text_structure.xml
69.1 KB
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
32
33
34
35
36
37
38
39
40
41
42
43
44
45
46
47
48
49
50
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
62
63
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
76
77
78
79
80
81
82
83
84
85
86
87
88
89
90
91
92
93
94
95
96
97
98
99
100
101
102
103
104
105
106
107
108
109
110
111
112
113
114
115
116
117
118
119
120
121
122
123
124
125
126
127
128
129
130
131
132
133
134
135
136
137
138
139
140
141
142
143
144
145
146
147
148
149
150
151
152
153
154
155
156
157
158
159
160
161
162
163
164
165
166
167
168
169
170
171
172
173
174
175
176
177
178
179
180
181
182
183
184
185
186
<?xml version='1.0' encoding='UTF-8'?>
<teiCorpus xmlns:xi="http://www.w3.org/2001/XInclude" xmlns="http://www.tei-c.org/ns/1.0">
<xi:include href="PPC_header.xml"/>
<TEI>
<xi:include href="header.xml"/>
<text>
<body>
<div xml:id="div-1">
<u xml:id="u-1.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Otwieram posiedzenie Komisji Zdrowia. Witam zaproszonych gości oraz państwa posłów.</u>
<u xml:id="u-1.1" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Chciałam wszystkim posłom przypomnieć i prosić o zgłaszanie swojego udziału w posiedzeniu wyjazdowym Komisji w dniach 21-22 marca do Siemianowic Śląskich, Dąbrowy Górniczej i Bielska-Białej. Proszę osoby, które będą chciały uczestniczyć w tym posiedzeniu o zgłaszanie się, ponieważ trzeba zamawiać miejsca hotelowe. Jest to sprawa pilna.</u>
<u xml:id="u-1.2" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Czy są uwagi do porządku posiedzenia? Nie słyszę. Zatem przystępujemy do jego realizacji. Punkt I to zespół nadpobudliwości ruchowej ADHD. Panie ministrze, oddaję panu głos.</u>
<u xml:id="u-1.3" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Przystępujemy do realizacji porządku dziennego – zespół nadpobudliwości ruchowej ADHD. Panie ministrze, oddaję panu głos.</u>
</div>
<div xml:id="div-2">
<u xml:id="u-2.0" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekGrabowski">Mówiąc o zespole nadruchliwości z zaburzeniami koncentracji i uwagi, nadpobudliwości psychoruchowej – popularnie mówiąc. ADHD, od angielskiego skrótu – dotykamy niezwykle delikatnej materii. Jestem w towarzystwie pani prof. Ireny Namysłowskiej, konsultanta krajowego w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży oraz pana prof. Wolańczyka, który wielokrotnie jako ekspert służył ministrowi zdrowia swoją wiedzą.</u>
<u xml:id="u-2.1" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekGrabowski">Muszę powiedzieć, że z danych, które posiada minister zdrowia, i które państwo otrzymali wcześniej, wynika, iż liczba dzieci z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi jest bardzo różna w pewnych okresach wiekowych. Mówi się o rozpiętości od 1% do 20%, a najbardziej interesują nad dzieci w wieku od 6 do 9 lat, o których statystyki mówią, że jest ich 4-6%.</u>
<u xml:id="u-2.2" who="#PodsekretarzstanuwMinisterstwieZdrowiaMarekGrabowski">Zanim odniosę się do tej sprawy, poproszę o udzielenie głosu pani prof. Irenie Namysłowskiej, która w szczegółach zapozna państwa z zespołem ADHD, aczkolwiek z przykrością dodam, że z wyliczeń przeprowadzonych przez Ministerstwo Zdrowia wynika, iż kwoty, które by zaspokajały leczenie dzieci w tym zakresie, są zatrważająco wysokie. Powiem jasno, że w zasadzie ministra zdrowia na leczenie w pełnym zakresie nie stać. Jednak zanim podejmiemy decyzję, jeśli pani przewodnicząca pozwoli, poproszę o uwagi ze strony państwa ekspertów.</u>
</div>
<div xml:id="div-3">
<u xml:id="u-3.0" who="#IrenaNamyslowska">Jestem konsultantem krajowym w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży i jako obywatel polski zdaję sobie sprawę z obciążeń i konieczności oszczędzania w ramach służby zdrowia, ale jako lekarzowi niezwykle mi zależy na dobru leczonej populacji dzieci i młodzieży.</u>
<u xml:id="u-3.1" who="#IrenaNamyslowska">Powiem, że to nie są chyba aż tak duże sumy, ponieważ, moim zdaniem, jeśliby, popatrzeć na całość populacji młodzieży od 0-18 lat, jest ich w Polsce 9,5 mln. W okresie zachorowania na ADHD, czyli 6-7 lat, ta liczba wynosi niepełne 6 mln. W przypadku dzieci, które wymagają leczenia farmakologicznego, koncentruje się ono na grupie najmłodszych dzieci, które zaczynają chorować, kiedy wczesna interwencja, także farmakologiczna, jest bardzo ważna. Jest to okres między 6 a 9 rokiem życia, a ta populacja liczy niewiele ponad 1 mln, a dokładnie – według danych Głównego Urzędu Statystycznego – 1,2 mln. Z tego można odliczyć procent dzieci chorych. Słusznie podaje się przedział procentowy rozpowszechnienia ADHD od 1,5% do 20%, ale te wysokie dane pochodzą ze Stanów Zjednoczonych, a już wiemy, że różnice między Stanami Zjednoczonymi a Europą w ocenie rozpowszechnienia jest bardzo duża. Przyjąć należy, że rozpowszechnienie europejskie mieści się pomiędzy 1,5% a 4%. Takie są dane dla Europy.</u>
<u xml:id="u-3.2" who="#IrenaNamyslowska">Trzeba jednak pamiętać, że z całej grupy dzieci cierpiących na ADHD tylko 30% wymaga leczenia i trafia do psychiatrów. Z resztą rodzice radzą sobie lepiej lub gorzej, ale dają sobie radę i nie szukają pomocy, być może z powodu umiarkowanego nasilenia tego zespołu. Zatem z całej puli tych dzieci tylko 30% trafia do leczenia, a co najważniejsze, leczenie farmakologiczne nie jest pierwszym rzutem leczenia. Zespół ADHD powinien być leczony szeroko pojętymi metodami psychospołecznymi, i to przez dłuższy czas, stosowanymi zarówno wobec dziecka, jak i rodziców oraz szkoły. Jeśli te metody zawiodą, dopiero wtedy podaje się leki. W związku z tym ta grupa jeszcze bardziej się zmniejszy, ponieważ psychiatrzy dzieci i młodzieży są ludźmi odpowiedzialnymi i nie będą szafować lekami wobec standardów światowych leczenia na początku metodami psychospołecznymi. Wobec tego pozostaje niewielka grupa dzieci, w stosunku do których w standardach światowych leczenie farmakologiczne uważane jest za najbardziej skuteczne, osiągające 80% skuteczności, zmniejszające dysfunkcję dziecka, cierpienie rodziny.</u>
<u xml:id="u-3.3" who="#IrenaNamyslowska">Podchodząc do tego w wyważony sposób, wydaje mi się, że w Ministerstwie Zdrowia można by było przeprowadzić dokładniejszą symulację kosztów, które może nie okażą się aż tak duże. Na pewno w standardach światowych, jeśli już dochodzi do leczenia farmakologicznego, to zarówno leki z grupy Metylfenidatu, zwłaszcza o przedłużonym działaniu, jak i nowoczesne leki antydepresyjne o nazwie chemicznej atomoksytyna, są stosowane w pierwszym rzucie. Natomiast w Polsce dzieci są leczone starymi lekami. Jest to niezgodne ze standardami światowymi. Co więcej, te inne leki dają stosunkowo duże objawy uboczne, a to też trzeba wziąć pod uwagę. W zasadzie to tyle z mojej strony.</u>
</div>
<div xml:id="div-4">
<u xml:id="u-4.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Czy ktoś jeszcze chciałby zabrać głos? Jeśli nie, otwieram dyskusję.</u>
<u xml:id="u-4.1" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Kto z państwa posłów lub zaproszonych gości chciałby zabrać głos w dyskusji?</u>
</div>
<div xml:id="div-5">
<u xml:id="u-5.0" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Przede wszystkim chciałam podziękować za zorganizowanie tego spotkania. Jest to ogromna radość i wyróżnienie dla rodziców dzieci nadpobudliwych psychoruchowo, którzy doczekali się spotkania na tak wysokim szczeblu w chyba jednej z najpiękniejszych sal parlamentarnych. Ma to ogromne znacznie dla tej problematyki, ponieważ przez wiele lat bywał on bagatelizowany i sprowadzany do trudności dzieci źle wychowanych, zaniedbanych, którym się za dużo pozwala i nieodpowiednio o nie dba.</u>
<u xml:id="u-5.1" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Chciałabym się odnieść do kilku podstawowych lęków osób zajmujących się leczeniem farmakologicznym, decydującym o tym, czy takie leczenie ma sens, czy nie, do kilku mitów. Po pierwsze, bardzo często identyfikuje się ADHD z agresją. Jest to podstawowy błąd. W kryteriach diagnostycznych ADHD nie ma agresji. Może się ona pojawić jako powikłanie ADHD, czyli sytuacji, kiedy dziecko nie otrzyma na czas odpowiedniej pomocy – nie zostanie objęte terapią, pomocą psychologiczną i pedagogiczną, właściwą opieką ze strony lekarza, a więc w niektórych przypadkach leczeniem farmakologicznym. Dopiero w tych okolicznościach mogą powstać powikłania, takie jak agresja, zaburzenia zachowania, nieodpowiednie zachowanie dziecka, niedostosowanie społeczne.</u>
