałabym zacząć od przeproszenia gości Komisji, że moja wypowiedź będzie miała niewiele wspólnego z dzisiejszą debatą, lecz czuję się w jakimś sensie wywołana do odpowiedzi przez poseł K. Sienkiewicz, której słowa sugerują niewielką efektywność działania pełnomocników, których funkcjonuje wielu, a niewiele z tego faktu wynika.</u>
          <u xml:id="u-8.5" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Czuję się zatem zobowiązana do wyjaśnienia, że w będącym już po uzgodnieniach międzyresortowych programie polityki rodzinnej państwa autorzy postanowili, iż obok wspierania podstawowych funkcji rodziny - takich, jak: funkcja opiekuńcza, socjalizacja, ekonomiczna - program skierować należy do określonych kategorii rodzin. Świadczy to, że program ów zbudowano w dwojaki sposób, adresując go do obszarów ważnych dla rodziny i realizowania przez nią funkcji, jak również do rodzin mających największe problemy z realizacją tych funkcji, to znaczy do rodzin niepełnych, rodzin z dysfunkcjami i patologiami oraz do rodzin, w których żyje osoba chora bądź niepełnosprawna.</u>
          <u xml:id="u-8.6" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Proponujemy cały szereg rozwiązań, które zależne będą jednak od tempa i kierunku prac nad ustawą o zatrudnieniu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Byłabym bardzo zadowolona, gdybym mogła usłyszeć opinie zebranych na temat protestów napływających na moje ręce do zakładów pracy chronionej oraz ze strony spółdzielczości inwalidzkiej, protestów dotyczących nierozszerzania wydatków pefronowskich na cele związane z rehabilitacją społeczną oraz z rehabilitacją dzieci.</u>
          <u xml:id="u-8.7" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">W ustawie - która jest komplementarna do tego programu, i która jest już opracowana w postaci projektu ustawy o świadczeniach na rzecz rodziny, zawierającego propozycje różnicowania zasiłków rodzinnych - nie przewidziano modyfikacji rozwiązań dotyczących zasiłku pielęgnacyjnego. Nie uczyniliśmy tego, gdyż mieliśmy kłopot z orzecznictwem niepełnosprawności u dziecka, a to dlatego, iż przy przyjęciu zasady różnicowania zasiłków rodzinnych można by uwzględnić zasadę różnicowania zasiłków pielęgnacyjnych, ale wedle jakich kryteriów miałoby to następować?</u>
          <u xml:id="u-8.8" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Mogłoby to odbywać się, oczywiście, na podstawie kryteriów zbiegu niepełnosprawności, czyli że na przykład przysługiwałoby 100% zasiłku pielęgnacyjnego podstawowego w wypadku niepełnosprawności jednorodnej;  120 czy też 130% w wypadku pewnego zbiegu niepełnosprawności. Pozornie prosta sprawa, ale wyłania się u trudność zasadnicza, związana z orzecznictwem, stwierdzeniem rodzaju niepełnosprawności i jej stopnia skomplikowania.</u>
          <u xml:id="u-8.9" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Cieszę się, że prace kierowane przez ministra A. Gwarę zostały ukończone, gdyż jest to sygnał, że mamy być może jeszcze nieco czasu, by w programie polityki rodzinnej - który przeszedł już uzgodnienia międzyresortowe i 19 maja stanie się przedmiotem obrad Komitetu Społeczno-Politycznego oraz Komitetu Ekonomicznego Rady Ministrów - minister pracy, występujący, jak rozumiem, również w imieniu pełnomocnika rządu do spraw osób niepełnosprawnych, mógłby wnieść propozycję dotyczącą możliwości takiego orzekania o niepełnosprawności, która stworzyłaby możność różnicowania zasiłków pielęgnacyjnych. Opowiadam się z całą mocą za takim rozwiązaniem.</u>
          <u xml:id="u-8.10" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Pragnę poinformować też wszystkich, że swej strony skierowałem 9 kwietnia bieżącego roku pod obrady Komitetu Społecznego Rady Ministrów projekt nowelizacji rozporządzenia, co uczyniłam na wniosek organizacji osób niepełnosprawnych, zajmujących się rehabilitacją, wczesną diagnostyką i lecznictwem dzieci niepełnosprawnych. Jest zresztą niemal regułą, że szereg organizacji pozarządowych pod koniec roku budżetowego zgłasza niepokojące sygnały, dotyczące braku środków na kontynuację zadań przez nie realizowanych.</u>
          <u xml:id="u-8.11" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Biorąc to pod uwagę, zaproponowałam Komitetowi Społeczno-Politycznemu Rady Ministrów, aby w rozporządzeniu z 15 listopada 1994 roku, w sprawie wykazu zadań państwowych, które mogą być zlecane jednostkom niepaństwowym, dokonać poszerzenia listy podmiotów prowadzących działalność w placówkach opiekuńczo-leczniczych, leczniczo-wychowawczych, w ośrodkach wczesnej interwencji. Zaproponowałam też, by można było przeznaczać pieniądze z budżetu państwa na działalność tych organizacji pozarządowych, które dokonują inwestycji w zakresie obiektów i wyposażenia placówek opiekuńczo-leczniczych, leczniczo-wychowawczych, placówek rehabilitacyjno-leczniczych, rehabilitacyjno-wychowawczych, ośrodków wczesnej interwencji oraz hospicjów.</u>
          <u xml:id="u-8.12" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Jaki skutek realizacja owej propozycji może przynieść?  Otóż organizacjom pozarządowym prowadzącym działalność wyżej wymienioną da to możliwość zawierania długoterminowych umów i pewną stabilność w zakresie finansowania corocznego, ewentualnie dorocznych negocjacji.</u>
          <u xml:id="u-8.13" who="#PoselJoannaStaregaPiasek">Na zakończenie pragnę poinformować, iż po rocznych debatach z Instytutem Finansów oraz Instytutem Pracy i Spraw Socjalnych, z polskimi ekspertami od podatków, od finansów można już zdecydowanie oświadczyć - co zresztą potwierdza układ z Maastricht, w wyniku którego kraje Unii Europejskiej wycofują się z podatku dochodowego jako jednego z elementów instrumentu polityki socjalnej - że podatek dochodowy uznawany za część polityki socjalnej to najgorsze z możliwych rozwiązań. W razie potrzeby udzielę w tej kwestii szczegółowych wyjaśnień i uzasadnię swoje stanowisko.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-9">
          <u xml:id="u-9.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Dobrze się stało, że minister J. Banach podzieliła się z nami informacjami o istnieniu programu polityki prorodzinnej, nawet jeśli na razie tylko w postaci projektu, jak również o istnieniu projektu ustawy o świadczeniach na rzecz rodziny, o czym dyskutowaliśmy już dawno i z niecierpliwością oczekujemy rozwiązań. Sądzę, że należałoby się zastanowić nad możliwością wykorzystania owych dokumentów jeszcze w tej kadencji Sejmu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-10">
          <u xml:id="u-10.0" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Krótko chciałabym zabrać głos w sprawie projektu programu oraz projektu ustawy,  o których mówiła minister J. Banach. Otóż moim zdaniem o projekcie można mówić wówczas, kiedy jest on opatrzony numerem druku sejmowego i skierowany przez marszałka do dalszych prac;  tylko wtedy projekt istnieje.</u>
          <u xml:id="u-10.1" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Czuję się zobowiązana do wyjaśnienia gościom Komisji, iż mamy przed sobą siedem, najwyżej osiem posiedzeń Sejmu do końca kadencji, a druku, o jakim wspomniałam, jeszcze nie ma. Jestem przekonana, że nie zdołamy w trybie pilnym uchwalić ustawy, o której mowa - na marginesie dodam, że tryb pilny przewiduje czternastodniowy termin uchwalenia ustawy.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-11">
          <u xml:id="u-11.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Jeśli chodzi o program, to przecież nie będzie on miał klauzuli ustawy. Natomiast ustawa o świadczeniach na rzecz rodziny ma szansę na uchwalenie, gdyż bywały już przypadki, przy których potrafiliśmy się szczególnie zmobilizować i doprowadzić do pożądanych ustaleń.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-12">
          <u xml:id="u-12.0" who="#PoselJanRulewski">Sądzę, że brak zarówno opieki, jak i środków na rzecz dzieci niepełnosprawnych wynika w jakiejś mierze z istniejących w tej dziedzinie niekonsekwencji. Podstawowe zagrożenia wiążą się przede wszystkim z decentralizacją państwa. Jak bowiem wiadomo, szereg zadań leczniczych oraz edukacyjnych zostało w tym roku przekazanych gminie. Nie muszę chyba nawet dodawać, bo jest to fakt powszechnie znany, iż w ślad za zadaniami nie zostały do gmin przekazane dostateczne środki na realizację zadań. Nie ułożono poza tym we właściwy sposób współpracy w zakresie przekazywania kompetencji, a dodać należy, że przekazywanie to nie jest sprawą prostą. Sądzę, że sytuacja nie powinna ograniczać się do faktu, iż pełnomocnik przekazuje swe kompetencje innemu pełnomocnikowi na poziomie gminy.</u>
          <u xml:id="u-12.1" who="#PoselJanRulewski">Jeśli pełnomocnik mógłby wesprzeć potrzebujące rodziny w okresie, gdy odbywa się przekazywanie kompetencji ze środków finansowych z resortu edukacji i zdrowia, to w gminie powinny powstać zupełnie nowe zjawiska jakościowe. W gruncie rzeczy bowiem niepełnosprawność w największym stopniu dostrzegana bywa przez społeczności lokalne. Oczywiście, gdy mówię o społeczności lokalnej, ma na myśli niekoniecznie urząd, czyli gminę, lecz również rodziny, stowarzyszenia rodzin osób niepełnosprawnych, które są animatorami nowej jakości w gospodarowaniu środkami oraz tworzenia nowych form opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi.</u>
          <u xml:id="u-12.2" who="#PoselJanRulewski">A propos wspomnianych niekonsekwencji chciałbym usłyszeć wyjaśnienie, czy w nowym programie pomocy rodzinie będzie obowiązywać zasada sterowania wszystkim przez pełnomocnika - nieistotne przy tym, czy to pełnomocnik do spraw rodziny, czy też osób niepełnosprawnych. Czy też ewentualnie pełnomocnik zamierza decentralizować działania, na zasadzie, którą określiłbym za pomocą sformułowania:  centralne myślenie, lecz lokalne działania. Nic nie wskazuje jednak, by sprawy miały przybrać taki właśnie obrót.</u>
          <u xml:id="u-12.3" who="#PoselJanRulewski">Nie ulega wątpliwości, że wciąż obowiązuje u nas system centralistycznego zarządzania, określania kryteriów, dysponowania środkami, zwłaszcza zaś w środowisku niepełnosprawnych. Jestem zdania, że należy w większym stopniu pozwolić na działania społecznościom lokalnym, gdyż wśród nich wybija się - co wielokrotnie podkreślała prezes K. Mrugalska - środowisko najbardziej przyjazne dziecku, czyli rodzina. Oczywiście rodzina, która otrzyma odpowiednie środki i instrumenty działania.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-13">
          <u xml:id="u-13.0" who="#PoselBoleslawMachnio">Otrzymaliśmy dziś od pełnomocnika rządu do spraw rodziny i kobiet minister J. Banach znakomity materiał informacyjny; drugi materiał przedstawił pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych minister A. Gwara. Sądzę, że gdybyśmy dysponowali tekstami tych opracowań odpowiednio wcześniej, dzisiejsza dyskusja byłaby nieco łatwiejsza; łatwiej też byłoby wyciągnąć odpowiednie wnioski.</u>
          <u xml:id="u-13.1" who="#PoselBoleslawMachnio">W przedmiotowej sprawie niniejszego posiedzenia jestem zdania, że działanie, któremu poświęcono już sporo spostrzeżeń i uwag, powinno być działaniem kompleksowym i jednolitym. Nie oznacza to, naturalnie, iż powinno to być działanie scentralizowane.</u>
          <u xml:id="u-13.2" who="#PoselBoleslawMachnio">Moim przedmówcy omawiali kwestię między innymi projektów udzielania pomocy rodzinie. Otóż uważam, iż wcześniej i mniejszym kosztem można by to wykonać, gdybyśmy zorganizowali więcej ośrodków pomocy dla osób niepełnosprawnych. Wszyscy znamy komunikaty radiowe, czy telewizyjne, w których poszukuje się osób zaginionych;  znaczna ich część dotyczy osób w jakiś sposób niepełnosprawnych. Płynie z tego prosty wniosek, że pieczę nad osobą niepełnosprawną sprawować musi osoba pełnosprawna, siłą rzeczy więc potrzebne są środki na zapewnienie utrzymania obu tych osób. Nie orientuję się, czy środki zgromadzone w funduszach na rzecz osób niepełnosprawnych wystarczą, by w ten właśnie sposób zorganizować zabezpieczenie finansowe dla tych osób.</u>