<u xml:id="u-5.2" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Agresja to jedno z zaburzeń ADHD. Oprócz tego są znacznie poważniejsze, takie jak depresja, zaniżona samoocena. Wszyscy wiemy, jak ważna jest we współczesnym świecie wysoka samoocena człowieka i poczucie wartości. Osoba z zaniżoną, nieadekwatną samooceną z góry jest skazana na porażkę. Występują także zaburzenia lękowe. Ponadto osoby z nie leczonym ADHD są bardziej podatne na wypadki – częściej je powodują, są gorszymi kierowcami, i częściej im ulegają, ponieważ z powodu wrodzonej impulsywności częściej wpadają pod samochody jako współuczestnicy ruchu drogowego. Kolejnym powikłaniem ADHD może być tak zwana niezaradność życiowa, czyli trudności ze znalezieniem i utrzymaniem pracy, czy rozpady małżeństw. Trafia do nas bardzo wiele rodzin rozbitych, w których matka samotnie wychowuje dziecko, i jak się okazuje, ADHD jest jedną z przyczyn trudności w utrzymaniu prawidłowego związku, zachowaniu prawidłowych relacji między małżonkami i między matką a dzieckiem. Wszystko to, tak naprawdę, jest wynikiem tego, że najczęściej rodzice dzieci z ADHD nie otrzymują odpowiedniej pomocy. Obecnie w naszym kraju jest bardzo mało specjalistów potrafiących właściwie diagnozować i prowadzić terapię ADHD, wskutek czego tylko 20% osób z ADHD objętych jest leczeniem, co podkreślam. Pozostałe 80% jest narażone na powikłania, o których wspomniałam. Jednym z powikłań są samobójstwa – jest to również bardzo ważna rzecz, o której należy pamiętać, bo tak naprawdę mówi się, że ADHD nie jest chorobą zagrażającą bezpośrednio życiu. Nie jest. Ale w sposób pośredni życiu zagraża.</u>
<u xml:id="u-5.3" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Chciałabym jeszcze powiedzieć, że wbrew pesymistycznemu obrazowi, który nakreśliłam, osobiście jestem pełna optymizmu, ponieważ we współpracy z innymi stowarzyszeniami – jest to między innymi Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Nadpobudliwym PONAD, a także wiele innych, wspaniałych stowarzyszeń – udaje nam się powoli tę przykrą rzeczywistość zmieniać. Współpracujemy ze znakomitymi specjalistami, urzędnikami z różnych resortów, takich jak Ministerstwo Edukacji Narodowej, Ministerstwo Sprawiedliwości i inne instytucje. Przewspaniała jest pani rzecznik praw dziecka, która jest dla nas dużym oparciem – mówię o rodzicach dzieci nadpobudliwych. Wspólnym wysiłkiem udaje nam się powoli sprawę ADHD popychać we właściwym kierunku.</u>
<u xml:id="u-5.4" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">W ostatnim czasie udało się powołać zespół do spraw opracowania kompleksowego programu pomocy dzieciom z ADHD, w skład którego wchodzą przedstawiciele różnych środowisk, ponieważ ADHD leży na styku wielu dziedzin życia społecznego, ociera się zarówno o służbę zdrowia, jak i o resort oświaty, a także obszar wymiaru sprawiedliwości i służb porządkowych. Dlatego we współpracy ze wszystkimi tymi instytucjami, przy patronacie i ogromnej życzliwości i współpracy z panią rzecznik praw dziecka, powołaliśmy zespół, który opracuje zasady, zalecenia, standardy, dotyczące sposobu, w jaki powinno być prowadzone dziecko z ADHD lub z podejrzeniem ADHD od wieku przedszkolnego do dorosłości. Myślę, że będzie to dużą pomocą zarówno dla nauczycieli, którzy borykają się niewiedzą – brakuje im narzędzi, nie wiedzą, w jaki sposób prowadzić dzieci nadpobudliwe w szkole – jak i lekarzom, i wyjaśni wiele niedomówień, które utrudniają dziś funkcjonowanie dzieci z nadpobudliwością psychoruchową. Jednym z elementów tego kompleksowego programu jest leczenie farmakologiczne. Pani prof. Irena Namysłowska wspomniała, że tylko 30% dzieci trafia do leczenia farmakologicznego, ale jest to ta grupa dzieci, która musi dostać leki. Brak prowadzenia odpowiedniej farmakoterapii sprawi, iż te dzieci nie będą mieć szans na poprawę życia, swojego funkcjonowania w szkole i w domu rodzinnym.</u>
<u xml:id="u-5.5" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Apeluję do Ministerstwa Zdrowia o wprowadzenie refundacji na leki zarejestrowane do leczenia ADHD, ponieważ w chwili obecnej żaden z leków nie jest refundowany. Z całą stanowczością trzeba podkreślić, że dzieci z ADHD nie mają zagwarantowanego żadnego leczenia oprócz preparatów, które powinny być zastosowane w drugiej kolejności, czyli nie-zarejestrowane do leczenia zespołu ADHD.</u>
<u xml:id="u-5.6" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Jeszcze jeden apel. Bardzo nam zależy, aby poszerzono zakres zajęć dotyczących ADHD na studiach medycznych. Jest to bardzo ważne. Jest to również element kompleksowego programu pomocy dziecku z ADHD. Obecnie zajęć tych jest za mało, co postulują zarówno studenci, jak i późniejsi specjaliści.</u>
<u xml:id="u-5.7" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">To są moje dwa apele – wprowadzenie refundacji na leki do leczenia ADHD i poszerzenie zakresu tematycznego ADHD na studiach medycznych.</u>
</div>
<div xml:id="div-6">
<u xml:id="u-6.0" who="#PrzedstawicielkaBiuraRzecznikaPrawDzieckaTeresaWejner">Chciałbym powiedzieć, że pani rzecznik była uprzejma wystosować pismo mówiące o potrzebie refundowania leków dla dzieci z ADHD. Ten postulat dotychczas nie został uwzględniony, a sytuacja wydaje się bardzo poważna, ponieważ mamy ostatnio wiele spraw dotyczących dzieci z ADHD, które powinny być leczone farmakologicznie, są leczone nieodpowiednimi lekami lub nie podaje się im leków, bo są one bardzo drogie. Ich koszt w skali miesięcznej wynosi od 300 do 600 zł. Jest to dla rodzin ogromny uszczerbek budżetowy. Rodziny te są w szkołach uważane za winne złego wychowania dziecka, w związku z tym matki tych dzieci są ostatnio pozbawiane praw rodzicielskich lub mają je ograniczane, a dzieci zabierane są do zakładów wychowawczych. Jest to sprawa skandaliczna, która powoduje dodatkowe obciążenia i konsekwencje, które będą nas jako społeczeństwo kosztować dużo więcej niż refundowanie leków. Jest to sprawa ogromnej wagi.</u>
<u xml:id="u-6.1" who="#PrzedstawicielkaBiuraRzecznikaPrawDzieckaTeresaWejner">Uważamy, że trzeba by podjąć działania mające na celu szkolenie lekarzy pierwszego kontaktu, którzy mogliby wspierać takich rodziców, zaobserwować i określić, że to jest właśnie taki problem. Potrzebne są szkolenia sądownictwa, które będziemy podejmować – jest przygotowywana ogólnopolska konferencja w Stalowej Woli z ramienia Rzecznika Praw Dziecka i tamtejszych jednostek samorządu terytorialnego. Będą prowadzone szkolenia dla pracowników sądownictwa, lekarzy pierwszego kontaktu, nauczycieli i rodziców, a także wszystkich tych, którzy są tym zainteresowani. Dziecko z nadpobudliwością psychoruchową nie potrzebuje tych leków cały czas, a tylko w pewnych okresach przesilonego zachowania, utrudniającego kontakty. Wówczas dzieci te mogą mieć przydzielone nauczanie indywidualne na terenie szkoły, co było trudne do osiągnięcia. Wielokrotnie dyskutowano, czy dziecko w ogóle może pojawić się w szkole. Teraz uważamy, że tak. Dziecko w takich sytuacjach jest na terenie szkoły, mając nauczanie indywidualne. Jeżeli jednak nie będzie miało leków, to może się nie sprawdzać w sytuacji szkolnej, zadaniowej. Wtedy jest pozbawiane socjalizacji w grupie rówieśniczej, co dodatkowo odbija się fatalnym kontaktem dziecka, które później jest traktowane jak czarna owca wrzucana poza nawias społeczeństwa. Leki, tak naprawdę, są tylko wspieraniem terapii, którą prowadzimy i która jest sensownie prowadzona przez Centrum Terapii Behawioralnej, a później przez psychologów, pedagogów i psychoterapeutów w całej Polsce. Leki mają tylko wspierać te działania w określonych okresach. Nie są podawane dziecku cały czas, a więc nie zachodzi obawa uzależnienia. Zresztą nie ma takiej obawy, że dziecko uzależni się od leków i będzie je musiało brać do końca życia. To jest bardzo ważna sprawa.</u>
<u xml:id="u-6.2" who="#PrzedstawicielkaBiuraRzecznikaPrawDzieckaTeresaWejner">Uważamy, że działania, które mogłyby tu być podjęte, byłyby sensowne, bo dla nas najważniejsza jest podmiotowość dziecka, każde dziecko, które ma się poczuć dobrze w grupie rówieśniczej – zarówno dziecko z nadpobudliwością psychoruchową, jak i to drugie, które też chce się czuć bezpieczne. Te leki mogą naprawdę pomóc.</u>