          <u xml:id="u-13.3" who="#PoselBoleslawMachnio">Oczywiście, słyszymy też o osobach niepełnosprawnych, oddalających się z ośrodków a następnie dochodzą informacje o ich zgonach, niekiedy w dramatycznych okolicznościach, lecz takie przypadki byłbym skłonny kłaść na karb źle zorganizowanej opieki, braku wyobraźni kierownictwa poszczególnych domów opieki czy wręcz lekkomyślności ich personelu. Gdyby było inaczej, nie mogłoby na przykład opuścić terenu ośrodka pięciu chłopców, którzy następnie udali się na morze.</u>
          <u xml:id="u-13.4" who="#PoselBoleslawMachnio">Reasumując, proponuję łączne potraktowanie przedstawionych nam dziś materiałów, skompletowanie ich i wydanie w postaci jednego opracowania.</u>
          <u xml:id="u-13.5" who="#PoselBoleslawMachnio">Druga moja propozycja to rozbudowa sieci domów opieki społecznej, gdyż ta forma stosunkowo najlepiej spełnia wymogi opieki dla niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-13.6" who="#PoselBoleslawMachnio">W odniesieniu do wypowiedzi poseł U. Pająk mogę dodać jedynie ogólnie znaną prawdę, że lepiej zapobiegać niż leczyć. Pomijając już wszelkie inne aspekty tej sprawy, wiadomo, że mniejsze koszty wiążą się z akcjami zapobiegawczymi niż z usuwaniem skutków zachorowań i wypadków.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-14">
          <u xml:id="u-14.0" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Cieszę się, że mogę uczestniczyć w obradach Komisji Polityki Społecznej. Oprócz funkcji sekretarza zarządu wojewódzkiego przewodniczę też Kołu Przyjaciół Dzieci na Dietach Eliminacyjnych. Chciałabym, by moja wypowiedź potraktowana została jako  ˝głos z gminy˝, do czego nawiązywał poseł J. Rulewski.</u>
          <u xml:id="u-14.1" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Krzepiące jest, iż wnioski, do jakich dochodzimy na poziomie gminy, wnioski wynikające z naszych codziennych kontaktów z dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną, pokrywają się ściśle z wnioskami wyłaniającymi się z materiałów i projektów opracowanych na szczeblu ministerstw, pełnomocników, rządu, na szczeblach resortowych i międzyresortowych. Z drugiej jednak strony niezmiernie przygnębiająca jest świadomość, że z wniosków tych nie wynika nic dla naszej działalności na szczeblu podstawowym, czyli gminnym. Rację ma bowiem poseł J. Rulewski, gdy twierdzi, że nie istnieje przechodzenie kompetencji w dół.</u>
          <u xml:id="u-14.2" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Na szczeblu wojewódzkim, na szczeblu gminy również są pełnomocnicy wojewody do spraw osób niepełnosprawnych, pełnomocnik prezydenta miast do spraw niepełnosprawnych, rady konsultacyjne do spraw niepełnosprawnych. Funkcjonuje wielka liczba organizacji pozarządowych oraz stowarzyszeń pracujących na rzecz osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-14.3" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Cieszymy się, naturalnie, że nasza ustawa o oświacie wyprzedziła działania Organizacji Narodów Zjednoczonych na rzecz zrównania praw osób niepełnosprawnych z prawami osób pozostałych. Z przykrością jednak muszę stwierdzić, że na poziomie gminy niewiele z tego faktu wynika. Nie dalej jak wczoraj uczestniczyłam w konferencji na temat problemów integracji dzieci niepełnosprawnych, zorganizowanej przez gminę Toruń, przez wiejski ośrodek rehabilitacji oraz Europejskie Centrum Współpracy Młodzieży, Wydział Oświaty Urzędu Miejskiego, przy współpracy przedszkola miejskiego, do którego uczęszczają dzieci upośledzone umysłowo i z porażeniem mózgowym. Muszę się przyznać, że po zakończeniu konferencji odczuwałam ogromny niesmak, a to z tego powodu, iż miałam okazję uczestniczyć po prostu we wzajemnej wymianie informacji na temat zupełnie cząstkowych działań, wśród których jako wielkie osiągnięcie potraktowano fakt, iż w warunkach dwustutysięcznego miasta udało się w przedszkolach umieścić trzydzieścioro dzieci, w związku z czym można prowadzić pracę integracyjną.</u>
          <u xml:id="u-14.4" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Kiedy pytam osoby odpowiedzialne o to, co jest zasadniczym problemem w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi, słyszałam wyłącznie jedną odpowiedź: pieniądze.</u>
          <u xml:id="u-14.5" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Bardzo się cieszę, iż tak ogromne kwoty przeznaczono z PFRON na pomoc dla przedszkoli prowadzących działalność integracyjną, ciekawa jednak jestem, w jaki sposób może je otrzymać gmina. Pamiętać zaś powinniśmy, że gminne środki przeznaczane na oświatę w ogóle nie są powiększane w odniesieniu do potrzeb związanych z pracą na rzecz dzieci niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-14.6" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Poseł K. Sienkiewicz wspomniała o spotkaniu zorganizowanym przez Zarząd Wojewódzki TPD w Toruniu, na które to spotkanie zaproszono parlamentarzystów, a przedstawiciele różnych grup osób niepełnosprawnych przedstawili liczne bolączki tego środowiska. Cóż bowiem z tego, że istnieje ustawa gwarantująca bezpłatne zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny, skoro od dwóch lat jej postanowienia nie są realizowane z uwagi na brak środków. W konsekwencji zaś w Przychodni Zaopatrzenia Or-topedycznego gromadzi się stos wniosków o przyznanie na przykład wózków inwalidzkich, lecz sprzętu tego po prostu nie ma.</u>
          <u xml:id="u-14.7" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Sam fakt, że na szczeblu parlamentu i rządu prowadzi się prace, że odbywają się spotkania i dyskusje, jest pocieszający. To bardzo dobrze, że omawiany problem trafił na wysokie szczeble, lecz znacznie mniej krzepiąca jest świadomość, że w praktyce niewiele się zmieniło. Czuję się zobowiązana do uświadomienia państwu przykrego faktu, że ogrom dobrej woli wykazywanej przez parlamentarzystów oraz osoby odpowiedzialne w różnych ministerstwach, jak również przez działaczy społecznych jest po prostu marnowany na poziomie gminy, gdyż nie jesteśmy w stanie uporać się z podstawowym i najważniejszym problemem, jaki stanowi brak funduszy.</u>
          <u xml:id="u-14.8" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Ten sam problem dotyczy także profilaktyki. Nie wiem, na ile jest państwu wiadome, że za część niepełnosprawności - i to jak sądzę większą niż wynikająca z wypadków komunikacyjnych oraz wad wrodzonych - odpowiada brak wczesnej diagnostyki. Nie wiem, czy państwu wiadomo, że diagnostyka w mniejszych miastach wojewódzkich - bo o ośrodkach na przykład gminnych nie warto nawet mówić - wygląda wręcz tragicznie. Wystarczy chyba wspomnieć, że do ośrodków nie wprowadzono nawet podstawowych metod diagnostycznych. A należy zdać sobie sprawę, że diagnozowanie na przykład dziecka z glutenozależną chorobą trzewną w wieku 9 lat wykazuje jedynie czwarty stopień zaniku kosmków jelitowych u tego pacjenta, co równoznaczne jest niemal ze stanem przedrakowym.</u>
          <u xml:id="u-14.9" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Jeszcze gorzej ma się sprawa z realizacją diet eliminacyjnych, ponieważ w grę wchodzą środki żywnościowe o ogromnie wygórowanych cenach. Leczenie polega wyłącznie na stosowaniu diety, a nie jest w żadnym stopniu wspomagane finansowo przez państwo. Nie ma w tym wypadku recept z paskiem, nie ma recept zielonych, nie ma możliwości zastąpieniu drogiego leku medykamentem tańszym. W całości więc pełne koszty leczenia pokrywa rodzina, ta sama w dodatku rodzina, która na mocy nowej ustawy o pomocy społecznej nie będzie się kwalifikowała do otrzymywania pomocy finansowej ze środków pomocy społecznej, ponieważ zasiłek pielęgnacyjny wliczono do dochodu.</u>
          <u xml:id="u-14.10" who="#PrzedstawicielkaZarzaduWojewodzkiegoTowarzystwaPrzyjaciolDzieciwToruniuMalgorzataHarasimowicz">Przeprowadzona przez nas symulacja wykazała, że czteroosobowa rodzina osiągająca przeciętne dochody będzie się kwalifikować do pomocy finansowej, jeśli jednak w rodzinie tej żyć będzie dziecko niepełnosprawne, to rodzina przekroczy kryterium dochodowe i w związku z tym nie uzyska pomocy finansowej. Na poziomie gminy nie korzysta się z ustawowego wyjścia dotyczącego sytuacji szczególnych, pozwalających na udzielanie pomocy mimo przekroczenia kryterium dochodowego. Z moich doświadczeń pracownika szczebla gminnego - doświadczeń wynikających z pracy z dziećmi niepełnosprawnymi, z kontaktów z dyrektorami przedszkoli - wynika, że wszystko to, co dzieje się  ˝na górze˝, tak późno dotrze na teren gminy, iż będzie musiało minąć kilka lat, zanim w realny sposób odczujmy  "na dole"  jakąkolwiek poprawę wynikającą z programów na rzecz rodziny, z programów na rzecz niepełnosprawnych.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-15">
          <u xml:id="u-15.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Dziękuję za przedstawienie sytuacji, a zwłaszcza za refleksję związaną z potrzebą dokonania oceny skuteczności realizacji prawa. Sądzę, że minister A. Gwara zechce ustosunkować się do tej sprawy, tym bardziej, że poseł K. Sienkiewicz postawiła konkretne pytanie, co wynikło z zapowiadanego przeglądu prawa, dokonanego przez pana ministra. Nic nie stoi na przeszkodzie, by Komisja mogła w przewidywalnym terminie zająć się omówieniem efektów i wniosków z przeglądu tego płynących.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-16">
          <u xml:id="u-16.0" who="#PoselLeonGrela">Moja przedmówczyni poruszyła generalny problem dotyczący zwłaszcza środowiska dzieci niepełnosprawnych. Nie ulega bowiem wątpliwości, że gmina jest podstawowym ogniwem, w którym powinny rozstrzygać się kwestie rozpoznania i rehabilitacji, zwłaszcza jeśli wziąć pod uwagę, iż ma to być rehabilitacja i rodzinna, i środowiskowa. W istocie jednak gmina praktycznie rzecz biorąc nie funkcjonuje w przepisach dotyczących niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-16.1" who="#PoselLeonGrela">Wyobrażam sobie, że gdyby znienacka pojawiły się znacznie większe środki, umożliwiające zaspokajanie potrzeb niepełnosprawnych dzieci, to najprawdopodobniej mielibyśmy do czynienia z sytuacją przypominającą tę z początku lat siedemdziesiątych, kiedy to wprowadzono bezpłatną opiekę lekarską dla mieszkańców wsi, sytuacją, w której okazałoby się, że prawdziwa skala potrzeb jest znacznie większa, niż wynika z dotychczasowych szacunków.</u>
          <u xml:id="u-16.2" who="#PoselLeonGrela">Bardzo dobrze, że debatujemy dziś na temat dzieci niepełnosprawnych, lecz uważam, że jeszcze lepiej by było, gdyby rozmowa ta odbyła się na przykład przed rokiem, kiedy to wprowadzono do Sejmu ustawę o zatrudnieniu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Przypuszczam, że prowadzona na forum podkomisji rozmowa na temat PFRONU oraz ustawy o zatrudnieniu miałaby wówczas zupełnie inny przebieg.</u>
          <u xml:id="u-16.3" who="#PoselLeonGrela">Wszystko wskazuje na to, że brakuje ciągu dalszego ustawodawstwa dotyczącego osób niepełnosprawnych, w którym to całokształcie przepisów prawnych przepisy dotyczące rehabilitacji dzieci i młodzieży pełnią podstawową rolę.</u>