</div>
<div xml:id="div-7">
<u xml:id="u-7.0" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Jestem prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Nadpobudliwych PONAD, a także koordynatorem kilkunastu organizacji lokalnych zajmujących się nadpobudliwością psychoruchową.</u>
<u xml:id="u-7.1" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Chciałbym skupić uwagę państwa posłów na leczeniu farmakologicznym dzieci, ponieważ to jest krąg państwa zainteresowania. Jak powiedzieli moi przedmówcy, zrobiono już wiele w różnych sferach, natomiast leczenie farmakologiczne nadpobudliwości ma kluczowe znaczenie dla sytuacji dziecka z ADHD, ponieważ dotyczy najcięższych przypadków. Pan minister mówił o 1-20%, pani prof. Irena Namysłowska o 1-4%. Przypadków, które wymagają leczenia farmakologicznego, jest znacznie mniej, ale mają one znaczenie kluczowe. To są te przypadki, w których konsekwencje są najbardziej niepożądane, jak państwo wiedzą.</u>
<u xml:id="u-7.2" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Minister zdrowia w informacji nie podał konkretnej wartości, która została wyliczona jako koszt refundacji tych leków, tylko określił, że jest to liczba zatrważająca. Z poprzednich informacji, które przedstawiało Ministerstwo Zdrowia, wynika, że liczba ta jest sporo zawyżona, ponieważ dotyczy całej populacji dzieci dotkniętych ADHD. W związku z tym warto by było się zastanowić, czy jednak nie byłoby nas stać, jako polskiego państwa, na tę refundację.</u>
<u xml:id="u-7.3" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Jeszcze jedna kluczowa sprawa. Często jest tak, że gdy człowiek jest chory, zainteresowane jego stanem zdrowia jest tylko najbliższe otoczenie i on sam. Natomiast nadpobudliwość psychoruchowa jest tak specyficzną dysfunkcją, że konsekwencją pomocy kilku tysiącom dzieci – i de facto ich rodzicom – możemy obdarzyć znacznie szersze kręgi, na przykład w szkolnictwie, gdzie praca kilkuset tysięcy nauczycieli będzie łatwiejsza. Ten niewielki procent dzieci niezwykle negatywnie wpływa na wychowawczą i dydaktyczną sytuację w szkole. Zatem pomagając kilku tysiącom dzieci, możemy poprawić sytuację innych, zdrowych dzieci w szkole.</u>
<u xml:id="u-7.4" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Ja mówię bardzo ogólnie. Nie podaję dziesiątek i setek przykładów niezwykle dramatycznej sytuacji, kiedy rodzice nie mogą pomóc dziecku ze względu na to, że stają przed barierą finansową, jaką jest wydatek kilkuset złotych na zastosowanie takiej terapii.</u>
<u xml:id="u-7.5" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Proszę państwa, może w kategoriach opieki zdrowotnej jest to koszt wysoki, ale w kategoriach społecznych ten koszt jest umiarkowany w porównaniu z kosztami, które ponosimy przez zaniechanie lub uniemożliwienie leczenia dzieci. Część dzieci może korzystać z takiej terapii, ale proszę zauważyć, że ADHD jest schorzeniem genetycznym, w związku z tym w środowisku osób, które gorzej radzą sobie w życiu, częściej zdarzają się dzieci nadpobudliwe – dlatego stają przed barierą, taką barierą finansową, i nie mogą nabyć leków o wysokiej skuteczności, nowoczesnych, które są w Polsce zarejestrowane.</u>
</div>
<div xml:id="div-8">
<u xml:id="u-8.0" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaNeurologowDzieciecychSergiuszJozwiak">Również chciałbym podkreślić to, co państwo mówili. Nie będę mówić o kosztach leków, bo wiele osób już o tym mówiło. Wydaje się, że liczba osób, w przypadku których wskazane jest to leczenie, rzeczywiście nie jest duża. Natomiast jest to problem, który dotyczy dzieci i ich rodzin – należy zaznaczyć, że to nie dotyczy samego pacjenta. Problem dotyczy przede wszystkim rodziny. Była tu mowa o tym, że ten problem często powoduje rozpad rodziny. Często jest to powód reorganizacji życia tej rodziny, na przykład wiąże się z rezygnacją z pracy jednego z rodziców, który musi się poświęcić, żeby opiekować się dzieckiem. Proszę pamiętać również o tych kosztach, skoro mamy je kalkulować.</u>
<u xml:id="u-8.1" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaNeurologowDzieciecychSergiuszJozwiak">Wydaje mi się, że problem refundacji leczenia dotyczy rodzin, w których jeden z rodziców musiał zrezygnować z pracy, w związku z czym są mniej wydolne, a przecież to oni muszą płacić za to leczenie, ponieważ mają tak ciężko chore dziecko. W związku z tym paradoksalna jest sytuacja, że akurat na to leczenie bardziej mogliby sobie pozwolić ci, którzy tego by niekoniecznie wymagali, ale w tych sytuacjach, kiedy jest to konieczne, powinniśmy stworzyć takie warunki, aby w tych rodzinach można było zastosować leczenie i aby mogło ono być refundowane, bo nie wszyscy będą mogli z tego leczenia skorzystać.</u>
<u xml:id="u-8.2" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaNeurologowDzieciecychSergiuszJozwiak">Chciałbym zaznaczyć, że rodzice z tymi dziećmi krążą po Polsce. Psychiatrów dziecięcych, niestety, nie ma dużo. Często te dzieci trafiają do neurologów dziecięcych i my próbujemy im pomóc, kierując je do psychiatrów. Dlatego znamy problemy tych rodzin.</u>
<u xml:id="u-8.3" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaNeurologowDzieciecychSergiuszJozwiak">Te problemy częstokroć dotyczą rodzin najuboższych. Nie u wszystkich dzieci – jak państwo mówili i podkreślała pani profesor – to leczenie byłoby konieczne do zastosowania, ale w przypadku wybranych rodzin na pewno trzeba by stworzyć takie mechanizmy, aby tę furtkę otworzyć.</u>
</div>
<div xml:id="div-9">
<u xml:id="u-9.0" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">Jestem zastępcą prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia do spraw medycznych. Najpierw kilka faktów na ten temat.</u>
<u xml:id="u-9.1" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">Nie jest tak, że dzieci całkowicie są pozbawione leczenia. Mam przed sobą dane dotyczące importu docelowego za rok 2006, z których wynika, że na leki: Ritalin, Ritalin o przedłużonym działaniu oraz Strattera, Narodowy Fundusz Zdrowia wydał w 2006 r. ponad 0,5 mln zł.</u>
<u xml:id="u-9.2" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">Jaka jest skala przewidywanych, czy możliwych do poniesienia wydatków z tego tytułu? Szacunki mogą być różne. Powiem tylko o dwóch – od minimalnego do maksymalnego. Minimalny szacunek to ten, który złożyła firma we wniosku do programu terapeutycznego. Dotyczy to populacji dzieci w liczbie 7,5 tys. Szacunki oparte są mniej więcej na statystyce, którą przed chwilą cytowała pani profesor, że tylko co piąte dziecko trafia do leczenia, a z tego kwalifikuje się tylko 50%. Są to bardzo ostrożne szacunki. Oczywiście ta populacja może być większa. Minimum na ten program wynosi 10 mln zł. Prawda, że niedużo? Według nas, jest to nierealne, ponieważ kryteria włączenia w tym programie są nieostre. Szacujemy, że absolutne minimum wynosi 40 mln zł. Są szacunki realistyczne, które mówią o 60 mln zł, a pesymistyczne o 100 mln zł. Także poruszamy się w nieokreślonej przestrzeni, jeśli chodzi o wysokość tych wydatków. Teraz chciałbym je zderzyć z wydatkami na profesjonalistów medycznych, którzy tak nas tu przekonują o tym, żebyśmy te pieniądze wydali.</u>
<u xml:id="u-9.3" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">I tak, Narodowy Fundusz Zdrowia na leczenie dzieci z rozpoznaniami w ICD-10, które kojarzą się z ADHD – bo jest to zespół trzech rozpoznań – wydał 4,3 mln zł. Jest bardzo nierównomierny rozkład tych wydatków na terenie kraju. Na przykład w województwie dolnośląskim wydano prawie 1 mln zł, a w podkarpackim są to tak niewielkie pieniądze, że nawet ich nie wymienię, zresztą aż dziwne, że w ogóle je wydano, bo jest tam duży deficyt psychiatrów. Rozumiem, że to neurolodzy podjęli trud leczenia. Dodam, że to nie Narodowy Fundusz Zdrowia decyduje o dystrybucji tego pieniądza, tylko podaż świadczeń. Tu mamy do czynienia z dramatem małej podaży. Zatem wydano na to 4,3 mln zł.</u>
<u xml:id="u-9.4" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">Zbierzmy te fakty razem. Po pierwsze, chodzi tylko o wybrane dzieci, po intensywnej diagnostyce i terapii. Na to wydajemy obecnie 4 mln zł. Powinniśmy oczywiście wydawać więcej, ale o ile więcej wydamy, jeżeli nie ma wykwalifikowanych psychiatrów. Zakładając optymistycznie, że będzie ich przybywać, będzie to 5 mln zł, z czasem 6 mln zł, dojdziemy do 10 mln zł. Natomiast jednocześnie lekką ręką chcemy 10 razy więcej wydać na leki. Czy tak? Czegoś tu nie rozumiem.</u>
<u xml:id="u-9.5" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">Drugim powodem, dla którego Fundusz niechętnie myśli o wydawaniu pieniędzy na te leki, jest wysoka cena jednostkowa. Mitem jest to, że jest to nowa cząsteczka i nowa technologia medyczna. Jest to stara cząsteczka w nowym opakowaniu i w trochę specyficznej, nowej technologii uwalniania, jeśli chodzi o preparaty o przedłużonym działaniu. Jednak wydaje mi się, że cena adekwatna byłaby na poziomie ceny paracetamolu, ale na pewno nie kilkuset złotych, bo to jest nieporozumienie. W związku z tym należałoby – jeśliby w ogóle rozważać finansowanie tych świadczeń – przeprowadzić poważne negocjacje z firmą i finansować to jedynie w postaci programu terapeutycznego, obłożonego umową, w której umawiamy się, że jeśli wzrośnie refundacja, to firma to sama sfinansuje, ponieważ ma bardzo duże zapasy między ceną wytworzenia starego, wielodziesięcioletniego związku chemicznego a proponowaną nam ceną i marketingiem, który za tym stoi.</u>
<u xml:id="u-9.6" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">Na zakończenie dodam, że w wielu cywilizowanych krajach – sprawdziliśmy to na potrzeby dzisiejszego spotkania, a są to dane z pierwszej ręki – takich, jak Australia, Holandia czy Dania, nie ma powszechnego dostępu i powszechnej refundacji tych leków. W Holandii i Danii wydawane są indywidualne zgody w przypadkach tego wymagających, a w Australii tego leku się nie refunduje prawdopodobnie z tego powodu, że dokonuje się oceny efektywności klinicznej i ekonomicznej takiego przedsięwzięcia. Tam odpowiedź była negatywna – nie jest to przedsięwzięcie ekonomicznie uzasadnione.</u>
<u xml:id="u-9.7" who="#ZastepcaprezesaNarodowegoFunduszuZdrowiaJacekGrabowski">Oczywiście tą wypowiedzią nie chcę dezawuować problemu ludzi cierpiących na ADHD. Rozumiem te problemy. Jestem z wykształcenia i zawodu psychiatrą, więc rozumiem to doskonale. Natomiast, jeśli na refundację leków mamy wydać 10 razy więcej niż na profesjonalistów, to chwilę powinniśmy się nad tym zastanowić.</u>
</div>
<div xml:id="div-10">
<u xml:id="u-10.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Czy ktoś jeszcze chciałby zabrać głos w dyskusji?</u>
</div>
<div xml:id="div-11">
<u xml:id="u-11.0" who="#PoselDanielaChrapkiewicz">Jestem lekarzem pediatrą i pracuję w poradni, w której na 10 tys. dzieci jest jedno rozpoznanie typowego ADHD. Wiedzą państwo, że epidemiologia jednoznacznie stwierdza, że nie ma testu lub badania, które jednoznacznie pozwala potwierdzić lub wykluczyć diagnozę ADHD. Obecnie jest taka sytuacja – sami państwo o tym mówili – że dziecko, które jest niegrzeczne, głównie w szkole lub przedszkolu, zostaje skierowane do poradni zdrowia psychicznego, gdzie się pisze – podejrzenie zespołu ADHD. Mówili państwo przed chwilą, że konsekwencjami zespołu ADHD dla rodziny są: agresja dziecka, depresja próby samobójstwa, rozpad małżeństwa.</u>
<u xml:id="u-11.1" who="#PoselDanielaChrapkiewicz">W związku z tym mam do państwa pytanie – czy wszystkie konsekwencje wynikające z ADHD – jak państwo podawali – dotyczą tylko dzieci z ADHD, czy również innych dzieci, na przykład chorych na cukrzycę, otyłość czy astmę. Zwracam się do państwa z konkretnym pytaniem, ponieważ wiem, na czym polega psychoterapia i terapia tych dzieci. Są one w klasach integracyjnych, przechodzą psychoterapię, terapię zajęciową, jest w to wciągnięta cała rodzina. Mówią państwo, że są to dzieci z biednych środowisk. Ja pochodzę z małego miasta, i z tym się nie zgadzam To są generalnie dzieci z tak zwanych dobrych i bogatych domów. Sami państwo mówili, że często podejrzewa się, że są to błędy wychowawcze. Osobiście jestem bardzo zaskoczona, kiedy wysyłam dziecko do poradni zdrowia psychicznego i otrzymuję rozpoznanie – podejrzenie zespołu ADHD do dalszej konsultacji i leczenia. To generalnie trwa 2-3 miesiące i rodzice rezygnują z terapii, bo dziecko się lepiej zachowuje. Natomiast jedno z dzieci jest leczone lekiem, o którym tu mówimy – Ritalinem, ale nie tym o przedłużonym działaniu – i w tym przypadku rodzice wycofali się z leczenia. Przykro mi bardzo, że jako lekarz zadaję może dziwne pytanie, ale odbieram to jako marketing firmy farmaceutycznej.</u>
<u xml:id="u-11.2" who="#PoselDanielaChrapkiewicz">Szanuję wielce grono moich przedmówców, ale proszę przyznać, że konsekwencje związane z tym zespołem nie dotyczą tylko zespołu ADHD. W przypadku typowego ADHD – znam jedno takie dziecko – rzeczywiście jeden rodzic jest w domu, nie pracuje. Jednak takie dzieci to pojedyncze przypadki. Dla mnie najbardziej tragiczne jest to, że w przypadku tego typowego ADHD rodzice odstąpili od leczenia. Dlaczego? Dlatego, że na początku, przez pierwsze dwa tygodnie podawania leku, dziecko było spokojniejsze, natomiast potem nie było oczekiwanego efektu, a nawet było gorzej. To dziecko, oprócz tego, że ma potwierdzone ADHD, ma dość duże uszkodzenie centralnego układu nerwowego. Być może zbieżność jest taka, że ADHD jest konsekwencją uszkodzenia mózgu. Jeżeli jednak mielibyśmy refundować te leki, to powinniśmy również refundować leki przeciw wielu chorobom dziecięcym, które dezorganizują życie rodziny. Takie jest moje odczucie Musimy to wspólnie przedyskutować i podejść do tego realistycznie.</u>
</div>
<div xml:id="div-12">
<u xml:id="u-12.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Teraz zabierze głos pani rzecznik praw dziecka, a potem, w kolejności zgłoszeń, posłowie.</u>
</div>
<div xml:id="div-13">
<u xml:id="u-13.0" who="#RzecznikprawdzieckaEwaSowinska">Chciałabym zwrócić uwagę na aspekt edukacji rodziców, a przede wszystkim wychowawców, ponieważ wiemy, że jest obecnie tendencja do wczesnego wychowywania przedszkolnego, już nie tylko sześciolatków i pięciolatków. W ciągu najbliższych lat tą opieką mają zostać otoczone dzieci od trzeciego roku życia. Takie przedszkola kilkuosobowe, mają powstawać nawet w małych wioskach. W związku z tym postuluję dobrze przeszkolić kadry nie tylko wychowawców klas 1-3 w szkołach, ale i wychowawców przedszkolnych, żeby stykając się z dziećmi nadpobudliwymi, potrafili wywnioskować, że może rodzicom trzeba zwrócić uwagę na symptomy nadpobudliwości, aby wcześnie rozpoczęła się praca nad tym dzieckiem czy leczenie – jakakolwiek terapia, niekoniecznie lekowa.</u>
<u xml:id="u-13.1" who="#RzecznikprawdzieckaEwaSowinska">Chciałabym też powiedzieć o konieczności przekazania tej wiedzy rodzicom przez wychowawców w poszczególnych klasach, oddziałach, żeby stworzyć przyjazną atmosferę dla dziecka, które znajdzie się w danym zbiorowisku uczniów, żeby troską wszystkich było właściwe podejście do tego dziecka, bo tylko wtedy może nie dochodzić do ewentualnych aktów agresji, kiedy rówieśnicy w klasie będą uświadomieni, jak się zachowywać wobec dziecka z ADHD. Również rodzice dzieci zdrowych będą przyjaźnie nastawieni do tego dziecka, które może stwarzać nieco więcej problemów. Natomiast rolą wychowawców na pewno będzie znalezienie u tych dzieci cech pozytywnych, bo nie ma dziecka z ADHD, które by się czymś nie wyróżniało pozytywnie. Rolą wychowawcy jest znalezienie tej cechy, by na niej bazować, dowartościować dziecko. To nie jest łatwa praca, ale może być wszystko dobrze, jeżeli będzie ona prowadzona wspólnie przez rówieśników i rodziców. To wszystko z mojej strony. Tylko na to chciałam zwrócić uwagę.</u>
</div>
<div xml:id="div-14">
<u xml:id="u-14.0" who="#PoselTadeuszCymanski">Rzeczywiście jest to poważny problem. Mam pytanie. Czy są metody rozróżniania, diagnozy? To po pierwsze. Po drugie, czy to leczenie farmakologiczne jest obojętne dla organizmu? Co się dzieje, jeżeli dziecko – użyję takiego języka, bo nie jestem lekarzem – jest rozpuszczone jak dziadowski bicz? Są i takie dzieci. Sam ma piątkę dzieci, i też się zastanawiałem nad ADHD. Chciałbym się zapytać o doświadczenia amerykańskie, bo czytałem, że dochodzi tam do tego – a trzeba przyznać, że istnieje niesamowita walka o pacjenta, a jeśli nie ma pacjenta, to trzeba go stworzyć – że niemal jest w dobrym tonie znaleźć dziecku jednostkę chorobową.</u>