          <u xml:id="u-16.4" who="#PoselLeonGrela">Gdyby prace legislacyjne rozpoczęto wcześniej, można by uniknąć wielu przykrych dla uczestników podkomisji scysji. Zdarzyło i się na przykład zaproponować projekt powołania funduszu rehabilitacji społecznej dzieci i młodzieży.  Propozycja ta spotkała się w środowisku osób reprezentujących niepełnosprawnych z nieufnością i potraktowana jako wybieg mający na celu odwrocie uwagi od PFRON. W tej chwili mamy zatem do czynienia ze środkami z jednego funduszu i z ogromnymi wobec niego oczekiwaniami. Mowa była tu o nadwyżce z tego funduszu, lecz była mowa i o tym, że nikt w gruncie rzeczy nie wie, na czym nadwyżka owa ma polegać.</u>
          <u xml:id="u-16.5" who="#PoselLeonGrela">Najważniejszy problem kryje się w tym, że potrzeby i oczekiwania są znacznie większe niż możliwości PFRON. Niemniej jednak z moich informacji wynika, że z funduszu tego wydano znacznie więcej na dzieci niepełnosprawne niż formalnie było to możliwe. Gdybyśmy dokładnie przejrzeli wydatki PRFON, to okazałoby się, że kwoty przeznaczone na ten cel znacznie przekraczają kwoty wymienione w postaci nadwyżki czy też wspomnianych tu ustawowych 5%.</u>
          <u xml:id="u-16.6" who="#PoselLeonGrela">Znaleźliśmy się w sytuacji przymusowej, w której wiadomo już, że nie będzie możliwa rehabilitacja społeczna dzieci i młodzieży bez utworzenia nowego funduszu. I stąd właśnie apel do posłów nowej kadencji, gdyż wiadomo już, że w obecnej nie da się niczego w tym zakresie zrobić. Mam przy tym, naturalnie świadomość, że ów nowy fundusz nie stworzy nowych źródeł finansowania, lecz uczyni jasnym i zrozumiałym system dystrybucji dochodu narodowego z przeznaczeniem na dzieci i młodzież niepełnosprawną. Wówczas zaś, na mocy odpowiedniej ustawy, będzie możliwe skonstruowanie systemu prawnego zapewniającego prawo do korzystania niepełnosprawnych z dostępu do wszelkich dóbr cywilizacyjnych.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-17">
          <u xml:id="u-17.0" who="#PoselZofiaWilczynska">Przypominam, że kiedy w roku 1991 posłowie X kadencji po raz piewszy uchwalili ustawę o rehabilitacji i zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, zakładali, iż fundusz, o którym mówimy, ma służyć zarówno zatrudnianiu, jak i rehabilitacji niepełnosprawnych. Po jakimś dopiero czasie okazało się, że ustawa jest niepełna, gdyż nie reguluje zagadnienia najważniejszego zarówno wówczas, jak i obecnie - nie rozstrzyga o dzieciach niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-17.1" who="#PoselZofiaWilczynska">Nieprawdą jest jednak, iż z funduszu tego dzieci nie korzystały. Wręcz odwrotnie, korzystały w różnych formach, w tym między innymi za pomocą funduszu przyznanego na likwidację barier architektonicznych w powstających przedszkolach integracyjnych, w domach uzdrowiskowych, w sanatoriach.</u>
          <u xml:id="u-17.2" who="#PoselZofiaWilczynska">Zgadzam się przy tym ze spostrzeżeniem, iż środki, o jakich mówię, w mniejszym stopniu dochodziły bezpośrednio do gmin. A jak wynika z ustawy 34 o samorządach terytorialnych, na którą się tu powoływano, najbliższa dziecku niepełnosprawnemu jest rodzina i gmina.</u>
          <u xml:id="u-17.3" who="#PoselZofiaWilczynska">Międzykomisyjny zespół do spraw dzieci, grupujący dwadzieścia dwie osoby z różnych klubów, poruszył te problematykę. Po raz pierwszy w roku 1990 i 1991 przyjrzeliśmy się sytuacji dziecka niepełnosprawnego w świetle przepisów prawa, lecz nie można było wówczas podjąć prac nad pewnymi zmianami. Dokonano wprawdzie korekt przepisów odnoszących się do adopcji krajowej i zagranicznej, do kilku innych spraw, ale problem stanowiący przedmiot dzisiejszej dyskusji pozostał i wtedy nie zmieniony;  nie dokonano nowych ustaleń w kwestii rehabilitacji dzieci i młodzieży.</u>
          <u xml:id="u-17.4" who="#PoselZofiaWilczynska">Niemniej jednak należy podkreślić, że Sejm żadnej kadencji nie poświęcił tyle czasu i uwagi dyskutowanym problemom co Sejm obecny. Do podjętych działań należało między innymi wniesienie noweli do ustawy o rehabilitacji, tak by z nadwyżki budżetowej przyznawane były na ten cel fundusze.</u>
          <u xml:id="u-17.5" who="#PoselZofiaWilczynska">Chciałabym podzielić się z zebranymi refleksjami płynącymi ze spotkań z osobami reprezentującymi środowiska niepełnosprawnych. Otóż najczęściej zadawanym w rozmowie pytaniem jest pytanie, dlaczego z funduszu przeznaczonego na potrzeby niepełnosprawnych wydatkowane są środki na rehabilitację dzieci, czy też ewentualnie na leczenie tych dzieci. Bardzo trudno znaleźć właściwą odpowiedź na tak sformułowane pytania.</u>
          <u xml:id="u-17.6" who="#PoselZofiaWilczynska">Padały tu pytania, czy parlamentarzyści zorientowani są w problematyce dzieci niepełnosprawnych na szczeblu gminy. Czuję się więc zobowiązana do wyjaśnienia, że jeździmy przecież w teren, a poza tym ja sama pochodzę z miasta liczącego 8,5 tysiąca mieszkańców, w związku z czym wiem doskonale, co dzieje się w gminie.</u>
          <u xml:id="u-17.7" who="#PoselZofiaWilczynska">Jak nam wszystkim wiadomo, istnieje bardzo wiele aktów prawnych, aktów ustawowych, rozporządzeń w dyskutowanej kwestii. Rzecz w w tym jednak, że w terenie nie są one w odpowiednim stopniu honorowane i przestrzegane. Zastanawiam się w tym kontekście faktu, dlaczego wciąż tworzy się nowe stanowiska pracy typu:  pełnomocnik wojewody, pełnomocnik prezydenta, pełnomocnik wójta, a tylko patrzeć, jak powstanie stanowisko pełnomocnika sołtysa. Z dokumentów przedstawionych na seminarium wynika jednoznacznie, że idea powołania pełnomocnika rządu do spraw dzieci niepełnosprawnych to zupełnie dramatyczny pomysł dla tych dzieci. Z wypowiedzi, jakie tu padły, wnioskuję natomiast, że niektórzy mówcy widzą w takim rozwiązaniu jedynie dobre strony.</u>
          <u xml:id="u-17.8" who="#PoselZofiaWilczynska">A w moim i nie tylko moim, odczuciu gdyby tak się istotnie stało, mielibyśmy do czynienia z najgorszym chyba z możliwych rozwiązań. Kwestia dzieci niepełnosprawnych ujęta została przecież w zapisie ustawy zasadniczej. Pozostaje jedynie problem spowodowania praktycznego realizowania prawa obowiązującego w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-17.9" who="#PoselZofiaWilczynska">Kolejny dramat to rozbicie problematyki na poszczególne resorty, ponieważ ewidentnie brakuje współpracy pomiędzy tymi resortami w odniesieniu do spraw dzieci niepełnosprawnych. Konieczne jest w związku z tym doprowadzenie do ścisłej współpracy resortów reprezentowanych przez ministra pracy i polityki socjalnej. Z całą odpowiedzialnością stwierdzam, że w przedmiotowej sprawie najwięcej uczyniło Ministerstwo Pracy i Polityki Socjalnej.</u>
          <u xml:id="u-17.10" who="#PoselZofiaWilczynska">W roku 1991 byłam organizatorem pierwszego forum dzieci niepełnosprawnych, odbywającego się 1 czerwca. Z moich doświadczeń wynika, że sprawy dzieci niepełnosprawnych najbliższe są organizacjom pozarządowym oraz stowarzyszeniom, które zawiązują się spontanicznie w celu rozwiązywania skomplikowanych spraw dotyczących dzieci i młodzieży niepełnosprawnej.</u>
          <u xml:id="u-17.11" who="#PoselZofiaWilczynska">Dogłębnie przeanalizowałam materiały z seminarium polityki państwa wobec dzieci niepełnosprawnych, w którym nie mogłam uczestniczyć osobiście. Autorką części z nich jest pani Krystyna Mrugalska, niewątpliwy autorytet w sprawach dzieci upośledzonych. Niemniej jednak nie mogę zgodzić się ze stwierdzeniem głoszącym, iż nauczanie integracyjne nie jest najodpowiedniejszą na dziś formą edukacji dzieci niepełnosprawnych. Jestem krańcowo odmiennego zdania.</u>
          <u xml:id="u-17.12" who="#PoselZofiaWilczynska">Z całą pewnością jest to forma jak najwłaściwsza, tyle że nieodpowiednio przygotowana w poszczególnych placówkach szkolnych czy też przedszkolnych. Zasadniczą kwestią jest tu dotarcie do świadomości nauczycieli, którzy muszą nabrać przekonania, że znajdujące się w klasie dzieci z mikrodefektami czy też z defektami rozwojowymi będą się znakomicie czuły wśród dzieci pełnosprawnych, pod warunkiem wszakże odpowiednich starań ze strony personelu pedagogicznego.</u>
          <u xml:id="u-17.13" who="#PoselZofiaWilczynska">Jak wiadomo, temat dzieci niepełnosprawnych jest ogromnie szeroki. Można więc długo dyskutować na temat ewentualnego zaangażowania gmin w tę problematykę bądź też na temat braku tego zaangażowania;  można też dyskutować o wydawanych aktach ustawowych, choć dyskusyjną dla mnie sprawą pozostaje, czy rzeczywiście ustawa ma tu najwięcej do powiedzenia, a nie rodzina osób niepełnosprawnych, nauczyciele niepełnosprawnych dzieci, pracownicy gminy.</u>
          <u xml:id="u-17.14" who="#PoselZofiaWilczynska">Zapoznałam się również z wnioskami, o których mówił minister A. Gwara i jestem zdania, że są to wnioski jak najsłuszniejsze.</u>
          <u xml:id="u-17.15" who="#PoselZofiaWilczynska">Proponuję poza tym, by wnioski płynące z dzisiejszej dyskusji skierować do podkomisji działającej przy Komisji Polityki Społecznej, tak by zostały odpowiednio opracowane i w formie dezyderatu bądź też rezolucji przesłane do premiera.</u>
          <u xml:id="u-17.16" who="#PoselZofiaWilczynska">Z całą mocą opowiadam się za powołaniem rzecznika praw dziecka, o którym to fakcie mówi się już od jakiegoś czasu i który zagwarantowany jest w ustawie zasadniczej. Istnieje konwencja praw dziecka, w odniesieniu do której byłam posłem sprawozdawcą. Powołanie instytucji rzecznika praw dziecka jest zgodne z tą konwencją;  rzecznika orzekającego na rzecz dziecka. Kiedy instytucja owa zostanie już powołana, musi nastąpić koordynacja działań poszczególnych resortów, które na razie działają na rzecz dzieci niezależnie od siebie.</u>
          <u xml:id="u-17.17" who="#PoselZofiaWilczynska">Nie możemy zakładać, co niejednokrotnie się daje słyszeć, że instytucja rzecznika praw dziecka stanie się po prostu kolejną  ˝papierową˝  instytucją. Jestem bowiem przekonana, że tak jak Rzecznik Praw Obywatelskich rozwiązuje wiele problemów z zakresu spraw mu podlegających, tak rzecznik praw dziecka skutecznie zajmie się problemami najmłodszych.</u>
          <u xml:id="u-17.18" who="#PoselZofiaWilczynska">Nie ulega też najmniejszej wątpliwości, że dla problematyki, którą omawiamy, niezmiernie ważne są środki przekazu, które w swych programach powinny promować sytuacje, jakie chcielibyśmy w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych oglądać.</u>
          <u xml:id="u-17.19" who="#PoselZofiaWilczynska">Nie zgadzam się z opinią wygłoszoną przez poseł K. Sienkiewicz, która utrzymuje, że obecny rząd nie zrobił wiele w dziedzinie zagadnienia będącego przedmiotem naszego dzisiejszego posiedzenia. Wręcz odwrotnie - ten rząd zrobił bardzo wiele, lecz w tym właśnie problem, by ustalenia i rozstrzygnięcia podejmowane na rządowym szczeblu schodziły  ˝na dół˝.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-18">
          <u xml:id="u-18.0" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Przyjmujemy propozycję skierowania wniosków sformułowanych w dyskusji do dalszego opracowania w podkomisji. Popieramy również sugestię, że Komisja Polityki społecznej powinna podejmować intensywne działania na rzecz przyspieszenia prac w zakresie tworzenia propozycji konkretnego programu polityki prorodzinnej oraz projektu ustawy o świadczeniach na rzecz rodziny.</u>
          <u xml:id="u-18.1" who="#PoselBogdanKrysiewicz">Ponieważ muszę wziąć udział w innym posiedzeniu, przekazuję przewodnictwo komisji poseł K. Sienkiewicz.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-19">
          <u xml:id="u-19.0" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Sprawy, które poruszę, chciałabym ująć w aspekcie domu rodzinnego i organizacji pozarządowych. Zacznę od stwierdzenia, że jesteśmy w jakimś sensie  ˝konsumentami˝  systemu legislacyjnego, wszelkich zarządzeń itp., a w związku z tym mamy prawo oceniać zarówno ten system, jak i wspomniane zarządzenia.</u>