<u xml:id="u-14.1" who="#PoselTadeuszCymanski">Uważam, że podobny do tego jest problem dysleksji. U nas, w pomorskim, doszło do tego, że w jednym z miast zaświadczenia otrzymało 38% dzieci. Bada to teraz prokurator. Są już jednostki na matematykę, a niedługo będą pewnie na biologię. Obawiam się, że okaże się, iż to jest problem, niestety, trudu i borykania się z ograniczeniami, bo są dzieci bardziej i mniej zdolne. W ten sposób można wytłumaczyć to, co jest zaniedbaniem, to, co jest pewną cechą osobniczą, ale nie chorobą. Ta granica jest płynna, a problem jest niezmiernie delikatny.</u>
<u xml:id="u-14.2" who="#PoselTadeuszCymanski">Chciałbym się dowiedzieć od ekspertów, jak to jest, bo z amerykańskich badań wynika, że tam dzieci faszeruje się różnymi środkami, nie tylko na ADHD. Może jestem w błędzie, ale czytałem o tym w prestiżowych przedrukach, a także zdarzyło mi się rozmawiać z ekspertami. Mamy do czynienia z niezwykle delikatnym tematem, ale i z niebezpiecznym zjawiskiem, które kładzie się cieniem na pracy ludzi, którzy się rzeczywiście zajmują leczeniem ADHD.</u>
<u xml:id="u-14.3" who="#PoselTadeuszCymanski">Ja wierzę, że istnieje ADHD – żeby było jasne – natomiast mój trochę lekki ton wynika z tego, że łatwo można przesadzić, bo tak jest łatwiej dla rodzica i dla dziecka – nie ma ojca, który się zajmuje wychowaniem, dzieci są rozpuszczone, jest zły przykład. Dzieci są nerwowe z różnych przyczyn. Wydaje mi się, że nawet z normalnym dzieckiem, gdyby pójść do psychologa, to też by się okazało, że coś jest z nim nie tak, jeżeli tracimy nad nim kontrolę jako rodzice. Mówię o tym na podstawie własnych doświadczeń. Tu chodzi o proces wychowawczy – jak tu mówiono – żeby nauczyciele i rodzice rozpoznawali takie zachowania, pozytywnie motywowali i zajmowali się tym dzieckiem. Wtedy z dysleksją może być lepiej, i z ADHD może być lepiej. Wówczas można będzie wyselekcjonować dzieci, które rzeczywiście są chore i trzeba je leczyć farmakologicznie, ale zakres zjawiska i koszty będą inne. A w Ameryce ma to zakres epidemiologiczny – 20% populacji. Chyba nikt w to nie uwierzy, nawet w kraju tak dynamicznym i szybko zmieniającym się jak Ameryka. Coś w tym jest. Prosiłbym o odniesienie się do tej zasadniczej kwestii.</u>
</div>
<div xml:id="div-15">
<u xml:id="u-15.0" who="#PoselMaciejSwiatkowski">Mam dwa pytania. Pierwsze, do pani prof. Ireny Namysłowskiej. Czy na podstawie obecnego stanu wiedzy o zespole nadpobudliwości psychoruchowej znana jest profilaktyka pierwotna tej choroby? W materiale, który otrzymaliśmy, niewiele jest na ten temat. Może w ogóle nie ma takiej profilaktyki?</u>
<u xml:id="u-15.1" who="#PoselMaciejSwiatkowski">Drugie pytanie kieruję do pana ministra Bolesława Piechy. Czy Polski Holding Farmaceutyczny, w ramach swoich zadań związanych z rozwojem przemysłu farmaceutycznego w Polsce, nie mógłby produkować taniego leku generycznego na ten zespół, tym bardziej że problem – jak państwo zauważyli – jest istotny, a nawet wzrastający. Na taki lek byłby zbyt.</u>
</div>
<div xml:id="div-16">
<u xml:id="u-16.0" who="#PoselDanielaChrapkiewicz">Chciałabym poprzeć panią rzecznik praw dziecka w stwierdzeniu, że jeśli chodzi o diagnostykę, powinno się to zacząć szybciej, i powinna być to diagnostyka rzetelna. Natomiast, jeśli chodzi o terapię tych dzieci z rozpoznaniem, nie możemy opierać się na tym, że jest podejrzenie zespołu ADHD. To musi być potwierdzony zespół ADHD. Na dzisiaj nie mamy takich możliwości diagnostycznych.</u>
<u xml:id="u-16.1" who="#PoselDanielaChrapkiewicz">Pani rzecznik praw dziecka powiedziała, że powinna w tym uczestniczyć rodzina – terapia powinna być rodzinna. Powinno się ją zacząć bardzo wcześnie – od trzeciego roku życia. Te dzieci w szkołach mają opiekę, bo są w klasach integracyjnych. Często mają indywidualny tryb nauczania. Zdarza się nawet tak, że przez dwa, trzy lata podlegają poradni zdrowia psychicznego czy poradni terapeutycznej. Generalnie, między szóstym a dziewiątym rokiem życia jest najtrudniejszy okres dojrzewania emocjonalnego dziecka, które prosto z domu rodzinnego trafia do ławy szkolnej, gdzie musi sobie radzić samo. Popieram to, co powiedziała pani rzecznik praw dziecka, że ta terapia powinna wyglądać inaczej. Natomiast jeśli chodzi o rozpoznawanie ADHD, to chyba zarówno wszyscy lekarze zgromadzeni w tej sali, łącznie z panią profesor, jak i przedstawiciele stowarzyszeń, które się tym problemem zajmują, możemy sobie szczerze powiedzieć, że jest to modny temat. Powtórzę także pytanie, które zadał pan poseł Maciej Świątkowski, czy polskie firmy farmaceutyczne nie mogłyby stworzyć leku generycznego, któryby działał podobnie, ale kosztował jedną dziesiątą ceny. Nad tym powinniśmy się zastanowić. Proszę pamiętać, że dzieci z otyłością mają 1 mln zł na terapię, leczenie, a przecież jest epidemia otyłości wśród dzieci. Muszą być zachowane proporcje. Musimy to rozważyć jako Komisja Zdrowia.</u>
</div>
<div xml:id="div-17">
<u xml:id="u-17.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Czy ktoś z państwa posłów chciałby jeszcze zabrać głos?</u>
</div>
<div xml:id="div-18">
<u xml:id="u-18.0" who="#PoselMieczyslawWalkiewicz">Mam wątpliwość natury prawnej. Co będzie, jeśli dziecko z nie do końca udokumentowanym zespołem ADHD, które jest młodocianym przestępcą, pójdzie do psychiatry i otrzyma zaświadczenie o ADHD? Co wtedy? Kto podejmie decyzję o kwalifikacji prawnej czynu tego dziecka i odpowiedzialności? Bo jeśli ma ADHD, to niczemu nie jest winne, to zespół chorobowy determinuje jego zachowanie i sposób funkcjonowania w środowisku, w społeczności. Czy ten problem był badany od strony prawnej? Czy to może być źródłem nadużywania tego typu zaświadczeń do obrony?</u>
</div>
<div xml:id="div-19">
<u xml:id="u-19.0" who="#PoselHalinaOlendzka">Moje pytanie ma podobny wydźwięk. Chciałabym zapytać panią profesor, czy nie zbyt łatwo stygmatyzujemy dzieci z takim rozpoznaniem, i jakie to niesie konsekwencje na dalsze ich życie?</u>
<u xml:id="u-19.1" who="#PoselHalinaOlendzka">Pytam również pana ministra, czy stać nas na refundowanie leków w tak wysokiej kwocie, ponieważ, póki co, innych nie mamy, tylko te o bardzo wysokich cenach, żeby nie powiedzieć, że znacznie zawyżonych, i oczywiście obecnie bardzo modnych.</u>
</div>
<div xml:id="div-20">
<u xml:id="u-20.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Czy ktoś z gości chciałby jeszcze zabrać głos w dyskusji?</u>
</div>
<div xml:id="div-21">
<u xml:id="u-21.0" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Chciałbym się odnieść do wypowiedzi pani poseł, która zwróciła uwagę na marketing firmy farmaceutycznej.</u>
<u xml:id="u-21.1" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Oczywiście jakiś marketing jest robiony, natomiast my jako stowarzyszenie istniejemy od 1992 r., a więc od 8 lat, a ten lek został zarejestrowany w Ameryce chyba w 2004 lub 2005 r. Drugi lek jest nowy, dlatego jest taka wysoka cena. To nie są leki generyczne. Natomiast my jako rodzice tych dzieci – aczkolwiek w naszym stowarzyszeniu są także nauczyciele, pedagodzy – oczekujemy, aby były instrumenty leczenia najcięższych przypadków.</u>
<u xml:id="u-21.2" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Powiedziała pani, że jest wiele chorób, do których nie ma testu. Nadpobudliwość jest schorzeniem psychiatrycznym. Są do tego kryteria diagnozy – zapewne państwo profesorowie wypowiedzą się na ten temat – dzięki którym można stwierdzić, że to jest nadpobudliwość, choroba F.90. Nie wystarcza tylko podejrzenie ADHD przez psychologa w poradni, żeby dać lek za 300 zł. To tak nie wygląda. Są tylko nieliczni lekarze specjaliści, którzy przepisują tego rodzaju leki. Są kryteria ścisłej diagnozy. Natomiast w ostatnich latach – pan poseł Tadeusz Cymański mówił, że Ameryce jest to powszechne – również w Polsce zaczęto dużo na ten temat mówić. Niestety, spotykamy się z głosami niektórych rodziców, nauczycieli, że dzisiaj 50% dzieci ma nadpobudliwość. Ci ludzie – mimo ogromnej pracy, o której mówiła pani rzecznik, żeby nauczyć ich postępować z dziećmi z ADHD – w ogóle nie umieją rozpoznać tej specyficznej choroby, która tak naprawdę dotyczy 1% dzieci. To nie jest każde dziecko niegrzeczne, a niestety, tak się o tym mówi. To nas, jako stowarzyszenie, oburza. My nie chcemy być reprezentantami milionów ludzi chorych, bo ich nie ma – jest to bardzo mała grupa.</u>