          <u xml:id="u-19.1" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Oczywistą jest rzeczą, że obowiązujące w naszym kraju prawo nie wyłącza dzieci;  na przykład ustawa o systemie edukacji wszystkim im stwarza możliwość zdobywania wykształcenia. Ale rodzi się niezmiernie istotne pytanie, dlaczego nie wszystkie dzieci z możliwości tej korzystają. Przecież skoro istnieje zapis mówiący o tym, iż wszystkie dzieci się uczą, to należałoby sądzić, że jest tak rzeczywiście. Ale nie jest, o czym wszyscy dobrze wiemy. Nie możemy jednak w pełni ocenić istniejącej w tym względzie sytuacji, gdyż robimy co prawda doroczne badania, wykazujące, ile dzieci korzysta z kształcenia specjalnego, lecz nie dysponujemy danymi, z których wynikałoby, ile ich korzystać z tego typu kształcenia powinno.</u>
          <u xml:id="u-19.2" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Sięgamy również do zbiorczych danych Głównego Urzędu Statystycznego do modułu ˝niepełnosprawni˝ Z danych za rok 1995 wynika, że ponad 60% osób niepełnosprawnych nie ma nawet wykształcenia podstawowego oraz niepełnego podstawowego, co w porównaniu z populacją ogólną wypada szczególnie niekorzystnie, gdyż w tym drugim wypadku w grę wchodzi 36%. Kiedy spojrzymy z perspektywy wielu lat na ten problem, z pełną wyrazistością ujrzymy, jaki jest poziom wykształcenia osób niepełnosprawnych. O ile więc z corocznych sprawozdań na temat realizacji obowiązku szkolnego nie wyłania się obraz wykształcenia niepełnosprawnych, to wykazują to dane GUS za dłuższy okres. Nie możemy przy tym zapominać, że dane te dotyczą przecież również wieku dziecięcego tej kategorii ludzi.</u>
          <u xml:id="u-19.3" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Sądzę, że należy zwrócić uwagę na fakt, że zaledwie niepełne 3% niepełnosprawnych ma wykształcenie średnie i wyższe, przy czym procent ten w odniesieniu do populacji ogólnej jest znacznie wyższy.</u>
          <u xml:id="u-19.4" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Jakie więc są bariery uniemożliwiające realizację obowiązku szkolnego w systemie edukacji? Jestem zdania, że należy wnikliwie przeanalizować tę kwestię, gdyż sądzę, że to nie w niedostatkach legislacji leży problem, lecz właśnie w barierach, o których wiemy my - czyli rodzice oraz organizacje pozarządowe. Resort znajduje się zbyt wysoko jak na to, by bariery owe dostrzec. Otrzymuje natomiast jedynie liczbową informację, z której do-wiaduje się, jaka liczba dzieci nie realizuje obowiązku szkolnego. My zaś moglibyśmy wyjaśnić, z jakiej przyczyny tak się dzieje, jakie mechanizmy o tym decydują. Po czym należałoby skupić się na tych mechanizmach, aby zapewnić realizowanie w praktyce prawa do kształcenia.</u>
          <u xml:id="u-19.5" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Kolejna sprawa dotyczy ustawy o opiece zdrowotnej, która, naturalnie obejmuje również dzieci. Zapytajmy zatem, dlaczego jest tak, iż ogromna rzesza dzieci niepełnosprawnych nie korzysta  rehabilitacji, albo też w grę wchodzi rehabilitacja dalece niewystarczające. Jeśli sięgniemy do materiału dostarczonego dziś przez minister J. Banach, to dowiemy się, że z danych resortu zdrowia wynika, iż możemy wprawdzie mówić o rehabilitacji istniejącej w systemie służby zdrowia, ale jest to tylko rehabilitacja ruchowa.</u>
          <u xml:id="u-19.6" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Jest również możliwość rehabilitacji kompleksowej, niestety, jedynie w instytucjach centralnych, takich jak:  Centrum Zdrowia Dziecka czy też Centrum Zdrowia Matki Polki. Jak można w tych warunkach prowadzić codzienną rehabilitację kompleksową, to znaczy:  ruchową, psychologiczną, logopedyczną oraz edukację, która dla dzieci niepełnosprawnych jest także formą rehabilitacji?  Realizowanie rehabilitacji kompleksowej okazuje się niemożliwe, ponieważ centrów wymienionego wyżej typu jest tylko kilka w skali całego kraju.</u>
          <u xml:id="u-19.7" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Tu właśnie jest miejsce dla organizacji pozarządowych wypełniających lukę w systemie za pomocą tworzonych przez te organizacje różnego rodzaju ośrodków na poziomie gminy. Z moich doświadczeń wynika jednak, że gmina nie dysponuje środkami na zorganizowanie i prowadzenie tego typu placówek.</u>
          <u xml:id="u-19.8" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Chciałabym zwrócić uwagę, że w licznych krajach zachodnich już przed wielu laty za problem wagi państwowej uznano zapewnienie dzieciom niepełnosprawnym rehabilitacji kompleksowej.</u>
          <u xml:id="u-19.9" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Zanim gmina nie zrozumie w pełni wagi owego problemu, zanim nie uzna go za ważny i pilny, nie przeznaczy na te cele pieniędzy, gdyż zawsze pojawią się inne priorytety. Ogólnie jednak rzecz ujmując, cele, o których mówię, są w jakimś zakresie realizowane na poziomie gmin, lecz koszty pokrywane były dotąd centralnie. W placówkach stowarzyszenia, które reprezentuję, zabiegam oto, by samorządy lokalne finansowały przynajmniej koszty utrzymania obiektów, o to, by jakiś punkt budżetu samorządu dotyczył zadań, o których tu dyskutujemy. Być może za kilka lat samorządy zdecydują się na poważniejsze partycypowanie w kosztach działalności na rzecz osób niepełnosprawnych. Wiadomo jednak, że nie doprowadzi się do tego na mocy żadnej ustawy;  jest to proces, który musi trwać i opierać się na powszechnym zrozumieniu istoty problemu i jego wagi.</u>
          <u xml:id="u-19.10" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Nie ulega jednak wątpliwości, że znakomitym ułatwieniem sytuacji byłby właściwie zorganizowany system. Ośrodki, które prowadzone są przez Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, skupiają około 1,5 tysiąca dzieci ze sprzężonymi kalectwami oraz dzieci głęboko upośledzonych. Sądzę, że łącznie z dziećmi znajdującymi się w kilkunastu innych tego rodzaju ośrodkach można ogółem mówić o 2-2,5 tysiącach dzieci. Myślę, że warto przyjrzeć się bliżej funkcjonowaniu ośrodków, ich działalności i dokonać porównania ich poziomu z poziomem podobnych ośrodków zorganizowanych w krajach zachodnich. W moim bowiem przekonaniu niczym nie ustępujemy placówkom funkcjonującym w tamtych krajach.</u>
          <u xml:id="u-19.11" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Warto również zastanowić się nad kwestią kosztów. Dochodzę do wniosku, że gdyby to państwo miało się podjąć stworzenia sieci ośrodków, musiałoby najpierw skonstruować cały system administracyjny do organizacji i zarządzania owymi placówkami, a w konsekwencji nie udałoby się powołać nawet połowy istniejących dziś ośrodków - oczywiście w ramach kosztów, jakimi to zostało zrobione. Nasze wydatki na administrację są bowiem niemal symboliczne.</u>
          <u xml:id="u-19.12" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Niebagatelnym elementem jest i to - na co wskazują zresztą doświadczenia innych państw - że jeśli rehabilitacja środowiskowa dzieci obejmować ma również rodziców, to najlepszym rozwiązaniem jest powierzenie jej zarządzania czynnikowi społecznemu. Polega to na przeprowadzaniu rehabilitacji społecznej za pomocą uczestniczenia w niej samych zainteresowanych, jak również pod ich kontrolą.</u>
          <u xml:id="u-19.13" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Jeżeli uznajemy, że przedstawione rozwiązanie jest jednym z lepszych rozwiązań, jeżeli akceptujemy je i dążymy do rozszerzenia sieci opisanych placówek, to niezbędne jest powstanie systemu oraz ustalenie zasad tworzenia, zlecania i finansowania. Odnoszę jednak wrażenie, że w tej dziedzinie uczyniono bardzo niewiele. Mówimy już na ten temat od lat - pierwszy mój ośrodek obchodził właśnie dziesięciolecie istnienia - od lat też żyjemy w niepewności, za co w danym roku sfinansujemy działalność poszczególnych placówek.</u>
          <u xml:id="u-19.14" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Z radością witam ideę rozporządzenia wykonawczego, o którym wspomniała minister J. Banach, wyrażając zarazem nadzieję, iż nie będzie to jedynie dokument o charakterze hasłowym. Ponieważ zajmujemy się omawianą problematyką od wielu lat, doskonale orientujemy się, o co mamy występować, jak formułować wnioski. Chcielibyśmy zatem uzyskać możność wypowiedzenia się na temat owego projektu. Odpowiednio szczegółowo ujęte rozporządzenie mogłoby w znakomitym stopniu przyczynić się do ułatwienia nam pracy z dziećmi i na rzecz dzieci.</u>
          <u xml:id="u-19.15" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Pozwolę sobie podać przykład, który na razie wydaje się nie do załatwienia od strony formalnej. Należy zacząć od tego, że kwota, jaką otrzymujemy na program edukacyjny z Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej, nie jest rewaloryzowana. Kiedy zaś przyjmujemy do pracy ludzi, podejmujemy siłą rzeczy zobowiązanie finansowe wobec nich, co w sytuacji gdy wchodzi w życie podwyżka płac dla sfery budżetowej, stawia nas w charakterze podsądnych, a to z tego względu, że pracownicy, wobec których nie jesteśmy w stanie wywiązać się z konieczności wypłaty podwyższonych pensji, kierują sprawę na drogę sądową. Wiadomo, że nie dysponujemy żadnymi zyskami, żadnymi nadwyżkami budżetowymi, nie możemy więc sprostać wyższym uposażeniom pracowników. Otrzymujemy więc wyroki, na pokrycie których także nie mamy pieniędzy.</u>
          <u xml:id="u-19.16" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Jeśli zatem tę choćby sprawę będzie można rozwiązać na mocy rozporządzenia wspomnianego przez panią minister, to będzie to już ogromnym ułatwieniem w naszej pracy.</u>
          <u xml:id="u-19.17" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Jeszcze kilka zdań w sprawie orzecznictwa, o czym też już była tu mowa. Chciałbym poinformować państwa, że już przed kilkunastu laty z ramienia Towarzystwa Przyjaciół Dzieci wystąpiliśmy do ministra pracy z propozycją zróżnicowania wysokości zasiłku pielęgnacyjnego. Uczyniliśmy to opierając się na doświadczeniach krajów zachodnich, w których wyliczono, utrzymanie dziecka ciężko niepełnosprawnego pociąga za sobą większe koszty, większe zaangażowanie rodziny w pielęgnację, a poza tym dziecko takie wyłączone jest z różnych form pomocy państwa udzielanej dzieciom mniej niepełnosprawnym czy też zdrowym, w związku z czym powinno otrzymywać większy zasiłek pielęgnacyjny. Pisemna odpowiedź na tę naszą propozycję zawierała informację wystosowaną przez ministra pracy, iż rząd nie widzi powodów, dla których miałby premiować kalectwo.</u>
          <u xml:id="u-19.18" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Niezmierną otuchą napawa mnie fakt, że dyskutujemy dziś nad ewentualnością przeprowadzenia takiego zróżnicowania wysokości zasiłku pielęgnacyjnego. Z nieżyjącym już doktorem Jerzym Serejskim opracowaliśmy wówczas koncepcję zróżnicowania wysokości zasiłków. Zaproponowaliśmy trzy grupy, poparliśmy te propozycje dokładnymi wyliczeniami, wykazem różnych schorzeń w różnych stanach; stworzyliśmy coś na kształty propozycji systemu przyznawania zasiłku. Gdyby ewentualnie ktoś czuł się zainteresowany naszą propozycją, służę danymi na jej temat bądź też całym projektem.</u>
          <u xml:id="u-19.19" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Czuję się zobowiązana do zwrócenia uwagi na fakt, że orzekanie o niepełnosprawności przez jednego lekarza - nawet nie specjalistę, nawet na poziomie gminy - prowadzi do bardzo wielu nadużyć;  choć nie zawsze w wyniku złej woli. W jednej z naszych placówek zetknęłam się z przypadkiem, który pozwolę sobie opisać. Otóż przyszła tam matka niosąca na ręku kilkunastoletnie dziecko dotknięte kilkunastoma różnymi schorzeniami, głęboko upośledzone; drugie jej dziecko uczęszczające do zwykłej szkoły przybyło na własnych nogach, tyle że jedną łydkę miało nieco chudszą w wyniku źle zrobionego kiedyś zastrzyku. Cała sprawa sprowadza się jednak do tego, że obydwoje dzieci otrzymywały identyczny zasiłek pielęgnacyjny.</u>
          <u xml:id="u-19.20" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Opowiadam się zdecydowanie za zróżnicowaniem wysokości zasiłku pielęgnacyjnego, gdyż uważam, że decyzja taka bardzo by pomogła w doprowadzeniu do sytuacji, w której zasiłek ten stałby się realnym wsparciem dla osób najbardziej go potrzebujących. Niebagatelnym argumentem może też okazać się wyliczenie, z którego, jak przypuszczam, wyniknie, że można by w ten sposób poczynić niejakie oszczędności, w związku z tym, iż pewna kategoria osób mogłaby zasiłku tego w ogóle nie otrzymać.</u>
          <u xml:id="u-19.21" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Chciałabym też zwrócić uwagę na fakt, że bardzo stresujące bywa dla reprezentantów organizacji zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi żebranie o pieniądze z PRFON. Dlatego też sądzę, że znacznie lepszym rozwiązaniem byłoby przeznaczenie w budżecie konkretnych kwot na omawiane zadania na etapie dyskusji nad budżetem zarówno w rządzie, jak i w Parlamencie. Jeśliby odpowiednie środki zagwarantowane zostały w budżecie, nie musielibyśmy jako organizacje pozarządowe ub-iegać się o środki z funduszu. Jestem zdania, że takie właśnie powinno być również stanowisko rządu w tej kwestii;  że rząd powinien nas wesprzeć, gdzie pieniądze te mogą być nam przyznane, lecz gdzie równie dobrze możemy się spotkać z odmową.</u>
          <u xml:id="u-19.22" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Jeśli zaś chodzi o spostrzeżenie wygłoszone przez jednego z wcześniejszych dyskutantów, że spotkań i dyskusji organizuje się wiele, lecz w sumie niewiele z nich wynika, to czuję się zobowiązana do stwierdzenia, iż z moich wieloletnich obserwacji wypływa wniosek, że spotkania te coraz częściej przebiegają po naszej myśli. Pozostaje nam zatem czekać z nadzieją na ich konkretne efekty, przydatne w praktyce i naszej pracy z dziećmi niepełnosprawnymi.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-20">
          <u xml:id="u-20.0" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Proszę o zabranie głosu posła J. Jurka, przewodniczącego podkomisji, która zakończyła pracę nad zmianą ustawy o zatrudnianiu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-21">
          <u xml:id="u-21.0" who="#PoselJanuszJurek">Chciałbym nawiązać do wypowiedzi prezes K. Mrugalskiej, nie podzielam bowiem poglądu, iż w ostatnich latach niewiele zrobiono w dyskutowanej kwestii. Gdyby przyjąć takie założenie, to można by dojść do wniosku, że pani prezes zaprzecza w ten sposób funkcjonowaniu również stowarzyszenia, które prowadzi. A wiadomo, że stowarzyszenie to prężnie się rozwija i działa, spełniając niezmiernie pożyteczną rolę społeczną.</u>
          <u xml:id="u-21.1" who="#PoselJanuszJurek">Zgadzam się natomiast ze spostrzeżeniem, że brakuje stabilnych rozwiązań systemowych, zwłaszcza w odniesieniu do sfery finansowej. A rozwiązanie tego typu jest niezbędne dla zapewnienia właściwego funkcjonowania organizacji pozarządowych działających na rzecz dzieci niepełnosprawnych. Podkreślam działanie tego typu organizacji i stowarzyszeń, gdyż w nich właśnie widzę najodpowiedniejszą formę opieki dla dzieci niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-21.2" who="#PoselJanuszJurek">Nie ulega wątpliwości, iż problematyka rehabilitacji jest w naszym kraju znana i w zasadzie niewiele więcej niż dotąd można ja jej temat powiedzieć. Chodzi jedynie o zapewnienie dostępu do niej wszystkim potrzebującym. Szczegółowo zapoznałem się z wszelkimi materiałami pochodzącymi z różnego typu seminariów i spotkań;  popieram wnioski płynące z odbytych podczas ich trwania dyskusji, uznając je za trafne i pożyteczne. Myślę, że w dużej mierze zawdzięczamy to faktowi, iż w seminariach tych uczestniczyły osoby najbardziej w omawiane sprawy zaangażowane, znające znakomicie problematykę.</u>
          <u xml:id="u-21.3" who="#PoselJanuszJurek">Dzisiejsza dyskusja potwierdza jednak i moje wcześniejsze spostrzeżenie, że wciąż obracamy się w sferze nie tyle faktów co życzeń - formułujemy niewątpliwie słuszne wnioski, ale do ich zrealizowania daleko. Trudno wszakże uznać, że ów brak realizacji wniosków bierze się tylko ze złej woli, choć i taką przyczynę dostrzegam niekiedy.</u>
          <u xml:id="u-21.4" who="#PoselJanuszJurek">Jestem zdania, że realizacja wniosków i postulatów dotyczących niepełnosprawnych dzieci zależna jest przede wszystkim od działań w sferze emocjonalnej, materialnej oraz finansowej. Największe zaniedbania powstały w sferze emocjonalnej. Jeśli bowiem przyjrzeć się niektórym rozwiązaniom funkcjonującym w naszym kraju, to łatwo dostrzec, że nie są one złe;  bardzo często dorównują rozwiązaniem obowiązującym w państwach o wysokim stopniu cywilizacji, do grona których dążymy. Także doświadczenia z zakresu rehabilitacji nie powinny przyprawiać nas o głębokie kompleksy. Niestety, gubimy się w konkretach, przez co dochodzi do sytuacji, w których sprawy drobne stają się zupełnie niekiedy nie do załatwienia. Nie sposób na przykład przychylić się do próśb rodziców dziecka niepełnosprawnego ubiegających się w zarządzie spółdzielni mieszkaniowej o zamianę na parter mieszkania znajdującego się na czwartym piętrze, bez windy. Również w przychodniach zdrowia czasem wystarczyłaby w rozstrzygnięciu trudnej na pozór sprawy odrobina życzliwości, a nie konieczność zwiększenia nakładów finansowych.</u>
          <u xml:id="u-21.5" who="#PoselJanuszJurek">Podobnie wygląda również sprawa edukacji. Możemy starać się ze wszystkich sił o jak najlepsze jej zorganizowanie dla dzieci niepełnosprawnych, ale problem powstaje niekiedy na poziomie nauczycieli, gdyż nie wszyscy podchodzą do tej kwestii z należytym zrozumieniem, nie pojmując w pełni idei nauczania integracyjnego. A to z kolei wynika z braku nauczycieli odpowiednio przygotowanych do prowadzenia nauczania tego typu, gdyż wcześniej nie mówiło się u nas o konieczności przygotowania kar do kształcenia integracyjnego.</u>
          <u xml:id="u-21.6" who="#PoselJanuszJurek">Ze sprawą rozumienia dyskutowanej problematyki łączą się między innymi bardzo zróżnicowane w tej kwestii stanowiska posłów będących członkami podkomisji, której pracom przewodniczyłem;  różny stopień zrozumienia wagi rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych niejednokrotnie powodował dość burzliwe dyskusje na forum podkomisji.</u>
          <u xml:id="u-21.7" who="#PoselJanuszJurek">Także podczas niniejszego posiedzenia padło cytowane pytanie, którego istotą było zdziwienie, że w PFRON mają zostać wyasygnowane środki na potrzeby dzieci niepełnosprawnych, przy czym podano sformułowanie mówiące o  ˝naszych funduszach˝.  Nie zgadzam się z takim podejściem do sprawy. Środki przez ten fundusz zgromadzone powinny być, moim zdaniem, uznane za środki jeśli nie państwowe, to przynajmniej publiczne, które mają służyć polityce państwa wobec określonych grup społecznych.</u>
          <u xml:id="u-21.8" who="#PoselJanuszJurek">Można, naturalnie dyskutować, czy wczesna rehabilitacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej ma związki z późniejszą rehabilitacją zawodową, czy też nie, lecz ktoś, kto tych związków nie dostrzega, nie jest w stanie ujrzeć we właściwej postaci procesu rehabilitacji jako takiej.</u>
          <u xml:id="u-21.9" who="#PoselJanuszJurek">Czy powyższe kwestie mieszczą się w kategoriach moralnych?  Oczywiście, że tak. Jeśli bowiem w czasie kampanii wyborczej słyszymy oznajmienie typu: ˝serce mam po właściwej stronie˝, to w praktyce oczekujemy później od autora deklaracji, że da jej wyraz w stosownym działaniu odzwierciedlającym słowa.</u>
          <u xml:id="u-21.10" who="#PoselJanuszJurek">Sytuacja w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych jest dość trudna. Wiemy wszyscy, że nie będzie w dostatecznym stopniu środków z budżetu, które mogłyby zapewnić pokrycie wszystkich potrzeb. W takiej natomiast sytuacji, kiedy rysuje się możliwość przekazania środków finansowych z innych źródeł, kiedy powstaje możliwość wspomożenia dzieci niepełnosprawnych, to czy jako parlamentarzyści nie powinniśmy okazać znacznie większej życzliwości wobec tych dzieci?  Jest to, oczywiście, pytanie retoryczne, na które nie oczekuję odpowiedzi.</u>
          <u xml:id="u-21.11" who="#PoselJanuszJurek">Znając złożoność problematyki związanej z funkcjonowaniem osób niepełnosprawnych oraz ogrom potrzeb istniejących w tym zakresie, stwierdzam, że 5 czy nawet 10% środków z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych nie załatwi tej sprawy ani też nie zwolni innych resortów z odpowiedzialności za działania merytoryczne, które są im przyporządkowane. Nie ulega jednak wątpliwości, że środki te są w stanie stworzyć podstawowe warunki dla działalności stowarzyszeń i organizacji pozarządowych.</u>
          <u xml:id="u-21.12" who="#PoselJanuszJurek">Poseł L. Grela poruszył kwestię propozycji powołania nowego funduszu na rzecz dzieci niepełnosprawnych. Możemy naturalnie powrócić do rozważań na temat celowości powołania owego funduszu, lecz sądzę, że najpierw należałoby ustalić, jakie mają być źródła finansowe, na podstawie których można by fundusz ten stworzyć.</u>
          <u xml:id="u-21.13" who="#PoselJanuszJurek">Nasuwa mi się też wątpliwość, czy rzeczywiście idea integracji osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem ma polegać na tym, że trzeba tworzyć w tym celu odrębne przepisy prawne, odrębne fundusze, odrębnie regulować kwestię mieszkań, załatwiać specjalne samochody. Myślę, że nie w tym rzecz. Zadbajmy po prostu o uchwalenie Karty Praw Osób Niepełnosprawnych. Ze swej strony pragnę zaznaczyć, że Klub Sojuszu Lewicy Demokratycznej, w którego imieniu będę w tej sprawie przemawiać podczas czytania na obradach plenarnych - opowie się za przyjęciem tej karty. Wiele jednak zależy i od zrozumienia, że dokument ten stanowić będzie jedynie przyczynek do tego, by w innych regulacjach prawnych, innych ustawach merytorycznych - wcale nie przewidzianych specjalnie dla niepełnosprawnych - zamieścić odpowiednie zapisy dotyczące osób niepełnosprawnych. Jestem bowiem zdania - podobnie zresztą jak większość członków naszego klubu - że nie powinno się w sferze legislacyjnej dokonywać tak daleko idącej segregacji.</u>
          <u xml:id="u-21.14" who="#PoselJanuszJurek">Jak zostało już wielokrotnie stwierdzone podczas niniejszego posiedzenia, istotnie w ostatnim czasie odnotowaliśmy mnogość spotkań, konferencji, seminariów poświęconych osobom niepełnosprawnym. Wnioski, jakie z nich wynikają, są w ogromnej większości zbieżne w stosunku do siebie wzajemnie, jak i w stosunku do naszych odczuć. Uczestniczyłem w podobnym seminarium zorganizowanym pod Lublinem i chciałbym zaznaczyć, że wszelkie wnioski, jakie tam zgłoszono, były jak najbardziej słuszne.</u>
          <u xml:id="u-21.15" who="#PoselJanuszJurek">Abyśmy jednak nie pozostali wyłącznie w sferze wniosków i postulatów, powinniśmy w większym niż dotychczas stopniu zwrócić uwagę na sytuację, z jaką mamy do czynienia. Jestem bowiem przekonany, że żaden klub parlamentarny - niezależnie od tego, czy należy do koalicji czy też do opozycji - nie zamierza wykazać się w dziedzinie dotyczącej dzieci niepełnosprawnych złą wolą. Jednak racjonalne podejście do omawianego problemu wiąże się również z tym, by przyjrzeć się środkom wydatkowanym na omawiane cele. Chodzi o to, by zyskać pewność, że odbywa się to w najlepszy sposób, który może przynieść rzeczywiste wsparcie i pomoc zainteresowanym.</u>