<u xml:id="u-21.3" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Odpowiem jako amator panu posłowi Tadeuszowi Cymańskiemu, że nie każde niegrzeczne dziecko ma ADHD i nie każde, które ma słabe wyniki w nauce. Są oczywiście kryteria profesjonalne, ale w praktyce wygląda to tak, że dziecko, które ma jedynki i piątki, to prawdopodobnie dziecko z ADHD. To dziecko, mimo kar, paska, stosowania różnych metod wychowawczych, również bardzo ostrych, nadal powtarza swoje błędy, nie wyciąga żadnych konsekwencji z tego, co wydarzyło się w przeszłości. Myślę, że państwo eksperci wypowiedzą się odnośnie do kwestii medycznych, bo widzę, że jest to trywializowane na tej sali...</u>
</div>
<div xml:id="div-22">
<u xml:id="u-22.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Przepraszam, ale proszę wypowiedzieć swoją myśl do końca, a to, czy zabiorą głos eksperci, okaże się później. Skończył pan już?</u>
</div>
<div xml:id="div-23">
<u xml:id="u-23.0" who="#PrezesStowarzyszeniaPomocyDzieciomNadpobudliwymPONADJaroslawWajchert">Tak. Dziękuję bardzo, to wszystko.</u>
</div>
<div xml:id="div-24">
<u xml:id="u-24.0" who="#PrzedstawicielkaBRPDTeresaWejner">Chciałabym dorzucić jeszcze kilka zdań do tej dyskusji. To świetnie, że jest tak wiele głosów zastanawiających się, czy to naprawdę jest aż taki problem. Może warto obalić pewne mity i powiedzieć, że zespół nadpobudliwości psychoruchowej, niezależnie od tego, co niektórzy sądzą, występuje jednak nie tylko u dzieci z bogatych rodzin. Do nas trafiają dzieci z ubogich rodzin, gdzie ten problem dotyka funkcjonowania całej rodziny dziecka. Ważne jest to, że ten zespół nie leczony może dawać poważniejsze konsekwencje w postaci zespołu zachowań opozycyjno-buntowniczych. Tego się obawiamy. Chodzi o to, żeby nie dopuścić do niepożądanych konsekwencji, kiedy faktycznie nie wystarczy sama farmakologia, jeśli się ją będzie stosowało. Wtedy konieczne są odpowiednie systemy wychowawcze.</u>
<u xml:id="u-24.1" who="#PrzedstawicielkaBRPDTeresaWejner">Dzieci z ADHD tak naprawdę nie są złośliwe. To nie są osoby, które chcą komuś dokuczyć. Agresja nie jest wpisana w zespół ADHD, są to tylko konsekwencje zachowań, które zostały utrwalone, kiedy było niezrozumienie, złe traktowanie dziecka, niezawinione kary. Myślę, że jest to bardzo ważne. Ale przede wszystkim chodzi o leki. One nie mają zmienić dziecka z nadpobudliwością. To jest niejako oprotezowanie dodatkowo potrzebne podczas prowadzonej terapii, która jest podstawowa i najważniejsza. Posłużę się przykładem. Niektórzy z państwa muszą założyć okulary, żeby móc czytać. Lek ma właśnie takie działanie. Jeżeli zdejmę okulary, nie będę dobrze widzieć, ale to nie znaczy, że to zmieni mój wzrok. W tym celu potrzebne są działania terapeutyczne. One są najważniejsze. Mamy tego świadomość. Jednak leki w niektórych sytuacjach pomagają – dają dziecku możliwość znalezienia się dobrze w zespole rówieśniczym. Dają możliwość porównywania i uzyskania przekonania, że ma takie same szanse. Bo to jest tak jak z tymi, którzy gorzej widzą, ale kiedy założą okulary, widzą tak samo jak inni.</u>
</div>
<div xml:id="div-25">
<u xml:id="u-25.0" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Ja również bardzo się cieszę, że padają takie pytania. Zawsze są to dla nas trudne kwestie, ale jest to doskonałe miejsce do tego, żeby obalać mity i wyjaśniać nieporozumienia.</u>
<u xml:id="u-25.1" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Tabletka na ADHD nie pomoże w przypadku dziecka, które jest po prostu niegrzeczne, źle wychowane. Tabletka na ADHD pomaga na trzy grupy objawów charakterystycznych dla ADHD, czyli na: zaburzenia koncentracji, impulsywność i nadruchliwość. Jak wspomniałam, agresja, celowe łamanie norm społecznych, zachowania opozycyjno-buntownicze, czy po prostu bunt, nie są objawami ADHD. Na to leki, o których refundację zabiegamy, nie pomogą.</u>
<u xml:id="u-25.2" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Może niektórzy z państwa będą tym zaskoczeni, ale tak naprawdę leki na zaburzenia zachowania, czyli na najtrudniejsze przypadki, są w naszym kraju powszechnie dostępne. Takie leki są. Są to leki, które czasem też się stosuje w ADHD w sytuacji, kiedy nie można podać tych leków pierwszego rzutu, czyli zarejestrowanych do leczenia ADHD. Obecnie bardzo często dzieci, które powinny dostać drogi lek na ADHD – mówię szczerze, że drogi, nad czym boleję jako prezes naszego stowarzyszenia – dostają lek na zaburzenia zachowania, który jest tańszy. Rodzica stać na wykupienie leku, który powinien zostać zastosowany w drugiej lub trzeciej kolejności, ponieważ ten lek jest w każdej aptece i jest tani. Ale co się dzieje w takim przypadku? Ów lek ma więcej skutków ubocznych niż leki zarejestrowane do leczenia ADHD i znacznie niższą skuteczność. Naszym obowiązkiem jako dorosłych jest zapewnienie opieki naszym dzieciom. Zarówno rodzice, jak i odpowiednie urzędy oraz organizacje pozarządowe, które ja reprezentuję. Dlatego, póki starczy sił, będę apelować o refundację leków zarejestrowanych do leczenia ADHD, żeby dzieci otrzymywały to, co powinny.</u>
<u xml:id="u-25.3" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Jak już wspomniałam – i podkreślę jeszcze raz z całą stanowczością – dziecko niegrzeczne nie będzie się zachowywało lepiej, jeżeli dostanie lek na ADHD. Tabletka nie jest zamiennikiem dobrego wychowania, konsekwentnego stosowania zasad. Poza tym – odnoszę się do słów pani poseł – ADHD nie jest wynikiem błędów wychowawczych. Zaszło nieporozumienie, jeśli tak zostały zrozumiane nasze wypowiedzi. ADHD jest zaburzeniem genetycznym. Większość dzieci z ADHD ma również nadpobudliwych rodziców, tylko u rodziców nie zostało to zdiagnozowane, ponieważ kilkadziesiąt lat temu o tym nie mówiło się tak wiele, jak teraz. Błędy wychowawcze, czyli nieumiejętne postępowanie z dzieckiem, brak zasad i norm w domu, mogą nasilać objawy zaburzenia, to nie ulega wątpliwości. Zawsze to podkreślamy w kontaktach z rodzicami, że aby poprawić funkcjonowanie dziecka w domu muszą z nim przede wszystkim pracować. Jak powiedziała pani prof. Irena Namysłowska, leki stosujemy u niewielkiego odsetka dzieci z ADHD, które prezentują najwięcej trudnych zachowań uniemożliwiających mu prawidłowe funkcjonowanie.</u>
<u xml:id="u-25.4" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Chciałabym się jeszcze odnieść do przykładu Stanów Zjednoczonych. To nie jest dobry przykład do porównania z polskimi realiami. Mówi się – często to powtarzają specjaliści – że w Ameryce istotnie ADHD rozpoznawane jest zbyt często, ale w Europie zbyt rzadko. To nas dotyczy. W Stanach Zjednoczonych zbyt dużo dzieci dostaje leki. I bardzo to się nam nie podoba. Pragnę ze swej strony zagwarantować, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy jako organizacje pozarządowe, by do takiej sytuacji nie doszło w Polsce, ponieważ jest to wbrew interesom dziecka i rodzica. Żaden odpowiedzialny rodzic nie poda swemu dziecku leku w sytuacji, kiedy nie jest to konieczne. Nie mówimy o paracetamolu, tylko o lekach, które działają na mózg. Zawsze trzeba rozważyć za i przeciw. Podajemy lek w sytuacji, kiedy dziecko nie radzi sobie z funkcjonowaniem w szkole i w domu. Dziecko musi nauczyć się radzić sobie z codziennością i naszym obowiązkiem jako opiekunów jest odejście od farmakoterapii tak szybko, jak to możliwe. Taki jest cel leczenia. Nikt nie zamierza być leczony do wieku dorosłego, czyli przez 20 lat. Owszem, w dorosłym wieku także leczy się ADHD, aczkolwiek zazwyczaj są to przypadki, które nie były leczone w dzieciństwie. Naszą nadzieją jest to, że podanie leku w wieku 10 lat sprawi, iż dziecko nabędzie właściwy obraz siebie, nie popadnie w depresję, będzie miało właściwy kontakt ze społeczeństwem, nawiąże odpowiednie relacje – będzie miało dobry kontakt z rodzicami i szkołą, zmniejszy się liczba powikłań, i w efekcie nie będzie musiało tych leków zażywać w wieku 25 lat. Taki jest cel leczenia.</u>