          <u xml:id="u-21.16" who="#PoselJanuszJurek">Jeśli chodzi o Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, to jestem zdania, że wielkim powodem do radości jest uchwalenie w 1991 r. przez Sejm poprzedniej kadencji ustawy o powołaniu tegoż funduszu. Musimy jednak mieć świadomość, że wciąż trwa doskonalenie funkcjonowania PFRON. Istnieje jeszcze wiele kwestii, które czekają na uporządkowanie w ramach działań podejmowanych przez ministra A. Gwarę oraz przez Zarząd PFRON. Przy odpowiednim podejściu nie zachodzi obawa, że ustalone przez Sejm nawet na 10% środki na rzecz dzieci niepełnosprawnych spowodują uszczuplenie zadań prozatrudnieniowych postawionych PFRON na mocy ustawy, o której wyżej wspomniałem.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-22">
          <u xml:id="u-22.0" who="#PrezesPolskiegoStowarzyszenianarzeczOsobzUposledzeniemUmyslowymKrystynaMrugalska">Czuję się zobowiązana do uzupełnienia poprzedniej wypowiedzi i dodania, że cały postęp obserwowany w ostatnich latach w dziedzinie rehabilitacji środowiskowej dzieci mógł nastąpić wyłącznie dzięki Państwowemu Funduszowi Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Może to świadczyć, iż pozwoli i z oporami - o czym mówią gromy na fundusze rzucane - powstaje system, którego z taką niecierpliwością oczekujemy. Zależy nam jedynie na tym, by znacznie przejrzystszy był sposób finansowania owego systemu.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-23">
          <u xml:id="u-23.0" who="#PoselLeonGrela">Wspominając o potrzebie powołania nowego funduszu, zaznaczyłem, że fakt jego powołania nie jest wcale równoznaczny ze wzrostem środków przeznaczonych na cele, o których mówimy, lecz zrealizowanie propozycji określi strukturę wydatkowania środków na rehabilitację społeczną dzieci i młodzieży. Ze względu na fakt, że potrzeby są w tym zakresie ogromne, należy sądzić, iż w ten sposób można by usprawnić pokrywanie potrzeb zgłaszanych między innymi przez organizacje pozarządowe.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-24">
          <u xml:id="u-24.0" who="#PrzedstawicielKomitetuObronyPrawOsobNiepelnosprawnychwKatowicachKrzysztofKruszynski">Chciałbym zasygnalizować kilka spraw, które sejmowa Komisja Polityki Społecznej zechce może w przyszłości wykorzystać, nie tylko w odniesieniu do najbliższych decyzji dotyczących ustawy w sprawie osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-24.1" who="#PrzedstawicielKomitetuObronyPrawOsobNiepelnosprawnychwKatowicachKrzysztofKruszynski">Otóż na podstawie praktyki, jakiej nabyliśmy podczas pracy polegającej na interwencjach kryzysowych na rzecz osób niepełnosprawnych oraz w czasie monitorowania ich sytuacji - przeprowadzanego w duchu praktyk organizacji praw człowieka - z całą odpowiedzialnością mogę stwierdzić, iż jedną z przyczyn niedobrej sytuacji osób niepełnosprawnych są niejednoznaczne i niespójne definicje dotyczące tych osób, definicje równolegle funkcjonujące w różnych aktach prawnych. Uważamy, że istnieje konieczność wprowadzenia definicji jednolitej, prawidłowej - najlepiej wzorowanej na definicji Światowej Organizacji Zdrowia - z której można by wyprowadzać uściślenia związane z działalnością poszczególnych resortów.</u>
          <u xml:id="u-24.2" who="#PrzedstawicielKomitetuObronyPrawOsobNiepelnosprawnychwKatowicachKrzysztofKruszynski">Kolejną nieprawidłowością, na którą chcemy zwrócić uwagę, jest zdecydowana przewaga form polegających na organizowaniu dla dzieci niepełnosprawnych pobytów w ośrodkach, na organizowaniu opieki w nich, przy niedostatku form związanych z wspieraniem środowiska naturalnego tych dzieci, i szerzej - osób niepełnosprawnych. Słowem, jesteśmy zdania, że formy wczesnej interwencji są dyskryminowane ekonomicznie, na co mam dowody.</u>
          <u xml:id="u-24.3" who="#PrzedstawicielKomitetuObronyPrawOsobNiepelnosprawnychwKatowicachKrzysztofKruszynski">Następnym wnioskiem ogólnym jest wypływająca z obserwacji konkluzja, która niekiedy wywołuje wrażenie zupełnie rewolucyjnej. Otóż uważamy w naszym zespole, że środki kierowane przez państwo i gminy na potrzeby osób niepełnosprawnych, powinny trafić nie bezpośrednio do instytucji, na zasadzie przydziału, lecz za pośrednictwem osób bezpośrednio zainteresowanych, czyli mocą decyzji ludzi niepełnosprawnych, a w wypadku dzieci - za pomocą decyzji ich prawnych opiekunów. W taki sposób pieniądze trafią do instytucji rzeczywiście odpowiadających na społeczne zapotrzebowanie w tym zakresie. Jednocześnie zaś naprawdę dobrze działające instytucje uwolnione zostaną od kłopotów związanych z finansowaniem i od próśb o pieniądze.</u>
          <u xml:id="u-24.4" who="#PrzedstawicielKomitetuObronyPrawOsobNiepelnosprawnychwKatowicachKrzysztofKruszynski">Na zakończenie podam jeszcze informację, iż w naszym komitecie można uzyskać egzemplarze raportu o stanie systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi, sporządzonego na podstawie monitoringu prowadzonego na terenie ogólnośląskiego okręgu przemysłowego.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-25">
          <u xml:id="u-25.0" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Od razu zgłaszam zapotrzebowanie na raport, gdyż uważam, że Komisja Polityki Społecznej powinna zapoznać się z jego treścią. Prosimy więc o dostarczenie choćby jednego egzemplarza, a jeśli to możliwe o większą ich liczbę, za stosowną odpłatnością.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-26">
          <u xml:id="u-26.0" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Swoją wypowiedź zacznę od wyjaśnień związanych z pytaniami poseł K. Sienkiewicz. Otóż po raz kolejny spotykam się na forum Komisji z zażaleniami zgłaszanymi pod adresem rządowego programu działań na rzecz osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-26.1" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Chciałabym poinformować, że uczestniczyłam w posiedzeniach Komitetu Społeczno-Politycznego Rady Ministrów, kiedy za rządu premier H. Suchockiej przedstawiano rządowy program działań. Wówczas to zarówno podsekretarze stanu z Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej, jak również pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych pytali, czy na przedstawiany program znajdą się środki budżetowe. Nikt jednak nie umiał na pytanie to udzielić odpowiedzi.</u>
          <u xml:id="u-26.2" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">W konsekwencji zaś mamy do czynienia z sytuacją, gdy program istnieje, lecz poszczególne resorty przedstawiając swe normalne zadania, do których realizowania są zobowiązane, zwracają się po środki do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Fundusz nie jest natomiast w stanie zapewnić pokrycia kosztów tych zadań. Dlatego sytuacja wygląda w praktyce w taki właśnie sposób.</u>
          <u xml:id="u-26.3" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Dodać należy, że cały szereg zadań zawartych w programie rządowym zgłaszanych było przez poszczególnych ministrów. Minister zdrowia zgłaszał na przykład konieczność wygospodarowania środków na stworzenie krajowego centrum rehabilitacji jako instytutu naukowego mającego koordynować badania naukowe i ich rozwój na bazie Konstancina. Minister finansów stale jednak skreślał tę pozycję z budżetu.</u>
          <u xml:id="u-26.4" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Wszystkim posłom znany jest wspomniany program rządowy, nikt jednak nie poparł stanowiska, które skłoniłoby ministra finansów do przeznaczania środków na ten program. Jeśli zaś rząd nie znajdzie środków na swój własny - bo przecież rządowy - program, to zawarte w nim zamierzenia pozostaną w postaci zapisów;  nie będzie miało przy tym znaczenia, czy będzie to program prorodzinny, czy przeznaczony na ochronę dzieci niepełnosprawnych. Bez środków budżetowych nie da się go wprowadzić w życie.</u>
          <u xml:id="u-26.5" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Kolejna kwestia wiąże się z decentralizacją zadań. Jest to założenie zgodne z polityką i gospodarką całego świata, lecz w naszym kraju bariery tkwiące w mentalności społeczeństwa okazują się trudne do pokonania. Zacząć zaś należy od stwierdzenia, że w ogóle za mało w świadomości społecznej istnieje wiedzy na temat osób niepełnosprawnych, w związku z czym ludzie chcą uważać te osoby za takie, którego ˝czegoś nie mogą˝. Rzadko spotyka się postawę zrozumienia, że chodzi tu o osoby, które mogą wiele - w sensie działalności zawodowej, społecznej. Myślę, że wymownym przykładem są pensjonariusze ośrodków prowadzonych przez panią K. Mrugalską, którzy umieją między innymi znakomicie opiekować się ogrodami, prowadzić restauracje, przygotowywać smakowite kanapki. Słowem, chodzi o potrzebę spojrzenia na człowieka w aspekcie jego możliwości istniejących przy niewątpliwym uszkodzeniu zdrowia.</u>
          <u xml:id="u-26.6" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">U nas natomiast ciągle pokutuje skłonność do myślenia stereotypowego, polegającego na widzeniu tych osób przez pryzmat ich niepełnosprawności, czyli - jak się niemal powszechnie uważa - niezdolności do wykonywania znakomitej większości czynności, a zatem i niezdolności do wykonywania pracy. W konsekwencji gminy niechętnie zajmują się działaniem na rzecz tych osób, zamiast wyszukiwać ludzi, którym należałoby udzielić pomocy. Obawiam się, że bardzo odlegli jesteśmy od zmiany nastawienia wobec osób niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-26.7" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Niewątpliwie ma rację poseł J. Rulewski, podnoszący sprawę decentralizacji zadań. Rzeczywiście, spowodowało to ogromne zamieszanie, gdyż zadania, o których mówimy, zostały przekazane, lecz w sposób nieprecyzyjny. W wyniku zaś braku konkretnych ustaleń są województwa, w których trwa nieustanny konflikt między wojewodą a prezydentem miasta na tle niejasności, kto ma zapewnić świadczenia z zakresu opieki zdrowotnej w sferze rehabilitacji.</u>
          <u xml:id="u-26.8" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">W tym samym konfliktowym polu znalazły się kwestie poruszone przez poseł K. Sienkiewicz, dotyczące zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny. Wciąż obowiązuje rozporządzenie o zaopatrzeniu ludności w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, pochodzące z roku 1974, lecz bezbłędne pod względem merytorycznym, ogromnie przy tym wszechstronne.</u>
          <u xml:id="u-26.9" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Jeśli chodzi o dzieci, przysługują im skrócone terminy używalności na przedmioty ortopedyczne, choć istotnie okres używalności wózka wynosi obecnie w warunkach normalnych pięć lat. Nie wiadomo jednak, jaki będzie skutek wprowadzenia systemów ubezpieczeń, gdyż już dziś wiadomo, że istnieje projekt wydłużenia czasu używalności wózka do lat sześciu, w sytuacji gdy gwarancja producenta obejmuje okres pięcioletni - szósty rok ma stanowić okres oszczędności dla towarzystw ubezpieczeniowych.</u>
          <u xml:id="u-26.10" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Do spraw podjętych przez poseł K. Sienkiewicz będzie musiał odnieść się minister zdrowia i opieki społecznej, gdyż wpłynęły one jako interpelacja poselska, z tym, że ja zobowiązuję się do osobistego sprawdzenia sytuacji w Toruniu i do wyjaśnienia, dlaczego w Poradni Zaopatrzenia Ortopedycznego istnieją takie właśnie warunki.</u>
          <u xml:id="u-26.11" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Zdumiona jestem zresztą sytuacją przedstawioną przez panią M. Harasimowicz odnośnie do Torunia. Sądziłam dotychczas, że jest to miasto wręcz wzorowo rozwiązujące  wszelkie problemy, o których mówiła przedstawicielka tamtejszego TPD, jak również bezproblemowo sprawujące opiekę nad niepełnosprawnymi. Mniemanie to opierałam między innymi na fakcie, że zorganizowano tam sesję wyjazdową Komisji Polityki Społecznej, na tym, że funkcjonuje w tym mieście znakomity ośrodek terapii zajęciowej, finansowany przez fundusz prowadzony przez pana Wojciechowskiego;  dobrze działa szpital wojewódzki, który również korzystał z pomocy PFRON. Dlatego też nie mile zaskoczyły mnie sygnały o sytuacji niezgodnej z moją dotychczasową wiedzą na ten temat. Jak już powiedziałam, sprawdzę to i mam nadzieję, że uda się coś poprawić.</u>
          <u xml:id="u-26.12" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Wracając jednak do środków na zaopatrzenie ortopedyczne, chciałabym przypomnieć, iż pieniądze na ten cel znajdują się w budżetach wojewodów, którzy jednak dzielą pieniądze w taki sposób, na jaki pozwalają posiadane sumy, przy czym sprawa ochrony zdrowia oraz zaopatrzenia ortopedycznego nie zawsze bywa priorytetem. Dlatego też od szeregu lat, jeszcze do czasu gdy poseł K. Sienkiewicz pełniła funkcję wiceministra zdrowia, zabiegaliśmy w Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych o pomoc dla budżetów wojewodów. W konsekwencji od 1993 r. począwszy, pomoc otrzymywaliśmy.</u>
          <u xml:id="u-26.13" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">W roku bieżącym kwota, jaką PFRON przyznał na potrzeby wszystkich województw, wyniosła 11 milionów 700 tysięcy złotych, czyli 117 miliardów starych złotych. Nie można, oczywiście, mówić więc o dostatku, lecz przecież suma o takiej wysokości coś już znaczy. Powtarzam jednak, że nie na tym polega oczekiwane rozwiązanie, gdyż pieniądze na cele, o których dyskutujemy, powinny znajdować się corocznie w budżecie resortu, przy czym jestem zdania, że w grę wchodzić powinien resort zdrowia, gdyż idzie przecież o świadczenie zdrowotne.</u>
          <u xml:id="u-26.14" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Ponieważ otrzymaliśmy w ministerstwie liczne listy od lekarzy wojewódzkich z prośbą o wystosowanie podziękowania pod adresem PFRON, czynię to niniejszym na ręce pana ministra.</u>
          <u xml:id="u-26.15" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Część mówców poruszyła dzisiaj sprawę oceny dziecka niepełnosprawnego, definicji niepełnosprawności. Chciałabym przypomnieć, iż w marcu ubiegłego roku Rada Europy obradowała na temat międzynarodowej klasyfikacji uszkodzeń, niepełnosprawności oraz upośledzeń, opracowanej w roku 1980 przez Światową Organizację Zdrowia. Podczas wspomnianych obrad zabrała głos przewodnicząca Międzynarodowego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych, która poinformowała zebranych, że toczące się obrady na temat ludzi niepełnosprawnych przypominają jej XIV-wieczną książkę znalezioną w jakiejś bibliotece, książkę noszącą tytuł ˝Kto jest czarownicą˝. Zapytała wprost, czy biorący udział w obradach Rady Europy zamierzają tak jak autorzy średniowiecznego poradnika przeprowadzić klasyfikację osób  ˝innych˝, czyli w tym wypadku, niepełnosprawnych. W wyniku burzliwej dyskusji ustalono w końcu, że niepełnosprawność wynikającą z uszkodzenia zdrowia czy też uszkodzenia organizmu traktować należy w aspekcie społecznym, czyli orzekać, w jakim stopniu niepełnosprawność danej osoby nie pozwala jej funkcjonować w społeczeństwie.</u>
          <u xml:id="u-26.16" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Jestem przekonana, że w naszym kraju nie pomogą żadne normy prawne w sytuacji, gdy wszystko będzie niedostępne dla osób niepełnosprawnych. Wciąż bowiem mamy do czynienia z ogromnym brakiem wyobraźni - wciąż budowane są przejścia nad ruchliwymi jezdniami, które w najmniejszym nawet stopniu nie są dostosowane do możliwości osób niepełnosprawnych ruchowo, jak zresztą również do możliwości zdrowej matki z dzieckiem. Z dotychczasowych doświadczeń wynika dowodnie, że w Polsce potrzeba nie tylko uchwał czy ustaw o osobach niepełnosprawnych, lecz także jakiegoś rodzaju policji, która kontrolowałaby przestrzeganie prawa wobec osób niepełnosprawnych i realizowanie zapisów.</u>
          <u xml:id="u-26.17" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Samo prawo mamy bowiem dobre. Przecież już w 1985 roku, kiedy nie było jeszcze tak doskonałe jak obecnie, polskie zapisy zamieszczone w różnych aktach resortowych uznane zostały przez Światową Organizację Zdrowia jako wzorowe w swej dziedzinie, wręcz przodujące. Najaktualniejsze nasze rozwiązania wybiegają daleko przed rozwiązania stosowane w Europie. Pozostaje nam jedynie stworzenie warunków, które spowodują przestrzeganie zapisów.</u>
          <u xml:id="u-26.18" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Zdaję sobie sprawę z kontrowersyjności idei orzecznictwa jednoosobowego, lecz zaznaczam od razu, że nie może być inaczej. Naturalnie, początkowo mogą wystąpić zjawiska niepożądane, wspomniane przez panią K. Mrugalską, takie jak na przykład korupcja itp. Chodzi jednak o to, że jednoosobowa odpowiedzialność zmusza zarazem do zajęcia prawidłowego stanowiska. Na tym oparła się doktor H.Wilmowska w nowym systemie orzekania przydatności do pracy. Takie samo więc rozwiązanie powinno odnosić się do orzekania o stanie sprawności czy też niepełnosprawności dziecka.</u>
          <u xml:id="u-26.19" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Na marginesie zaś chciałabym dodać, że nigdy nie pokusiłabym się o krytykowanie decyzji lekarza wydanej w związku z chudszą łydką dziecka. A to z tego względu, że chudsza łydka może być objawem początku ciężkiej choroby - postępującego zaniku mięśni, czy też innych schorzeń. Jeśli stan taki wynikał ze źle wykonanego zastrzyku, to też nie wiadomo, czy dziecko nie zostało poważnie zainfekowane. Jestem zdania, że nie można w rygorystyczny sposób oceniać postępowania innych nie będąc w danej dziedzinie fachowcem.</u>
          <u xml:id="u-26.20" who="#PrzedstawicielkaMinisterstwaZdrowiaiOpiekiSpolecznejMariaSuwalska">Cieszę się, że wnioski zostaną przesłane do premiera, który jest bardzo wrażliwy na ludzkie cierpienie i któremu zależy na pełnym rozkwicie naszego kraju. Mam nadzieję, że rząd pomoże ministrowi A. Gwarze w realizacji rządowego programu, zapewniając dodatkowe środki poza tymi pochodzącymi z PFRON.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-27">
          <u xml:id="u-27.0" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Ministrowi A. Gwarze pozostało bardzo niewiele czasu na ustosunkowanie się do spostrzeżeń zgłoszonych w czasie dyskusji, ponieważ od kilkunastu minut oczekują już pod salą związkowcy i posłowie, którzy mają obradować na temat likwidacji skutków stosowania azbestu oraz na temat produkcji azbestu.</u>
          <u xml:id="u-27.1" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Sekretarz stanu pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych w Ministerstwie Pracy i  Polityki Socjalnej, Adam Gwara:  Chciałbym przeprosić minister J. Banach, gdyż obawiam się, że ze względu na ograniczenie czasowe nie pozostanie czasu na wypowiedź pani minister, której korzystając z okazji serdecznie dziękuję za współpracę. Od pewnego czasu podejmujemy bowiem wspólne działania na korzyść ludzi niepełnosprawnych.</u>
          <u xml:id="u-27.2" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Zdaję sobie sprawę, że z samego mówienia niewiele wynika. Jeśli zatem poważnie traktujemy nasze aspiracje europejskie, to muszę przypomnieć, że nie możemy mieć większego deficytu budżetowego niż 3%. Niezależnie więc od naszych dążeń i potrzeb, środki nie mogą przekroczyć pewnej granicy;  nie będzie mieć przy tym znaczenia, ile funduszy funkcjonuje.</u>
          <u xml:id="u-27.3" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Ponieważ od kilku lat ze względu na piastowane stanowisko jestem ˝dyżurnym chłopcem do bicia˝,  chciałbym choć raz mieć możność zaprezentowania niewątpliwych osiągnięć. Dlatego też pragnę nieco więcej powiedzieć na temat rządowego programu na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem. Otóż odnoszę wrażenie, że reprezentująca dziś Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej M. Suwalska nie jest dostatecznie w tej kwestii zorientowana. Rada Ministrów bowiem przyjęła przedwczoraj wykonanie za rok 1996 oraz program na rok 1997.</u>
          <u xml:id="u-27.4" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Faktem jest, że rząd H. Suchockiej uchwalił program, o którym mówimy, lecz faktem jest również, iż przez dwa lata program ów pozostawał martwy. Dopiero w roku 1995 coś w związku z nim zaczęło się dziać, w czasie, gdy PFRON dysponował dużą nadwyżką finansową. Postanowiłem wówczas, iż z tej właśnie nadwyżki sfinansujemy nawet 100% niektórych zadań nadsyłanych do nas przez resorty. Wychodziłem z założenia, że należy to zrobić na zasadzie zachęty. Wchodziło wtedy w grę 400 miliardów złotych - oczywiście, starych - co w większości pokryte zostało ze środków funduszu. W roku 1996, ocenianym - jak wspomniałem, przedwczoraj - nałożyliśmy już pewne warunki formalne. Resorty zobowiązane były do określenia terminów wykonania poszczególnych zadań oraz udziału środków własnych. W ten sposób udało się doprowadzić do sytuacji, w której udział środków funduszu w realizacji tego programu wyniósł jedynie 50%, czyli o połowę mniej niż dwa lata wcześniej. Przy czym należy zaznaczyć, że wymiar finansowy programu na rok 1996 nie był niższy niż w roku 1995.</u>
          <u xml:id="u-27.5" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">W roku 1997 uznaliśmy, że jako PFRON możemy się jeszcze bardziej wycofać z ponoszonych kosztów. Wymiar finansowy na rok bieżący wynosi jeden bilion złotych - w starych pieniądzach - z czego na PFRON przypada tylko 23% czyli dwieście trzydzieści miliardów starych złotych. Na przyszły rok obliczamy, że powinno to być nie więcej niż 12, 15%, co - jak sądzę - jest skalą pożądaną.</u>
          <u xml:id="u-27.6" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Poseł K. Sienkiewicz zadała pytanie, czy program rządowy w ogóle funkcjonuje. Naturalnie, że funkcjonuje, a w moim przekonaniu wręcz coraz lepiej. Od dwóch lat kierujemy się kilkoma priorytetami, wśród których poczesne miejsce zajmuje rehabilitacja dzieci i młodzieży jako dziedzina najbardziej do tej pory zaniedbana. Pragnę dodać, że w ramach tegoż priorytetu na rok 1997 samo tylko stowarzyszenie, któremu prezesuje K. Mrugalska, otrzymało poprzez program rządowy ze środków PFRON kwotę dofinansowania rzędu 80 miliardów starych złotych. Myślę, że to już bardzo dobrze. Słyszę, że pani prezes nie dowierza tej informacji, a zatem proszę o przyjęcie do wiadomości, iż przedwczoraj Rada Ministrów zaakceptowała moje propozycje w tym względzie. Sądzę, że Radzie Ministrów pani prezes ufa, niezależnie od tego, w jakim okresie historycznym działa.</u>
          <u xml:id="u-27.7" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jestem więc zdania, że obserwujemy prawidłowy rozwój wydarzeń związanych z programem rządowym, choć, naturalnie, nie możemy wszelkimi kosztami obarczać konta PFRON. Niemniej jednak zgadzam się ze zdaniem posła J. Jurka, który podkreślił. pieniądze gromadzone w tym funduszu są pieniędzmi ogólnospołecznymi, niezależnie od źródeł, z jakich pochodzą. Jest to fundusz państwowy, a zatem państwo ma prawo do redystrybucji jego środków, choć oczywiście w ramach rozsądku.</u>