<u xml:id="u-25.5" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Jeszcze jeden mit. Cieszę się, że został tu poruszony, bo jest to bardzo ważna sprawa. Diagnoza o ADHD nie zwalnia z obowiązku dostosowania się do norm życia społecznego. Diagnoza o ADHD nie pozwala dziecku być niegrzecznym. Jest to dla nas sygnał, że dziecko ma pewne dysfunkcje, trudności, z którymi my, dorośli opiekunowie – rodzice, nauczyciele i lekarze – musimy sobie umieć poradzić. Musimy umieć pomóc dziecku radzić sobie z tymi dysfunkcjami i samemu mieć z tym jak najmniej problemów. W praktyce sprowadza się to do dostosowania najbliższego otoczenia dziecka do dysfunkcji dziecka. Czyli, na przykład, nie wydajemy kilku poleceń naraz. Dziecko z ADHD musi mieć każde polecenie podzielone na konkretne etapy. Nie mówimy więc nigdy: idź do pokoju, załóż piżamkę i pantofle, a potem idź do łazienki umyć ząbki. W takim przypadku dziecko z ADHD się pogubi, stanie w miejscu i nic nie zrobi. Trzeba umieć dostosować sposób komunikowania do potrzeb takiego dziecka. Tego są uczeni zarówno rodzice, jak i nauczyciele, na odpowiednich warsztatach. Dziecko ma prawo pogubić się w takiej sytuacji, ale nie ma prawa być niegrzeczne. W sytuacji, kiedy dziecko zachowuje się nieodpowiednio, jest agresywne, bije kolegów lub odzywa się w sposób niestosowny, naszym obowiązkiem jest wyciągnąć z tego konsekwencje, bez względu na to, czy wprowadzamy leczenie farmakologiczne, czy nie, i czy dziecko ma ADHD, czy nie.</u>
</div>
<div xml:id="div-26">
<u xml:id="u-26.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Teraz zabierze głos pani poseł Daniela Chrapkiewicz, a potem pan minister ustosunkuje się do dyskusji.</u>
</div>
<div xml:id="div-27">
<u xml:id="u-27.0" who="#PoselDanielaChrapkiewicz">Chciałam sprostować. Nie powiedziałam, że to są dzieci źle wychowane. Powiedziałam tylko, że jeżeli dziecko w przedszkolu lub szkole sprawia jakiekolwiek trudności, to generalnie wysyłane jest do poradni zawodowo-wychowawczej, gdzie od razu dostaje rozpoznanie – podejrzenie zespołu ADHD.</u>
<u xml:id="u-27.1" who="#PoselDanielaChrapkiewicz">Ja nie kwestionowałam, że zespół ADHD istnieje, tylko powiedziałam, że jest moda na ADHD, a podejrzenie ADHD jest zbyt powszechne, bo jest różnica między zespołem ADHD a podejrzeniem zespołu ADHD. Co najmniej 20% takich odpowiedzi z poradni to przesada. Tylko to chciałam powiedzieć.</u>
</div>
<div xml:id="div-28">
<u xml:id="u-28.0" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Generalnie to pan minister Marek Grabowski prowadzi sprawę ADHD, więc nie chciałbym się wymądrzać. Etykietek przyklejanych mi w prasie jest wystarczająco dużo, żeby narażać się na przyklejanie następnych. Natomiast powiem o pewnych trudnych sprawach w odniesieniu do tego, o czym dziś rozmawiamy.</u>
<u xml:id="u-28.1" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Przede wszystkim chciałbym się dowiedzieć, jaki jest cel tego posiedzenia Komisji, to znaczy, jaki wniosek Komisja ma wysnuć. Czy ma pogłębić swoją wiedzę o ADHD, czy ma wystąpić z dezyderatem do rządu, żeby coś zrobił, czyli wprowadził leki na ADHD na listę leków refundowanych, bo chyba o to chodzi? Przez ostatni rok przynajmniej w takich rozmowach uczestniczę.</u>
<u xml:id="u-28.2" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Jest to jedna z najtrudniejszych spraw, ponieważ bardzo często z wnioskami refundacyjnymi – od kiedy jestem w resorcie – występują podmioty odpowiedzialne, firmy. Akurat w przypadku ADHD sytuacja jest odwrotna. Firmy robią to bardzo nieśmiało, natomiast stowarzyszenia mocno naciskają. W związku z tym budzą się określone podejrzenia. Są one artykułowane, pewnie w sposób krzywdzący stowarzyszenia, jak myślę, ale tak jest. W zasadzie cały czas rozmawia się w aspekcie refundacyjnym.</u>
<u xml:id="u-28.3" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Co by było dobre dla ministra zdrowia? Dla ministra zdrowia najlepszy jest święty spokój. Na czym polega święty spokój? Na wpisaniu tego leku na listę leków refundowanych. Tylko ten święty spokój kosztuje. A ten koszt jest bardzo trudny do oszacowania. I w tym tkwi problem.</u>
<u xml:id="u-28.4" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Proszę państwa, leki stosowane w ADHD są z dwóch grup. Jeden jest sprowadzany ze Stanów Zjednoczonych – atomoksytyna. Niewątpliwie jest to lek innowacyjny. Żeby go wprowadzić na listę leków refundowanych, musi przejść określoną procedurę. Ta procedura została przyjęta przez Zespół Gospodarki Lekiem – a są w tej sali członkowie tego zespołu. Ona jest jasna. My nie wierzymy stowarzyszeniom, że lek jest innowacyjny lub nie. My wierzymy faktom naukowym. Od tego jest Evidence Based Medicine i raporty, które muszą być podpisane przez naukowców. Do tego musi być podane, czy dany naukowiec pracuje na zlecenie firmy, czy nie. Ja nie mówię, że ten naukowiec ma nie być związany z firmą. Niech będzie, tylko niech podpisze, że wykonał serię badań populacyjnych, klinicznych, porównawczych z placebo albo z innym lekiem na zlecenie płacone przez firmę. I to jest pierwszy deficyt.</u>
<u xml:id="u-28.5" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Drugim deficytem jest ocena technologii medycznej, czyli HTA, a więc czy to rzeczywiście ma znaczenie w postępie technologicznym. Z tym jest trudność, ponieważ HTA na świecie jest niewiele, ale takie raporty również ściągamy.</u>
<u xml:id="u-28.6" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Ostatnią sprawą, którą musi się zająć każdy rozsądny minister zdrowia gospodarujący funduszem na refundacje leków, jest ocena, jak się ma spodziewana korzyść do efektu. Abstrahując od sprawy, o której mówimy – czyli jednym leku innowacyjnym – mamy do czynienia również z drugim lekiem Metylfenidatem, który jest znany od lat 50. Dziwnym trafem żaden podmiot odpowiedzialny, poza jednym – nie chcę wymieniać nazwy, ale jest to potężny koncern farmaceutyczny z pierwszej piątki koncernów światowych – nie jest zainteresowany zarejestrowaniem Metylfenidatu w Polsce.</u>
<u xml:id="u-28.7" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Statystyki dotyczące ADHD są różne. W pierwszym materiale, z którym się spotkałem, było to szacowane epidemiologicznie od 1,5% do 10%. Przeraziłem się tych 10%. Teraz, jak widzę, te raporty się uszczegółowiają, ale oscylują około 4%. W Stanach Zjednoczonych też już opuszczają statystyki do 8%. Zatem statystki nie są jednoznaczne, ale mówimy o około 4% populacji w określonym wieku, u której stosuje się tego typu leczenie.</u>
<u xml:id="u-28.8" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Umówmy się, że leczenie farmakologiczne ma działanie wspomagające. Nie chciałbym mówić, że są protezą, bo to trudno stwierdzić – może rzeczywiście są to te okulary, o których pani mówiła. Wymaga to zdiagnozowania i pewnego postępowania. Rozmawiałem na ten temat z panem profesorem – wymaga to treningu rodzin, żeby wiedziały, jak się zachować. Wymaga to przedsięwzięć wielodyscyplinarnych. Trudno, żeby za te treningi i sprawy dotyczące zachowania dziecka w szkole odpowiadał lekarz psychiatra. Wiąże się z tym informacja dla pana posła, że ADHD w niczym nie upośledza odpowiedzialności prawnej za czyny. To nie jest okoliczność odciążająca albo zwalniająca, jeżeli ktoś ma pomroczność jasną. To nie jest prawda, odpowiada się za te czyny.</u>
<u xml:id="u-28.9" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Ten niewątpliwie ważny problem cały czas próbuje się „wcisnąć” w służbę zdrowia, która jest niewydolna diagnostycznie pod tym względem, bo pomimo że ta jednostka jest znana ponad 100 lat – bo wtedy została opisana – na dobrą sprawę w skali europejskiej zajmujemy się nią od lat 80. XX wieku. Czyli dorobek terapeutyczny, profilaktyczny i promocyjny jest 20-25-letni. Państwo profesorowie chyba się z tym zgadzają. Mamy niewydolność terapeutyczną i diagnostyczną.</u>
<u xml:id="u-28.10" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Narodowy Fundusz Zdrowia finansuje porady, które mają służyć odpowiedniej diagnostyce, a pewnie też nauczeniu rodziców poruszania się w życiu z dzieckiem dotkniętym ADHD. Finansuje to na poziomie ponad 4 mln zł. Jak pan prezes Narodowego Funduszu Zdrowia powiedział, w województwie podlaskim wydawane są śmieszne pieniądze”, bo tam po prostu nie ma specjalisty, który się tym zajmuje.</u>