          <u xml:id="u-27.8" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Dlatego też od trzech lat udział środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych systematycznie wzrasta procentowo w wydatkach na rehabilitację zawodową. Nieprawdą są zarzuty, które niekiedy dają się słyszeć, iż przeznacza się środki z PFRON na potrzeby dzieci, ich rehabilitację społeczną w sytuacji, gdy inwalidom nie za</u>
          <u xml:id="u-27.9" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Dwa, trzy lata temu udział środków funduszu w wydatkach na rehabilitację zawodową nie przekraczał 50%. W roku bieżącym wynosi 60%. Przypuszczam, że na tym poprzestaniemy;  nie dlatego, że nie chcemy tworzyć nowych miejsc pracy, lecz w związku z tym, iż musimy dostrzegać również inne, niezmiernie ważne społecznie problemy- takie jak sytuacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej.</u>
          <u xml:id="u-27.10" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Podkreślam zatem jeszcze raz, by rozwiać wątpliwości zgłoszone przez poseł K. Sienkiewicz i uspokoić innych mówców, że program rządowy istnieje, funkcjonuje, a w dodatku moim zdaniem funkcjonuje coraz lepiej, o czym mogą świadczyć nie tylko przytoczone kwoty, lecz i opinie instytucji kontrolujących wykonanie budżetu państwa.</u>
          <u xml:id="u-27.11" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Jeśli chodzi o przegląd prawa dokonywany pod kątem osób niepełnosprawnych, został on przeprowadzony głównie w wyniku raportu, powstałego przy współpracy Komisji Polityki Społecznej, na temat sytuacji osób niepełnosprawnych. Podjęliśmy ten wysiłek, a w efekcie stworzony został dokument źródłowy liczący ponad 600 stron. Nie muszę chyba dodawać, że była to mrówcza praca, wymagająca szczegółowego wglądu w zapisy kilkudziesięciu ustaw i tyleż mniej więcej rozporządzeń. Wyciągnęliśmy stosowne wnioski, które skierowaliśmy do uzgodnień międzyresortowych i oczekujemy, że po tych uzgodnieniach drogą zwykłej procedury kwestia ta zostanie postawiona na forum Komitetu Społeczno-Politycznego oraz rządu z określeniem, kto i w jakim terminie odpowiada za konkretne ustalenia. Jest to niezbędne posunięcie, gdyż chodzi przecież o uporządkowanie bez mała całego prawa polskiego.</u>
          <u xml:id="u-27.12" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Z moich obliczeń, podobnie zresztą jak z opinii ekspertów, wynika, że - jeśli kadencje Sejmu nadal będą czteroletnie, a w kraju panować będzie stabilizacja, niezależnie od tego, kto sprawować będzie władzę, byle mądrze i przez 4 lata - realizacja wniosków z przeglądu prawa płynących stanowi 5-7-letni co najmniej proces.</u>
          <u xml:id="u-27.13" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Główny wniosek, jaki nasuwa się w efekcie dokonanego przeglądu to potrzeba jednej ustawy o rehabilitacji, która łączyłaby w sobie trzy płaszczyzny rehabilitacji;  medyczną, społeczną i zawodową - mówię naturalnie o bardzo ogólnych płaszczyznach, gdyż przy szczegółowym traktowaniu można by wyodrębnić ich znacznie więcej.</u>
          <u xml:id="u-27.14" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Na jeden z pierwszych planów działania wysuwa się też potrzeba objęcia opieką prawną dzieci, a co za tym idzie - potrzeba powołania urzędu do spraw osób niepełnosprawnych. Nie jest to kwestia wygórowanych ambicji środowiska osób niepełnosprawnych; to wniosek i zmiana w pełni merytoryczna. Mogę tę konieczność uzasadnić szczegółowo i udokumentować ją, lecz nie czas na to w tej chwili;  potrzebne jest posiedzenie komisji bądź podkomisji, bądź też stosownego zespołu.</u>
          <u xml:id="u-27.15" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Wnioski wypływające z przeglądu prawa konsultowaliśmy ze środowiskiem osób nie-pełnosprawnych. Obecnie kończymy uzgodnienia międzyresortowe. Zważywszy, iż mamy czas przedwyborczy, trudno przewidzieć terminy na dalsze uzgodnienia, niemniej jednak należy przyznać, że rząd wykonał już wielką pracę, którą następnie kontynuować będzie również rząd, niezależnie od tego, jakie będą wyniki wyborów. Jak powiedziałem już, etap następny to posiedzenie Komitetu Społeczno-Politycznego oraz Rady Ministrów, po czym pozostanie już ˝tylko˝ etap realizowania wniosków.</u>
          <u xml:id="u-27.16" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Sądzę, że niezręcznie może zabrzmieć to, co zamierzam powiedzieć, lecz wychodzimy z założenia, że gdybyśmy nawet mieli narzucić gminom obowiązek większego niż dotąd stopnia zajmowania się osobami niepełnosprawnymi, to rzeczywiście zrobimy to, gdyż taka jest konieczność ewidentnie wynikająca z dokonanego przeglądu prawa.</u>
          <u xml:id="u-27.17" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Wniosków jest oczywiście znacznie więcej, lecz powstrzymam się na dziś od ich prezentacji, poddając się konieczności jak najszybszego zakończenia posiedzenia Komisji. Dodam zatem jedynie, że - wbrew różnym opiniom- sprawa nie ogranicza się słów typu: ˝trzeba by, powinniśmy˝. Istotnie powstał obszerny, bardzo rzeczowy dokument, rzetelnie ujmujący kwestie do wykonania. Nie jest to, rzecz jasna, dokument zamknięty, gdyż wciąż jeszcze napływają kolejne uwagi i spostrzeżenia.</u>
          <u xml:id="u-27.18" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Poseł J. Rulewski mówił o zagrożeniach i niekonsekwencji wynikającej z decentralizacji państwa. Trzeba zgodzić się z tą uwagą, lecz trzeba też pamiętać, że obecnie poruszamy się w porządku prawnym obowiązującym na dziś.</u>
          <u xml:id="u-27.19" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Co możemy zrobić, zanim zacznie obowiązywać nowy ład prawny?  Jak przypomnieli dyskutanci, funkcjonują pełnomocnicy samorządowi również do spraw osób niepełnosprawnych, przy gminach, prezydentach miast, burmistrzach;  jest ich około 100, co oczywiście jest daleko niewystarczające, ale jakoś funkcjonują. Mimo, że nie mam takiego obowiązku, zapraszam ich do Warszawy na spotkania, których odbyło się dotąd dwa, i na spotkaniach tych staram się przekazać jak najwięcej wiedzy w przedmiotowej sprawie. Wziąłem na siebie to zadanie, gdyż zdaję sobie sprawę, że to właśnie ludzie pracujący w terenie powinni być bezpośrednio zainteresowani problematyką osób niepełnosprawnych. Muszą oni wiedzieć, co jest możliwe, a co konieczne do zrobienia w kontaktach ze środowiskiem niepełnosprawnych, we współpracy z różnymi stowarzyszeniami. Spotykam się też z pełnomocnikami wojewodów, których również wyposażam w konkretne informacje, w materiały, przekazuję im na bieżąco, co dzieje się w zakresie tej konkretnej problematyki. Nie chciałbym, aby słowa moje brzmiały pompatycznie, ale sądzę, że rzucam w ten sposób ziarno, co do którego mam nadzieję, że wykiełkuje w odpowiednie poczynania i działania.</u>
          <u xml:id="u-27.20" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">W odniesieniu do uwagi posła B. Machnio, że powinniśmy byli dostarczyć materiały na posiedzenie z pewnym wyprzedzeniem, informuję, że tak właśnie postąpiliśmy.</u>
          <u xml:id="u-27.21" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Zgadzam się w pełni z opinią, iż działania w omawianej sprawie powinny być prowadzone kompleksowo. Jestem też zdania, że takiemu właśnie traktowaniu problematyki przysłuży się powołanie urzędu do spraw osób niepełnosprawnych, za którym to rozwiązaniem optuję. Informuję też, że projekt utworzenia urzędu tego typu został propozycją nowelizacji odrębnej ustawy skierowany do uzgodnień międzyresortowych przez ministra pracy i polityki socjalnej. Dodam też, że zarówno nieżyjący A. Bączkowski, jak i profesory T. Zieliński to wielcy orędownicy takiego rozwiązania.</u>
          <u xml:id="u-27.22" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">O nieprzestrzeganiu na poziomie gminy obowiązujących rozwiązań mówił już poseł L. Grela, nie chcę więc piętrzyć powtórzeń. Sądzę wszakże, że stwierdzenie, iż gmina nie funkcjonuje w interesującym nas zakresie, to za dużo powiedziane. Byłbym raczej skłonny do użycia sformułowania, że na poziomie tym robi się za mało w stosunku do potrzeb i możliwości.</u>
          <u xml:id="u-27.23" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Serdecznie proszę, by to, czego pan minister nie zdąży powiedzieć dzisiaj, zechciał pan nam przekazać na posiedzeniu 22 maja, kiedy to będziemy mówić o zmianie ustawy o rehabilitacji, gdyż otrzymałem właśnie wiadomość, że na rozpoczęcie posiedzenia oczekują pod drzwiami przybysze z całej Polski, a my już o poł godziny przedłużyliśmy nasze obrady.</u>
          <u xml:id="u-27.24" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Sekretarz stanu pełnomocnik do spraw osób niepełnosprawnych w Ministerstwie Pracy i  Polityki Socjalnej, Adam Gwara:  Generalnie popieram spostrzeżenia poseł Z. Wilczyńskiej oraz posła J. Jurka;  nie będę już przytaczać podanych przez nich racji, lecz muszę przyznać, iż rzeczywiście największą naszą bolączką jest nieodpowiednie przestrzeganie prawa. Należy jednak wziąć pod uwagę, że prawo w odniesieniu do niepełnosprawnych jest chaotyczne, rozproszone i być może dlatego są problemy z jego egzekwowaniem.</u>
          <u xml:id="u-27.25" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Serdecznie dziękuję panu ministrowi. Ogromnie mi przykro i przepraszam za źle zaplanowane w czasie spotkanie.</u>
          <u xml:id="u-27.26" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Czy jest zgoda na propozycję, by dorobek dzisiejszej dyskusji, jak i dotychczasowy dorobek z poprzednich debat w kwestii niniejszej problematyki skierować do podkomisji kierowanej przez poseł Z. Wilczyńską, z zobowiązaniem jej do przygotowania projektu rezolucji bądź projektu dezyderatu?  O formie wystąpienia zdecydowaliby już członkowie podkomisji. Sądzę, że w piśmie tym należałoby uwzględnić zobowiązanie rządu do wniesienia ustawy na rzecz rodziny lub przynajmniej przyspieszenia prac, tak by w tej kadencji Sejmu mógł się ów projekt znaleźć, gdyż wszystko to trwa już dosyć długo.</u>
          <u xml:id="u-27.27" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Gdyby minister A. Gwara uznał, że istnieje potrzeba pilniejszego podjęcia jakichś inicjatyw, co wynika z przeglądu prawa, to Komisja Polityki Społecznej skłonna jest taką inicjatywę przejąć. Czy poseł Z. Wilczyńska wyraża zgodę na przedstawiony tryb odnośnie do dorobku Komisji?</u>
        </div>
        <div xml:id="div-28">
          <u xml:id="u-28.0" who="#PoselZofiaWilczynska">Sama zgłosiłam taką propozycję i naturalnie godzę się na przedstawiony tryb.</u>
        </div>
        <div xml:id="div-29">
          <u xml:id="u-29.0" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Czy członkowie Komisji wyrażają zgodę na przedstawioną propozycję?  Nie ma sprzeciwu.</u>
          <u xml:id="u-29.1" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Podam jeszcze informację w punkcie dotyczącym spraw różnych. Otóż w dniach od 25 do 29 maja Komisja nasza gościć będzie członków Komisji do Spraw Pracy i Spraw Socjalnych Bundestagu. Plan pobytu gości zostanie udostępniony posłom, lecz już dziś chciałabym powiadomić, że we wtorek 27 maja wszyscy jesteśmy zobowiązani do uczestniczenia w normalnym posiedzeniu Komisji o godzinie 11, które to posiedzenie będzie wspólne z członkami komisji Bundestagu i poświęcone zostanie rozpatrywaniu problemów związanych z nielegalnym zatrudnianiem i metodom zwalczania tegoż zatrudniania. Zbierzemy się w sali 101.</u>
          <u xml:id="u-29.2" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Czy w sprawach różnych ktoś chciałby zabrać głos?  Nie ma chętnych.</u>
          <u xml:id="u-29.3" who="#PoselKrystynaSienkiewicz">Dziękuję zatem wszystkim obecnym za udział i przepraszam za narzucony pośpiech. Zamykam posiedzenie.</u>
        </div>
      </body>
    </text>
  </TEI>
</teiCorpus>