<u xml:id="u-28.11" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Wracam do spraw związanych z refundacją. Sytuacja jest taka. Raporty dotyczące ADHD mamy od połowy 2006 r. Jak więc zrefundować te dwie propozycje lekowe na rynku polskim, bo przecież nie możemy refundować leków niezarejestrowanych? Takie jest prawo, również europejskie. Jeżeli powiem, że „przeczołgaliśmy” firmy farmaceutyczne w zakresie cen leków, to i tak nikt nam za to medalu nie da, chociaż wiadomo, że leki w Polsce są najtańsze w Europie i jesteśmy mistrzem świata w „czołganiu” firm farmaceutycznych pod kilem. Ja oczywiście płacę za to przed Komisją Europejską, straszeniem Europejskim Trybunałem Sprawiedliwości i znacznie większymi karami niż w przypadku słynnej Doliny Rospudy, bo jest to tylko 30 mln euro, a my ryzykujemy znacznie większe pieniądze. I te dwie firmy, które produkują te leki też nas „czołgają” przed ETS-em, że stosujemy różnego rodzaju przymusy i protekcjonizm.</u>
<u xml:id="u-28.12" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Sprawa polega na tym, jak oszacować koszt tej refundacji. Przyjęliśmy dwa założenia. Albo to może być program lekowy, czy terapeutyczny, ale wtedy musi być wydolna baza diagnostyczna, terapeutyczna, osoba, która ten program rozlicza. Poza tym wiemy, że taki program ma jednak charakter ograniczony, a więc powinien obejmować stosunkowo niewielką i policzalną grupę docelową. W przypadku ADHD, kiedy grupa ta liczy 4%, konstruowanie programu dla dziesiątek tysięcy dzieci jest bardzo trudne. Wtedy trzeba ustalić zasadny refundacyjne. Gdybyśmy mieli zarejestrowany generyk to państwo nie musieliby nawet występować o refundację, bo 30-40 zł miesięcznie to jest dostępna cena, tyle tylko, że należy ten lek stosować 3-4 razy dziennie, ale takiej możliwości nie mamy. Słowacy nie muszą tego refundować – mają lek za 30 zł.</u>
<u xml:id="u-28.13" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Jesteśmy postawieni w trudnej sytuacji. Ze sprawą tych dwóch leków na ADHD cały czas się mierzymy. Jeden z nich nie ma znamion innowacyjności, więc trudno mi go porównywać z drugim lekiem. Musimy też określić, jakie to będą konsekwencje dla finansów. Proszę nie myśleć, że wybory są proste.</u>
<u xml:id="u-28.14" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Powiem państwu, że nie tak dawno, bo za czasów mojej działalności w Sejmie, najgłośniejsza sprawa dotyczyła leku na schizofrenię. Risperidon – lek cudo. W zeszłym roku, w maju, skończył się cudowny lek. Już jest be, bo skończył się okres ochronny na ten lek, od razu weszło 10 leków generycznych i zdecydowanie obniżono cenę. I już jest inne cudo – też Risperidon, tylko o przedłużonym działaniu. Ale on jest innowacyjny. Większość schizofreników pisze powielane listy – i o to mam pretensję do stowarzyszeń, że wysyłacie listy, jakby z jednego powielacza. Przecież umiem czytać. Napiszcie od siebie, a nie powielajcie jednego listu – taka jest metoda pisania listów. Z taką sytuacją, jeśli chodzi o leki cuda, mamy więc do czynienia.</u>
<u xml:id="u-28.15" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Sądzę, że ten problem rozwiążemy. Jest tylko jedna niewiadoma – jaki będzie skutek finansowy dla Narodowego Funduszu Zdrowia. Tam, gdzie nie mamy możliwości refundowania, wybory są trudne. Często uciekamy się do przykładów państw trzecich, znacznie bogatszych. W Stanach Zjednoczonych przy podstawowym ubezpieczeniu dostanie się aspirynę. Trzeba sobie podwyższyć stawkę ubezpieczeniową, żeby wejść na listę refundacyjną B leków, gdzie oferta jest znacznie szersza, albo jeszcze dopłacić i wybrać złotą kartę ubezpieczenia, na którą jest dostępne prawie wszystko. W Polsce bazujemy na takich, a nie innych środkach finansowych. Jeżeli ktoś jeszcze myśli, że są to potężne środki, to się myli. Niech zajrzy do ostatniego wydania „Newsweeka”, gdzie pokazano, ile kosztuje tak zwany abonament. Opłata abonamentu w Polsce, w ramach którego jest podstawowa opieka zdrowotna, dostęp do specjalisty bez kolejki, 10% zniżka w stomatologii, żadnych szpitali, 1 tomograf i 1 rezonans rocznie – trzeba przecież czymś zachęcić – dla rodziny 2 plus 1 wynosi 600 zł. Natomiast polska rodzina 2 plus 1 płaci średnio 300 albo 200 zł miesięcznie, a ma: dostęp do specjalisty, co prawda z kolejką, dostęp do podstawowej opieki zdrowotnej bez ograniczeń, dostęp do szpitala oraz dostęp do refundowanych leków – abonament nie nasza sprawa. Proszę więc pamiętać, że my zawsze – niestety – będziemy pracować przy ograniczonych środkach.</u>
<u xml:id="u-28.16" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Jest tu obecny pan dyrektor Artur Fałek. Niedługo znów się spotkamy w zespole do spraw gospodarki lekiem i będziemy na nowo analizować tę sytuację.</u>
<u xml:id="u-28.17" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Jeden z dzisiejszych głosów jest dla mnie szczególnie cenny. Otóż mamy polski państwowy przemysł farmaceutyczny. Gdyby udało się uporządkować ten holding – a jest tak, że minister zdrowia się temu przygląda, a minister Skarbu Państwa i inne resorty kierują tym przemysłem – i udało mu się ustalić z nami, czego od niego oczekujemy, to być może byłoby nam łatwiej, moglibyśmy tego zażądać, w zamian za to, że konstruujemy program naukowy, albo że zrefundujemy te leki, jeżeli te firmy sprzedadzą licencję i przeniosą produkcję do Polski. Francuzi nie refundują żadnego leku – albo naprawdę niewiele – który nie jest produkowany we Francji. Jednak u nas jest to sprawa przyszłości. Przykro mi bardzo. Dla nas podstawowym kryterium na dzisiaj jest określenie grupy populacyjnej, czyli epidemiologicznej, bo kryteria do rozpoznania są ustalone. Zgadzam się z panią prezes, że żadna matka nie da dziecku leku od tak, aczkolwiek zawsze znajdzie się grupa nieodpowiedzialnych rodziców. Jeżeli u dwulatka można zmierzyć 2‰ alkoholu we krwi, to i wszystko inne może się zdarzyć, chociaż być może nieco populistycznie to przerysowuję. Oby nam się udało znaleźć rozwiązanie dotyczące wsparcia tych dzieci, które tej pomocy farmakologicznej potrzebują, i odsuwam debatę, na ile jest to wytworzone przez przemysł farmaceutyczny, a na ile nie, bo jest to debata tego typu, czy pierwsze było jajko czy kura, a nie chciałbym na ten temat zabierać głosu.</u>
</div>
<div xml:id="div-29">
<u xml:id="u-29.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Myślę, że na dzisiejszym posiedzeniu posłowie poszerzyli swoją wiedzę na temat ADHD, jego objawów, a także sytuacji dziecka i jego rodziny oraz na temat leczenia ADHD. Jeżeli efektem dzisiejszego posiedzenia Komisji – jak obiecuje pan minister – będzie produkcja polskiego generyku, byłoby bardzo dobrze. Myślę, że na tym możemy zakończyć pierwszy punkt porządku dziennego.</u>
</div>
<div xml:id="div-30">
<u xml:id="u-30.0" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Czy ja mogłabym wyjaśnić wątpliwości dotyczące koncernu farmaceutycznego...</u>
</div>
<div xml:id="div-31">
<u xml:id="u-31.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Tematem dzisiejszego posiedzenia Komisji Zdrowia nie jest koncern farmaceutyczny ani lobbing na temat leków, tylko zespół ADHD.</u>
</div>
<div xml:id="div-32">
<u xml:id="u-32.0" who="#PrezesPolskiegoTowarzystwaADHDIlonaLelito">Zgadza się. W takim razie tylko proszę wierzyć, że robimy to z czystego serca i dlatego, że w to wierzymy, a nie na wniosek... Mogę przedstawić dokumenty finansowe Polskiego Towarzystwa ADHD, panie ministrze. Nie ma najmniejszego problemu.</u>
</div>
<div xml:id="div-33">
<u xml:id="u-33.0" who="#SekretarzstanuwMZBoleslawPiecha">Wierzę.</u>
</div>
<div xml:id="div-34">
<u xml:id="u-34.0" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Przechodzimy do drugiego punktu porządku dziennego – sprawy bieżące.</u>
<u xml:id="u-34.1" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Prezydium Komisji Zdrowia ma dla państwa posłów propozycję przyjęcia „Stanowiska Sejmowej Komisji Zdrowia w sprawie udziału ekspertów i specjalistów z Tajwanu w Światowej Organizacji Zdrowia”. Wszyscy państwo otrzymali tekst stanowiska. Nie wiem, czy mam go przeczytać, czy możemy przejść do dyskusji. Nie czytać.</u>
<u xml:id="u-34.2" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Czy ktoś z państwa ma uwagi do przedłożonego tekstu? Nie ma uwag.</u>
<u xml:id="u-34.3" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Jeśli nie usłyszę sprzeciwu, uznam, że Komisja przyjęła „Stanowisko Sejmowej Komisji Zdrowia w sprawie udziału ekspertów i specjalistów z Tajwanu w Światowej Organizacji Zdrowia”.</u>
<u xml:id="u-34.4" who="#PrzewodniczacaposelMalgorzataStryjska">Dziękuję wszystkim z udział w pracach Komisji. Wyczerpaliśmy porządek dzienny dzisiejszych obrad – zamykam posiedzenie Komisji.</u>
</div>
</body>
</text>
</TEI>
</teiCorpus>